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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Baden-Württemberg vernetzt
Kontakt
 

Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

E-Mail

 
Aktuelles
 

Echtzeiterfassung der Erfahrungen von Eltern chronisch kranker Kinder: Studie „hear“

23.06.2025

 

Save the Date: 25.10. Informationsveranstaltung und Patientenforum in Marburg

10.06.2025

 
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Aufgaben und Ziele

Man merkt nie, was schon getan wurde, man sieht immer nur, was noch zu tun bleibt.

Marie Curie

 

Nachdem ja bekanntlich der Weg das Ziel ist, wollen wir durch unsere Arbeit die Situation der Betroffenen verbessern.

  • Deshalb haben wir es uns zur Aufgabe gemacht ein Ansprechpartner zwischen Patient und Arzt zu sein.
  • Bei den Zentren für seltene, chronische Skelett-Erkrankungen aktiv mitwirken zu können. Das heißt, wir möchten Arbeitsplätze (Arzt, Krankenschwester usw.) finanzieren, wenn es nötig ist.
  • Wissenschaftliche Projekte vorantreiben.
  • Patienten mit wichtigen Informationen versorgen und persönliche Gespräche und Treffen organisieren.
  • Hilfsmittel, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden, finanzieren.

 

Wir glauben Erfahrungen zu machen, aber die Erfahrungen machen uns.

Euge´ne Lonesco

 

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