Save the Date zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.2025 in Frankfurt

Sehr geehrte Damen und Herren,

der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisiert in Zusammenarbeit mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) und dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Ärzte zum Thema "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft".

Die Veranstaltung wird am Samstag, den 26.04.2025 im Hörsaal 1 des Universitätsklinikums Frankfurt stattfinden. Wir möchten Sie auf diesem Wege ganz herzlich dazu einladen, an der Veranstaltung teilzunehmen und sie mit uns gemeinsam zu gestalten.

Neben Vorträgen zu verschiedenen interessanten Aspekten zum Thema Seltene Erkrankungen möchten wir im Rahmen eines Forums verschiedenen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit geben, sich vorzustellen und den Teilnehmern so die Möglichkeit geben, in den Austausch zu treten. Eine offizielle Einladung mit der Programmübersicht folgt noch. Im Anhang finden Sie bereits die Informationen zu Uhrzeit und Ort, sodass Sie sich den Termin vormerken können.

Wir würden uns zum einen freuen, wenn Sie diese Informationen mit Interessierten teilen würden und zum anderen würden wir uns freuen, wenn Sie Ihre Patienten- und Selbsthilfeorganisation während der Veranstaltung vorstellen würden!

Bei organisatorischen Fragen können Sie sich gerne an mich wenden. Bei inhaltlichen Fragen kommen Sie gerne auf Frau PD Dr. med. Annika Werner () zu.

Wenn Sie an der Informationsveranstaltung teilnehmen möchten, brauchen Sie sich nicht anmelden. Bitte geben Sie uns aber eine Rückmeldung bis zum 28. Februar, wenn Sie stellvertretend Ihre Patienten- oder Selbsthilfeorganisation vorstellen möchten, sodass wir alles weitere mit Ihnen zusammen organisieren können.

Wir freuen uns auf den Austausch im Vorfeld und hoffentlich auch persönlich im April in Frankfurt!

Mit besten Grüßen im Namen des Organisationsteams

Nathalie Assenheimer

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Nathalie Assenheimer (M.Sc.)
Scientific Project Manager ERN-LUNG

Universitätsmedizin Frankfurt
Medizinische Klinik I / Fachbereich 16 / Medizin
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Prof. Dr. TOF Wagner
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt
E-Mail: Assenheimer@rz.uni-frankfurt.de