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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

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App für Betroffene von Seltenen Erkrankungen veröffentlicht

14.11.2023

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ (www.selee.de ), eine App veröffentlicht. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

 

Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ernährung oder physische Aktivitäten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden. Die App kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden.

 

Die App erfüllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten überprüft.

 

Weiterführende Informationen zur SelEe-App finden Sie in den Artikeln unter den folgenden Links:

 

SelEe-App gelauncht: digitales Tagebuch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | ACHSE e.V. (achse-online.de)

 

SelEe - Seltene Krankheiten per App erfassen - MFA-heute.de

 

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie den angehängten Flyer elektronisch innerhalb der Organisation weiterleiten würden.

 

Bei Fragen, Anregungen und Kritik stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Ihr SelEe-Team

 
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