„An den Scheidewegen des Lebens stehen keine Wegweiser“!
Charlie Chaplin
In Deutschland leiden etwa 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.
Meist sind diese genetisch bedingt und die Betroffenen leiden an einer Vielzahl von Symptomen.
Wir gehen aber von weitaus größeren Fallzahlen aus, da viele nicht diagnostiziert sind und seltene Erkrankungsbilder in der Bevölkerung zunehmen!
Die meisten Skeletterkrankungen werden durch Stigmata, äußeres Erscheinungsbild, Art des Fehlwachstums, Röntgen und MRT dianostiziert. Der Nachweis der Erkrankung erfordert Spezialisten und eine umfangreiche Diagnostik, weitere Aufschlüsse können zusätzlich durch humangenetische Untersuchungen erzielt werden. Eine seltene, chronische Erkrankung sollte in der heutigen Zeit, mit unseren Möglichkeiten erkannt werden. Jeder Patient gehört in die richtigen Hände, nur so können wir erreichen aus einer Minderheit eine Mehrheit zu werden!
Wir vom Verein haben entweder selbst eine seltene Erkrankung oder sind Angehörige und kennen Ihre Situation aus eigener Erfahrung. Deshalb unterstützen wir auch Zentren, die sich mit den Seltenen auskennen, denn nur so können Patienten mit komplexen Krankheitsbildern auch richtig behandelt werden.
Vielleicht haben Sie ja Interesse selbst ein Mitglied unserer Bundesselbsthilfevereinigung zu werden, wir würden uns sehr darüber freuen. Auch Spenden sind jederzeit willkommen, denn mit dem Engagement eines jeden steht und fällt unsere Möglichkeit wichtige Projekte zu unterstützen!
„Ich beschäftige mich nicht mit dem, was getan worden ist.
Mich interessiert, was getan werden muss“.
Marie Curie
Herr Dr. Joachim Lauen von der BGU-Murnau hat uns freundlicherweise eine Liste zur Verfügung gestellt, welche seltenen Skelett-Erkrankungen es gibt!
Aktuelle Meldungen
Seltene Skeletterkrankungen im Fokus
(14.08.2026)
Titel: Seltene Skeletterkrankungen im Fokus Untertitel: Neue Perspektiven durch spezialisierte orthopädische Versorgung Zeit: Mittwoch, 30. September 2026, 18:00 – 20:00 Uhr Ort: Foyer Krankenhaus Weilheim ABLAUFPLAN 18:00 – 18:10 Uhr Begrüßung Dr. Ludwig Schwering Leiter der Sektion Rekonstruktive Orthopädie, Krankenhaus Weilheim Dr. Vanni Tim Förster Stellvertretender Leiter der Sektion Rekonstruktive Orthopädie, Krankenhaus Weilheim 18:10 – 18:20 Uhr Einführung Daniela Dippold Vorsitzende der Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen 18:20 – 18:30 Uhr Grußwort Judith Gerlach Bayerische Staatsministerin für Gesundheit, Pflege und Prävention Schirmherrin der Veranstaltung 18:30 – 19:00 Uhr Erfahrungsbericht einer Patientin Jolanta Bokuniewic „Mein Leben mit Morbus Ollier – Warum spezialisierte Versorgung den Unterschied macht“ 19:00 – 19:30 Uhr Fachvortrag Dr. Ludwig Schwering Leiter der Sektion Rekonstruktive Orthopädie, Krankenhaus Weilheim Dr. Vanni Tim Förster Stellvertretender Leiter der Sektion Rekonstruktive Orthopädie, Krankenhaus Weilheim „Wenn Knochen ihren eigenen Weg gehen – Seltene Skeletterkrankungen verständlich erklärt“ 19:30 – 20:00 Uhr Diskussion Fragen und Austausch mit den Referierenden ab 20 Uhr Get-together Imbiss und Gelegenheit zum persönlichen Austausch
Wir laden Sie daher herzlich am Samstag, den 27. Februar 2027, in die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden ein.
(10.08.2026)
Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen, liebe Betroffene sowie Unterstützende rund um die Seltenen Erkrankungen,
derTag der Seltenen Erkrankungenist jedes Jahr ein besonderer Anlass, um Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen, Erfahrungen zu teilen und miteinander ins Gespräch zu kommen. Diesen Anlass möchten wir in Dresden auch 2027 wieder gemeinsam mit Ihnen begehen – und beginnen damit bereits einen Tag vor dem offiziellen Aktionstag.
Wir laden Sie daher herzlich amSamstag, den 27. Februar 2027, in die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden ein.
AlsUniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE)begleiten wir seit vielen Jahren Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien. Der Austausch mit Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfegruppen und allen, die sich für das Thema engagieren, ist für uns dabei von unschätzbarem Wert. Deshalb freuen wir uns besonders darauf, diesen Tag gemeinsam mit Ihnen zu gestalten.
Freuen Sie sich auf ein abwechslungsreiches Programm mit spannenden Podiumsdiskussionen, einem passenden Film und vielen Gelegenheiten zum persönlichen Austausch. Das „Save the Date“ finden Sie im Anhang.
Leiten Sie diese Einladung gerne an weitere Interessierte weiter – eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Wir freuen uns darauf, Sie am27. Februar 2027 in Dresdenbegrüßen zu dürfen!
Herzliche Grüße
Ihr Team des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen (USE)
i.A. Dr. rer. medic. Tanita Kretschmer
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Tel. +49 (0)351 458- 5608
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden Anstalt des öffentlichen Rechts des Freistaates Sachsen Fetscherstraße 74, 01307 Dresden www.uniklinikum-dresden.de
Vorstand: Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker (Medizinischer Vorstand, Sprecher), Janko Haft (Kaufmännischer Vorstand) Vorsitzender des Aufsichtsrates: Thomas Lemke USt.-IDNr.: DE 140 135 217, St.-Nr.: 203 145 03113
wir möchten Sie auf zwei Angebote unserer Netzwerkpartner aufmerksam machen.
neue Online-Selbsthilfegruppe vonYoung Carer Coach: 📅ab Spätsommer 2026 👥für junge Erwachsene zwischen 18 und Anfang 30 Jahren, die sich neben Schule, Ausbildung, Studium oder Berufseinstieg regelmäßig um ein erkranktes, pflegebedürftiges oder beeinträchtigtes Familienmitglied kümmern. 💡Der Aufbau und die Begleitung der Selbsthilfegruppe werden durch die Selbsthilfekoordination Bayern unterstützt. ❗Weitere Informationen entnehmen Sie bitte demFlyer.
LBE-Fortbildung „Junge Menschen für den Verein begeistern“:
📅21.09.2026, 09:30–16:30 Uhr
🏠KJR, Nürnberg
🤓Die Referentin der Fortbildung, Antonia Lanuschni, ist erfahrene Pädagogin,
Seminarleiterin und Gründerin der Seminaragentur perspekTEAM.
👥Dein Verein braucht Nachwuchs?🌱
In der LBE-Fortbildung
◊ schaut ihr gemeinsam auf die Situation in euren Vereinen
◊ tauscht ihr Erfahrungen aus
◊ lernt ihr praxiserprobte Methoden kennen, mit denen Kinder
und Jugendliche beteiligt und begeistert werden können
◊ behandelt ihr aktuelle Themen wie Social Media und die Frage,
wie Vereine junge Menschen heute erreichen können
◊ erhaltet ihr konkrete Ideen und leicht umsetzbare Anregungen für eure eigene Vereinsarbeit.
Sie erreichen uns montags von 10.00 bis 16.30 Uhr, dienstags von 13.00 bis 16.00 Uhr, mittwochs bis freitags von 9.30 bis 12.30 Uhr. ________________________________________________________________________________ Bitte schreiben Sie uns eine Nachricht, falls Sie keine E-Mails mehr von SeKo Bayern erhalten möchten! Ihre E-Mail-Adresse wird anschließend gelöscht.
Vorstand: Herr Klaus Grothe-Bortlik, Frau Gudrun Hobrecht, Frau Renate Mitleger-Lehner
Vereinsregister beim Amtsgericht Würzburg: VR 2112,Steuernummer: 257/110/91435
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Einladung zur Beteiligung am Forschungsvorhaben "Jugendämter kompetent inklusiv" (Jakomi)
(18.07.2026)
Liebe Mitgliedsorganisation,
heute wenden wir uns mit der Möglichkeit zur Beteiligung an euch.
Mit dem Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (KJSG) wurden bereits 2021 wichtige Weichen für eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe gestellt. Nun steht das Kinder- und Jugendhilfestrukturreformgesetz (KJHSRG)* kurz vor der Verabschiedung, und die nächsten Schritte auf dem Weg zu einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe rücken näher.
Damit auch die Perspektiven chronisch kranker und behinderter Kinder und ihrer Familien in die weiteren Entwicklungen einfließen können, beteiligt sich das Kindernetzwerk als Kooperationspartner amForschungsvorhaben „Jugendämter kompetent inklusiv“ (Jakomi), das durch das Bundesfamilienministerium finanziert wird. Ziel des Forschungsprojekts ist es herauszufinden, wie Jugendämter junge Menschen mit Behinderungen und ihre Familien künftig bestmöglich unterstützen können. Dabei sind die Erfahrungen und Perspektiven der betroffenen Familien unverzichtbar!
Für zweiOnline-Gruppendiskussionen (29.7. oder 17.8.)sucht das Forschungsteam bundesweit nach Eltern von Kindern und Jugendlichen, die bereit sind ihre bisherige Erfahrungen mit der Eingliederungshilfe und/oder den Jugendämtern zu teilen. Da die Zusammensetzung der Gruppen möglichstunterschiedliche Behinderungen und Lebenssituationen abbilden soll,wird der Zugang über die Selbsthilfeorganisationen verteilt.
Ihr könnteinElternteil benennen, das die eigenen Erfahrungen einbringt, diese stehen dann stellvertretend für die Perspektiven und Bedarfe von euren Familien. Wichtig ist, dass es sich um eine Familie handelt, deren Kind noch nicht 18 Jahre alt ist.
Jede eingebrachte Erfahrung hilft dabei, die inklusive Kinder- und Jugendhilfe stärker an den Bedürfnissen betroffener Familien auszurichten.
Weitere Informationen zum Forschungsvorhaben sowieHinweise zur Anmeldung findet Ihr im Anhang.
Sollte es euch nicht möglich sein, den Kontakt zu einer interessierten Familie herzustellen, bitten wir um einekurze Rückmeldung bis spätestens Freitag, den 17.07.26. Dann können wir gegebenenfalls weitere Mitgliedsorganisationen ansprechen und die Zusammensetzung der Gruppen sicherstellen.
Wir bedauern sehr, dass diese Anfrage in die Sommerferienzeit fällt. Aufgrund des Zeitplans des Forschungsvorhabens lässt sich dies leider nicht vermeiden. Für eure Unterstützung und eure Mithilfe bei der Ansprache einer geeigneten Familie danken wir euch daher ganz besonders.
Für Rückfragen stehen wir selbstverständlich gerne zur Verfügung.
Kontakt
Benita Eisenhardt
Kindernetzwerk e.V.
E-Mail:
Herzliche Grüße
Ihr Kindernetzwerk e.V.
* Hintergrund zum Kinder- und Jugendhilfestrukturreformgesetz (KJHSRG):
Die Reform wird für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen weitreichende Veränderungen mit sich bringen. Ab 2028 sollen alle Leistungen zur Teilhabe für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen in dieZuständigkeit der Jugendämterübergehen. Leistungen, die bislang von den Trägern der Eingliederungshilfe erbracht werden, sollen dann durch die Jugendämter organisiert werden – beispielsweise Assistenzleistungen in Schule und Freizeit. Ziel dieser gesetzlichen Änderungen ist es, Kinder und Jugendliche mit ihren individuellen Bedürfnissen ganzheitlich in den Blick zu nehmen und Familien passgenau zu unterstützen.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
heute möchten wir euch auf ein aktuell angebotenes Seminar „Väter-Auszeit in der Natur“ aufmerksam machen und euch bitten dieses Angebot auch an evtl. andere Interessierte weiterzuleiten.
Zeitraum: 21.08. – 23.08.2026
Alle weiteren Details entnehmt bitte dem beigefügten PDF.
Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken
(23.06.2026)
Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks,
wir möchten euch heute über unseren offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und die dazugehörige Pressemitteilung informieren.
Der aktuelle Entwurf der Pflegereform verkennt aus unserer Sicht die Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Pflegebedarf und ihren Familien. Besonders kritisch sehen wir mögliche Veränderungen bei Entlastungsleistungen sowie bei der Rentenabsicherung pflegender Angehöriger.
Mehr als 200.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland leben mit Pflegebedarf. Ihre Familien leisten jeden Tag enorme Arbeit. Mit dem offenen Brief machen wir darauf aufmerksam und fordern Nachbesserungen, damit Kinder und ihre Familien in der Pflegereform stärker berücksichtigt werden.
Den offenen Brief und die Pressemitteilung findet ihr im Anhang und auf unserer Homepage. Auch unsere Stellungnahme haben wir dort verlinkt.
Wir würden uns sehr freuen, wenn ihr den Brief in euren Netzwerken teilt und so dazu beitragt, die Situation betroffener Familien sichtbarer zu machen.
Wenn ihr Fragen habt, meldet euch jederzeit gerne bei uns.
Herzliche Grüße
Euer Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Mitgestalten erwünscht: Digitales Tagebuch für Jugendliche in der Transition
(13.05.2026)
Liebe Mitgliedsorganisationen,
das Kindernetzwerk startet im Juni 2026 ein partizipatives Projekt zur digitalen psychosozialen Begleitung von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen während der Transition. Ziel ist die gemeinsame Entwicklung eines digitalen Tagebuchs in der App unrare.me, das von Betroffenen für Betroffene gestaltet wird. Wir bitten Euch, bei Euren Jugendlichen, das Projekt und die Teilnahme zu bewerben. Dazu könnt ihr die u.s. vorformulierte Mail und den Flyer anbei verwenden.
Betreff: Mitgestalten erwünscht: Digitales Tagebuch für Jugendliche in der Transition
Liebe …,
der Übergang ins Erwachsenenleben ist nicht immer einfach und kann einen manchmal schon überfordern. Das Kindernetzwerk e.V. startet ein partizipatives Projekt für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, das zeigen soll, dass es auch anders geht. Mit Euch zusammen wollen wir in der Appunrare.meein digitales Tagebuch aufbauen, das Euch begleitet, motiviert und mit anderen verbindet. Hier könnt ihr z.B.:
Eure Gedanken sortieren und Eure Situation reflektieren
Fortschritte dokumentieren und sichtbar machen
Tipps und Tools für Schule, Beruf, Beziehungen oder Freizeit nutzen
Euch mit anderen austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen
Europa muss Bewusstseinsbildung konsequenter stärken
(08.05.2026)
Pressemitteilung Nr. 5/2026
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 08. Mai 2026
Konferenz der Beauftragten von Bund und Ländern für Menschen mit Behinderungen verabschiedet am Europatag die „Celler Erklärung“: Europa muss Bewusstseinsbildung konsequenter stärken
Anlässlich des Europatages am 9. Mai 2026 veröffentlicht die Konferenz der Beauftragten von Bund und Ländern für Menschen mit Behinderungen (KBB) ihr Positionspapier „Europa in die Pflicht nehmen: Inklusion ist ein Menschenrecht – Bewusstseinsbildung strategisch verankern und umsetzen“. Damit fordert die KBB die Institutionen der Europäischen Union dazu auf, die Umsetzung von Inklusion auf EU-Ebene deutlich zu stärken. Am 22. und 23. April 2026 fand das 71. Treffen der KBB in Celle statt. Dort wurde die Celler Erklärung verabschiedet.
Die Celler Erklärung umfasst konkrete Forderungen. Dazu zählen z.B. eine verbindliche Rechtsdurchsetzung, die Entwicklung einer EU-weiten Strategie zur Bewusstseinsbildung sowie die aktive und konsequente Einbindung von Organisationen von Menschen mit Behinderungen.
Die Lebenswirklichkeit von Menschen mit Behinderungen in der EU bleibt hinter den Maßstäben des Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UN-Behindertenrechtskonvention, UN-BRK) zurück. Gesetzliche Regelungen in der EU und ihren Mitgliedstaaten entsprechen noch immer nicht den Anforderungen der Konvention – die konsequente Verwirklichung der Rechte von Menschen mit Behinderungen bleibt daher eine dringende politische Forderung.
„Die gesetzlichen Rahmenbedingungen existieren – aber sie entfalten nur Wirkung, wenn diejenigen, die sie umsetzen sollen, über das nötige Bewusstsein und Wissen verfügen“, betonte Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. „Dabei bedingen Inklusion und Demokratie einander: Eine Gesellschaft, die Menschen ausgrenzt, schwächt die demokratischen Strukturen. Das zeigt sich an spürbaren Inklusionsdefiziten.“
Die EU versteht sich als demokratische Wertegemeinschaft. Sie gehörte auch deshalb zu den Erstunterzeichnern der UN-BRK und ist bislang die einzige regionale Staatengemeinschaft, die die Konvention ratifiziert hat. Aus diesem normativen Selbstverständnis folgt die Verpflichtung, die Vorgaben der UN-BRK konsequent in ihrem Handeln und ihrer Rechtssetzung zu berücksichtigen. „Bewusstseinsbildung ist kein Nebenthema, sondern Voraussetzung für die Umsetzung der UN-BRK und muss als verbindliches Querschnittsprinzip das Handeln der EU-Institutionen prägen – zur Sicherung der Rechte und der vollen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen“, erklärte Annetraud Grote, Niedersächsische Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderungen und aktuelle Gastgeberin der KBB. „Wir sehen engagierte Akteurinnen und Akteure, aber auch große Lücken auf EU-Ebene“, ergänzte Grote. „Die Celler Erklärung soll ein Impuls sein, diese Lücken endlich systematisch zu schließen.“
Die „Celler Erklärung“ wird in den kommenden Wochen an politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger auf EU-Ebene übermittelt.
im Rahmen unseres PHArMKid-Projekts haben wir bereits 2024 durch eine Fokusgruppe wertvolle Einblicke in die Versorgungspraxis von Kindern und Jugendlichen erhalten. In der nächsten Befragungsrunde müssen nun die erarbeiteten Inhalte gemeinsam weiter bewertet und eingeordnet werden.
Wir freuen uns sehr, Euch heute zur Mitwirkung im nächsten Projektschritt einzuladen.
Zum Ende des Projektes sollen auf Grundlage der bisherigen Analysen, der Literaturauswertung sowie der Ergebnisse aus den Interviews und Fokusgruppen konkrete Handlungsempfehlungen entwickelt und konsentiert werden. Dies erfolgt in einem strukturierten Delphi-Verfahren mit Vertreter:innen aus Kinder- und Jugendmedizin, Pharmazie sowie derPatient:innenperspektive. Ziel ist es, wissenschaftlich fundierte und zugleich praxisnahe Empfehlungen für die Arzneimitteltherapie von Kindern und Jugendlichen an der Schnittstelle zwischen stationärer und ambulanter Versorgung zu erarbeiten.
Gerade die Perspektive der betroffenen Eltern und jungen Selbstbetroffenen ist hierfür von zentraler Bedeutung. Wir würden uns daher sehr freuen, wenn Ihr den begonnenen Prozess nun mit uns gemeinsam abschließt und Eure Erfahrung/Einschätzung in das Delphi-Verfahren einbringt. Eure Mitwirkung ist ein wichtiger Beitrag, um die Interessen und Erfahrungen aus Patient:innensicht angemessen zu vertreten.
Das Delphi-Verfahren umfasst zwei schriftliche Befragungsrunden sowie einen abschließenden Online-Workshop:
In den schriftlichen Befragungsrunden erhaltet Ihr strukturierte Fragebögen mit Handlungsempfehlungen zur Bewertung und Kommentierung. In der zweiten Runde werden diejenigen Punkte erneut vorgelegt, bei denen in der ersten Runde noch kein Konsens erzielt werden konnte. Im abschließenden Workshop werden die noch offenen Aspekte gemeinsam diskutiert.
Für Eure Teilnahme am gesamten Delphi-Prozess ist eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 180 Euro vorgesehen.
Im Anhang findet Ihr weitere Informationen zum Delphi-Prozess.
Auf unserer Homepage findet Ihr ein Anmeldeformular, welches bis zum Anmeldeschluss am 11.06.2026 ausgefüllt werden kann.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr Eure Expertise in diesem abschließenden Schritt einbringen würdet und damit zur Entwicklung tragfähiger Empfehlungen für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen beitragt.
Bei Fragen stehen wir selbstverständlich gern zur Verfügung.
Kontakt:
Ursula Stein
Kindernetzwerk e.V.
E-Mail:
Herzliche Grüße
Euer Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Thema Elternstress daher eine Fachtagung, die am 21. und 22. Mai 2026 am DJI in München stattfindet
(24.04.2026)
Sehr geehrte Damen und Herren,
Elternstress bezeichnet eine Form anhaltender Belastung, die entsteht, wenn die Anforderungen von Erziehung, Sorgearbeit und Alltagsbewältigung die emotionalen, sozialen, zeitlichen und materiellen Ressourcen von Eltern übersteigen. Er ist damit nicht allein Ausdruck individueller Überforderung, sondern verweist zugleich auf familiäre, soziale und strukturelle Bedingungen des Aufwachsens.
Elternstress ist mit einer erhöhten psychischen Vulnerabilität von Eltern assoziiert und kann das familiale Interaktionsgeschehen nachhaltig prägen. Dies beeinträchtigt die Qualität der Eltern-Kind-Beziehung, begünstigt die Eskalation familiärer Belastungslagen, erhöht die Entwicklungsrisiken von Kindern und mindert ihre Teilhabechancen.
Vor diesem Hintergrund bedarf das Thema einer gemeinsamen fachlichen und politischen Auseinandersetzung.
Die Technische Universität München, das Deutsche Jugendinstitut und die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin widmen dem Thema Elternstress daher eineFachtagung, die am 21. und 22. Mai 2026 am DJI in München stattfindet.Zu dieser Fachtagung möchten wir sehr herzlich einladen.
Der Fachtag bietet einen interdisziplinären Rahmen, um wissenschaftliche Erkenntnisse, Perspektiven aus Politik und Verwaltung sowie die Erfahrungen der Fachpraxis zusammenzuführen und in den Austausch miteinander zu kommen. Ziel ist es, Handlungsbedarfe zu schärfen und wirksame Ansätze zur Unterstützung und Entlastung von Familien weiterzuentwickeln. Dabei werden auch aktuelle Themenfelder wie digitale Mediennutzung im Familienalltag und Betreuungsbedarfe von Familien aufgegriffen.
Das vollständige Tagungsprogramm finden Sie auf der Veranstaltungsseite des DJIhier.
18. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung zum Thema „Kinder und Jugendliche wirksam schützen – Funktionsfähigkeit der Kinder- und Jugendhilfe sichern“
(24.04.2026)
Liebe Mitgliedsorganisationen,
aktuell arbeitet das Deutsche Jugendinstitut (DJI) e.V. an einem Beteiligungsformat für den18. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung zum Thema „Kinder und Jugendliche wirksam schützen – Funktionsfähigkeit der Kinder- und Jugendhilfe sichern“. Ziel ist es, die Perspektiven von Eltern und jungen Menschen, die Erfahrungen mit der Kinder- und Jugendhilfe haben, direkt in den Bericht einfließen zu lassen – sei es durch mutmachende Erfolgsgeschichten oder durch kritische Stimmen, die auf Verbesserungsbedarf hinweisen.
Ihr habt Erfahrungen mit der Kinder- und Jugendhilfe und/oder Eingliederungshilfe gemacht? Dann lasst Eure Stimme direkt in den nächsten Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung einfließen! Egal, ob Erziehungsberatung, SPFH, Wohngruppe, Frühe Hilfen etc. oder Eingliederungshilfen –für einen Beteiligungsworkshop am Nachmittag des 8. Mai 2026 in Berlin werden Teilnehmende gesucht. Es geht um Eure Sicht als Eltern. Besonders willkommen sind Eure Erfahrungen ebenfalls, wenn Ihr bei Angeboten der Kinder- und Jugendhilfe die Bedürfnisse Eurer Familie nicht gut erfüllt gesehen habt oder auf Barrieren gestoßen seid.Alle Beiträge werden vertraulich und anonym behandelt. Interessiert? Dann meldet Euch gern unverbindlich bei oder bei der Geschäftsstelle des 18. Kinder- und Jugendberichts:
Alle weiteren Informationen entnehmt bitte dem angehängten PDF.
Kontakt:
Claudia Frank
Fachgruppe Lebenslagen und Lebensführung Jugendlicher
Abteilung Jugend und Jugendhilfe
Deutsches Jugendinstitut (DJI) e.V.
Nockherstraße 2
81541 München
Tel.: +49 89 / 623 06-556
E-Mail:
Ansprechpersonen für Rückfragen: Claudia Frank,, 089-62306 556 Dr. Petra Breidenbach,, 089-62306 117 oder die Geschäftsstelle:
Herzliche Grüße
Euer Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Er findet am Freitag, den 10. Juli von 9.30-16.30 Uhr im Amberger Congress Centrum statt und hat das Motto „Gemeinschaftliche Selbsthilfe- Begegnungen auf Augenhöhe.“
Wir sind stolz zwei interessante Vorträge von Prof. Sehouli von der Charite Berlin und von Dr. Croos-Müller aus Rosenheim zu hören, die beide auch als Buchautoren sehr bekannt sind.
Das Thema „Sprechen und Zuhören auf Augenhöhe“ wird dann noch beim Gesundheitsforum vertieft. Daneben bieten sieben Workshops wichtige Themen, aber auch praktische Übungen für
Fachleute und Selbsthilfeaktive.
Außerdem können erstmals die Pausen genutzt werden, um sich direkt vor Ort über Selbsthilfe-Fördermöglichkeiten zu informieren. Die GKV Fördergemeinschaft Selbsthilfe berät zur Pauschalförderung. Informationen zu Einzelprojekten erhalten Sie an den Infoständen der AOK Bayern – Die Gesundheitskasse und des BKK- Landesverbandes Bayern, die auch den Selbsthilfekongress finanziell unterstützen.
Auf der beigefügten Einladungskarte finden Sie die wichtigsten Informationen. Ein ausführliches Programm mit vielen Hintergrundinformationen steht Ihnen auf unserer Homepage zur Verfügung.
Diese Einladung können Sie sehr gerne an interessierte Selbsthilfeaktive oder Professionelle aus dem Gesundheits- und Sozial-Bereich weitergeben.
Achtung: dieses Jahr ist erstmals die Anzahl der Teilnehmenden aus einer Gruppe nicht beschränkt!
Mit freundlichen Grüßen
Ihre
Theresa Keidel Stefanie Hoßfeld
Geschäftsführung SeKo Bayern Organisation Selbsthilfekongress
Digitaler Flyer ePA Projekt "Gesundheit im Wandel - Selbsthilfe informiert sich"
(13.03.2026)
Sehr geehrte Damen und Herren,
Anfang 2026 ist unser Projekt zur elektronischen Patientenakte (ePA) „Gesundheit im Wandel – Selbsthilfe informiert sich“ in Kooperation mit dem Gesundheitsladen München e.V. gestartet.
Mit Informationsveranstaltungen in Bayern bieten wir Mitarbeitenden aus den Selbsthilfekontaktstellen sowie interessierten Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit, indikations- und themenspezifische Fragen zur ePA zu klären. Ziel ist es, die ePA besser zu verstehen, sie selbstbestimmt zu nutzen und individuell anzupassen.
Zur Terminvereinbarung können sich Interessierte direkt an die zuständigen Ansprechpartner*innen in Süd- und Nordbayern wenden. Alternativ steht SeKo Bayern als bayernweite Koordinationsstelle für Fragen zur Verfügung.
Wir haben Ihnen heute Druckexemplare zugesandt. Anbei erhalten Sie zusätzlich die digitale Version.
Wir freuen uns, wenn Sie den Flyer an Interessierte weitergeben und so dazu beitragen, das Projekt bekannt zu machen. Weitere Exemplare können bei Bedarf jederzeit nachbestellt werden.
Vorstand: Herr Klaus Grothe-Bortlik, Frau Gudrun Hobrecht, Frau Renate Mitleger-Lehner
Vereinsregister beim Amtsgericht Würzburg: VR 2112,Steuernummer: 257/110/91435
Diese E-Mail enthält vertrauliche und/oder rechtlich geschützte Informationen. Wenn Sie nicht der richtige Adressat sind oder diese E-Mail irrtümlich erhalten haben, informieren Sie bitte sofort den Absender und vernichten Sie diese Mail. Das unerlaubte Kopieren sowie die unbefugte Weitergabe dieser Mail sind nicht gestattet.
Jahresbericht "Verbindungen" - Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. und Selbsthilfekoordination Bayern
(13.03.2026)
Sehr geehrte Landes- und Bundesorganisationen der Selbsthilfe,
wir freuen uns, ihnen den Jahresbericht 2025 des Vereins Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. und seiner Geschäftsstelle SeKo Bayern unter dem Titel „Verbindungen“ zuschicken zu können.
Er findet sich als Anhang und auf unserer Internetseite:Jahresbericht_2025
Höhepunkte des Jahres 2025 waren der erste bundesweite Tag der Selbsthilfe am 16. September, der Selbsthilfefachtag Sucht und Gesundheit in Kempten, diesmal als Barcamp durchgeführt und die Präsenzveranstaltung Selbsthilfefreundlichkeit: wirtschaftlich, nachhaltig, wertvoll: Erster bayernweiter Tag für ausgezeichnete Kliniken und solche, die es werden wollen in Würzburg.
Interessante Informationen zu weiteren Projekten und unseren Aktivitäten, z.B. der Gründung eines Beirates finden sie ebenso wie Zahlenmaterial und eine Fotostrecke.
Viel Freude bei der Lektüre wünschen
Irena Težak, Theresa Keidel, Klaus Grothe-Bortlik, Renate Mitleger-Lehner und Gudrun Hobrecht
Geschäftsführung Seko und Vorstände Selbsthilfekontaktstellen e.V.
Umfrage an Pflegeeltern und Eltern von Kindern mit Behinderung
(13.03.2026)
Liebe Mitglieder,
gerne machen wirEuchauf eine Umfrage des Bundesverbands behinderter Pflegekinder (BbP), Mitglied im Kindernetzwerk e.V., aufmerksam.
Es geht um das Thema „Selbsthilfe im inklusiven Kinderschutz“.
Ziel der Befragung ist es, die Rolle von Selbsthilfeorganisationen im Hinblick auf das Kindeswohl sowie deren Bedeutung für Familien mit behinderten (Pflege-)Kindern zu erfassen und fachlich einzuordnen.
Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin | Tel. 030-25765960
Beratungstelefon Montag bis Donnerstag, 10-12 Uhr | Tel. 06021-12030
E-Mail:
Neue Anlaufstelle für Betroffene
(11.02.2026)
Ich habe diese großartige Nachricht von Dr. Ludwig Schwering erhalten!
Wir werden auf Wunsch der Geschäftsführung zunächst an zwei Standorten arbeiten. Stationär sind wir am Krankenhaus Weilheim, Johann-Baur-Str. 4 in 82362 Weilheim in Oberbayern (0881-188 8594) und ambulant im MVZ-Ärztezentrum Schongau, Marie-Eberth-Str. 6, 86956 Schongau Tel.: 08861 215 9600 Termine können zeitnah über Doctorlib vereinbart werden.
Umfrage für Masterarbeit
(11.02.2026)
Sehr geehrte Damen und Herren,
im Rahmen meiner Masterarbeit im Studiengang „Soziale Inklusion: Gesundheit und Bildung“ an der Evangelischen Hochschule Rheinlad-Westfalen-Lippe (EvH Bochum) untersuche ich, wie Eltern die Zeit nach der Diagnose einer sichtbaren oder unsichtbaren Behinderung ihres Kindes erleben. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf emotionalen Reaktionen und auf möglichen Erfahrungen von Stigmatisierung und gesellschaftlicher Bewertung. Ziel der Studie ist es, besser zu verstehen, welche Herausforderungen Eltern in dieser Situation begegnen und ob Unterschiede hinsichtlich der Behinderungsart vorliegen.
Da Sie in Ihrer Einrichtung direkt mit Familien in Kontakt stehen, die Kinder mit (sichtbaren und unsichtbaren) Behinderungen oder Entwicklungsverzögerungen haben, möchte ich Sie herzlich bitten, dieses Forschungsprojekt zu unterstützen. Konkret würde das bedeuten, dass Sie das beiliegende Informationsblatt für Eltern (mit QR-Code zum Online-Fragebogen) aushängen oder an interessierte Eltern weitergeben.
Die Befragung richtet sich an Eltern oder Erziehungsberechtigte von Kindern mit Behinderung unter 6 Jahren, unabhängig von Art und Schweregrad der Beeinträchtigung. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig und anonym. Sie dauert ca. 10-12 Minuten.
Ihre Unterstützung ist von großem Wert: Sie trägt dazu bei, die Perspektive von Eltern sichtbar zu machen, die täglich zwischen gesellschaftlichen Erwartungen, inneren Verarbeitungserfahrungen und dem Wunsch nach Akzeptanz ihres Kindes stehen. Damit leisten Sie einen wichtigen Beitrag zu wissenschaftlicher Erkenntnis und gesellschaftlicher Sensibilisierung.
Für Rückfragen stehe ich Ihnen selbstverständlich gerne per E-Mail oder telefonisch zur Verfügung. Ich danke Ihnen herzlich für Ihre Zeit, Ihr Interesse und Ihre Bereitschaft, dieses Forschungsprojekt zu unterstützen.
Mit freundlichen Grüßen,
Lelia Lanz
Studierende im Studiengang „Soziale Inklusion: Gesundheit und Bildung“ an der EvH Bochum
0178/3339395
Betreuender Professor: Prof. Dr. Dr. Christian Zwingmann
Anmeldung zum kostenlosen Geschwisterworkshop nach KomPaS
(11.02.2026)
Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk,
das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine große Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Dich und andere Familien dabei unterstützen, diese Situation erfolgreich zu bewältigen. In unserem 2-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister gemeinsam mit einem Elternteil im Mittelpunkt!
Dieses Seminar findet vom18.–19.04.2026statt. Beginn amSamstag, den 18.04.2026 um 10:00 Uhr, Ende amSonntag, den 19.04.2026 um 15:00 Uhr.
Zielgruppe: Gesunde Geschwisterkinder von 8–12 Jahren mit einem Elternteil
Tagungsort: ZEUS (Zentrum für Entwicklungsdiagnostik und Sozialpädiatrie) am Klinikum Wolfsburg, Sauerbruchstraße 5a, 38440 Wolfsburg
Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um eine zeitnahe Anmeldung. Unterstütze unser Angebot gern, indem Du es auch an andere Interessierte weiterleitest. Vielen Dank dafür!
Herzliche Grüße
Euer Team vom Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Nutzen Sie deshalb die einmalige Chance auf einen Besuch unseres kostenfreien Elternnachmittags am 6.Februar 2026 von 12:00 – 16:00 Uhr, der speziell von Eltern für Eltern behinderter Kinder gestaltet
(03.02.2026)
Liebe Eltern und liebe Vereinsaktive,
sehr geehrte Damen und Herren,
wenn ein Kind mit Behinderung Teil der Familie ist, braucht es mehr als medizinische Versorgung. Es braucht Wissen, Austausch, Orientierung – und Menschen, die zuhören und verstehen.
Diese Vernetzung und Gespräche auf Augenhöhe bietet ihnen unser FocusCP-rehaKIND Kongress in den Westfalenhallen Dortmund mit einer Fachausstellung zum Ausprobieren und Mitmachen, einem beeindruckenden Kongressprogramm mit über 180 Referierenden und gemeinschaftlichen Sessions von Eltern/ Betroffenen und Fachleuten.
Nutzen Sie deshalb die einmalige Chance auf einen Besuch unseres kostenfreien Elternnachmittags am 6.Februar 2026 von 12:00 – 16:00 Uhr, der speziell von Eltern für Eltern behinderter Kinder gestaltet wurde.
Der Kongress ist für den Zeitraum 4.–6.02.2026 geplant. Familien und Betroffene können am 5. und 6.02.2026 teilnehmen, die Fachausstellung kostenfrei besuchen und das Kongressprogramm zu vergünstigten Konditionen nutzen.
Gipfelstürmer Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen Sozialpädiatrisches Zentrum Akademisches Lehrkrankenhaus der LMU-München
(03.02.2026)
Sehr geehrte Frau Dippold,
als Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie und Zentrum für Schmerztherapie behandeln wir seit vielen Jahrzehnten Kinder- und Jugendliche mit entzündlichen rheumatologischen Erkrankungen und chronischen Schmerzen. In den vergangenen Jahren entwickelte sich hieraus ein individualisiertes, spezielles Behandlungsprogramm für Patienten mit komplexen neuro-/orthopädischen Erkrankungen, das Gipfelstürmerprogramm, auf das ich Sie gerne aufmerksam machen würde.
Grundsätzlich richtet sich unser Behandlungsangebot an eine Vielzahl von Erkrankungen, auch seltene genetische muskuloskelettale Erkrankungen, wie sie unserem Flyer weiter entnehmen können. Hierbei ist zu betonen, dass wir keine Reha-Klinik sind und gemeinsam mit den Familien den stationären Aufenthalt planen können.
Bei Interesse stehe ich Ihnen gerne für weitere Rückfragen zur Verfügung.
Ich wünsche Ihnen ein frohes neues Jahr 2026 und verbleibe,
mit freundlichen Grüßen
Dr. Anthony Sprengel
Oberarzt
Hygiene-Team
Gipfelstürmerprogramm
Tel.: 08821-701-1480
Fax: 08821-701-73916
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Diese Nachricht ist vertraulich und nur für den oben genannten Empfänger bestimmt. Falls Sie diese Nachricht irrtümlich erhalten haben, sind wir Ihnen für eine Rückmeldung herzlich dankbar.
Bitte beachten sie Brief-, Post-, Fernmeldegeheimnis (Art. 10 GG, § 202 StGB, etc.) und das Datenschutzrecht.
Gesucht: Patienten mit partieller Lipodystrophie für Online-Interview
(20.01.2026)
Gesucht: Patienten mit partieller Lipodystrophie für Online-Interview Für eine anonyme Marktforschungsstudie suchen wir Patienten mit partieller Lipodystrophie, die Erfahrungen mit GLP-1-Rezeptoragonisten gemacht haben (z. B. Ozempic, Wegovy, Mounjaro). Passt das zu Ihnen? Sie sind mindestens 18 Jahre alt Bei Ihnen wurde eine partielle Lipodystrophie (familiär oder erworben) diagnostiziert Sie werden aktuell oder wurden früher mit einem GLP-1-Rezeptoragonisten behandelt Sie können an einem Online-Interview über Laptop oder Desktop-PC teilnehmen Worum geht es? In einem 45-minütigen Online-Interview (z. B. via Zoom) sprechen wir über Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Therapie. Es handelt sich nicht um medizinische Beratung und nicht um Werbung. Ihre Teilnahme ist freiwillig, vollständig anonym und erfolgt selbstverständlich unter Einhaltung der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Alle Angaben werden ausschließlich für Forschungszwecke verwendet. Als Dankeschön für Ihre Zeit erhalten Sie eine Vergütung von 50 €. Wann? Ab sofort – Termine sind flexibel und nach Absprache - idealerweise bis Ende Januar - möglich. Warum mitmachen? Ihre Erfahrungen sind wichtig. Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei, die Perspektive von Patienten stärker in die zukünftige Versorgung von Menschen mit Lipodystrophie einzubringen. Interesse geweckt? Dann melden Sie sich gerne direkt bei mir: Telefon: 0173 / 6872322 E-Mail: Vielen Dank schon jetzt für Ihre Unterstützung – ich freue mich auf Ihre Rückmeldung! Mit freundlichen Grüßen Tim Krasnici Just Worldwide
Save the Date – freier Eintritt zum Familiennachmittag am 06.02.2026 beim Focus CP rehaKIND Kongress in Dortmund
(22.12.2025)
Liebe Eltern, liebe Fachkräfte aus Schulen, Kitas und weiteren Institutionen,
wenn ein Kind mit Behinderung Teil der Familie ist, braucht es mehr als medizinische Versorgung: Es braucht Wissen, Austausch, Orientierung – und Menschen, die zuhören und verstehen. Genau dafür steht der Focus CP rehaKIND Kongress im Februar 2026 in Dortmund.
Der Kongress ist eine bundesweit einzigartige Plattform rund um Medizin, Therapie, Hilfsmittelversorgung, Inklusion, Selbsthilfe und den gelebten Familienalltag. Eltern, Fachkräfte und Expert*innen begegnen sich hier auf Augenhöhe – offen, praxisnah und unterstützend.
Ganz besonders möchten wir Sie auf den offenen Familiennachmittag am Freitag, 6. Februar 2026, aufmerksam machen:
Ab 12 Uhr öffnen wir den Kongress kostenfrei für alle privat und professionell Interessierten. Der Eintritt zu allen Sessions, Vorträgen und zur Ausstellung ist frei – eine großartige Gelegenheit für Eltern, Angehörige, Schüler*innen und Studierende, das breite Spektrum der Versorgung und Unterstützung für Kinder mit Behinderung kennenzulernen.
Gemeinsam mit dem Elternbeirat von rehaKIND gestalten wir einen Nachmittag, der informiert, ermutigt und verbindet:
Vorstellung der Beratungsangebote, die Arbeit von rehaKIND und des Elternbeirats im Ausstellungsforum
Persönliche Beratung zu Reha, Klinik, Schule, Hilfsmitteln, Ausbildung, Selbsthilfe und mehr
Teilnahme an 14 verschiedenen Kongress-Sessions möglich
Rollstuhl-Parcours, Walker-Rennen, Ganglabor
Hilfsmittel zum Anfassen und Ausprobieren
Bastelangebote und Mitmachaktionen für Kinder
Viele offene Gespräche mit Fachleuten und anderen Familien
Der Familiennachmittag ist bewusst so gestaltet, dass Kinder ausdrücklich willkommen sind – es gibt viel zu sehen, zu erleben, auszuprobieren und zu entdecken.
Bitte merken Sie sich den Termin schon jetzt vor – für sich persönlich, für Ihre Familie, Ihre Schule, Kita, Ihren Verein oder Ihre Institution. Weitere Details folgen Anfang Januar auf unserer Website.
Der Termin passt für Sie nicht? Nutzen Sie gerne die Möglichkeit, an allen Kongresstagen (4.-6.02.2026) unsere große Fachausstellung kostenfrei zu besuchen.
Wir freuen uns sehr auf viele Begegnungen, Gespräche und gemeinsame Erfahrungen.
Herzliche Grüße zum Jahresende, schöne Feiertage und ein gutes Glückauf für 2026
Ihre Christiana Hennemann mit dem Elternbeirat von rehaKIND
Umfrage zum Thema: Zahnmedizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung
(26.11.2025)
Liebe Mitgliedsorganisationen,
wir möchten Euch herzlich einladen, an unserer aktuellen Umfrage zum Thema “Zahnmedizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung” teilzunehmen.
Mit Eurer Unterstützung möchten wir Barrieren und Bedarfe sichtbar machen und daraus konkrete Materialien (Elterninformationen, Fach-Flyer) sowie politische Handlungsempfehlungen (Policy-Papier) entwickeln.
Warum Eure Teilnahme wichtig ist:
Eure Rückmeldungen zeigen uns, wo es in der Praxis hakt.
Eure Perspektiven helfen, praxisnahe Lösungen zu priorisieren.
Die Ergebnisse fließen in geplante Gespräche mit Politiker:innen und Fachleuten ein.
Die Beantwortung der Umfrage dauert ca. 5 - 10 Minuten.
Eure Angaben werden vertraulich behandelt und anonymisiert ausgewertet. Eine Rückverfolgung auf Einzelpersonen oder Einrichtungen erfolgt nicht. Die Ergebnisse fließen in unsere Aufklärungsarbeit und politischen Forderungen ein.
Nach Abschluss der Befragung möchten wir die Ergebnisse gemeinsam mit Euch in einem Online-Meeting besprechen. Die Einladung dazu senden wir Euch zeitnah zu.
Für Fragen erreicht Ihr uns jederzeit unter .
Herzliche Grüße
Euer Kindernetzwerk e.V.
Dr. med. Henriette Högl – Geschäftsleitung Yeliz Kidis – Projektleitung
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
70. Treffen der Konferenz der Beauftragten von Bund und Ländern für die Belange von Menschen mit Behinderungen
(06.11.2025)
70. Treffen der Konferenz der Beauftragten von Bund und Ländern für die Belange von Menschen mit Behinderungen
„Hamburger Erklärung“ fordert: Digitale Teilhabe in allen Lebensbereichen sicherstellen!
Die Beauftragten des Bundes und der Länder für die Belange von Menschen mit Behinderungen haben auf ihrem 70. Treffen die „Hamburger Erklärung“ verabschiedet. Darin fordern sie eine konsequente Digitalisierungspolitik auf Basis der Grundrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), um Menschen mit Behinderungen eine barrierefreie Nutzung digitaler Technologien sowie umfassende digitale Teilhabe in allen Lebensbereichen zu ermöglichen.
Deutschland hat sich mit der Ratifizierung der UN-BRK verpflichtet, Barrierefreiheit auch im digitalen Raum sicherzustellen. Digitale Barrierefreiheit ist eine Grundvoraussetzung, um allen Menschen gleichberechtigte Teilhabe und politische Partizipation zu ermöglichen. Die Beauftragten betonen, dass Digitalisierung das Potenzial hat, bestehende Barrieren abzubauen – vorausgesetzt, sie wird barrierefrei und inklusiv gestaltet.
Ulrike Kloiber,Senatskoordinatorin für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen: „Digitale Barrierefreiheit ist kein technisches Detail, sondern eine Frage der Gerechtigkeit. Nur wenn digitale Angebote von Anfang an barrierefrei gestaltet, klar strukturiert, verständlich und für alle zugänglich sind, können alle Menschen gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben.
Barrierefreiheit bedeutet: einfache Zugänge für alle.
Mit der Hamburger Erklärung senden wir ein klares Signal: Bund, Länder und Kommunen müssen digitale Barrierefreiheit als selbstverständlichen Standard verankern und die bestehenden Gesetze konsequent umsetzen. Digitalisierung darf kein Risiko der Ausgrenzung sein – überall dort, wo digitale Angebote noch nicht ausreichen, brauchen wir weiterhin analoge Zugangswege.“
Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: „Natürlich können digitale Anwendungen äußerst hilfreich für Menschen mit Behinderungen sein! Wir müssen sie nur von Anfang an barrierefrei entwickeln - und dabei die Expertise der Menschen mit Behinderungen konsequent einbeziehen, denn sie sind die Expertinnen und Experten in eigener Sache. Das Wissen und die Kompetenz von Entwicklern und Auftraggebern ist hingegen noch sehr ausbaufähig, hier müssen wir dafür sorgen, dass das Thema der Barrierefreiheit zwingend Bestandteil der Ausbildung wird. Barrierefreiheit ist ein Qualitätsmerkmal für ein modernes Land - auch im digitalen Bereich. Deshalb muss sie von Anfang an auf unserer Checkliste stehen!“
Die Erklärung hebt hervor, dass digitale Angebote von Anfang an barrierefrei gestaltet und den Menschen mit seinen individuellen Bedürfnissen in den Mittelpunkt stellen sollte. Hierfür bilden die bestehenden Gesetze wie das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSG), das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) und das Onlinezugangsgesetz (OZG) bereits eine wichtige Grundlage. Allerdings müsse die praktische Umsetzung deutlich konsequenter erfolgen.
Die Beauftragten fordern unter anderem:
digitale Innovationen zu fördern, die Inklusion ermöglichen und Technologien von Beginn an barrierefrei auszugestalten;
bestehende rechtliche Verpflichtungen konsequent durchzusetzen – auch durch stärkere Überwachungs- und Sanktionsmechanismen sowie durch kürzere Übergangsfristen;
rechtliche Verpflichtungen auf weitere relevante Produkte und Dienstleistungen zu erweitern;
die öffentliche Verwaltung eine Vorbildfunktion einnehmen zu lassen - durch barrierefreie Beschaffung, Schulungen und Einbindung von Menschen mit Behinderungen bei der Entwicklung digitaler Verwaltungsleistungen, wie es im Hamburg bereits Praxis ist;
digitale Kompetenzen auszubauen und niedrigschwellige Unterstützungsangebote für Menschen mit Behinderungen anzubieten.
Die Beauftragten appellieren an Bund, Länder und Kommunen, die digitale Barrierefreiheit als selbstverständlichen Standard zu verankern und damit die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen in der digitalen Gesellschaft zu gewährleisten.
Senatskoordinatorin für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen in Hamburg Büro Telefon: 040 428 63 5725 E-Mail:
Triage-Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts – einheitliche Regelungen zum Schutz vor Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen gefordert
(06.11.2025)
70. Treffen der Konferenz der Beauftragten von Bund und Ländern für die Belange von Menschen mit Behinderungen in Hamburg
Triage-Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts – einheitliche Regelungen zum Schutz vor Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen gefordert
Die Beauftragten von Bund und Ländern für die Belange von Menschen mit Behinderungen fordern die Länder auf, sich umgehend auf einheitliche Regelungen zu verständigen, die Menschen mit Behinderungen in Triage-Situationen vor Diskriminierung schützen.
Das Bundesverfassungsgericht hat die gesetzlichen Regelungen zur Triage im Infektionsschutzgesetz (IfSG) aus formalen Gründen für verfassungswidrig erklärt; eine Befassung in der Sache fand nicht statt. Das Gericht entschied, dass der Bundesgesetzgeber nicht zuständig war. Damit entfällt die bundesweite Regelung zur Zuteilung medizinischer Ressourcen, wenn beispielsweise Intensivbetten oder Beatmungsgeräte in pandemischen Krisenzeiten nicht für alle vorhanden sind. Für Menschen mit Behinderungen bedeutet die derzeitige Situation eine erhebliche Unsicherheit.
Um die Regelungslücke zu schließen, sind nun die Landesgesetzgeber gefordert, schnell diskriminierungsfreie und einheitliche Vorgaben zu schaffen. Denn das Bundesverfassungsgericht hatte in seinem Beschluss vom 16. Dezember 2021 deutlich gemacht, dass es eine gesetzliche Absicherung braucht, um die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen in Triage-Situationen zu verhindern. Die ärztliche Berufsfreiheit besteht nur in den verfassungsrechtlichen Schranken des besonderen Benachteiligungsverbots aus Artikel 3 Absatz 3 Satz 2 Grundgesetz. Landesrechtliche Regelungen müssen überall in Deutschland denselben hohen Schutzstandard garantieren, damit kein Flickenteppich unterschiedlicher Vorgaben entsteht. Das Überleben eines Menschen darf nicht vom Wohnort abhängen.
Bei der Entwicklung der gesetzlichen Vorgaben müssen Menschen mit Behinderungen aktiv einbezogen werden – ihre Perspektive ist entscheidend für faire und menschenrechtskonforme Lösungen.
Kontakt für Rückfragen der Medien:
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke Hamburg Pressestelle Telefon: 040 428 63 2322 E-Mail:
Pressestelle des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Senatskoordinatorin für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen in Hamburg Büro Telefon: 040 428 63 5725 E-Mail:
Teilnahme an der STAR-Studie zur Teilhabe von Kindern und Jugendlichen
(06.11.2025)
Liebe Mitgliedsorganisationen,
wir möchten Euch heute auf eine wichtige Forschungsstudie aufmerksam machen und herzlich um Eure Unterstützung bitten.
Die STAR-Studie („Stärkung der Teilhabe und aktiven Rolle von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen“) wird von der Klinik für Neuropädiatrie des Universitätsklinikums Freiburg durchgeführt. Ziel der Studie ist es, den international etablierten Fragebogen „Participation and Environment Measure for Children and Youth“ (PEM-CY) für den deutschsprachigen Raum zu validieren.
In einem zweiten Studienabschnitt soll der Fragebogen anschließend im Rahmen eines Pilotprojekts gemeinsam mit Patient:innen und Behandler:innen am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der Kinder- und Jugendklinik Freiburg eingesetzt werden.
Warum ist diese Studie so wichtig?
Die STAR-Studie möchte dazu beitragen, dass Ärzt:innen und Therapeut:innen die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen mithilfe eines strukturierten Instruments besser erfassen und gezielt fördern können. Langfristig soll dies die Versorgungsqualität und Teilhabechancen der betroffenen Kinder und Jugendlichen verbessern.
Wer kann teilnehmen?
• Eltern von Kindern im Alter von 5 bis 17 Jahren
• Mit und ohne chronische Erkrankungen oder Behinderungen
Für Rückfragen oder weitere Informationen steht Euch Dr. med. Anne Geweniger (Klinik für Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Freiburg) gerne zur Verfügung:
Wir danken herzlich für Eure Unterstützung.
Euer Team des Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 25.10. in Marburg
(12.08.2025)
Sehr geehrte Damen und Herren,
wie bereits in unserer Save the Date-Mail angekündigt, lädt Sie der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) herzlich dazu ein, an der Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" teilzunehmen.
Die Veranstaltung findet am 25. Oktober 2025 von 10-15 Uhr im Auditorium des Universitätsklinikums Marburg statt und bietet ein spannendes Vortragsprogramm sowie die Möglichkeit, sich im Rahmen eines Patientenforums auszutauschen. Im Anhang finden Sie die Einladung mit der Programmübersicht und weiteren Informationen zu der Veranstaltung.
Falls Sie teilnehmen möchten, benötigen Sie keine Anmeldung. Bitte geben Sie uns aber eine Rückmeldung bis zum 30. September, wenn Sie stellvertretend Ihre Patienten- oder Selbsthilfeorganisation vorstellen möchten, sodass wir alles Weitere mit Ihnen zusammen organisieren können.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen und den Austausch mit Ihnen! Sehr gerne können Sie die Informationen auch mit Interessierten teilen.
Echtzeiterfassung der Erfahrungen von Eltern chronisch kranker Kinder: Studie „hear“
(23.06.2025)
Liebe Eltern, liebe Mitglieder,
wir möchten Sie auf die Studie hear der Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation & Versorgungsforschung am Universitätsklinikum Bonn aufmerksam machen – und Sie zur Teilnahme einladen!
Worum geht es?
Wenn bei einem Kind eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird, verändert sich das Leben der gesamten Familie. Um die individuellen Erfahrungen der Eltern besser zu verstehen, hat die Uniklinik Bonn mit Unterstützung des Kindernetzwerks die App h-ema entwickelt.
Über die App können Sie mithilfe kurzer wöchentlicher Befragungen schnell und unkompliziert mitteilen, wie es Ihnen aktuell geht, wie gut Sie schlafen, welche Herausforderungen Sie erleben oder welche Unterstützung Sie sich wünschen.
Jede Rückmeldung ist von unschätzbarem Wert, da dadurch ein besseres Verständnis dafür gewonnen wird, was Familien mit chronisch kranken Kindern wirklich brauchen. So können andere Eltern in ähnlichen Situationen in der Zukunft gezielt unterstützen werden.
Wer kann an der Studie teilnehmen?
Mutter oder Vater eines Kindes (0-16 Jahre) mit einer chronischen Erkrankung wie z.B. Herzfehlbildungen, Entwicklungsstörungen, Nierenerkrankungen, Epilepsie, Autismus, Asthma, Diabetes, ADHS oder Depression.
Wie läuft die Studie ab?
Die Teilnahme an der Studie ist 100% digital und erfolgt über die App h-ema.
Wöchentliche Erinnerung: Einmal pro Woche erhalten Sie eine Push-Benachrichtigung zur aktuellen Befragung.
In den Alltag integrierbar: Sie legen die Uhrzeit der Benachrichtigungen selbst fest.
Kurze Befragungen: Eine Befragung dauert zwischen 6 und 12 Minuten.
Dauer: Die Teilnahme an der Studie läuft über ein Jahr, es ist jedoch kein Problem, wenn Sie Befragungen auslassen. Auch ein vorzeitiger Ausstieg ist jederzeit möglich, ohne dass Ihnen Nachteile entstehen.
Ihre Ergebnisse auf einen Blick
Die Ergebnisse Ihrer Befragungen können Sie jederzeit in Ihrem Profil in der App einsehen. So haben Sie stets einen Überblick über Ihre Antworten im Verlauf der Zeit.
Digitales Tagebuch
Neben den regelmäßigen Umfragen bietet Ihnen h-ema auch die Möglichkeit, ein digitales Tagebuch zu führen. Notieren Sie Ihre Gedanken, wann immer Sie möchten. Entscheiden Sie dabei selber, ob wir als Studienteam Ihre Beiträge einsehen dürfen oder sie privat bleiben sollen.
Aufwandsentschädigung
Mind. 3 Befragungen in drei Monaten: Wunschgutschein im Wert von 10 €.
10 bis 12 Befragungen in drei Monaten: Wunschgutschein im Wert von 20 €.
Kontakt
Bei Fragen oder Anliegen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung. Sie können uns über den anonymen Chat in der App kontaktieren oder uns eine E-Mail senden an: . Unser Team wird Ihnen schnellstmöglich weiterhelfen.
Save the Date: 25.10. Informationsveranstaltung und Patientenforum in Marburg
(10.06.2025)
Sehr geehrte Damen und Herren,
der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisiert in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg und dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal zum Thema "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft".
Die Veranstaltung wird am Samstag, den 25.10.2025 im Auditorium des Universitätsklinikums Marburg stattfinden. Wir möchten Sie auf diesem Wege ganz herzlich dazu einladen, an der Veranstaltung teilzunehmen und sie mit uns gemeinsam zu gestalten.
