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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

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Aktuelles
 

Inklusionsbetriebe in ganz Deutschland

18.03.2025

 

Kostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum Kennenlernen

27.02.2025

 
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Nachrichten

  • Inklusionsbetriebe in ganz DeutschlandInklusionsbetriebe in ganz Deutschland

    18.03.2025: Für viele Betroffenen geht es bald um die Bewerbung in einem Inklusionsbetrieb. Hier eine Zusammenstellung deutschlandweit auf www.Rehadata.de! [mehr]

     

  • Kostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum KennenlernenKostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum Kennenlernen

    27.02.2025: Liebe Vertreter*innen der bayerischen Selbsthilfeorganisationen, hiermit möchten wir alle Interessierten sehr herzlich zum 3. Abend der Online-Reihe „Gesundheit stärken“ einladen. Veranstalter ... [mehr]

     

  • Versorgungsforschungsprojekt zur partizipativen Entscheidungsfindung in der Pädiatrie (PedSDM) - Aufruf zum ElternbeiratVersorgungsforschungsprojekt zur partizipativen Entscheidungsfindung in der Pädiatrie (PedSDM) - Aufruf zum Elternbeirat

    27.02.2025: Liebe Mitglieder, gerne leiten wir Ihnen heute folgenden Aufruf ... [mehr]

     

  • Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.

    27.02.2025: Sehr geehrte Damen und Herren,wie bereits in unserer Save the Date-Mail angekündigt, lädt Sie der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) herzlich dazu ein, an der ... [mehr]

     

  • Elternentlastungsangebot Mütterauszeit vom 16.05. bis 18.05.2025Elternentlastungsangebot Mütterauszeit vom 16.05. bis 18.05.2025

    24.02.2025: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, ... [mehr]

     

  • 2-tägiger Geschwisterworkshop vom 22.03. bis 23.03.20252-tägiger Geschwisterworkshop vom 22.03. bis 23.03.2025

    20.02.2025: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister ... [mehr]

     

  • Save the Date zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.2025 in FrankfurtSave the Date zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.2025 in Frankfurt

    27.01.2025: Sehr geehrte Damen und Herren,der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisiert in Zusammenarbeit mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene ... [mehr]

     

  • Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit HandicapEuropas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap

    20.01.2025: Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit HandicapBMAB-Jugendcamp 2025 für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen vom 2. bis 8. August 2025 in Blossin bei Berlin ... [mehr]

     

  • International Patient Meeting 2025International Patient Meeting 2025

    20.12.2024: INTERNATIONAL PATIENT MEETING Doctor’s & Patient’s Talks: Focusing on Dysregulated Mineralization Diseases [mehr]

     

  • Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"

    19.12.2024: Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern" an der wir mitgewirkt haben. [mehr]

     

  • Kurs für Eltern von chronisch kranken und behinderten KindernKurs für Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern

    06.12.2024: Hallo und guten Tag, mein Name ist Nadine Reuter-Möll. Ich möchte Ihnen und vor allem den Eltern in Ihrem Netzwerk und/ oder Teil Ihrer Vereinigung/ Ihres Vereins sind,unseren kostenlosen (self) ... [mehr]

     

  • Unsere Herbstausgabe ist da! Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk.Unsere Herbstausgabe ist da! Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk.

    12.11.2024:       Unsere Herbstausgabe ist da!Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk. Liebe Mitglieder, Freundinnen und Freunde des Kindernetzwerks, heute erhalten Sie die 7. Ausgabe unseres ... [mehr]

     

  • Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"

    08.10.2024: Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen,sehr geehrte Engagierte,sehr geehrte Damen und Herren, es freu mich außerordentlich, dass ich Ihnen heute das angekündigte ... [mehr]

     

  • „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“„Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“

    11.09.2024: Liebe Mitglieder und Freunde des Kindernetzwerks,wir möchten Ihnen das Projekt „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“ vorstellen.Das Projekt ... [mehr]

     

  • Onlinebefragung der Uni Heidelberg zum Thema Neugeborenen-ScreeningOnlinebefragung der Uni Heidelberg zum Thema Neugeborenen-Screening

    28.06.2024: Liebe Mitglieder, wir möchten Sie mit dem heutigen Schreiben auf folgende Umfrage hinweisen, mit der Bitte um rege Teilnahme bzw. Weiterleitung an andere Interessierte.Beim Neugeborenen-Screening ... [mehr]

     

  • Link für "Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken"Link für "Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken"

    29.04.2024:  Sehr geehrte Damen und Herrn, am 28. Februar 2024 fand das Symposium "EMPOWERMENT DURCH RECHT - Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken" in Münster als hybride ... [mehr]

     

  • Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ MonatDer Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat

    27.03.2024: Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat  Vom 1. bis 30. April 2024 stehen in den Vereinigten Staaten wieder ... [mehr]

     

  • Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE

    25.03.2024: Liebe Mitglieder, anbei möchten wir Ihnen untenstehende Umfrage weiterleiten, mit der Bitte um rege Beteiligung. Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen ... [mehr]

     

  • unrare.me: die erste Social Media Appunrare.me: die erste Social Media App

    05.12.2023: Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde des Kindernetzwerk e.V., haben Sie schon von unserer neuen App unrare.me für Betroffene und Behandler:innen gehört, die das knw mit entwickelt ... [mehr]

     

  • Berliner Appell: Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrrechte und der UN-BehindertenrechtskonventionBerliner Appell: Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention

    21.11.2023: Berliner Appell: Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention Immer noch werden in Deutschland Gesetze verabschiedet, die der ... [mehr]

     

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