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Nachrichten
Echtzeiterfassung der Erfahrungen von Eltern chronisch kranker Kinder: Studie „hear“
23.06.2025: Liebe Eltern, liebe Mitglieder, wir möchten Sie auf die Studie hear der Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation & Versorgungsforschung am Universitätsklinikum Bonn aufmerksam machen – und ... [mehr]
Save the Date: 25.10. Informationsveranstaltung und Patientenforum in Marburg
10.06.2025: Sehr geehrte Damen und Herren,der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisiert in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen ... [mehr]
Inklusionsbetriebe in ganz Deutschland
18.03.2025: Für viele Betroffenen geht es bald um die Bewerbung in einem Inklusionsbetrieb. Hier eine Zusammenstellung deutschlandweit auf www.Rehadata.de! [mehr]
Kostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum Kennenlernen
27.02.2025: Liebe Vertreter*innen der bayerischen Selbsthilfeorganisationen, hiermit möchten wir alle Interessierten sehr herzlich zum 3. Abend der Online-Reihe „Gesundheit stärken“ einladen. Veranstalter ... [mehr]
Versorgungsforschungsprojekt zur partizipativen Entscheidungsfindung in der Pädiatrie (PedSDM) - Aufruf zum Elternbeirat
27.02.2025: Liebe Mitglieder, gerne leiten wir Ihnen heute folgenden Aufruf ... [mehr]
Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.
27.02.2025: Sehr geehrte Damen und Herren,wie bereits in unserer Save the Date-Mail angekündigt, lädt Sie der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) herzlich dazu ein, an der ... [mehr]
Elternentlastungsangebot Mütterauszeit vom 16.05. bis 18.05.2025
24.02.2025: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, ... [mehr]
2-tägiger Geschwisterworkshop vom 22.03. bis 23.03.2025
20.02.2025: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister ... [mehr]
Save the Date zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.2025 in Frankfurt
27.01.2025: Sehr geehrte Damen und Herren,der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisiert in Zusammenarbeit mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene ... [mehr]
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
20.01.2025: Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit HandicapBMAB-Jugendcamp 2025 für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen vom 2. bis 8. August 2025 in Blossin bei Berlin ... [mehr]
International Patient Meeting 2025
20.12.2024: INTERNATIONAL PATIENT MEETING Doctor’s & Patient’s Talks: Focusing on Dysregulated Mineralization Diseases [mehr]
Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"
19.12.2024: Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern" an der wir mitgewirkt haben. [mehr]
Kurs für Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern
06.12.2024: Hallo und guten Tag, mein Name ist Nadine Reuter-Möll. Ich möchte Ihnen und vor allem den Eltern in Ihrem Netzwerk und/ oder Teil Ihrer Vereinigung/ Ihres Vereins sind,unseren kostenlosen (self) ... [mehr]
Unsere Herbstausgabe ist da! Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk.
12.11.2024: Unsere Herbstausgabe ist da!Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk. Liebe Mitglieder, Freundinnen und Freunde des Kindernetzwerks, heute erhalten Sie die 7. Ausgabe unseres ... [mehr]
Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"
08.10.2024: Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen,sehr geehrte Engagierte,sehr geehrte Damen und Herren, es freu mich außerordentlich, dass ich Ihnen heute das angekündigte ... [mehr]
„Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“
11.09.2024: Liebe Mitglieder und Freunde des Kindernetzwerks,wir möchten Ihnen das Projekt „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“ vorstellen.Das Projekt ... [mehr]
Onlinebefragung der Uni Heidelberg zum Thema Neugeborenen-Screening
28.06.2024: Liebe Mitglieder, wir möchten Sie mit dem heutigen Schreiben auf folgende Umfrage hinweisen, mit der Bitte um rege Teilnahme bzw. Weiterleitung an andere Interessierte.Beim Neugeborenen-Screening ... [mehr]
Link für "Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken"
29.04.2024: Sehr geehrte Damen und Herrn, am 28. Februar 2024 fand das Symposium "EMPOWERMENT DURCH RECHT - Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken" in Münster als hybride ... [mehr]
Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat
27.03.2024: Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat Vom 1. bis 30. April 2024 stehen in den Vereinigten Staaten wieder ... [mehr]
Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE
25.03.2024: Liebe Mitglieder, anbei möchten wir Ihnen untenstehende Umfrage weiterleiten, mit der Bitte um rege Beteiligung. Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen ... [mehr]
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