Neben Vorträgen zu verschiedenen interessanten Aspekten zum Thema Seltene Erkrankungen möchten wir im Rahmen eines Patientenforums verschiedenen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit geben, sich mit einem Infostand vorzustellen und den Teilnehmern so die Möglichkeit geben, in den Austausch zu treten. Eine offizielle Einladung mit der Programmübersicht folgt noch. Im Anhang finden Sie bereits die Informationen zu Uhrzeit und Ort, sodass Sie sich den Termin vormerken können.
Wir würden uns freuen, wenn Sie sich mit Ihrer Patienten- und Selbsthilfeorganisation beim Patientenforum vorstellen! Bei organisatorischen Fragen können Sie sich gerne an mich wenden. Bei inhaltlichen Fragen kommen Sie gerne auf Frau PD Dr. med. Annika Werner () zu.
Wenn Sie an der Informationsveranstaltung teilnehmen möchten, brauchen Sie sich nicht anmelden. Bitte geben Sie uns aber eine Rückmeldung bis zum 31. Juli, wenn Sie stellvertretend Ihre Patienten- oder Selbsthilfeorganisation mit einem Infostand vorstellen möchten, sodass wir alles weitere mit Ihnen zusammen organisieren können.
Teilen Sie gerne die beigefügte Save the Date-Karte mit anderen Betroffenen und Interessierten!
Wir freuen uns auf den Austausch im Vorfeld und hoffentlich auch persönlich im Oktober in Marburg!
Universitätsmedizin Frankfurt Medizinische Klinik I / Fachbereich 16 / Medizin Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Prof. Dr. TOF Wagner Theodor-Stern-Kai 7 D-60590 Frankfurt E-Mail: Assenheimer@rz.uni-frankfurt.de
Inklusionsbetriebe in ganz Deutschland
(18.03.2025)
Für viele Betroffenen geht es bald um die Bewerbung in einem Inklusionsbetrieb. Hier eine Zusammenstellung deutschlandweit auf www.Rehadata.de!
Kostenloser Online-Kurs: Ruhe in Bewegung- Bewegung in Ruhe: Qigong zum Kennenlernen
(27.02.2025)
Liebe Vertreter*innen der bayerischen Selbsthilfeorganisationen,
hiermit möchten wir alle Interessierten sehr herzlich zum 3. Abend der Online-Reihe „Gesundheit stärken“ einladen. Veranstalter sind die unterfränkischen Selbsthilfe-Kontaktstellen in Kooperation mit SeKo Bayern.
Am Donnerstag, den 13.3.2025 von 18-19.30 gibt es
„Qigong zum Kennenlernen: Ruhe in Bewegung und Bewegung in Ruhe“ mit Theresa Keidel (Qigong-Kursleiterin, Entspannungspädagogin, Coach, Dipl.Sozialpädagogin).
Qigong ist Meditation in Bewegung und ein Element der traditionellen, chinesischen Medizin. Die einfachen und langsam ausgeführten Bewegungen sind leicht zu erlernen, dienen der Prävention, aber auch um Energie-Blockaden zu lösen.
Neben einem kurzen Einblick in die Geschichte des Qigong, zu Grundlagen, Hintergründen und Übungsreihen können die Teilnehmenden einfache Qigong-Übungen kennenlernen und gleich mit üben.
Denn Qigong-Elemente sind sehr geeignet, um Gesprächsrunden in Selbsthilfegruppen aufzulockern und die Konzentration nach einer längeren Gesprächseinheit wieder herzustellen.
Alle Anwesenden erhalten im Nachgang ein Skript zur Verfügung gestellt. Die Veranstaltung ist kostenlos, Spenden aber für den Verein Selbsthilfekontaktstellen sehr erwünscht.
Bitte eine formlose Anmeldung bis 10.03.2025 an senden.
Gerne kann diese Einladung an alle Selbsthilfegruppenmitglieder, aber auch an Fachkräfte aus dem Gesundheits- und Sozialbereich weitergegeben werden.
Herzliche Grüße und wir freuen uns auf zahlreiche Anmeldungen!
Vorstand: Herr Klaus Grothe-Bortlik, Frau Gudrun Hobrecht, Frau Renate Mitleger-Lehner
Vereinsregister beim Amtsgericht Würzburg: VR 2112, Steuernummer: 257/110/91435
Diese E-Mail enthält vertrauliche und/oder rechtlich geschützte Informationen. Wenn Sie nicht der richtige Adressat sind oder diese E-Mail irrtümlich erhalten haben, informieren Sie bitte sofort den Absender und vernichten Sie diese Mail. Das unerlaubte Kopieren sowie die unbefugte Weitergabe dieser Mail sind nicht gestattet.
Versorgungsforschungsprojekt zur partizipativen Entscheidungsfindung in der Pädiatrie (PedSDM) - Aufruf zum Elternbeirat
für eine Studie zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen suchen wir am Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit der Universität Heidelberg derzeit noch Eltern für den Elternbeirat.
Mit welchen Fragen beschäftigt sich die Studie?
§Wie werden Kinder, Jugendliche und ihre Eltern derzeit in die Versorgung einbezogen?
§Welches Ausmaß an gemeinsamer Entscheidungsfindung wünschen sie sich?
§Welche Faktoren sind hinderlich und förderlich, um gemeinsam mit Behandelnden gute Entscheidungen treffen zu können?
Die Ergebnisse der Studie sollen einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und ihren Familien leisten.
Welche Rolle hat der Elternbeirat?
§Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Versorgung Ihres Kindes können direkt in die Studie einfließen.
§„Blinde Flecken“ in den Forschungsfragen werden diskutiert und zusätzliche Forschungsfragen unter Umständen aufgenommen.
§Forschungsergebnisse werden gemeinsam interpretiert.
Wer kann teilnehmen?
§Eltern von chronisch erkrankten Kindern im Alter zwischen 0 und 18 Jahren.
§Unter einer chronischen Erkrankung verstehen wir eine Erkrankung, die voraussichtlich länger als 6 Monate andauert oder immer wiederkehrt.
§Es gibt keine Einschränkungen auf bestimmte chronische Erkrankungen.
Welcher Aufwand ist mit einer Teilnahme am Elternbeirat verbunden?
§Der Beirat trifft sich ca. alle 9 Monate für max. 2 Stunden. D.h. über den gesamten Projektzeitraum von 3 Jahren wird es ca. 4 Beiratstreffen geben.
§Die Treffen finden online im Rahmen einer Videokonferenz statt.
Wie kann man am Elternbeirat teilnehmen?
Bei Interesse oder Fragen melden Sie sich jederzeit gerne bei:
Jana Huber
Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit (CPD) Medizinische Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg, Alte Brauerei, Röntgenstr. 7, 68167 Mannheim
Einladung zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.
(27.02.2025)
Sehr geehrte Damen und Herren,
wie bereits in unserer Save the Date-Mail angekündigt, lädt Sie der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) herzlich dazu ein, an der Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" teilzunehmen. Die Veranstaltung findet am 26. April 2025 von 10-15 Uhr im Hörsaal 1, Haus 22 der Universitätsmedizin Frankfurt statt und bietet ein spannendes Vortragsprogramm sowie die Möglichkeit, sich im Rahmen eines Patientenforums im Foyer des Hörsaals auszutauschen.
Im Anhang finden Sie die Einladung mit der Programmübersicht und weiteren Informationen zu der Veranstaltung. Dort verweisen wir auch auf einen weiteren Termin am 25. Oktober 2025 im Universitätsklinikum Gießen und Marburg, um auch in Mittel- und Nordhessen ein ähnliches Format für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal anzubieten. Sehr gerne können Sie sich diesen Termin schon vormerken, weitere Informationen dazu folgen.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen und den Austausch mit Ihnen! Sehr gerne können Sie die Informationen auch mit Interessierten teilen.
der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, Therapien, Medikamentengabe, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, Auseinandersetzungen mit den Kostenträgern von Sozialleistungen bestimmen das Leben dieser Familien. Leicht zu verstehen ist daher, dass die körperlichen und psychischen Reserven der Eltern schnell aufgebraucht sind. Zur Selbstpflege oder dem Aufladen der persönlichen Batterie bleibt keine Zeit und Kraft.
Unser Anliegen mit den Elternauszeiten ist es, Wege für einen ruhigeren Alltag aufzuzeigen und dabei selbst Entspannungsmethoden zu erfahren.
In unserem Wochenendseminar stehen die Mütter im Mittelpunkt und haben die wunderbare Gelegenheit, sich zu erholen und für eine Weile vom oft herausfordernden Alltag Abstand zu gewinnen.
Dieses Seminar findet vom 16.05.2025 bis 18.05.2025 statt.
Beginn am Freitag, den 16.05.2025, ab 14.30 Uhr
Ende am Sonntag, den 18.05.2025, 14.30 Uhr
Zielgruppe: Die Mütterauszeiten richten sich an Mütter, die ein chronisch krankes oder behindertes Kind/Jugendlichen betreuen.
Veranstaltungsort: Akademie der Burg Fürsteneck, Am Schlossgarten 3, 36132 Eiterfeld
Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter:
das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester
oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Sie und andere Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen.
In unserem 2-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister mit Elternteil im Mittelpunkt!
Dieses Seminar findet vom 22.03.2025 bis 23.03.2025 statt.
Beginn am Samstag, den 22.03.2025 um 10.00 Uhr,
Ende am Sonntag, den 23.03.2025 um 14.30 Uhr
Zielgruppe: Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil
Tagungsort: ZEUS (Zentrum für Entwicklungsdiagnostik und Sozialpädiatrie) am Klinikum Wolfsburg, Sauerbruchstraße 5a, 38440 Wolfsburg
Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter:
Save the Date zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" am 26.04.2025 in Frankfurt
(27.01.2025)
Sehr geehrte Damen und Herren,
der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisiert in Zusammenarbeit mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) und dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Ärzte zum Thema "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft".
Die Veranstaltung wird am Samstag, den 26.04.2025 im Hörsaal 1 des Universitätsklinikums Frankfurt stattfinden. Wir möchten Sie auf diesem Wege ganz herzlich dazu einladen, an der Veranstaltung teilzunehmen und sie mit uns gemeinsam zu gestalten.
Neben Vorträgen zu verschiedenen interessanten Aspekten zum Thema Seltene Erkrankungen möchten wir im Rahmen eines Forums verschiedenen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit geben, sich vorzustellen und den Teilnehmern so die Möglichkeit geben, in den Austausch zu treten. Eine offizielle Einladung mit der Programmübersicht folgt noch. Im Anhang finden Sie bereits die Informationen zu Uhrzeit und Ort, sodass Sie sich den Termin vormerken können.
Wir würden uns zum einen freuen, wenn Sie diese Informationen mit Interessierten teilen würden und zum anderen würden wir uns freuen, wenn Sie Ihre Patienten- und Selbsthilfeorganisation während der Veranstaltung vorstellen würden!
Bei organisatorischen Fragen können Sie sich gerne an mich wenden. Bei inhaltlichen Fragen kommen Sie gerne auf Frau PD Dr. med. Annika Werner () zu.
Wenn Sie an der Informationsveranstaltung teilnehmen möchten, brauchen Sie sich nicht anmelden. Bitte geben Sie uns aber eine Rückmeldung bis zum 28. Februar, wenn Sie stellvertretend Ihre Patienten- oder Selbsthilfeorganisation vorstellen möchten, sodass wir alles weitere mit Ihnen zusammen organisieren können.
Wir freuen uns auf den Austausch im Vorfeld und hoffentlich auch persönlich im April in Frankfurt!
Universitätsmedizin Frankfurt Medizinische Klinik I / Fachbereich 16 / Medizin Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Prof. Dr. TOF Wagner Theodor-Stern-Kai 7 D-60590 Frankfurt E-Mail: Assenheimer@rz.uni-frankfurt.de
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
(20.01.2025)
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
BMAB-Jugendcamp 2025 für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen vom 2. bis 8. August 2025 in Blossin bei Berlin
Eine Woche Spaß & Action pur ... mit Prothese in den Hochseilgarten und ins Kanu, Schwimmen, Bogenschießen, ein Sporttag mit bekannten Handicap-Sportlern und vieles mehr.
Mit dieser europaweit einmaligen Veranstaltung bietet der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputationen (BMAB) betroffenen Kindern im Alter von 8 bis 18 Jahren die Gelegenheit, nicht nur mit Altersgenossen aus ganz Deutschland zusammenzutreffen, die ein ähnliches Handicap mitbringen, sondern auch die Chance, ihr Selbstbewusstsein in Bezug auf die eigene Behinderung zu stärken. So könnten sie sieben Tage lang ganz unbeschwert sie selbst sein, ihre Grenzen ausloten und sich untereinander austauschen.
Eine Woche nicht behindert sein!
Für eine umfassende Unterstützung sorgte ein qualifiziertes Team von Betreuern, von denen viele ebenfalls Amputierte oder Prothesenträger sind. Einige Betreuer waren in den Vorjahren selbst als Teilnehmer im Jugendcamp und dienen den Heranwachsenden somit gleichzeitig als Vertrauenspersonen und positive Rollenmodelle. Auch ein engagierte Orthopädietechniker gehören zum Betreuerstab, sodass für alle Eventualitäten von der Heimweh-Attacke bis zur defekten Prothese der richtige Ansprechpartner bereitsteht.
Stützpunkt des Jugendcamps ist das „Jugendbildungszentrum Blossin" südöstlich von Berlin.
Die Anmeldunterlagen finden sie auf der Internetseite www.ampucamp.de.
Wir möchten möglichst vielen Kindern die Chance geben einmal am Jugendcamp teilzunehmen und wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie die Jugendcamp-Ankündigung veröffentlichen und bekannt geben würden.
PS: Schirmherr des Jugendcamps ist Dr. Eckhart von Hirschhausen ________________________________________________________ Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. Geschäftsstelle: Kleverkamp 24, 30900 Wedemark Telefon 089-4161740-0 Fax 089-4161740-90 Email
Der Bundesverband ist unter VR 202677 ins Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.
Vorstand gemäß § 26 BGB: Dieter Jüptner (Präsident), Detlef Sonnenberg (Vizepräsident) Der Bundesverband ist gemäß Freistellungsbescheid vom 7.7.2014 als ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.
Bankverbindung: Konto 8847500 bei der Bank für Sozialwirtschaft München (BLZ 700 205 00) IBAN DE05700205000008847500 - BIC BFSWDE33MUE
International Patient Meeting 2025
(20.12.2024)
INTERNATIONAL PATIENT MEETING Doctor’s & Patient’s Talks: Focusing on Dysregulated Mineralization Diseases
Kurs für Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern
(06.12.2024)
Hallo und guten Tag,
mein Name ist Nadine Reuter-Möll.
Ich möchte Ihnen und vor allem den Eltern in Ihrem Netzwerk und/ oder Teil Ihrer Vereinigung/ Ihres Vereins sind,
unseren kostenlosen (self) care & empowerment Kurs für Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern, empfehlen.
Ich bin Mama einer 11 jährigen, chronisch kranken und behinderten Tochter.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer gerade die ersten Jahre und darüber hinaus mit einem kranken Kind sind und das kaum Zeit bleibt für einen selbst und die vielen Aufgaben, Fragen und Hindernisse, im Leben eines pflegenden Elternteils.
Genau hier setzt unser (self) care & empowerment Kurs an.
Anbei übersende ich Ihnen unsere Infomappe, hier finden Sie alle relevanten Informationen zu unserem Kurs.
Unser Kurs ist zertifiziert und finanziert über die Pflegekasse.
Gerne stellen wir Ihnen Infoflyer für Ihre Eltern/ Mitglieder und weiteres zur Verfügung, in der Print Version oder digital.
Melden Sie sich bei Fragen per Mail, ich melde mich umgehend zurück.
Gerne auch telefonisch zu einem persönlichen Gespräch.
Ich wünsche Ihnen eine schöne Adventszeit & freue mich von Ihnen zu hören.
Unsere Herbstausgabe ist da! Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk.
(12.11.2024)
Unsere Herbstausgabe ist da!
Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk.
Liebe Mitglieder, Freundinnen und Freunde des Kindernetzwerks,
heute erhalten Sie die 7. Ausgabe unseres digitalen knw journal.
Dort finden Sie wieder viele aktuelle Informationen rund um das Kindernetzwerk, unsere Projekte, aus dem Bereich der Jungen Selbsthilfe, aus Politik und Gesellschaft und aus dem Gesundheitswesen.
Wir berichten u.a. von der Jahrestagung und der Mitgliederversammlung im September in Göttingen und stellen dabei auch den frischgewählten Vorstand vor.
Lesen Sie unsere spannenden Interviews und schauen Sie sich die Buchtipps und Angebote für die Jüngsten unter uns an.
Gern veröffentlichen wir in unserer knw journal Ihre Artikel: Wir würden uns freuen, wenn Sie uns dabei helfen könnten, im knw journal noch mehr Inhalte aus den Mitgliedsorganisationen zu veröffentlichen und hoffen, dass Sie wieder zahlreiche Artikel finden, die Sie und Euch interessieren!
Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"
(08.10.2024)
Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen,
sehr geehrte Engagierte,
sehr geehrte Damen und Herren,
es freu mich außerordentlich, dass ich Ihnen heute das angekündigte Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern" zukommen lassen darf. Mehr als 60 Selbsthilfegruppen, Organisationen und Einzelpersonen haben sich in den vergangenen Monaten zusammengeschlossen und nach Abschluss der Kampagne in Zusammenarbeit mit uns dieses detaillierte Weißbuch erstellt.
Für die geleistete gemeinsame Arbeit, das gute und vor allem konstruktive Miteinander im Sinne der Interessen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren Bedürfnisse möchte ich mich aufrichtig bedanken. Auch gilt meiner Mannschaft ein ausdrücklicher Dank.
Im Anhang zu dieser Mail finden Sie die finale Datei des Weißbuchs zu Ihrer Information und weiteren Verwendung. Unter diesem Link finden Sie die Datei ebenfalls: https://irlstorfer.de/wp-content/uploads/2024/10/Weissbuch-Seltene-Erkrankungen-Bayern_Irlstorfer-MdB.pdf. Gerne können Sie dieses Dokument öffentlich bewerben und weiterleiten. Je weiter die Reichweite, desto besser ist es für die Betroffenen und deren Angehörige.
Mit freundlichen Grüßen
Erich Irlstorfer
Mitglied des Deutschen Bundestages
Mitglied des Ausschusses für Gesundheit
Berichterstatter für Pflege, Pflegeberufe sowie Kinder- und Jugendmedizin
„Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“
(11.09.2024)
Liebe Mitglieder und Freunde des Kindernetzwerks,
wir möchten Ihnen das Projekt „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“ vorstellen.
Das Projekt richtet sich an junge Betroffene im Alter von 14 bis 27 Jahren. Wir würden uns freuen, wenn Sie jungen Menschen aus Ihren Organisationen von dem Projekt erzählen und die angefügte Einladung in Leichter Sprache weiterleiten.
Das Kindernetzwerk möchte so junge Menschen erreichen, um gemeinsam an dem Projekt zu arbeiten.
Das von der AOK bewilligte Projekt hat den Grundgedanken, dass sich die klassische Selbsthilfe immer mehr in den digitalen Raum verlagert (vor allem auf Social Media).
Das knw-Projekt möchte herausfinden, wie die Zusammenarbeit zwischen sogenannten „Inkluencern“ – das sind Menschen, die sich in den sozialen Medien für Inklusion einsetzen – und den teils noch wenig im digitalen Raum agierenden Selbsthilfevereinen funktionieren kann.
Wie kann man mehr Menschen erreichen und unsere Inhalte auf den digitalen Plattformen noch besser verbreiten? Und wie können sich Inkluencer und vereinsorganisierte Selbsthilfe mit ihren meist ähnlichen Themen und Positionen gegenseitig unterstützen?
Je mehr Menschen sich auf Instagram für Inklusion und Sichtbarkeit einsetzen, umso mehr laufen die digitale und organisierte Selbsthilfe nicht mehr parallel, sondern agieren miteinander.
Um herauszufinden, wie diese befruchtende Zusammenarbeit am besten gelingen kann, bilden wir eine Fokusgruppe, die aus ca. 10 Vertreter:innen der Jungen Selbsthilfe/jungen Menschen aus den knw-Mitgliedsorganisiationen, jungen Inkluencer:innen und einigen Vertretern des knw-Vorstands bestehen soll. Angefragt sind unter anderem folgende Inkluencer: Natalie Dedreux, Sabrina Lorenz, Luk und viele mehr.
In digitalen Workshops (3 Meetings per Zoom) diskutieren wir zum Thema Inklusion und finden gemeinsame Positionen. Anschließend geht es darum, wie diese Positionen gemeinsam auf den jeweils eigenen Kanälen vertreten werden können (Digital Speaker).
Im zweiten Schritt werden die Inkluencer als Digital Adviser Workshops anbieten, z.B. Wie verschaffen sich Selbsthilfe-Organisationen in der digitalen Welt erfolgreich Gehör? Wie funktioniert auf den verschiedenen Plattformen gutes Storytelling? Was gebe ich öffentlich Preis, was besser nicht?
Abschließend soll im Frühjahr 2025 ein Parlamentarischer Austausch in Berlin umgesetzt werden, bei dem unsere Fokusgruppe mit Politiker:innen ins Gespräch kommt und ihre politischen Forderungen vorstellen kann.
Wir freuen uns über reges Interesse und eine Weitergabe der Einladung an junge Interessierte.
Onlinebefragung der Uni Heidelberg zum Thema Neugeborenen-Screening
(28.06.2024)
Liebe Mitglieder,
wir möchten Sie mit dem heutigen Schreiben auf folgende Umfrage hinweisen, mit der Bitte um rege Teilnahme bzw. Weiterleitung an andere Interessierte.
Beim Neugeborenen-Screening handelt es sich um einen freiwilligen Test auf eine Reihe von Erkrankungen, der bei allen Neugeborenen kurz nach der Geburt angeboten wird. In dieser Umfrage geht es um eine mögliche Erweiterung dieses Tests durch eine sogenannte „genomische“ Testung nach der Geburt. Bei diesem genomischen Neugeborenen-Screening (gNBS) könnte eine Vielzahl von Genen zeitgleich analysiert werden, wodurch deutlich mehr angeborene Erkrankungen früh erkannt werden könnten.
An den Universitäten Heidelberg und Mannheim wird das Forschungsprojekt “NEW_LIVES” durchgeführt, welches vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird. Teil dieses Forschungsprojekts ist diese Umfrage. Ziel dieses Projekts ist, zu prüfen, ob ein gNBS aus ethischer, medizinischer, rechtlicher und psychologischer Sicht eine sinnvolle Option für Deutschland ist.
Und Ihre Meinung zählt!
Wenn Sie also werdende Eltern bzw. Eltern mit mindestens einem Kind, das nicht älter als 7 Jahre alt ist, sind und sich ca. eine halbe Stunde für diese Befragung Zeit nehmen würden, könnten Sie einen großen Beitrag dazu leisten. Als Dankeschön für die Teilnahme, dürfen Sie mit einer Aufwandsentschädigung in Höhe von 10 Euro pro Person (bzw. Paare können insgesamt 25 Euro erhalten) rechnen.
Es wird die Teilnahme über einen Laptop/PC empfohlen, da die Darstellung des Fragebogens nicht für die Teilnahme per Handy optimiert ist.
Weitere Details entnehmen Sie bitte dem beigefügten Anhang.
Bei Fragen können Sie sich jederzeit an Frau Elena Sophia Doll (per E-Mail: ; telefonisch: 06221 56-32523) wenden.
Link für "Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken"
(29.04.2024)
Sehr geehrte Damen und Herrn,
am 28. Februar 2024 fand das Symposium "EMPOWERMENT DURCH RECHT - Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken" in Münster als hybride Veranstaltung im Franz Hitze Haus statt. Wir danken allen Unterstützern dieser Tagung, insbesondere den Referenten aus der Rechtswissenschaft. Wir freuten uns über das sehr große Interesse und die sehr positive Resonanz zur Tagung. Es hat sich herausgestellt, dass in unserem Verfassungsrecht, Sozialrecht und Strafrecht viele Regelungen vorgesehen sind, die für Kinder mit ihren Eltern und insgesamt für Patienten in der Versorgung von chronisch Kranken von großem Nutzen sind.
Für alle diejenigen, die nicht am Symposium in Präsenz oder online teilnehmen konnten, haben wir alle Vorträge (bis auf einen) aufgezeichnet und mit einem Link zur Webseite der KROKIDS-Stiftung verbunden. Wer also die Vorträge (noch einmal) zum Anschauen, Anhören oder zum Nacharbeiten benutzen will, kann dies über den folgenden Link tun:
Über die Playlist stehen folgende Vorträge zur Verfügung:
Grußwort Maria Klein-Schmeink MdB, stellv. Fraktionsvorsitzende Bündnis 90/Die Grünen, Berlin/Münster
1. Kommen meine Kassenbeiträge bei meinem chronisch kranken Kind an? Marje Mülder, Leiterin der Sozialverwaltung Bezirk Oberpfalz, Regensburg
2. Gesundheitsversorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher im Lichte verfassungsrechtlicher Vorgaben Prof. Dr. Katja Nebe, Juristische Fakultät, Universität Halle-Wittenberg
3. Nicht etablierte, innovative Behandlungsmethoden: der rechtliche Anspruch auf Behandlung und GKV-Finanzierung Dr. Anne Franziska Streng-Baunemann, Juristische Fakultät, Universität Heidelberg
4. Best Practice: Von der Teilhabe der Kinder mit chronischen Erkrankungen und/oder (drohender) Behinderung zur Vereinbarkeit von Familie und Beruf Tatjana Lücke, Dipl. Soz-Pädagogin, Caritasverband für Diözese Münster
5. Die Berücksichtigung der Behinderung und/oder chronischen Erkrankung eines Kindes bei der Erwerbstätigkeit der Eltern im Arbeits- und Sozialrecht Dr. Birgit Große Stetzkamp, Juristische Referentin, Caritasverband für die Diözese Münster
Wir wollen alle chronisch Kranken mit diesen Informationen ermutigen, diese verbrieften Rechte zu nutzen, um ihre ganzheitliche Versorgung auf einem hohen Niveau sicherzustellen.
Mit den besten Wünschen
A. & P. Zimmer
--
Stiftung zur Unterstützung
chronisch kranker Kinder
Prof. em. Dr. Klaus-Peter Zimmer
Löberstr. 12
35390 Giessen
Tel.: 0170-4626987
E-Mail: www.krokids.de
Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat
(27.03.2024)
Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat
Vom 1. bis 30. April 2024 stehen in den Vereinigten Staaten wieder jene Menschen im Vordergrund, die vom Verlust einer oder mehrerer Körperglieder oder einer Fehlbildung einer Gliedmaße betroffen sind. Die „amputee coalition“ will mit diesem „Limb loss and Limb Difference Awareness Month“ alle diese Menschen in das Bewusstsein der Öffentlichkeit rufen. Mehr als 5,6 Millionen Menschen in den USA sind von einer Amputation oder eine Gliedmaßenfehlbildung betroffen. Dabei spielt es keine Rolle, welcher Ethnie diese Personen angehören, welchen sozioökonomischen Status, welches Geschlecht, welches Alter oder andere demografische Merkmale sie besitzen. Die „amputee coalition“ möchte zeigen, wie diese Menschen ihr Leben trotz Behinderung inmitten der Gesellschaft gestalten und entfalten können.
In Deutschland und anderen europäischen Staaten ist bislang noch keine solche Kampagne ins Leben gerufen worden. Der „Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB)“ möchte den geschätzt über 400 000 Betroffenen in Deutschland und den jährlich hinzukommenden 40 000 bis 60 000 neuen Amputierten über diesen Monat hinaus eine Stimme geben und deren Lebensqualität verbessern. Durch Selbsthilfegruppen vor Ort, die Betroffenen bei der Bewältigung des neuen Lebensabschnittes Halt und Austausch mit Gleichbetroffenen bieten, Fortbildungsveranstaltungen für medizinisches Fachpersonal im Hinblick auf fachgerecht durchgeführte Amputationen, durch Informationen über neue und zielgerichtete technische Innovationen bei der notwendigen, prothetischen Versorgung u.a. will der BMAB Wege aufzeigen, das Leben trotz des gravierenden Verlustes einer Gliedmaße lebenswert zu gestalten. Hierzu gehört auch das alljährlich veranstaltete Jugendcamp des BMAB, bei dem Kinder und Jugendliche zwischen acht und 17 Jahren eine Woche Spaß und Freude unter gleichartig Betroffenen erleben.
Mit freundlichen Grüßen
Detlef Sonnenberg Vizepräsident ________________________________________________________ Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. Geschäftsstelle: Kleverkamp 24, 30900 Wedemark Telefon 089-4161740-0 Fax 089-4161740-90 Email
Der Bundesverband ist unter VR 202677 ins Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.
Vorstand gemäß § 26 BGB: Dieter Jüptner (Präsident), Detlef Sonnenberg (Vizepräsident) Der Bundesverband ist gemäß Freistellungsbescheid vom 7.7.2014 als ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.
Bankverbindung: Konto 8847500 bei der Bank für Sozialwirtschaft München (BLZ 700 205 00) IBAN DE05700205000008847500 - BIC BFSWDE33MUE www.bmab.de
Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE
(25.03.2024)
Liebe Mitglieder,
anbei möchten wir Ihnen untenstehende Umfrage weiterleiten, mit der Bitte um rege Beteiligung. Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE ab dem Alter von 14 Jahren.
Wir freuen uns über Ihre Unterstützung: Bitte verbreiten Sie die Umfrage über Ihre Webseite, Sozialen Medien sowie E-Mail-Verteiler.
Weitere Infos finden Sie im u. s. Aufruf:
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COORDINATE-RD – Interviewpartner:innen gesucht
Liebe Eltern und liebe Patient:innen,
die Versorgung von Seltenen Erkrankungen ist meistens ein komplexes Unterfangen, an dem viele verschiedene Personen beteiligt sind. Die Organisation und Koordination der Versorgungsleistungen stellt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörigen oft eine Herausforderung dar.
Um die Versorgungskoordination von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung besser zu verstehen und Einflussfaktoren zu identifizieren, führen wir das Forschungsprojekt „COORDINATE-RD“ durch. Gefördert wird das einjährige Projekt von der Deutschen Forschungsgemeinschaft. Wir möchten die Perspektive von Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung sowie Jugendliche mit einer Seltenen Erkrankung ab dem Alter von 14 Jahren einbeziehen. Gern würden wir von Ihnen erfahren, wie Sie die Koordination und Organisation erleben und welche Barrieren sie erlebt haben – aber vielleicht auch, welche positive Erfahrung Sie gemacht haben.
Aktuell führen wir hierzu telefonische Interviews durch. Die Interviews nehmen etwa 45-60 Minuten in Anspruch. Als Dankeschön erhalten Sie einen Wertgutschein (www.wunschgutschein.de) im Wert von 30 €.
*** Wir möchten Sie herzlich zur Teilnahme an unserer Studie einladen! ***
Wenn Sie die Studie unterstützen möchten und Interesse an einer Interviewteilnahme haben, melden Sie sich gern beim Projektteam (E-Mail: oder Telefon: 040 7410 52977). Sie erhalten dann weitere Informationen und Details zur Befragung und können, wenn Sie sich für eine Teilnahme entscheiden, direkt einen Interviewtermin vereinbaren.
Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!
Laura Inhestern und Isabell Suck (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; Körperschaft des öffentlichen Rechts; Gerichtsstand: Hamburg | www.uke.de Vorstandsmitglieder: Prof. Dr. Christian Gerloff (Vorsitzender), Joachim Prölß, Prof. Dr. Blanche Schwappach-Pignataro, Matthias Waldmann (komm.)
Ihr Kindernetzwerk e.V.
unrare.me: die erste Social Media App
(05.12.2023)
Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde des Kindernetzwerk e.V.,
haben Sie schon von unserer neuen App unrare.me für Betroffene und Behandler:innen gehört, die das knw mit entwickelt hat? Ja? Super! Denn dann haben wir gute Neuigkeiten: Sie ist fertig! 😊
Nein? Macht nichts, hier gibt es nun die Informationen dazu 😊
unrare.me: die erste Social Media App
Für Menschen mit seltenen und chronischenErkrankungen oder Behinderungen, deren Angehörigen und Expert:innen.
Eine Seltene Erkrankung in Deutschland zu erkennen, ist wie eine Nadel im Heuhaufen zu finden: Sie liegt vor, wenn höchsten 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Da die Symptome variieren oder auch bei vielen anderen Erkrankungen bestehen können, wird eine Seltene Erkrankung oft nicht in Betracht gezogen. Aber: Selten sind viele! Allein in Deutschland leben Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) zufolge etwa 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.
In dieser Zahl steckt enormes Potenzial: Kommen alle zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, Symptome zu vergleichen und sich zu unterstützen, kann dies die Gesundheitskompetenz maßgeblich stärken. Tauschen sich auch Expert:innen schnell und unkompliziert aus, kann das den Weg zu medizinischen Lösungen Diagnosen beschleunigen.
Betroffene von Seltenen Erkrankungen warten durchschnittlich fünf Jahre auf eine Diagnose. In dieser Zeit müssen sie sich mit unerklärlichen Symptomen auseinandersetzen, zahlreiche Arztbesuche wahrnehmen - und sie stoßen möglicherweise auf Unverständnis im Umfeld. Ist die Diagnose gestellt, stehen Betroffene und Angehörige weiterhin vor Herausforderungen: Gibt es eine Therapie? Wo findet man Unterstützungsangebote? Wie bewältigt man die Herausforderungen im Alltag? Deshalb hat – im Rahmen eines vom BMG geförderten Projektes des Kindernetzwerk e.V. – das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn, gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover, die App unrare.me entwickelt, um einen geschützten Raum zu schaffen und um Menschen zu vernetzen:
> Menschen ohne Diagnose treffen Menschen mit ähnlichen Symptomen und können sich miteinander austauschen.
> Personen mit Diagnose können ihr wertvolles Erfahrungswissen miteinander teilen.
> Eltern betroffener Kinder treffen auf eine unterstützende Gemeinschaft.
> Expert:innen können sich interdisziplinär vernetzen, Wissen teilen und innovative Lösungen für komplexe Patientenfälle entwickeln.
unrare.me wurde unter strengsten Datenschutzvorgaben in Deutschland entwickelt. Gerade frisch auf dem Markt, kann die App in den Stores unter unrare.me heruntergeladen werden:
In diesem Jahr feiert das Kindernetzwerk sein 30-jähriges Bestehen. Seit drei Jahrzehnten engagiert sich das Kindernetzwerk als Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen für einen besseren Versorgungsalltag unserer 250 Mitgliedsorganisationen, die meisten auf Bundesebene, mit rund 200.000 Personen. Für unsere weiteren rund 500 Einzelmitglieder sowie 150 Kliniken und Einrichtungen bieten wir ein starkes Netz, teilen aktuelle Informationen, Nachrichten und Termine, bereiten wichtige Themen rund um die Selbsthilfe auf und stellen sie zur Diskussion.
Berliner Appell: Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention
(21.11.2023)
Berliner Appell: Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention
Immer noch werden in Deutschland Gesetze verabschiedet, die der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) widersprechen. Als Beispiel sei aktuell das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) zu nennen, das mit seiner zugehörigen Richtlinie das Menschenrecht auf freie Wahl von Wohnort und Wohnform konterkariert. Gerade das GKV-IPReG und dessen nachfolgende Richtlinien zeigen, dass die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in der Politik einen besonderen Fokus brauchen, damit deren Rechte im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention berücksichtigt werden. Dies trifft im besonderen Maße auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu. „Kinder bauen sich die Zukunft aus dem, was sie wahrnehmen. Was junge Menschen im Moment wahrnehmen, ist, dass sie die Gesellschaft nicht interessieren – und das gilt ganz besonders für behinderte Kinder“, sagt Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V. (knw).
Anlässlich des Internationalen Tages der Kinderrechte am 20. November – dem Tag, an dem 1989 die UN-Kinderrechtskonvention verabschiedet wurde – fordert das Kindernetzwerk daher
das Verankern der Kinderrechte im Grundgesetz und die vollständige Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention hin zu einer bestmöglichen (und nicht nur ausreichenden) gesundheitlichen Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
die Einsetzung einer/s Kinderbeauftragten in der Bundesregierung. Ein(e) Kinderbeauftragte(r) der Bundesregierung soll die vielen Gesetzesvorhaben im Interesse der Kinder in den Blick nehmen und kindlichen Bedürfnissen in der Politik mehr Gewicht zukommen lassen.
die Implementierung von Kinder- und Jugendbeauftragten als Interessenvertretung für weitere wichtige Gremien, z.B. im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), damit dort eine stärkere Berücksichtigung kinder- und jugendspezifischer Belange bei der Nutzenbewertung erfolgt. dass Kinder und Jugendliche vor den Folgen der Klimakrise geschützt werden (Hitze inkl. UV-Strahlung, chronische Umweltbelastung, Ernährungsdefizite etc.). Die Folgen der Klimakrise werden immer häufiger sichtbar: Unwetter mit Starkregen und Überschwemmungen, Waldbrände, Hitzetote. Kinder und Jugendliche leiden besonders unter diesen sich ändernden Lebensbedingungen. Auch der Katastrophenschutz muss daher die besondere Lage von jungen Menschen mit Behinderungen im Blick haben (siehe Überflutung im Ahrtal).
Die Forderungen zu den Kinderrechten haben unsere Mitglieder formuliert: Für unseren „Berliner Appell“ haben junge Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Familien die dringendsten Handlungsempfehlungen aus gesundheits-, sozial- und familienpolitischer Sicht zusammengetragen und konstruktive Lösungsvorschläge erarbeitet, mit denen die politischen Entscheidungsträger:innen die rechtliche und soziale Situation verbessern können.
Die Belange von Kindern und jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen stehen leider nicht ausreichend im Fokus der Politik und der Zugang kleinerer Selbsthilfeverbände zu den Entscheidungsträgern ist schwer. „Daher appellieren wir an die Politik, Kinderrechte im Grundgesetz zu verankern”, so die Kindernetzwerk-Vorsitzende.
Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V.
#MittenImLeben
30 Jahre Kindernetzwerk
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg, Telefon 06021-454400, Telefax 06021-12446
Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin, Telefon 030-25765960, Telefax 06021-12446
Beratungstelefon Montag bis Donnerstag 10-12 Uhr: 06021-12030
Um unsere Arbeit weiter auszubauen und zu intensivieren, sind wir auf Unterstützung angewiesen – insbesondere auf finanzielle Zuwendungen. Bitte unterstützen Sie uns ggf. auch durch Geburtstags- oder Kondolenzspenden, die Zuweisung von Bußgeldern oder Erbschaften. Spenden Sie auf unserer Website www.kindernetzwerk.de über PayPal oder per Überweisung auf das
Spendenkonto-Nr. 924 290
IBAN DE02 7955 0000 0000 9242 90
BIC BYLADEM1ASA
Sparkasse Aschaffenburg-Alzenau
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2023 feiert das Kindernetzwerk sein 30-jähriges Bestehen mit einer Jubiläumstagung: Seit nun schon drei Jahrzehnten engagiert sich das Kindernetzwerk als Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen für einen besseren Versorgungsalltag unserer 250 Mitgliedsorganisationen, die meisten auf Bundesebene, mit rund 200.000 Personen. Für unsere weiteren rund 500 Einzelmitglieder sowie 150 Kliniken und Einrichtungen bieten wir ein starkes Netz, teilen aktuelle Informationen, Nachrichten und Termine, bereiten wichtige Themen rund um den Versorgungsalltag der Selbsthilfe auf und stellen sie zur Diskussion. Gern vermitteln wir Ihnen Interviewpartner:innen.
App für Betroffene von Seltenen Erkrankungen veröffentlicht
(14.11.2023)
Sehr geehrte Damen und Herren,
das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ (www.selee.de ), eine App veröffentlicht. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ernährung oder physische Aktivitäten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden. Die App kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden.
Die App erfüllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten überprüft.
Weiterführende Informationen zur SelEe-App finden Sie in den Artikeln unter den folgenden Links:
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie den angehängten Flyer elektronisch innerhalb der Organisation weiterleiten würden.
Bei Fragen, Anregungen und Kritik stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr SelEe-Team
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
(10.11.2023)
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
Sehr geehrte Damen und Herren,
der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) veranstaltet seit 2015 jährlich ein Jugendcamp für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen. Vom 27.07. bis 03.08.2024 findet das 7. Jugendcamp für bis zu 70 Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 17 Jahren in Oldau bei Celle statt.
Wir möchten möglichst vielen Kindern die Chance geben einmal am Jugendcamp teilzunehmen und wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie die Jugendcamp-Ankündigung in Ihren Medien bekanntgeben würden.
Für eine Berichterstattung über das Jugendcamp können Sie uns gerne kontaktieren.
Unser Jugendcamp ist in seiner Art und Form einmalig in Deutschland. Hier treffen sich körperbehinderte Kinder um sich auf Augenhöhe auszutauschen und zu entdecken, welche Möglichkeiten sie auch mit Behinderung haben.
Aktuelle Informationen und den Teilnahmeantrag zum Jugendcamp gibt es unter www.ampucamp.de.
PS: Schirmherr des Jugendcamps ist Dr. Eckhart von Hirschhausen ________________________________________________________ Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. Geschäftsstelle: Kleverkamp 24, 30900 Wedemark Telefon 089-4161740-0 Fax 089-4161740-90 Email
Der Bundesverband ist unter VR 202677 ins Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.
Vorstand gemäß § 26 BGB: Dieter Jüptner (Präsident), Detlef Sonnenberg (Vizepräsident) Der Bundesverband ist gemäß Freistellungsbescheid vom 7.7.2014 als ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.
Bankverbindung: Konto 8847500 bei der Bank für Sozialwirtschaft München (BLZ 700 205 00) IBAN DE05700205000008847500 - BIC BFSWDE33MUE www.bmab.de
Forschungsprojekt „FamPalliNeeds – Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“
(23.10.2023)
Guten Tag,
wir freuen uns, dass das Forschungsprojekt „FamPalliNeeds – Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“ erfolgreich abgeschlossen werden konnte. Der ausführliche Abschlussbericht ist unter https://doi.org/10.18452/26246 verfügbar.
Die vom BMFSFJ geförderte Studie untersuchte von 2020 bis 2023 die Bedarfe und Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend und lebensbedrohlich erkrankten Kindern und Jugendlichen im Hinblick auf ihre Versorgung, Teilhabe, Beratung und Begleitung. Auch Familien mit bereits verstorbenen Kindern wurden in der Studie berücksichtigt.
Wir danken allen Eltern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und Geschwistern, die an der Studie teilgenommen haben. Dem Deutschen Kinderhospizverein e. V. danken wir für eine vertrauensvolle Kooperation und dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend für die Förderung der Studie.
Herzliche Grüße
Prof. Dr. Sven Jennessen und das FamPalliNeeds-Team
Einladung zur Auftaktveranstaltung des knw-ThinkTank am 16. Mai 2023
(12.04.2023)
Nicht ohne uns! – Gestaltung einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe
Einladung zur Auftaktveranstaltung des knw-ThinkTank
am 16. Mai 2023 von 10 bis 14 Uhr
Liebe Mitglieder und liebe Freund:innen des Kindernetzwerks,
wissen Sie, dass zukünftig Anträge auf Hilfe zur Teilhabe für Kinder mit Behinderungen voraussichtlich nur noch über das Jugendamt gestellt werden?
Denn derzeit bereitet das Bundesfamilienministerium einen Reformprozess für ein inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz vor.
Dieses Gesetz betrifft alle Kinder!
Insbesondere für Kinder mit Behinderungen und ihre Familien wird sich dadurch Vieles ändern, denn dann geht die Zuständigkeit für alle Leistungen, die die Teilhabe von Kindern mit Behinderungen und ihre Familien betreffen und bislang in die Zuständigkeit der Eingliederungshilfe fallen, in die Verantwortung der Kinder- und Jugendhilfe über. Bisher sind diese im Gesetz zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen verortet.
Wir wollen, dass schon im Gesetzesentwurf berücksichtigt wird, wie der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken und behinderten Kind aussieht und welche Unterstützung diese sich wünschen. Und das wollen wir im Vorfeld breit mit Ihnen und Euch diskutieren.
Daher laden wir zur digitalen Auftaktveranstaltung des ThinkTanks „Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus Perspektive der Selbsthilfe“ ein:
am 16. Mai 2023 von 10 bis 14 Uhr!
Das haben wir vor:
Um das wertvolle Wissen der Familien chronisch kranker und behinderter Kinder und Jugendlicher in den Gesetzesreform-Prozess einzubringen, hat das Kindernetzwerk als Selbsthilfe-Dachverband das Projekt „ThinkTank inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus der Perspektive der Selbsthilfe“ geplant. Hier kann ein digitaler Austausch bezogen auf die Entwicklungen rund um ein inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus der Perspektive der Selbsthilfe stattfinden. So bekommt die Selbsthilfe alle wesentlichen Informationen zum Thema und kann eine gemeinsame und gut hörbare Haltung dazu finden, was die vorgeschlagenen Änderungen an den gesetzlichen Regelungen ganz konkret für die Kinder, Jugendlichen und ihre Familien bedeutet. Geschlossen sind wir stark und machen uns bemerkbar!
Unter anderem wollen wir folgende Themen diskutieren:
Wie wirken sich gesetzliche Änderungen auf die Teilhabe in Kita und Schule und auf andere Bereiche aus? Beispiele: (Früh-)Förderung, Teilhabe an Bildung, Assistenz, Partizipation, Kostenheranziehung, Vereinbarkeit von Pflege und Berufstätigkeit
Welche Angebote braucht es in einer inklusiven Kinder- Jugendhilfe, und wie kann deren Ausgestaltung rechtlich unterstützt werden? Beispiele: Entlastungs- und Unterstützungsangebote, inklusive Freizeitangebote der Kinder- und Jugendhilfe, außerfamiliäres Wohnen
Weitere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter: https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Politikportal/2023/Kinder--und-Jugendhilfegesetz-KJSG.php
Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung bis zum 8. Mai 2023.
Wir freuen uns über eine breite Beteiligung aus der Selbsthilfe. Insbesondere ist auch die Beteiligung von jungen Menschen mit eigenen Erfahrungen, z.B. mit eigener Behinderung oder chronischer Erkrankung oder als Geschwister, sehr willkommen. Hier wird es auch die Möglichkeit des Austauschs untereinander geben. Meldet uns gerne schon jetzt euer Interesse, wir planen dann einen eigenen Workshop für euch.
Alle weiteren wichtigen Informationen und Möglichkeiten zur Beteiligung erfahren Sie und Ihr im Rahmen der Auftaktveranstaltung. Wir freuen uns auf den gemeinsamen Austausch am 16. Mai!
Herzliche Grüße
Dr. Annette Mund, Kathrin Jackel-Neusser, Dr. Henriette Högl und Benita Eisenhardt vom Kindernetzwerk e.V.
#MittenImLeben
30 Jahre Kindernetzwerk
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Save the date: knw-Jubiläumsjahrestagung 15.-17.September 2023
Einladung zum Seminar „Time-Out – Väter im Mittelpunkt“ vom 19.05. – 21.05.23
(20.03.2023)
Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, liebe Väter,
der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, Therapien, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und der Schriftverkehr mit den Kostenträgern von Sozialleistungen bestimmen das Leben. Leicht zu verstehen ist daher, dass die körperlichen und psychischen Reserven der Eltern schnell aufgebraucht sind. Zur Selbstpflege bzw. dem Aufladen der persönlichen Batterie bleibt oftmals keine Zeit und Kraft.
Unser Anliegen mit der Väterauszeit ist es, Vätern Wege für eine Entlastung im Familienmanagement aufzuzeigen, um langfristig eine Überlastung vermeiden zu können und wieder mehr Freude und Teilhabe am Leben zu erlangen.
Dieses Seminar findet vom 19.05.2023 bis 21.05.2023 statt.
Beginn am Freitag, den 19.05.2023 um 14 Uhr (Anreise ab 12 Uhr)
Ende am Sonntag, den 21.05.2023 um 14 Uhr
Wo: Waldgrundstück zwischen Ascheberg und Nordkirchen
(25 km südlich von Münster, nähere Informationen zur Anfahrt bei der Anmeldung)
Teilnehmerbeitrag*: Der Teilnahmebeitrag beträgt für Mitglieder des Kindernetzwerk e.V. 100,- € und für Nicht-Mitglieder 150,- €. Er beinhaltet Übernachtung im eigenen Zelt oder Bulli, Vollpension und Seminarleitung mit professioneller Betreuung. *Teilnahmebeitrag und Reisekosten können für Teilnehmer, die Unterstützungsleistungen nach dem BGSH erhalten, erstattet werden.
Weitere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter:
Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.
Unterstützen Sie unser Angebot, indem Sie es auch an andere evtl. Interessierte weiterleiten. Vielen Dank dafür!
Herzliche Grüße
Ihr Kindernetzwerk
2-tägiger Geschwisterworkshop vom 29.04. bis 30.04.2023
(15.03.2023)
Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk,
das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester
oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Sie und andere Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen.
In unserem 2-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister mit Elternteil im Mittelpunkt!
Dieses Seminar findet vom 29.04.2023 bis 30.04.2023 statt.
Beginn am Samstag, den 29.04.2023 um 10.00 Uhr,
Ende am Sonntag, den 30.04.2023 um 14.30 Uhr
Zielgruppe: Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil
Tagungsort: Katholische Familienbildungsstätte Fulda, Neuenberger Str. 3-5, 36041 Fulda
Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter:
Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.
Unterstützen Sie unser Angebot, indem Sie es auch an andere evtl. Interessierte weiterleiten. Vielen Dank dafür!
Herzliche Grüße
Ihr Kindernetzwerk
"Seltene Skeletterkrankungen in Bayern" Veranstaltung für Betroffene am 4.April um 16.00 Uhr in Institut für Muskuloskelettale Medizin (IMM) Klinikum der Universität München .Sie können auch online
(13.03.2023)
Sehr geehrte Damen und Herren,
herzlich möchte ich Sie zur nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen
Bayern“ am
Dienstag, den 4. April 2023
im Institut für Muskuloskelettale Medizin (IMM)
Klinikum der Universität München
Fraunhoferstr. 20, 82152 Planegg-Martinsried
um 16:00 Uhr
einladen.
Im Fokus dieser ca. zweistündigen Veranstaltung stehen seltene, chronische
Skeletterkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.
Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau
von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, Erforschung neuer
Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie deren Angehörigen sein. Die
Auftaktveranstaltung am 8. Dezember 2022 war ein erster wichtiger Schritt in die richtige
Richtung.
Mit Ihrer Unterstützung sowie unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler
Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der
Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.
In diesem Sinne freue ich mich über Ihre Teilnahme und bitte um Zusage bis zum
2. April 2023 mit Hinweis auf das beigefügte Rückmeldeformular.
Mit freundlichen Grüßen
Erich Irlstorfer
Mitglied des Deutschen Bundestages
Ordentliches Mitglied im Ausschuss für Gesundheit
.
Programm und Ablauf
16:00 Uhr Begrüßung, Vorstellung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
und Einführung in die Veranstaltung durch Herrn Erich Irlstorfer, MdB
16:20 Uhr Vortrag von Dr. Joachim Lauen, Facharzt für Orthopädie, Spezielle
Orthopädische Chirurgie sowie für Orthopädie, Unfallchirurgie und
Kinderorthopädie: „Praktische Erfahrungen mit seltenen
Skeletterkrankungen und deren operativer Behandlung“
Vortrag von Prof. Dr. Dr. med. Eric Hesse, Direktor des Instituts für
Muskuloskelettale Medizin (IMM) am LMU Klinikum, Facharzt für
Orthopädie und Unfallchirurgie, Osteologe DVO, Leiter Seltene
Skeletterkrankungen im Muskuloskelettalen Universitätszentrum
München (MUM): „Osteogenesis imperfecta (OI) – Neue Therapien in
der Entwicklung“
Einblicke in die Arbeit und Auseinandersetzung mit Seltenen
Skeleterkrankungen in der Selbsthilfe und Vereinsarbeit von Frau
Daniela Dippold, Vorsitzende Bundesselbsthilfevereinigung für
Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-
Erkrankungen e.V.
18:00 Uhr Fragerunde und offene Diskussion
18:30 Uhr Verabschiedung durch Hermann Nafzige, 1. Bürgermeister Planegg
An der Veranstaltungen kann nun auch online teilgenommen werden. Sie können Interessierten gerne den folgenden Link zukommen lassen.
Pressemitteilung
Mit einer vielseitigen Auftaktveranstaltung in Freising startet die Kampagne
„Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Irlstorfer
9. Dezember 2022
Über 150 Personen aus Politik, Medizin und Selbsthilfe sind am Donnerstagabend
der Einladung des CSU-Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in das
beeindruckende Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches
Künstlerhaus Oberbayern) gefolgt. Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es
viele“ fiel dort der Startschuss der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Die
Schirmherrschaft übernahmen Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler,
Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamige Stiftung für Seltene Erkrankungen.
Für eine kulturelle Untermalung der durch die Schauspielerin Veronika von Quast
moderierten Veranstaltung sorgten die Holledauer Hopfareisser, Gessler Buam und
die Liedertafel Moosburg mit traditionell-bayerischen sowie weihnachtlichen Klängen.
Zudem zeigte die Künstlerin Margit Grüner Skulpturen aus Porzellanbruch, die
passend zum Thema medizinische Disziplinen darstellen.
Nach einem Grußwort des Hausherrn und Präsidenten des Bezirks Oberbayern
Josef Mederer, der sich besonders auf den Bereich der Forschung und
Forschungsförderung konzentrierte, folgte ein Impulsvortrag von Eva Luise Köhler.
„Gemeinsam sollten wir Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen
lassen, die sie benötigen und verdienen, deshalb bin ich gerne Schirmherrin der
Kampagne geworden“, so die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Irlstorfer betonte zudem: „Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt,
viele verlaufen chronisch und führen mindestens zu einer Invalidität. Das ist ein
gefährlicher Dreiklang der Biografien verändert und dem es entgegenzuwirken gilt.“
Ziel der Kampagne sei es deshalb im Jahr 2023 die Gesellschaft konzertiert,
niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu
sensibilisieren. Interessierten Städten, Märkten und Gemeinden in den Landkreisen
Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen werden jeweils eine
Seltene Erkrankung, vertreten durch eine Selbsthilfegruppe oder
1Patientenorganisation, zugeteilt. Beide richten dann mit Unterstützung von Irlstorfer
im kommenden Jahr eine öffentlichkeitswirksame Veranstaltung aus. Das kann ein
Infostand, ein fachlicher Austausch oder ein digitales Format sein. Im Kern geht es
darum Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der
Betroffenen aufmerksam zu machen.
„Ärztliche Fortbildungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen fallen häufig hinten
runter, da die Fortbildungsdichte meist zu groß ist.“, hielt Dr. Claudia Regenbogen,
Ärztliche Lotsin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar
der TUM, im Rahmen der Podiumsdiskussion fest. Sensibilisierungskampagnen
seien also auch für die Ärzteschaft wichtig, um die Seltenen Erkrankungen mit mehr
Priorität wahrzunehmen. Prof. Dr. Julia Höfele, Kommissarische Leiterin des Instituts
für Humangenetik am MRI/TUM motivierte zudem die Patientinnen und Patienten
ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen und sich zu vernetzen.
Abschließend betonte Irlstorfer, langjähriges Mitglied im Gesundheitsausschuss des
Deutschen Bundestages und Berichterstatter seiner Fraktion für Seltene
Erkrankungen: „Betroffene von eben diesen Krankheiten mögen selten sein, aber sie
sind nicht allein. Dieses Signal möchte ich senden und gemeinsam mit den
Patientenorganisationen sowie Selbsthilfegruppen Spuren für eine Forschungs-,
Diagnose- und Versorgungsverbesserung legen. Schon jetzt danke ich allen
Beteiligten für die tatkräftige Unterstützung im Sinne der Patienten sowie
Angehörigen und freue mich auf das Jahr der Seltenen Erkrankungen 2023.“
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Foto: Seltene Erkrankungen Bayern
Seminar für Familien mit lebensverkürzend erkrankten und schwerstbehinderten Kin- dern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
(14.12.2022)
Kursnummer: F 1.5
Beginn: 11. April 2023, 15:00 Uhr
Ende: 15. April 2023, 09:00 Uhr
Veranstaltungsort:
Haus Zauberberg
Kolpingstraße 23, 87459 Pfronten-Rehbichl
Seminarleitung/Leitung der Elterngruppe:
Marion Getz, Dipl.-Sozialpädagogin, Trauma-
pädagogin, betroffene Mutter, Fachliche
Leitung JoMa-Projekt e.V.
Leitung der Geschwistergruppe:
Lilian Weigelt, M.A. Pädagogin, Traumapäda-
gogin, Fachkraft für Geschwister (ISPA e.V.),
JoMa-Projekt e.V.
Leitung der Gruppe für erkrankte Kinder/
Jugendliche und junge Erwachsene:
Esther Wandpflug-Reiter, Dipl.-Sozialpädagogin,
JoMa-Projekt e.V.
Teilnahmevoraussetzungen:
Teilnehmen können Familien mit lebensverkür-
zend erkrankten und schwerstbehinderten Kin-
dern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
Teilnahmebeitrag:
275,00 Euro für Mitglieder im JoMa-Projekt e.V.
oder im
Deutschen Kinderhospizverein e.V.
335,00 Euro für Nichtmitglieder
Der Teilnahmebeitrag versteht sich pro Eltern-
teil. Kinder sind frei. Die Unterbringung eigener
Pflegeteams ist kostenfrei. Für die Veranstaltung
sind Fördermittel bei Aktion Mensch beantragt.
Wir bitten um Überweisung bis Seminarbeginn
auf das Konto des Deutschen
Kinderhospizverein e.V.
