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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

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Aktuelles
 
CLCN6 als Krankheitsgen für lysosomal bedingte neurodegenerative Krankheit identifiziert
21.01.2021
 
Neue Therapien in der Pädiatrie erfordern frühere Diagnose
02.12.2020
 
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Nachrichten

CLCN6 als Krankheitsgen für lysosomal bedingte neurodegenerative Krankheit identifiziert

21.01.2021: Medizin CLCN6 als Krankheitsgen für lysosomal bedingte neurodegenerative Krankheit identifiziert Mittwoch, 20. Januar 2021 /nobeastsofierce, stock.adobe.com Berlin – Eine Mutation ... [mehr]

 

Neue Therapien in der Pädiatrie erfordern frühere Diagnose

02.12.2020: Ärzteschaft Neue Therapien in der Pädiatrie erfordern frühere Diagnose Dienstag, 1. Dezember 2020 /andrei310, stock.adobe.com Berlin – Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP) ... [mehr]

 

Angeborene Herzfehler: Ungünstige Erfahrungen mit direkten oralen Antikoagulanzien

02.12.2020: Medizin Angeborene Herzfehler: Ungünstige Erfahrungen mit direkten oralen Antikoagulanzien Dienstag, 1. Dezember 2020 /taniasv, stock.adobe.com Münster – Die relativ neuen ... [mehr]

 

Lieferengpässe bei Arzneimitteln gegen Hyperprolaktinämie und Akromegalie

27.11.2020: Ärzteschaft Lieferengpässe bei Arzneimitteln gegen Hyperprolaktinämie und Akromegalie Donnerstag, 26. November 2020 /picture alliance, Geisler-Fotopress, Dwi Anoraganingrum Mainz ... [mehr]

 

Leukämie: Stammzellspender gesucht

27.11.2020: Vermischtes Leukämie: Stammzellspender gesucht Donnerstag, 26. November 2020 /picture alliance, Catherina Hess Hannover – Der Teillockdown zur Bekämpfung der Coronapandemie macht ... [mehr]

 

Wir suchen Teilnehmer für eine Duchenne Muskeldystrophie - Studie

17.11.2020: Duchenne Muskeldystrophie - Studie und Hintergründe   Aktuell suchen wir für eine Studie zum o.g. Thema Eltern dessen Kinder im Alter von 3-12 Jahren mit dieser Krankheit diagnostiziert ... [mehr]

 

Spinale Muskelatrophie : Suche nach Auswirkungen auf Organe

11.11.2020: Spinale Muskelatrophie: Suche nach Auswirkungen auf Organe Dienstag, 10. November 2020 /ag visuell, stock.adobe.com Hannover – Ein internationales Konsortium mit Forschungsgruppen aus ... [mehr]

 

VEXAS- Syndrom

11.11.2020: Medizin VEXAS-Syndrom: Neue autoinflammatorische Erkrankung durch Genomanalyse entdeckt Dienstag, 10. November 2020 /Monika Wisniewska, stock.adobe.com Bethesda/Maryland – Komplexe ... [mehr]

 

BMAB-Jugendcamp 2021 für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen

02.10.2020: Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap Sehr geehrte Damen und Herren,  der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) veranstaltet seit 2015 jährlich ... [mehr]

 

Erster Vertrag für bessere stationäre Versorgung geistig Behinderter abgeschlossen

30.09.2020: Vermischtes Erster Vertrag für bessere stationäre Versorgung geistig Behinderter abgeschlossen Dienstag, 29. September 2020 /Chinnapong, stockadobecom Hamburg – Das Evangelische ... [mehr]

 

Amyotrophe Lateralsklerose: Wirkstoffkombination verlangsamt klinischen Verlauf

24.09.2020: Medizin Amyotrophe Lateralsklerose: Wirkstoffkombination verlangsamt klinischen Verlauf Mittwoch, 23. September 2020 /fotoliaxrender, stock.adobe.com Boston – Eine Kombination aus ... [mehr]

 

Ketogene Diät bei medikamentenresistenter Epilepsie

21.09.2020: Medizin Ketogene Diät mögliche aber unsichere Therapieoption bei medikamenten­resistenter Epilepsie Mittwoch, 16. September 2020 Liverpool – Bei den meisten Menschen können ... [mehr]

 

Werkstatt darf keine Einbahnstraße sein: Dusel fordert mehr Inklusion auf dem Arbeitsmarkt

21.09.2020: Pressemitteilung Nr. 15/2020 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 17. September ... [mehr]

 

TalentTag/Schuppertag für Kinder und Jugendliche mit Behinderung am 08.11.2020 in Baunatal

21.09.2020: Sehr geehrte Damen und Herren,   wir, der Hessische Behinderten- und Rehabilitations- Sportverband, richten gemeinsam mit dem KSV Bauntal am 08.11.2020 einen TalentTag/Schnuppertag für ... [mehr]

 

Künftig sollen wieder persönliche Pflegebegutachtungen stattfinden

10.09.2020: Politik Künftig sollen wieder persönliche Pflegebegutachtungen stattfinden Mittwoch, 9. September 2020 /picture alliance, Jens Büttner Berlin – Der Zeitraum, in dem der ... [mehr]

 

Seltene Skeletterkrankungen Themenportal Kindernetzwerk

09.09.2020: https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Themenportal/2020/0430-Seltene-chronische-Skeletterkrankungen-bei-Kindern.php [mehr]

 

Online-Umfrage zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen

17.08.2020: Liebe Mitglieder,   nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen ... [mehr]

 

Pflegeunterstützung wird kaum genutzt

07.08.2020: Politik Pflegeunterstützung wird kaum genutzt Donnerstag, 6. August 2020 /Stockfotos-MG, stock.adobe.com Berlin – Das seit 2015 geltende Pflegeunterstützungsgeld wird offenbar ... [mehr]

 

Amyotrophe Lateralsklerose: Neue Wirkstoffe sollen Krankheitsauslöser stoppen

07.08.2020: Medizin Amyotrophe Lateralsklerose: Neue Wirkstoffe sollen Krankheitsauslöser stoppen Donnerstag, 6. August 2020 /tashatuvango, stock.adobe.com St. Louis/Missouri und ... [mehr]

 

Pauschbeträge für Menschen mit Behinderungen: Steuergerechtigkeit nach 45 Jahren

29.07.2020: Pressemitteilung Nr. 12/2020 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 29. Juli 2020     Pauschbeträge für Menschen mit ... [mehr]

 

Mehr Meldungen finden Sie [hier] im Archiv.


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