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Nachrichten
IQWiG bewertet Neugeborenscreening auf Sichelzellerkrankung positiv
18.04.2019: IQWiG bewertet Neugeborenscreening auf Sichelzellerkrankung positiv Donnerstag, 18. April 2019 /dpa Köln – Neugeborene in Deutschland können von einem allgemeinen Screening auf ... [mehr]
Neue Anlaufstelle für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn
05.04.2019: Neue Anlaufstelle für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn Freitag, 5. April 2019 /milatas, stockadobecom Bonn – Eine zentrale Anlaufstelle für ... [mehr]
SPD UND LINKE Gesundheitspolitikerinnen fordern Unterstützung für Duogynon-Kinder
03.04.2019: SPD UND LINKE Gesundheitspolitikerinnen fordern Unterstützung für Duogynon-Kinder BERLIN - 03.04.2019, 10:15 UHR 0 Das Schweigen zu Duogynon muss ein Ende haben, ... [mehr]
Inklusion vor Ort: Jürgen Dusel in Rheinland-Pfalz (3. April)
29.03.2019: Inklusion vor Ort: Jürgen Dusel in Rheinland-Pfalz (3. April) Themen unter anderem: barrierefreie Mobilität, Inklusion im Arbeitsmarkt, Unabhängige Teilhabeberatung Sehr geehrte Damen ... [mehr]
Wir laden Euch recht herzlich zu unserem nächsten AK4-Treffen vom 12.-14.04.2019 in die Jugendherberge Stuttgart International ein.
12.03.2019: Sehr geehrte Damen und Herren, Liebe Aktive und Interessierte des Arbeitskreis Junge Erwachsene, eigentlich wollten wir - die Sprecherinnen des Arbeitskreis "Junge Erwachsene" des Kindernetzwerks ... [mehr]
EU-Kommission will Erforschung seltener Krankheiten verbessern
28.02.2019: Brüssel – Die EU-Kommission hat eine neue Plattform freigeschaltet, um Informationen über seltene Krankheiten zu sammeln und auszutauschen. „Seltene Krankheiten sind ein Problem im ... [mehr]
Pränatale Vitamine könnten Autismus-Spektrum-Störungen beim Nachwuchs beeinflussen
28.02.2019: Davis – Pränatale Multivitaminpräparate im ersten Monat der Schwangerschaft könnten von Vorteil sein. Denn Kinder von Müttern, die in diesem Zeitraum keine Vitamine eingenommen haben, erhielten ... [mehr]
Seltene Erkrankungen: Aktionsbündnis soll Fahrt aufnehmen
26.02.2019: Berlin – Trotz des bereits vor Jahren gegründeten Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sowie verschiedener gesundheitspolitischer Anstrengungen besteht ... [mehr]
Orales Fluconazol: Bereits niedrige Dosis erhöht Risiko auf Fehlgeburten und Fehlbildungen
21.02.2019: Montreal – Die Einnahme von Fluconazol, das in Tierexperimenten embryotoxisch ist, erhöhte einer aktuellen Fall-Kontroll-Studie nicht nur das Risiko von Fehlgeburten. Eine hochdosierte Gabe in der ... [mehr]
Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder"
16.02.2019: Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks, wie bereits angekündigt findet im März das Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder" statt. Die Krankheit eines Kindes ... [mehr]
Tag der seltenen Krankheiten 28.02.2019
15.02.2019: Seit 29.Februar 2008 gibt es den Tag der seltenen Krankheiten,er wurde in Europa und Kanada in das Leben gerufen,als Zeichen für alle Menschen,die von einer seltenen Krankheit betroffen ... [mehr]
Große Trauer um Walter Niggli Gründer der Selbsthilfe für Fibröse Dysplasien und des Forums Fybdys
13.02.2019: Walter Niggli war ein außergewöhnlicher Mensch,der unermüdlich daran gearbeitet hat ,Betroffenen mit den Fibrösen Dysplasien zu helfen.Da er selbst einmal von der Krankheit betroffen war,konnte ... [mehr]
Vorankündigung zum Symposium "Seltene kennen lernen" am 26.Oktober 2019 in der Kinderklinik Dritten Orden München-Nymphenburg
29.01.2019: Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronisch seltenen Skeletterkrankungen e.V. organisiert mit Prof.Dr.Peters, Pädiater und Leiter der Kinderklinik ... [mehr]
Wechsel auf ein wirkstoffgleiches Epilepsie-Medikament eines anderen Herstellers ist problematisch
29.01.2019: 23.01.19 – Fast 800.000 Menschen in Deutschland sind an Epilepsie erkrankt. Die Therapie mit einem Antikonvulsivum führt bei zwei Dritteln der Patienten zur Anfallsfreiheit. Eine Studie zeigte ... [mehr]
Fürstenrieder Symposium 2019
24.01.2019: Fürstenrieder Symposium , mit dem Thema: „Seltene Erkrankungen – Channelopathien (Zentrales Nervensystem – Herzerkrankungen – Muskulatur)“. Wie gewohnt findet die Veranstaltung im ... [mehr]
1.000 unbekannte Blutgefäße
23.01.2019: Entdeckt: 1.000 unbekannte Blutgefäße Ein bisher unbekanntes Netzwerk aus feinsten Blutgefäßen wurde entdeckt: „Transkortikalgefäße“ verbinden das Knochenmark direkt mit der Zirkulation ... [mehr]
Die EMA forciert die Forschung an Spinaler Muskelatrophie: Sie hat Risdiplam den PRIME-Status erteilt.
21.01.2019: Die EMA forciert die Forschung an Spinaler Muskelatrophie: Sie hat Risdiplam den PRIME-Status erteilt. Hält das Roche-Arzneimittel, was es verspricht, so wäre Risdiplam die erste orale Therapie bei ... [mehr]
Die Muskelatrophie, zu der es regelmäßig nach einer Immobilisierung von Extremitäten kommt, könnte durch die Einnahme von Omega-3-Fettsäuren abgeschwächt werden.
15.01.2019: Hamilton/Ontario – Die Muskelatrophie, zu der es regelmäßig nach einer Immobilisierung von Extremitäten kommt, könnte durch die Einnahme von Omega-3-Fettsäuren abgeschwächt werden. Zu diesem ... [mehr]
Auto Barsch stiftet über 200 Schokoladen Nikoläuse,die am 24.Dezember an Kinder und Ihre Familien nach einem festlichen Auftritt des Smile Chors im Haunerschen Kinderkrankenhaus übergeben werden.
20.12.2018: Auto Barsch aus Altomünster stiftet über 200 Schokoladen Nikolause, die am 24.Dezember nach einem festlichen Programm mit dem Smile Chor München, an Kinder und ihre Familien im ... [mehr]
Familiäre Disposition bei akuten Leukämien häufig verkannt
14.12.2018: Familiäre Disposition bei akuten Leukämien häufig verkannt Freitag, 14. Dezember 2018 /littlebell, Adobe.stock.com Köln – Bei akuten Leukämien und myelodysplastischen ... [mehr]
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