IBAN DE 54 4625 0049 0018 0003 72
Sparkasse Olpe
Verwendungszweck: Seminar 2023-F1.5
Mindestteilnehmerzahl: 6 Familien
Höchstteilnehmerzahl: 10 Familien
Anmeldeschluss: 18. Dezember 2022
11.04. – 15.04.2023
Haus Zauberberg
Pfronten im Allgäu
www.joma-projekt.de
SO ERREICHEN SIE UNS:
JoMa-Projekt e.V.
Schulstraße 10
82234 Weßling bei München
08153 – 9877090
0151 – 20150077
www.joma-projekt.de
IBAN: DE17 7005 3070 0031 9289 30
BIC: BYLADEM1FFB
Sparkasse Fürstenfeldbruck
Deutsche Kinderhospizakademie
In der Trift 13
57462 Olpe
02761 – 9412934
www.deutsche-kinderhospizakademie.de
IBAN: DE54 4625 0049 0018 0003 72
BIC: WELADED1OPE
Sparkasse Olpe In Kooperation mit
„Fluss meines Lebens“
Seminar für Familien mit
lebensverkürzend erkrankten
und schwerstbehinderten Kindern,
Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Schutz vor Gewalt in Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen - Handlungsempfehlungen veröffentlicht
Schutz vor Gewalt in Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen - Handlungsempfehlungen veröffentlicht
Gemeinsames Papier des Deutschen Instituts für Menschenrechte und des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung
In einem gemeinsamen Papier haben der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung und die Monitoring-Stelle UN-Behindertenrechtskonvention des Deutschen Instituts für Menschenrechte (DIMR) heute Handlungsempfehlungen für Politik und Praxis zum Thema „Schutz vor Gewalt in Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen“ vorgelegt.
Die Handlungsempfehlungen richten sich gezielt an unterschiedliche Akteur*innen in Politik und Praxis, die ihrer Verantwortung beim Thema Gewaltschutz gerecht werden müssen: von der Bundesregierung und den Landesregierungen über die Sozialhilfeträger, die Leistungen für Menschen mit Behinderungen finanzieren, bis hin zu den Einrichtungsträgern der Behindertenhilfe und ihren Fachkräften. Aber auch die Aufsichts-, Strafverfolgungs- und Justizbehörden sind in der Pflicht.
In Deutschland leben derzeit rund 200.000 erwachsene Menschen mit Behinderungen in Wohneinrichtungen. Rund 330.000 Menschen sind in Werkstätten beschäftigt.
Britta Schlegel, Leiterin der Monitoring Stelle UN-Behindertenrechtskonvention des Instituts: „Jegliche Form von Gewalt gegen Menschen mit Behinderungen ist grund- und menschenrechtlich verboten und nicht zu tolerieren. In Wohneinrichtungen und Werkstätten erleben Menschen mit Behinderungen jedoch häufig Gewalt, darunter körperliche oder sexualisierte Gewalt, psychischen Druck und teilweise auch unrechtmäßige freiheitsentziehende Maßnahmen. Wir kennen zahlreiche Fälle, wissen aber auch, dass das Dunkelfeld sehr hoch ist. Deswegen müssen Politik und Akteur*innen der Behindertenhilfe hier dringend handeln. Die UN-Behindertenrechtskonvention gibt zudem vor, dass Sondereinrichtungen für Menschen mit Behinderungen, in denen gewaltfördernde Strukturen bestehen, schrittweise abgebaut werden müssen. Solange diese jedoch noch andauern, müssen die Menschen wirksam vor Gewalt geschützt sein.“
Jürgen Dusel, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung: „Gewalt zu erleben ist eine schreckliche Erfahrung, die einen Schatten über das gesamte Leben werfen kann. Unseren Staat trifft die Verpflichtung, seine Bürgerinnen und Bürger, darunter auch Menschen mit Behinderungen, wirksam vor Gewalt zu schützen, Deswegen ist es gut, dass der Gesetzgeber im letzten Jahr mit der Schaffung von § 37a SGB IX einen ersten wichtigen Schritt gemacht hat, um Menschen mit Behinderungen in Einrichtungen besser zu schützen. Aber es gibt immer noch große Lücken und Probleme bei diesem Thema. Deshalb fordere ich den Bund auf, bestehende Gesetze nachzubessern. Aber auch die Länder, die Leistungsträger und die Leistungserbringer sind in der Pflicht, ihrer Verantwortung gerecht zu werden. Der aktuelle Koalitionsvertrag, in dem verbindliche Maßnahmen zum Gewaltschutz vereinbart wurden, stimmt mich zuversichtlich. Aber die dort getroffenen Vereinbarungen müssen nun schnell und wirksam umgesetzt werden. Unsere Handlungsempfehlungen dienen als konkrete Unterstützung hierfür und können als Teil einer übergreifenden Gewaltschutzstrategie gesehen werden.“
Das Papier wird den einzelnen Akteur*innen nun zugeleitet. Der Bundesbehindertenbeauftragte und das Deutsche Institut für Menschenrechte werden die Umsetzung der Empfehlungen aufmerksam beobachten und begleiten.
Die Handlungsempfehlungen finden Sie hier:
Versionen in Alltagssprache und in Leichter Sprache:
Forschungsprojekts FamPalliNeeds, das die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihren Familien erforscht.
(19.05.2022)
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir schreiben Ihnen im Namen des Forschungsprojekts FamPalliNeeds, das die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihren Familien erforscht. Damit meinen wir Erkrankungen und/oder schwere Behinderungen, die möglicherweise zu einem frühen Versterben führen. FamPalliNeeds wird von einem Team an der Humboldt-Universität in Berlin in Kooperation mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. bundesweit durchgeführt. Gefördert wird es vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Um die Angebote der Versorgung und Begleitung zu verbessern, ist es wichtig, Familien selbst zu ihren Erfahrungen und Wünschen zu befragen. Beteiligt wurden bisher erkrankte Kinder und Jugendliche, ihre Geschwister und Eltern.
Bis zum 07. Juni läuft die FamPalliNeeds-Online-Umfrage, die sich an Eltern richtet, deren Kind eine lebensverkürzende/lebensbedrohliche Erkrankung hat oder an einer solchen verstorben ist. Die Umfrage steht in mehreren Sprachen zur Verfügung: Deutsch, Englisch, Türkisch, Arabisch, Russisch und Französisch.
Um eine möglichst große Teilnehmer*innenzahl und damit hohe Aussagekraft zu erlangen, wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie uns bei der Verbreitung der Studie unterstützen, indem Sie die Mail im Rahmen Ihrer Verteiler weiterleiten und/oder den untenstehenden Flyer ausdrucken und vor Ort aushängen oder auf Ihrer Homepage/Social Media Kanälen platzieren. Vielen Dank!
Sollte Sie diese Mail über unterschiedliche Kanäle erreichen, bitten wir höflich um Entschuldigung. Wir bedanken uns schon einmal ganz herzlich im Voraus und stehen bei Rückfragen selbstverständlich jederzeit gern zur Verfügung.
Herzliche Grüße,
Sven Jennessen, Kristin Fellbaum, Mona Dennier und Charlotte Baumgärtel
---
Projekt FamPalliNeeds
Humboldt-Universität zu Berlin
Institut für Rehabilitationswissenschaften
Pädagogik bei Beeinträchtigungen der körperlich-motorischen Entwicklung
gerne leiten wir Ihnen folgenden Aufruf zur Unterzeichnung und Verbreitung weiter:
Im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen. Die ZSE sind für viele Patient:innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung. Nur so können wir die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern.
Eine Reihe von ZSE sind gerade dabei, die Verhandlungen mit den Kassen zur Zentrumsfinanzierung zu führen, vorzubereiten oder zu ermöglichen. Hierfür benötigen wir alle Unterstützung, die wir erhalten können.
Wir bitten Sie, unsere Petition zu unterzeichnen, diese mit Ihren Mitgliedern und Ihren Netzwerken, Ihrer Familie Ihren Freunden etc. zu teilen und ALLE aufzufordern, die Petition zu unterschreiben. JEDE STIMME ZÄHLT!
Wir streben an, bis Ende März 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann hätten wir die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!
Wir bitten Sie, diese Information zweimal wöchentlich in Ihren Netzwerken zu teilen – denn es hat sich gezeigt, dass stetiges Erinnern zu einem größeren Erfolg führt.
Verein zur Förderung der Selbsthilfe und Selbstorganisation FÖSS e.V.
Vereinsregister 11672 Amtsgericht München
Zuschussgeber:
Sozialreferat der Landeshauptstadt München
Fördergemeinschaft der gesetzlichen Krankenkassenverbände in Bayern
Referat für Gesundheit und Umwelt der Landeshauptstadt München
Im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öf
(14.03.2022)
Liebe Selbsthilfe-Aktive,
gerne leiten wir Ihnen folgenden Aufruf zur Unterzeichnung und Verbreitung weiter:
Im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen. Die ZSE sind für viele Patient:innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung. Nur so können wir die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern.
Eine Reihe von ZSE sind gerade dabei, die Verhandlungen mit den Kassen zur Zentrumsfinanzierung zu führen, vorzubereiten oder zu ermöglichen. Hierfür benötigen wir alle Unterstützung, die wir erhalten können.
Wir bitten Sie, unsere Petition zu unterzeichnen, diese mit Ihren Mitgliedern und Ihren Netzwerken, Ihrer Familie Ihren Freunden etc. zu teilen und ALLE aufzufordern, die Petition zu unterschreiben. JEDE STIMME ZÄHLT!
Wir streben an, bis Ende März 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann hätten wir die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!
Wir bitten Sie, diese Information zweimal wöchentlich in Ihren Netzwerken zu teilen – denn es hat sich gezeigt, dass stetiges Erinnern zu einem größeren Erfolg führt.
Verein zur Förderung der Selbsthilfe und Selbstorganisation FÖSS e.V.
Vereinsregister 11672 Amtsgericht München
Zuschussgeber:
Sozialreferat der Landeshauptstadt München
Fördergemeinschaft der gesetzlichen Krankenkassenverbände in Bayern
Referat für Gesundheit und Umwelt der Landeshauptstadt München
In unserem 1-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister mit Elternteil im Mittelpunkt!
(09.03.2022)
Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk,
das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten betroffene Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen.
In unserem 1-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister mit Elternteil im Mittelpunkt!
Dieses Tagesseminar findet am 14.05.2022 statt.
Beginn 09.00 Uhr, Ende 16.30 Uhr
Zielgruppe: Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil
Um unsere Arbeit weiter auszubauen und zu intensivieren, sind wir auf Unterstützung angewiesen – insbesondere auf finanzielle Zuwendungen. Bitte unterstützen Sie uns ggf. auch durch Geburtstags- oder Kondolenzspenden, die Zuweisung von Bußgeldern oder Erbschaften. Spenden Sie auf unserer Website www.kindernetzwerk.de über PayPal oder per Überweisung auf das
Spendenkonto-Nr. 924 290
IBAN DE02 7955 0000 0000 9242 90
BIC BYLADEM1ASA
Sparkasse Aschaffenburg-Alzenau
Forschungsprojekt N.E.S.T. - neuartiges Unterstützungsangebot für Familien
(08.02.2022)
Liebe Mitglieder,
das große Anliegen für unser Kindernetzwerk ist seit jeher, die Situation von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Erkrankungen zu verbessern und sie mit Angeboten zu unterstützen. Speziell geschulte Familien-Gesundheits-Partner (FGP), könnten durch passgenauere Beratungs- und Unterstützungsangebote dabei helfen, die Familiensituation zu entlasten. Um perspektivisch eine bessere Struktur für betroffene Familien zu schaffen, möchten wir Sie bitten, bei Ihren Mitgliedern für die Teilnahme an der Studie zu werben, um das Angebot der FGP zu untersuchen: Nur mit wissenschaftlichen Erkenntnissen kann Einfluss auf die Politik genommen werden, um die Hilfe zu bekommen, die die Familie brauchen.
Bis Ende Juni 2022 suchen wir in den Regionen Trier, Saarland und dem Stadtgebiet München 102 Familien mit mindestens einem Kind oder Jugendlichen, auf die eines oder mehrere der folgenden Merkmale zutrifft:
> Leistungsbezug nach § 37 SGB V und/oder mindestens Pflegegrad 2
> anerkannte Schwerbehinderung
> Diagnose/Verdachtsdiagnose einer schweren chronischen, unheilbaren oder lebensverkürzenden Erkrankung
> deutliche Entwicklungsverzögerung mit medizinischem Abklärungsbedarf
> keine Unterstützung durch besonders qualifizierten Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP)
Der Aufwand ist minimal: Während des Projektzeitraums von 1,5 Jahren nimmt ein verantwortliches Familienmitglied an vier Online-Befragungen teil. Für die Teilnahme bedanken wir uns bei den Eltern mit 120 Euro.
Um unsere Arbeit weiter auszubauen und zu intensivieren, sind wir auf Unterstützung angewiesen – insbesondere auf finanzielle Zuwendungen. Bitte unterstützen Sie uns ggf. auch durch Geburtstags- oder Kondolenzspenden, die Zuweisung von Bußgeldern oder Erbschaften. Spenden Sie auf unserer Website www.kindernetzwerk.de über PayPal oder per Überweisung auf das
Spendenkonto-Nr. 924 290
IBAN DE02 7955 0000 0000 9242 90
BIC BYLADEM1ASA
Sparkasse Aschaffenburg-Alzenau
Onlineportal für inklusives Wohnen
(20.01.2022)
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde und Partner,
mit großer Freude möchten wir Sie über den Neustart unseres Onlineportals für inklusives Wohnen informieren.
Mit Hilfe einer interaktiven Karte können sich nun Interessierte, Projekte und Anbieter vernetzen. Eine neue Online-Bibliothek bietet umfassenden Lesestoff zu inklusivem Wohnen. Zudem gibt es Informationen in leichter und schwerer Sprache, einen Kalender mit zahlreichen Angeboten und vieles mehr. WOHN:SINN – Bündnis für inklusives Wohnen e.V. fördert so die Entstehung neuer Wohnformen, in denen Menschen mit Behinderungen selbstbestimmt und in aktiver Gemeinschaft mit anderen Menschen leben.
Wir freuen uns, wenn Sie unsere Pressemitteilung nutzen, um auf den Neustart unseres Portals aufmerksam zu machen: www.wohnsinn.org/relaunch
Wir bedanken uns herzlich bei der Aktion Mensch Stiftung und Joachim Schoss für die Finanzierung sowie allen beteiligten Partnern für die gute Zusammenarbeit.
Gerne stehe ich Ihnen als Ansprechpartner für Fragen und Interviews zur Verfügung.
Online-Mentoring-Programm für Menschen mit Behinderung
(20.01.2022)
Sehr geehrte Damen und Herren,
gerne möchte ich Sie heute auf ein Angebot für Ihre Klient*innen aufmerksam machen. Für die Unterstützung bei der Arbeitssuche haben wir ein Online-Mentoring-Programm für Menschen mit Behinderung entwickelt. Ziel ist es die Arbeitssuche und Bewerbungsphase zu unterstützen. Die Teilnehmenden erhalten eine*n Mentor*in aus der Wirtschaft für die Beratung bei jobrelevanten Themen.
Um auf unser kostenfreies Angebot aufmerksam zu machen, wäre es wunderbar, wenn Sie die Information dazu über Ihre Verteiler an die Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppen, Gruppenleiter*innen und Fachkräfte versenden würden?
Für Rückfragen können Sie sich gerne direkt an Frau Kühnel von EnableMe wenden: oder 0171 54 28 002.
Anbei sende ich Ihnen einen Flyer zum Online Mentoring Programm und eine erklärende Präsentation.
Schnuppertag/TalentTag in den Sportarten Para Tichtennis, Para Leichtathletik, Para Schwimmen und Para Badminton
(04.11.2021)
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir organisieren gemeinsam mit dem KSV Baunatal und dem TTC Elgershausen einen Schnuppertag/TalentTag in den Sportarten Para Tichtennis, Para Leichtathletik, Para Schwimmen und Para Badminton. Der Schnuppertag findet am 21.11.21 in der Rundsporthalle in Baunatal statt.
Vielen Dank und freundliche Grüße
Ines Prokein
Referentin für Nachwuchsgewinnung im Breiten- & Leistungssport
Studie für Angehörige von chronischen Schmerzpatienten
(12.10.2021)
Essen, 10. September 2021
Liebe Angehörige von Patienten mit chronischen Schmerzen,
Ihre Erfahrung und Meinung sind gefragt!
Im Rahmen meiner medizinischen Doktorarbeit möchte ich herausfinden, inwiefern Online-Gesundheitsangebote (eHealth) Sie in der Unterstützung Ihrer Angehörigen mit chronischen Schmerzen stärken können.
Die Studie soll helfen, zukünftige Online-Angebote Ihrem Bedarf und Interesse anzupassen um Sie zu entlasten.
Der Fragebogen ist in mehrere Abschnitte gegliedert und erfasst unterschiedliche Daten über Sie und Ihre Angehörigen in der derzeitigen Situation und welche Erwartungen Sie an ein mögliches Online-Angebot haben.
Die Daten werden anonym für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.
Bei weiteren Fragen und Interesse an Studienergebnissen melden Sie sich bitte bei
Unten finden Sie den Link für den Fragebogen und den QR-Code zum Scannen.
Vielen Dank schon einmal für Ihre Mitarbeit, jeder ausgefüllte Fragebogen ist ein wichtiger Baustein.
Liebe Grüße,
Leyla Peseschkian
(Doktorandin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, LVR Klinikum Essen, Universität Duisburg-Essen)
Umfrage des Kindernetzwerks "Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind" i
(23.08.2021)
Liebe Mitgliedsorganisationen,
eine gute "Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind" ist für die betroffenen Familien ein essentielles Thema!
Im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) erstellt das Kindernetzwerk e.V. (knw) zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf in Form einer Online-Umfrage eine Expertise zu diesem Thema.
Ziel dieser Expertise ist, das Familienpflegezeitgesetz sowie weitere Gesetze, Regelungen und Angebote für Familien mit pflegebedürftigen, behinderten und/oder chronisch kranken Kindern auf ihre Eignung zu überprüfen und Lösungsansätze für politische Entscheidungsträger zu formulieren.
Wir bitten Sie herzlich, dies zu unterstützen, indem Sie diese E-Mail innerhalb Ihrer Reihen verbreiten und betroffenen Familien die Teilnahme an der Umfrage ermöglichen.
Unsere Umfrage richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven Problemen.
Der Fragebogen in der beigefügten PDF-Datei enthält dieselben Fragen, die in der Online-Umfrage gestellt werden. So können Sie sich – wenn Sie wünschen – einen Überblick verschaffen, bevor Sie die Online-Umfrage selbst aufrufen.
Der Link zur Online-Umfrage lautet wie folgt:
https://ww3.unipark.de/uc/famber/
Die Umfrage ist bis zum 30. September 2021 freigeschaltet.
Weitere Informationen zu den Hintergründen und Zielen der Studie sowie zu Fragen des Datenschutzes finden Sie im Internet unter:
https://www.uke.de/famber
Der Fragebogen besteht aus insgesamt 105 Fragen und 69 Unterpunkten. In der Kombination sind dies maximal 168 Einzelfragen bzw. -punkte. Wir haben uns bemüht, den Fragebogen so kurz wie möglich zu halten. Allerdings ist die Frage, ob und wie es Familien gelingt, die Pflege eines Kindes gut in den Familien- und Berufsalltag zu integrieren, sehr komplex, weshalb viele Aspekte zu berücksichtigen und mit dieser Umfrage abzubilden sind.
Manche Aspekte können nur durch Freitexte benannt werden. Stichworte genügen.
Vielen Dank für Ihre Beteiligung und Mithilfe bei der Verbreitung!
Herzliche Grüße
Ihr Kindernetzwerk-Team
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff, Telefon 06021 45440-0, Telefax 06021 12446
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Heidelberg/Utrecht – Krebskranken Kindern in Europa soll durch eine länderübergreifende Forschungskooperation besser geholfen werden. Das niederländische Prinses Máxima Centrum und das Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) haben einen kinderonkologischen Forschungsfonds aufgelegt, um nebenwirkungsärmere und speziell auf Kinder zugeschnittene Therapien zu entwickeln.
„Wir können nicht mehr unser eigenes nationales Süppchen kochen, sondern müssen bei diesen seltenen Erkrankungen länderübergreifend noch viel intensiver zusammenarbeiten“, sagte KiTZ-Direktor Stefan Pfister.
Wichtig sei, die Folgen von Operationen, Bestrahlung und Chemotherapie wie Unfruchtbarkeit, kognitive Beeinträchtigungen, neurologische Probleme, Herz- und Nierenschädigungen zu minimieren. „Das tragen die kleinen Patienten dann lebenslang mit sich rum.“ Gleichzeitig müssten Kinder, die im Moment noch nicht geheilt werden können, mehr Zugang zu therapeutischen Innovationen aus der Krebsforschung erhalten.
In Europa erkranken jährlich 35.000 Kinder an Krebs, davon mehr als 2.000 in Deutschland. Das ist jeweils ein Prozent aller Krebsdiagnosen im Jahr. „Die Zahlen gehen langsam nach oben, ohne dass wir dafür eine plausible Erklärung hätten“, sagte der Kinderonkologe. 80 Prozent überlebten die Krankheit; dieser Wert habe sich aber in den vergangenen 20 Jahren nicht mehr wesentlich verbessert.
Pfister setzt auf neue Behandlungsformen wie molekularzielgerichtete Therapien und Immuntherapien, auch in Kombination mit herkömmlichen Behandlungsmethoden. Bei Kindern werden mehr als 200 verschiedene Krebserkrankungen unterschieden, von denen viele bei Erwachsenen kaum auftreten. Das Spektrum reicht von Leukämien und Lymphomen über Hirntumore bis hin zu Sarkomen.
Für die Pharmaunternehmen sei die Entwicklung von Medikamenten für die 0- bis 18-Jährigen wegen des kleinen Marktes kein lukratives Geschäft. „Doch jetzt werden sie gezwungen, sich mit dem Thema zu befassen, weil sie für die Zulassung eines Krebsmedikamentes durch die Europäische Arzneimittelagentur auch dessen Wirksamkeit bei Kindern überprüfen müssen“, erläuterte Pfister. Für die dafür notwendigen Studien seien jeweils auch eine gewisse Zahl an Probanden notwendig, die nicht ein Land allein stellen könne.
aerzteblatt.de
Molekulare Verstärker bestimmen Verlauf bei kindlichen Neuroblastomen
Kindliche Sarkome: Neue Forschungseinheiten in Heidelberg
Neues Netzwerk kinderonkologischer Zentren in Bayern
Der Fonds hält zunächst eine Million Euro für acht bis zehn Forschungsprojekte vor. Pfister rechnet mit weiteren zehn Millionen Euro für Forschungsinfrastruktur wie IT-Plattformen, Fertigung von Tumormodellen, Planung klinischer Studien oder gemeinsame Ausbildungsprogramme, aber auch Pilotprojekte im Labor. Er rechne damit, in den nächsten sechs bis zwölf Monaten das Geld dafür von privaten Förderern zu erhalten.
Im Prinses Máxima Centrum in Utrecht ist die kinderonkologische Forschung und Versorgung der Niederlande zentralisiert. Das KiTZ ist eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums, des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Heidelberg.
Kinderärzte widersprechen Lauterbach bei Coronaimpfung für Kinder
(30.06.2021)
Ärzteschaft
Kinderärzte widersprechen Lauterbach bei Coronaimpfung für Kinder
Dienstag, 29. Juni 2021
Düsseldorf – Kinder- und Jugendärzte haben sich in der Debatte um Risiken durch die Delta-Variante für Kinder hinter die Beurteilung der Ständigen Impfkommission (STIKO) gestellt. „Diese hat prinzipiell die Coronaimpfung für Kinder und Jugendliche zwischen zwölf und 17 Jahren nur bei bestimmten Vorerkrankungen empfohlen“, sagte der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), Jörg Dötsch, der Rheinischen Post.
„Daran ändert nach aktuellem Wissensstand auch die Delta-Variante nichts“, sagte der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin an der Uniklinik Köln der Zeitung. Es bestehe allerdings jederzeit die Möglichkeit für die Familien, gemeinsam mit ihrem Kinderarzt individuell zu einer Entscheidung für oder gegen die Impfung zu kommen, sagte Dötsch.
„Ich schätze die Gesundheitsrisiken durch eine Coronainfektion für Kinder und Jugendliche derzeit als so gering ein, dass auch Abwarten auf neue Erkenntnisse zur Impfung eine Option für zögerliche Menschen sein kann“, sagte er.
Die Sterblichkeitsrate und Erkrankungsschwere von Kindern und Jugendlichen nach einer Coronainfektion seien ähnlich niedrig wie bei der saisonalen Grippe. Bislang gebe es keine Hinweise darauf, dass die Delta-Variante das ändere.
aerzteblatt.de
Baden-Württemberg: Anstieg der Delta-Variante
Kindergesundheit: Länder bringen Enquetekommission ins Gespräch
Corona: BMG weiter für Impfungen von Kindern und Jugendlichen
SPD-Gesundheitsexperte Karl Lauterbach hatte zuvor die STIKO angesichts der starken Ausbreitung der Delta-Variante in vielen Ländern aufgefordert, ihre eingeschränkte Empfehlung für die Coronaimpfung von Kindern zu überdenken.
Tübingen – Datenwissenschaftler, Genomikexperten, Kliniker, Genetiker und andere teilen in dem Projekt Solve-RD europaweit Daten von Patienten mit unbekannten seltenen Krankheiten und analysieren diese gemeinsam.
Das European Journal of Human Genetics stellt Anfang Juni Forschungsaktivitäten vor, die sich aus der Zusammenarbeit ergeben (DOI: 10.1038/s41431-021-00859-0).
Ziell von Solve-RD ist, die molekulare Ursache dieser unbekannten und seltenen Krankheiten zu finden. Die Wissenschaftler verfolgen dazu zwei Hauptansätze: eine groß angelegte Reanalyse der Daten von mehr als 19.000 Patienten mit unbekannten seltenen Krankheiten und neuartige, kombinierte sogenannte Omics-Analysen.
Dies sind Methoden zur Untersuchung der Gesamtheit verschiedener molekularer Komponenten, zum Beispiel wird bei Genomics Analysen das gesamte Genom untersucht, bei Transcriptomics Analysen die gesamte vorhandene mRNA, oder bei Metabolomics Analysen die Stoffwechselprodukte.
Deutscher "Senior-Expert-Service" SES https://www.ses-bonn.de/startseite in Bonn .Sie sind über die Regierung finanziert und entsenden Experten im Rentenstatus. Orthopädische Werkstätten die für Behinderte arbeiten und Unterstützung brauchen können dort Hilfe anfordern ! "Unterstützung" kann viel bedeuten von Patienten versorgen über die Entwicklung/Einführung neuer Technologien oder Anderes. Wenn die Werkstätten nicht die finanziellen Mittel haben kann der SES die gesamten Kosten übernehmen (auf Antrag).
Sie haben auch einige Büros in verschiedenen Ländern und arbeiten in mehreren Sprachen.
Gemeinsam mit europäischen Patientenorganisationen (ANDO Portugal & OIFE) sowie der Universität Graz möchten wir als Gruppe von vier Puplic Health Studentinnen der FH JOANNEUM in Österreich Mensch
(13.04.2021)
Sehr geehrte Damen und Herren,
gemeinsam mit europäischen Patientenorganisationen (ANDO Portugal & OIFE) sowie der Universität Graz möchten wir als Gruppe von vier Puplic Health Studentinnen der FH JOANNEUM in ÖsterreichMenschen mit seltenen Knochenerkrankungendie Möglichkeit geben,
an einem europäischen Forschungsprojekt mitzuwirken, um gemeinsam mehr über seltene Krankheiten zu lernen und auf lange Sicht dadurch die Lebensbedingungen für Betroffene zu verbessern.
Dafür arbeiten wir im Zuge des Forschungsprojektes an einer Social-Media-Kampagne mit dem Ziel, möglichst viele der Betroffenen zu erreichen und die Chance zu geben, ihre Lebensbedingungen und Bedürfnisse in Form von Fotos auszudrücken und an einer europäischen Diskussion mitzureden.
Um die Forschung so vielfältig wie möglich zu gestalten sind wir auf die Unterstützung von Organisationen angewiesen, die der Community nahestehen – nur so können wir sicherstellen, dass genügend Betroffene die Möglichkeit erhalten sich einzubringen und gehört zu werden. Daher würden wir uns sehr darüber freuen, wenn Sie unsere Photo-Submission bewerben und an die Community weitertragen können. Je mehr Personen daran teilnehmen, umso mehr können wir lernen und umso besser wird das Ergebnis für die Community selbst.
Informationen zu unserer Photo-Submission finden Sie im Anhang. Die Teilnahme selbst geht schnell und unkompliziert über unsere Webseite https://www.rarebonemobility.org/ - Take Part! ☺
Wir freuen uns, von Ihnen lernen zu dürfen.
CLCN6 als Krankheitsgen für lysosomal bedingte neurodegenerative Krankheit identifiziert
(21.01.2021)
Medizin
CLCN6 als Krankheitsgen für lysosomal bedingte neurodegenerative Krankheit identifiziert
Mittwoch, 20. Januar 2021
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Berlin – Eine Mutation im CLCN6-Gen verursacht eine schwere Form einer lysosomalen Speicherkrankheit. Das berichten Wissenschaftler vom Leibniz-Forschungsinstitut für Molekulare Pharmakologie (FMP) und vom Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) zusammen mit einem internationalen Forscherteam im American Journal of Human Genetics (2020; DOI: 10.1016/j.ajhg.2020.11.004).
Lysosomen spielen bei der Regulation des zellulären Stoffwechsels eine wichtige Rolle. Ist ihre Funktion gestört, reichern sich in den betroffenen Zellen oft Stoffwechselprodukte an – mit zum Teil fatalen Folgen. Häufig sind Zellen des zentralen Nervensystems betroffen, was zu einer mehr oder minder ausgeprägten Neurodegeneration führt.
Die Wissenschaftler fanden bei 3 betroffenen Kindern die gleiche Punktmutation im sogenannten „ClC-6-Gen“. Es ist einer von neun Mitgliedern der CLCN-Genfamilie von Chloridkanälen und Chlorid/Protonen-Austauschern.
Thomas Jentsch untersuchte mit seiner Arbeitsgruppe die Effekte der Mutation auf den Ionentransporter und seine zellulären Funktionen. „Wir hatten schon vor 15 Jahren ein ClC-6 Knockout-Mausmodell hergestellt, das eine leichte lysosomale Speicherkrankheit aufwies, konnten aber keinen Patienten mit einer ähnlichen Funktionsverlustmutante finden“, erklärte Jentsch.
Schon das Vorkommen der exakt gleichen Mutation bei 3 unabhängigen Patienten mit dem gleichen Krankheitsbild deute aber jetzt auf eine kausale Rolle der Mutation hin. Die funktionelle Analyse in Zellkultur brachte laut den Forschern endgültige Gewissheit und führte zur Klassifizierung als lysosomale Erkrankung.
Neue Therapien in der Pädiatrie erfordern frühere Diagnose
(02.12.2020)
Ärzteschaft
Neue Therapien in der Pädiatrie erfordern frühere Diagnose
Dienstag, 1. Dezember 2020
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Berlin – Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP) gewinnen in der Kinder- und Jugendmedizin immer mehr an Bedeutung. Gemeint sind unter anderem neuartige Therapien, die mittels Gentransfer und genmodifizierten Zellen vorgehen. Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) hat zu dem Einsatz dieser innovativen Verfahren, ihren Chancen und Herausforderungen, nun eine Stellungnahme ausgearbeitet.
„Da die ATMP nicht in der Lage sein werden, bereits eingetretene Organschäden aufzuheben, ist die frühestmögliche Diagnostik unabdingbar für den Nutzen der neuartigen Arzneimittel. Sie muss deutlich früher als bisher vorliegen, um irreversible Schäden verhindern zu können, und das erfordert auch neue Screeningmethoden“, sagte Wolfgang Rascher, Vorsitzender der Task Force Arzneimittel für neuartige Therapien der DGKJ.
Bislang hat die Europäische Arzneimittelagentur zehn neue derartige Arzneimittel zugelassen, von denen sechs überwiegend in der Kinder- und Jugendmedizin auftretende Erkrankungen betreffen. Ein Beispiel ist das Mittel Zolgensma, dessen Einsatz bei spinaler Muskelatrophie große Aufmerksamkeit erhalten hat – und das durch eine angedachte Lotterie für die Zuteilung des Medikaments heftige Kontroversen auslöste. Dies zeige, dass der Einsatz der neuen Verfahren auch ethische Herausforderungen stelle.
„Die Indikation für eine Behandlung mit ATMP muss immer aufgrund wissenschaftlicher und klinischer Kriterien gestellt werden, und die Familien brauchen eine umfassende Aufklärung, gerade auch über Risiken des neuartigen Arzneimittels. Wir brauchen dafür ein konzertiertes Vorgehen zwischen Gesellschaft, Betroffenen, Kostenträgern, Behörden und Industrie – und behandelnden Ärzten“, sagte Ulrike Schara, Sprecherin der Task Force.
Auch die Zulassung der ATMP unterliegt anderen Kriterien als herkömmliche Arzneimittel, die in randomisierten kontrollierten Studien geprüft werden können.
Werden ATMP zugelassen, sind sie noch nicht in ausreichender Anzahl angewendet und häufig noch nicht im direkten Vergleich mit der zweckmäßigen Standardtherapie geprüft worden, sodass die notwendigen Erkenntnisse für eine umfassende Bewertung noch nicht vorliegen können.
Angeborene Herzfehler: Ungünstige Erfahrungen mit direkten oralen Antikoagulanzien
(02.12.2020)
Medizin
Angeborene Herzfehler: Ungünstige Erfahrungen mit direkten oralen Antikoagulanzien
Dienstag, 1. Dezember 2020
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Münster – Die relativ neuen direkten oralen Antikoagulanzien wie Apixaban, Dabigatran, Edoxaban oder Rivaroxaban, die in den letzten Jahren aufgrund von randomisierten kontrollierten Studien zur Prophylaxe venöser Thromboembolien bei Vorhofflimmern oder nach Operationen eingeführt wurden, werden zunehmend auch bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern eingesetzt, wo keine derartigen Prüfungen durchgeführt wurden.
Eine Auswertung von Versichertendaten im European Heart Journal (2020; DOI: 10.1093/eurheartj/ehaa844) kommt zu dem Ergebnis, dass die Risiken möglicherweise höher sind als angenommen.
Menschen mit angeborenen Herzerkrankungen benötigen einen Schutz vor thrombotischen Komplikationen, weil sie künstliche Herzklappen tragen oder weil es im Rahmen der Erkrankung zu Herzrhythmusstörungen gekommen ist.
Die Indikation wird offenbar zunehmend großzügiger gestellt, denn der Anteil der Patienten, die orale Antikoagulanzien erhalten, ist zwischen 2005 und 2018 von 6,3 auf 12,4 % gestiegen. Früher wurden die Patienten in der Regel mit Vitamin-K-Antagonisten (VKA) wie Phenprocoumon behandelt.
Die Behandlung ist sicher, sofern regelmäßige Kontrollen der Blutgerinnung erfolgen und Ärzte und Patienten auf die zahlreichen Interaktionen achten, die sich aus der gleichzeitigen Einahme anderer Medikamente und aus einer Änderung der Ernährungsgewohnheiten ergeben können.
Hier liegt ein theoretischer Vorteil der direkten oralen Antikoagulanzien (DOAK). Da sie weniger anfällig für Wechselwirkungen und Schwankungen in der Wirkung sind, entfällt die Notwendigkeit einer regelmäßigen Gerinnungskontrolle. Allerdings können Dosisanpassungen, etwa im Fall einer Verschlechterung der Nierenfunktion, notwendig werden. Eine Überdosierung kann jedoch zu schweren Blutungen führen, was die Nutzen-Risiko-Bilanz der Mittel gefährden könnte.
Genau hierfür hat ein Team um Gerhard-Paul Diller vom Universitätsklinikum Münster jetzt Hinweise gefunden. Der Experte für angeborene Herzfehler bei Erwachsenen und Klappenerkrankungen hat die Daten der Barmer Krankenversicherung von rund 44.000 Patienten analysiert.
Auffällig ist zunächst ein starker Anstieg in der Zahl der Patienten, die mit DOAK behandelt wurden. Im Jahr 2018 lag der Anteil an allen Patienten, die orale Antikoagulanzien erhielten, bei 45 %, obwohl eine günstige Nutzen-Risiko-Bilanz nicht wie beim Vorhofflimmern oder in der postoperativen Anwendung in randomisierten Studien belegt wurde und die Mittel streng genommen keine Zulassung für dieses Einsatzgebiet haben.
Die Analyse der Versichertendaten zeigt nun, dass die Risiken möglicherweise von den Ärzten unterschätzt wurden. Von den erwachsenen Patienten mit angeborenen Herzerkrankungen, die mit den DOAK behandelt wurden, erlitten im Verlauf des ersten Therapiejahres 3,8 % eine thromboembolische Komplikation.
Bei den Erwachsenen, die mit VKA behandelt wurden, waren es 2,8 %. Schwere kardiovaskuläre Ereignisse (MACE) traten häufiger auf (7,8 gegenüber 6,0 %), und das Risiko von Blutungen (11,7 gegenüber 9,0 %) war ebenfalls erhöht. Die Ergebnisse deuten auch auf eine erhöhte Gesamtmortalität (4,0 gegenüber 2,8 %) hin.
Eine retrospektive Analyse von Versichertendaten kann die erhöhte Komplikationsrate nicht belegen. Es ist nicht auszuschließen, dass die Ärzte die DOAK überwiegend bei Patienten mit einem erhöhten Ausgangsrisiko eingesetzt haben. Die Mediziner haben in einer adjustierten Analyse versucht, mögliche Verzerrungen herauszurechnen.
Das MACE-Risiko (adjustierte Hazard Ratio 1,22; 95-%-Konfidenzintervall 1,09 bis 1,36), die Gesamtmortalität (adjustierte Hazard Ratio 1,43; 1,24 bis 1,65) und das Blutungsrisiko (adjustierte Hazard Ratio 1,16; 1,04 bis 1,29) blieben in dieser Analyse auch langfristig erhöht.
Mainz – Lieferengpässe sorgen im Augenblick dafür, dass Patienten, die an Hyperprolaktinämie und Akromegalie leiden, derzeit in der Apotheke oft nicht ihr gewohntes Präparat erhalten.
Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) empfiehlt den Betroffenen, zeitnah ihren behandelnden Endokrinologen aufzusuchen, denn ein Absetzen der Medikamente würde viele Patienten einem gesundheitlichen Risiko aussetzen. Zusammen mit dem Arzt sei es aber möglich, zur Überbrückung auf ein Arzneimittel eines anderen Herstellers auszuweichen, so die Fachgesellschaft.
Schwer verfügbar sind im Augenblick laut DGE die Wirkstoffe Cabergolin und Bromocriptin – beides Dopaminagonisten. Sie werden unter anderem zur Behandlung der Hyperprolaktinämie eingesetzt. Diese tritt bei Vorliegen eines Prolaktinoms auf, einem gutartigen hormonbildenden Tumor im Vorderlappen der Hirnanhangsdrüse. Dadurch ist der Spiegel des Milchhormons Prolaktin im Blut zu hoch.
In der Folge bleibt bei betroffenen Frauen die Monatsblutung aus und sie können nicht schwanger werden. In vielen Fällen tritt auch Muttermilch aus den Brustdrüsen aus. Beim Mann kommt es unter anderem zu Libido- und Erektionsstörungen und einer Verringerung des männlichen Hormonspiegels bis hin zur Unfruchtbarkeit.
Auch die Akromegalie geht von einem Tumor der Hypophyse aus und wird bei manchen Betroffenen ebenfalls mit Cabergolin und Bromocriptin behandelt.
Neben Bromocriptin ist laut der DGE insbesondere Cabergolin in der Dosierung von 0,5 mg pro Tablette nicht erhältlich. Teilweise noch lieferbar ist der Wirkstoff in höheren Dosierungen. Diese sind jedoch lediglich für die Behandlung anderer Krankheiten wie Parkinson zugelassen.
„Da das Anwendungsgebiet dann nicht der Zulassung des Präparates entspricht, sprechen wir von einem ‚Off-Label-Gebrauch‘. In diesem Falle wird empfohlen, die Krankenkasse wegen der Kostenerstattung zu kontaktieren“, sagte Jürgen Honegger von der Arbeitsgemeinschaft Hypophyse und Hypophysentumore der DGE.
„Die Medikation mit Bromocriptin oder Cabergolin darf auf keinen Fall ohne Rücksprache mit dem behandelnden Endokrinologen pausiert werden“, betonte der stellvertretende ärztliche Direktor der Neurochirurgie am Universitätsklinikum Tübingen. Eine Änderung der Medikation sollte aber ebenfalls nur ein endokrinologisch erfahrener Arzt vornehmen.
„Wir haben eine Übersicht über die Verfügbarkeit aller in Deutschland zugelassenen Arzneimittel mit den für diesen Zweck einzusetzenden Wirkstoffen aus der Gruppe der Dopaminagonisten zusammengestellt. Damit haben die behandelnden Ärzte einen raschen Überblick, welche Behandlungsalternativen es für die Betroffenen gibt. Und sie sehen, bei welchen Arzneimitteln derzeit Lieferengpässe bestehen“, erläuterte Günter Stalla, Präsident der DGE und Ärztlicher Leiter von Medicover Neuroendokrinologie in München.
Hannover – Der Teillockdown zur Bekämpfung der Coronapandemie macht es immer schwerer, Stammzellspender für Leukämiekranke zu finden. Allein in Niedersachsen warteten 47 Blutkrebspatienten „verzweifelt auf einen geeigneten Spender für ihre lebensrettende Stammzelltransplantation“, sagte die Geschäftsführerin des Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Registers (NKR), Marlena Robin-Winn.
Bundesweit gehe es um 1.184 Patienten, weltweit gebe es „Massen von Patienten“, die auf einen Spender warteten. In der Pandemie mit ihren Beschränkungen allerdings seien öffentliche Typisierungsaktionen unmöglich geworden.
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„Durch den Lockdown müssen diese Aktionen nun unterbleiben. Das ist tragisch, denn Leukämie und ähnliche Krankheiten fordern ständig ihren tödlichen Tribut, und wir kämpfen verzweifelt dagegen an“, sagte Robin-Winn. Seit März habe es keine Aktionen gegeben, daher versuche man die Menschen über Social-Media-Netzwerke zu motivieren.
Viele hielten sich zurück, wollten nicht gern für die Typisierung ins Krankenhaus gehen – allerdings werde das Typisierungsset nach Hause geschickt, sagte sie. Der Test erfolge per Abstrich mit einem Wattestäbchen an der Innenseite der Wange.
Unter den 47 Blutkrebspatienten in Niedersachsen seien auch fünf Kinder ab einem Alter von sechs Wochen. Viele Patienten warteten schon über ein Jahr auf ihre Transplantation, manche bis zu zwei Jahre. Patienten und Angehörige seien in einer Warteschleife, die auch psychisch an die Belastungsgrenze führe. „Die Coronakrise hat die Situation noch verschlechtert“, sagte Robin-Winn. „Es ist sehr schwer.“
Auch die weltweite Spendersuche stehe in der Coronakrise vor Problemen. Schwer sei es, Spender für Menschen mit Migrationshintergrund zu finden - „gerade für diese Betroffenen finden wir in deutschen Registern sehr wenige potenzielle Spender und müssen daher vermehrt Anfragen an das Ausland stellen“, sagte die Ärztin. Das aber sei wegen internationaler Beschränkungen schwierig.
Wir suchen Teilnehmer für eine Duchenne Muskeldystrophie - Studie
(17.11.2020)
Duchenne Muskeldystrophie - Studie und Hintergründe
Aktuell suchen wir für eine Studie zum o.g. Thema Eltern dessen Kinder im Alter von 3-12 Jahren mit dieser Krankheit diagnostiziert worden sind. Die Suche erweist sich natürlich als sehr schwer, so dass wir bisher keinen Erfolg erzielen konnten.
Während des Gesprächs werden wir uns sowohl über die allgemeine Situation, Behandlung, Sorgen aber auch Erfolge unterhalten, sowie ein paar neue Therapiekonzepte vorstellen, über die wir gerne die Meinung der Eltern erfahren würden.
Einige weitere Details für die Eltern:
Studienart: telefonisches Gespräch
Dauer: 60 Min
Geplanter Zeitraum: 30.10. – 27.11.2020
Aufwandsentschädigung: 80 €
Da wir sowohl Ihre als auch die Zeit der Eltern in Anspruch nehmen, möchten wir Ihnen gerne eine kleine Aufwandsentschädigung für Ihre Zeit und Ihre Gedanken offerieren. Für jeden passenden Teilnehmer möchten wir Ihnen gerne 40 € zukommen lassen.
Spinale Muskelatrophie : Suche nach Auswirkungen auf Organe
(11.11.2020)
Spinale Muskelatrophie: Suche nach Auswirkungen auf Organe
Dienstag, 10. November 2020
/ag visuell, stock.adobe.com
Hannover – Ein internationales Konsortium mit Forschungsgruppen aus Italien, Großbritannien, Spanien, den Niederlanden und Deutschland will die Auswirkung der spinale Muskelatrophie (SMA) auf Organe aufklären und untersuchen, wie Medikamente individuell wirksam eingesetzt werden können.
Die Leitung des Projektes hat Peter Claus übernommen, Molekularbiologe am Institut für Neuroanatomie und Zellbiologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH).
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Die SMA ist eine erblich bedingte neurodegenerative Erkrankung. Dabei gehen die motorischen Nervenzellen im Rückenmark und im Hirnstamm allmählich zugrunde, die mit den Muskeln verbunden sind und ihre Bewegungen steuern. Die Folge ist ein massiver Muskelschwund, der in schweren Fällen unbehandelt bereits im Säuglingsalter zum Tod führen kann.
Neben dem Verlust der Motoneuronen im zentralen Nervensystem (ZNS) gibt es laut den Wissenschaftlern zunehmend Hinweise darauf, dass auch andere Zellen und Organe im Körper betroffen sein können.
Gegen die Erkrankung gibt es zwei zugelassene Medikamente und eines, dessen Zulassung in Deutschland bevorsteht. „Uns interessiert vor allem, warum die Patienten unterschiedlich auf die Medikamente ansprechen und wie sich Erkrankung und Behandlung auf die peripheren Organe auswirken“, erläuterte Claus.
Mit Hilfe des Forschungsnetzwerks sollen nicht nur die Veränderungen durch die SMA auf molekularer Ebene aufgeklärt werden. Die Forscher wollen auch die klinischen Symptome erfasst und aus diesen Erkenntnissen neue Therapiestrategien entwickeln.
VEXAS-Syndrom: Neue autoinflammatorische Erkrankung durch Genomanalyse entdeckt
Dienstag, 10. November 2020
/Monika Wisniewska, stock.adobe.com
Bethesda/Maryland – Komplexe Krankheitsbilder lassen sich mittels einer Genomanalyse manchmal auf Defekte in einzelnen Genen zurückführen. US-Mediziner beschreiben im New England Journal of Medicine (2020; DOI: 10.1056/NEJMoa2026834) eine neue autoinflammatorische Erkrankung, die offenbar durch somatische Mutationen nach der Geburt entsteht. Sie war deshalb nur in einzelnen Zelllinien im Knochenmark vorhanden, was allerdings weitreichende Folgen für die Patienten hatte.
Die Entdeckung genetischer Syndrome beruhten früher auf der sorgfältigen Beobachtung der einzelnen Krankheitszeichen und einer oft genialen Eingebung einzelner Mediziner, denen es gelang, die Symptome auf eine gemeinsame Ursache zurückzuführen. Heute wird diese Aufgabe zunehmend den Sequenzierautomaten überlassen, die stückweise das gesamte Erbgut oder wenigstens den Proteinen-kodierenden Anteil des Exoms entschlüsseln und dann nach möglichen Abweichungen suchen.
Am National Human Genome Research Institute (NHGRI) in Bethesda/Maryland wurde in den letzten Jahren das Exom von 2.560 Patienten sequenziert. Diese litten teilweise unter rezidivierenden Fieberattacken, die mit erhöhten Entzündungsreaktionen im Körper einhergingen. Bei anderen Patienten lagen andere atypische Symptome vor, für die die Ärzte keine Ursache ermitteln konnten.
Das Team um Daniel Kastner hatte offenbar bereits den Verdacht, dass einige der Erkrankungen durch Störungen der Ubiquitinierung hervorgerufen wurden. Bei der Ubiquitinierung werden „verbrauchte“ Proteine einer Zelle mit einer Markierung versehen, die sie für den Abbau in den Lysosomen freigibt, den Recyclingorganellen der Zelle. Störungen in diesem Bereich führen zu einem „Müllproblem“, an denen die Zellen schließlich zugrunde gehen.
Die Ubiquitinierung ist ein komplexer Vorgang, an dem etwa 800 verschiedene Gene beteiligt sind. Darunter ist auch das Gen UBA1. Es kodiert Teile des Enzyms E1, das am Anfang der Ubiquitinierung steht. Die Forscher fanden nun 3 Patienten, bei denen dieselbe Mutation im Gen UBA1 vorlag, was bereits auffällig ist.
Eine Datenbankanalyse ergab, dass diese Mutation bisher noch nie bei gesunden Menschen gefunden wurde, was dafür spricht, dass eine Veränderung hier zu einer Erkrankung führt.
Ein Blick auf die Krankenakten zeigte, dass alle 3 Patienten das gleiche Krankheitsbild aufwiesen. Beteiligt waren die Lungen (pulmonale Infiltrate und Pleuraergüsse im CT, und in den Biopsien neutrophile Entzündungen in den Alveolen), die Blutgefäße (Vaskulitis mittelgroßer Bronchialarterien), die Haut (rötliche Knoten, denen eine neutrophile Dermatose zugrunde lag), der Knorpel (Chondritis mit sichtbaren Veränderungen an Ohren und Nasen) und das Knochenmark (mit merkwürdigen Vakuolen im Ausstrich).
Diese Kombination von Merkmalen bei 3 unter 2.560 Patienten wäre den Ärzten ohne die Genomanalyse vermutlich nicht aufgefallen. So hatte die Genomanalyse zur Entdeckung eines neuen Syndroms geführt, das die Forscher als VEXAS-Syndrom (Vakuolem, E1 Enzym, X-chromosomal, Autoinflammatorisch, Somatisch) bezeichnen.
X-chromosomal ist die Störung, weil sich das Gen UBA1 auf dem X-Chromosom befindet. Es erkranken deshalb nur Männer. Die Bezeichnung somatisch bezieht sich darauf, dass die Mutation nicht in allen Zellen des Körpers vorkommt. Betroffen ist vor allem das blutbildende Gewebe im Knochenmark. Dort werden Granulozyten, Monozyten, Erythrozyten und Thrombozyten gebildet.
Die T- und B-Lymphozyten, die in den Lymphknoten ausreifen, waren nicht betroffen (was erklärt, warum keine Störungen des adaptiven Immunsystems vorlagen). Genetisch betrachtet liegt damit ein Mosaik oder eine Chimäre vor. Dies bedeutet, dass die auslösende Mutation erst nach der Teilung der Eizellen aufgetreten sein kann (sonst müsste die Mutation in allen Zellen vorhanden sein).
Interessant ist nun, dass die gleichen Mutationen noch bei 15 weiteren Patienten des Clinical Centers der National Institutes of Health gefunden wurden, das sich auf die Behandlung ungeklärter Erkrankungen spezialisiert hat. Sieben weitere Patienten wurden in London und Leeds entdeckt. Das VEXAS-Syndrom könnte deshalb häufiger auftreten und weltweit verbreitet sein.
BMAB-Jugendcamp 2021 für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen
(02.10.2020)
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
Sehr geehrte Damen und Herren,
der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) veranstaltet seit 2015 jährlich ein Jugendcamp für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen.
Vom 24.07. bis 01.08.2021 findet das 6. Jugendcamp für 70 Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 17 Jahren in der Wedemark (Gemeindeteil Gailhof) bei Hannover statt.
Unser Jugendcamp ist in seiner Art und Form einmalig in Deutschland. Hier treffen sich körperbehinderte Kinder um sich auf Augenhöhe auszutauschen und zu entdecken, welche Möglichkeiten sie auch mit Behinderung haben.
Wir möchten möglichst vielen Kindern die Chance geben einmal am Jugendcamp teilzunehmen und wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie die Jugendcamp-Ankündigung veröffentlichen bzw. darüber berichten würden.
Aktuelle Informationen und den Teilnahmeantrag zum Jugendcamp finden sie unter www.ampucamp.de.
PS: Schirmherr des Jugendcamps ist Dr. Eckhart von Hirschhausen
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Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V.
Geschäftsstelle: Kleverkamp 24, 30900 Wedemark
Telefon 089-4161740-0
Fax 089-4161740-90
Email
Der Bundesverband ist unter VR 202677 ins Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.
Vorstand gemäß § 26 BGB: Dieter Jüptner (Präsident), Detlef Sonnenberg (Vizepräsident)
Der Bundesverband ist gemäß Freistellungsbescheid vom 7.7.2014 als ausschließlich und
unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.
Bankverbindung: Konto 8847500 bei der Bank für Sozialwirtschaft München (BLZ 700 205 00)
IBAN DE05700205000008847500 - BIC BFSWDE33MUE www.bmab.de
Er sieht unter anderem „Lots*innen für Menschen mit Unterstützungsbedarf“ während ihres Krankenhausaufenthaltes vor, wie die Initiatoren heute bekanntgaben.
Zudem sollten Diagnostik und Therapie besser an die Bedürfnisse dieser Patientengruppe angepasst werden. Dabei komme etwa Leichte Sprache zur Anwendung. Geplant sind den Angaben zufolge auch ein effektiveres Aufnahmemanagement sowie eine lückenlose Anschlussversorgung nach dem Klinikaufenthalt.
Der Vertrag zwischen dem Krankenhaus und der AOK Rheinland/Hamburg tritt am 1. Oktober in Kraft. Grundlage ist eine neue Verordnung im Krankenhausstrukturgesetz, die die Schließung zeitlich befristeter Qualitätsverträge vorsieht.
Ziel ist die Erprobung verbesserter Behandlungsleistungen. Die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung ist einer der vorgesehenen Leistungsbereiche.
Die Zahl von Patienten mit komplexen Behinderungen nimmt laut AOK zu. Sie seien überdurchschnittlich oft von zusätzlichen körperlichen und psychischen Störungen betroffen und hätten bei Klinikaufenthalten einen speziellen und erhöhten Hilfebedarf.
Boston – Eine Kombination aus Natrium-Phenylbutyrat und Taurursodiol, die den Untergang der Motoneurone aufhalten soll, hat in einer Phase-2/3-Studie den Verlust der funktionellen Fähigkeiten von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose verlangsamt.
Eine Verlängerung der Überlebenszeit war nach den jetzt im New England Journal of Medicine (2020; DOI: 10.1056/NEJMoa1916945) publizierten Ergebnissen nach 24 Wochen Behandlung nicht nachweisbar.
Die fortschreitende Degeneration der Motoneurone im motorischen Cortex und im Rückenmark führt bei der amyotrophen Lateralsklerose (ALS) in der Regel innerhalb von 2 bis 3 Jahren nach den ersten Symptomen zum Tod. Eine Behandlung, die den Untergang verhindern kann, gibt es derzeit nicht.
Das Neuroprotektivum Riluzol kann jedoch die Überlebenszeit um einige Monate verlängern. Ein zweiter Wirkstoff, Edaravon, der in den USA, nicht aber in Deutschland, zugelassen ist, erzielt nur bei bestimmten Patienten eine Wirkung.
Als drittes Mittel könnte dort „AMX0035“ vor der Einführung stehen, wenn die FDA die jetzt vorgestellten Ergebnisse der CENTAUR-Studie als ausreichend betrachtet.
An der Studie hatten 137 Patienten mit ALS teilgenommen, die zu 77 % bereits mit Riluzol oder Edaravon (oder beiden Medikamenten) behandelt worden waren. 2/3 der Patienten wurden auf eine (zusätzliche) Behandlung mit „AMX0035“ behandelt, die anderen waren auf einen Placeboarm randomisiert worden.
Eine Dosis „AMX0035“ enthält 3 Gramm Natrium-Phenylbutyrat und 1 Gramm Taurursodiol, die die Patienten in den ersten 3 Wochen einmal und danach 2 Mal täglich einnahmen. Phenylbutyrat ist eine kurzkettige Fettsäure. Taurursodiol gehört zu den Gallensäuren.
Die Mittel sollen das endoplasmatische Retikulum der Motoneurone schützen und die Funktion der Mitochondrien verbessern. Beide Mittel haben in experimentellen Modellen der Erkrankung eine Wirkung erzielt und sich in klinischen Pilotstudien als sicher erwiesen.
In der CENTAUR-Studie wurde erstmals untersucht, ob die Kombination sich günstig auf den Verlauf der Erkrankung auswirkt. Der primäre Endpunkt war die „Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale–Revised“. Der Fragebogen erfasst die täglichen Fähigkeiten der Patienten wie Gehen, eigenständiges Anziehen, eigenständiges Essen, Sprechen und Atmen. Das Ergebnis wird mit 48 Punkten angegeben, wobei ein höherer Score bessere Alltagsfähigkeiten des Patienten anzeigt.
Zu Beginn der Studie hatten die Teilnehmer noch 36,0 Punkte, also relativ geringe Einschränkungen. Während der 24-wöchigen Studie kam es in der Placebogruppe zu einer Verschlechterung um 1,66 Punkte pro Monat, was ein relativ schnelles Fortschreiten der ALS anzeigt (trotz der Behandlung mit Riluzol oder Edaravon).
In der Gruppe, die mit „AMX0035“ behandelt wurde, verloren die Patienten im Durchschnitt 1,24 Punkte pro Monat. Die Behandlung war also weit davon entfernt, das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten zu können.
