Navigation überspringen und zum Inhaltsbereichzur Unternavigation
Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
Schriftgrad: normal • groß • größer
Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
  • Startseite
  • Nachrichten
  • Veranstaltungen
  • Aufgaben und Ziele
  • Schirmherrschaft
  • Unsere engagierten Ärzte
  • Liste der Skelett-Erkrankungen
  • Kooperationen
  • Mitglied werden
  • Spenden
  • Satzung des Vereins
  • Kontakt
  • Betroffene suchen Kontakt !
  • Syndrome hinzufügen!
  • Flyer
Baden-Württemberg vernetzt
Kontakt
 

Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

E-Mail

 
Aktuelles
 

Inklusionsbetriebe in ganz Deutschland

18.03.2025

 

Kostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum Kennenlernen

27.02.2025

 
[ mehr ]
 
 
 
Teilen auf Facebook   Link zur Seite versenden   Ansicht zum Drucken öffnen
 

Herzlich willkommen

auf unserer Internetseite der

Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.

 

Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.

 

„An den Scheidewegen des Lebens stehen keine Wegweiser“!

Charlie Chaplin

 

 

 

In Deutschland leiden etwa 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.

 

Meist sind diese genetisch bedingt und die Betroffenen leiden an einer Vielzahl von Symptomen.

 

Wir gehen aber von weitaus größeren Fallzahlen aus, da viele nicht diagnostiziert sind und seltene Erkrankungsbilder in der Bevölkerung zunehmen!

 

Die meisten Skeletterkrankungen werden durch Stigmata, äußeres Erscheinungsbild, Art des Fehlwachstums, Röntgen und MRT dianostiziert. Der Nachweis der Erkrankung erfordert Spezialisten und eine umfangreiche Diagnostik, weitere Aufschlüsse können zusätzlich durch humangenetische Untersuchungen erzielt werden. Eine seltene, chronische Erkrankung sollte in der heutigen Zeit, mit unseren Möglichkeiten erkannt werden. Jeder Patient gehört in die richtigen Hände, nur so können wir erreichen aus einer Minderheit eine Mehrheit zu werden!

 

Wir vom Verein haben entweder selbst eine seltene Erkrankung oder sind Angehörige und kennen Ihre Situation aus eigener Erfahrung. Deshalb unterstützen wir auch Zentren, die sich mit den Seltenen auskennen, denn nur so können Patienten mit komplexen Krankheitsbildern auch richtig behandelt werden.

 

Vielleicht haben Sie ja Interesse selbst ein Mitglied unserer Bundesselbsthilfevereinigung zu werden, wir würden uns sehr darüber freuen. Auch Spenden sind jederzeit willkommen, denn mit dem Engagement eines jeden steht und fällt unsere Möglichkeit wichtige Projekte zu unterstützen!

 

„Ich beschäftige mich nicht mit dem, was getan worden ist.

Mich interessiert, was getan werden muss“.

Marie Curie

 

Herr Dr. Joachim Lauen von der BGU-Murnau hat uns freundlicherweise eine Liste zur Verfügung gestellt, welche seltenen Skelett-Erkrankungen es gibt!

 

MHE

(1:50000)

TRPS

(~1:100000)

Osteogenesis imperfekta

(4-7:100000)

Osteopetrose

(1:100000)

Osteopoikilie

(1:100000)

Muskeldystrophie

(1:5000-100000)

Stoffwechselerkrankungen

(1:8000)

Mukopolysaccharidosen

(z.B. Hurler-Pfaundler, Morquio, Maroteaux-Lamy)

(1:100000)

Lipidosen (M.Gaucher)

(1:1000000)

Phakomatosen

(Hippel-Lindau, Sturge-Weber)

(1:100000)

Skelettsystemerkrankungen

(1:40000-100000)

Multiple Epiphysäre Dysplasie

(Fairbank, Ribbing, Meyer)

(1:100000)

Spondyloepiphysäre Dysplasie

(1:100000)

Epimetaphysäre Dysplasie

 

Parastremmatischer Zwergwuchs

(1:1000000)

Kleinwuchs

(1:5000)

Gigantismus

(1:10000)

Neurofibramatose - M.Recklinghausen

(3-4 :10000)

Morbus Ollier – Hemienchondromatose

(1:10000)

Fibröse Dysplasie (M.Jaffe-Lichtenstein)

(1:10000)

MacCune-Albright-Syndrom

(1:100000)

Angeborene und erworbene Extremitätendefekte

(1:10000-100000)

Proximaler Femurdefekt

(1:100000)

FFU Komplex

(Femur-Fibula-Ulna-Dysostose)

(1:100000)

Fibulaaplasie

(1:1000000)

Tibiaaplasie

(1:1000000)

Radiusaplasie

(1:1000000)

Ulnaaplasie

(1:1000000)

Hexa/Septadaktylie

(1:10000)

Tibia vara congenita

(1:100000)

Blount disease

(1:100000)

Silver-Russel-Syndrom

(1:10000000)

Langer-Giedion-Syndrom

(1:10000000)

Hereditär motorisch-sensible Neuropathien

(Charcot-Marie-Tooth)

(2-3:10000)

Muskeldystrophien

(Duchenne, Becker, Curschmann-Steinert, Werdnig-Hoffmann)

(1:5000-100000)

 

 

 

 

 

 

Veranstaltungshinweise


Auf einen Blick!

  • Inklusionsbetriebe in ganz DeutschlandInklusionsbetriebe in ganz Deutschland

    18.03.2025: Für viele Betroffenen geht es bald um die Bewerbung in einem Inklusionsbetrieb. Hier eine Zusammenstellung deutschlandweit auf www.Rehadata.de! [mehr]

     
  • Kostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum KennenlernenKostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum Kennenlernen

    27.02.2025: Liebe Vertreter*innen der bayerischen Selbsthilfeorganisationen, hiermit möchten wir alle Interessierten sehr herzlich zum 3. Abend der Online-Reihe „Gesundheit stärken“ einladen. Veranstalter ... [mehr]

     
  • Versorgungsforschungsprojekt zur partizipativen Entscheidungsfindung in der Pädiatrie (PedSDM) - Aufruf zum ElternbeiratVersorgungsforschungsprojekt zur partizipativen Entscheidungsfindung in der Pädiatrie (PedSDM) - Aufruf zum Elternbeirat

    27.02.2025: Liebe Mitglieder, gerne leiten wir Ihnen heute folgenden Aufruf ... [mehr]

     
  • Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.

    27.02.2025: Sehr geehrte Damen und Herren,wie bereits in unserer Save the Date-Mail angekündigt, lädt Sie der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) herzlich dazu ein, an der ... [mehr]

     
  • Elternentlastungsangebot Mütterauszeit vom 16.05. bis 18.05.2025Elternentlastungsangebot Mütterauszeit vom 16.05. bis 18.05.2025

    24.02.2025: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, ... [mehr]

     
[Weitere Meldungen]

 
Startseite   |   Login   |   Impressum   |   Datenschutz