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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

E-Mail

 
Aktuelles
 
  • Selbsthilfefachtag Sucht und Gesundheit ein. Dieser findet am 13. November 2026 von 10:30 bis 16:00 Uhr in den Räumen der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns in München statt.

    21.09.2026

     
  • Informationsveranstaltung “Selten, relevant, gemeinsam” am Samstag, den 13. März 2027 von 12 bis 16 Uhr in der Universitätsklinik Marburg

    20.08.2026

     
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Nachrichten

  • Selbsthilfefachtag Sucht und Gesundheit ein. Dieser findet am 13. November 2026 von 10:30 bis 16:00 Uhr in den Räumen der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns in München statt.

    21.09.2026: Liebe Selbsthilfeaktive, liebe Interessierte, liebe Kolleg*innen,   hiermit laden wir Sie herzlich zu unserem bayernweiten Selbsthilfefachtag Sucht und Gesundheit ein. Dieser findet am 13. November ... [mehr]

     

  • Informationsveranstaltung “Selten, relevant, gemeinsam” am Samstag, den 13. März 2027 von 12 bis 16 Uhr in der Universitätsklinik Marburg

    20.08.2026: Sehr geehrte Damen und Herren, der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) lädt Sie herzlich zu der Informationsveranstaltung “Selten, relevant, gemeinsam” ... [mehr]

     

  • Seltene Skeletterkrankungen im Fokus

    14.08.2026: Titel: Seltene Skeletterkrankungen im Fokus Untertitel: Neue Perspektiven durch spezialisierte orthopädische Versorgung Zeit: Mittwoch, 30. September 2026, 18:00 – 20:00 Uhr Ort: Foyer ... [mehr]

     

  • Wir laden Sie daher herzlich am Samstag, den 27. Februar 2027, in die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden ein.

    10.08.2026: Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen, liebe Betroffene sowie Unterstützende rund um die Seltenen Erkrankungen,   der   Tag der Seltenen Erkrankungen   ist jedes Jahr ... [mehr]

     

  • Angebote unserer Netzwerkpartner

    21.07.2026: Sehr geehrte Damen, Herren und Diverse, wir möchten Sie auf zwei Angebote unserer Netzwerkpartner aufmerksam machen. neue Online-Selbsthilfegruppe von   Young Carer Coach : 📅   ab Spätsommer ... [mehr]

     

  • Einladung zur Beteiligung am Forschungsvorhaben "Jugendämter kompetent inklusiv" (Jakomi)

    18.07.2026: Liebe Mitgliedsorganisation,   heute wenden wir uns mit der Möglichkeit zur Beteiligung an euch.   Mit dem Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (KJSG) wurden bereits 2021 wichtige Weichen für eine ... [mehr]

     

  • „Väter-Auszeit in der Natur“

    07.07.2026: Liebe Eltern, liebe Väter,   heute möchten wir euch auf ein aktuell angebotenes Seminar „ Väter-Auszeit in der Natur “ aufmerksam machen und euch bitten dieses Angebot auch an evtl. andere ... [mehr]

     

  • Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken

    23.06.2026: Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks,   wir möchten euch heute über unseren offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und die dazugehörige Pressemitteilung informieren.   Der ... [mehr]

     

  • Mitgestalten erwünscht: Digitales Tagebuch für Jugendliche in der Transition

    13.05.2026: Liebe Mitgliedsorganisationen,    das Kindernetzwerk startet im Juni 2026 ein partizipatives Projekt zur digitalen psychosozialen Begleitung von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen ... [mehr]

     

  • Europa muss Bewusstseinsbildung konsequenter stärken

    08.05.2026: Pressemitteilung Nr. 5 /2026 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 0 8. M ai 2026 Konferenz der Beauftragten von Bund und Ländern für Menschen ... [mehr]

     

  • Einladung zur Teilnahme am Delphi-Prozess im PHArMKid-Projekt

    07.05.2026: Liebe Eltern, liebe Erziehungsberechtigte unserer Mitgliedsorganisationen,   im Rahmen unseres PHArMKid-Projekts haben wir bereits 2024 durch eine Fokusgruppe wertvolle Einblicke in die ... [mehr]

     

  • Thema Elternstress daher eine Fachtagung, die am 21. und 22. Mai 2026 am DJI in München stattfindet

    24.04.2026: Sehr geehrte Damen und Herren,   Elternstress bezeichnet eine Form anhaltender Belastung, die entsteht, wenn die Anforderungen von Erziehung, Sorgearbeit und Alltagsbewältigung die emotionalen, ... [mehr]

     

  • Petition der Lebenshilfe gegen Kürzungen in der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung

    24.04.2026: Liebe Mitglieder,   wir möchten Euch auf die Petition der Lebenshilfe gegen Kürzungen in der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung aufmerksam machen.   Unter folgendem Link könnt ... [mehr]

     

  • 18. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung zum Thema „Kinder und Jugendliche wirksam schützen – Funktionsfähigkeit der Kinder- und Jugendhilfe sichern“

    24.04.2026: Liebe Mitgliedsorganisationen,   aktuell arbeitet das Deutsche Jugendinstitut (DJI) e.V. an einem Beteiligungsformat für den   18. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung  zum Thema ... [mehr]

     

  • Selbsthilfekongress 10. Juli: Anmeldung ab sofort möglich

    26.03.2026: Sehr geehrte Selbsthilfeaktive, sehr geehrte Kolleg*innen, sehr geehrte Kooperationspartner,   wir freuen uns, dass ab sofort die Anmeldung für unseren 15. Bayerischen Selbsthilfekongress in ... [mehr]

     

  • Digitaler Flyer ePA Projekt "Gesundheit im Wandel - Selbsthilfe informiert sich"

    13.03.2026: Sehr geehrte Damen und Herren,   Anfang 2026 ist unser Projekt zur elektronischen Patientenakte (ePA) „Gesundheit im Wandel – Selbsthilfe informiert sich“ in Kooperation mit dem ... [mehr]

     

  • Jahresbericht "Verbindungen" - Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. und Selbsthilfekoordination Bayern

    13.03.2026: Sehr geehrte Landes- und Bundesorganisationen der Selbsthilfe,   wir freuen uns, ihnen den Jahresbericht 2025 des Vereins Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. und seiner Geschäftsstelle SeKo ... [mehr]

     

  • Umfrage an Pflegeeltern und Eltern von Kindern mit Behinderung

    13.03.2026: Liebe Mitglieder, gerne machen wir   Euch   auf eine Umfrage des Bundesverbands behinderter Pflegekinder (BbP), Mitglied im Kindernetzwerk e.V., aufmerksam. Es geht um das Thema „Selbsthilfe im ... [mehr]

     

  • Neue Anlaufstelle für Betroffene

    11.02.2026: Ich habe diese großartige Nachricht von Dr. Ludwig Schwering erhalten!       Wir werden auf Wunsch der Geschäftsführung zunächst an zwei Standorten arbeiten.   Stationär sind wir am ... [mehr]

     

  • Umfrage für Masterarbeit

    11.02.2026: Sehr geehrte Damen und Herren,   im Rahmen meiner Masterarbeit im Studiengang „Soziale Inklusion: Gesundheit und Bildung“ an der Evangelischen Hochschule Rheinlad-Westfalen-Lippe (EvH Bochum) ... [mehr]

     

Mehr Meldungen finden Sie [hier] im Archiv.


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