Der Unterschied von 0,42 Punkten war mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 0,03 bis 0,81 Punkten jedoch nicht nur statistisch signifikant. Sabrina Paganoni vom Massachusetts General Hospital (MGH) stuft ihn auch als klinisch relevant ein. Die Neurologin spricht in der Pressemitteilung der Klinik von einem „Meilenstein im Kampf gegen die ALS“.
Ob die US-Arzneimittelagentur FDA dies ebenso sieht, bleibt abzuwarten. Ein wichtiges Ziel, die Überlebenszeit der Patienten zu verlängern, war nach 24 Wochen (noch?) nicht erkennbar. In keinem der sekundären Endpunkte wie der Abnahmerate der isometrischen Muskelkraft und in den Atemfunktionen, der Veränderung des pNF-H-Spiegels (einem Biomarker für das Absterben der Neurone) und dem zusammengesetzten Endpunkt aus Tod, Tracheotomie, permanenter Beatmung und Krankenhausaufenthalt konnte keine signifikante Verbesserung gezeigt werden, auch wenn der Trend jeweils in die richtige Richtung ging.
Ein Pluspunkt könnte die Verträglichkeit sein. Die Nebenwirkungen sind vor allem gastrointestinal (Diarrhö, Nausea, vermehrter Speichelfluss und abdominales Unwohlsein). Sie legten sich häufig nach den ersten Behandlungswochen und gefährdeten die Patienten nicht ernsthaft. Es kam allerdings häufiger zu einem Therapieabbruch (19 % versus 8 in der Placebogruppe), der in erster Linie auf die Diarrhö zurückzuführen war.
Ketogene Diät bei medikamentenresistenter Epilepsie
(21.09.2020)
Medizin
Ketogene Diät mögliche aber unsichere Therapieoption bei medikamentenresistenter Epilepsie
Mittwoch, 16. September 2020
Liverpool – Bei den meisten Menschen können epileptische Anfälle durch ein oder mehrere Antiepileptika kontrolliert werden. Für Menschen, die weiterhin Anfälle haben, also unter einer medikamentenresistenten Epilepsie leiden, kann laut der Cochrane Epilepsy Group eine sogenannte ketogene Diät in Betracht gezogen werden. Ketogene Diäten sind fettreich und kohlenhydratarm.
Die Wissenschaftler der Gruppe haben in einem neuen Cochrane-Review (DOI: 10.1002/14651858.CD001903.pub5) die Auswirkungen ketogener Diäten auf die Anfallskontrolle, das Lernen und Gedächtnis sowie das Verhalten untersucht.
„Wir untersuchten auch die Nebenwirkungen der Diät und die Anzahl der Personen, die von den Studien zurücktraten, sowie die Gründe dafür“, berichten die Wissenschaftler.
Sie suchten zunächst nach klinischen Studien an Erwachsenen oder Kindern mit Epilepsie, in denen eine ketogene Ernährung mit anderen Behandlungen verglichen wurde. Sie fanden 13 Studien mit insgesamt 932 Teilnehmern. Die Studien dauerten zwischen 2 und 16 Monaten.
Laut der Untersuchung gibt es keine Berichte darüber, dass Erwachsenen nach ketogener Ernährung anfallsfrei wurden, jedoch ist es bei Erwachsenen mit ketogener Ernährung gegenüber den Kontrollgruppen bis zu 5 Mal wahrscheinlicher, dass die Anfallshäufigkeit um 50 % oder mehr reduziert wird.
Kinder, denen ketogene Diäten verabreicht werden, haben laut den Studien eine bis zu 3 Mal höhere Wahrscheinlichkeit, Anfallsfreiheit zu erlangen, und eine bis zu 6 Mal höhere Wahrscheinlichkeit, eine 50-prozentige oder größere Reduzierung der Anfallshäufigkeit zu erfahren, als Kinder, die ihre übliche Pflege erhalten.
Die Cochrane-Wissenschaftler schränken diese Ergebnisse aber stark ein: „Die Studien schlossen nur eine kleine Anzahl von Personen ein, und ihre Methoden waren unklar. Wir beurteilten daher die Sicherheit der Beweise als gering bis sehr gering“, schreiben sie.
Dennoch gelte, dass für Menschen, die an arzneimittelresistenter Epilepsie leiden oder für einen chirurgischen Eingriff ungeeignet sind, ketogene Diäten eine gültige Option seien.
Werkstatt darf keine Einbahnstraße sein: Dusel fordert mehr Inklusion auf dem Arbeitsmarkt
(21.09.2020)
Pressemitteilung Nr. 15/2020
Beauftragter der
Bundesregierung für die
Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 17. September 2020
Werkstatt darf keine Einbahnstraße sein: Dusel fordert mehr Inklusion auf dem Arbeitsmarkt
Stichworte: Zugang zum regulären Arbeitsmarkt, Ausgleichsabgabe, Budget für Arbeit, Inklusionsbetriebe
Anlässlich des heutigen „Schichtwechsels“ in Berlin, bei dem Menschen mit und ohne Behinderungen für einen Tag ihren Arbeitsplatz tauschen, besucht Jürgen Dusel Arbeitsstätten des VIA Unternehmensverbundes, sowohl die VIA Blumenfisch gGmbH als anerkannte Werkstatt für Menschen mit Beeinträchtigungen (WfbM) als auch einen Inklusionsbetrieb des Unternehmensverbundes. Im Rahmen seines Besuchs möchte Jürgen Dusel mit den Mitarbeiter*innen mit und ohne Beeinträchtigungen ins Gespräch kommen, insbesondere zur Situation der Betriebe während der Corona-Pandemie, aber auch zum Thema Übergang auf den ersten Arbeitsmarkt.
Jürgen Dusel begrüßt Aktionen wie den Schichtwechsel, denn sie würden immer auch zu einem Sichtwechsel beitragen: „Werkstätten sind für viele Menschen mit Behinderungen häufig die einzige Möglichkeit, am Arbeitsleben teilhaben zu können. Sie dürfen aber keine Einbahnstraße oder Endstation sein. Viele Menschen können und wollen mehr leisten, haben aber mit vielen Hürden zu kämpfen, wenn sie einen Platz auf dem regulären Arbeitsmarkt finden wollen,“ so der Beauftragte. „Daher ist es wichtig, die Menschen noch stärker dabei zu unterstützen, die vorhandenen inklusiven Instrumente zu nutzen, zum Beispiel die Budgets für Ausbildung und Arbeit. Besonders Inklusionsbetriebe als Betriebe des allgemeinen Arbeitsmarktes bieten sich für Übergänge an. Dafür müssen diese Betriebe, die bis zu 50 Prozent Menschen mit Behinderungen beschäftigen, aber deutlich gestärkt und Arbeitsplätze ausgebaut werden. Im Gegenzug wäre es nur gerecht, als Antrieb und Ausgleich von Unternehmen, die keinen einzigen Menschen mit Behinderung beschäftigen, eine höhere Ausgleichsabgabe zu verlangen. Denn wir leben in einer sozialen Marktwirtschaft und müssen uns an die Regeln halten, die wir uns gegeben haben,“ erläutert Jürgen Dusel.
Bereits in seinen Teilhabeempfehlungen vom Dezember 2019 hatte der Beauftragte unter anderem gefordert, die Zahl der Arbeitsplätze in Inklusionsunternehmen zu erhöhen und mehr Mittel aus der Ausgleichsabgabe für die Unternehmen des regulären Arbeitsmarktes zu verwenden. In diesem Zusammenhang hatte er auch gefordert, eine neue, deutlich höhere Stufe der Ausgleichsabgabe für diejenigen beschäftigungspflichtigen Unternehmen (ab 20 Beschäftigten) einzuführen, die keinen einzigen Menschen mit Behinderung beschäftigen. Allerdings besteht auch mit Zahlung der Ausgleichsabgabe eine gesetzliche Beschäftigungspflicht, die Ausgleichsabgabe dient nicht dazu, sich „freizukaufen“.
Um Menschen mit Behinderungen stärker auf den regulären Arbeitsmarkt zu integrieren, ist es darüber hinaus wichtig, dass die Arbeitsagenturen stärker zu den vorhandenen Übergangsinstrumenten (zum Beispiel Persönliches Budget für den betrieblichen Berufsbildungsbereich, Budget für Ausbildung) beraten. Im Übrigen unterstützt und berät auch die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) alle Menschen mit Behinderungen kostenlos und bundesweit in allen Fragen zur beruflichen Teilhabe, auch zu Übergängen aus der Werkstatt.
TalentTag/Schuppertag für Kinder und Jugendliche mit Behinderung am 08.11.2020 in Baunatal
(21.09.2020)
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir, der Hessische Behinderten- und Rehabilitations- Sportverband, richten gemeinsam mit dem KSV Bauntal am 08.11.2020 einen TalentTag/Schnuppertag für Kinder und Jugendliche mit Behinderung aus. An diesem Tag können Kinder und Jugendliche im Alter von 6-22 Jahre in die Sportarten Para Leichtathletik, Para Schwimmen und Para Badminton schnuppern. Eingeladen sind sowohl Kinder und Jugendliche, die bereits in einer dieser Sportarten aktiv sind, als auch Sportunerfahrene, die Lust haben sich auszuprobieren.
Der TalentTag startet um 9.30 Uhr auf dem KSV Baunataler Sportcampus und endet voraussichtlich gegen 16.00 Uhr. Die Teilnehmer durchlaufen an diesem Tag alle drei Sportarten und zwischendurch wird es ein Mittagessen geben. Der Tag ist kostenfrei und die Anmeldung kann bis zum 23.10.2020 per Mail oder Post an uns gesandt werden (HBRS e.V., Ines Prokein, Frankfurter Str. 7, 36043 Fulda,
, Tel: 0175-7839173).
Wir möchten Sie bitten diesen Tag mit zu bewerben und falls möglich an weitere Verteiler zu geben.
Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung!
Vielen Dank und freundliche Grüße
Ines Prokein
(Referentin für Nachwuchsgewinnung im Leistungssport & Jugend)
HBRS Frankfurter Str. 7
36043 Fulda
mobil: 0175-7839173 (Mo-Fr von 08.00-12.00 Uhr)
fax: 0661-869769-29
@:
www.hbrs.de
______________________
Präsident: Heinrich Wagner
Vereinsregister: VR 2243
zuständig: Amtsgericht Fulda
Künftig sollen wieder persönliche Pflegebegutachtungen stattfinden
(10.09.2020)
Politik
Künftig sollen wieder persönliche Pflegebegutachtungen stattfinden
Mittwoch, 9. September 2020
/picture alliance, Jens Büttner
Berlin – Der Zeitraum, in dem der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) eine Pflegebegutachtung nach Aktenlage beziehungsweise per Telefon durchführen kann, soll bis zum 31. März 2021 verlängert werden.
Das geht aus einem Änderungsantrag der Regierungsfraktionen zum Krankenhauszukunftsgesetz hervor. Voraussetzung für eine Begutachtung nach Aktenlage soll jedoch sein, dass „dies – beispielsweise aufgrund bestimmter Vorerkrankungen beim Versicherten (Zustand nach Organtransplantation) oder wegen eines bei diesem bestehenden Verdachts einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 – zur Verhinderung des (auch nur geringen) Risikos einer Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 zwingend erforderlich ist“.
Infolge des COVID-19-Krankenhausentlastungsgesetzes hatten die Medizinische Dienste die persönliche Pflegebegutachtung bis Ende September ausgesetzt. „Unter Berücksichtigung der Entwicklungen im Zusammenhang mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 in den vergangenen sechs Monaten sowie der gewonnenen Erkenntnisse zu den Möglichkeiten, das Risiko einer Ansteckung durch Verhaltensregeln und Schutzmaßnahmen zu reduzieren, ist eine generelle Aussetzung der persönlichen Begutachtung bei allen Pflegeleistungen beantragenden Versicherten derzeit nicht angezeigt“, heißt es in dem Änderungsantrag.
MDK-Ärzte sollen weiterhin in Gesundheitsämter eingesetzt werden
Der Medizinische Dienst des GKV-Spitzenverbandes und der Spitzenverband Bund der Pflegekassen sollen zudem durch einheitliche Vorgaben festlegen, unter welchen Schutz- und Hygienemaßnahmen eine persönliche Untersuchung vorzunehmen ist.
„Für Fallkonstellationen, in denen eine Untersuchung zu erfolgen hat, ist ein Schutz- und Hygienekonzept zu entwickeln“, heißt es in dem Änderungsantrag. „So sind beispielsweise einzuhaltende Hygienemaßnahmen für die Gutachterinnen und Gutachter selbst (wie das Tragen eines Mund-Nasen-Schutzes beziehungsweise einer Atemschutzmaske oder auch die Nutzung persönlicher Schutzkleidung (Schutzkittel, Einweghandschuhe) als auch für die zu begutachtende Person und deren Wohnbereich (Häuslichkeit oder stationäre Einrichtung) zu hinterlegen (zum Beispiel Tragen eines Mund-Nasen-Schutzes, einzuhaltender Abstand, Begrenzung der Anzahl der Kontaktpersonen bei der Begutachtung).“
Wiederholungsbegutachtungen sollen jedoch bis zum 31. März 2021 ausgesetzt werden, „um personellen Engpässen bei den Medizinischen Diensten entgegenzuwirken und auch weiterhin freies ärztliches und pflegerisches Personal der Medizinischen Dienste bei dringendem Bedarf zur Unterstützung bei der Bewältigung der COVID-19-Pandemie in Gesundheitsämtern, Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen oder anderen Institutionen einsetzen zu können“.
Pflegeheime: Mehr Zeit für Qualitätsprüfungen
Die Zeit, die dem MDK für die Qualitätsprüfungen von Pflegeeinrichtungen zur Verfügung steht, soll zudem vom 1. Oktober 2020 bis zum 31. Dezember verlängert werden. Eigentlich ist gesetzlich vorgesehen, dass jede Pflegeeinrichtung einmal im Jahr geprüft wird.
Mit dem Krankenhausentlastungsgesetz waren die Prüfungen bis zum 30. September ausgesetzt worden, um das Risiko von Infektionen für die Pflegebedürftigen zu reduzieren und die Pflegeeinrichtungen zu entlasten. Ab Oktober sollen die Qualitätsprüfungen dann wieder „unter Beachtung strenger Hygieneregeln“ durchgeführt werden.
Darüber hinaus soll im Krankenhauszukunftsgesetz der Anspruch auf coronabedingtes Pflegeunterstützungsgeld ausgeweitet werden. Derzeit gilt, dass der Anspruch auf coronabedingtes Pflegeunterstützungsgeld um die Arbeitstage gekürzt wird, für die bereits vor dem 23. Mai 2020 Pflegeunterstützungsgeld in Anspruch genommen wurde. Diese Passage soll nun entfallen.
Online-Umfrage zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen
(17.08.2020)
Liebe Mitglieder,
nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt. In Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg haben wir eine großangelegte Studie aufgesetzt. Dadurch möchten wir valide Daten zur Belastungssituation erhalten, um uns besser für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können.
Wir freuen uns über Ihre Unterstützung: Verbreiten Sie die Umfrage über Ihre Webseite, Sozialen Medien sowie E-Mail-Verteiler. Gerne können Sie dazu folgenden Text übernehmen, den angefügten Flyer (PDF) nutzen und/ oder die Logos anbei in diesem Kontext verwenden.
Online-Umfrage zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen
Worum geht es?
Während sich zunehmend zeigt, dass Covid-19-Infektionen bei Kindern selten schwerwiegend sind, mehren sich gleichzeitig Anzeichen dafür, dass die Auswirkungen der Pandemie-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche gravierend sind. Davon sind Kinder mit und ohne chronische Erkrankungen bzw. Behinderungen sowie deren gesamte Familien betroffen. In welchem Umfang sich das auf Kinder und Familien auswirkt, kann sich im Einzelfall allerdings erheblich unterscheiden.
Damit diese unterschiedlichen Problemlagen bei der Festlegung von künftigen Infektionsschutzmaßnahmen besser berücksichtigt werden können, sollen sie mit dieser Umfrage fundiert erforscht werden.
Was wird untersucht?
> Wie wird/ wurde die Qualität der medizinischen Versorgung Ihres Kindes durch die pandemiebezogenen Maßnahmen beeinflusst?
> Wie wirkt sich die Pandemie auf die Teilhabe Ihres Kindes in der Schule, im Kindergarten sowie am gesellschaftlichen Leben aus?
> Wie wirken sich die Pandemie-Maßnahmen auf Ihren Familienalltag aus?
Im Winter 2020/ 2021 folgt ein 2. Fragebogen; im Herbst/ Winter 2021 ein 3. Fragebogen.
Dabei können sich TeilnehmerInnen jederzeit ohne Angabe von Gründen von der Studie zurückziehen – oder auch nur an der ersten Umfrage oder nur an den ersten beiden teilnehmen.
Um unsere Arbeit weiter auszubauen und zu intensivieren, sind wir auf Unterstützung angewiesen - insbesondere auf finanzielle Zuwendungen. Bitte unterstützen Sie uns ggf. auch durch Geburtstags- oder Kondolenzspenden, die Zuweisung von Bußgeldern oder Erbschaften. Spenden Sie auf unserer Website über PayPal oder per Überweisung auf das
Berlin – Das seit 2015 geltende Pflegeunterstützungsgeld wird offenbar kaum in Anspruch genommen. 2019 gingen bei den Pflegekassen 9.000 entsprechende Anträge ein, teilte das Bundesgesundheitsministerium auf Anfrage der Funke Mediengruppe heute mit.
In den Jahren davor seien es noch weniger gewesen. Die Bundesregierung war von mindestens 20.000 Anträgen pro Jahr ausgegangen. Die Sozialleistung soll für eine bessere Vereinbarung von Pflege, Familie und Beruf sorgen und umfasst eine Lohnersatzleistung.
Diese wird Arbeitnehmern für den Fall gezahlt, dass sie sich für die Pflege eines Angehörigen von ihrem Arbeitgeber freistellen lassen. In Deutschland gibt es Schätzungen zufolge etwa 4,7 Millionen pflegende Angehörige; etwa zwei Millionen davon haben einen sozialversicherungspflichtigen Job.
Der Verein „wir pflegen“, eine bundesweit tätige Interessenvertretung der pflegenden Angehörigen, kritisierte einen zu hohen bürokratischen Aufwand. „Das Pflegeunterstützungsgeld und die Auszeit vom Beruf müssten in einem Schritt eingeleitet werden können und auch nach der Coronabefristung für 20 Tage gelten“, sagte Fachreferent Christian Pälmke.
Amyotrophe Lateralsklerose: Neue Wirkstoffe sollen Krankheitsauslöser stoppen
(07.08.2020)
Medizin
Amyotrophe Lateralsklerose: Neue Wirkstoffe sollen Krankheitsauslöser stoppen
Donnerstag, 6. August 2020
/tashatuvango, stock.adobe.com
St. Louis/Missouri und Worcester/Massachusetts – Für die amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die infolge eines unaufhaltsamen Untergangs von Motoneuronen innerhalb weniger Jahre zum Tod führt, zeichnen sich erstmals Therapiemöglichkeiten ab, die das Fortschreiten der Lähmungen verlangsamen könnten.
Die Behandlung mit einem Antisense- Oligonukleotid, das die Produktion eines für die Erkrankung verantwortlichen Proteins verhindert, hat in einer Phase 1/2-Studie im New England Journal of Medicine (NEJM 2020; DOI: 10.1056/NEJMoa2003715) vielversprechende Ergebnisse erzielt. Eine alternative Behandlung könnte in einer Gentherapie bestehen, die erstmals an 2 Patienten erprobt wurde (NEJM 2020; DOI: 10.1056/NEJMoa2005056).
Bei der ALS kommt es zum Untergang der Nervenzellen, die das Gehirn mit dem Rückenmark (oberes Motoneuron) und das Rückenmark mit den Muskeln (unteres Motoneuron) verbinden. Das Gehirn verliert allmählich die Kontrolle über die Bewegungen der Muskeln, was zu einer fortschreitenden Schwäche der Skelettmuskulatur führt. Da auch die Muskeln des Brustkorbs betroffen sind, kommt es zunehmend zu Atemproblemen.
Die ALS hat viele Ursachen. Etwa 2 % der Erkrankungen werden durch Mutationen im Gen für die Superoxid-Dismutase 1 (SOD1) ausgelöst. Sie haben eine Überaktivität des Enzyms zur Folge. Eine Behandlung könnte in der Hemmung der Gen-Expression bestehen. Dies ist heute mit Antisense-Oligonukleotiden möglich, die sich an die Boten-RNA anlagern und deren Zerstörung einleiten.
Nachdem sich die Behandlung bei Mäusen und Ratten als effektiv erwiesen hat, wurde im Januar 2016 an 18 Zentren in 6 Ländern (darunter Deutschland) eine erste klinische Studie begonnen: Insgesamt 50 Patienten mit nachgewiesenen Mutationen im SOD1-Gen wurden auf eine Behandlung mit dem Antisense-Oligonukleotid Tofersen (in 4 verschiedenen Dosierungen) oder Placebo randomisiert. Die Mittel wurden an den Tagen 1, 15, 29, 57 und 85 als Bolus in den Liquorraum injiziert. Von dort sollten sie in die Motoneurone diffundieren und dort das SOD1-Gen abschalten.
Das Hauptziel einer Phase-1/2-Studie ist die Prüfung der Sicherheit und die Suche nach einer geeigneten Dosis. Wie Timothy Miller von der Washington University in St.Louis und Mitarbeiter berichten, wurde Tofersen im Allgemeinen gut vertragen. Die häufigsten Nebenwirkungen waren Schmerzen und Kopfschmerzen durch die Lumbalpunktion. Im Verlauf der Studie kam es zu mehreren Todesfällen, die allerdings auf das Fortschreiten der Erkrankung (Atemversagen, Lungenembolien) zurückzuführen waren.
Bei der Untersuchung des Liquors, von dem vor jeder Injektion Proben entnommen wurden, fanden die Forscher erste Hinweise auf eine mögliche Wirkung. Die Konzentration des SOD1-Proteins nahm im Verlauf der Behandlung ab: in der Niedrigdosisgruppe um durchschnittlich 2 % und in der Hochdosisgruppe um 33 %.
Ob dies Auswirkungen auf den Verlauf der Erkrankung hat, wird derzeit in einer Phase- 3-Studie untersucht, an der 18 Patienten (deutsche Beteiligung: Ulm) teilnehmen. Ergebnisse werden für Mitte 2023 erwartet.
Sollte Tofersen tatsächlich das Fortschreiten der Lähmungen hinauszögern und die Lebenszeit verlängern, wäre es die erste krankheitsmodifizierende Behandlung bei der ALS. Sie käme allerdings nur für die kleine Gruppe von Patienten infrage, bei denen die Erkrankung durch eine Überproduktion von SOD1 ausgelöst wird.
Eine weitere Behandlung wird derzeit an 2 Kliniken in Massachusetts erprobt. Die Patienten erhalten eine intrathekale Injektion eines Adeno-assoziierten Virus, das eine microRNA in die Motoneurone transportieren soll. Die microRNA würde einen Mechanismus starten, der zur Stilllegung des Gens führt. Die Behandlung hätte den Vorteil, dass sie nicht regelmäßig wiederholt werden müsste.
Bei dem ersten Patienten kam es jedoch zu einer starken Entzündungsreaktion, die den Einsatz von Kortikosteroiden erforderlich machte. Dennoch kam es zu einer Verminderung der SOD1-Konzentration in den Motoneuronen, wie später bei einer postmortalen Untersuchung festgestellt wurde. Vor dem Tod hatte sich die Muskelkraft im rechten Bein des Patienten vorübergehend verbessert, was laut dem Team um Robert Brown von der University of Massachusetts Medical School in Worcester auf eine mögliche Wirksamkeit hindeutet.
Pauschbeträge für Menschen mit Behinderungen: Steuergerechtigkeit nach 45 Jahren
(29.07.2020)
Pressemitteilung Nr. 12/2020
Beauftragter der
Bundesregierung für die
Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 29. Juli 2020
Pauschbeträge für Menschen mit Behinderungen: Steuergerechtigkeit nach 45 Jahren
Heute hat das Bundeskabinett eine Erhöhung der Pauschbeträge für Menschen mit Behinderungen im Einkommensteuerrecht beschlossen. Jürgen Dusel begrüßt diesen Schritt als lange überfällig:
„Die Beträge sind seit 45 Jahren nicht mehr angepasst worden. Deswegen freue ich mich sehr, dass das Bundesministerium der Finanzen unter Olaf Scholz meine Anregung aufgenommen und diesen wichtigen Schritt nun eingeleitet hat,“ so der Beauftragte. „Für mich geht es dabei um eine Frage der Steuergerechtigkeit, vor allem aber auch um ein wichtiges behinderten- und arbeitsmarktpolitisches Signal. Denn viele Menschen mit Behinderungen gehen arbeiten und zahlen entsprechend Einkommensteuer, haben aber oftmals behinderungsbedingt höhere Aufwendungen. Durch Steuererleichterungen werden diese abgemildert. Dies ist ein konkreter Schritt hin zu dem Ziel, mehr Menschen mit Behinderungen auf dem sogenannten ersten Arbeitsmarkt zu unterstützen.“
Das neue Gesetz sieht vor, die Pauschbeträge in den einzelnen GdB-Stufen (GdB = Grad der Behinderung) zu verdoppeln. Bei einem GdB von 100 sind das zum Beispiel 2840 Euro statt bisher 1420 Euro Pauschbetrag, für blinde Menschen sowie Menschen, die rechtlich als „hilflos“ eingestuft sind, erhöht sich der Pauschbetrag auf 7400 Euro. Zudem sollen die Pauschbeträge bereits ab einem GdB von 20 in Anspruch genommen werden können, unter Verzicht auf das Vorliegen weiterer Anspruchsvoraussetzungen bei einem GdB kleiner 50. Weiterhin soll ein behinderungsbedingter Fahrtkosten-Pauschbetrag eingeführt werden.
Von der Anpassung der Pauschbeträge profitieren alle Menschen mit Behinderungen, die Einkommensteuer zahlen - dazu zählen unter anderem auch Eltern von Kindern mit Behinderungen sowie ihre Ehe- und Lebenspartner.
Darüber hinaus soll der Pflege-Pauschbetrag deutlich erhöht und ein Pflege-Pauschbetrag für die Pflege von Personen mit den Pflegegraden 2 und 3 eingeführt werden.
Der Gesetzesentwurf geht nun, nach Stellungnahme durch den Bundesrat, in das parlamentarische Verfahren.
Für mehr Informationen steht Ihnen auch die Pressestelle des BMF zur Verfügung.
Kontakt
Regine Laroche, Pressesprecherin des Beauftragten
Telefon: +49 (0)30 18 527 - 1797
Sichelzellanämie: Dosiseskalierung verbessert Ergebnisse der Standardtherapie deutlich
(14.07.2020)
Medizin
Sichelzellanämie: Dosiseskalierung verbessert Ergebnisse der Standardtherapie deutlich
Montag, 13. Juli 2020
/freshidea, stock.adobe.com
Cincinnati – Eine Dosiseskalierung von Hydroxyurea, dem Basismedikament in der Behandlung der Sichelzellanämie, hat in einer randomisierten Studie die Komplikationsrate bei Kindern in Afrika deutlich gesenkt, wie die jetzt im New England Journal of Medicine (NEJM 2020; DOI: 10.1056/NEJMoa2000146) publizierten Ergebnisse zeigen.
Jedes Jahr werden in Afrika und Indien, aber auch Ländern mit Migranten aus diesen Regionen, etwa 300.000 Kinder mit einer Sichelzellanämie geboren, die durch eine Mutation in der Beta-Globulin-Kette des Hämoglobins verursacht wird.
Wird die Erkrankung nicht erkannt, was vor allem in ressourcenarmen Ländern häufig der Fall ist, sterben 50 bis 90 % der Kinder vor dem 5. Lebensjahr an den Folgen der Sichelzellkrisen.
Zu den Krisen kommt es, weil es in Situationen mit einem relativen Sauerstoffmangel zur einer Verformung der Erythrozyten kommt. Diese Sichelzellen, die nicht die Elastizität der gesunden Erythrozyten haben, bleiben in den Kapillaren hängen.
Die Blockade provoziert schmerzhafte Ischämien, die im Fall eines Infarktes Organe irreversibel schädigen. Der Zerfall der Sichelzellen führt außerdem zu einer Anämie, die die Sauerstoffversorgung beeinträchtigt.
Eine Behandlung mit dem Zytostatikum Hydroxyurea kann die Zahl der Sichelzellkrisen senken, weil Hydroxyurea die Bildung von fetalem Hämoglobin fördert, das kein Beta-Globulin enthält und deshalb keine Sichelzellen bildet. Hydroxyurea gehört zu den von der Weltgesundheitsorganisation als essenziell eingestuften Medikamenten.
Das Zytostatikum ist jedoch toxisch für das Knochenmark, weshalb vor allem in Europa eine vorsichtige fixe Dosierung von 20 mg/kg Körpergewicht bevorzugt wird. US-Mediziner propagieren dagegen eine Dosiseskalierung, bei der die Dosis langsam erhöht wird, bis es zu einem leichten Abfall von Erythrozyten, Leukozyten oder Thrombozyten kommt.
Die (NOHARM-MTD-Studie („Optimizing Hydroxyurea Therapy in Children With Sichel Cell Anemia in Malaria Endemic Areas“) hat beide Strategien in einer randomisierten Studie an 187 Kindern in Uganda miteinander verglichen.
Die eine Hälfte der Kinder (Durchschnittsalter 4,6 Jahre) wurde auf die fixe Dosis von 20 mg/kg pro Tag randomisiert. Die andere Hälfte (Durchschnittsalter 4,8 Jahre) erhielt zu Beginn eine Tagesdosis von 25 mg/kg, die langsam auf bis zu 35 mg/kg gesteigert wurde, sofern die Blutzellen in den Labortests nicht zu stark abfielen.
Der primäre Endpunkt der Studie war ein Hämoglobinspiegel von 9,0 g/dl oder ein Abteil des fetalen Hämoglobins von 20 % oder mehr. Ursprünglich war eine Studiendauer von 2 Jahren geplant, doch nach 18 Monaten zeigte sich, dass die Dosiseskalierung eindeutige Vorteile bot.
Wie das Team um Russell Ware vom Cincinnati Children’s Center berichtet, war der primäre Endpunkt zu diesem Zeitpunkt von 86 % der Kinder erreicht worden, deren Dosis im Durchschnitt auf 29,5 mg/kg gesteigert worden war.
In der Kontrollgruppe mit einer durchschnittlichen Dosis von 19,2 mg/kg hatten dagegen nur 37 % der Kinder eines der beiden Hämoglobin-Ziele erreicht, wobei vor allem der Anstieg des fetalen Hämoglobins ausschlaggebend war: 84 versus 24 % der Kinder erreichten den geforderten Anteil von 20 % am gesamten Hämoglobin.
Die klinischen Vorteile bestanden in einer verminderten Zahl von Sichelzell-Attacken (relative Inzidenzrate IRR 0,43; 95-%-Konfidenzintervall 0,34 bis 0,54). Es kam seltener zu vasokklusiven Schmerzkrisen (IRR 0,43; 0,34 bis 0,56) und seltener zu einem akutem Thoraxsyndrom (IRR 0,27; 0,11 bis 0,56). Die Kinder benötigten weniger Transfusionen (IRR 0,30; 0,20 bis 0,43) und mussten seltener im Krankenhaus behandelt werden (IRR 0,21; 0,13 bis 0,34).
Celle – Eltern sind mit einem Eilantrag auf eine Behandlung mit dem derzeit teuersten Medikament der Welt für ihr Kind vor dem Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen (LSG) gescheitert. Bei dem Mädchen aus dem Landkreis Osnabrück sei im fünften Lebensmonat eine spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 diagnostiziert worden, teilte das Gericht heute in Celle mit.
Unbehandelt führt diese schwere Erbkrankheit häufig in den ersten zwei Lebensjahren zum Tod. Die Ärzte des Kindes hatten nach Gerichtsangaben im November eine Therapie mit dem zugelassenen Arzneimittel Spinraza begonnen, die bislang erfolgreich verlaufe. Dennoch hätten die Eltern eine Gentherapie mit Zolgensma verlangt.
Die Krankenkasse lehnte dies mit dem Hinweis auf die damals noch nicht erfolgte Zulassung von Zolgensma in Deutschland ab. Zudem sei die bisherige Therapie erfolgreich, argumentierte die Krankenversicherung.
Das Landessozialgericht bestätigte in seinem Eilbeschluss die Rechtsauffassung der Krankenkasse. Zwar könnten Ärzte Zolgensma mittlerweile im Rahmen ihrer Therapiefreiheit anwenden, erklärten die Richter. Allerdings müsse eine solche Behandlung auch medizinisch erforderlich und ärztlich beabsichtigt sein.
Die Eltern hätten jedoch keine Ärzte benannt, die Zolgensma auch einsetzen wollten. Ob dessen Wirksamkeit bei unvollständiger Studienlage tatsächlich überlegen sei, könne dabei offenbleiben. Denn die bisherige Behandlung mit Spinraza sei wirksam und künftig aussichtsreich. Der Beschluss ist laut einem Gerichtssprecher unanfechtbar.
Zolgensma hatte Ende Mai eine vorläufige EU-Zulassung erhalten. Die von der Novartis-Tochter Avexis entwickelte Gentherapie ist in den USA bereits seit einiger Zeit zugelassen und kostet dort lautet Listenpreis 2,1 Millionen Dollar (1,9 Millionen Euro). Die Krankheit SMA löst unter anderem Muskelschwund aus.
Für Schlagzeilen hatte Zolgensma zuletzt wegen einer Verlosungsaktion von Novartis gesorgt. Bei ihr konnten sich Eltern von erkrankten Säuglingen und Kleinkindern bis zwei Jahren um hundert kostenlose Behandlungen bewerben.
Duchenne-Muskeldystrophie: Gentherapie mit Mikro-Dystrophin zeigt Wirkung
(07.07.2020)
Medizin
Duchenne-Muskeldystrophie: Gentherapie mit Mikro-Dystrophin zeigt Wirkung
Montag, 6. Juli 2020
/Gernot Krautberger, stock.adobe.com
Columbus/Ohio – Eine neuartige Behandlung, die eine Minimalversion des Dystrophin-Gens, dem größten Gen im menschlichen Erbgut, in die Muskelzellen schleust, hat sich in einer ersten klinischen Studie an 4 Patienten mit Muskeldystrophie vom Duchenne-Typ als sicher erwiesen.
Laut dem Bericht in JAMA Neurology (2020; DOI: 10.1001/jamaneurol.2020.1484) wurde das Mikro-Dystrophin von mehr als 80 % der Muskelzellen gebildet, was sich nach vorsichtiger erster Einschätzung günstig auf den Verlauf der Erkrankung ausgewirkt haben könnte.
Ursache der Duchenne-Muskeldystrophie, die weltweit bei einem von 3.500 bis 5.000 Männern auftritt, sind Mutationen im Dystrophin-Gen. Bei einer Größe von 2,5 Millionen Basenpaaren (oder 0,08 % des gesamten Erbguts) schien eine Gentherapie lange ein aussichtsloses Unternehmen, beträgt doch die Transport-Kapazität von Adeno-assoziierten Viren (AAV), der üblichen Gen-Fähre, gerade einmal 4.700 Basenpaare.
Dies änderte sich mit der Entdeckung eines Patienten, der im Alter von 61 Jahren kaum Zeichen einer Muskeldystrophie aufwies, obwohl aufgrund einer Deletion 46 % seines Dystrophin-Gens fehlten (Nature 1990; DOI: 10.1038/343180a0). Tierexperimentelle Studien zeigten daraufhin, dass verkürzte Versionen des Dystrophin-Gens den Muskelschwund deutlich abschwächen könnten.
Eine US-Firma hat ein Mikro-Dystrophin-Gen entwickelt, das gerade noch in ein AAV passt. Nachdem sich die Behandlung an Mäusen als aussichtsreich erwiesen hatte, wurden am Nationwide Childrens’s Hospital in Columbus/Ohio in einer offenen Studie die ersten 4 Patienten behandelt. Die Kinder im Alter von 4 bis 7 Jahren waren bei der Behandlung noch gehfähig. Sie erhielten eine einmalige Infusion mit 2,0 mal 10 hoch 14 AAV, die jeweils mit einer Kopie des Mikro-Dystrophin-Gens SRP-9001 beladen waren.
Das Ziel der Phase-1-Studie war die Sicherheit der Behandlung. Wie Jerry Mendell und Mitarbeiter berichten, sind keine Komplikationen aufgetreten, die den Einsatz der Gentherapie infrage stellen würden. Am häufigsten kam es nach der Infusion zu Erbrechen (9 von 18 Ereignissen). Bei 3 Patienten kam es vorübergehend zu einem Anstieg der Gamma-Glutamyltransferase. Nach der Gabe von Kortikosteroiden normalisierte sich der Leberwert.
Die Muskelproben, die 12 Wochen nach der Behandlung aus dem Wadenmuskel (M. gastrocnemius) entnommen wurden, zeigten, dass die Fähren ihre Fracht am gewünschten Ort abgeladen hatten. Im Mittel 81,2 % der Muskelfasern hatten das Mikro-Dystrophin-Protein gebildet mit einer mittleren Intensität von 96 % im Sarkolemma, wo Dystrophin eine wichtige Stützfunktion hat.
Die klinischen Auswirkungen der Behandlung lassen sich derzeit noch nicht sicher beurteilen. Bei allen 4 Kindern ist es laut Mendell jedoch zu einer funktionellen Verbesserung der NSAA-Werte („North Star Ambulatory Assessment") um 2 bis 7 Punkte gekommen (bei einem maximalen Wert von 34 Punkten). Bei allen Teilnehmern kam es auch zu einer Verringerung der Kreatinkinase, einem Blutmarker für die Zerstörung von Muskelzellen.
Zur Duchenne-Muskeldystrophie kommt es, weil die Muskelzellen ohne Dystrophin unter der alltäglichen Belastung mit der Zeit zusammenbrechen. Die zerstörten Muskelzellen werden dann durch Bindegewebszellen ersetzt, was zu einer progressiven Muskelschwäche führt, die bei den Patienten früher im Alter von 9 bis 14 Jahren zur Gehunfähigkeit und später zum Tod führte.
Eine Kortisonbehandlung, die zusätzliche Schäden durch Entzündungsreaktionen vermeidet, kann die Gehfähigkeit um einige Jahre verlängern, allerdings zum Preis von Knochenbrüchen, Infektionen und gastrointestinalen Blutungen.
Bei einigen Patienten kann die Muskeldystrophie inzwischen durch die Behandlung mit einem Antisense-Medikament abgeschwächt werden. Das Mittel verhindert die Ablesung eines Genabschnitts („Exon-Skipping“), was zur Produktion eines verkürzten, aber stabilen Dystrophins führt.
Diese Behandlung ist jedoch nur bei bestimmten Mutationen möglich, so dass weiter Bedarf für eine zusätzliche Behandlung besteht. Ob eine Gentherapie mit einem Mikro-Dystrophin diese Lücke füllen kann, lässt der Hersteller derzeit in einer randomisierten Phase-2-Studie an 2 US-Zentren prüfen.
Behindertenbeauftragter besorgt über Gesundheitsversorgung von Menschen mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen
(22.06.2020)
Pressemitteilung Nr. 10/2020
Beauftragter der
Bundesregierung für die
Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 22. Juni 2020
Behindertenbeauftragter besorgt über Gesundheitsversorgung von Menschen mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen
Jürgen Dusel sieht mit großer Sorge die Situation von Medizinischen Zentren für Erwachsene Menschen mit Behinderungen (MZEB) und Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), deren finanzielle Situation gefährdet ist. Hintergrund ist die bislang unzulängliche Umsetzung des zweiten Gesetzes zum Schutz der Bevölkerung bei einer epidemischen Lage von nationaler Tragweite. Dieses verpflichtet die Krankenkassen, ihre Vergütungsverträge mit MZEB und SPZ „aufgrund der besonderen Situation dieser Einrichtungen durch die SARS-CoV-2-Pandemie bis zum 20. Juni 2020 vorübergehend anzupassen“. Obwohl diese Frist inzwischen verstrichen ist, wurde offensichtlich noch kein Vergütungsvertrag angepasst.
„Es kann nicht sein, dass unser hervorragendes Gesundheitssystem, das so flexibel und zuverlässig auf die Coronakrise reagiert hat, jetzt einen ganzen Versorgungsbereich im Stich lässt, der sich seit vielen Jahren unter schwierigsten Bedingungen um eine der vulnerabelsten Gruppen unserer Gesellschaft kümmert“, so Jürgen Dusel. „Die Krankenkassen müssen jetzt schnell und unbürokratisch die gesetzlichen Bestimmungen umsetzen. Die Vertragsänderungen müssen sicherstellen, dass kein MZEB und kein SPZ in der Coronakrise in existenzielle Not gerät“, mahnt der Beauftragte.
Die Situation der MZEB ist auch unabhängig von Corona nicht einfach. Bereits im vergangenen Jahr hatte Dusel in seinen Teilhabeempfehlungen die Bundesregierung aufgefordert, für einen flächendeckenden Ausbau und eine Ausweitung der Behandlungsmöglichkeiten zu sorgen, damit auch Erwachsene mit einer schweren Behinderung überall in Deutschland die gesundheitliche Versorgung erhalten, die sie aufgrund ihrer Beeinträchtigungen brauchen. Dazu hat sich Deutschland durch Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention vor elf Jahren verpflichtet.
MZEB sind Spezialeinrichtungen für Erwachsene mit sogenannten geistigen Behinderungen oder schweren Mehrfachbehinderungen, die eine wichtige Ergänzung zur Regelversorgung darstellen. Sie sind auf Erwachsene eingestellt, die aufgrund der Art, Schwere oder Komplexität ihrer Behinderung durch zugelassene Vertragsärzte oder in Kliniken nicht ausreichend behandelt werden können. SPZ sind auf Kinder spezialisiert. MZEB und SPZ sind durch die Coronakrise teilweise in ihrer Existenz bedroht und brauchen dringend finanzielle Hilfen, damit sie ihren Betrieb aufrechterhalten können. Ein akuter Grund ist zum Beispiel, dass Behandlungstermine abgesagt wurden, weil die Gefährdung als zu groß eingeschätzt wurde oder schlichtweg Betreuungspersonal zur Begleitung fehlte. Ein grundsätzliches Problem sind aber auch die Bedingungen, die die Krankenkassen den MZEB in Vergütungsvereinbarungen auferlegen und die beispielsweise den Personenkreis, der behandelt werden darf, sowie die Behandlungsoptionen unnötig beschränken.
Brüssel – Das derzeit teuerste Medikament der Welt kann nun auch in Deutschland auf den Markt kommen. Zolgensma habe eine vorläufige EU-Zulassung erhalten, bestätigte ein Sprecher der EU-Kommission heute. Sie gilt demnach für die Behandlung von an spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankte Babys und Kinder mit einem Gewicht von bis zu 21 Kilogramm.
Zolgensma ist eine von der Novartis-Tochter Avexis entwickelte Gentherapie. Sie ist in den USA bereits seit einiger Zeit zugelassen und kostet dort lautet Listenpreis 2,1 Millionen Dollar (1,9 Millionen Euro). Die Erbkrankheit SMA löst unter anderem Muskelschwund aus. Unbehandelt führt sie oft vor Erreichen des zweiten Lebensjahres zum Tod.
Für Schlagzeilen hatte Zolgensma zuletzt wegen einer Verlosungsaktion von Novartis gesorgt. Bei ihr konnten sich Eltern von erkrankten Säuglingen und Kleinkindern bis zwei Jahren um 100 kostenlose Behandlungen bewerben.
Betroffene Eltern, die Gesellschaft für Muskelkranke und Medizinethiker hatten die Verlosungsaktion kritisiert. Sie warfen dem Unternehmen unter anderem eine verdeckte Marketingkampagne und ein Spiel mit Hoffnungen von Eltern vor.
Nach der Zulassung will Novartis das Medikament in Kürze in Deutschland auf den Markt bringen. Der genaue Termin sei allerdings noch offen, sagte eine Sprecherin heute. Nach der offiziellen Markteinführung kann Zolgensma nach Angaben des GKV-Spitzenverbands sofort von Ärzten zulasten der GKV verordnet werden.
In den ersten zwölf Monaten nach Markteintritt eines Arzneimittels gelte dabei der vom Hersteller festgelegte Preis, erklärte eine Sprecherin weiter. Danach wird ein zwischen dem Hersteller und dem GKV-Spitzenverband ausgehandelter Preis gelten, der auf der nun folgenden Nutzenbewertung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) fußt.
Das für Zolgensma zuständige Novartis-Unternehmen Avexis rechtfertigt den hohen Preis für sein Medikament damit, dass es im Gegensatz zu einem Konkurrenzprodukt nur einmal verabreicht werden muss und dafür sorgt, dass höhere Kosten vermieden werden könnten. Derzeit koste die Versorgung eines an SMA erkrankten Kindes allein in den ersten zehn Jahren zwischen 2,5 und 4 Millionen Euro, heißt es von Avexis.
Die Novartis-Sprecherin wies heute zudem darauf hin, dass das Unternehmen mit Krankenkassen flexible Preismodelle verhandelt. Demnach zahlt Avexis die Kosten für die Therapie bis zu 100 Prozent zurück, wenn sie nicht anschlägt.
T-Zell Lymphomen und Leukämien: Förderung für Kölner Forschung
(14.05.2020)
Hochschulen
T-Zell Lymphomen und Leukämien: Förderung für Kölner Forschung
Mittwoch, 13. Mai 2020
Lymphom-Tumorzellen in 400-facher Vergrößerung /dpa
Köln – Für die Forschung an T-Zell Lymphomen und Leukämien erhält eine Arbeitsgruppe um Marco Herling, Universitätsklinik Köln, insgesamt rund eine dreiviertel Million Euro von der Europäischen Union (EU) und der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG).
Die Förderung setzt sich aus drei Teilen zusammen: Einem Projekt des ERANET-PLL-Verbundes, einer Kooperation von fünf europäischen Forschungsgruppen, wobei die Arbeitsgruppe um Herling als Koordinator des Verbundes fungiert. Die Arbeitsgruppen arbeiten gemeinsam daran, bessere Vorhersagen zum Therapieansprechen zu treffen.
Die EU fördert zudem ein Teilprojekt, an dem international sechs Gruppen arbeiten. Sie beschäftigen sich mit der Rolle des JAK-STAT Signalwegs in reifen T-Zell Lymphomen und zielen auf die Entdeckung von effektiven Arzneistoffen und Arzneistoff-Kombinationen ab, die in diesen Signalweg eingreifen.
Die DFG unterstützt die Kölner Forscher schließlich im Rahmen ihrer neuen Initiative zur strukturellen und wissenschaftlichen Förderung der Hochdurchsatzssequenzierung.
Göteborg − Schwedische Forscher haben eine neuromuskuläre Armprothese entwickelt, die oberhalb des Ellbogens amputierten Patienten wieder zahlreiche manuelle Tätigkeiten ermöglicht. Die 4 im New England Journal of Medicine (2020; 382: 1732-1738) vorgestellten Patienten waren weitgehend in Privat- und Berufsleben integriert.
Der Verlust eines Beines ist leichter zu ersetzen als der eines Arms. Die meisten Patienten kommen mit einer Beinprothese relativ gut zurecht. Armprothesen haben sich in der Vergangenheit häufig als nutzlos erwiesen, so dass sie von vielen Amputierten nicht getragen werden. Die Prothese, die Forscher der Technischen Hochschule Chalmers in Göteborg entwickelt haben, wurde von den ersten Probanden nicht nur akzeptiert. Die Amputierten haben auch relativ schnell gelernt, die Prothese in Beruf und Alltag einzusetzen.
Die Prothesen wurden mit einer Titanschraube fest im Oberarmknochen verankert (Osseointegration). Im Stumpf wurde operativ der Verlauf von Nerven so verändert, dass sie die noch vorhandenen Muskeln innervieren. Der Nervus ulnaris, der normalerweise mehrere beugende Muskeln (Flexoren) im Unterarm steuert, wurde mit dem kurzen Arm des Musculus biceps brachii verbunden.
/youtube, Chalmers University of Technology
Der Nervus radialis, der im Unterarm eher die Strecker (Extensoren) innerviert, wurde mit dem Musculus triceps brachii verbunden. Auf die Hülle der beiden Muskeln wurden Elektroden befestigt, die die Bewegungen der Muskeln registrieren. Diese Signale steuern dann die Bewegungen der Prothese.
Die 4 Patienten haben laut Max Ortiz Catalan und Mitarbeitern der Technischen Hochschule Chalmers schnell gelernt, die Bewegungen ihrer Prothese mit den Kontraktionen der Stumpfmuskeln zu steuern. Alle 4 hatten jedoch schon vorher eine osseointegrierte Prothese getragen, die ihnen allerdings nur wenig im Alltag geholfen hatte. Mit der neuen Prothese kamen sie deshalb besser zurecht, weil sie Rückmeldungen über ihre Bewegungen erhielten.
Die Prothese verfügt am Daumen über mehrere Drucksensoren, deren Signale an die Nerven im Stumpf weitergeleitet werden. Als „Interface“ dienen Elektroden, die als Manschetten um den Nervus ulnaris und bei 3 Patienten auch um den Nervus medianus geschlagen wurden. Dies hat laut Catalan die Feinmotorik der Prothesenträger deutlich verbessert.
Zu welchen Tätigkeiten die Patienten in der Lage sind, zeigt ein Video. Ein Patient steuert auf einer Baustelle mit beiden Armen einen Löffelbagger, ein anderer ist bei Renovierungsarbeiten mit Bohrer und Hammer zu sehen. Das beidhändige Steuern eines PKW ist ebenso möglich wie das Halten eines Tellers am Buffet.
MHE Multiple kartilaginäre Exostosen von Herrn Dr. Lauen Leiter des Institutes für seltene ,chronische Skeletterkrankungen an der BGU-Murnau
(26.04.2020)
Multiple kartilaginäre Exostosen - MKE
Synonyme :
Multiple kartilaginäre Exostosen - MCE
Exostosenkrankheit
Multiple Hereditäre Exostosen – MHE
Hereditary Multiple Exostoses
Ätiologie:
Die Exostosenkrankheit ist eine autosomal dominant vererbte Skeletterkrankung, die zahlreiche Regionen des knorpelig präformierten Skelettsystems befällt. Männer und Frauen sind gleich häufig betroffen, etwa 70% zeigen eine familiäre Reihe, 30% sind Neumutationen. Mit einer Inzidenz von 1:50000 zählt die multiplen Exostosen zu den seltenen Systemerkrankungen des Skeletts, allerdings handelt es sich um die häufigste Knochentumorerkrankung. Die Penetranz liegt bei 96%, im Alter von 3 Jahren (Penetranz 50%) werden über die Hälfte der Erkrankungen erstdiagnostiziert [Tachdjian 2014].
Epidemiologie:
3 Genloci sind entschlüsselt, EXT1 (8q 23-24), EXT 2 (11p11-13) und EXT 3 (19p). Soweit bisher bekannt, handelt es sich um eine Biosynthesestörung des von den Knorpelzellen gebildeten Proteoglycans Heparansulfat, das eine wichtige Signalrolle für die Wachstumsfuge erfüllt. Es resultiert Fehlorganisation der Knorpelzellen der Wachstumsfuge, mit Bildung der ungeordnet wachsenden Exostosen [Tachdjian 2014].
Pathologie:
Multiple kartilaginäre Exostosen sind primär gutartige, von der Epiphysenfugen-Metaphysen Grenze ausgehende Tumore (Osteochondrome), die aus Spongiosa, Kortikalis und einem hyalinen Knorpelmantel bestehen [Ettl 2005].
Alle Exostosen haben eine kartilaginäre Kappe, deren Dicke mit zunehmendem Alter abnimmt, und normalerweise 1 cm dicke nicht überschreitet. Das Periost neben der Exostose ist meistens verdickt und bedeckt diese ohne Unterbrechung. Histologisch findet sich zwischen der Knorpelkappe und dem Basis eine Fuge mit Proliferationsknorpel. Die Spongiosa und die Kortikalis der Exostose gehen nahtlos in die des Ursprungsknochens über [Karbowski 1995, Solomon 1963, Fogel 1984]. Beim ausgewachsenen Patienten reduziert sich die Knorpelkappe bis auf ein Minimum oder verknöchert sogar vollständig.
Bleiben Knorpelreste im Erwachsenen bestehen, so können sie Ursprung eines (sarkomatösen) Malignoms sein, insbesondere wenn sie am Rand dieser Kappe auftreten und größer als 1 cm sind (Chondrosarkom). Die Prävalenz einer solchen Entartung variiert in der Literatur zwischen 1% bis über 25% [Karbowski 1995; Solomon 1963; Vanhoenacker 2001], in aktuellen Studien sind die Angaben mit 0,9 – 5% geringer [Tachdjian 2014]. Die Seltenheit der Erkrankung und das Fehlen zentraler Register sind für die hohe Variation verantwortlich zu machen. Nur umfassende Langzeitstudien mit zentralem Register und exakter Zuordnung werden hier genauere Daten liefern können.
Körperliche Veränderungen:
Die Knochenveränderungen fallen meist ab dem 3.Lebensjahr (>50%) als gut begrenzte, feste knöcherne Vorwölbungen auf.
Vorwiegend die multiplen Exostosen führen zu einer Veränderung der regulären Anatomie. Man unterscheidet exzentrische Exostosen, die die Verbindung zum benachbarten Wachstumsfugenknorpel verlieren und mit dem Längenwachstum von der Metaphyse zur Diaphyse wandern von so genannten „Full-thickness-Exostosen“, die die gesamte Metaphyse betreffen und diese flaschenförmig vergrößern und in der Form verändern. Während die exzentrische Exostose das Längenwachstum nur indirekt beeinträchtigt, wirkt sich die „Full-thickness-Exostose“ direkt auf das Längenwachstum der Knochen negativ aus. So liegt das Längenwachstum in einer Studie in 58% der Untersuchten unter der 25. Perzentile.
Die stärksten Wachstumsstörungen treten bei den paarig angelegten Knochen des Unterarmes und des Unterschenkels auf, bei denen sich die Exostosen gegenseitig bedrängen und sekundär zu Wachstumsdifferenzen und erheblichen Verbiegungen führen können. Hier resultieren vor allem aus dem unkoordinierten Wachstum der Gelenkpartner erhebliche Gelenkinkongruenzen und damit funktionelle Bewegungs- und Funktionsdefizite.
Bei der Hälfte bis dreiviertel der Patienten treten daher sekundäre Deformitäten und Gelenkstörungen auf, die vorwiegend den Unterarm beeinträchtigen [Shapiro 1979, Fogel 1984, Vanhoenacker 2001, Karasik 1997, Solomon 1963, Ettl 2005].
Die hohe Funktionalität des Unterarmes führt selbst bei kleineren Exostosen relativ früh zu Ausfällen der Umwendbewegung, gefolgt von der Handgelenkfunktion und zuletzt der Ellenbogenbeweglichkeit (Radiusköpfchenluxation).
An der unteren Extremität beeinträchtigen die Exostosen vor allem das Sprunggelenk.
Die klinisch relevanten Deformitäten sind Radiusköpfchenluxation (22%), Radiusdeformität mit Ulnadeviation der Hand (60%), Tibia valga (33%) und Pes valgus (54%) [Karbowski; Shapiro 1979, Solomon 1963, Fogel 1984].
Radiologisch ist die Erkrankung leicht zu diagnostizieren. Das früheste Zeichen ist eine an die Wachstumsfuge angrenzende asymmetrische oder schnabelförmige Vorwölbung der Knochenoberfläche [Solomon 1963, Vanhoenacker 2001]. Neben breitblasigen, sessilen Exostosen und schmalblasigen, kurzen oder langen gestielten Exostosen bietet die Erkrankung weitere morphologische Bilder: eine glatte Oberfläche oder ein blumenkohlartiges Erscheinungsbild [Solomon 1963].
Operationen:
Die kartilaginäre Exostosenkrankheit ist eine sehr variable Erbkrankheit. Ausprägungsgrad, Verteilungsmuster, Größe, Einschränkungen der Funktionalität und sekundäre Deformitäten variieren individuell.
Die Vielzahl der Exostosen führt zu der schwer lösbaren Frage, welche Exostosen haben die größten negativen Auswirkungen, welche führen zu den unerwünschten sekundären Deformitäten und sollten zügig entfernt werden, welche stören weniger und haben Zeit.
Wir blicken auf über 2000 Exostosen Entfernungen zurück und konnten entscheidende Kriterien herausarbeiten. Die Einteilung in Bedeutungsgrade erweist sich hierbei als überaus nützliches Kriterium.
Exostosen ohne wesentliche Weichteilverdrängung
Exostosen mit Weichteilverdrängung
Exostosen mit Weichteilverdrängung und Funktionsstörungen (Umlenkung von Muskeln/Sehnen)
Exostosen mit Wachstumsstörung (z.B. X-Bein)
Exostosen mit gegenseitiger Beeinflussung (paarige Knochen von Unterarm, Unterschenkel) und sekundärer Deformität
Exostosen mit Gefäß- und/oder Nervenengpässen
Sonderfälle (Exostosen im Rückenmarkkanal, das Rückenmark und Nervenaustritte kompromittierend; in den Brustkorb wachsend mit Verdrängung von Lungengewebe und Atemstörungen; die Luftröhre und Halsgefäße verdrängend)
Aus diesen Bedeutungsgraden wird eine Risikobeurteilung erstellt. Diese muss dann abgeglichen werden mit den vorhandenen Beschwerden und der individuellen Beurteilung über den Grad der Beeinträchtigung, der durchaus vom Risikoplan abweichen kann. Psychologische und optische Aspekte prominent sichtbarer Exostosen spielen ebenfalls eine Rolle. Nicht zuletzt sollte das Sanierungskonzept in die familiären Gegebenheiten und den Schulplan passen.
