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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

E-Mail

 
Aktuelles
 

Einladung zum Seminar „Time-Out – Väter im Mittelpunkt“ vom 19.05. – 21.05.23

20.03.2023

 

2-tägiger Geschwisterworkshop vom 29.04. bis 30.04.2023

15.03.2023

 
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Nachrichten

Einladung zum Seminar „Time-Out – Väter im Mittelpunkt“ vom 19.05. – 21.05.23

20.03.2023: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, liebe Väter,   der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die ... [mehr]

 

2-tägiger Geschwisterworkshop vom 29.04. bis 30.04.2023

15.03.2023: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk,   das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die ... [mehr]

 

"Seltene Skeletterkrankungen in Bayern" Veranstaltung für Betroffene am 4.April um 16.00 Uhr in Institut für Muskuloskelettale Medizin (IMM) Klinikum der Universität München .Sie können auch online

13.03.2023: Sehr geehrte Damen und Herren, herzlich möchte ich Sie zur nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ am Dienstag, den 4. April 2023 im Institut für ... [mehr]

 

Seltene Erkrankungen Bayern

Seltene Erkrankungen Bayern

Pressemitteilung Mit einer vielseitigen Auftaktveranstaltung in Freising startet die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Irlstorfer 9. Dezember 2022 Über 150 ... [mehr]

 

Schutz vor Gewalt in Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen - Handlungsempfehlungen veröffentlicht

19.05.2022: Pressemitteilung Nr. 8/2022 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Deutsches Institut für Menschenrechte Berlin, 16. Mai ... [mehr]

 

Forschungsprojekts FamPalliNeeds, das die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihren Familien erforscht.

19.05.2022: Sehr geehrte Damen und Herren, wir schreiben Ihnen im Namen des Forschungsprojekts FamPalliNeeds, das die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen ... [mehr]

 

JEDE STIMME ZÄHLT!

14.03.2022: Liebe Selbsthilfe-Aktive,   gerne leiten wir Ihnen folgenden Aufruf zur Unterzeichnung und Verbreitung weiter:   Im Rahmen des Rare Disease Day haben die ... [mehr]

 

In unserem 1-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister mit Elternteil im Mittelpunkt!

09.03.2022: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk,   das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die ... [mehr]

 

Forschungsprojekt N.E.S.T. - neuartiges Unterstützungsangebot für Familien

08.02.2022: Liebe Mitglieder,   das große Anliegen für unser Kindernetzwerk ist seit jeher, die Situation von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Erkrankungen zu ... [mehr]

 

Onlineportal für inklusives Wohnen

20.01.2022: Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde und Partner, mit großer Freude möchten wir Sie über den Neustart unseres Onlineportals für inklusives Wohnen informieren. Mit Hilfe einer ... [mehr]

 

Online-Mentoring-Programm für Menschen mit Behinderung

20.01.2022: Sehr geehrte Damen und Herren,   gerne möchte ich Sie heute auf ein Angebot für Ihre Klient*innen aufmerksam machen. Für die Unterstützung bei der Arbeitssuche haben wir ... [mehr]

 

Schnuppertag/TalentTag in den Sportarten Para Tichtennis, Para Leichtathletik, Para Schwimmen und Para Badminton

04.11.2021: Sehr geehrte Damen und Herren,   wir organisieren gemeinsam mit dem KSV Baunatal und dem TTC Elgershausen einen Schnuppertag/TalentTag in den Sportarten Para Tichtennis, Para Leichtathletik, ... [mehr]

 

Studie für Angehörige von chronischen Schmerzpatienten

12.10.2021: Essen, 10. September 2021   Liebe Angehörige von Patienten mit chronischen Schmerzen,   Ihre Erfahrung und Meinung sind gefragt!   Im Rahmen meiner medizinischen Doktorarbeit ... [mehr]

 

Umfrage des Kindernetzwerks "Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind" i

23.08.2021: Liebe Mitgliedsorganisationen,   eine gute "Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind" ist für die betroffenen Familien ein essentielles Thema! Im ... [mehr]

 

Kinderonkologischer Forschungsfonds aufgelegt

06.07.2021: Hochschulen Kinderonkologischer Forschungsfonds aufgelegt Montag, 5. Juli 2021 Newsletter abonnierenNewsletter abonnierenZur StartseiteZur Startseite /Photographee.eu, ... [mehr]

 

Kinderärzte widersprechen Lauterbach bei Coronaimpfung für Kinder

30.06.2021: Ärzteschaft Kinderärzte widersprechen Lauterbach bei Coronaimpfung für Kinder Dienstag, 29. Juni 2021 Düsseldorf – Kinder- und Jugendärzte haben sich in der Debatte um Risiken durch ... [mehr]

 

Europäisches Forschungsvorhaben gegen seltene Erkrankungen

08.06.2021: Hochschulen Europäisches Forschungsvorhaben gegen seltene Erkrankungen Montag, 7. Juni 2021 Newsletter abonnierenNewsletter abonnierenZur StartseiteZur Startseite /Nobi_Prizue, ... [mehr]

 

Deutscher "Senior-Expert-Service" SES

26.04.2021: Deutscher "Senior-Expert-Service" SES https://www.ses-bonn.de/startseite   in Bonn .Sie sind über die Regierung finanziert und entsenden Experten im Rentenstatus. Orthopädische Werkstätten ... [mehr]

 

Gemeinsam mit europäischen Patientenorganisationen (ANDO Portugal & OIFE) sowie der Universität Graz möchten wir als Gruppe von vier Puplic Health Studentinnen der FH JOANNEUM in Österreich Mensch

13.04.2021: Sehr geehrte Damen und Herren,   gemeinsam mit europäischen Patientenorganisationen (ANDO Portugal & OIFE) sowie der Universität Graz möchten wir als Gruppe von vier Puplic Health ... [mehr]

 

CLCN6 als Krankheitsgen für lysosomal bedingte neurodegenerative Krankheit identifiziert

21.01.2021: Medizin CLCN6 als Krankheitsgen für lysosomal bedingte neurodegenerative Krankheit identifiziert Mittwoch, 20. Januar 2021 /nobeastsofierce, stock.adobe.com Berlin – Eine Mutation ... [mehr]

 

Mehr Meldungen finden Sie [hier] im Archiv.


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