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Nachrichten
Tag der seltenen Krankheiten 28.02.2019
15.02.2019: Seit 29.Februar 2008 gibt es den Tag der seltenen Krankheiten,er wurde in Europa und Kanada in das Leben gerufen,als Zeichen für alle Menschen,die von einer seltenen Krankheit betroffen ... [mehr]
Große Trauer um Walter Niggli Gründer der Selbsthilfe für Fibröse Dysplasien und des Forums Fybdys
13.02.2019: Walter Niggli war ein außergewöhnlicher Mensch,der unermüdlich daran gearbeitet hat ,Betroffenen mit den Fibrösen Dysplasien zu helfen.Da er selbst einmal von der Krankheit betroffen war,konnte ... [mehr]
Vorankündigung zum Symposium "Seltene kennen lernen" am 26.Oktober 2019 in der Kinderklinik Dritten Orden München-Nymphenburg
29.01.2019: Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronisch seltenen Skeletterkrankungen e.V. organisiert mit Prof.Dr.Peters, Pädiater und Leiter der Kinderklinik ... [mehr]
Wechsel auf ein wirkstoffgleiches Epilepsie-Medikament eines anderen Herstellers ist problematisch
29.01.2019: 23.01.19 – Fast 800.000 Menschen in Deutschland sind an Epilepsie erkrankt. Die Therapie mit einem Antikonvulsivum führt bei zwei Dritteln der Patienten zur Anfallsfreiheit. Eine Studie zeigte ... [mehr]
Fürstenrieder Symposium 2019
24.01.2019: Fürstenrieder Symposium , mit dem Thema: „Seltene Erkrankungen – Channelopathien (Zentrales Nervensystem – Herzerkrankungen – Muskulatur)“. Wie gewohnt findet die Veranstaltung im ... [mehr]
1.000 unbekannte Blutgefäße
23.01.2019: Entdeckt: 1.000 unbekannte Blutgefäße Ein bisher unbekanntes Netzwerk aus feinsten Blutgefäßen wurde entdeckt: „Transkortikalgefäße“ verbinden das Knochenmark direkt mit der Zirkulation ... [mehr]
Die EMA forciert die Forschung an Spinaler Muskelatrophie: Sie hat Risdiplam den PRIME-Status erteilt.
21.01.2019: Die EMA forciert die Forschung an Spinaler Muskelatrophie: Sie hat Risdiplam den PRIME-Status erteilt. Hält das Roche-Arzneimittel, was es verspricht, so wäre Risdiplam die erste orale Therapie bei ... [mehr]
Die Muskelatrophie, zu der es regelmäßig nach einer Immobilisierung von Extremitäten kommt, könnte durch die Einnahme von Omega-3-Fettsäuren abgeschwächt werden.
15.01.2019: Hamilton/Ontario – Die Muskelatrophie, zu der es regelmäßig nach einer Immobilisierung von Extremitäten kommt, könnte durch die Einnahme von Omega-3-Fettsäuren abgeschwächt werden. Zu diesem ... [mehr]
Auto Barsch stiftet über 200 Schokoladen Nikoläuse,die am 24.Dezember an Kinder und Ihre Familien nach einem festlichen Auftritt des Smile Chors im Haunerschen Kinderkrankenhaus übergeben werden.
20.12.2018: Auto Barsch aus Altomünster stiftet über 200 Schokoladen Nikolause, die am 24.Dezember nach einem festlichen Programm mit dem Smile Chor München, an Kinder und ihre Familien im ... [mehr]
Familiäre Disposition bei akuten Leukämien häufig verkannt
14.12.2018: Familiäre Disposition bei akuten Leukämien häufig verkannt Freitag, 14. Dezember 2018 /littlebell, Adobe.stock.com Köln – Bei akuten Leukämien und myelodysplastischen ... [mehr]
APA Medizinische Weltpremiere: Stent in Herz von Ungeborenem eingepflanzt
14.12.2018: APA Medizinische Weltpremiere: Stent in Herz von Ungeborenem eingepflanzt11.12.2018 Linz (APA) - Ärzte des Linzer Kepler Universitätsklinikums (KUK) haben - nach Spitalsangaben erstmals ... [mehr]
Frohe Weihnachten
13.12.2018: Die Bundesselbsthilfe-vereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skeletterkrankungen e.V. wünscht allen ein schönes,besinnliches Weihnachtsfest und einen ... [mehr]
Ausblick auf die für Anfang 2019 geplanten Seminare
13.12.2018: Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks, im Jahresendspurt möchte ich Ihnen gerne noch einen kleinen Ausblick auf die für Anfang 2019 geplanten Seminare geben. Wir starten wieder am23.02.2018 ... [mehr]
Europa investiert in die Erforschung seltener Erkrankungen
10.12.2018: Europa investiert in die Erforschung seltener Erkrankungen Montag, 10. Dezember 2018 /Leigh Prather, stockadobecom Brüssel – Die Europäische ... [mehr]
Der Smile Chor singt am Heiligen Abend in der Haunerschen Kinderklinik München ,für die Kinder und Familien,die diese Tage im Krankenhaus bleiben müssen !
05.12.2018: Dear Daniela, and Dear Astrid, I have done my best to ask all the singers last night at our last rehearsal. Most of the singers will have gone home by this date and this also includes our ... [mehr]
In Amerika gibt es ein Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten
04.12.2018: In Amerika gibt es ein Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten 4. NOVEMBER 2018ORPHAREDAKTIONALLGEMEINE NACHRICHTEN Das Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten (Undiagnosed ... [mehr]
Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 3. Dezember 2018
03.12.2018: Presse-Mitteilung Nr. 17/2018 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 3. Dezember 2018 Jürgen Dusel begrüßt Konzept für ... [mehr]
Pressemitteilung: Mehr Unterstützung für Frauen mit Behinderungen
25.11.2018: Presse-Mitteilung Nr. 16/2018 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 25. November 2018 Pressemitteilung: Mehr Unterstützung für ... [mehr]
Die Kampagne sensibilisiert für die Sicherheit von Arzneimitteln bei Kindern und Schwangerschaft
22.11.2018: Die Kampagne sensibilisiert für die Sicherheit von Arzneimitteln bei Kindern und Schwangerschaft Montag, 19. November 2018 Von Federica Santoro ... [mehr]
Wohnraumoffensive: Behindertenbeauftragte fordern uneingeschränkte Barrierefreiheit Jürgen Dusel: Nur barrierefreier Wohnungsbau ist sozialer Wohnungsbau
21.11.2018: Presse-Mitteilung Nr. 15/2018 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 20. November 2018 Wohnraumoffensive: Behindertenbeauftragte ... [mehr]
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