Versucht man die unterschiedlichen operativen Ansätze etwas genauer aufzuschlüsseln, so kristallisieren sich im Wesentlichen zwei Interventionswege heraus.
Im ersten Fall werden nur die großen Exostosen entfernt, die entweder das Gelenk mechanisch stören oder durch Verdrängung von Muskeln und Sehnen zu funktionellen Störungen führen. Ferner diejenigen, die durch Verdrängungen Nerven- und Gefäßschäden verursachen. In diesem Fall konzentriert man sich auf größere Exostosen und beseitigt mit geringerem Risiko nur die primär störenden Exostosen. Nachteil dieser Methode ist, dass ein Großteil der Exostosenformationen verbleiben und im gleichen Areal wiederum erneute Störungen verursachen kann. Die Reparationsvorgänge im Rahmen der Operation führen zu einer Mehrdurchblutung, die, wie wir registrieren konnten, auch zu einem schnelleren Wachstum der verbleibenden Exostosen führen kann. Sie ist nicht obligatorisch und wird auch nicht in jedem Fall beobachtet, das Risiko ist allerdings begründet und zu berücksichtigen.
Im zweiten Fall werden sämtliche Exostosen in einem Extremitäten Abschnitt entfernt. Dies ist insbesondere an den Knochen wichtig, die paarig vorkommen. Hierbei können sich die Exostosen gegenseitig verhaken oder über Beeinflussung der Zwischenknochenmembran zu einer Dissoziation des Längenwachstums beider Knochen mit der Folge einer erheblichen Gelenkdeformität führen. Der Vorteil der Grundsanierung liegt natürlich darin, dass man die gegenseitige Beeinflussung und Hemmung des Wachstums beseitigt und, wenn man dies früh genug unternimmt, auch das gravierende Folgefehlwachstum verhindert. Der Nachteil liegt natürlich in dem wesentlich aufwendigeren Eingriff mit auch wesentlich höherem Risikopotential. Die Eingriffe erfordern Erfahrungen auf orthopädischem, gefäß- und neurochirurgischem Gebiet und bleiben damit oft großen Zentren mit entsprechenden Fachrichtungen vorbehalten.
Letztendlich können kleinste Knorpelinseln unter der Knochenhaut nicht alle aufgefunden und saniert werden, da es natürlich auch gilt, die Wachstumsfugen nicht zu beschädigen. Es ist daher nicht ausgeschlossen, dass auch bei sogenannter Komplettsanierung neue Exostosen im gleichen Knochenabschnitt neu auftreten. Die der Erkrankung zu Grunde liegende Störung des wachsenden Knorpels kann zudem weitere Exostosen produzieren.
Darauf begründet sich die Auffassung, zu einem möglichst späten Zeitpunkt zu operieren. In Anbetracht der sekundären Deformitäten kann der Konsens nur lauten: „so früh, wie nötig und so spät, wie möglich.“
Beruhigend kann nach unserer bisherigen Erfahrung festgestellt werden, dass die nach Komplettsanierung auftretenden Exostosenformationen relativ klein bleiben und in dem bisherigen Beobachtungszeitraum nicht zu den Wachstumsstörungen geführt haben, wie ihre umfangreicheren primären Exostosen.
Es gibt im angloamerikanischen Raum kein einheitliches Standardverfahren. Vielmehr bleibt die Entscheidung dem jeweiligen Operateur offen.
Wir arbeiten derzeit durch kernspintomographische Erst- und Kontrolluntersuchungen daran, einen größeren Patientenpool zu erfassen und über einen längeren Zeitraum zu kontrollieren. Anhand der Studienergebnisse erwarten wir einen genaueren Aufschluss über die Häufigkeit von Rezidiven nach den unterschiedlichen Operationsansätzen.
Die bisher nur bei den bösartigen Tumoren etablierten Ganzkörper-Kernspintomographien bieten auch für die kartilaginären Exostosen eine gute Übersicht und darüber hinaus Möglichkeit einer Einschätzung des Wachstumspotentials in der Verlaufsbeobachtung. Der zeitliche Aufwand ist groß und ist derzeit nur in Form einer Studie realisierbar.
Spinale Muskelatrophie: PKV ebnet Weg zur Gentherapie erkrankter Kinder
(26.04.2020)
Politik
Spinale Muskelatrophie: PKV ebnet Weg zur Gentherapie erkrankter Kinder
Freitag, 24. April 2020
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Berlin – Der Verband der Privaten Krankenversicherung (PKV) hat mit dem Pharmaunternehmen Avexis einen Versorgungsvertrag für die Behandlung von Kindern mit einer lebensbedrohlichen Spinalen Muskelatrophie (SMA) vereinbart.
Damit soll unmittelbar nach der im Juni erwarteten europäischen Zulassung des Gentherapiemedikamentes Zolgensma die Versorgung der privatversicherten Betroffenen gewährleistet werden.
Laut PKV ist die SMA ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die mit schweren Schädigungen der Muskelfunktionen einschließlich der Atmung einhergeht. Rund eines von 10.000 Neugeborenen ist davon betroffen.
Unbehandelt führt die schwerste Verlaufsform in mehr als 90 Prozent der Fälle zum Tod oder zur Notwendigkeit einer dauerhaften Beatmung im Alter von bis zu zwei Jahren.
Laut PKV soll die Versorgung der erkrankten Babys mit Zolgensma in hochspezialisierten Zentren erfolgen, die Erfahrung in der Behandlung pädiatrischer neuromuskulärer Erkrankungen haben.
Wirkstoff Nusinersen auch bei Erwachsenen mit spinaler Muskelatrophie wirksam
(09.04.2020)
Medizin
Wirkstoff Nusinersen auch bei Erwachsenen mit spinaler Muskelatrophie wirksam
Donnerstag, 9. April 2020
/H_Ko, stock.adobe.com
Essen – Der Wirkstoff Nusinersen – ein sogenanntes Antisense-Oligonukleotid (ASO) – ist auch bei Erwachsenen mit einer spinalen Muskelatrophie (SMA) wirksam und sicher. Das signalisiert eine multizentrische Studie, die jetzt in der Fachzeitschrift Lancet Neurology erschienen ist (DOI 10.1016/S1474-4422(20)30037-5).
Die SMA ist eine chronische neurologische Erkrankung, die in allen Altersstufen auftreten kann und durch den Untergang motorischer Vorderhornzellen im Rückenmark zu Muskelschwund führt. Der klinische Verlauf ist sehr variabel, von der schwersten Form bei Neugeborenen (SMA Typ 1) über kindliche oder juvenile Formen bis hin zu langsamer fortschreitenden Formen, die erst im Erwachsenenalter auftreten.
Der SMA liegen genetische Ursachen zugrunde, meist eine Mutation im sogenannten SMN-Gen mit Lokalisation auf Chromosom 5q („5q-SMA“). Zur Therapie steht inzwischen der Wirkstoff Nusinersen aus der Gruppe der ASOs zur Verfügung. Dies sind synthetisch hergestellte, falsche mRNA-Bausteine, die in den Nervenzellen spezifisch die Ablesung der mutierten Genabschnitte unterbinden. Da ASOs die Blut-Hirn-Schranke nicht passieren können, müssen sie mehrfach pro Jahr in den Liquorraum injiziert werden.
Nusinersen ist für die Behandlung von 5q-SMAs zugelassen. Die Datenlage für Säuglinge und Kinder ist laut den Studienautoren gut. In der aktuell publizierten Untersuchung wurden nun Sicherheit und Effektivität von Nusinersen an einer größeren Zahl erwachsener Patienten evaluiert.
An 10 deutschen Standorten wurden Patienten (16–65 Jahre) mit molekulargenetisch gesicherter 5q-SMA für mit Nusinersen behandelt und über bis zu 14 Monate nachbeobachtet. Als primäres Outcome wurde die Änderung des „Hammersmith Functional Motor Scale Expanded” nach 6, 10 und 14 Monaten erfasst. Von 173 in 2017 bis 2019 gescreenten Patienten wurden 139 (80 %) in die Studie einbezogen.
Im Ergebnis verbesserten sich die HFMSE-Scores kontinuierlich und signifikant gegenüber dem Ausgangswert. Klinisch bedeutsame Verbesserungen (mindestens 3 HFMSE-Punkte) zeigten 35/124 (28 %) der Patienten nach 6 Monaten, 33/92 (35 %) nach 10 Monaten und 23/57 (40 %) nach 14 Monaten.
Über die 14 Monate traten als häufigste unerwünschte Wirkung bei 61/173 Patienten (35 %) Kopfschmerzen auf, gefolgt von Rückenschmerzen bei 38 (22 %) und Übelkeit bei 19 (11 %). Ernste Nebenwirkungen gab es laut den Autoren nicht.
Berlin – Die Clowns des Vereins Rote Nasen besuchen Kinder im Krankenhaus und Pflegebedürftige in Einrichtungen im Netz. „Mit dieser virtuellen Aufmunterung wollen wir zeigen, dass die Menschen nicht alleine sind und sie weiterhin beim Gesundwerden unterstützen, auch wenn wir sie nicht live besuchen können“, sagte der künstlerische Leiter des Klinikclownvereins, Reinhard Horstkotte, heute in Berlin.
Die Online-Clowns sendeten aus dem Homeoffice und gehen per Facebook- und Instagram-Livestream, YouTube und per Videokonferenz auf virtuelle Visite. In vielen Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen sind durch die Corona-Pandemie selbst Besuche von Angehörigen stark eingeschränkt oder gar nicht möglich.
Spinale Muskelatrophie: Millionenteures Medikament Zolgensma vor Zulassung in Europa
(01.04.2020)
Medizin
Spinale Muskelatrophie: Millionenteures Medikament Zolgensma vor Zulassung in Europa
Montag, 30. März 2020
/picture alliance, AP Photo
Amsterdam − Fast ein Jahr nach der US-amerikanischen FDA hat jetzt auch die europäische Arzneimittel-Agentur EMA grünes Licht für die Zulassung einer Gentherapie für die spinale Muskelatrophie (SMA) gegeben.
Onasemnogene abeparvovec-xioi dürfte demnächst als Zolgensma von der EU-Kommission zugelassen werden. Der Preis der bisher teuersten Behandlung soll etwa 1,9 Millionen Euro für eine einzige Infusion betragen, die die Erkrankung lebenslang stoppen soll.
Die Gentherapie wurde zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie vom Typ 1 (Werdnig-Hoffmann) entwickelt, der schwersten Form der angeborenen Muskelatrophie. Ursache der Erkrankung sind Mutation oder Deletionen im SMN1-Gen, das sich auf dem Chromosom 5q befindet. Die Folge ist ein Mangel am SMN-Protein („survival motor neuron“), das, wie der Name schon andeutet, für das Überleben der Motoneurone notwendig ist.
Die Motoneurone leiten Signale vom motorischen Cortex über das Rückenmark zur Muskulatur. Ihr Ausfall führt zu einer generellen Muskelschwäche. Der Schweregrad hängt davon ab, wie viele Kopien des SMN2-Gens die Betroffenen besitzen.
Das SMN2-Gen enthält die Information für ein verkürztes Protein, das die Funktion des SMN-Proteins zwar nicht vollständig ersetzen kann, die Entwicklung einer Muskelatrophie jedoch hinauszögert. Beim Typ 1 stehen meist nur 1 bis 2 SMN2-Kopien zur Verfügung. Bei den betroffenen Kindern beginnt die Muskelschwäche bereits in den ersten Lebensmonaten.
Viele Kinder fallen zuerst durch fehlendes Schreien auf. Da die Saugfähigkeit vermindert und das Schlucken gestört ist, kommt es frühzeitig zu Fütterproblemen. Später kommt eine Atemschwäche hinzu. Die Kinder müssen bald beatmet werden. Wegen der Muskelschwäche können sie nicht ohne Unterstützung sitzen, und sie lernen niemals laufen.
Die Erkrankung kann seit 2017 mit dem Antisense-Oligonukleotid Nusinersen behandelt werden. Das Mittel greift in den Spleißprozess des SMN2-Gens ein, wodurch die Produktion eines intakten SMN-Proteins gesteigert wird. Die Behandlung mit Nusinersen (Spinraza) muss alle 4 Monate wiederholt werden. Die Kosten liegen bei etwa 300.000 Euro pro Jahr.
Die Gentherapie mit Onasemnogene abeparvovec-xioi erfolgt nur einmalig. Dem Patienten wird per intravenöser Infusion eine Lösung mit einem Adeno-assoziierten Virus (AAV) verabreicht. Das AAV ist mit einer intakten Kopie des SMN1-Gens beladen, die es in den Motoneuronen ablädt. Dort kommt es dann zur Produktion des SMN-Proteins.
Die Wirksamkeit von Onasemnogene abeparvovec-xioi wurde in mehreren Phase 1-Studien („START“) und in einer Phase-3-Studie („STR1VE-US“) untersucht. Eine weitere Phase-3-Studie („STR1VE-EU“) läuft derzeit in Europa. Die Zulassung der EMA beruht im wesentlichen auf den Ergebnissen der US-Studie, deren Ergebnisse noch nicht publiziert sind.
An der offenen Studie hatten 22 Patienten teilgenommen, von denen 20 Patienten im Alter von 14 Monaten ohne dauerhafte Beatmungsunterstützung am Leben waren, was beim natürlichen Verlauf der Erkrankung nur bei 1/4 der Patienten der Fall ist.
Die Patienten erreichten laut EMA weitere motorische Meilensteine, die normalerweise nicht erreicht werden: 14 Patienten waren vor dem 18. Lebensmonat in der Lage, alleine zu sitzen. Ein Patient konnte sogar ohne fremde Hilfe gehen, bevor er 16 Monate alt war. Am meisten scheinen Kinder zu profitieren, deren Muskelschwäche noch nicht allzu weit fortgeschritten ist.
Die am häufigsten beobachteten Nebenwirkungen war ein Anstieg der Leberenzyme und Erbrechen. Um die Gefahr von Leberschäden zu minimieren, werden die Patienten vor und nach der Behandlung vorübergehend systemisch mit Steroiden behandelt. Nach der Infusion wird die Leberfunktion über mindestens 3 Monate überwacht.
Da die Datenlage noch schwach ist, wird die Zulassung in Europa an die Durchführung von weiteren klinischen Studien geknüpft. Außerdem soll ein Patientenregister eingerichtet werden. Die EMA gibt nur eine Empfehlung zur Zulassung ab, die in der Regel innerhalb weniger Monate durch die Europäische Kommission erfolgt. In den USA wurde Zolgensma bereits im Mai 2019 zugelassen. In Japan erfolgte die Zulassung vor wenigen Tagen.
Mit 2,125 Millionen US-Dollar ist Zolgensma die derzeit teuerste Behandlung aller Zeiten. In Europa soll das Medikament 1,9 Millionen Euro kosten. Der Hersteller begründet den Preis in einer Pressemitteilung mit den hohen Kosten der bisherigen Behandlung, die sich im Rahmen von 2,5 bis 4 Millionen Euro in den ersten 10 Lebensjahren bewegen würden.
Der hohe Preis dürfte jedoch weniger durch die Herstellungskosten zu erklären sein als durch die Tatsache, das der Hersteller Novartis im Jahr 2018 die Firma AveXis, die die Gentherapie entwickelt hat, für 8,7 Milliarden US-Dollar gekauft hat.
Diese Investition rentiert sich nur bei einem hohen Preis, weil die Erkrankung relativ selten ist. In Deutschland werden jährlich schätzungsweise 80 bis 115 Kinder mit SMA geboren, davon etwa die Hälfte mit dem Typ 1, für den die Behandlung infrage kommt.
Der Wirkstoff ist bereits über eine Härtefallregelung verfügbar. Die Patienten müssen dafür an einer Lotterie teilnehmen, über die weltweit 100 Behandlungen verlost werden. Die Krankenkassen wehren sich teilweise gegen eine Kostenübernahme. In der Öffentlichkeit ist es deshalb bereits zu Spendenaufrufen für einzelne betroffene Kinder gekommen.
Kritik an fehlender Altersvogabe
Janbernd Kirschner, Direktor der Abteilung für Neuropädiatrie mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) des Universitätsklinikums Bonn, bezeichnete es als „zunächst einmal sehr erfreulich, dass die lange Wartezeit seit der Entscheidung der FDA jetzt vorüber“ sei. Sehr überraschend und irgendwie auch unverständlich sei allerdings die Tatsache, dass die Indikation ohne Beschränkung des Alters und/oder des Körpergewichts festgelegt wurde, sagte er dem Deutschen Ärzteblatt.
Die Europäische Zulassungsbehörde empfiehlt die Zulassung für alle Patienten mit SMA Typ I und darüberhinaus für alle Patienten mit SMA und 2 oder 3 SMN2 Kopien. Damit seien zwar vor allem eher schwerer betroffene Patienten eingeschlossen, es gebe aber auch viele Jugendliche und Erwachsene mit diesen Charakteristika.
Muskelatrophie: Millionenteures Medikament Zolgensma vor Zulassung in Europale für Menschen mit Behinderungen in Brandenburg
(30.03.2020)
Medizin
Spinale Muskelatrophie: Millionenteures Medikament Zolgensma vor Zulassung in Europa
Montag, 30. März 2020
/picture alliance, AP Photo
Amsterdam − Fast ein Jahr nach der US-amerikanischen FDA hat jetzt auch die europäische Arzneimittel-Agentur EMA grünes Licht für die Zulassung einer Gentherapie für die spinale Muskelatrophie (SMA) gegeben.
Onasemnogene abeparvovec-xioi dürfte demnächst als Zolgensma von der EU-Kommission zugelassen werden. Der Preis der bisher teuersten Behandlung soll etwa 1,9 Millionen Euro für eine einzige Infusion betragen, die die Erkrankung lebenslang stoppen soll.
Die Gentherapie wurde zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie vom Typ 1 (Werdnig-Hoffmann) entwickelt, der schwersten Form der angeborenen Muskelatrophie. Ursache der Erkrankung sind Mutation oder Deletionen im SMN1-Gen, das sich auf dem Chromosom 5q befindet. Die Folge ist ein Mangel am SMN-Protein („survival motor neuron“), das, wie der Name schon andeutet, für das Überleben der Motoneurone notwendig ist.
Die Motoneurone leiten Signale vom motorischen Cortex über das Rückenmark zur Muskulatur. Ihr Ausfall führt zu einer generellen Muskelschwäche. Der Schweregrad hängt davon ab, wie viele Kopien des SMN2-Gens die Betroffenen besitzen.
Das SMN2-Gen enthält die Information für ein verkürztes Protein, das die Funktion des SMN-Proteins zwar nicht vollständig ersetzen kann, die Entwicklung einer Muskelatrophie jedoch hinauszögert. Beim Typ 1 stehen meist nur 1 bis 2 SMN2-Kopien zur Verfügung. Bei den betroffenen Kindern beginnt die Muskelschwäche bereits in den ersten Lebensmonaten.
Viele Kinder fallen zuerst durch fehlendes Schreien auf. Da die Saugfähigkeit vermindert und das Schlucken gestört ist, kommt es frühzeitig zu Fütterproblemen. Später kommt eine Atemschwäche hinzu. Die Kinder müssen bald beatmet werden. Wegen der Muskelschwäche können sie nicht ohne Unterstützung sitzen, und sie lernen niemals laufen.
Die Erkrankung kann seit 2017 mit dem Antisense-Oligonukleotid Nusinersen behandelt werden. Das Mittel greift in den Spleißprozess des SMN2-Gens ein, wodurch die Produktion eines intakten SMN-Proteins gesteigert wird. Die Behandlung mit Nusinersen (Spinraza) muss alle 4 Monate wiederholt werden. Die Kosten liegen bei etwa 300.000 Euro pro Jahr.
Die Gentherapie mit Onasemnogene abeparvovec-xioi erfolgt nur einmalig. Dem Patienten wird per intravenöser Infusion eine Lösung mit einem Adeno-assoziierten Virus (AAV) verabreicht. Das AAV ist mit einer intakten Kopie des SMN1-Gens beladen, die es in den Motoneuronen ablädt. Dort kommt es dann zur Produktion des SMN-Proteins.
Die Wirksamkeit von Onasemnogene abeparvovec-xioi wurde in mehreren Phase 1-Studien („START“) und in einer Phase-3-Studie („STR1VE-US“) untersucht. Eine weitere Phase-3-Studie („STR1VE-EU“) läuft derzeit in Europa. Die Zulassung der EMA beruht im wesentlichen auf den Ergebnissen der US-Studie, deren Ergebnisse noch nicht publiziert sind.
An der offenen Studie hatten 22 Patienten teilgenommen, von denen 20 Patienten im Alter von 14 Monaten ohne dauerhafte Beatmungsunterstützung am Leben waren, was beim natürlichen Verlauf der Erkrankung nur bei 1/4 der Patienten der Fall ist.
Die Patienten erreichten laut EMA weitere motorische Meilensteine, die normalerweise nicht erreicht werden: 14 Patienten waren vor dem 18. Lebensmonat in der Lage, alleine zu sitzen. Ein Patient konnte sogar ohne fremde Hilfe gehen, bevor er 16 Monate alt war. Am meisten scheinen Kinder zu profitieren, deren Muskelschwäche noch nicht allzu weit fortgeschritten ist.
Die am häufigsten beobachteten Nebenwirkungen war ein Anstieg der Leberenzyme und Erbrechen. Um die Gefahr von Leberschäden zu minimieren, werden die Patienten vor und nach der Behandlung vorübergehend systemisch mit Steroiden behandelt. Nach der Infusion wird die Leberfunktion über mindestens 3 Monate überwacht.
Da die Datenlage noch schwach ist, wird die Zulassung in Europa an die Durchführung von weiteren klinischen Studien geknüpft. Außerdem soll ein Patientenregister eingerichtet werden. Die EMA gibt nur eine Empfehlung zur Zulassung ab, die in der Regel innerhalb weniger Monate durch die Europäische Kommission erfolgt. In den USA wurde Zolgensma bereits im Mai 2019 zugelassen. In Japan erfolgte die Zulassung vor wenigen Tagen.
Mit 2,125 Millionen US-Dollar ist Zolgensma die derzeit teuerste Behandlung aller Zeiten. In Europa soll das Medikament 1,9 Millionen Euro kosten. Der Hersteller begründet den Preis in einer Pressemitteilung mit den hohen Kosten der bisherigen Behandlung, die sich im Rahmen von 2,5 bis 4 Millionen Euro in den ersten 10 Lebensjahren bewegen würden.
Der hohe Preis dürfte jedoch weniger durch die Herstellungskosten zu erklären sein als durch die Tatsache, das der Hersteller Novartis im Jahr 2018 die Firma AveXis, die die Gentherapie entwickelt hat, für 8,7 Milliarden US-Dollar gekauft hat.
Diese Investition rentiert sich nur bei einem hohen Preis, weil die Erkrankung relativ selten ist. In Deutschland werden jährlich schätzungsweise 80 bis 115 Kinder mit SMA geboren, davon etwa die Hälfte mit dem Typ 1, für den die Behandlung infrage kommt.
Der Wirkstoff ist bereits über eine Härtefallregelung verfügbar. Die Patienten müssen dafür an einer Lotterie teilnehmen, über die weltweit 100 Behandlungen verlost werden. Die Krankenkassen wehren sich teilweise gegen eine Kostenübernahme. In der Öffentlichkeit ist es deshalb bereits zu Spendenaufrufen für einzelne betroffene Kinder gekommen.
Kritik an fehlender Altersvogabe
Janbernd Kirschner, Direktor der Abteilung für Neuropädiatrie mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) des Universitätsklinikums Bonn, bezeichnete es als „zunächst einmal sehr erfreulich, dass die lange Wartezeit seit der Entscheidung der FDA jetzt vorüber“ sei. Sehr überraschend und irgendwie auch unverständlich sei allerdings die Tatsache, dass die Indikation ohne Beschränkung des Alters und/oder des Körpergewichts festgelegt wurde, sagte er dem Deutschen Ärzteblatt.
Die Europäische Zulassungsbehörde empfiehlt die Zulassung für alle Patienten mit SMA Typ I und darüberhinaus für alle Patienten mit SMA und 2 oder 3 SMN2 Kopien. Damit seien zwar vor allem eher schwerer betroffene Patienten eingeschlossen, es gebe aber auch viele Jugendliche und Erwachsene mit diesen Charakteristika.
Kindernetzwerk "Pandemie: offizielle Verlautbarungen gehen nicht genug auf chronisch kranke Kinder ein" !
(23.03.2020)
Pandemie: offizielle Verlautbarungen gehen nicht genug auf chronisch kranke Kinder ein
Das Kindernetzwerk hat den Eindruck, dass sich die Entscheider angesichts der angespannten Gesamtlage um diese besonders gefährdete Bevölkerungsgruppe zu wenig Gedanken machen: Es wird zwar generell auf Kinder verwiesen, aber nicht explizit auf die Gruppe der chronisch kranken Kinder.
Wir versuchen daher von verschiedenen offiziellen Seiten aussagekräftige Stellungnahmen und Handlungsempfehlungen zu den unterschiedlichsten Feldern zu bekommen. Themen sind u. a.: Betreuungssituation, Notbetreeung, unbezahlte Freistellung, Medizinische Versorgung, ...
Um diese Fragen zu beantworten, benötigen wir Ihre Unterstützung: Bitte halten Sie uns über Ihre aktuellen Sorgen auf den Laufenden, informieren Sie uns, wie es Ihnen mit der aktuellen Situation geht, welche Notsituationen sich derzeit wegen Corona ergeben. Schreiben Sie an: struntz@kindernetzwerk.de
So können wir uns ein besseres Bild machen – und Sie in der kommenden Zeit noch besser vertreten und gezielter informieren.
Unsere Linkliste zu organisatorischen Fragen rund um Corona:
(wird fortlaufend aktualisiert)
Zur Schließung von Schulen und Kitas – Verschiedene Regelungen in den Bundesländern:
Insbesondere zur Schließung von Schulen und Kita gibt es bisher keine bundesweit-einheitliche Lösung; die Bundesländer beschließen Ihre Maßnahmen eigenständig. Informieren Sie sich daher bitte auf den Seiten Ihres Bundeslandes über den aktuellen Stand der Dinge. Die Regelungen können täglich angepasst werden.
Auf Nachfrage aus unserem Netzwerk erhielten wir von der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendärzte folgenden Hinweis:
„Aus Italien wissen wir, dass Kinder mit medizinischen Problemen und pharmakologischer Unterdrückung ihrer Abwehr vermutlich kein wesentlich erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf haben," so Prof Dr. H.I Huppert von der DAKJ
> Infotelefon des Bundesgesundheitsministeriums zum Coronavirus
Telefon: 030 346 465 100 | Mo – Do 8:00 bis 18:00 Uhr, Fr 8:00 bis 12:00 Uhr
> Hotline des Bundeswirtschaftsministeriums für allg. wirtschaftsbezogene Fragen zum Coronavirus
Telefon: 030 186 15 15 15 | Mo – Fr 9:00 bis 17:00 Uhr
Wichtig: bitte sehen Sie davon ab, Notrufnummern wie 110, 112 u.ä. wegen Fragen zu Corona zu wählen. Diese sind z.Z. aufgrund solcher Anfragen dauer-besetzt, sodass echte Notfälle kaum noch bearbeitet werden können!
Regionale Telefonhotlines zu Corona
> Berlin: 030/90282828 | täglich von 8 bis 20 Uhr
Allgemeine Schutzmaßnahmen
Der Coronavirus verbreitet sich deutlich schneller als Sars und ist laut Robert-Koch-Institut auch tödlicher als die Grippe. Corona wird über Tröpfcheninfektion übertragen, es gibt bisher kein Medikament dagegen: Ein Impfstoff wird laut Robert-Koch-Institut in diesem Jahr noch nicht fertig. Chronisch kranke Kinder und Jugendliche werden genauso wie Erwachsene behandelt: Fieber und Atemnot bekämpfen und den Kreislauf stabil halten. Damit allein sind viele wieder gesund geworden.
Viel wichtiger für chronisch Kranke ist es jetzt, sich gegen die Grippe impfen zu lassen, falls dies noch nicht geschehen: Die Statistik zeigt, dass chronisch Kranke von einer Infektion mit Influenza besonders stark betroffen sind. Dagegen kann man etwas tun! Und man hat ein Krankheitsrisiko weniger, um das man sich Sorgen machen muss...
Derzeit hilft gegen Corona nur Prävention
> Häufiges Händewaschen ist die wichtigste Vorbeugung. Das aber schön lange und richtig: Beim Waschen 2 x ein Kinderlied, z.B: „Bruder Jakob", von Anfang bis Ende durchsingen und die Zwischenräume der Finger und den Daumen nicht vergessen!
> Menschenmengen meiden und besser daheim bleiben.
> Bei einer größeren Menschenmengenansammlung Abstand zu anderen Menschen halten: mindestens einen Meter.
> besser kein Händeschütteln und keine Umarmungen
> kein Mundschutz aus Papier: Die Viren sind so klein, dass sie durch das Papier schlüpfen können. Empfehlenswert sind wohl eher sogenannte FFP2- oder FFP3-Masken.
> Bei Fieber- und Grippesymptome bitte erst das Gesundheitsamt anrufen, nicht sofort zum Arzt gehen, da das Risiko sich dort anzustecken und selbst Infektionen zu übertragen sehr hoch sein kann.
> bitte nicht die 112 wählen, sondern Ihre regionale Nummer des Gesundheitsamtes zum Stichwort "Corona".
In eigener Sache: Verschiebung aller unserer kommenden Termine
Aufgrund der aktuellen Entwicklung der Corona-Pandemie, verschieben auch wir beim knw alle unsere kommenden öffentlichen Termine – Veranstaltungen, Workshops, Treffen sowie Seminare – bis auf Weiteres. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass auch wir uns auf diese neuartige wie außergewöhnliche Situation in Deutschland und der Welt schrittweise einstellen und um-organisieren müssen. Entsprechend der Empfehlung des Bundes, gilt diese Regelung vorerst bis einschließlich 19.04.2020. Wir werden Sie schnellstmöglich darüber informieren, ob und inwiefern diese ausgefallenen Termine nachgeholt werden können.
Dieser Artikel ersetzt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, ersetzt keinen Arztbesuch und keine Diagnose.
Krankenkasse muss Zolgensma-Therapie für zwei Millionen Euro nicht zahlen
(17.03.2020)
Politik
Krankenkasse muss Zolgensma-Therapie für zwei Millionen Euro nicht zahlen
Montag, 16. März 2020
/picture alliance, AP Photo
Essen – Eine gesetzliche Krankenkasse muss nicht die Kosten für das pro Dosis zwei Millionen Euro teure Gentherapie-Medikament Zolgensma übernehmen. Dies hat das nordrhein-westfälische Landessozialgericht (LSG) in einem am Freitag veröffentlichten Urteil entschieden (Az. L 5 KR 1/20 B ER vom 27.2.).
Geklagt hatten Eltern im Namen eines sieben Monate alten Babys, das an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet, einer „unzweifelhaft schwerwiegenden lebensbedrohlichen Erkrankung“, so das Gericht. Das Mädchen werde aktuell mit dem in der EU zugelassenen Medikament Spinraza behandelt.
Diese Therapiekosten beliefen sich pro Jahr auf circa eine halbe Million Euro. Beantragt wurde eine Übernahme der Kosten einer Behandlung mit dem in der EU nicht zugelassenen Medikament Zolgensma, bei dem eine einmalige Injektion rund zwei Millionen Euro kostet.
Die erstinstanzliche Ablehnung sei nicht zu beanstanden, entschied das LSG. Es bestehe im konkreten Fall weder ein Anspruch auf das Medikament noch eine Eilbedürftigkeit für einstweiligen Rechtsschutz.
Zwar leide das Kind unter der Erkrankung. Die weiteren Voraussetzungen für die Versorgung mit einem nicht zugelassenen Arzneimittel seien jedoch derzeit nicht erfüllt, da eine zugelassene Behandlungsmethode zur Verfügung stehe.
Die „Aufdosierungsphase“ von Spinraza sei noch nicht abgeschlossen, hieß es weiter. Ein Erfolg könne erst sechs bis zwölf Monate nach Beginn der Therapie beurteilt werden. Daher hätten sich sowohl die Ärzte des behandelnden als auch des im Rahmen einer Zweitmeinung konsultierten Universitätsklinikums dafür ausgesprochen, den Behandlungsverlauf abzuwarten.
Petition zur Stärkung der Pädiatrie erreicht notwendiges Quorum
(14.03.2020)
Ärzteschaft
Petition zur Stärkung der Pädiatrie erreicht notwendiges Quorum
Freitag, 13. März 2020
/picture alliance / Westend61
Berlin – Mehr als 60.000 Menschen haben die Online-Petition der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendmedizin (DAKJ) gezeichnet, mit der die Politik aufgefordert wird, die medizinische und pflegerische Betreuung von Kindern und Jugendlichen in Deutschland zu verbessern. Für die Petition, die im Januar gezeichnet werden konnte, wurde 17.474 Mal online und 42.734 Mal in Schriftform gestimmt. Damit erhielt die Petition 62.099 Stimmen und hat das Quorum von 50.000 Stimmen erreicht, das eine Petition braucht, damit sich der Petitionsausschuss des Bundestages mit ihr befasst.
„Mit dieser großen Welle an Unterstützung ist der Weg frei für eine öffentliche Anhörung durch den Petitionsausschuss“, erklärt Hans-Iko Huppertz, Generalsekretär der DAKJ. Das große Echo der Aktion ist für ihn wenig überraschend, denn: „Eltern erleben es in Deutschland täglich, dass sie keine Kinder- und Jugendarztpraxis für ihr Kind finden und nicht selten wochenlang warten müssen. Schwer kranke Kinder können nicht stationär aufgenommen werden, weil alle Betten bereits belegt sind. Diese unhaltbaren Zustände sind Folge einer jahrelang verfehlten Politik von Bund und Ländern, bei der es unter massivem wirtschaftlichem Druck uninteressant geworden ist, Kinder und Jugendliche medizinisch zu versorgen.“
Huppertz fordert, die Ausbildung von Kinderkrankenpflegekräften sowie die Aus- und Weiterbildung von Kinder- und Jugendärzten sowie von Kinder- und Jugendpsychiatern zu fördern. Auch die stationäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen müsse durch entsprechende Umplanung gesichert werden.
„Es ist eben teurer, ein Kind stationär zu behandeln als einen Erwachsenen. Bund und Länder sollten sich zu ihrer Verantwortung für die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Deutschland bekennen und schnellstmöglich umsteuern“, fordert der DAKJ-Generalsekretär.
Boston – US-Forscher haben eine Gentherapie für das Barth-Syndrom entwickelt, einem angeborenen Defekt des Phospholipid-Stoffwechsels. Bei Mäusen konnte die Entwicklung einer Kardiomyopathie verhindert werden, die die Lebenserwartung der Patienten mit Barth-Syndrom häufig einschränkt. Ob die in Circulation Research (2020; doi: 10.1161/CIRCRESAHA.119.315956) vorgestellte Therapie auf den Menschen übertragbar wäre, ist unklar.
Die Ursache des Barth-Syndroms, mit dem schätzungsweise eines von 100.000 bis 300.000 Kindern geboren wird, sind Mutationen im Tafazzin-Gen. Es befindet sich auf dem X-Chromosom, weshalb (fast) nur Knaben erkranken. Der Gendefekt führt zu einer Störung in der Produktion von Cardiolipin. Cardiolipin ist ein wichtiger Bestandteil in den Mitochondrien.
Der Gendefekt führt zu Funktionsstörungen in den „Kraftwerken“ der Zellen. Die Auswirkungen machen sich vor allem im Herzmuskel bemerkbar. Menschen mit Barth-Syndrom erkranken bereits in der Kindheit an einer dilatativen Kardiomyopathie. Hinzu kommt eine Schwächung der Skelettmuskulatur, sowie Störungen der Immunantwort und im Gesamtwachstum.
Ein Forscherteam um William Pu vom Boston Children's Hospital konnte vor einigen Jahren in einem „Organ-on-a-Chip“-Modell zeigen, dass der Gendefekt tatsächlich für die Funktionsstörung der Herzmuskelzellen verantwortlich ist. Inzwischen haben die Forscher den Gendefekt bei Mäusen nachgestellt. „Knock out“-Mäuse, denen das Tafazzin-Gen fehlt, sterben häufig schon vor der Geburt, was die Forscher auf die Schwächung der Skelettmuskulatur zurückführen.
Wurde das Gen nur im Herzmuskel ausgeschaltet, wurden alle Tiere lebend geboren. Sie entwickelten jedoch schon bald die für das Barth-Syndrom kennzeichnende dilatative Kardiomyopathie.
Eine Gentherapie, bei der das fehlende Gen den Tieren mit einem Adeno-assoziierten Virus (AAV) zugeführt wurde, verhinderte den Tod der Mäuse. Bei neugeborenen Mäusen war die Gentherapie auch nach subkutaner Injektion der AAV effektiv. Bei älteren Tiere war eine intravenöse Gabe notwendig.
Die Gentherapie verhinderte, dass die Mäuse bereits im Kindesalter starben. Bei älteren Tieren mit dilatativer Kardiomyopathie kam es sogar zu einer Verbesserung der Herzfunktion. Die Behandlung war allerdings nur erfolgreich, wenn die AAV etwa 70 % der Herzmuskelzellen infizierten und dort eine intakte Version des Tafazzin-Gens ablegten.
Gefahren durch mangelhafte Notfallinformationen: Mehr Barrierefreiheit notwendig
(09.03.2020)
Beauftragter der
Bundesregierung für die
Belange von Menschen mit Behinderungen
Pressemitteilung Nr. 6/2020
Berlin, 09. März 2020
Gefahren durch mangelhafte Notfallinformationen: Mehr Barrierefreiheit notwendig
Kaum Informationen zum Coronavirus in Gebärdensprache oder leichter Sprache verfügbar
Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung Jürgen Dusel kritisiert, dass im Falle von besonderen Situationen oder auch Notfallsituationen kaum barrierefreie Informationen verfügbar sind. Insbesondere taube Menschen, Menschen mit Hörbeeinträchtigungen oder Menschen mit Lernschwierigkeiten haben wenig Chancen, selbstständig an Informationen zu kommen - wie zum Beispiel im Fall Coronavirus. Laut Deutschem Gehörlosen Bund leben in Deutschland ungefähr 80.000 Gehörlose.
„Barrierefreie Kommunikation sollte immer der Standard sein, aber besonders in außergewöhnlichen Situationen wie zum Beispiel beim Coronavirus muss sie oberstes Gebot sein. Denn fehlende Informationen bedeuten eine konkrete Gefahr für die Menschen,“ so der Beauftragte. „Weder die Bundesregierung noch nachgeordnete Behörden wie das Robert Koch-Institut, das Bundesamt für Bevölkerungsschutz und Katastrophenhilfe oder die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung stellen aktuelle barrierefreie Informationen bereit - sei es in Erklärvideos oder bei Pressekonferenzen. Der Einsatz von Gebärdensprachdolmetscher*innen und die Bereitstellung von Informationen in Leichter Sprache sollten jedoch Standard sein. Das gilt auch für Anbieter von audiovisuellen Medien.“
Bereits Anfang des Jahres hatten die Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern in einer gemeinsamen Erklärung zum Medienstaatsvertrag gefordert, die Versorgung mit barrierefreien Notfallinformationen in audiovisuellen Medien sicherzustellen. Darüber hinaus fordert Artikel 21 der UN-BRK, dass Informationen, die für die Allgemeinheit bestimmt sind, rechtzeitig in zugänglichen Formaten und Technologien zur Verfügung gestellt werden. Weiter heißt es dort: „Massenmedien, einschließlich Anbieter von Informationen über das Internet, sollen dazu aufgefordert werden, ihre Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen zugänglich zu gestalten.“
Menschen mit Behinderungen, die sich in ihrem Recht auf Barrierefreiheit verletzt sehen, können sich übrigens zur Unterstützung an die Schlichtungsstelle BGG wenden. Die Schlichtungsstelle nach § 16 des Gesetzes zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (BGG) hat die Aufgabe, Konflikte zwischen Menschen mit Behinderungen und öffentlichen Stellen des Bundes zu lösen.
Arzneimittelkommission gibt Überblick über Osteoporosediagnostik und -therapie
(04.03.2020)
Ärzteschaft
Arzneimittelkommission gibt Überblick über Osteoporosediagnostik und -therapie
Mittwoch, 4. März 2020
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Berlin – Ab einem Zehn-Jahres-Risiko für Wirbelkörperfrakturen größer als 30 Prozent ist eine medikamentöse Therapie der Osteoporose indiziert. Zur Basistherapie gehören die Gabe von Vitamin D und Kalzium. Zusätzlich sind Bisphosphonate Mittel der ersten Wahl. Denosumab, Raloxifen, Romosozumab und Teriparatid können bei Unverträglichkeiten, Kontraindikationen oder Spezialfällen erwogen werden.
Das berichtet Hans Christian Kasperk, Heidelberg, in einem neuen Übersichtsartikel „Zweckmäßige Diagnostik und medikamentöse Therapie der Osteoporose“ in der Publikation „Arzneiverordnung in der Praxis“. Herausgeber ist die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ).
„Eine Basistherapie mit Vitamin D plus Kalzium ist die Grundlage jeder der im Folgenden erwähnten spezifischen Osteoporosetherapien, da es nur für die gemeinsame Gabe einen Wirksamkeitsnachweis gibt“, erläutert Kasperk. Eine alleinige medikamentöse Kalziumsupplementierung ohne eine gleichzeitige Vitamin-D-Therapie sei nicht sinnvoll.
Die übliche Kalzium- und Vitamin-D-Supplementation als Osteoporose-Basistherapie erhöhe das kardiovaskuläre sowie das Mortalitätsrisiko nicht. Eine primärprophylaktische Basistherapie könne medizinisch sinnvoll sein, auch wenn dies keine Pflichtleistung der gesetzlichen Krankenversicherung sei.
„Ernährungsmedizinisch wird eine tägliche Kalziumaufnahme im Erwachsenenalter von 800 bis 1.500 Milligramm Kalzium empfohlen“, berichtet Kasperk. Die Einleitung einer Osteoporosetherapie erfolge stets mit einer solchen Kalzium-Vitamin-D-Basistherapie plus einem häufig oral einzunehmenden Bisphosphonat.
„Dabei ist die Verträglichkeit der Substanzen und bei oralen Bisphosphonaten die Einhaltung einer strikt regelmäßigen Einnahme unter Beachtung des Einnahmemodus (nüchtern, 60 Minuten vor dem Frühstück mit einem großen Glas Wasser in aufrechter Position) entscheidend“, so der Experte.
Berlin – Die Aufsichtsbehörden sollen Krankenkassen künftig dazu verpflichten können, Vertragsverhandlungen mit Hilfsmittelherstellern aufzunehmen. Das geht aus einem Änderungsantrag zum Medizinprodukte-EU-Anpassungsgesetz hervor, der dem Deutschen Ärzteblatt vorliegt.
Im Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) sei ausdrücklich klargestellt worden, dass hinsichtlich der Verträge über die Hilfsmittelversorgung jedem interessierten Leistungserbringer Vertragsverhandlungen zu ermöglichen seien, heißt es zur Begründung. Jeder Leistungserbringer solle dabei die Chance erhalten, eigene Verträge mit den Krankenkassen auszuhandeln.
„In der Vergangenheit sind nicht alle Krankenkassen dieser schon nach der Rechtslage vor Inkrafttreten des TSVG geltenden Vorgabe gefolgt“, heißt es weiter. So seien interessierte Leistungserbringer durch einzelne Krankenkassen von Vertragsverhandlungen ausgeschlossen oder die Vertragsverhandlungen seien mit bloßem Verweis auf Beitrittsmöglichkeiten zu bereits bestehenden Verträgen gar nicht erst aufgenommen worden.
„Um eine flächendeckende, wohnortnahe und qualitative Hilfsmittelversorgung zu gewährleisten, das Wahlrecht der Versicherten zu schützen und die Anbietervielfalt zu wahren, ist eine Vielzahl von Vertragsschlüssen notwendig“, heißt es in dem Änderungsantrag.
STERN Aktion „Ärzte-Appell: Rettet die Medizin“ möchte ich Sie auf eine aktuelle „Talk Runde“ zu dem Thema „Ärztekodex“ der DGIM (Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin)
(28.02.2020)
Sehr geehrte Damen und Herren,
als Unterstützer unserer STERN Aktion „Ärzte-Appell: Rettet die Medizin“ möchte ich Sie auf eine aktuelle „Talk Runde“ zu dem Thema „Ärztekodex“ der DGIM (Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin) aufmerksam machen und bitten diese Aktion zu unterstützen und innerhalb Ihrer Organisation bekannt zu machen:
Es handelt sich dabei um eine „Talk Diskussion“ auf dem Gesellschaftskanal der DGIM, bei der folgende Gesprächsrunde zusammenkommt:
Dr. med. S. Johna, Bundesvorsitzende des Marburger Bundes
Prof. Dr. med. A. Meier-Hellmann, Medizinischer Geschäftsführer, Helios Kliniken GmbH
Prof. Dr. med. P. M. Schumm-Dräger, Erstautorin des „Ärztekodex“
Prof. Dr. med. J Flöge, Präsident der DGIM (Moderation)
Die „Talk Diskussion“ findet am 2. März zwischen 18:00 und 19:30 Uhr statt. Interessierte Ärzte können sich kostenfrei auf der Videoplattform „streamed up“ mit Ihrer EFN Nummer registrieren und an der „Talk Diskussion“ teilnehmen: https://streamed-up.com/aerzte-codex/
Es besteht die Möglichkeit sich an der Diskussion mittels live-chat zu beteiligen und eigene Erfahrungen und Fragen einzubringen.
Wenn die Möglichkeit bei Ihrer Organisation/Gesellschaft besteht Ihre Mitglieder per elektronischem newsletter zu informieren, wäre dies der effektivste Weg der Unterstützung unserer gemeinsamen Aktionen zur Sicherung der Qualität in der Medizin.
Mit besten Dank für Ihre Unterstützung
Ihr
B. Albrecht
Ganz herzlichen Dank an Sie für die Unterstützung!
Für Rückfragen stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung.
Selten sind die Krankheitsbilder, die der Allgemeinarzt nur 1 x im Jahr in seiner Praxis sieht! Oder genauer gesagt, wird selten so definiert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 an diesem Krankheitsbild erkrankt sind.
Ca.8.000 Krankheitsbilder zählen heute weltweit zu den Seltenen, 80% sind von genetischer Herkunft und nicht heilbar! Aber in vielen Fällen therapierbar!
Genetisch erworbene Krankheitsbilder können wie folgt entstehen:
Autosomal heißt, dass die Erkrankung nur bei beiden Chromosomen der Eltern, die nicht auf den Geschlechtschromosomen liegen auftritt!
Gonosomal heißt, dass die Krankheit durch die beiden Geschlechts Chromosomen der Eltern entstanden ist!
Homozygot heißt, beide Elternteile haben genetisch das gleiche Erbgut!
Heterozygot heißt, beide Elternteile haben ein unterschiedliches Erbgut!
Dominant heißt, dass sich von einem Elternteil ein genetisches Erbgut durchgesetzt hat!
Rezessiv heißt, kein Elternteil hat es übertragen und die Krankheit ist umweltbedingt durch eine Neumutation entstanden. Was heute sehr oft vorkommt!
Seltene Skeletterkrankungen, Muskelerkrankungen sowie gleiche genetische Krankheitsbilder haben unterschiedliche Ausprägungen und Verlaufsformen, dadurch sind sie eine große Herausforderung für jeden Arzt. Deshalb benötigen unsere Betroffenen ein Expertenteam, mit fachlichen Kenntnissen in einem Zentrum. Es braucht ein geschultes Auge, eine Menge Erfahrungswerte um gerade diese Seltenen richtig erkennen und behandeln zu können!
Seltene Skeletterkrankungen werden seit dem 19.Jahrhundert studiert und von zahlreichen Ärzten in Publikationen vorgestellt. Meist tragen die Krankheitsbilder den Namen ihrer Entdecker. Was oft sehr irreführend ist, denn es gibt oft mehrere Namen, die für ein und dasselbe Krankheitsbild stehen. Viele Auffälligkeiten am Skelett, wurden bereits vor der Zeitrechnung in Abhandlungen beschrieben.
Es existiert eine Vielzahl chronisch angeborener und erworbener kindlicher Systemerkrankungen, die einzelnen Erkrankungen sind für sich betrachtet jedoch sehr selten. Zumeist ist nicht nur ein Organ, sondern ganze Organsysteme betroffen (z. B. gesamter Bewegungsapparat), häufig sind Kombinationen mit mehreren Organsystemen (Haut – Skelettsystem –Muskeln- innere Organe-Blut).Hier eine kleine Übersicht, über unsere Seltenen Krankheitsbilder.
Exostosen ( Osteochondrome, Hyperostosen wurden 2012 im American Journal of Medical Genetics unter dem Artikel
„International Nosology and Classifikation of Constitutional Disorders of Bone veröffentlicht“. Hier wurden 33 Krankheitsbilder mit Osteochondrodysplasia Dysostosis zusammengefasst. Exostosen können im Übrigen im Kieferbereich nur durch ein MRT bildlich nachgewiesen werden!
MHE Multiple hereditäre Exostosen (1:50000)
TRPS Tricho-Rhino-Phalangeale-Syndrome Typ 1,2 und 3 (~1:100000)
Medizinisch wird man mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert, die zum überwiegenden Teil nur durch koordinierte interdisziplinäre Zusammenarbeit erfolgreich behandelt werden können. Nachdem es sich bei den seltenen Skeletterkrankungen um ein sehr umfangreiches, komplexes Fachgebiet handelt, möchten wir unseren Betroffenen unterstützend zur Seite stehen.
Da wir alle selbst von einer seltenen, chronischen Skeletterkrankung betroffen sind oder ein erkranktes Kind haben, können wir die schwierigen Situationen in denen sich die Betroffenen oder Angehörigen im Alltag befinden, sehr gut verstehen und deren Ängste und Nöte auch nachvollziehen.
Einige seltene Skeletterkrankungen können bereits im Ultraschall durch ihr äußeres Erscheinungsbild an der Nackenfalte, fehlende Gliedmaßen, der Körpergröße, der Kopfgröße oder eines vorhandenen Organfehlers heute sehr gut erkannt werden. Viele Krankheitsbilder mit einem gestörten Knochenstoffwechsel, der zu viel oder zu wenig Knochenmasse produziert, fallen ebenfalls heute oft schon bei einer Vorsorgeuntersuchung auf.
Weil diese markanten Auffälligkeiten aber nicht alle Ärzte kennen oder diese erst im Wachstum auftreten, gehen wir von einer viel höheren Fallzahl aus. Nicht nur, dass sich die Betroffenen allein gelassen fühlen und sich das ganze Leben verändert, es heißt für alle Familienmitglieder Veränderung. Die Eltern müssen auch für die Geschwisterkinder da sein und für ihren Arbeitsplatz. Denn das weitere Leben bestimmt von jetzt auf gleich die seltene Erkrankung des betroffenen Kindes, Jugendlichen oder Erwachsenen. Viele Klinikaufenthalte, Arztbesuche oder Ausfälle am Arbeitsplatz prägen ihren Alltag. Was natürlich dauerhaft von der Familie einen enormen Kraftakt erfordert und viele Familien überfordert.
Es gibt für einige Seltenen eine Selbsthilfevereinigung und wir geben diese Kontakte auch weiter, aber es gibt auch viele Krankheitsbilder, da gibt es bis heute keine Selbsthilfeorganisation. Wir arbeiten mit den Ärzten in Deutschland zusammen und kennen auch alle persönlich, deshalb ist diese Vernetzung enorm wichtig. Es gibt leider nicht so viele Ärzte in Deutschland, die sich mit den Seltenen auskennen, deshalb kann auch eine wohnortnahe Behandlung nicht garantiert werden.
Mittlerweile haben wir weltweite Anfragen über Organisationen oder auch von Betroffenen aus dem Ausland, wir versuchen immer Anlaufstellen zu finden. Deshalb wären internationale Zentren oder Ärzte, mit der Angabe Ihrer Schwerpunkte von enormer Wichtigkeit. Sowie Informationen zu den Krankheitsbildern, die Ärzte im Ausland betreuen, es würde unsere Arbeit sehr unterstützen. Wir haben auch schon vorgeburtliche Anfragen, wo der Gynäkologe sehr aufmerksam war und der Patientin eine sichere Diagnose über ihr ungeborenes Kind mitteilen konnte. Wir beraten die Mütter, an wen sie sich nach der Geburt wenden können und begleiten sie. Aber wir bekommen auch viele Anfragen von Ärzten, die sich an uns wenden, weil niemand die Säuglinge oder Kleinkinder, die an dieser Klinik wo sie geboren wurden oder dort betreut werden therapieren kann.
Die meisten Patienten werden heute durch Röntgen, CT und MRT diagnostiziert. Eine sichere Diagnose, kann meist durch ein Humangenetisches Gutachten erbracht werden. Dennoch gibt es auch hier noch viele Krankheitsbilder, die noch nicht diagnostiziert werden konnten. Dies ist für die Eltern sehr schlimm, da sie sich auf nichts einstellen können. Da aber alle Kliniken gewinnbringend arbeiten müssen und die tatsächlichen Unkosten nicht von den Krankenkassen als Fallpauschalen abgegolten werden, mussten bereits viele Krankenhäuser schließen. Der Personalmangel, der nicht nur auf den Kinderintensivstationen herrscht, führt dazu dass viele Kinder trotz akutem Bedarf nicht mehr aufgenommen werden können. Die Kostenübernahme für die Medikamente für die Seltenen, werden immer mehr zu einem Problem! Weil die Krankenkassen sehr teure Behandlungen, die nachgewiesen wirksam sind, nicht bezahlen wollen. Hier ist nicht nur die Politik mehr als gefragt, denn Kinder und Erwachsene, haben das Recht auf bestmöglichste Behandlung! Es müssen alle Akteure im Gesundheitswesen an einen Tisch und neue Standards erarbeitet werden. Es fehlt ein Leitfaden für die Physiotherapie oder eine Reha Behandlung, dort gibt es bis heute für viele Krankheitsbilder leider keine Empfehlungen. Hier müssen dringend Empfehlungen erarbeitet werden, denn es muss jeder Patient da abgeholt werden, wo er steht und was er dringend benötigt. Des Weiteren haben wir enorme Probleme, die dringend benötigten Forschungsarbeiten voran zu treiben. Wir sind in Deutschland leider Schlusslicht in der Forschung von seltenen Krankheitsbildern, die meisten Forschungen finden in Amerika statt und werden dort auch von der Regierung finanziert! Viele Ärzte gehen in das Ausland und bleiben nicht hier, da es für sie bessere Möglichkeiten gibt, ihr Potential auch richtig zu entfalten. Wir haben massive Probleme Nachwuchskräfte zu mobilisieren, nicht nur in der Pflege auch in der medizinischen Betreuung. Ein jedes Land, muss in der Lage sein, das Gesundheitssystem so zu gestalten, dass ein Betroffener auch sofort die medizinische Hilfe bekommt, die er dringend benötigt.
Foto: Tag der seltenen Krankheiten 29.02.2020
Liebe MitgliederInnen des Kindernetzwerk e.V., am Donnerstag, 02.04.2020 von 19.00– 20.30 Uhr veranstalten wir ein Webinar zu sozialrechtlichen Fragestellungen.
(26.02.2020)
Mit der Bitte um Weiterleitung in Ihre Mitglieder und Netzwerke:
Liebe MitgliederInnen des Kindernetzwerk e.V.,
am Donnerstag, 02.04.2020 von 19.00– 20.30 Uhr veranstalten wir ein Webinar zu sozialrechtlichen Fragestellungen.
Hierfür steht uns erfreulicherweise Hr. Dr. jur. Alexander Bourzutschky zur Verfügung.
Gerne möchten wir uns auf Ihren Bedarf als Beratende und den Bedarf der betroffenen Familien vorbereiten.
Wir möchten Ihnen die Möglichkeit geben sich mit ggf. aktuellen bestehenden Problemen an uns zu wenden. Diese Fragen und Herausforderungen werden dann von Hr. Bourzutschky aufgearbeitet.
Bitte lassen Sie uns Ihre wesentlichen Themen bis zum 06.03.2020 per E-Mail an akademie@kindernetzwerk.de zukommen. Wir freuen uns über zahlreiche Rückmeldungen.
Dabei spielt es keine Rolle, ob es um ein genaueres Verständnis der Sozialgesetzbücher, die Durchsetzung von Ansprüchen, den richtigen Ansprechpartner, Nachteilsausgleich, maßgebliche Leistungsansprüche für Schwerstkranke in Abgrenzung zur Eingliederungshilfe, die häusliche Krankenpflege, Hilfsmittel/ Zweitverordnung, die Umsetzung des Bundesteilhabegesetz, das persönliche Budget, die Pflegeassistenz die Pflegebegutachtung, Ansprüche bei seelische Erkrankungen etc. geht.
Wir werden alle Vorschläge sammeln und daraus das Programm erstellen.
Vielen Dank für Ihre Zuarbeit und Unterstützung!
Herzliche Grüße und bis bald
Ihre
Henriette Högl
Dr. med. Henriette Högl
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Bayerische Kliniken im Minus
(21.02.2020)
Politik
Bayerische Kliniken im Minus
Freitag, 21. Februar 2020
/Gorodenkoff, stock.adobe.com
München – Immer mehr Krankenhäuser in Bayern machen Verlust. Bei einer Umfrage der Bayerischen Krankenhausgesellschaft (BKG) gaben 54 Prozent der Kliniken an, sie hätten im Jahr 2018 rote Zahlen geschrieben, teilte die BKG heute mit. Im Vorjahr waren es noch 43 Prozent gewesen, im Jahr 2010 hatte der Anteil der Kliniken mit einem Defizit erst bei 19 Prozent gelegen.
