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Versorgungsforschungsprojekt zur partizipativen Entscheidungsfindung in der Pädiatrie (PedSDM) - Aufruf zum Elternbeirat
gerne leiten wir Ihnen heute folgenden Aufruf weiter:
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Liebe Eltern,
für eine Studie zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen suchen wir am Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit der Universität Heidelberg derzeit noch Eltern für den Elternbeirat.
Mit welchen Fragen beschäftigt sich die Studie?
§ Wie werden Kinder, Jugendliche und ihre Eltern derzeit in die Versorgung einbezogen?
§ Welches Ausmaß an gemeinsamer Entscheidungsfindung wünschen sie sich?
§ Welche Faktoren sind hinderlich und förderlich, um gemeinsam mit Behandelnden gute Entscheidungen treffen zu können?
Die Ergebnisse der Studie sollen einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und ihren Familien leisten.
Welche Rolle hat der Elternbeirat?
§ Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Versorgung Ihres Kindes können direkt in die Studie einfließen.
§ „Blinde Flecken“ in den Forschungsfragen werden diskutiert und zusätzliche Forschungsfragen unter Umständen aufgenommen.
§ Forschungsergebnisse werden gemeinsam interpretiert.
Wer kann teilnehmen?
§ Eltern von chronisch erkrankten Kindern im Alter zwischen 0 und 18 Jahren.
§ Unter einer chronischen Erkrankung verstehen wir eine Erkrankung, die voraussichtlich länger als 6 Monate andauert oder immer wiederkehrt.
§ Es gibt keine Einschränkungen auf bestimmte chronische Erkrankungen.
Welcher Aufwand ist mit einer Teilnahme am Elternbeirat verbunden?
§ Der Beirat trifft sich ca. alle 9 Monate für max. 2 Stunden. D.h. über den gesamten Projektzeitraum von 3 Jahren wird es ca. 4 Beiratstreffen geben.
§ Die Treffen finden online im Rahmen einer Videokonferenz statt.
Wie kann man am Elternbeirat teilnehmen?
Bei Interesse oder Fragen melden Sie sich jederzeit gerne bei:
Jana Huber
Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit (CPD) Medizinische Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg, Alte Brauerei, Röntgenstr. 7, 68167 Mannheim
Telefon: +49 621 383-71839
E-Mail:
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Herzliche Grüße
Ihr Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und
jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg | Tel. 06021-454400
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Vorstand: Susann Schrödel (Vorsitzende), Lars Glöckner (Stellv. Vorsitz), Leonie Welsch (Stellv. Vorsitz)