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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

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Einladung zur Teilnahme am Delphi-Prozess im PHArMKid-Projekt

07.05.2026

Liebe Eltern, liebe Erziehungsberechtigte unserer Mitgliedsorganisationen,

 

im Rahmen unseres PHArMKid-Projekts haben wir bereits 2024 durch eine Fokusgruppe wertvolle Einblicke in die Versorgungspraxis von Kindern und Jugendlichen erhalten. In der nächsten Befragungsrunde müssen nun die erarbeiteten Inhalte gemeinsam weiter bewertet und eingeordnet werden.

Wir freuen uns sehr, Euch heute zur Mitwirkung im nächsten Projektschritt einzuladen.

 

Zum Ende des Projektes sollen auf Grundlage der bisherigen Analysen, der Literaturauswertung sowie der Ergebnisse aus den Interviews und Fokusgruppen konkrete Handlungsempfehlungen entwickelt und konsentiert werden. Dies erfolgt in einem strukturierten Delphi-Verfahren mit Vertreter:innen aus Kinder- und Jugendmedizin, Pharmazie sowie der Patient:innenperspektive. Ziel ist es, wissenschaftlich fundierte und zugleich praxisnahe Empfehlungen für die Arzneimitteltherapie von Kindern und Jugendlichen an der Schnittstelle zwischen stationärer und ambulanter Versorgung zu erarbeiten.

Gerade die Perspektive der betroffenen Eltern und jungen Selbstbetroffenen ist hierfür von zentraler Bedeutung. Wir würden uns daher sehr freuen, wenn Ihr den begonnenen Prozess nun mit uns gemeinsam abschließt und Eure Erfahrung/Einschätzung in das Delphi-Verfahren einbringt. Eure Mitwirkung ist ein wichtiger Beitrag, um die Interessen und Erfahrungen aus Patient:innensicht angemessen zu vertreten.

 

Das Delphi-Verfahren umfasst zwei schriftliche Befragungsrunden sowie einen abschließenden Online-Workshop:

 

  • 1. Befragungsrunde: 01.06.–21.06.2026

  • 2. Befragungsrunde: 14.09.–04.10.2026

  • Delphi-Workshop (Videokonferenz): 02.12.2026, 16:00–19:00 Uhr

 

In den schriftlichen Befragungsrunden erhaltet Ihr strukturierte Fragebögen mit Handlungsempfehlungen zur Bewertung und Kommentierung. In der zweiten Runde werden diejenigen Punkte erneut vorgelegt, bei denen in der ersten Runde noch kein Konsens erzielt werden konnte. Im abschließenden Workshop werden die noch offenen Aspekte gemeinsam diskutiert.

 

Für Eure Teilnahme am gesamten Delphi-Prozess ist eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 180 Euro vorgesehen.

 

Im Anhang findet Ihr weitere Informationen zum Delphi-Prozess.

Auf unserer Homepage findet Ihr ein Anmeldeformular, welches bis zum Anmeldeschluss am 11.06.2026 ausgefüllt werden kann.

Link Anmeldeformular

 

Wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr Eure Expertise in diesem abschließenden Schritt einbringen würdet und damit zur Entwicklung tragfähiger Empfehlungen für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen beitragt.

 

Bei Fragen stehen wir selbstverständlich gern zur Verfügung.

Kontakt:

Ursula Stein

Kindernetzwerk e.V.

E-Mail: 

 

 

Herzliche Grüße

 

Euer Kindernetzwerk e.V.

 

 

 

Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

 

Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg | Tel. 06021-454400

Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin | Tel. 030-25765960

Beratungstelefon Montag bis Donnerstag, 10-12 Uhr | Tel. 06021-12030

 

E-Mail: 

Web: www.kindernetzwerk.de

 

Registergericht: Amtsgericht Aschaffenburg, Registernummer: VR 921

Vorstand: Susann Schrödel (Vorsitzende), Lars Glöckner (Stellv. Vorsitz), Leonie Welsch (Stellv. Vorsitz)

 

      

 

 

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