„Die Stimmung bei Bayerns Krankenhausverantwortlichen ist nachhaltig schlecht“, sagte BKG-Geschäftsführer Siegfried Hasenbein. Eine Besserung sei nicht in Sicht. Dieses Jahr könnte die Zahl der Kliniken, die Verlust machen, auf mehr als 60 Prozent steigen.
Nach Ansicht der BKG drängen vor allem Entscheidungen von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) immer mehr Krankenhäuser ins Defizit. „Die Anforderungen bei der Personalausstattung oder Qualitätsstandards werden ständig pauschal erhöht“, kritisierte Hasenbein.
Um die Vorgaben aus Berlin zu erfüllen, reiche die Finanzierung aber oft nicht aus. Mit den steigenden Verlusten steige vor allem bei kleinen Krankenhäusern der Druck, sich mit anderen Standorten zusammenzuschließen oder ganz aufzugeben, heißt es von der Krankenhausgesellschaft. „Davon ist Bayern besonders betroffen, weil es hier besonders viele Standorte mit wenigen Betten gibt“, erklärte Hasenbein.
Es sei zwar notwendig, dass die Kliniklandschaft sich weiter verändert, ergänzte er. Seiner Ansicht nach verfolgt die Politik dabei aber eine falsche Strategie: „Man setzt alle gleichermaßen unter Druck und hofft, dass die Richtigen vom Netz gehen“, kritisierte er. Das Ergebnis sei ein planloser Verdrängungswettbewerb unter den Kliniken.
Um die Lage der Kliniken nicht nur in Bayern wieder zu verbessern, fordert die BKG einen bundesweiten Krankenhausgipfel. Politiker aus der Bundesregierung und den Landesregierungen müssten gemeinsam mit den Krankenhäusern einen Zukunftsplan für die stationäre Versorgung entwickeln. „Wir brauchen eine Strukturdiskussion, aber die muss geordnet geschehen“, sagte Hasenbein.
London – Die Behandlung mit einem Makrolid-Antibiotikum im 1. Trimenon der Schwangerschaft war in einer Analyse elektronischer Krankenakten im Britischen Ärzteblatt (BMJ 2020; 368: m659) mit einer erhöhten Rate von Fehlbildungen vor allem des Herz-Kreislauf-Systems verbunden.
Die Makrolide Azithromycin, Clarithromycin und Erythromycin gehören zu den sichersten Antibiotika. Sie zählen deshalb auch in der Schwangerschaft zu den bevorzugten Mitteln, wenn Penicilline nicht infrage kommen. Und Antibiotika werden häufig an Schwangere verschrieben, obwohl während der Schwangerschaft generell zu einer vorsichtigen Indikationsstellung geraten wird.
In einer Analyse der „Clinical Practice Research Datalink“ (CPRD), den elektronischen Krankenakten, lag der Anteil der Mütter, denen im Verlauf der Schwangerschaft wenigstens einmal ein Antibiotikum verschrieben wurde, bei 31 %.
Am häufigsten wurden Penicilline verordnet, die als sicher für die Kinder eingestuft werden. Makrolide zählen zu den Reservemedikamenten. Ihre Sicherheit ist allerdings umstritten. Bedenken bestehen vor allem gegenüber Clarithromycin, das in tierexperimentellen Studien die embryonale Entwicklung von Ratten gestört hat. Für Azithromycin wurde ebenfalls ein teratogenes Potenzial beschrieben. Erythromycin wird günstiger eingestuft, weil die Plazentagängigkeit relativ gering ist.
Heng Fan vom University College London und Mitarbeiter haben jetzt in einer Analyse der CPRD gezielt nach einer Häufung von Fehlbildungen bei Kindern gesucht, deren Müttern in der Schwangerschaft ein Makrolid verschrieben worden war. Zunächst haben die Forscher die Daten von 104.605 Kindern verglichen, deren Müttern entweder ein Makrolid oder ein Penicillin verordnet wurde.
Tatsächlich wurden bei den Kindern, deren Mütter in der Schwangerschaft ein Makrolid erhalten hatten, häufiger schwere Fehlbildungen beobachtet, als bei Kindern der Frauen, die ein Penicillin erhalten hatten. Am deutlichsten war dies im 1. Trimenon erkennbar. In diese Phase fällt die Entwicklung der Organe. Die Embryogenese ist besonders anfällig für teratogene Schäden.
Fan ermittelt eine Prävalenz von 27,7 auf 1.000 Lebendgeburten nach Exposition mit einem Makrolid gegenüber 17,7 auf 1.000 Lebendgeburten nach Exposition mit einem Penicillin. Die adjustierte Risk Ratio betrug 1,55 und war mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 1,19 bis 2,03 signifikant. Am deutlichsten war das Risiko für kardiovaskuläre Fehlbildungen (10,6 versus 6,6 pro 1.000 Lebendgeburten) erhöht mit einer Risk Ratio von 1,62 (1,05 bis 2,51).
Bei einer Exposition im 2. oder 3. Trimenon war das Risiko deutlich geringer. Bei den mit einem Makrolid exponierten Kindern betrug die Prävalenz 19,5 auf 1.000 Lebendgeburten. In der Kontrollgruppe mit Exposition mit einem Penicillin kam es zu 17,3 schweren Fehlbildungen auf 1.000 Lebendgeburten. Die adjustierte Risk Ratio von 1,13 (0,94 bis 1,36) war nicht signifikant.
Fan ermittelt zusätzlich ein erhöhtes Risiko von genitalen Fehlbildungen (4,7 versus 3,1 pro 1.000 Lebendgeburten, Risk Ratio 1,58; 1,14-2,19). Am häufigsten waren Hypospadien. Ein erhöhtes Risiko auf Zerebralparesen, die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) oder Autismus war nicht erkennbar.
Bei der Betrachtung der einzelnen Makrolide konnte nur für Erythromycin ein erhöhtes Risiko (adjustierte Risk Ration 1,50; 1,13 bis 1,99) nachgewiesen werden. Dies lag aber vermutlich daran, dass die beiden anderen Makrolide wegen der bekannten Bedenken nur selten eingesetzt wurden. Immerhin widersprechen die Ergebnisse der vorherrschenden Ansicht, nach der Erythromycin unbedenklich ist.
Die Forscher haben noch 2 Negativkontrollen durchgeführt. In der 1. wurden Fehlbildungen bei Kindern untersucht, deren Müttern vor der Schwangerschaft Antibiotika verschrieben worden waren, die damit den Kindern nicht geschadet haben konnten. Damit sollte ausgeschlossen werden, dass eine erhöhte Morbidität der Frau (und nicht der Einsatz der Antibiotika) für das erhöhte Fehlbildungsrisiko verantwortlich war.
In einer 2. Analyse wurden die Geschwister untersucht. Damit sollte eine genetische Prädisposition als Erklärung ausgeschlossen werden. In keiner der beiden Negativkontrollen wurde ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko gefunden.
Das absolute Fehlbildungsrisiko ist gering. Fan schätzt, dass der Einsatz eines Makrolids statt eines Penicillins im 1. Trimenon zu 4,1 zusätzlichen schweren Fehlbildungen führen könnte (95-%-Konfidenzintervall 0,4 bis 9,4) – falls der Assoziation eine Kausalität zugrunde liegt.
Dresden – Wissenschaftler des nationalen Centrums für Tumorerkrankungen Dresden im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus haben gemeinsam mit einem internationalen Forscherteam einen bislang unbekannten Überlebensmechanismus im Zellkern besonders aggressiver Tumorzellen entschlüsselt. Eine wichtige Rolle hierbei spielt das proteinspaltende Enzym Caspase 8. Die Forscher berichten darüber im Fachmagazin Molecular Cell (doi 10.1016/j.molcel.2019.12.023).
Tumorzellen vermehren sich bekanntlich mitunter besonders schnell und setzen dabei Kontrollmechanismen außer Kraft, mit denen der Körper die Teilung kranker Zellen zu verhindern sucht. Häufig spielen hierbei Mutationen des im Zellkern enthaltenen Proteins p53 eine Rolle, das eine wichtige Kontrollfunktion im Zellzyklus ausübt.
Gerade in besonders aggressiven Krebszellen liegt p53 allerdings zumeist in seiner funktionsfähigen Normalform vor. Trotzdem kann es seiner Wächterfunktion offensichtlich nicht nachkommen. Verantwortlich hierfür ist ein bislang unbekannter Mechanismus, der bewirkt, dass der p53-Spiegel im Kern besonders aggressiver Krebszellen zu gering ist, um geschädigte Krebszellen in den programmierten Zelltod zu treiben.
Die Wissenschaftler konnten zeigen, dass ein Enzym namens Caspase 8 im Zellkern ein spezielles Protein – USP28 – spaltet, das wiederum dafür verantwortlich ist, den p53-Spiegel in Krebszellen mit erhöhter DNA-Schädigung anzureichern. In der Folge wird p53 zu stark abgebaut und kann seine Kontrollfunktion nicht mehr ausüben.
„Zellen mit geschädigter DNA werden dann nicht mehr in den programmierten Zelltod getrieben, sondern stattdessen der Zellteilung zugeführt“, erklärt Dagmar Kulms, Leiterin des Bereichs „Experimentelle Dermatologie“ des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden.
Die Wissenschaftler konnten diesen Mechanismus im Labor anhand zahlreicher Zelllinien sowie Patientengewebe für das maligne Melanom und Prostatakrebs belegen. Zum gleichen Ergebnis führten Untersuchungen an Zelllinien weiterer Tumorarten, darunter Bauchspeicheldrüsenkrebs, Blasenkrebs, Brustkrebs, Darmkrebs, Eierstockkrebs, Hodenkrebs, Lungenkrebs, Nierenkrebs und Tumoren des Hirns.
„Wie wirkungsvoll dieser Mechanismus ist, zeigen die schlechten Überlebensraten von Patienten, bei denen sich eine Anreicherung von Caspase 8 im Zellkern von Tumorzellen nachweisen lässt. Gerade diese Zellen finden sich oft auch gehäuft in der restlichen Tumormasse, die sich bei vielen aggressiven Krebserkrankungen der zunächst erfolgreichen Behandlung entzieht“, sagte Mads Daugaard vom Vancouver Prostate Centre (Kanada).
Onkologen wünschen sich schnelleren Transfer von Innovationen in die Versorgung
(20.02.2020)
Onkologen wünschen sich schnelleren Transfer von Innovationen in die Versorgung
Mittwoch, 19. Februar 2020
/Juan Gärtner, stock.adob.ecom
Berlin – Innovative Behandlungsverfahren wie die CAR-T-Zelltherapie bedeuten für onkologische Patienten – speziell die austherapierten – eine große Chance. Doch in Deutschland hapere es am raschen Transfer der neuen Therapien in den Versorgungsalltag, hieß es heute bei der Auftakt-Pressekonferenz zum 34. Deutschen Krebskongress in Berlin.
„Dass eine Therapie zugelassen ist, bedeutet nicht, dass sie für einen Patienten im Krankenhaus auch finanziert wird, kritisierte Johannes Bruns, Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft.
Am Beispiel der 2018 in Deutschland zugelassenen CAR-T-Zelltherapie zeige sich das sehr gut, so Bruns. Nur wenige Krankenhäuser verfügen über die notwendige Erfahrung mit der hochkomplexen neuen Therapie.
Mittlerweile wurden fünf Innovationszentren für die CAR-T-Zelltherapie ausgewählt, eine Sonderstellung bezüglich der Finanzierung haben aber auch diese nicht. „Es ist für jeden Patienten ein Antrag bei der Krankenkasse erforderlich“, sagte Bruns.
Bruns zufolge befinden sich derzeit bis zu 20 weitere Zelltherapien in der Pipeline, die Frage der Finanzierung müsse deshalb zügig geklärt werden. „Wir haben in der Onkologie die Strukturen, aber es fehlen die festgelegten Abläufe – auch mit den Kostenträgern – für die Umsetzung neuer Therapien“, bestätigte Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe.
Er sprach allerdings ein weiteres Hindernis an, welches dem raschen Innovationstransfer im Weg steht: „Wir brauchen nicht nur eine bessere Vernetzung von Forschung und Versorgung, sondern auch gut ausgebildete medizinisch-wissenschaftliche Nachwuchskräfte.“ Nur so sei man künftig für die immer komplexer werdende Krebsmedizin gewappnet.
Er bemängelte auch, dass jungen Onkologen an deutschen Universitäten selten gute Perspektiven geboten würden. Die Deutsche Krebshilfe investiert deshalb jährlich fast sechs Millionen Euro in die Nachwuchsförderung.
Als eine der ersten nimmt zum Beispiel die Dresdner Ärztin Cornelia Link-Rachner am Förderprogramm „Mildred-Scheel-Nachwuchszentren“ teil. Sie erforscht am Universitätsklinikum Dresden den Zusammenhang zwischen dem T-Zell-Rezeptorprofil und dem Risiko für eine Graft-versus-Host-Erkrankung. 50 Prozent ihrer Arbeitszeit ist der wissenschaftlichen Forschung gewidmet.
Forschung nach Feierabend ist heute keine Option mehr“, sagte die junge Mutter, „ich muss abends mein Kind aus der Kita abholen“. „Der Bedarf an Ärzten, die in den Innovationszentren an der Schnittstelle von Labor und Klinik forschen, ist längst nicht gedeckt“, ergänzte Andreas Hochhaus, Kongresspräsident des DKK 2020.
Im Hinblick auf die Facharztweiterbildung Hämatologie/Onkologie forderte er die Ärztekammern auf, die Laborzeit für die Weiterbildung anzuerkennen. Momentan sei dies nur vereinzelt und im geringen Umfang der Fall.
Pflegepersonalmangel führt zur Verschiebung von Herz-Operationen bei Kindern
(20.02.2020)
Ärzteschaft
Pflegepersonalmangel führt zur Verschiebung von Herz-Operationen bei Kindern
Mittwoch, 19. Februar 2020
/Damian, stock.adobe.com
Bonn – Der Mangel an Pflegefachkräften führt immer wieder dazu, dass kinderherzchirurgische Abteilungen Eingriffe verschieben müssen und Patienten auf Wartelisten landen. Darauf weist die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) hin.
„Einerseits verfügen wir über die notwendige Hightech-Medizin, können andererseits jedoch unsere Patienten wegen Personalengpässen nicht kontinuierlich versorgen. Das gilt in allen Bereichen, aber vorrangig haben wir zu wenig Kinder-Intensivpflegekapazität“, erläuterte Boulos Asfour aus dem Vorstand der Gesellschaft. Er ist Direktor der Abteilung Kinderherzchirurgie am Universitätsklinikum Bonn.
Die Gründe für den Pflegekräftemangel sind dem Experten zufolge vielschichtig. „Der Dienst ist körperlich anstrengend und herausfordernd. Oft wird über die eigenen Grenzen hinaus gearbeitet. Auch die psychische Belastung ist nicht zu unterschätzen. Zudem ist die monetäre Wertschätzung der Pflegekräfte nicht angemessen“, erläutert er. Reformen seien dringend nötig, damit die Berufe wieder an Attraktivität gewännen, so Asfour.
Die Fachgesellschaft kritisiert zudem einen Mangel an Medizinprodukten, die für die Behandlung von Kindern zugelassen sind. Es fehle an Stents, Kathetern, Drainagen und Biopsie-Zangen, aber auch die wichtigen speziellen Herzschrittmacher für Kinder rentierten sich nicht für die industrielle Herstellung und den Vertrieb, warnt die Fachgesellschaft.
Neben dem technischen Equipment sieht Asfour auch einen hohen Bedarf für Forschung und Innovation: „Wir brauchen dringend mehr Forschungsförderung auf dem Gebiet der Kinderherzmedizin“, betonte er. Als Beispiel nennt der Kinderherzchirurg mitwachsende Herzklappen, neue Rekonstruktionstechniken und kindgerechte Herzunterstützungssysteme.
Düsseldorfer ErklärungVKD und Entscheiderfabrik: "Wir wollen aufrütteln"
(18.02.2020)
Entscheiderfabrik - 18.02.2020
Düsseldorfer ErklärungVKD und Entscheiderfabrik: "Wir wollen aufrütteln"
Drei eindringliche Forderungen stellen der Verband der Krankenhausdirektoren (VKD) und die Entscheiderfabrik an die Politiker. Denn die kommen laut kürzlich vorgestellter Düsseldorfer Erklärung ihren Pflichten nicht nach. Die dramatische Lage an Kliniken veranlasste die Interessensvertretungen zu diesem ungewöhnlichen Schritt.
Diese Branchenvertreter stehen hinter der Düsseldorfer Erklärung, ein Appell an die Politik. Darunter der Verband der Krankenhausdirektoren und die Entscheiderfabrik. - Bild: HCM
Die Entscheiderfabrik, Zusammenschluss aus Kliniken und Industrie-Unternehmen, und der Verband der Krankenhausdirektoren (VKD) wollen Politiker aufrütteln. Die dramatische Lage an den Krankenhäusern veranlasste die Interessensvertretungen zu diesem ungewöhnlichen Schritt. In der Düsseldorfer Erklärung richteten sie daher in drei konkreten Forderungen einen eindringlichen Appell an die politischen Entscheidungsträger auf Landes- und Bundesebene.
Kliniken im Schraubstock der Politik
In der Erklärung heißt es: "Wir befinden uns im Schraubstock. Zu Recht erwarten die Menschen von uns, dass wir ihnen injeder medizinischen Notlage bestmöglich helfen. Diesen Auftrag nehmen wir auch unter schwierigen Rahmenbedingungen an. Aber, die Politik macht es den Krankenhäusern derzeit immer schwerer – zum Teil sogar unmöglich – ihre Aufgaben zu erfüllen. Immer neue Lasten werden uns aufgebürdet, völlig unnötige Bürokratie halten Ärzte und Pflegende von ihrer eigentlichen Arbeit ab. Der Staat erfüllt seit Jahren seine gesetzlich vorgeschriebene Pflicht dagegen nicht."
Düsseldorfer Erklärung: Drei konkrete Forderungen
Daher fordern die Entscheiderfabrik und der VKD erste Schritte in drei wesentlichen Bereichen:
Wir wollen weiterhin eine flächendeckende Notfallversorgung
Krankenhäuser leisten einen unverzichtbaren Beitrag zur Notfallversorgung in Deutschland. Wenn künftig jede zweite Ambulanz wegfällt, bricht das System der wohnortnahen und raschen Versorgung zusammen. Die geplante Reform der Notfallversorgung geht zu Lasten der künftigen Patienten.
Wir treten für transparente und faire Bezahlung ein
Das neue MDK-Reformgesetz leistet das nicht. Es macht Fehlersuche zu einem Geschäftsmodell zu Lasten der Krankenhäuser. Wenn wir mit rund 400 Millionen Euro für angebliche Fehler zusätzlich belastet werden, fehlt dieses Geld für die Versorgung der Menschen. Wir werden zum Beispiel bestraft, wenn wir uns um pflegebedürftige Kranke so lange kümmern, bis sie einen Platz im Heim gefunden haben – dass wir dafür bestraft werden ist ein Schlag ins Gesicht der Helferinnen und Helfer, die dann einspringen, wenn die Versorgung an andere Stellenicht geleistet wird.
Wir fordern einen Digitalfonds
Wir wollen die Digitalisierung vorantreiben. Wir wollen die Vorreiter bei der Telemedizin sein. Wir wollen die Bürokratisierung bekämpfen und technische Lösungen ans Bett bringen, um zu jedem Zeitpunkt alle nötigen Informationen zum Gesundheitszustand der Menschen da zu haben, wo wir ihn brauchen – am Patienten. Wir leisten unseren Beitrag, doch seit Jahrzehnten werden uns die gesetzlich verankerten Investitionsmittel für unsere Häuser vorenthalten. Das ist Rechtsbruch! Damit die Lücke nicht immer größer wird, muss der Staat endlich seine gesetzliche Verpflichtung erfüllen. Wir fordern einen Digitalfonds, der fünf Jahre lang mindestens zwei Milliarden Euro pro Jahr für die notwendigen Investitionen bereitstellt – damit wir unserer Verantwortung für die Menschen gerecht werden können.
Zolgensma-Härtefallprogramm: Begrenzung auf dringliche Fälle vorgeschlagen
(11.02.2020)
Politik
Zolgensma-Härtefallprogramm: Begrenzung auf dringliche Fälle vorgeschlagen
Montag, 10. Februar 2020
/picture alliance
Berlin – Das Vorgehen von Avexis (Novartis) im Rahmen eines globalen Härtefallprogramms die Zolgensma-Behandlung von Patienten mit 5q-Spinaler Muskelatrophie (SMA) auszulosen, stößt weiter auf Kritik. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) schlagen nun stattdessen vor, das Härtefallprogramm auf dringliche Fälle zu begrenzen.
Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI), Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel, hatte das Härtefallprogramm für Zolgensma am 3. Februar abgesegnet. Novartis will dadurch weltweit insgesamt 100 Kinder mit SMA, die bestimmte Antragskriterien erfüllen, per Zufall – im zweiwöchentlichen Rhythmus – für eine Behandlung mit der rund 1,9 Millionen Euro teuren Einmalspritze auswählen. Sie sollen das Medikament kostenlos noch vor der Zulassung erhalten. Die Zulassung in der Europäischen Union (EU) wird für Mitte des Jahres erwartet.
Man lehne die Losvariante des Zolgensma-Härtefallprogramms „aus ethischen Gründen“ ab, schreiben DGM und GNP in einem Brief an Novartis, der dem Deutschen Ärzteblatt vorliegt. Man sei „überzeugt, dass sich die Vergabe des Medikaments bei begrenzten Ressourcen an medizinischen Kriterien der Dringlichkeit orientieren muss und nicht durch ein Zufallsverfahren entschieden werden darf“, heißt es.
DGM und GNP erläutern weiter, dass die Vergabe eines nicht zugelassenen Medikaments im Rahmen eines Härtefallprogramms primär an diejenigen Betroffenen erfolgen sollte, „für die keine Standardtherapie zur Verfügung steht oder bei denen die Standardtherapie nicht wirksam ist“.
Die beiden Fachgesellschaften gehen dem Brief zufolge von einem kleinen Patientenkreis aus, für den Novartis die Therapie kostenfrei bereitstellen solle. Zugleich erklären sich DGM und GNP bereit, in einer Kommission von neuromuskulären Experten, Patientenvertretern und unabhängigen Ethikern zu prüfen, bei welchen Patienten die Kriterien für eine Therapie mit Zolgensma vorliegen.
Das vom Schweizer Hersteller Novartis vertriebene Zolgensma verfolgt einen neuen gentherapeutischen Ansatz. Es handelt sich dabei um einen in nicht replizierenden Adenovirus-Assozierter-Vektor (AAV9) mit guter ZNS-Gängigkeit, der ein voll-funktionales humanes SMN1-Gen transduziert. Aktuell liegen Erkenntnisse über eine stabile Langzeitwirkung über mindestens vier Jahre vor. Ob die einmalige Gabe des Mittels zu einer Heilung führt, ist daher nicht bekannt. Unbehandelt führt die Muskeldegeneration häufig in wenigen Jahren zum Tod. Das Medikament ist bislang nur in den USA zugelassen. Das europäische Zulassungsverfahren läuft.
Falls Novartis nicht genügend Dosen bereistellen könne, um alle Patienten zu behandeln, werde die Kommission sich auch der Aufgabe stellen, die Prioritäten in der Behandlung der Patienten festzulegen. Die Behandlungszentren in Deutschland würden sicherstellen, dass die zugeteilten Therapien dann auch zeitnah durchgeführt werden könnten, schreiben DGM und GNP.
Novartis hatte bereits erklärt, dass nicht mehr als 100 zusätzliche Dosen produziert werden könnten. Man habe die Dosen, die Novartis im Rahmen des globalen Härtefallprogramms zur Verfügung stelle, „unter Berücksichtigung des Versorgungsauftrags in den USA und in Erwartung weiterer Zulassungen, so auch in Europa kalkuliert“, sagte eine Sprecherin des Unternehmens dem Deutschen Ärzteblatt auf Anfrage.
„Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20 Euro, den beigefügten Fragebogen auszufüllen.
(10.02.2020)
Liebe Mitglieder,
im Rahmen einer Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20 Euro, den beigefügten Fragebogen auszufüllen.
Wir bitten Sie um Ihre Mithilfe in den eigenen Reihen sowie um eine entsprechende Verbreitung dieses Fragebogens.
Bei Rückfragen können Sie sich gerne auch an unsere Vorsitzende Frau Dr. Mund (mund@kindernetzwerk.de) wenden.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung.
Ursula Stein
Mitgliederbetreuung; Datenbankpflege
Servicestelle Mainaschaff
+49 6021 45 440 12
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Servicestelle: Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff, Telefon 06021-454400, Telefax 06021-12446 Beratungstelefon Montag bis Donnerstag 10-12 Uhr: 06021-12030
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Pflegenotstand in Kliniken gefährdet schwerkranke Kinder
(07.02.2020)
Pflegenotstand in Kliniken gefährdet schwerkranke Kinder
Stand: 06.02.2020 06:00 Uhr
Der Personalmangel an Kliniken hat auch für die Versorgung schwerstkranker Kinder fatale Folgen. Immer wieder können Kliniken nicht die notwendige Versorgung gewährleisten.
Von Oliver Noffke, Markus Pohl und Lisa Wandt, RBB
Bundesweit klagen Kliniken über Probleme, geeignetes Pflegepersonal für Kinderintensivstationen zu finden. Die anhaltende Unterbesetzung kann für die Versorgung der jungen Patienten gravierende Folgen haben. Dem ARD-Magazin Kontraste sind Einzelheiten über einen Fall aus Berlin bekannt, bei dem ein an Leukämie erkranktes Kleinkind nicht an einer spezialisierten Station aufgenommen werden konnte, weil diese offenbar nicht voll besetzt war.
Spezialstation musste Aufnahme ablehnen
Die schwere Erkrankung des Kindes war an einem Berliner Krankenhaus festgestellt worden, das selbst nicht über eine Kinderkrebsstation verfügt. Eine Verlegung an das Berliner Universitätsklinikum Charité scheiterte, offenbar da aufgrund von Personalmangel nicht alle Betten der Kinderkrebsstation belegt werden konnten. Mehrere Quellen haben der Redaktion den Vorfall bestätigt.
Ein Kinderarzt des Hauses, der unerkannt bleiben möchte, sagte: "Bei uns auf Station hatten wir leider keine freien Betten und auch sonst im Haus war trotz intensiver Bemühungen kein Bett zu finden", sagte er. "Wir mussten die Verlegung des Kindes daher zunächst ablehnen." Im Aufnahmekrankenhaus habe sich der ohnehin kritische Zustand des Kindes über Nacht weiter verschlechtert.
Kind starb vor möglicher Verlegung
"Am nächsten Tag konnte das Kind dann zu uns verlegt werden, aber es verstarb leider rasch. Das hat uns alle sehr mitgenommen", sagte der Arzt. "Man kann es nie wissen, aber vielleicht wäre das Kind noch am Leben, wenn wir es rechtzeitig hätten übernehmen können." Auf Anfrage von Kontraste hat sich weder die Charité noch die andere Klinik zu diesem Fall geäußert. Die Charité verweist auf die ärztliche Schweigepflicht.
Alex Rosen ist in Deutschland der Vorsitzende des Vereins IPPNW, ein Zusammenschluss von Ärzten, die sich intensiv mit der sozialen Verantwortung ihres Berufs auseinandersetzt. "Die schlimmste Auswirkung und direkteste Auswirkung, die wir von diesem Missstand sehen, ist, dass Kinder, die eigentlich auf eine Intensivstation gehören, dort keine Kapazität finden und deswegen auch versterben", sagt Rosen zu der aktuellen Situation an deutschen Kinderintensivstationen.
Probleme auch an anderen Kliniken
Die Charité ist nicht die einzige Klinik in der Bundesrepublik, die aufgrund von Personalmangel Probleme hat, die Kapazitäten ihrer Kinderintensivstationen voll auszuschöpfen. Bereits im November hatten Recherchen von Kontraste gezeigt, dass bundesweit geschultes Personal rar ist. Das zeigte etwa der Fall einer Familie aus München, die in der bayerischen Landeshauptstadt kein Krankenhaus fand, dass ihr schwer erkranktes Kind aufnehmen konnte. Am Ende musste das Kind im 80 Kilometer entfernten Augsburg behandelt werden.
Eine Studie der Universität Köln konnte jüngst aufzeigen, dass mittlerweile vielerorts eine Situation herrscht, in der selbst ursprünglich hoch motivierte Fachkräfte ihren Beruf verlassen - was den Mangel zusätzlich verschärft. Zu diesem Ergebnis kam das Team um die Medizinethikerin Christiane Woopen, nachdem sie 50 Interviews mit Pflegern und Ärzten aus Kinderkliniken in ganz Deutschland geführt hatte .
Die alltägliche Arbeitsverdichtung sei enorm, die Beschäftigten geraten in "ethische Konflikte", weil sie "aus einer hohen ideellen Motivation" heraus gute Medizin machen wollen, den Anspruch aber so nicht mehr umsetzen können, so Woopen im November.
Charité räumt Fehler ein
Der Charité-Vorstand für Krankenversorgung, Frei, sieht den Druck, der auf Ärzten und Pflegekräften lastet.
Die Leitung der Berliner Charité hat inzwischen Fehler im Umgang mit dem Pflegepersonal auf der Kinderkrebsstation des Hauses eingeräumt. "Gerade in der Kinderonkologie gerät man sehr leicht in eine Zwickmühle, dass man auch dem Personal gegenüber, sozusagen, mit der Krankheit der der Kinder argumentiert", sagte Ulrich Frei, Vorstand Krankenversorgung, Kontraste. Er räumte ein, dass dieses Vorgehen einen enormen psychischen Druck auf Pflegekräfte ausübt. "Ich glaube, dieser Druck ist möglicherweise auch zu stark ausgeübt worden."
Die Probleme der Charité bei der Versorgung kranker Kinder verdeutlicht auch folgende Entwicklung: Im vergangenen Jahr konnte die Klinik insgesamt 880 Kinder trotz medizinischer Indikation nicht stationär aufnehmen. Das teilte die Klinik auf Anfrage mit. Eine ambulante Erstversorgung in der Kindernotaufnahme konnte zwar gewährleistet werden, anschließend mussten die Patienten aber von anderen Krankenhäusern aufgenommen werden.
Massiver Anstieg der Fallzahlen
2013 hatte die Klinik 308 Kinder in andere Krankenhäuser verlegen müssen - ein Anstieg um 185 Prozent. "Der überwiegende Großteil der Kinder hatte einfache Erkrankungen […], die nicht zwingend in einer Universitätsklinik betreut werden müssen", so die Pressestelle.
Ulrich Frei, Vorstand Krankenversorgung an der Charité, sucht weiter nach geeignetem Pflegepersonal für die Kinderonkologie der Klinik. "Wir hoffen, dass wir innerhalb der nächsten drei bis sechs Monate dort wieder einen Aufbau zustande kriegen." In der aktuellen Situation werde dies allerdings nicht einfach, sagte er. "Ich glaube, der Drops ist gelutscht." Da der Personalmangel öffentlich diskutiert werde, "kann man auch keine Leute gewinnen", so Frei.
Pflegenotstand - Kein Platz für kranke Kinder
Benjamin Eyssel, RBB
06.02.2020 07:39 Uhr
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Fachgesellschaft schlägt Zusatzweiterbildung „Spezielle Wirbelsäulenchirurgie“ vor
(05.02.2020)
Fachgesellschaft schlägt Zusatzweiterbildung „Spezielle Wirbelsäulenchirurgie“ vor
Mittwoch, 5. Februar 2020
/romaset, stock.adobe.com
Berlin – Die Deutsche Wirbelsäulengesellschaft (DWG) hat vorgeschlagen, in Deutschland eine Zusatzweiterbildung „spezielle Wirbelsäulenchirurgie“ einzuführen. Das könne helfen, die Qualität der Behandlung von Wirbelsäulenerkrankungen zu verbessern und die Kosten im Gesundheitswesen zu senken, teilte die Fachgesellschaft heute mit.
In Deutschland sind der DWG zufolge Neurochirurgen sowie Orthopäden und Unfallchirurgen für die Behandlung von ernsthaften Wirbelsäulenerkrankungen zuständig. Um als Arzt die Facharztanerkennung „Orthopädie und Unfallchirurgie“ zu erhalten, sei es erforderlich, in einem sechsjährigen Ausbildungszeitraum zehn Wirbelsäulenoperationen vorzunehmen.
Um die höchstmöglichen Qualifikationsstufen „spezielle Unfallchirurgie“ oder „spezielle Orthopädische Chirurgie“ zu erhalten, seien lediglich 20 beziehungsweise 30 weiteren Wirbelsäulenoperationen gefordert, so die DWG.
In der Ausbildung zum „Neurochirurgen“ müsse ein Arzt zwar immerhin 100 Wirbelsäulenoperationen durchführen. Dabei spiele jedoch die konservative Behandlung von Wirbelsäulenerkrankungen im Gegensatz zur orthopädischen und unfallchirurgischen Ausbildung kaum eine Rolle.
Die Fachgesellschaft weist darauf hin, dass die bisherige Struktur und die in den Ausbildungssystemen verankerten Mindestmengen unzureichend seien, um eine sichere und qualitativ hochwertige Behandlung der Patienten mit Wirbelsäulenerkrankungen zu erzielen.
Kündigung wegen Fachkräftemangels kann die Caritas keine Beratungsbesuche nach § 37.3 durchführen
(05.02.2020)
Wir berichten in eigener Sache,denn wir haben heute die Kündigung der Caritas, wegen Fachkräftemangels bekommen.Dort steht "Hiermit informieren wir Sie,dass wir bei Ihnen aus Fachkräftemangel keine Beratungsbesuche nach § 37.3 mehr durchführen können".Bitte suchen Sie sich zeitnah einen alternativen Dienst.Wir bedauern diesen notwendigen Schritt,bedanken uns bei Ihnen für die gemeinsam gestaltete Zeit und wünschen Ihnen sowie Ihren Angehörigen für die Zukunft alles Gute und Gottes Segen.Die Caritas hat uns immer begleitet und jetzt ist Schluss damit ? Wohin gehen wir,wenn niemand mehr da ist? Warum bekommt kein Säugling mehr ein Klinikbett, wenn er dieses so dringend benötigt? Ein Krankenhaus und auch ein Pflegedienst kann nicht wirtschaftlich arbeiten,es handelt sich dabei um Unkosten die nicht tatsächlich von den Krankenkassen übernommen werden.Die sogenannten Fallpauschalen und die Löhne für den Dienst am Menschen,sie sind mittlerweile unbezahlbar geworden !
Missbildungen bei Babys Französische Justiz ermittelt gegen Pharmakonzern Sanofi wegen Epilepsie-Medikament
(05.02.2020)
Missbildungen bei Babys
Französische Justiz ermittelt gegen Pharmakonzern Sanofi wegen Epilepsie-Medikament
Es geht um Vorwürfe der "schweren Irreführung": Wegen des Epilepsie-Medikaments Depakine geht die Justiz gegen den Pharmakonzern Sanofi vor. Der Wirkstoff kann Kindern im Mutterleib schaden.
04.02.2020, 08:21 Uhr
Sanofi-Logo in Berlin (Archiv): "Informationspflichten erfüllt"?
Sanofi-Logo in Berlin (Archiv): "Informationspflichten erfüllt"?Roman Babakin/ Getty Images
Depakine hilft Epileptikern bei Krämpfen, kann bei Babys aber zu Schäden führen: Wegen des umstrittenen Epilepsie-Medikaments hat die französische Justiz ein Ermittlungsverfahren gegen den Pharmakonzern Sanofi eingeleitet. Dies teilte das Unternehmen mit. Das Medikament enthält den Wirkstoff Valproat, der bei der Einnahme durch Schwangere potenziell Missbildungen bei den Föten verursachen kann. Valproat wird auch in Deutschland verkauft.
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In den Ermittlungen geht es nach Angaben von Sanofi um die Vorwürfe der "schweren Irreführung" und der "fahrlässigen Körperverletzung". Das französische Unternehmen bezeichnete die Ermittlungen als Gelegenheit, um zu zeigen, dass es bei dem Medikament seine "Informationspflichten erfüllt" habe.
Nach dem Bericht der Gesundheitsbehörden hatten zwischen 2007 und 2014 knapp 15.000 Frauen das Medikament während der Schwangerschaft eingenommen. Unklar ist, für wie viele Kinder das Medikament tatsächlich gesundheitliche Folgen hatte.
Schätzung: Tausende Kinder kamen mit Fehlbildungen zur Welt
Laut einer Schätzung der französischen Arzneimittelaufsichtsbehörde ANSM vom April 2017 kamen bis zu 4100 Kinder in Frankreich wegen Valproat mit schweren Missbildungen auf die Welt. Demnach haben Frauen, die während der Schwangerschaft Valproat einnehmen, ein vierfach erhöhtes Risiko, ein Kind mit schweren Missbildungen zur Welt zu bringen. Es kann bei Neugeborenen zu Geburtsschäden, zu einem erhöhten Risiko für Autismus, geistige oder körperliche Behinderung führen, der IQ von Kindern leidet bis ins Schulalter.
Das Medikament wird in Frankreich seit 1967 verkauft. Seit 2015 darf das auch in Generika enthaltene Valproat in Frankreich schwangeren Frauen oder Frauen in gebärfähigem Alter nur noch verschrieben werden, wenn andere Medikamente nicht anschlagen. 2016 entschied das französische Parlament, das Opfer des Medikaments entschädigt werden.
Verschrieben wird das Medikament nicht nur gegen Epilepsie, sondern auch gegen bipolare Störungen. Die Gefahr von Missbildungen bei Babys ist seit Anfang der Achtzigerjahre bekannt. Betroffene Familien sind juristisch gegen Sanofi vorgegangen. Sie werfen dem Konzern vor, Schwangere nicht hinreichend informiert zu haben.
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Antiepileptika schaden der Entwicklung des Kindes
Die Staatsanwaltschaft hatte bereits 2015 Vorermittlungen eingeleitet und den Fall ein Jahr später an Ermittlungsrichter weitergegeben. Es wird geprüft, ob Sanofi schwangere Patientinnen nicht ausreichend über die bekannten Risiken informiert hat. Das Unternehmen versicherte nun, weiterhin mit den Justizbehörden zusammenarbeiten zu wollen.
Das eingeleitete Verfahren kann, je nach Beweislage, zu einem Strafprozess führen. Auch eine Einstellung des Verfahrens ist denkbar.
apr/AFP/dpa
„Teilhabegeld für gehörlose und hochgradig schwerhörige Menschen Bayern“
(05.02.2020)
Missbildungen bei Babys
Französische Justiz ermittelt gegen Pharmakonzern Sanofi wegen Epilepsie-Medikament
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Es geht um Vorwürfe der "schweren Irreführung": Wegen des Epilepsie-Medikaments Depakine geht die Justiz gegen den Pharmakonzern Sanofi vor. Der Wirkstoff kann Kindern im Mutterleib schaden.
04.02.2020, 08:21 Uhr
Sanofi-Logo in Berlin (Archiv): "Informationspflichten erfüllt"?
Sanofi-Logo in Berlin (Archiv): "Informationspflichten erfüllt"?Roman Babakin/ Getty Images
Depakine hilft Epileptikern bei Krämpfen, kann bei Babys aber zu Schäden führen: Wegen des umstrittenen Epilepsie-Medikaments hat die französische Justiz ein Ermittlungsverfahren gegen den Pharmakonzern Sanofi eingeleitet. Dies teilte das Unternehmen mit. Das Medikament enthält den Wirkstoff Valproat, der bei der Einnahme durch Schwangere potenziell Missbildungen bei den Föten verursachen kann. Valproat wird auch in Deutschland verkauft.
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In den Ermittlungen geht es nach Angaben von Sanofi um die Vorwürfe der "schweren Irreführung" und der "fahrlässigen Körperverletzung". Das französische Unternehmen bezeichnete die Ermittlungen als Gelegenheit, um zu zeigen, dass es bei dem Medikament seine "Informationspflichten erfüllt" habe.
Nach dem Bericht der Gesundheitsbehörden hatten zwischen 2007 und 2014 knapp 15.000 Frauen das Medikament während der Schwangerschaft eingenommen. Unklar ist, für wie viele Kinder das Medikament tatsächlich gesundheitliche Folgen hatte.
Schätzung: Tausende Kinder kamen mit Fehlbildungen zur Welt
Laut einer Schätzung der französischen Arzneimittelaufsichtsbehörde ANSM vom April 2017 kamen bis zu 4100 Kinder in Frankreich wegen Valproat mit schweren Missbildungen auf die Welt. Demnach haben Frauen, die während der Schwangerschaft Valproat einnehmen, ein vierfach erhöhtes Risiko, ein Kind mit schweren Missbildungen zur Welt zu bringen. Es kann bei Neugeborenen zu Geburtsschäden, zu einem erhöhten Risiko für Autismus, geistige oder körperliche Behinderung führen, der IQ von Kindern leidet bis ins Schulalter.
Das Medikament wird in Frankreich seit 1967 verkauft. Seit 2015 darf das auch in Generika enthaltene Valproat in Frankreich schwangeren Frauen oder Frauen in gebärfähigem Alter nur noch verschrieben werden, wenn andere Medikamente nicht anschlagen. 2016 entschied das französische Parlament, das Opfer des Medikaments entschädigt werden.
Verschrieben wird das Medikament nicht nur gegen Epilepsie, sondern auch gegen bipolare Störungen. Die Gefahr von Missbildungen bei Babys ist seit Anfang der Achtzigerjahre bekannt. Betroffene Familien sind juristisch gegen Sanofi vorgegangen. Sie werfen dem Konzern vor, Schwangere nicht hinreichend informiert zu haben.
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Das eingeleitete Verfahren kann, je nach Beweislage, zu einem Strafprozess führen. Auch eine Einstellung des Verfahrens ist denkbar.
apr/AFP/dpa
Neuer Therapieansatz kuriert Birk-Barel-Syndrom bei Mäusen
(05.02.2020)
Medizin
Neuer Therapieansatz kuriert Birk-Barel-Syndrom bei Mäusen
Dienstag, 4. Februar 2020
Mainz – Mit einem neuen Therapieansatz ist es Mainzer Wissenschaftlern gelungen, im Mausmodell das genetisch bedingte, von der Mutter vererbte Birk-Barel-Syndrom zu kurieren. Die Aktivierung des gesunden väterlichen Allels des krankheitsverursachenden Gens mithilfe des HDAC-Inhibitors CI-994 beseitigte alle Verhaltensauffälligkeiten der Tiere, wie sie in Nature Communications berichten (doi: 10.1038/s41467-019-13918-4).
Durch die Injektionen mit CI-994 „verhielten sich die Tiere wie gesunde Artgenossen“, berichtet Seniorautorin Susann Schweiger vom Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz. Die Humangenetikerin geht davon aus, dass sich nach dem gleichen Therapieprinzip auch andere genetische Erkrankungen behandeln ließen.
Das Birk-Barel-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die beim Menschen zu Intelligenzminderung, Gedächtnisstörungen und Hyperaktivität führt. Die genaue Prävalenz ist unbekannt, Schätzungen gehen von unter 1/1.000.000 aus. „In Deutschland sind circa 2-3 Kinder betroffen“, so Schweiger.
Verursacht wird die Erkrankung durch eine Mutation im mütterlichen Allel des Kcnk9-Gens. Dieses Gen produziert in gesunder, nicht mutierter Form einen Kaliumkanal im Gehirn, der den Transport von Kalium und dadurch die normale Funktion von Nervenzellen gewährleistet.
Durch die Mutation kommt es zu Fehlern in der Kalium-Homöostase und damit zu Störungen in der Stimulation der betroffenen Neuronen. Bisher ist die Krankheit nicht heilbar, die Betroffenen sind ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen.
Im Gespräch mit dem Deutschen Ärzteblatt weist Schweiger darauf hin, dass das Birk-Barel-Syndrom zu einer Gruppe von uniparental vererbten Krankheiten gehört, zu denen auch das Prader-Willi-Syndrom und das Angelman-Syndrom gehören.
Diesen Erkrankungen gemein ist, dass die Patienten neben dem krankheitsverursachenden Allel immer auch über ein gesundes Allel des jeweils anderen Elternteils verfügen.
Dieses ist normalerweise stillgelegt, kann aber mit einem geeigneten Genexpressionsaktivator angeschaltet werden. Ein solcher ist der HDAC-Inhibitor CI-994, der „sich in einer Reihe von Genexpressionsaktivatoren, die wir untersucht haben, als am effizientesten erwiesen hat“, berichtet Schweiger.
CI-994 ist in der Lage, die väterliche Kopie zu aktivieren und dadurch die von der Krankheit verursachten Defekte reparieren“, erklärt Schweiger. „Unsere Ergebnisse zeigen, dass der therapeutische Nutzen des HDAC-Inhibitors für Patienten mit Birk-Barel-Syndrom, aber auch für Patienten mit ähnlichen Erkrankungen sehr vielversprechend ist.“
Verträglichkeit wird bereits bei Krebspatienten erforscht
Zwar bestehe durchaus das Problem, dass durch die Gabe eines Genexpressionsaktivators auch Gene aktiviert werden könnten, die gar nicht aktiviert werden sollten, räumt sie ein. Doch die Substanz CI-994 werde bereits in klinischen Studien an Patienten zur Behandlungen von Krebserkrankungen erforscht.
„Wir wissen also zumindest, dass sie keinen Einfluss auf die Mortalität hat und keinen Krebs verursacht.“ Auch die Tatsache, dass das aus der gleichen Substanzgruppe stammende Valproat schon seit langem auch bei Kindern zur Behandlung von Epilepsie eingesetzt werde, deute auf ein akzeptables Nebenwirkungsprofil hin, so Schweiger.
Paul-Ehrlich-Institut setzt Zolgensma auf die Liste der Härtefallprogramme
(03.02.2020)
Politik
Paul-Ehrlich-Institut setzt Zolgensma auf die Liste der Härtefallprogramme
Montag, 3. Februar 2020
Der Schweizer Pharmahersteller Novartis verlost ab 3. Februar Zolgensma-Behandlungen für 100 Säuglinge und Kleinkinder bis 2 Jahren. Bewerben konnten sich Familien aus aller Welt, deren Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet, und bei denen keine andere Therapie hilft. /picture alliance
Langen – Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) darf jetzt auch in Deutschland im Rahmen des globalen Härtefallprogramms des Pharmaunternehmens AveXis (Novartis) an Patienten mit 5q-Spinaler Muskelatrophie (SMA) abgegeben werden. Das Paul-Ehrlich-Institut, Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel, hat heute zugestimmt und das Gentherapeutikum in seiner Liste aufgenommen.
Allerdings werden, wenn überhaupt, nur einzelne Patienten in Deutschland davon profitieren. Das Auswahlverfahren beschränkt sich auf maximal 100 Zolgensma-Dosen im Jahr 2020 weltweit, die unter den Antragstellern nach dem Zufallsprinzip vergeben werden. Dieses Vorgehen wurde bereits zuvor von Ärzten und Ethikern aufgrund des „Lotteriecharakters“ stark kritisiert.
„Grundsätzlich befürworten wir ein Härtefallprogramm“, sagten Ulrike Schara, Leiterin der Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Essen und Janbernd Kirschner, Direktor der Abteilung für Neuropädiatrie und des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) in Bonn dem Deutschen Ärzteblatt auf Anfrage. Wenn die verfügbaren Dosen tatsächlich begrenzt sind, sollte die Entscheidung, wer die Therapie erhält auf Kriterien der medizinischen Dringlichkeit basieren und nicht dem Losglück überlassen werden.
Dieser Meinung ist auch der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Joachim Sproß. „Das ist eine Dilemma-Situation auf Kosten der Eltern“, sagte er. Gesundheitsministerium, Zulassungsstellen, Ärzte und Eltern müssten endlich an einen Tisch kommen, um den besten Weg nach vorn zu finden.
Auf das Losverfahren kam Novartis nach eigenen Angaben mit einem Ethikrat, weil es die Therapie weltweit so schnell wie möglich zur Verfügung stellen wollte, sagte eine Novartis-Sprecherin. Die Herstellungskapazitäten seien begrenzt, rechtfertigt sie die Einschränkung. Mehr als 100 Dosen könne das einzige Werk in Illinois in den USA in diesem Jahr nicht zusätzlich zu den erwarteten Bestellungen liefern. „Es ist ein Dilemma“, räumt sie ein.
Noch vor wenigen Tage hatte Novartis über ein starkes Umsatzwachstum und Margen-steigerungen im Jahr 2019 berichtet. Auf Ebene des gesamten Konzerns belaufe sich der Reingewinn auf 11,7 Milliarden US-Dollar, hieß es in einer Pressemitteilung des Unternehmens. In Zolgensma und vier weiteren Wirkstoffen sehe man „Blockbusterpotenzial“. Die europäische Zulassung das Unternehmen im ersten Halbjahr 2020.
Medizinische Einschlusskriterien
Am Härtefallprogramm von AveXis teilnehmen können nur jene Patienten, für die ein Arzt in zertifizierten neuropädiatrischen Zentren eine Anmeldung einreicht. Zudem müssten die medizinischen Einschlusskriterien erfüllt sein, erklärte der Schweizer Pharmakonzern Novartis, der das US-Unternehmen AveXis 2018 für fast neun Milliarden US-Dollar gekauft hatte.
Die Inzidenz für SMA beträgt etwa 1 zu 7.000 bis 1 zu 10.000. Bei 800.000 Geburten bedeutet das 80 bis 115 Geburten mit SMA pro Jahr in Deutschland. Davon leidet mindestens die Hälfte am SMA Typ 1.
Diese Kriterien seien jedoch so formuliert, dass deutlich mehr Patienten infrage kämen, als Therapien zur Verfügung stünden, befürchten Kirschner und Schara. „Wir gehen davon aus, dass die Nachfrage hier das Angebot deutlich überschreiten wird“, sagen die beiden Neuropädiater und verweisen auf die Fallzahlen in Deutschland (siehe Kasten).
Zu den medizinischen Einschlusskriterien zählen laut Novartis Patienten unter zwei Jahren mit 5q-SMA mit genetisch bestätigten bi-allelen Mutationen im SMN1-Gen und bis zu zwei Kopien des SMN2-Gens.
Die jungen Patienten kämen unabhängig vom SMA-Typ für einen Antrag infrage und auch unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung, dem Beginn der Symptome oder der vorherigen Behandlung, die mit momentan verfügbarer Therapie nicht zufriedenstellend behandelt werden können.
Heute wollte eine von Novartis beauftragte Forschungsorganisation erstmals den Namen eines der Kinder ziehen, die die Behandlung gratis bekommen sollen. Alle paar Wochen soll eine weitere Ziehung erfolgen.
Für Betroffene in Europa dürfte das Härtefallprogramm damit ohne großen Nutzen sein. Die Zulassung von Zolgensma soll nach bisherigen Aussagen des Herstellers im ersten Quartal dieses Jahres erfolgen. Ab dann müsste die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) die Therapiekosten übernehmen.
Kryokonservierung: Kindern und Jugendlichen droht Ausschluss von Kassenleistung
(31.01.2020)
Politik
Kryokonservierung: Kindern und Jugendlichen droht Ausschluss von Kassenleistung
Freitag, 31. Januar 2020
Kryokonservierung /dpa
Berlin – Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren, die an Krebs erkrankt sind, droht der Ausschluss einer Kryokonservierung zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Das geht aus einem Beschlussentwurf des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) hervor, der dem Deutschen Ärzteblatt vorliegt. Das Papier sieht auch eine Altersgrenze für die Kryokonservierung bei Frauen ab 40 Jahren und Männern ab 50 vor.
Der Gesetzgeber hatte mit dem Terminservice- und Versorgungsgesetz entschieden, dass Krankenkassen für junge Erwachsene, die an Krebs erkrankt sind, die Kosten für eine Kryokonservierung tragen müssen. Die Details sollte der G-BA bis Februar 2020 regeln.
Das Problem bei den unter 18-Jährigen liegt nach Angaben des Beschlussentwurfs, der noch kein Datum trägt und sich derzeit im Stellungnahmeverfahren befindet, in den Details für eine hormonelle Stimulationsbehandlung. So haben GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) im G-BA auf Grenzen der arzneimittelrechtlichen Zulassung hingewiesen.
„Medikamente zur ovariellen Stimulation vor Eizellgewinnung sind aktuell ausschließlich für erwachsene Frauen zugelassen“, heißt es in dem Papier. Würden diese Medikamente eingesetzt, seien die „gesamten in dieser Richtlinie geregelten Leistungen keine GKV-Leistung“. Im Klartext: Es gibt keine Zulassung für die Gabe der Hormone an unter 18-Jährige, die für die Stimulation der Eierstöcke notwendig sind. Ergo soll dies keine Leistung der GKV werden.
Kritik von Betroffenen
Der Beschlussentwurf stößt bei Betroffenenvertretern auf Kritik. „Die Politik war von Anfang an für ein Gesetz, das Jugendliche und Kinder einschließt“, monierte Mathias Freund, Vorsitzender des Kuratoriums der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Niemand werde verstehen, wenn das Einfrieren von Eizellen für ein Mädchen von 18 Jahren bezahlt werde, für die Bettnachbarin mit 17 Jahren aber nicht.
Das Problem einer fehlenden Zulassung bei Kindern und Jugendlichen sei bei vielen Medikamenten in Fachkreisen gut bekannt. In der Regel würden jedoch flexible Lösungen im Sinne der Patienten gefunden.
Der Mediziner Freund verwies darauf, dass die seit den 1990er-Jahren zugelassenen Medikamente in der Praxis bei Mädchen unter 18 Jahren erfolgreich eingesetzt würden, wie eine 2019 veröffentlichte Studie aus den USA auch gezeigt habe. Die amerikanischen Ärzte schlössen mit der Feststellung: „Die niedrige Komplikationsrate und die gute Eizellenausbeute sind eine beruhigende Orientierungshilfe für die Ärzte, die junge Frauen beraten sollen (...)“, erklärte die Stiftung.
Freund betonte, er hoffe sehr, dass sich die Vertreter KBV im G-BA der Meinung ihrer Kollegen aus den USA anschließen würden.
Kritik übte die Stiftung, die von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) getragen wird, auch bei der Altersgrenze nach oben. „Da ist der Streit doch programmiert, und das trifft die Patienten, wenn sie gerade die Krebsdiagnose erfahren haben und in wenigen Tagen die Therapie beginnen soll. Die Kryokonservierung muss ja vorher durchgeführt werden“, sagte Freund.
Ärzte für Herausnahme der Pädiatrie aus Fallpauschalensystem
(31.01.2020)
Ärzteschaft
Ärzte für Herausnahme der Pädiatrie aus Fallpauschalensystem
Freitag, 31. Januar 2020
/arrowsmith2, stock.adobe.com
Berlin – Der Verein der Demokratischen Ärztinnen und Ärzte (vdäa) hat die Herausnahme der Pädiatrie aus dem System der diagnosebezogenen Fallpauschalen (DRG) verlangt. Im DRG-System sei eine bedarfsgerechte Versorgung von Kindern schlichtweg nicht möglich, sagte vdäa-Vorstand Jonas Schaffrath.
„Wenn Ökonomie der bestimmende Faktor in der Versorgung ist, wenn Fallpauschalen Fehlanreize setzen, dann leidet die Versorgung aller Patienten, allen voran die der vulnerabelsten“, so Schaffrath.
Eine gute Kinder- und Jugendmedizin mit der angemessenen Zeit und emotionalen Zuwendung sei in diesem System nicht zu leisten, die Arbeitsbedingungen vor allem in der Pflege seien schon jetzt unerträglich.
„Darum unterstützen wir die Forderung der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendmedizin nach einer Neuregelung der Finanzierungssystematik und möchten diese konkretisieren: Die Pädiatrie muss schnellstmöglich aus dem DRG-System herausgenommen werden“, so der Mediziner.
Die Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendmedizin (DAKJ) hatte in einer Ende Januar abgelaufenen Petition angemahnt, die Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in der medizinischen Versorgung zu beenden.
In der Petition warnte die DAKJ unter anderem vor strukturellen Defiziten wie einer verfehlten Bedarfsplanung, einem zunehmenden Wirtschaftlichkeitsdruck und einem zunehmenden Mangel an Fachkräften, die die Qualität in der ambulanten und stationären Versorgung von erkrankten Kindern zunehmend gefährden.
Laut vdäa ist Kinderheilkunde oft Notfallmedizin und aufgrund saisonal-epidemischer Schwankungen auf das Vorhalten von Kapazitäten angewiesen. Zudem sei Pädiatrie personal- und zeitintensiv.
In einem Finanzierungssystem, in dem aber nur messbar erbrachte Leistungen honoriert würden, könne unter Kostendruck eine solche Versorgung nur an Qualität einbüßen. Das Fehlen und Abwandern von Fachkräften sei hierbei Folge und nicht Ursache der Probleme.
Dem vdäa zufolge ist die Herausnahme der Pflegekosten aus den Fallpauschalen ein erster Schritt in die richtige Richtung. Die bisherigen Maßnahmen reichten jedoch nicht aus. Richtige Arbeitsbedingungen in einem falschen Finanzierungssystem seien kaum zu erreichen.
