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Teilnahme an der STAR-Studie zur Teilhabe von Kindern und Jugendlichen
Liebe Mitgliedsorganisationen,
wir möchten Euch heute auf eine wichtige Forschungsstudie aufmerksam machen und herzlich um Eure Unterstützung bitten.
Die STAR-Studie („Stärkung der Teilhabe und aktiven Rolle von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen“) wird von der Klinik für Neuropädiatrie des Universitätsklinikums Freiburg durchgeführt. Ziel der Studie ist es, den international etablierten Fragebogen „Participation and Environment Measure for Children and Youth“ (PEM-CY) für den deutschsprachigen Raum zu validieren.
In einem zweiten Studienabschnitt soll der Fragebogen anschließend im Rahmen eines Pilotprojekts gemeinsam mit Patient:innen und Behandler:innen am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der Kinder- und Jugendklinik Freiburg eingesetzt werden.
Warum ist diese Studie so wichtig?
Die STAR-Studie möchte dazu beitragen, dass Ärzt:innen und Therapeut:innen die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen mithilfe eines strukturierten Instruments besser erfassen und gezielt fördern können. Langfristig soll dies die Versorgungsqualität und Teilhabechancen der betroffenen Kinder und Jugendlichen verbessern.
Wer kann teilnehmen?
• Eltern von Kindern im Alter von 5 bis 17 Jahren
• Mit und ohne chronische Erkrankungen oder Behinderungen
• Teilnahme deutschlandweit möglich (Online-Befragung)
• Aufwandsentschädigung: 20 Euro
Die Forschenden rekrutieren aktuell Teilnehmer:innen für die Online-Befragung.
Zur Teilnahme geht es hier: https://zks-redcap.uniklinik-freiburg.de/surveys/?s=LDDHHCKCWR8JYELL
Für Rückfragen oder weitere Informationen steht Euch Dr. med. Anne Geweniger (Klinik für Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Freiburg) gerne zur Verfügung:
Wir danken herzlich für Eure Unterstützung.
Euer Team des Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg | Tel. 06021-454400
Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin | Tel. 030-25765960
Beratungstelefon Montag bis Donnerstag, 10-12 Uhr | Tel. 06021-12030
E-Mail:
Registergericht: Amtsgericht Aschaffenburg, Registernummer: VR 921
Vorstand: Susann Schrödel (Vorsitzende), Lars Glöckner (Stellv. Vorsitz), Leonie Welsch (Stellv. Vorsitz)