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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

E-Mail

 
Aktuelles
 

Echtzeiterfassung der Erfahrungen von Eltern chronisch kranker Kinder: Studie „hear“

23.06.2025

 

Save the Date: 25.10. Informationsveranstaltung und Patientenforum in Marburg

10.06.2025

 
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Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.

27.02.2025

Sehr geehrte Damen und Herren,

wie bereits in unserer Save the Date-Mail angekündigt, lädt Sie der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) herzlich dazu ein, an der Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" teilzunehmen. Die Veranstaltung findet am 26. April 2025 von 10-15 Uhr im Hörsaal 1, Haus 22 der Universitätsmedizin Frankfurt statt und bietet ein spannendes Vortragsprogramm sowie die Möglichkeit, sich im Rahmen eines Patientenforums im Foyer des Hörsaals auszutauschen.

Im Anhang finden Sie die Einladung mit der Programmübersicht und weiteren Informationen zu der Veranstaltung. Dort verweisen wir auch auf einen weiteren Termin am 25. Oktober 2025 im Universitätsklinikum Gießen und Marburg, um auch in Mittel- und Nordhessen ein ähnliches Format für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal anzubieten. Sehr gerne können Sie sich diesen Termin schon vormerken, weitere Informationen dazu folgen.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen und den Austausch mit Ihnen! Sehr gerne können Sie die Informationen auch mit Interessierten teilen.

Mit besten Grüßen im Namen des Organisationsteams

Nathalie Assenheimer

--

Nathalie Assenheimer (M.Sc.)
Scientific Project Manager ERN-LUNG

Universitätsmedizin Frankfurt
Medizinische Klinik I / Fachbereich 16 / Medizin
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Prof. Dr. TOF Wagner
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt
E-Mail: Assenheimer@rz.uni-frankfurt.de




 
 
 
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