Baden-Württemberg stellt Millionen für Gesundheitsbranche bereit
(30.01.2020)
Politik
Baden-Württemberg stellt Millionen für Gesundheitsbranche bereit
Mittwoch, 29. Januar 2020
Baden-Württembergs Ministerpräsident Winfried Kretschmann (Grüne). /picture alliance, Sebastian Gollnow
Stuttgart – Die grün-schwarze Landesregierung in Baden-Württemberg will das Land als Gesundheitsstandort vornanbringen. Dafür wolle man in den Jahren 2020 und 2021 innovative Projekte des Forums Gesundheitsstandort mit 50 Millionen Euro fördern, kündigte Ministerpräsident Winfried Kretschmann (Grüne) gestern in Stuttgart an.
Die Projekte reichen nach Angaben des Staatsministeriums von personalisierter Krebsbehandlung über die Bekämpfung multiresistenter Keime in Krankenhäusern bis hin zu neuen Ansätzen im Pflegebereich.
Auch der Aufbau einer neuen Informationsstelle in Tübingen soll gefördert werden, an die sich Ärzte wenden können, wenn sie mit seltenen Krankheiten von Patienten zu tun haben.
Das Forum Gesundheitsstandort soll Forschung, Wirtschaft und Versorgung vernetzen. Seit seiner Gründung 2018 hätten sich mehr als 400 Teilnehmer aus Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen, Forschungsinstituten und Universitäten sowie Pharma- und Medizintechnikfirmen darin zusammengeschlossen.
Länder stoßen Diskussion um neue Krankenhausfinanzierung an
(30.01.2020)
Politik
Länder stoßen Diskussion um neue Krankenhausfinanzierung an
Mittwoch, 29. Januar 2020
/photocrew, stockadobecom
Berlin – Bessere Basisfinanzierung für Krankenhäuser, mehr leistungsbezogene Abrechnungen und eine rechtliche Stärkung der Kompetenzen der Planungsbehörden der Länder: Mit einem umfangreichen Mix aus Ideen will der Gesundheitsminister von Schleswig-Holstein, Heiner Garg (FDP), die Diskussion um eine Reform der Krankenhausfinanzierung anstoßen.
„Entweder können wir weiter Sonntagsreden halten oder wir nehmen den Steuerungsauftrag der Politik ernst und haben den politischen Mut, etwas zu verändern“, sagte der Minister bei einer Veranstaltung seines Hauses gestern Abend in Berlin.
Am Vormittag hatte bereits eine erste Arbeitsgruppe der Gesundheitsministerien der Länder zur Reform der Krankenhausfinanzierung getagt. Garg hatte einen Antrag dazu auf der Gesundheitsministerkonferenz der Länder (GMK) im Jahr 2019 eingebracht, ein gemeinsamer Bericht aller Länder soll zur GMK 2021 vorliegen. Dann hat Bayern den Vorsitz, 2020 ist Berlin turnusgemäß Vorsitzland.
Laut dem Konzeptpapier „Zukunft sichern – Krankenhausfinanzierung reformieren für eine flächendeckende, hochwertige Versorgung“, das Garg in Berlin vorstellte, plädiert der Ressortchef für eine Basisfinanzierung der akutstationäre Versorgung der Bevölkerung auf dem Land. Damit sollen die spezifischen Vorhaltekosten inklusive der Personalkosten für die Häuser finanziert werden.
Ziel ist nicht die Abschaffung des DRG-Systems
Ergänzt werden soll diese Basisfinanzierung durch leistungsbezogene Abrechnungen als Fallpauschalen ähnlich wie im bisherigen System der diagnosebezogenen Fallpauschalen (DRG). „Unser Ziel ist nicht die Abschaffung des DRG-Systems, sondern eine grundlegende Reform“, so Garg. Dafür sei auch eine ausreichende Finanzierung durch die Bundesländer notwendig.
„Da waren wir in Schleswig-Holstein auch nicht Vorbild“, räumte der Minister selbstkritisch ein. Daher plädiert er für ein transparentes, aber auch flexibles neues System, das neben der Basisfinanzierung und den leistungsbezogenen Abrechnungen auch die Bedeutung eines Hauses für die Region in Finanzierungsüberlegungen mit einfließen lässt.
„Nicht allein die Größe eines Krankenhaues, sondern die Bedeutung für die Versorgung der Bevölkerung muss für die Höhe der Basisfinanzierung und damit der Finanzierung der spezifischen Vorhaltekosten maßgeblich sein“, heißt es in dem Konzeptpapier.
Garg plädiert auch für mehr Entscheidungskompetenzen der Länder: Diese müssten planungsrechtlich gestärkt werden. Dafür fordert er eine Länderöffnungsklausel im Bundesrecht, „die es ermöglicht, regionalspezifische und sektorenübergreifende Versorgungsstrukturen zu berücksichtigen und neue Versorgungsmodelle zu erproben“, heißt es weiter in dem Konzept.
Dass diese Vorschläge viel politischen Mut und klare Entscheidungen auch gegen einzelne Klinikstandorte fordert, ist dem Minister bewusst: „Wir müssen Patienten und Bürgern reinen Wein einschenken, wenn sie sich für ihre kleinen Häuser vor Ort einsetzen. Es kann nicht sein, dass es in der Diskussion nur um die Quantität von Betten geht und nicht um die Qualität der Versorgung“, so Garg in einer Diskussionsrunde.
Mehr Differenzierung in der Debatte um eine Krankenhausreform forderte auch Michael Weber, Präsident des Verbandes leitender Krankenhausärzte: „Die bisher undifferenzierte Diskussion über die Schließung von Kliniken hilft nicht weiter. Wir brauchen auch kein Ende der DRGs, aber ein Ende des Drucks zur Mengensteigerung.“
Für Gerald Gaß, Präsident der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), muss die Komplexität der DRGs reduziert werden. „Wir müssen einen Weg finden, der bei den DRGs zwischen Bierdeckelgröße und 30.000 OPS-Codes liegt“, so Gaß. Die Selbstverwaltung habe das System in den vergangenen 20 Jahren verkompliziert.
Intelligente Implantate sollen Knochenheilung überwachen und steuern
(28.01.2020)
Medizin
Intelligente Implantate sollen Knochenheilung überwachen und steuern
Dienstag, 28. Januar 2020
Homburg – Eine Arbeitsgruppe von Ärzten, Materialforschern, Ingenieuren und Informatikern entwickelt an der Universität des Saarlandes ein neuartiges Implantat, das bei Knochenbrüchen die Heilung überwachen und bei Fehlbelastung warnen soll.
„Nach der Operation, bei der die Bruchstücke mit einer Schiene verschraubt werden, wissen wir heute lange Zeit nur wenig über den Verlauf der Heilung. Wir können auch nicht aktiv eingreifen. Erst nach Wochen gibt ein Röntgenbild Einblick, ob der Knochen gut verheilt und ob sich neues Knochengewebe gebildet hat“, erklärt der Leiter des Projektes, Tim Pohlemann, Direktor der Klinik für Unfall-, Hand- und Wiederherstellungschirurgie des Universitätsklinikums des Saarlandes.
Ein speziell auf die einzelnen Patienten zugeschnittenes Implantat soll daher nach der Operation Informationen darüber liefern, wie die Bruchstelle verheilt, und außerdem gezielt und aktiv die Knochenheilung positiv beeinflussen, indem es sich von selbst nach Bedarf bewegt oder versteift.
Die Arbeitsgruppe von Pohlemann arbeitet hierfür an der Universität des Saarlandes mit Stefan Diebels und dessen Arbeitsgruppe auf dem Gebiet der Technischen Mechanik zusammen, außerdem mit Philipp Slusallek und seinem Team am Deutschen Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz (DFKI) sowie mit Spezialisten für intelligente Materialsysteme um Stefan Seelecke am Zentrum für Mechatronik und Automatisierungstechnik (ZeMA).
Die Forscher interessiert besonders, was bei Belastung im Frakturspalt passiert. „Wenn wir wissen, wie die Lastverteilung im spezifischen Bruch sein wird, welche Kräfte hier wirken, können wir berechnen, wie das Implantat für die individuelle Frakturgeometrie aussehen muss, oder auch, wie viele Schrauben tatsächlich an welcher Stelle notwendig sind“, erläutert Diebels.
US-Zulassung: EZH2-Inhibitor Tazemetostat erzielt längere Remissionen bei epitheloidem Sarkom
(28.01.2020)
US-Zulassung: EZH2-Inhibitor Tazemetostat erzielt längere Remissionen bei epitheloidem Sarkom
Dienstag, 28. Januar 2020
Silver Spring/Maryland – Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat erstmals ein Medikament zur Behandlung des epitheloiden Sarkoms zugelassen, einem seltenen Weichteilsarkom, das häufig bei jüngeren Menschen auftritt. Tazemetostat hat einen neuartigen Wirkungsmechanismus. Der Inhibitor der EZH2-Methyltransferase greift in die epigenetische Steuerung der Genaktivierung ein.
Mit einem Anteil von etwa 1 % an allen Sarkomen ist das epitheloide Sarkom ein sehr seltener Tumor. In den USA erkranken jährlich gerade einmal 150 bis 200 Patienten. Häufig sind es jüngere Menschen, die eine lokalisierte Schwellung unter der Haut zu lange nicht ernst nehmen.
Bei der Diagnose hat das epitheloide Sarkom dann häufig bereits metastasiert, so dass keine Operation mehr möglich ist. Die Wirkung von Strahlen- und Chemotherapie ist begrenzt. Ein zugelassenes Medikament gab es bisher nicht.
Dies hat das Oncologic Drugs Advisory Committee, das die FDA zu Krebsmedikamenten berät, kürzlich bewogen, sich einstimmig für eine Zulassung von Tazemetostat auszusprechen, obwohl die Evidenz begrenzt ist. Sie stützt sich allein auf eine offene Phase- 2-Studie, in der 62 Patienten mit 2 Mal täglich 800 mg Tazemetostat behandelt wurden.
Auch die Ergebnisse der Studie waren nicht gerade überwältigend. Nur bei 9 Patienten (15 %) kam es zu einer Remission, die nur bei einem Patienten (1,6 %) komplett war. Doch die Remissionen waren teilweise langlebig. Nach den im letzten Jahr im Journal of Clinical Oncology (2919; 37. 15_suppl: 11003-11003) publizierten Ergebnissen kam es im Durchschnitt erst nach 82,4 Wochen zur erneuten Tumorprogression.
Vor dem Hintergrund, dass es bisher keine effektive Therapie gab, ist dies aus Sicht der FDA ein hoffnungsvolles Ergebnis. Die FDA ist deshalb dem Votum der externen Berater gefolgt und hat Tazemetostat zur Behandlung von Patienten über 16 Jahre mit lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem epitheloidem Sarkom zugelassen, bei denen eine Operation nicht mehr möglich ist.
Tazemetostat gehört zu einer Gruppe von neuartigen Wirkstoffen, die das Enzym EZH2-Methyltransferase hemmen. Das Enzym überträgt Methylgruppen auf Nukleinbasen der DNA, wodurch die Aktivierung einzelner Gene gesteuert wird. Bei vielen Malignomen ist die EZH2-Methyltransferase vermehrt aktiv. Die Inhibition des Enzyms könnte deshalb das Tumorwachstum stoppen. Der Hersteller lässt den Wirkstoff derzeit bei einer Reihe anderer Tumore klinisch testen.
Die Behandlung wurde im Allgemeinen gut vertragen. Die häufigsten Nebenwirkungen waren laut FDA Schmerzen, Müdigkeit, Übelkeit, verminderter Appetit, Erbrechen und Verstopfung.
Die FDA warnt auch vor einem Risiko von sekundären malignen Erkrankungen, Beobachtet wurden ein T-Zell-Lymphoblasten-Lymphom, ein myelodysplastisches Syndrom und eine akute myeloische Leukämie.
Meningomyelozele: Pränatale Chirurgie mit guten Langzeitergebnissen
(28.01.2020)
Meningomyelozele: Pränatale Chirurgie mit guten Langzeitergebnissen
Dienstag, 28. Januar 2020
Pittsburgh – Die Vorteile einer pränatalen Chirurgie der Meningomyelozele, einer besonders schweren Variante der Spina bifida, waren bei den Nachuntersuchungen einer wegweisenden randomisierten Studie auch im Grundschulalter der Kinder nachweisbar.
Die in Pediatrics (2020; doi: 10.1542/peds.2019-1544) vorgestellten Ergebnisse zeigen, dass die Kinder sich bis zum Alter von 6 bis 10 Jahren seltener Nachoperationen unterziehen mussten und häufiger ohne Gehhilfen auskommen als Kinder, die erst nach der Geburt operiert wurden.
Die Meningomyelozele gehört zu den frühzeitig im Ultraschall erkennbaren Fehlbildungen. Der fehlende Verschluss des Neuralrohrs in der Embryonalphase führt zu einer Spaltbildung in der Wirbelsäule. Durch den Spalt wölben sich Teile der Rückenmarkhäute (Meningen) und des Rückenmarks (Myelon) nach außen. Dieser „Bruch“ (Zele) ist anfällig für Verletzungen, die infolge der Beteiligung des Rückenmarks häufig zu Behinderungen oder zum Tod führen.
Die Meningomyelozele muss so rasch wie möglich chirurgisch korrigiert werden. Dies war lange Zeit erst nach der Geburt möglich. Mittlerweile gibt es zahlreiche Pränatalzentren, die die Reparatur im Mutterleib durchführen.
Die Operation war nicht nur wegen der zusätzlichen Narbe umstritten, die sie auf der Bauchhaut der Mutter hinterlässt. Die pränatale Operation geht auch mit einer beträchtlichen Rate von Frühgeburten einher, die die Startchancen des Kindes verschlechtern könnten.
Das US-National Institute of Child Health and Human Development hat deshalb in einer randomisierten Studie die pränatale mit der postnatalen Operation verglichen. Die Studie wurde 2010 nach Einschluss von 183 von 200 geplanten Kindern vorzeitig abgebrochen.
Zwar war es zu der befürchteten erhöhten Rate von Frühgeburten gekommen: 79 % der pränatal, aber nur 5 % der postnatal operierten Kinder wurden vor der 37. Woche geboren. Doch die Vorteile überwogen klar: Wie N. Scott Adzick vom Children's Hospital of Philadelphia damals im New England Journal of Medicine (2011; 364: 993-1004) berichteten, benötigten die pränatal operierten Kinder im 1. Jahr seltener einen Shunt zur Behandlung eines Hydrozephalus (40 versus 82 %).
Auch die motorischen Funktionen waren besser. Im Alter von 30 Monaten konnten 42 % der pränatal, aber nur 21 % der postnatal operierten Kinder ohne Gehhilfen laufen.
Jetzt stellen Amy Houtrow von der Universität von Pittsburgh und Mitarbeiter die Ergebnisse einer Nachbeobachtung im Grundschulalter vor. Die zwischen 6 und 10 Jahre alten Kinder können häufiger selbstständig gehen, wenn der Eingriff pränatal durchgeführt wurde (93 versus 80 %). Sie kommen dabei häufiger ohne Orthesen oder Hilfsmittel aus (29 versus 11 %).
Auch die Häufigkeit von Shunt-Platzierungen ist weiterhin seltener (49 versus 85 %) und es mussten seltener Shunts ersetzt werden (47 versus 70 %). Die Gruppe erzielte im FRESNO-Score auch ein höheres Maß an motorischen Fähigkeiten (92 versus 85 Punkte).
Nur im Vineland-Score, der Fähigkeiten zur Kommunikation, zur Unabhängigkeit im täglichen Leben und zu sozialen Interaktionen bewertet, waren die erhofften Vorteile nicht nachweisbar.
Ministerium streicht umstrittene Regelung bei Intensivpflege
(28.01.2020)
Politik
Ministerium streicht umstrittene Regelung bei Intensivpflege
Dienstag, 28. Januar 2020
/dpa
Berlin – Bei der geplanten Reform der Reha- und Intensivpflege hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) eine Kehrtwende vollzogen. Versicherte, die künstlich beatmet werden müssen, sollen nun im Wesentlichen selbst entscheiden können, wo sie versorgt werden wollen, wie aus einem neuen Referentenentwurf des BMG hervorgeht. Dieser liegt dem Deutschen Ärzteblatt vor.
Wünschen der Versicherten, die sich auf den Ort der Leistung richteten, sei zu entsprechen, „soweit die medizinische und pflegerische Versorgung an diesem Ort tatsächlich und dauerhaft sichergestellt werden kann“, heißt es. Dabei seien die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände zu berücksichtigen.
Die Krankenkassen sollen den Anspruch auf außerklinische Intensivpflege regelmäßig – mindestens jährlich – prüfen. Dazu sei eine Begutachtung des Medizinischen Dienstes zu veranlassen, heißt es im Referentenentwurf. Die Begutachtung ist Pflicht. Werde diese verweigert, könne die Leistung in der eigenen Häuslichkeit versagt werden.
Gegen den bisherigen Entwurf aus dem Haus von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) hatte es heftigen Widerstand von Betroffenen und auch den Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern gegeben. Sie sprachen von einem klaren Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention und nicht zu vertretenden Eingriffen in die Grundrechte.
Hauptkritikpunkt war, dass die außerklinische Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden bei Erwachsenen nur noch die absolute Ausnahme sein sollte. Betroffene sollten entweder in stationären Pflegeeinrichtungen oder in speziellen Wohneinheiten mit strengen Qualitätsanforderungen untergebracht werden.
Mit dem Gesetz will Spahn auch regeln, dass Beatmungspatienten schneller entwöhnt werden. Die aktualisierten Pläne sehen nun vor, dass bei Versicherten, die beatmet wer-den oder tracheotomiert sind, mit jeder Verordnung außerklinischer Intensivpflege das Potenzial zur Reduzierung der Beatmungszeit bis hin zur vollständigen Beatmungsentwöhnung und Dekanülierung sowie die zu deren Umsetzung notwendigen Maßnahmen zu erheben und zu dokumentieren sind.
Zugleich sollen Qualitätsanforderungen festgelegt werden. Hintergrund des Gesetzes war auch, dass unseriöse Pflegeanbieter mit häuslicher Intensivpflege Hunderttausende Euro verdient haben sollen.
Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Medizinische Rehabilitation (DEGEMED) und der Fachverband Sucht haben Versorgungs- und Qualitätsinformationen über stationäre Reha-Kliniken und ambulante Reha-Zentren auf einer neuen Webseite zusammengestellt.
„Der Reha-Qualitätskompass ist ein für Laien verständliches Dokument, mit dem Reha-Einrichtungen umfassend und transparent ihre Behandlungsschwerpunkte und Qualitätsergebnisse abbilden“, hieß es aus der DEGEMED.
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Die Daten stammen von den Qualitätsbeauftragten der Einrichtungen. „Sie verfügen über die notwendigen Zahlen und wandeln sie in anschauliche Diagramme um. Diese Zahlen wurden zuvor nach definierten Standards erhoben“, erläutern die Initiatoren des Projektes.
Zielgruppe sind vor allem Patienten und ihre Angehörigen. „Daneben profitieren aber auch einweisende Ärzte, Sozialdienste und andere Interessierte vom Angebot“, so die DEGEMED.
Gefährliche Diskriminierung: Gesundheitliche Versorgung auch für Menschen mit Behinderungen sicherstellen
(17.01.2020)
Pressemitteilung
Beauftragter der Bundesregierung für
die Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 17. Januar 2020
Nr. 01/2020
Gefährliche Diskriminierung: Gesundheitliche Versorgung auch für Menschen mit Behinderungen sicherstellen
Behindertenbeauftragter Jürgen Dusel spricht bei Fachtagung zur medizinischen Versorgung von Menschen mit Behinderungen in Neuss
Neuss/Berlin: Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung Jürgen Dusel fordert, die medizinische Versorgung auch für erwachsene Menschen mit Behinderungen bundesweit flächendeckend sicherzustellen. Seit 2015 gibt es zwar Medizinische Behandlungszentren für erwachsene Menschen mit Behinderungen (MZEB), jedoch nicht bundesweit flächendeckend. Jürgen Dusel wird morgen (18. Januar) bei einer Fachtagung der St. Augustinus Gruppe in Neuss zu diesem Thema sprechen.
„Eine gute medizinische Versorgung ist für die meisten von uns selbstverständlich. Für viele Menschen mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen gilt dies jedoch nicht. Das hat zur Folge, dass selbst kleinere medizinische Probleme bei fehlender Behandlung zu einer Gefahr werden können,“ so der Beauftragte. „Mit der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention hat sich die Bundesrepublik verpflichtet, eine ortsnahe gesundheitliche Versorgung in derselben Bandbreite und derselben Qualität zu garantieren wie für Menschen ohne Behinderungen. Das betrifft alle staatlichen Ebenen und Akteure. Dem nicht nachzukommen, ist gesundheitsgefährdende Diskriminierung. Die Bedingungen für den Auf- und Ausbau von MZEB müssen deutlich verbessert werden.“
Bereits im Dezember 2019 hatte der Beauftragte Teilhabe-Empfehlungen veröffentlicht. Darin fordert er zum Thema gesundheitliche Versorgung unter anderem:
- einen zügigen und flächendeckenden Auf- und Ausbau von MZEB, als notwendige Ergänzung der medizinischen Regelversorgung
- Die Korrektur von Fehlentwicklungen: So muss zum Beispiel klargestellt werden, dass MZEB einen gesetzlichen Behandlungsauftrag haben und nicht auf reine Lotsenfunktion reduziert werden dürfen.
Barrierefreie ärztliche und zahnärztliche Praxen sowie die Verbesserung der Bedingungen für Assistenzleistungen im Krankenhaus sind zwei weitere Punkte, die aus Sicht des Beauftragten für eine inklusive Gesundheitsversorgung angegangen werden müssen. Details finden Sie hier (ab Seite 6):
Kinder mit Hypophosphatasie könnten von Asfotase alfa profitieren
(17.01.2020)
Politik
Kinder mit Hypophosphatasie könnten von Asfotase alfa profitieren
Donnerstag, 16. Januar 2020
/antic, stock.adobe.com
Köln – Kleinkinder mit der seltenen erblichen Stoffwechselerkrankung Hypophosphatasie (HPP) könnten von einer Langzeit-Enzymersatztherapie mit Asfotase alfa (Handelsname Strensiq) profitieren. Zu diesem Ergebnis kommt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) nach einer Dossierbewertung von Daten des pharmazeutischen Herstellers.
Daraus ergibt sich laut dem Institut für Kleinkinder mit Krankheitsbeginn vor dem sechsten Lebensmonat ein Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen. Vor- und Nachteile für andere Patientengruppen bleiben laut IQWiG mangels Daten unklar.
Die HPP ist eine seltene erbliche Stoffwechselerkrankung, die Häufigkeit der schweren Verlaufsformen wird auf 1:100.000 geschätzt: Ein Mangel des Enzyms Phosphatase führt dabei zu einer ungenügenden Mineralisation von Knochen und damit zu schweren Skelettfehlbildungen.
Betroffene Kleinkinder mit einem Krankheitsbeginn vor dem sechsten Lebensmonat sterben häufig sehr früh daran, während bei späterem Eintreten der Krankheit die Symptomatik teilweise schwächer ausgeprägt ist.
Die Behandlung mit Asfotase alfa soll die Krankheitsursache behandeln, also das Fehlen des Enzyms. Als Arzneimittel zur Behandlung seltener Krankheiten war der Wirkstoff zunächst vom wissenschaftlichen Nachweis eines Zusatznutzens ausgenommen. Mit Überschreiten von 50 Millionen Euro Jahresumsatz hat Asfotase alfa diesen Sonderstatus aber verloren. Deshalb hat das IQWiG den Zusatznutzen nun geprüft.
Der Hersteller berichtet in seinem Dossier laut den IQWiG-Wissenschaftlern von zwei einarmigen Studien zur Asfotase-Behandlung von Kleinkindern, die nur zwei Endpunkte betrachten, nämlich das Gesamtüberleben und die Atemfunktion der Kinder. Die Ergebnisse vergleicht er mit Ergebnissen aus wenigen Krankenakten von Patienten ohne Asfotase-Behandlung.
Dennoch: „Die beobachteten Unterschiede beim Gesamtüberleben zwischen den beiden Vergleichsgruppen sind so groß, dass sie sich nicht allein auf die vorhandenen Störfaktoren zurückführen lassen: Mit einer Asfotase-Behandlung überleben voraussichtlich mehr Kleinkinder als ohne eine solche Therapie“, so das Fazit der Wissenschaftller.
X Fürstenrieder Symposium „Personalisierten Medizin bei Kindern und Erwachsenen“.
(16.01.2020)
Sehr geehrte Frau Dippold,
das X. Fürstenrieder Symposium im Schloss Fürstenried am 21. und 22. Februar 2020 naht. Für dieses Jahr haben wir ein Thema ausgewählt, welches alle Disziplinen betrifft: „Personalisierten Medizin bei Kindern und Erwachsenen“. Hierfür konnten wir hervorragende Referentinnen und Referenten gewinnen. Die Zeitschrift "Pädiatrische Praxis“ (Marseille Verlag) publiziert 11 Vorträge von dem letztjährigen Symposium als höchst lesenswerte Beiträge. Daraus können Sie ersehen, wie attraktiv das IX. Symposium gewesen war. (Anmerkung d. Redaktion: Herr Prof. von Voss ist daraufhin in den Wissenschaftlichen Beirat der Zeitschrift berufen worden.) Der rege Fachaustausch wird auch dieses Mal garantiert sein. Die seltenen Krankheiten sind immer ein zentrales Thema aller Tagungen gewesen und werden auch in diesem Jahr in den Fachgebieten von der Chirurgie bis Hämatologie Berücksichtigung finden. Der Festvortrag (Prof. Dr. med. K.P. Zimmer)verspricht sehr interessant zu werden, nicht weniger der Einführungsvortrag (Prof. Dr. med. P. Unschuld). Auch das Festprogramm wird großen Anklang finden, da wir Anna Magdalena Bach kennenlernen dürfen.
Das vollständige Programm und eine Anmeldemöglichkeit entnehmen Sie bitte der Einladung im Anhang oder unter www.fuerstenrieder-symposium.de
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und verbleiben mit herzlichen Grüßen,
Ihr Prof. von Voß mit Mitarbeiterinnen
Insopa – Foundation im Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik, Martinsried bei München
Clearingstelle für Menschen mit Behinderungen in Brandenburg
(13.01.2020)
Politik
Clearingstelle für Menschen mit Behinderungen in Brandenburg
Montag, 13. Januar 2020
/Monet, stock.adobe.com
Potsdam – Zur Vermittlung bei Streitigkeiten zwischen Behörden und Menschen mit Behinderungen ist im Brandenburger Sozialministerium eine neue Clearingstelle eingerichtet worden.
Mit dem Bundesteilhabegesetz sei zu Jahresbeginn die Eingliederungshilfe deutlich verändert worden, teilte die Landesbehindertenbeauftragte Elke Mandel gestern mit.
Nach einer solchen Reform seien auch Differenzen zwischen zuständigen Behörden und betroffenen Menschen zu erwarten. In Brandenburg gibt es nach Angaben des Ministeriums von November etwa 450.000 Behinderte, darunter 325.000 Schwerbehinderte.
Neue Petition für bessere Rahmenbedingungen in der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen
(08.01.2020)
Neue Petition für bessere Rahmenbedingungen in der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen
Dienstag, 7. Januar 2020
/dpa
Berlin/Köln – Bessere Rahmenbedingungen in der Pädiatrie fordert eine neue Petition der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendmedizin (DAKJ). Der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) unterstützt die Forderungen.
„Der Deutsche Bundestag möge zeitnah Reformen diskutieren und beschließen, die die Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in der medizinischen Versorgung beenden und sicherstellen, dass die medizinische und pflegerische Betreuung von Kindern und Jugendlichen den Vorgaben der UN-Kinderrechtskonvention gerecht wird“, heißt es in der Petition.
Die Fachgesellschaft warnt, die Versorgungsqualität in den Kinder- und Jugendarztpraxen, Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin sowie im Bereich der Kinder- und Jugendpsychiatrie und der Kinderchirurgie sei akut gefährdet: „Wir erleben jeden Tag, dass Eltern aufgrund einer verfehlten Bedarfsplanung keine Kinder- und JugendärztInnen mehr finden oder nicht selten wochenlang auf einen Termin warten müssen. Strukturelle Defizite, ein zunehmender Wirtschaftlichkeitsdruck und vor allem ein sich absehbar verschärfender Mangel an Fachkräften können bereits jetzt nicht mehr kompensiert werden“, so die DAKJ.
„Wir mahnen schon seit langem, dass die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen in diesem Land gefährdet ist. Nahezu überall in Deutschland fehlen Kinder- und Jugendärzte – das gilt nicht nur für die ländlichen Regionen. Auch in Großstädten wie Berlin und München suchen Eltern oft verzweifelt nach einer Praxis für ihren Nachwuchs“, mahnt der Präsident des BVKJ, Thomas Fischbach. Diese Situation werde sich in den kommenden Jahren noch dramatisch verschärfen. „Knapp die Hälfte der niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte sind bereits 60 Jahre und älter. Viele werden in den nächsten fünf bis zehn Jahren ihre Praxen schließen, ohne dass es einen Nachfolger oder eine Nachfolgerin gibt“, warnte er.
Die DAKJ fordert in der Petion unter anderem:
Die Finanzierung einer bedarfsgerechten pädiatrischen Versorgung
Die Sicherstellung einer bedarfsgerechten Kinderkrankenpflege
Eine Erhöhung der Ärztezahl im öffentlichen Gesundheitsdienst
Eine Erhöhung der Anzahl der Studienplätze in der Humanmedizin
Die Förderung der Weiterbildung zum Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin sowie zum Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie analog zur Förderung der Weiterbildung in der Allgemeinmedizin
Die Sicherstellung des Betriebs von Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin.
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap BMAB-Jugendcamp 2020 für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen vom 30. Juli bis 6. August 2020 in der Wedemark
(29.12.2019)
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
BMAB-Jugendcamp 2020 für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen vom 30. Juli bis 6. August 2020 in der Wedemark bei Hannover
Wedemark. Eine Woche Spaß & Action pur ... mit Prothese in den Hochseilgarten und ins Kanu, Schwimmen, Reiten, Bogenschießen, Handicap-Tauchen mit Sauerstoffflasche im Spaßbad Mellendorf, ein Sporttag mit bekannten Handicap-Sportlern und vieles mehr.
Mit dieser europaweit einmaligen Veranstaltung bietet der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputationen (BMAB) betroffenen Kindern im Alter von 8 bis 17 Jahren die Gelegenheit, nicht nur mit Altersgenossen aus ganz Deutschland zusammenzutreffen, die ein ähnliches Handicap mitbringen, sondern auch die Chance, ihr Selbstbewusstsein in Bezug auf die eigene Behinderung zu stärken. So könnten sie acht Tage lang ganz unbeschwert sie selbst sein, ihre Grenzen ausloten und sich untereinander austauschen.
Eine Woche nicht behindert sein!
Für eine umfassende Unterstützung sorgte ein qualifiziertes Team von Betreuern, von denen viele ebenfalls Amputierte oder Prothesenträger sind. Einige Betreuer waren in den Vorjahren selbst als Teilnehmer im Jugendcamp und dienen den Heranwachsenden somit gleichzeitig als Vertrauenspersonen und positive Rollenmodelle. Auch engagierte Physiotherapeuten und Orthopädietechniker gehören zum Betreuerstab, sodass für alle Eventualitäten von der Heimweh-Attacke bis zur defekten Prothese der richtige Ansprechpartner bereitsteht.
Stützpunkt des Jugendcamps ist das „Jugend-, Gäste- und Seminarhaus in Gailhof (JuGS)“, Am Jugendheim 7, 30900 Wedemark/GT Gailhof.
Die Anmeldunterlagen finden sie auf der Internetseite www.ampucamp.de.
Wir möchten möglichst vielen Kindern die Chance geben einmal am Jugendcamp teilzunehmen und wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie die Jugendcamp-Ankündigung veröffentlichen würden.
PS: Schirmherr des Jugendcamps ist Dr. Eckhart von Hirschhausen
________________________________________________________
Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V.
Geschäftsstelle: Kleverkamp 24, 30900 Wedemark
Telefon 089-4161740-0
Fax 089-4161740-90
Email info@bmab.de
Der Bundesverband ist unter VR 202677 ins Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.
Vorstand gemäß § 26 BGB: Dieter Jüptner (Präsident), Detlef Sonnenberg (Vizepräsident)
Der Bundesverband ist gemäß Freistellungsbescheid vom 7.7.2014 als ausschließlich und
unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.
Bankverbindung: Konto 8847500 bei der Bank für Sozialwirtschaft München (BLZ 700 205 00)
IBAN DE05700205000008847500 - BIC BFSWDE33MUE www.bmab.de
Die Bundesselbsthilfe-vereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skeletterkrankungen e.V. wünscht allen ein schönes,besinnliches Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch in das neue Jahr 2020
Foto: Frohe Weihnachten
Auto Barsch Altomünster stiftet Schoko Nikoläuse für die BSHV,die am Heiligen Abend im Herzzentrum ihren Besitzer wechseln
(22.12.2019)
Liebe Mitglieder ,
in diesem Jahr, verteilen wir die Schokoläuse am Heiligen Abend im Herzzentrum München. Wir bedanken uns recht herzlich für die Spende ,bei dem Auto Barsch Team Altomünster.
Und übergeben sie an die kleinen und großen Patienten mit ihren Familien.Weil sie an diesem Tag nicht nach Hause gehen können , wollen wir für eine kleine Abwechslung sorgen und ein bisschen Zeit mit Ihnen verbringen.
Foto: Auto Barsch Altomünster stiftet Schoko Nikoläuse für die BSHV,die am Heiligen Abend im Herzzentrum ihren Besitzer wechseln
Liebe Mitglieder,als Kooperationspartner des Blogs InCogito suchen wir schreibbegeisterte Jugendliche aus Ihrem Netzwerk, die Lust haben, über ihr Leben zu schreiben:
(13.12.2019)
Liebe Mitglieder,
als Kooperationspartner des Blogs InCogito suchen wir schreibbegeisterte Jugendliche aus Ihrem Netzwerk, die Lust haben, über ihr Leben zu schreiben:
Das können Themen wie Mobbing, Schulhofdebakel, Shitstorm, Stress zu Hause, keine Lust zu essen, viel zu viel Sport, die „falschen" Klamotten, der „richtige" Freund, Angstzustände, der Weg aus einer Essstörung usw. sein.
InCogito ist ein Blog für junge Leute, die Beiträge über alles, was sie beschäftigt, schreiben. Ziemlich ehrlich, ziemlich ungeschönt. Einfach ohne Filter und ohne #perfectlife.
Der Blog ist ein Unterstützungsangebot für jugendliche Betroffene in ihrem Alltag, hier finden sie Gleichgesinnte, Beratung und Unterstützung bei kleinen und großen Sorgen. Der Blog soll auch nach außen zeigen: Junge Betroffene sind mit ihren Problemen nicht allein.
Wir suchen noch junge Autoren für den nächsten Redaktionsworkshop am 20. Januar 2020 und am 16. März 2020 starten die nächsten Redaktionsworkshops, um sich zu professionelle Blogger ausbilden zu lassen: 16- bis 24-Jährige treffen sich über acht Wochen regelmäßig in Video-Redaktionssitzungen, um die neuesten Themen zu finden, ihre Blogposts zu diskutieren und ganz offen, über ihre Sicht auf die Dinge zu sprechen.
InCogito ist ein neuartiges Präventions-und Selbsthilfeprojekt von minax, einer Agentur für Themen junger Lebenswelten, der Beratungsstelle ANAD (Anorexia Nervosa and Associated Disorders) und dem Kindernetzwerk.
Vielleicht haben Sie in Ihrem Netzwerk junge Betroffene, die Lust haben mitzumachen? Über eine Weiterleitung würden wir uns sehr freuen,
vielen herzlichen Dank
Henriette Högl
Dr. med. Henriette Högl
Projektleitung Kindernetzwerk Akademie und Datenschutzbeauftragte
+49 172 3090353
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
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Erste Ansätze für eine Gentherapie bei hereditärer spastischer Spinalparalyse
(04.12.2019)
Erste Ansätze für eine Gentherapie bei hereditärer spastischer Spinalparalyse
Mittwoch, 4. Dezember 2019
Tübingen – Einen neuen Ansatz zur Behandlung der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP) haben Wissenschaftler vom Hertie-Institut für klinische Hirnforschung, der Universität Tübingen sowie dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen entwickelt. Eine Gentherapie soll die neurologische Erbkrankheit direkt am Ort ihrer Entstehung behandeln. Die Arbeit ist in der Fachzeitschrift Molecular Therapy: Methods & Clinical Development erschienen (doi 10.1016/j.omtm.2019.10.011).
Von der spastischen Spinalparalyse Typ SPG5 ist etwa einer von einer Million Menschen betroffen. „Bei den Patienten sammeln sich durch einen Genfehler verschiedene Cholesterinstoffwechselprodukte in Blut und Hirngewebe an“, erklärt der Erstautor Stefan Hauser. Diese Stoffe bauen sich vermutlich in Zellmembranen ein und verändern dadurch deren Struktur. „Wir gehen davon aus, dass sie auf diese Weise bevorzugt Nervenzellen mit langen Fortsätzen schädigen, wie sie in den motorischen Bahnen im Rückenmark zu finden sind“, ergänzt der Studienleiter Ludger Schöls. Das Gehirn könne dann keine Bewegungssignale mehr an die Muskeln weiterleiten und der Patient könne nicht mehr gehen.
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Der Therapieansatz zielt auf eine Unterform namens „SPG5“. Bei ihr führt ein defektes Gen zum Anstieg bestimmter Stoffwechselprodukte im Gehirn, die tödlich auf Nervenzellen wirken.
Für die Studie untersuchten die Wissenschaftler Mäuse mit SPG5-Gendefekt. Ihnen injizierten sie Botenmoleküle in Form von intakter mRNA ins Blut. Anhand dieser Moleküle konnten die Körperzellen dann Eiweiße bilden, welche die schädlichen Cholesterinstoffwechselprodukte abbauen. „Bereits eine einzige Injektion führte zu einer deutlichen Absenkung der Stoffe in Blut und Leber innerhalb von 2 Tagen“, berichtet Hauser. „Als wir die Boten-RNA wiederholt verabreichten, reduzierten sich die Konzentrationen dann auch im Hirngewebe.“ Insgesamt wurde die Behandlung im Tierversuch gut vertragen, wie das Forscherteam in weiteren Untersuchungen feststellte.
Kleinwuchs: Mecasermin fördert auch das Wachstum von gutartigen und bösartigen Neoplasien
(04.12.2019)
Kleinwuchs: Mecasermin fördert auch das Wachstum von gutartigen und bösartigen Neoplasien
Mittwoch, 4. Dezember 2019
Bonn – Das Arzneimittel Mecasermin, das zur Behandlung von Wachstumsstörungen bei Kindern und Jugendlichen zugelassen ist, kann offenbar auch das Wachstum von Tumoren fördern. Der Hersteller fordert in einem Rote-Hand-Brief die Ärzte auf, das Mittel nur bei bestehender Indikation einzusetzen und die maximale Dosis nicht zu überschreiten. Beim Auftreten von gutartigen oder bösartigen Neoplasien muss das Mittel sofort abgesetzt werden.
Mecasermin ist eine rekombinante Form des humanen Insulin-like Growth Factor 1 (IGF-1). IGF-1 wird vor allem in der Leber gebildet unter dem Einfluss des eigentlichen Wachstumshormons (GH), das von der Hypophyse freigesetzt wird.
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Die meisten Wachstumsstörungen können mit GH behandelt werden. Mecasermin ist nur für Patienten mit einem primären Mangel an IGF-1 zugelassen. Ursache ist häufig ein Defekt im GH-Rezeptor auf den Zellen, die IGF-1 bilden. Diese Erkrankung, auch Laron-Syndrom genannt, ist relativ selten. Das 2007 eingeführte Mecasermin bietet erstmals die Möglichkeit, Kinder mit Laron-Syndrom zu behandeln.
Schon in der präklinischen Prüfung an Hunden wurde beobachtet, dass Mecasermin in höheren Dosierungen die Bildung von Tumoren stimulieren kann. Damals wurden sowohl benigne Tumore auf der Haut (in erster Linie Keratoakanthome und Papillome) als auch maligne Krebserkrankungen (Mammakarzinome) beobachtet.
In den vergangenen Jahren sind laut dem Rote-Hand-Brief vermehrt gutartige und bösartige Neoplasien bei Patienten beobachtet worden, die mit Mecasermin behandelt wurden. Um welche Tumore und Karzinome es sich handelt, wird nicht erwähnt, nur dass es sich um eine Reihe verschiedener maligner Erkrankungen handelt „einschließlich seltener, die üblicherweise nicht im Kindesalter auftreten“.
Die Tumore lassen sich biologisch plausibel auf die Wirkungen von IGF-1 zurückführen, das das Zellwachstum auch bei Tumoren fördert. Aus diesem Grund muss das Mittel dauerhaft abgesetzt werden, wenn bei den Patienten eine gutartige oder bösartige Neoplasie beobachtet wird. Bei Kindern und Jugendlichen mit aktiver Neoplasie oder dem Verdacht auf eine Neoplasie ist Mecasermin kontraindiziert.
Die Arzneimittelbehörden drängen darauf, dass Mecasermin nur zur Behandlung eines schwerem primären IGF-1-Mangel einesgesetzt wird. Die maximale Dosierung von 0,12 mg/kg zweimal täglich dürfe nicht überschritten werden, heißt es in dem Rote-Hand-Brief.
Notfall Kindermedizin Warum Kinder an deutschen Kliniken in Lebensgefahr geraten
(16.11.2019)
Do 14.11.2019 | 21:45 | Kontraste
Notfall KindermedizinWarum Kinder an deutschen Kliniken in Lebensgefahr geraten
Kinder sind die schwächsten aller Patienten. Die Versorgungsengpässe in deutschen Kliniken sind mittlerweile so massiv, dass Kinder in Lebensgefahr geraten oder sogar sterben. Das erklären Ärzte gegenüber Kontraste. Eine aktuelle Studie der Universität Köln bestätigt die Missstände. Hintergrund ist die Kommerzialisierung des Krankenhauswesens, unter der Kinderkliniken besonders leiden. Mit der Einführung der Fallpauschalen werden nicht mehr die tatsächlich anfallenden Kosten erstattet. Die Zahl der behandelten Kinder ist in 16 Jahren um 25 Prozent gestiegen, im gleichen Zeitraum wurden unter dem Spardruck 33 Prozent der Betten in der Kindermedizin abgebaut. Hinzu kommt: Intensivbetten müssen teilweise wegen Personalmangel gesperrt werden. Kontraste schildert das Schicksal hilfloser Eltern schwer erkrankter Kinder und konfrontiert die Gesundheitspolitiker der Großen Koalition.
Frieda ist schwer krank. Ihre Lunge funktioniert nicht so, wie sie soll. Rund um die Uhr wird sie künstlich beatmet. Ein einfacher Infekt verläuft bei ihr meist heftig. Sie muss dann schnell ins Krankenhaus, wie vor kurzem.
Elisabeth Zattler, Mutter
„Friedas Werte wurden immer schlechter. Dann hat das Fiebermittel nicht mehr, nicht mehr Wirkung gezeigt. Die konnte nicht mehr weinen, die konnte sich nicht mehr bewegen, die hat einfach nur noch versucht zu atmen. Und da muss man halt aufpassen, weil es sehr schnell zu einem Erschöpfungszustand kommen kann, was dann sehr gefährlich wird.“
Was Frieda und ihre Eltern dann erlebten – eine regelrechte Odyssee: In ganz München fanden sie kein Bett für ihre einjährige Tochter. In der Millionenstadt waren offenbar alle Intensivbetten für Kinder belegt.
Elisabeth Zattler
„Bis wir dann letztendlich aufgenommen wurden waren es dann in Augsburg, waren es dann acht Stunden.“
Ein großer Schreck - der schließlich im 80 Kilometer entfernten Augsburg endete, wo Frieda dann zum Glück geholfen wurde.
Schwerkranke Kinder, die keinen Platz im Krankenhaus finden – ein Problem das sich zuspitzt.
Alex Rosen, Vorstand „Ärzte in sozialer Verantwortung“
„Die schlimmste Auswirkung und direkteste Auswirkung, die wir von diesem Missstand sehen, ist, dass hier in Deutschland auch in Städten wie München, Stuttgart oder hier in Berlin, Kinder, die eigentlich auf eine Intensivstation gehören, dort keine Kapazität finden und deswegen auch versterben.“
Anmoderation: Kinder geraten in Lebensgefahr - einfach, weil im Krankenhaus kein Platz für sie ist. Hier bei uns in Deutschland - wir konnten es fast nicht glauben. Immerhin leisten wir uns eins der teuersten Gesundheitssysteme der Welt - mehr als jeder zehnte Euro, der hier erwirtschaftet wird, geht an Mediziner, Kliniken und Pharmaunternehmen. Aber: Von den vielen Milliarden kommt ausgerechnet in den Kinderkrankenhäusern zu wenig an. So das mittlerweile Eltern und Ärzte Alarm schlagen.
Alex Rosen war in den letzten 15 Jahren Arzt in verschiedenen Kinderkliniken, derzeit leitet er eine Kindernotaufnahme in Berlin. Erstmals spricht er öffentlich über die schlechten Bedingungen für Ärzte, Pfleger und ihre kleinen Patienten, als Vorstand einer Ärzteorganisation.
Alex Rosen, Vorstand "Ärzte in sozialer Verantwortung"
"Ich fürchte, immer mehr Kinderärzte in Deutschland erleben diese Situation, die ich auch schon erleben musste, dass Anfragen von anderen Krankenhäusern kommen: Wir haben hier ein Kind, wir glauben, das ist bei uns nicht optimal aufgehoben, wir glauben, es braucht eure Spezialisierung an Intensivstation. Und wir dann sagen müssen: Ruft morgen nochmal an. Und am nächsten Tag rufen wir dann an und dann heißt es: Das Kind hat leider die Nacht nicht geschafft."
Betten gibt es zwar genug, das Problem aber ist, dass Pfleger und Schwestern fehlen, die die Kinder versorgen können.
Bei Prof. Mall, Chefarzt der Kinderklinik der Berliner Charité, sind deshalb im Schnitt 20 Prozent der Intensiv-Betten gesperrt und er sucht händeringend qualifiziertes Personal.
Prof. Marcus Mall, Direktor Klinik für Pädiatrie, Charité Berlin
"Wenn wir keine Betten haben, ist es so, dass wir zunächst versuchen, dass wir zunächst erstmal versuchen, die Kinder innerhalb von Berlin zu verlegen, dass wir, wenn das nicht gelingt, auch Kinder in Kliniken nach Brandenburg verlegen. Im Einzelfall ist es auch schon vorgekommen bis nach Rostock und Stralsund."
Wir fragen Prof. Mall, ob er Fälle kennt von Kindern, die versterben, weil die Charité sie nicht rechtzeitig aufnehmen konnte.
Prof. Marcus Mall, Direktor Klinik für Pädiatrie, Charité Berlin
"Ich kann so beantworten, dass das natürlich was ist, wovor man Angst hat in so einer Situation, wo jetzt mir in meiner Klinik allerdings glücklicherweise kein Fall bekannt ist.
Kontraste
"Aber das sind ja schon, die Gefahr ist ja jedenfalls da sozusagen."
Prof. Marcus Mall, Direktor Klinik für Pädiatrie, Charité Berlin
"Die Gefahr ist da."
Seitdem Krankenhäuser Gewinne schreiben sollen und 2004 die sogenannten Fallpauschalen eingeführt wurden, wächst das Problem. Die Kliniken werden seither nicht mehr für die tatsächliche Dauer der Behandlung bezahlt, sondern pro Fall – also Patient. Um in diesem System profitabel zu sein, müssen immer mehr Patienten in immer kürzerer Zeit abgearbeitet werden. Doch was Kinder vor allem brauchen, ist Zeit.
Prof. Marcus Mall, Direktor Klinik für Pädiatrie, Charité Berlin
"Eine Blutentnahme, das ist beim Erwachsenen überhaupt kein Problem, das ist Standard, innerhalb von wenigen Minuten. Beim Kind kann uns das, je nachdem wie gut das Kind mitmacht oder abwehrt, ein kleiner Eingriff sein, der bis zu zwei Ärzten und Pflegekräften 20 Minuten bis zu einer halben Stunde beschäftigt. Und das ist ein Zusatzaufwand, der in diesem Fallpauschalen-System überhaupt nicht abgebildet wird."
Um trotzdem schwarze Zahlen zu schreiben, wurde über Jahre am Kostenfaktor Pflege-Personal gespart. Auch an Kinderkliniken.
Alex Rosen, Vorstand "Ärzte in sozialer Verantwortung"
"Als ich junger Assistenzarzt war, da erinnere ich mich, dass die Pflegeleitung meines damaligen Krankenhauses Boni bekommen hat, wenn sie Pflegestellen eingespart hat."
Im Jahr 2000 gab es an Kinderkliniken noch gut 40 000 Pflegestellen, 2017 waren es nur noch 37 700. Während die Fälle im selben Zeitraum auf fast eine Million pro Jahr angestiegen sind.
Wie dramatisch die Situation für Ärzte, Pfleger und Patienten mittlerweile ist, belegt eine aktuelle Studie der Medizinethikerin Prof. Christiane Woopen. Sie hat mit ihrem Team der Uni Köln zahlreiche Interviews mit Mitarbeitern an privaten und öffentlichen Kinderkliniken geführt.
Prof. Christiane Woopen, Medizinethikerin Universität Köln
"Mich hat schockiert, dass es teilweise zu Situationen kommt, in denen wirklich eine Lebensgefahr für die Patienten entsteht und dass die Menschen, die aus einem hohen Idealismus heraus unsere Kinder medizinisch versorgen möchten und das natürlich gerne qualitativ hochwertig tun möchten und mit großem Engagement, das nicht können, weil sie unter wirtschaftlichen Zwängen stehen, die ihnen das zum Teil nicht ermöglichen."
Diesen Druck in der alltäglichen Versorgung halten viele einfach nicht mehr aus.
Prof. Christiane Woopen, Medizinethikerin Universität Köln
"Irgendwann sind auch die Kräfte der am höchsten motivierten Menschen erschöpft. Und dann sehen sie oft keine andere Möglichkeit, als einfach ihren Beruf zu wechseln."
Linett ist ein weiteres Opfer des Pflegemangels. Seit Monaten warten ihre Eltern und sie auf eine Herz-OP. Sie hat ein Loch im Herzen, ist für ihr Alter zu klein und dünn. Essen – für Mutter Sophie jedes Mal ein Kampf.
Szene Essen: Wenigstens zwei, drei Löffel?
Kind schüttelt den Kopf, Nein.
Linetts Eltern machen sich große Sorgen. Seit Anfang des Jahres warten Sophie und Erik Semt auf die notwendige Herz-Operation. Ein fest vereinbarter Termin am Deutschen Herzzentrum Ende Juli in Berlin wurde kurzfristig telefonisch abgesagt.
Sophie Semt, Mutter
"Die OP hätte von Linett aus stattfinden können, da war alles super und dann haben die zu meinem Mann gesagt, dass zu wenig Betten da sind. Und dann wollten wir nochmal mit der Chirurgin, war das 'ne Chirurgin?"
Vater
"War eine Chirurgin gewesen…"
"Ne Chirurgin nochmal sprechen, die hat dann zurückgerufen gehabt und die hat dann gesagt, dass mit zu wenig Betten der Personalmangel gemeint ist."
Sie haben sich sofort um einen neuen OP-Termin bemüht, auch bei einer weiteren Spezial-Klinik. Doch sie bekommen keinen festen Termin, nur eine unverbindliche Zusage. Überall Personalmangel.
Sophie Semt, Mutter
"Das Kind könnte gesund sein, das ist das Schlimme. Ihr könnte es gut gehen und ich sehe jeden Tag, dass es ihr nicht gut geht."
Bei unseren Recherchen stoßen wir auf viele weitere solcher Fälle. Bundesweit Engpässe vor allem in der Kinderintensivmedizin.
Ein Problem, das es nach den Zahlen des Bundesgesundheitsministeriums nicht gibt. Anfang des Jahres heißt es auf eine Anfrage der Linken zur Lage der Kinderkliniken:
Zitat
"Eine strukturelle Unterversorgung … ist nicht gegeben."
Bei dieser Antwort nennt Jens Spahns Ministerium allerdings nur die Zahl aufgestellter Betten.
Tatsache aber ist: ein Teil dieser Betten steht ja wegen fehlender Pflegekräfte gar nicht zur Verfügung.
Eine der vielen negativen Folgen des Fallpauschalen-Systems.
Bei Kinderkliniken hat es ausgedient, meint nun selbst SPD-Politiker Karl Lauterbach, der das System unter rot-grün quasi mit eingeführt hat.
Karl Lauterbach (SPD), Bundestagsabgeordneter
"Denn die Situation bei Kindern spitzt sich jetzt stark zu und da kann man auch nichts aufheben. Da müssen wir aus meiner Sicht handeln und auch bereit sein, das Fallpauschalen-System in diesem Sektor aufzugeben."
Den zuständigen Gesundheitsminister Spahn konfrontieren wir am Rande einer Tagung des Marburger Bundes mit der Kritik an den Fallpauschalen, den so genannten DRGs.
Kontraste
"Herr Lauterbach sagt ja, wir müssen die Kinderkliniken möglicherweise komplett aus dem DRG-System rausnehmen. Was sagen Sie dazu?"
Jens Spahn (CDU) Bundesgesundheitsminister
"Das ist ein Teil der Debatte ist ein möglicher Weg, ich schaue aber auch, ob es im Fallpauschalen-System entsprechende Wege gibt. Ich möchte mir wie gesagt jetzt nochmal in einem weiteren Schritt nochmal alle Argumente anhören und dann miteinander schauen, ob wir Fallpauschalen weiterentwickeln müssen."
Die Eltern der kleinen Linett wollen darauf nicht warten. Sie versuchen nun einen OP-Termin in einer niederländischen Klinik zu bekommen.
Sophie Semt
"Das kann doch nicht wahr sein, das kann doch nicht hier passieren, wir leben hier in Deutschland."
Beitrag von Ursel Sieber, Wolf Siebert, Lisa Wandt und Marcus Weller
Stand vom 14.11.2019
Danke an unsere Referenten , ein herzliches vergelt´s Gott !
(02.11.2019)
Ich möchte mich bei all unseren Referenten ganz herzlich für Ihre tatkräftige Unterstützung an unserem Symposium "Seltene Skeletterkrankungen kennen lernen" bedanken.Ohne Ihren Einsatz wäre der Tag gar nicht möglich gewesen ,vom Gastgeber des dritten Ordens Herrn Prof.Dr.Peters und Frau Dr-Baethmann bis zum Bezirkstagspräsidenten von Bayern Herrn Josef Mederer ,der Schirmherr der Veranstaltung war ,ein herzliches vergelt´s Gott !
Foto: Danke an unsere Referenten , ein herzliches vergelt´s Gott !
Kinder mit spinaler Muskelatrophie könnten von Neugeborenenscreening profitieren
(01.11.2019)
Kinder mit spinaler Muskelatrophie könnten von Neugeborenenscreening profitieren
Freitag, 1. November 2019
Das Neugeborenenescreening dient der Früherkennung angeborener Stoffwechsel- und endokriner Störungen. Dafür wird in der 36. bis 72. Lebensstunde aus der Ferse Kapillarblut abgenommen. /Fernando, stock.adobe.com
Köln – Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sieht einen Anhaltspunkt für einen Nutzen des Neugeborenenscreenings auf die 5q-assoziierte spinale Muskelatrophie (SMA). „Je früher die Diagnose gestellt wird und die Therapie nach Auftreten der ersten Symptome startet, desto stärker können Kinder mit frühem Krankheitsbeginn (infantile SMA) davon profitieren“, hieß es aus dem Institut.
Die 5q-assoziierte SMA ist eine erbliche Erkrankung, die zum fortschreitenden Absterben von motorischen Nervenzellen im Rückenmark und damit zu Muskelschwund und -schwäche führt. Durch die Muskelschwäche werden die motorische Entwicklung, etwa freies Sitzen und Gehen, sowie die Lungenfunktion beeinträchtigt bis unmöglich. Die zunehmenden Symptome führen bei der infantilen SMA unbehandelt letztlich zur Dauerbeatmung und zum Tod.
Das IQWiG untersucht derzeit im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), ob ein Test von Neugeborenen in Deutschland auf die 5q-assoziierte SMA in Kombination mit einer früheren Diagnose und Behandlung sinnvoll wäre.
Ziel eines Neugeborenenscreenings ist, Kinder mit dem genetischen Defekt früh zu identifizieren. Dafür genügen wenige Blutstropfen, die auf Filterpapierkarten aufgetropft werden. Derzeit gehört die SMA aber nicht zu den Zielerkrankungen des Neugeborenenscreenings, für das in der 36. bis 72. Lebensstunde eine Probe Fersenblut genommen wird.
Für die medikamentöse Therapie der SMA steht in Deutschland das seit 2017 zugelassene Nusinersen zur Verfügung, das die Wirkung der fehlerhaften Gene ersetzt und über eine Punktion des Rückenmarkkanals verabreicht wird. Weitere neue Therapieansätze befinden sich laut dem IQWiG derzeit in der Zulassungsprüfung. Unter anderem auch eine erste Gentherapie. Beim Präparat Zolgensma, das in einer einzigen intravenösen Infusion verabreicht wird, handelt es sich mit einem Marktpreis von knapp 2 Millionen Euro um das teuerste Medikament der Welt. Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat Zolgensma bereits am 24. Mai 2019 zugelassen, eine Zulassung der EMA wird für 2020 erwartet.
Silver Spring/Maryland – Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat eine Gentherapie zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie vom Typ 1 zugelassen. Für Aufsehen in den Medien sorgte weniger die Möglichkeit der Behandlung, die die FDA als „transformativ“ einstuft, als das voraussichtliche Preisschild. Die einmalige Behandlung soll 2,1 Millionen US-Dollar kosten, zu zahlen in bis zu 5 Raten. Der Typ 1
Nach vorläufiger Auswertung der Studienlage sieht das IQWiG Vorteile für das Neugeborenscreening auf SMA im Vergleich zu keinem Screening: Die Vorteile zeigten sich in einer besseren motorischen Entwicklung und hinsichtlich des kombinierten Endpunkts „Zeit bis Tod oder dauerhafter Beatmung“.
Allerdings seien viele Fragen noch unbeantwortet, zum Beispiel, ob auch Patienten mit späterem Krankheitsbeginn von dem Screening profitieren, denn es sei unklar, inwieweit sich die Therapiedaten zu Kindern mit infantiler SMA auf andere SMA-Formen übertragen lassen.
Grußworte vom Münchner Oberbürgermeister Dieter Reiter
(25.10.2019)
Als eine der ersten Kommunen in Deutschland hat München bereits vor mehr als 30 Jahren damit begonnen, Selbsthilfeinitiativen auf breiter Basis zu fördern. Denn die Leistungen der mittlerweile rund 1.300 Münchner Selbsthilfegruppen und -Organisationen sind für eine soziale und solidarische Stadtgesellschaft unverzichtbar. Menschen in einer schwierigen Alltags- oder Lebenssituation können sich hier auf Augenhöhe begegnen und rasch gegenseitiges Verständnis, Vertrauen und Unterstützung erfahren. Und das gilt vor allem auch für die vielen Münchner Selbsthilfeeinrichtungen, die Betroffenen bei chronischen Erkrankungen zur Seite stehen und dabei auch als wichtige Ergänzung zu professionellen Angeboten dienen.
So bietet gerade München auch einen passenden Rahmen für das Symposium „Seltene Skeletterkrankungen kennen lernen“, das hier heuer von der Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen veranstaltet wird. Die Tagung präsentiert ein breites Spektrum von Vorträgen zu speziellen Krankheitsbildern, zu Forschung, Diagnostik und Therapie und richtet sich sowohl an Ärztinnen und Ärzte als auch an Betroffene. Damit ist sie nicht nur ein wichtiges Forum für den fachlichen Austausch, sondern kann auch wertvolle Hilfen zur Selbsthilfe geben.
Gerne wünsche ich daher diesem Symposium einen erfolgreichen Verlauf und allen Gästen einen schönen und erkenntnissreichen Aufenthalt in München. Herzlich willkommen!
Dieter Reiter
Foto: Grußworte vom Münchner Oberbürgermeister Dieter Reiter
Grenoble – Ein allein durch Hirnsignale gesteuertes Exoskelett hat es einem an allen 4 Gliedmaßen gelähmten Mann in Frankreich erlaubt, seine Arme zu bewegen und in einem an der Decke befestigten Geschirr zu laufen. Die Autoren der in The Lancet Neurology erschienen Proof-of-Concept-Studie (doi:10.1016/S1474-4422(19)30321-7) weisen allerdings darauf hin, dass diese frühen Ergebnisse zwar vielversprechend, das System aber von einer klinischen Anwendung noch weit entfernt sei.
Erprobt wurden in der über 2 Jahre laufenden Studie ein Ganzkörper-Exoskelett mit 4 Gliedmaßen, welches über die Aufzeichnung und Entschlüsselung von Hirnsignalen funktioniert.
Die Steuerung von 4 Gliedmaßen sei eine Besonderheit dieser Studie. In den meisten vorherigen Arbeiten sei jeweils nur ein Bein oder ein Arm kontrolliert worden, berichtet der Neurochirurg Alim-Louis Benabid, Vorstandsvorsitzender des biomedizinischen Forschungszentrums Clinatec und emeritierter Professor der Universität Grenoble. Darüber hinaus „ist unser System das erste semiinvasive, drahtlose Gehirn-Computer-System für den Langzeiteinsatz“, ergänzt Benabid, der auch schon an der Erfindung der Tiefen Hirnstimulation für Parkinson-Patienten beteiligt war.
Bislang wurden die Rekorder zur Aufzeichnung von Hirnsignalen immer unter die äußerste Hirnmembran implantiert und waren außerdem mit Kabeln verbunden, wodurch das System auf die Steuerung jeweils nur einer Gliedmaße beschränkt war.
Bei Rückenmarksverletzungen in Halshöhe bleiben aber rund 20 % der Patienten an allen 4 Gliedmaßen partiell oder vollständig gelähmt. Der 28-jährige Patient in der Studie von Benabid und seinen Kollegen war von den Schultern abwärts gelähmt, mit einer gewissen Restbewegungsfähigkeit im Bizeps und dem linken Handgelenk. Er war in der Lage, mithilfe eines Joysticks, den er mit seinem linken Arm bediente, einen Rollstuhl zu manövrieren.
Die beiden Aufzeichnungsgeräte wurden auf beiden Seiten seines Kopfes zwischen Gehirn und Haut implantiert, über dem sensorimotorischen Kortex, also der Gehirnregion, die Empfindung und motorische Funktion kontrolliert. Jeder der beiden Rekorder enthält ein Netz aus 64 Elektroden, die die Hirnsignale auffangen und dann an einen Entschlüsselungsalgorithmus übertragen. Dieses System übersetzt die Hirnsignale in die Bewegungen, an die der Patient denkt, und sendet Befehle an das Exoskelett, welches die Bewegungen ausführt.
Es war ursprünglich noch ein 2. Patient für die Studie rekrutiert worden, der aber aufgrund eines technischen Problems mit den Gehirnimplantaten – sie kommunizierten nicht mehr mit dem Algorithmus und mussten entfernt werden – ausgeschlossen werden musste.
Training mit Avatar und Computerspielen
Im Laufe der 24 Studienmonate verrichtete der Patient verschiedene gedankliche Aufgaben, um den Algorithmus zu trainieren: die Steuerung eines virtuellen Avatars, um ein Computerspiel zu spielen (ähnlich dem Spieleklassiker Pong), mit dem virtuellen Avatar oder im Exoskelett nach Gegenständen zu greifen und zu gehen.
Die Fortschritte des Patienten beurteilten die Wissenschaftler anhand der Zahl an Freiheitsgraden, die er bei Aufgaben erzielte, von der Bedienung eines gehirngesteuerten Schalters, um mit dem Gehen zu beginnen, bis hin zum Ausstrecken eines Arms, um zwei- oder dreidimensionale Objekte zu greifen.
Das Exoskelett hat 14 Gelenke und 14 Freiheitsgrade, ist also in der Lage, sich auf 14 verschiedene Arten zu bewegen. Insgesamt verbrachte der Patient 45 Tage damit, das Exoskelett im Labor zu bedienen. Die dort erlernten Fähigkeiten verfestigte er in 95 Tagen Training zuhause mit einem Avatar und einem Computerspiel.
Die einfachste Aufgabe war, den Gehirnschalter umzulegen, um im Computerspiel den Avatar loslaufen zu lassen und das Exoskelett dazu zu bringen, loszulaufen, während es am Geschirr befestigt war. Sein Erfolg wurde danach bemessen, wie oft er es schaffte, den Gehirnschalter zu betätigen. 2 Monate nach dem Eingriff war er in 6 Trainingseinheiten im Exoskelett insgesamt 73 % der Zeit erfolgreich gewesen. Mithilfe des Avatars, des Computerspiels und des Exoskeletts schaffte er es, in 39 Trainingseinheiten eine Strecke von insgesamt 145 Metern in 480 Schritten zu gehen.
5 Monate nach dem Eingriff war er in der Lage, mit einer Hand nach einem Gegenstand auf einem Würfel zu greifen (Bewegung in 3 Dimensionen). 16 Monate nach dem Eingriff gelang es ihm, mit beiden Händen nach einem Gegenstand zu greifen (Bewegung in 8 Dimensionen, inklusive Rotation beider Handgelenke). Bei 5 achtdimensionalen Aufgaben lag seine Erfolgsrate bei insgesamt 71 %.
Die Autoren um Benabid berichten, dass das System in den 24 Studienmonaten für jeweils bis zu 7 Wochen nicht rekalibriert werden musste, was auf seine Eignung für den Alltagseinsatz über längere Zeiträume hinweise. Die Qualität der Aufzeichnungen durch die Implantate blieb stabil, der Algorithmus fuhr fort, die Signale zu entschlüsseln und es kam nicht zu postoperativen Komplikationen.
„Unsere Ergebnisse bringen uns der Situation einen Schritt näher, es querschnittgelähmten Patienten zu ermöglichen, Computer mit Hirnsignalen zu bedienen, vielleicht anfangs nur ihre Rollstühle und irgendwann ein Exoskelett“, sagt Stephan Chabardes, Neurochirug am Universitätsklinikum Grenoble und Seniorautor der Studie.
Es wurden bereits 3 weitere Patienten rekrutiert und die Studie läuft weiter. Das nächste Problem, das die Forscher angehen wollen, ist es, den Patienten zu ermöglichen, zu laufen und das Gleichgewicht zu halten, ohne dass sie in einem Geschirr an der Decke befestigt sind.
In einem Kommentar zur Studie, der ebenfalls in The Lancet Neurology erschienen ist, betont Tom Shakespeare, Professor für Behinderungsforschung an der London School of Hygiene and Tropical Medicine, dass „diese Studie einen willkommenen und spannenden Fortschritt darstelle, man aber nicht vergessen darf, dass ein Machbarkeitsbeweis noch weit weg ist von einer nutzbaren klinischen Anwendung“.
Ondansetron: Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten nach Anwendung im ersten Trimenon
(03.10.2019)
Ondansetron: Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten nach Anwendung im ersten Trimenon
Mittwoch, 2. Oktober 2019
Bonn – Das Antiemetikum Ondansetron, das in den letzten Jahren zunehmend „off-label“ zur Behandlung der Emesis gravidarum verordnet wurde, steht im Verdacht, orofaziale Fehlbildungen auszulösen. Die Hersteller müssen jetzt ausdrücklich vor einem Einsatz im 1. Trimenon warnen. Frauen im gebärfähigen Alter wird bei einer Verordnung zu einer Schwangerschaftsverhütung geraten.
Die Sicherheitsbedenken gründen sich auf 3 epidemiologischen Studien. Eine Analyse der US-Datenbank „Medicaid Analytic eXtract“ mit Angaben zu mehr als 1,8 Millionen Schwangeren ermittelte 3 zusätzliche Lippen-, Kiefer- oder Gaumenspalten auf 10.000 im 1. Trimenon exponierte Frauen. Das adjustierte relative Risiko von 1,24 war mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 1,03 bis 1,48 signifikant (JAMA 2018; 320: 2429-2437).
In einer Analyse der US-amerikanischen „National Birth Defects Prevention Study“ wurde für Gaumenspalten eine adjustierte Odds Ratio von 1,6 (95-%-Konfidenzintervall 1,1 bis 2,3) gefunden. Dort wurde auch ein Signal für Nierenagenesien-Dysgenesien (adjustierte Odds Ratio 1,8; 1,1–3) beobachtet, das jedoch nicht sicher auf die Exposition mit Ondansetron zurückzuführen war (Obstetrics & Gynecology2018; 132: 385-394).
In einer Datenbank-Analyse der Truven Health Analytics von 864.083 Mutter-Kind-Paaren wurde neben einer Tendenz zu vermehrten orofazialen Fehlbildungen (Odds Ratio 1,32; 0,76 bis 2,28) auch eine signifikante Assoziation mit Herzfehlern (Odds Ratio 1,52; 1,35 bis 1,70) gefunden (Reproductive Toxicology 2019; 83: 14-20). Da diese Assoziation in den beiden anderen Analysen nicht nachgewiesen wurden, betrachten die Arzneimittelbehörden den Zusammenhang mit Herzfehlbildungen als fraglich.
Insgesamt sprechen die Ergebnisse für eine Teratogenität von Ondansetron. Dass der Zusammenhang erst jetzt auffällt, dürfte mit den zunehmenden Verordnungszahlen zusammenhängen. Ondansetron wurde Anfang der 1990er Jahre als erster 5-HT3-Antagonist zugelassen.
Porträt Ludwig Hammel (der Mann, der die change.org-Petition startete) https://bit.ly/2nLYS8R
Sjögren-Syndrom kann schwere Polyneuropathien auslösen
(24.09.2019)
Sjögren-Syndrom kann schwere Polyneuropathien auslösen
Dienstag, 24. September 2019
Hannover – Die Autoimmunerkrankung Sjögren-Syndrom kann schwere Polyneuropathien auslösen. Das berichten Wissenschaftler umThomas Skripuletz, Neuroimmunologe an der Klinik für Neurologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) in der Fachzeitschrift Frontiers in Immunology (doi:10.3389/fimmu.2019.01600).
Häufige Ursachen für Polyneuropathien sind Diabetes oder Alkoholismus. Die Schädigung zeigt sich unter anderem durch Kribbeln an den Händen, Taubheitsgefühlen in den Füßen und Schmerzen. Sind Nerven betroffen, die Muskeln steuern, treten Lähmungen an Armen und Beinen auf, die Betroffene langfristig völlig bewegungsunfähig machen können. Bei jedem 4. Patienten mit diesem in der Neurologie häufig auftretenden Krankheitsbild stellten die Ärzte jetzt ein sogenanntes Sjögren-Syndrom als Auslöser fest.
„Das Sjögren-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung, die in erster Linie die Tränendrüsen in den Augen und die Speicheldrüsen im Mund angreift“, erklärt Torsten Witte, Rheumatologe an der Klinik für Immunologie und Rheumatologie der MHH. Doch auch Lunge, Nieren und das Nervensystem können betroffen sein. „Bislang war allerdings nicht bekannt, dass das Sjögren-Syndrom schwere Polyneuropathien auslösen kann“, so der Rheumatologe.
In der Klinik für Neurologie der MHH ist Skripuletz vor etwa 4 Jahren auf einen möglichen Zusammenhang gestoßen. Seitdem ist der Test auf das Sjögren-Syndrom bei Patienten mit einer Polyneuropathie in der Klinik Routine. Innerhalb von 2,5 Jahren erkannten die Neurologen bei 44 von 184 Patienten die Autoimmunerkrankung als Ursache für die Beschwerden.
Für die Diagnose testen die Mediziner die Tränen- und Speichelproduktion des Patienten. Zusätzlich untersuchten sie im Blut einen typischen Antikörper. „Etwa die Hälfte unserer Patienten hat diesen klassischen Antikörper jedoch nicht“, erläutert der Neuroimmunologe. Bei diesen Patienten kläre erst eine nachgewiesene Entzündung der Speicheldrüsen, ob tatsächlich ein Sjögren-Syndrom vorliege. Die dafür notwendige Gewebeprobe der Unterlippe haben Ärzte der HNO-Klinik der MHH entnommen.
Frühe Diagnose der Sichelzellkrankheit erhöht Lebenserwartung
(21.09.2019)
Frühe Diagnose der Sichelzellkrankheit erhöht Lebenserwartung
Freitag, 20. September 2019
Blutbild bei Sichelzellanämie /extender 01 stock.adobe.com
Köln – Ein Neugeborenen-Screening auf Sichelzellkrankheit kann Todesfälle vermeiden. Das ist das Ergebnis eines jetzt veröffentlichten Abschlussberichtes des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Demnach sterben nach einem entsprechenden Screening mit anschließender Infektionsprophylaxe sowie der Schulung von Fachpersonal und Angehörigen voraussichtlich weniger Kinder an Sichelzellanämie.
Schätzungen zufolge leben etwa 3.000 Menschen in Deutschland mit dieser Krankheit. Dem IQWiG zufolge kommen in Deutschland etwa 200 Neugeborene mit Sichelzellanämie pro Jahr zur Welt – überwiegend als Babys von Eltern, die aus der afrikanischen Subsahara, dem östlichen Mittelmeerraum, dem Nahen Osten und Indien stammen.
Um die Vorteile einer frühen Diagnose zu untersuchen, analysierten die IQWiG-Wissenschaftler eine retrospektive, historisch vergleichende Screening-Studie an Kindern auf Jamaika und leiteten hier einen Anhaltspunkt für einen Nutzen ab. Laut Abschlussbericht unterliegen die Studienergebnisse zwar einem hohen Verzerrungspotenzial, aber der beobachtete Unterschied zwischen Interventions- und Vergleichsgruppe sei sehr groß.
Bei der Sichelzellkrankheit führen die verformten roten Blutkörperchen zu Anämie, schlechterer Durchblutung des Körpers und verstopfen Blutgefäße. Dadurch werden wichtige Organe und auch die Abwehrreaktion des Körpers chronisch geschädigt bis hin zu Flüssigkeitsverlust, Sauerstoffmangel, Fieber und Infektionen, die auch zum Tod führen können. Die Symptome zeigen sich allerdings erst ab etwa dem dritten Lebensmonat.
Demnach sinkt die Sterblichkeit um den Faktor 10: Bis zum ersten Lebensjahr verstarben in der Gruppe der frühzeitig behandelten Kinder 0,01 Prozent, in der Gruppe der unbehandelten Kinder dagegen 0,1 Prozent. „Angesichts des deutlichen Interventionseffekts dieser retrospektiven Studie und dessen großer Bedeutung für die besonders vulnerable Gruppe von Säuglingen und Kindern lässt sich der Nutzen hier klar erkennen – auch ohne randomisierte kontrollierte Studien (RCT)“, sagte Stefan Lange, stellvertretender Leiter des IQWiG.
„Junge Selbsthilfe" den Workshop „1. Arbeitsmarkt - Chancen und Herausforderungen für junge Leute mit einem besonderen Bedarf"
(17.09.2019)
Liebe Mitglieder des knw,
gerne schicke ich Ihnen heute ein Angebot für Ihre jungen Betroffene, mit der Bitte um Weiterleitung:
Das Kindernetzwerk stärkt die Selbstwirksamkeit von betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit nützlichen Unterstützungsangeboten, bundesweiten Treffen sowie Workshops.
Die Akademie bietet daher in Kooperation mit dem Arbeitskreis des Kindernetzwerks „Junge Selbsthilfe" den Workshop „1. Arbeitsmarkt - Chancen und Herausforderungen für junge Leute mit einem besonderen Bedarf" an.
In dem 2-tägigen Workshops mit Salo und Partner, einem bundesweiten Arbeitsmarktdienstleister, geht es um die berufliche Rehabilitation, Arbeitsplatzvermittlung, Ausbildung, Umschulung, Stellenangebote und Hilfsangebote. Der Workshop findet auf dem nächsten Treffen des Arbeitskreises „Junge Selbsthilfe" am 8. bis 10. November 2019 in Nürnberg statt.
Willst du dich über deine Themen austauschen, Rat bei anderen Betroffenen suchen und dabei noch eine nette Zeit verbringen? Dann hast Du an dem Wochenende auch dazu Gelegenheit: Triff die Junge Selbsthilfe des Kindernetzwerks. Sie ist ein Zusammenschluss von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit verschiedenen (seltenen) chronischen Erkrankungen und Behinderungen und Botschafter ihrer Mitgliedsorganisationen. Jugendliche im Alter von 16 bis 30 Jahren aus ganz Deutschland sind aktiv: Sie wissen über Beeinträchtigungen und die damit verbundenen Probleme in der Gesellschaft und in der medizinischen Versorgung am besten Bescheid. Als Experten in eigener Sache tauschen sich in gemütlicher Runde aus und erarbeiten sie die unterschiedlichsten Themen und politische Forderungen für die Junge Selbsthilfe.
Ablauf
Wir treffen uns am 08.11. ab 17.00 Uhr in der Jugendherberge Nürnberg auf der Burg (Burg 2, 90403 Nürnberg) zum Kennenlernen und ersten inhaltlichen Austausch und Vorbereitung des Workshops.
Am 09.11. findet der Workshop zum Thema. Im Anschluss lassen wir den Tag gemeinsam gemütlich ausklingen.
Am 10.11. schließen wir das Wochenende mit einem Arbeitstreffen zur Ergebnisformulierung ab. Nach einem Mittagessen verabschieden wir uns ab 13.00 Uhr.
Genauere Informationen sowie das Anmeldformular sind angehängt.
Wir freuen uns auf eine produktives Wochenende, Henriette Högl
Dr. med. Henriette Högl
Projektleitung Kindernetzwerk Akademie und Datenschutzbeauftragte
+49 172 3090353
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Servicestelle Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff, Telefon 06021-12030, Telefax 06021-12446
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Neue S2k-Leitlinie zu Diagnose und Therapie neuropathischer Schmerzen
(10.09.2019)
Neue S2k-Leitlinie zu Diagnose und Therapie neuropathischer Schmerzen
Dienstag, 10. September 2019
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Berlin – Eine in weitem Umfang überarbeitete Leitlinie der Stufe S2k „Diagnose und nicht interventionelle Therapie neuropathischer Schmerzen“ hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) vorgestellt. Tanja Schlereth aus Wiesbaden hat die Arbeit an der Leitlinie federführend betreut.
Neuropathische Schmerzen entstehen als direkte Folge einer Schädigung oder Läsion des somatosensorischen Systems. Die Patienten beschreiben häufig brennende Schmerzen in Ruhe, einschießende Schmerzattacken und sogenannte evozierte Schmerzen (Hyperalgesie oder Allodynie).
Die Therapie neuropathischer Schmerzen unterscheidet sich von der Behandlung anderer chronischer Schmerzen, bei denen das somatosensorische Nervensystem nicht geschädigt ist – eine genaue Diagnostik des Schmerztyps ist daher laut Schlereth unverzichtbar.
Die Therapie sollte die Möglichkeiten einer kurativen oder kausalen Therapie ausschöpfen, zum Beispiel eine Neurolyse bei Engpasssyndromen oder eine optimale Diabeteseinstellung bei diabetischer Neuropathie.
„Eine Herausforderung stellt nach wie vor die Herbeiführung einer ausreichenden medikamentösen Schmerzlinderung dar“, so Schlereth. Ein Problem sei, dass eine herkömmliche Schmerzmedikation bei neuropathischen Schmerzen nicht ausreichend anschlage. „Umso wichtiger ist die leitliniengerechte Therapie, um den Patienten, die einen extrem hohen Leidensdruck haben, zu einer bestmöglichen Linderung zu verhelfen“, so die Leitlinienkoordinatorin.
Die Leitlinie geht auch auf den Einsatz von Cannabinoiden ein, die seit 2017 auf Antrag bei den Krankenkassen erstattungsfähig sind und mittels Betäubungsmittelrezept verordnet werden können.
Rheumatologen aktualisieren S3-Leitlinie zu Morbus Bechterew
(10.09.2019)
Rheumatologen aktualisieren S3-Leitlinie zu Morbus Bechterew
Montag, 9. September 2019
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Berlin – Die axiale Spondyloarthritis (SpA), auch bekannt unter dem Namen Morbus Bechterew, bleibt aufgrund ihrer unspezifischen Symptome besonders in ihrer frühen Form häufig lange unerkannt. Darauf weist die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) hin.
Die im Jahr 2013 publizierte S3-Leitlinie habe bereits dazu beigetragen, dass sich die Versorgungsqualität in Deutschland gebessert habe. „Innerhalb von 20 Jahren ist der Anteil der Patienten, die innerhalb eins Jahres die SpA-Diagnose erhalten haben, von 30 auf 50 Prozent angestiegen“, erläuterte Uta Kiltz, Oberärztin am Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne.
Die aktualisierte S3-Leitlinie „Axiale Spondyloarthritis inklusive Morbus Bechterew und Frühformen“ soll jetzt mithelfen, den Zeitraum bis zur Diagnose weiter zu verkürzen. An der Aktualisierung der Leitlinie haben 13 medizinische Fachgesellschaften mitgewirkt.
„Durch einen schnellen Therapiebeginn können die rheumatischen Symptome frühzeitig gelindert und die Verknöcherung der Wirbelsäule so lange wie möglich hinausgezögert werden“, hieß es aus der Fachgesellschaft.
Ein Problem sei, dass chronische Rückenschmerzen bei SpA-Patienten häufig als unspezifische Kreuzschmerzen fehlgedeutet würden, es komme dann weder zu einer klaren Diagnose noch zu einer effektiven Therapie. In ihrer frühen Form sei die SpA aber nur schwer von unspezifischem Kreuzschmerz zu unterscheiden – es gilt daher, potentiell gefährdete Patienten aus einer sehr großen Gruppe von Menschen mit Rückenleiden herauszufiltern.
Die Leitlinie legt daher ein besonderes Gewicht auf die Diagnostik. Bildgebende Verfahren wie Röntgen und MRT seien für eine abschließende Diagnose unerlässlich – aber nicht immer einfach zu interpretieren. „Die Aktualisierung der Leitlinie sieht daher vor, dass eine abschließende Diagnose immer rheumatologisch gesichert werden sollte“, so Kiltz.
Erste Anzeichen, die unspezifischen Rückenschmerz von SpA unterscheiden, seien nächtliche Schmerzen, ein morgensteifer Rücken und die Beobachtung, dass die Schmerzen durch Bewegung und nicht etwa durch Ruhe nachlassen. Die weitere Behandlung der Patienten sollte dann in Absprache mit einem Rheumatologen erfolgen. Er kann die Therapie mit Ärzten anderer Fachrichtungen abstimmen, da SpA nicht selten beispielsweise mit Haut- oder Darmerkrankungen einhergeht.
Appell für Reform des Hilfesystems für Kinder und Jugendliche
(27.08.2019)
Politik
Appell für Reform des Hilfesystems für Kinder und Jugendliche
Dienstag, 27. August 2019
/dpa
Berlin – Ein breites Bündnis von Akteuren aus der Kinder- und Jugendhilfe, der Medizin, Wissenschaft und Politik hat sich gestern an die Bundespolitik gewandt und gefordert, das Hilfesystem für Kinder und Jugendliche zu reformieren.
Das Bündnis, dem auch der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (bvkj) angehört, kritisiert, dass trotz der UN-Behindertenrechtskonvention und dem Grundrecht auf Gleichbehandlung in Deutschland immer noch zwischen „Jugendhilfe“-Kindern und „Eingliederungshilfe“-Kindern unterschieden wird.
Junge Menschen ohne Beeinträchtigung oder mit einer seelischen Behinderung erhalten Leistungen nach dem Kinder- und Jugendhilferecht. Dagegen sind junge Menschen mit körperlichen und/oder geistigen Behinderungen der Eingliederungshilfe zugeordnet.
Das derzeitige Sozialrecht gliedere auf diese Weise mehr als eine Viertel Million Kinder und Jugendliche mit körperlicher und geistiger Behinderung aus, kritisiert das Bündnis. Diese Kinder und ihre Familien seien nicht in der Zuständigkeit der Kinder- und Jugendhilfe.
Reform nötig
„Junge Menschen mit körperlicher oder geistiger Behinderung werden vom Recht nicht in erster Linie als Kinder oder Jugendliche betrachtet, die in ihrer Familie aufwachsen und deren Entwicklung von vielfältigen Faktoren und nicht nur von ihrer Behinderung beeinflusst wird,“ sagte die Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendhilfe (AGJ), Karin Böllert, in Berlin.
Das Recht ordne sie vielmehr wie kleine Erwachsene in das System der Eingliederungshilfe ein. Damit erhielten diese jungen Menschen und ihre Familien nicht die Förderung, die sie brauchen würden, was zu Benachteiligungen führe.
„Man kann Menschen nicht einfach in die Schubladen körperliche oder geistige oder seelische Behinderung stecken, da man dies im wirklichen Leben eben oft nicht so sauber trennen kann. Die Beeinträchtigung von Teilhabe am gesellschaftlichen und kulturellen Leben resultiert häufig gerade aus der Kombination verschiedener Belastungen“, sagte Jörg Fegert vom Universitätsklinikum Ulm.
Laut dem Bündnis ist es beispielsweise in jeder Hinsicht inakzeptabel, dass das Sozialrecht den jeweiligen IQ-Wert von Kindern und Jugendlichen zum prägenden Merkmal erhebt und danach die behördliche Zuständigkeit entscheidet. Bei einem Wert von 69 und darunter sei die Eingliederungshilfe, bei einem Wert von 70 und darüber die Kinder‐ und Jugendhilfe zuständig.
„Die Ungleichbehandlung von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien ist nach zehn Jahren UN-Behindertenrechtskonvention ein nicht mehr zu rechfertigender Zustand“, kritisiert das Bündnis. Es sei jetzt nötig, eine integrative Lösung umzusetzen, durch die alle Kinder und Jugendlichen – mit und ohne Behinderungen beziehungsweise unabhängig von der Art ihrer Behinderung – eine einheitliche gesetzliche Grundlage im Kinder- und Jugendhilferecht finden, so die Forderung.
„Eine Reform des Kinder- und Jugendhilferechts kann nur dann als gelungen bezeichnet werden, wenn die Exklusion von jungen Menschen mit körperlichen und/oder geistigen Behinderungen beendet und die Kinder- und Jugendhilfe für alle jungen Menschen gesetzlich gestaltet wird“, hieß es aus dem Bündnis.
Kunststoffseil korrigiert Skoliose ohne Wirbelfusionen
(19.08.2019)
Vertebral Body Tethering: Kunststoffseil korrigiert Skoliose ohne Wirbelfusionen
Montag, 19. August 2019
Michaela Begsteiger - picture-alliance
Silver Spring – Ein Kunststoffseil, das in einer minimalinvasiven Operation mit mehreren Schrauben an der konvexen Seite einer Skoliose angebracht wird und die Wirbelsäule gerade ziehen soll, hat in einer offenen Studie den meisten Kindern mit idiomatischer Skoliose eine Fusion der Wirbelkörper erspart. Die US-Food and Drug Administration (FDA) hat das Vertebral Body Tethering System aufgrund der Ergebnisse zugelassen, das in Deutschland an einzelnen Kliniken bereits eingesetzt wird.
Die idiopathische Skoliose wird zunächst konservativ mit Physiotherapie und Korsetten behandelt. Wenn der Cobb-Winkel allerdings 40 Grad überschreitet, wird zur Operation geraten, da eine weitere Progression der Skoliose die Lungenfunktion gefährdet. Die Operation bestand lange Zeit in einer Spondylodese: Die Fusion der Wirbelkörper kann die Skoliose stoppen, sie schränkt jedoch die Beweglichkeit der Wirbelsäule und damit die Lebensqualität der Patienten lebenslang ein.
Seit Jahren sind nicht-versteifende Verfahren in der Diskussion. Dabei werden die Wirbelkörper auf der konvexen Seite fest verbunden, ohne die Bandscheiben zu entfernen. Im Idealfall richtet sich die Wirbelsäule dann beim weiteren Wachstum von selbst auf. Beim „Vertebral Body Stapling“ (VBS) wurden die Wirbelkörper mit C-förmigen Klammern verbunden. Die Ergebnisse blieben jedoch hinter den Erwartungen zurück. Eine weitere Verkrümmung konnte nicht immer aufgehalten werden.
Beim „Vertebral Body Tethering“ (VBT) werden die Wirbel durch ein seitliches Kunststoffseil (engl. „tether“) miteinander verbunden. Die Halterung des Seils bilden größere Schrauben, die von der konvexen Seite aus tief im Wirbel fixiert werden. Bereits während der Operation lässt sich ein Teil der Skoliose korrigieren. Den Rest erledigt dann das normale Wachstum der Wirbelsäule.
Das VBT-System eines US-Herstellers wurde in den letzten Jahren an den Shriners Hospitals for Children in Philadelphia in einer offenen Studie an 57 Kindern im Alter von 10 bis 15 Jahren erprobt. Drei Viertel der Kinder hatten einen Cobb-Winkel von 30 bis 44 Grad, bei den übrigen war die Skoliose bereits auf 45 bis 65 Grad fortgeschritten.
Nach Informationen der FDA hat die VBT den Cobb-Winkel nach zwei Jahren so weit normalisiert, dass bei 43 Patienten keine Indikation zu einer Wirbelsäulenfusion mehr bestand. Zu den Risiken der Behandlung gehören eine Überkorrektur der Krümmung, ein Reißen des Seils und ein Pneumothorax, zu dem es laut der Fachinformation immerhin bei fünf Patienten kam. Weitere Komplikationen im Rahmen der Operation waren Schmerzen, Atemprobleme, Nervenverletzungen und Blutungen.
Bessere Versorgung von Beatmungspatienten und leichterer Zugang zur medizinischen Reha geplant
(13.08.2019)
Bessere Versorgung von Beatmungspatienten und leichterer Zugang zur medizinischen Reha geplant
Dienstag, 13. August 2019
/dpa
Berlin – Zugang und Leistungen der medizinischen Rehabilitation sollen erleichtert, die Qualitätsanforderungen an die außerklinische Intensivpflege sollen deutlich erhöht werden. Beides sieht ein Referentenentwurf eines Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetzes (RISG) aus dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) vor, der dem Deutschen Ärzteblatt vorliegt. Das Redaktionsnetzwerk Deutschland (RND) hatte zuerst berichtet.
In dem Entwurf aus dem BMG heißt es, insbesondere bei der ambulanten Versorgung von Beatmungspatienten müsse von einer Fehlversorgung ausgegangen werden. Das gelte auch für das Potenzial zur Beatmungsentwöhnung. Zudem bestünden „erhebliche Unterschiede in der Vergütung“ von Leistungen der außerklinischen Intensivpflege im ambulanten und stationären Bereich. Dies führe zu Fehlanreizen in der Leistungserbringung und zu Missbrauchsmöglichkeiten.
Folgen seien hohe Kosten für die Versichertengemeinschaft und Einbußen bei der Lebensqualität der Betroffenen. Durch Verbesserungen der Qualität in der außerklinischen Intensivpflege verbunden mit einer regelhaften Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten könne die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) jährlich mittlere dreistellige Millionenbeträge einsparen, schätzt das Ministerium. Demgegenüber stünden Mehrausgaben im mittleren zweistelligen Millionenbereich.
Der Gesetzentwurf sieht beispielsweise vor, dass die außerklinische Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden nur noch die absolute Ausnahme sein darf. Bis zum 18. Lebensjahr soll sie die Regel bleiben. „Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen (...) oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht“, heißt es im Entwurf aus dem Ministerium.
Höhere Anforderungen an Pflege-WGs
Die Qualitätsanforderungen sollen deutlich erhöht werden. Leistungen der außerklinischen Intensivpflege dürfen dem Entwurf zufolge künftig nur von Leistungserbringern erbracht werden, die besondere Anforderungen erfüllen. Dazu gehören etwa der Abschluss von Kooperationsvereinbarungen mit ärztlichen und weiteren nichtärztlichen Leistungserbringern und die Durchführung eines internen Qualitätsmanagements.
Über die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege sollen Krankenkassen und Leistungserbringer dem Entwurf zufolge künftig auf Bundesebene Rahmenempfehlungen abschließen. „Diese müssen zu verschiedenen gesetzlich festgelegten Qualitätskriterien (beispielsweise personelle Ausstattung der Leistungserbringung) Regelungen treffen“, heißt es.
Mehr Geld für Beatmungsentwöhnung
Krankenhäuser sollen darüber hinaus künftig im Rahmen des Entlassmanagements eine besondere ärztliche Anschlussbehandlung im Wege der stationären Weiterbehandlung durch ein anderes Krankenhaus veranlassen können. Für die längerfristige stationäre Beatmungsentwöhnung soll die Finanzierungsgrundlage dafür durch Ermöglichung eines krankenhausindividuellen Zusatzentgelts verbessert werden.
In den Verträgen über Krankenhausbehandlung auf Landesebene sei außerdem als „zwin-
gender Bestandteil“ zu vereinbaren, dass vor der Verlegung oder Entlassung von Beat-
mungspatienten eine qualifizierte fachärztliche Feststellung des Beatmungsstatus erfolgt, damit Patienten mit Entwöhnungspotenzial identifiziert werden könnten, heißt es im Entwurf weiter. Krankenhäuser, die keine Feststellung des Beatmungsstatus vornehmen, oder die trotz bestehendem Entwöhnungspotenzial von der maschinellen Beatmung keine Anschlussbehandlung veranlassen, müssen mit Abschlägen rechnen.
Gleichzeitig sollen die Eigenanteile für GKV-Versicherte bei einer Unterbringung in einer stationären Spezialpflegeeinrichtung von bis zu 3.000 Euro im Monat auf maximal 280 Euro gesenkt werden. Patienten, die langfristig beatmet werden müssten, sollten „bestmöglich versorgt werden“, sagte Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) dem RND. „Und es soll alles getan werden, um sie so schnell wie möglich von einer künstlichen Beatmung zu entwöhnen“, sagte der Minister.
Die sehr anspruchsvolle Intensivpflege von Beatmungspatienten ist meist eine 24-Stunden-Betreuung. Monatlich kostet das die Krankenkassen etwa 20.000 Euro pro Patient. In Pflege-WGs werden derzeit sogar mehrere Patienten gleichzeitig versorgt, oft betreut von nicht ausreichend qualifizierten Pflegekräften.
Erst im Mai hatte die Polizei einen großangelegten Abrechnungsbetrug von Pflegediensten bei der Betreuung von Beatmungspatienten aufgedeckt. Die Polizei ging davon aus, dass spätestens seit 2013 Menschen vor allem aus Osteuropa als Intensivpfleger eingesetzt wurden, obwohl sie nicht qualifiziert waren. Es soll ein Millionenschaden entstanden sein.
Das Ministerium betont in der Begründung zum Referentenentwurf, dass die Bedeutung der außerklinischen Intensivpflege in der jüngeren Vergangenheit stark zugenommen hat. Bedingt durch den medizinischen Fortschritt und das hohe Versorgungsniveau werde „eine zunehmende Anzahl von Versicherten aus der Krankenhausbehandlung entlassen, die weiterhin einen intensivpflegerischen Versorgungsbedarf haben“, heißt es. Das BMG geht für das vergangene Jahr von rund 50.000 Fällen und von Kosten für die GKV in Höhe von rund 1,8 Milliarden Euro aus.
Erste Reaktionen
SPD-Fraktionschef Karl Lauterbach sagte dem RND, nach diversen Skandalen bestehe dringender Handlungsbedarf. „Es darf nicht sein, dass zu Lasten von Beatmungspatienten exorbitante Gewinne gemacht werden.“ Spahns Entwurf gehe daher in die richtige Richtung.
Der Sozialverband VdK begrüßte die Pläne Spahns. „Beatmungs-WGs sind derzeit Heime ohne Heimaufsicht. Niemand weiß, was dort hinter verschlossenen Türen passiert“, sagte VdK-Präsidentin Verena Bentele. „Intensivpflege gehört aber in professionelle Einrichtungen mit geprüfter Qualität. Denn Menschen, die einen sehr hohen Unterstützungsbedarf haben, brauchen die Gewissheit, dass sie in guten Händen sind und optimal versorgt werden.“
Von der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG) hieß es, die Vermeidung dauerhaft notwendiger Beatmung sei für die Krankenhäuser im Rahmen des medizinisch möglichen „ein Selbstverständnis“. Allerdings reichten die neu vorgesehenen, der akutstationären Behandlung nachlaufenden Entwöhnungsphasen in Krankenhäusern mit entsprechenden Zusatzentgelten nicht aus.
Die DKG forderte eine Klarstellung, dass Phasen zur Entwöhnung nie zur Minderung der Beatmungsvergütungen führen dürften. Die Anrechenbarkeit von beatmungsfreien Intervallen im Rahmen der Beatmungsentwöhnung (Weaning), ebenso wie schonende, nicht-invasive Beatmungsmethoden müssten sachgerecht vergütet werden, hieß es.
Zugang zur Reha soll einfacher werden
Neuerungen soll es auch bei der medizinischen Rehabilitation vor allem für ältere Menschen geben. Patienten, die sich nicht oder nur schlecht wehren könnten, bräuchten besondere Unterstützung, sagte Spahn dem RND. Deshalb wolle man dafür sorgen, dass medizinische Reha einfacher zugänglich werde und ältere Menschen so lange wie möglich ein selbstbestimmtes Leben führen könnten.
Konkret ist vorgesehen, dass der Zugang zu einer geriatrischen Rehabilitation nach vertragsärztlicher Verordnung ohne Überprüfung der medizinischen Erforderlichkeit durch die Krankenkasse erfolgen soll. „Voraussetzung ist die vorherige vertragsärztliche Überprüfung der geriatrischen Indikation durch geeignete Abschätzungsinstrumente“, heißt es im Entwurf. Die Krankenkasse könne nur aufgrund einer gutachterlichen Stellungnahme des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung von der Verordnung abweichen.
Festgelegt wird auch, dass Leistungen der geriatrischen Rehabilitation in der Regel ambulant für 20 Behandlungstage oder stationär für drei Wochen erbracht werden sollen.
Zudem soll das Wahlrecht der Versicherten bei der Auswahl der Rehabilitationseinrichtung gestärkt werden. Wollen sie in eine andere Einrichtung als von der Krankenkasse vorgesehen, sollen die Mehrkosten nur noch zur Hälfte zu übernehmen sein - und nicht mehr vollständig wie bisher.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und die Vereinten Nationen (UN) haben die Sichelzellerkrankung als globales Gesundheitsproblem benannt. Bei der Krankheit verformen sich die Blutblättchen sichelförmig im sauerstoffarmen Gewebe. Dies führt zu Gefäßverschlüssen und damit zu Schmerzen, Zerstörung der Knochenstruktur, Hirn und Lungeninfarkten und zu schweren Infektionen. Heilen lässt sie sich nur durch eine Blutstammzelltransplantation. „Leider finden wir für einen Großteil (weniger als 20 Prozent) der Erkrankten keinen passenden Spender. Diesen Menschen wollen wir zeigen, dass es für sie die Chance einer Heilung gibt“, erläutert Corbacioglu.
Mit Hilfe der „Phase-2-Studie zur Evaluierung einer haploidenten a/β T-Zell depletierten Stammzelltransplantation bei Patienten mit Sichelzellerkrankung ohne verfügbaren Geschwisterspender“ möchten die Hämatologen klären, ob nicht nur Geschwisterspender für eine Blutstammzelltransplantation in Frage kommen.
Ziel ist, auch bei einer sogenannten haploidenten Stammzelltransplantation das Risiko für eine Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) möglichst gering zu halten. Dafür untersucht die Arbeitsgruppe 212 Patienten, Erwachsene und Kinder, mit schwerer Sichelzellerkrankung. Dabei werden die Betroffenen nach Spenderverfügbarkeit klassifiziert und in zwei Gruppen eingeteilt. In der einen Gruppe befinden sich Patienten, für die ein Geschwisterspender verfügbar ist, während sich in der zweiten Gruppe Patienten befinden, die auf einen haploidenten Spender angewiesen sind, also auf einen Spender, dessen Zellmerkmale weniger gut zum Empfänger passen.
„Mit dem Ergebnis dieses direkten Vergleichs der beiden Behandlungsmethoden bekommen wir eine transparente und gesicherte Aussage darüber, ob wir der Mehrheit der Sichelzell-Patienten dieses Verfahren als Standardtherapie anbieten können. Ziel der Studie ist es, dass alle Patienten zwei Jahre nach der Transplantation ein GvHD- und erkrankungsfreies Leben führen können. Darüber hinaus erhalten wir erstmalig unter anderem gesicherte Daten zur Fertilität, Immunrekonstitution und den begleitenden Gefäßerkrankungen, die bis dato noch nie wirklich erhoben werden konnten“, so Corbacioglu.
Handlungsempfehlung zum anästhesiologischen Vorgehen bei Patienten mit Nager-Syndrom
(06.08.2019)
Sehr geehrte Damen und Herren, sehrt geehrte Frau Dippold,
wir möchten Sie informieren, dass nun eine Handlungsempfehlung zum anästhesiologischen Vorgehen bei Patienten mit Nager-Syndrom online auf unserer Webseite www.orphananesthesia.eu frei zugänglich vorliegt.
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI e.V.) in Zusammenarbeit mit Orphanet. Ziel des Projektes ist die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von seltenen Erkrankungen und damit die Erhöhung der Patientensicherheit.
Jede OrphanAnesthesia Handlungsempfehlung durchläuft nach ihrer Erstellung einen Peer-Review-Prozess, an dem ein Anästhesist sowie ein weiterer Krankheitsexperte beteiligt sind. Damit ist eine hohe Qualität gesichert. Ziel ist es, die seltenen und weit verstreuten Informationen, die es zu einer seltenen Erkrankung gibt, zu bündeln und Medizinern wie Betroffenen weltweit frei zur Verfügung zu stellen. Aktuell gibt es bereits Handlungsempfehlungen für über 150 seltene Erkrankungen.
Ursula Homberg
German Society for Anaesthesiology and Intensive Care Medicine
Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI)
„Teilhabegeld für gehörlose und hochgradig schwerhörige Menschen Bayern“
(06.08.2019)
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich darf Ihnen hier den Hinweis auf die Petition „Teilhabegeld für gehörlose und hochgradig schwerhörige Menschen Bayern“ weiterleiten und würde mich freuen, wenn Sie diese Petition unterzeichnen.
Sabine Jaye hat eine Online-Petition für ein Gehörlosengeld in Bayern gestartet. Sie und der Landesverband Bayern der Gehörlosen e.V. sind Initiatoren dieser Petition. Es haben bereits 83 % die Petition online unterschrieben.
Bitte unterstützen auch Sie die Online-Petition! Wir brauchen 10.000 Unterschriften als Sammelziel!
Wir würden uns sehr freuen, wenn dein Team die E-Mail in den nächsten Tagen an die Verbände und Interessenten verschicken könnte. Danke für deine Unterstützung!
Chronisch kranke Kinder benötigen in Ferienzeit Hilfestellung
(02.08.2019)
Therapietreue: Chronisch kranke Kinder benötigen in Ferienzeit Hilfestellung
Donnerstag, 1. August 2019
/YuliyaKirayonak, stockadobecom
Köln – Kinder mit chronischen Erkrankungen fällt es in den Ferien durch die Unterbrechung des Alltags häufig schwer, ihre Medikation regelmäßig einzunehmen. Sie benötigen daher eine besondere Unterstützung. Darauf weist der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) hin.
„Verändern sich die Essens-, Schlafenszeiten und sonstige Routinen, ist es leichter, solche Behandlungsschritte zu vergessen“, sagte BVJK-Sprecher Hermann Josef Kahl. Die Unterstützung der Familie sei nach wie vor auch für Teenager sehr hilfreich. Jugendliche, die das Medikationsschema mit täglichen Abläufen verbinden, könnten den Therapieplan besser einhalten, so der Pädiater.
Kahl verweist unter anderem auf eine im Mai 2019 in der Fachzeitschrift Archives of Disease in Childhood erschienene Studie des Women's and Children's Hospital in North Adelaide, Australien (doi 10.1136/archdischild-2018-316303). Die Forscher stellten darin fest, dass die Therapieadhärenz während der Schulferien, aber auch während des Wochenendes, schlechter war.
Das Alter der Jugendlichen, das Geschlecht oder der sozioökonomische Status wirkten sich in dem Studiendesign hingegen nicht auf die Therapietreue aus. „Kliniker sollten auf diesen zeitlichen Trend achten, wenn sie Kinder mit chronischen Erkrankungen behandeln, und gezielte Strategien entwickeln, um die Einhaltung in anfälligen Zeiten bei diesen Kindern zu verbessern“, folgerten die Autoren um Catherine Leggett.
Langen – Das Deutsche Hämophilieregister (dhr) ist in einer vollständig überarbeiten Version online. Das berichtet das Paul-Ehrlich-Institut (PEI), das auch eine Geschäftsstelle für das Register eingerichtet hat. Im Rahmen einer Anpassungen im Transfusionsgesetz war dem PEI die Aufgabe der Registerführung vom Gesetzgeber übertragen worden.
Bereits seit zehn Jahren erfasst das Register therapierelevante Daten von Patienten mit Blutgerinnungsstörungen. Bisher handelte es sich dabei um ein Kooperationsprojekt, an dem zwei Patientenorganisationen – die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten (DHG) und die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) – sowie die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) als wissenschaftliche Fachgesellschaft der behandelnden Ärzte und das PEI beteiligt waren.
Im Register werden unter Einhaltung des Datenschutzes medizinische Daten von Patienten mit Hämophilie A, Hämophilie B sowie Patienten mit Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen registriert und langfristig dokumentiert.
Die neue Version des dhr liefert dem PEI zufolge wertvolle Daten zur Wirksamkeit und Sicherheit von Therapien. Bei seltenen Erkrankungen wie der Hämophilie sei dies von großer Bedeutung, um ausreichend viele Patientendaten für valide Bewertungen zu erhalten.
„Ärzte wie Betroffene gleichermaßen gefordert, alle relevanten Daten zur Therapie von Gerinnungsstörungen zu dokumentieren und in der Online-Datenbank des dhr zu erfassen“, hieß es aus dem PEI.
Amsterdam und Bonn – Der Verdacht, dass der Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptor-Agonist Fingolimod, der seit 2011 zur Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) zugelassen ist, Fehlbildungen auslösen kann, hat sich offenbar bestätigt. Nach Informationen der europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) treten bei Neugeborenen, deren Mütter das Medikament in der Schwangerschaft einnehmen, doppelt so häufig Fehlbildungen auf wie bei anderen Neugeborenen.
Die Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptoren, die Fingolimod „moduliert“, werden in der vorgeburtlichen Phase an den Blutgefäßen und im Nervensystem exprimiert. In den präklinischen Studien kam es häufiger zu einem fetalen Verlust und zu Fehlbildungen an der Gefäßen (persistierender Truncus arteriosus oder ventrikuläre Septumdefekte).
Die Fachinformationen des Medikaments Gilenya enthalten entsprechende Warnhinweise und den Patientinnen wird während der Behandlung zu einer sicheren Empfängnisverhütung geraten. Der Hersteller hat ein Schwangerschaftsregister eingerichtet, das seit der ZulassungInformationen zu Neugeborenen sammelt, die während der Schwangerschaft mit Fingolimod exponiert wurden.
Die Befürchtungen haben sich jetzt offenbar bestätigt. Nach Angaben der EMA kam es bei Säuglingen, die während der Schwangerschaft Fingolimod ausgesetzt waren, doppelt so häufig zu Fehlbildungen wie in der Allgemeinbevölkerung, wo die Häufigkeit bei 2 bis 3 Prozent liegt. Die Exposition mit Fingolimod hatte laut EMA Herzfehler (atriale und ventrikuläre Septumdefekte, Fallot-Tetralogie), Nierenanomalien und muskuloskelettale Anomalien zur Folge.
Damit dürfte an einer Teratogenität von Fingolimod kaum noch zu zweifeln sein. Die EMA rät deshalb die Maßnahmen zur Vermeidung von Schwangerschaften zu verschärfen. Die Verordner müssen künftig sicherstellen, dass die Patientinnen über das Risiko schädlicher Auswirkungen auf den Fetus im Zusammenhang mit der Fingolimodbehandlung informiert werden.
Die Behandlung darf erst begonnen werden, wenn ein Schwangerschaftstest negativ ausgefallen ist. Die Frauen müssen während der Behandlung und (wegen der langen Halbwertzeit von Fingolimod) in den ersten beiden Monaten nach Beendigung der Behandlung eine effektive Verhütung durchführen. Die Behandlung mit Fingolimod muss zwei Monate vor der Planung einer Schwangerschaft beendet werden.
Wenn eine Frau während der Behandlung schwanger wird, muss die Behandlung abgebrochen werden. Die Patientin sollte dann über das Risiko schädlicher Auswirkungen auf den Fetus medizinisch beraten werden. Die Schwangerschaft sollte engmaschig überwacht und es sollten Ultraschalluntersuchungen durchgeführt werden.
Suche dringend einen Orthopäden in Peru,für einen kleinen Jungen mit Pectus Carinatum!
(23.07.2019)
Ich suche auf diesem Wege einen Orthopäden in Peru,für die Behandlung eines kleinen Jungen mit Pectus Carinatum!
Schwerpunkt dieser Erkrankung, ist die angeborene Trichterbrust,die dem kleinen Jungen zu schaffen macht.Die Familie kann leider nicht nach Deutschland reisen,ich würde mich sehr über eine Antwort freuen. Ein weltweites Netzwerk, dass den Patienten helfen würde, wäre wünschenswert. Damit die Betroffenen an Ärzte geschickt werden können, die sich mit den Krankheitsbildern auch auskennen.Besten Dank bei Ihrer Mithilfe!
Zentrum für Bewegungsforschung in Würzburg eröffnet
(18.07.2019)
Zentrum für Bewegungsforschung in Würzburg eröffnet
Mittwoch, 17. Juli 2019
Würzburg – Die Orthopädische Klinik des Universitätsklinikums Würzburg hat mit dem Bernhard-Heine-Centrum für Bewegungsforschung ein neues Zentrum eröffnet. Es soll neue Konzepte zur Förderung der Beweglichkeit erarbeiten. Die Wissenschaftler des Bernhard-Heine-Centrums sollen Technologien für die Prävention, Therapie und Rehabilitation bei degenerativen Erkrankungen von Muskeln, Knochen und Gelenken entwickeln.
„Wir wollen die Prinzipien der ständigen Geweberegeneration von Muskeln, Knochen, Sehnen und Gelenken fundiert erforschen und die Ergebnisse in die Lebensberatung und in medizinische Behandlungsstrategien einfließen lassen“, sagte Franz Jakob, Professor am Lehrstuhl für Orthopädie der Julius-Maximilians-Universität Würzburg (JMU) und einer der Direktoren des neuen Zentrums. Wichtig seien Konzepte zur Förderung derBeweglichkeit, die indi viduell an Alter, Leistungsfähigkeit und Erkrankungen der Patienten angepasst seien, betonte er.
„Wie wirkt sich Training auf die Verbesserung der Leistungsfähigkeit aus, und zwar bezüglich der allgemeinen Leistung als auch in der Rehabilitation? Welchen Einfluss können psychische, neurologische oder kardiale Faktoren haben? Hier soll das Bernhard-Heine-Centrum als Plattform für interdisziplinäre Denkansätze dienen“, erläuterte der Direktor der Orthopädischen Universitätsklinik, Maximilian Rudert, bei der Eröffnung.
An dem Zentrum arbeiteten daher auch Forschungsgruppen aus den Lebenswissenschaften, der Biotechnologie und der Computertechnologie mit. Jakob betonte, in Deutschland gebe es verschiedene vom Bund geförderte Gesundheitsforschungszentren, aber keines davon beschäftige sich mit dem Muskel-Skelett-System.
Unsere mobile «Wachstumsrechner» App ist ab sofort für iOS im App Store erhältlich. (Name: «Wachstumsrechner»
(16.07.2019)
Ich freue mich sehr, euch eine gute Nachricht mitteilen zu können: Unsere mobile «Wachstumsrechner» App ist ab sofort für iOS im App Store erhältlich. (Name: «Wachstumsrechner» )
Diese App wird euch helfen das Wachstum ihrer Kinder schnell und einfach zu verfolgen und kann jedoch dazu beitragen, Änderungen im Wachstumsmuster festzustellen.
Man kann auch Profile für mehrere verschiedene Kinder erstellen.
Wenn man eine Frage zum Wachstum eines Kindes haben, kann man die Informationen auch direkt aus der App ausdrucken oder per E-Mail an den Arzt schicken.
Ich hoffe, dass es Eltern helfen wird!!
Und alle Fragen sind natürlich willkommen!
Bitte unterstützen Sie die Petition Pflegenotstand auf der Kinderintensivstation ,es könnte auch Sie betreffen! !
(08.07.2019)
Liebes Kindernetzwerk,
im November 2018 waren rund 20 Prozent der möglichen Intensivbetten wegen fehlender Pflegekräfte gesperrt. Demnach gaben 25 Prozent der befragten Stationen an, 2017 25 bis 50 Patienten wegen fehlender Bettenkapazitäten nicht aufgenommen zu haben. Weitere 25 Prozent mussten sogar 50 bis 100 Kinder ablehnen. 72 Prozent der befragten Stationsleiter gaben an, dass in ihrer Region ein Defizit an Intensivbetten für Säuglinge und Kinder herrsche. Laut Ärzteblatt und der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) gefährde der Pflegepersonalmangel die Patientensicherheit und Versorgungsqualität kritisch kranker und verletzter Kinder, insbesondere in großen Ballungsräumen.
Das darf nicht so weitergehen: Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen stoppen
Die Versorgungsqualität in Deutschlands Kinderintensivpflege schnellstmöglich zu verbessern, ist ein gemeinsames Ziel von Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks, Kai Rüenbrink und Birgit Höveler des Vereins Hypoplastische Herzen e.V., Elisabeth Sticker des Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) sowie Hermine Nock, ebenfalls BVHK. Da der Pflegenotstand in der Kinderintensivpflege besonders hoch und die Pflegeausbildung nicht ausreichend die Belange der Kinder und Jugendliche berücksichtigt, hat der BVHK eine Task Force gebildet und außerdem die Petition: "Kinder in Gefahr - Pflegenotstand stoppen" initiiert.
Bitte unterstützen Sie diese Online-Petition und unterzeichnen auch Sie.
Der Mangel lässt sich auch durch die Ökonomisierung in der Kindermedizin erklären, die unaufhaltsam voranschreitet
Seit 1991 hat jede 5. Kinderklinik schließen müssen: Während Fallzahlen stiegen und sich die Verweildauer halbierte, stieg der Leistungsdruck, zusätzlich zum Personalmangel. Deswegen meldeten sich immer mehr Kliniken von der Versorgung ab. Konsequenz: Versorgungsengpässe und längere Anfahrtswege, erhöhtes Gefährdungspotential vor allem bei seltenen Erkrankungen. (Quelle: DÄB 30.11.2018)
Ein durchschnittlicher direkter Patientenkontakt auf Station betrug im Durchschnitt 35 % der Arbeitszeit. (Quelle: DÄB 2017)
In diesem Punkt fordert das knw deshalb:
> Erhalt und Erweiterung von Krankenpflegeschulen sowie besondere Anreize für Schulen, die sich nicht aus Verantwortung ziehen, sondern sogar aufstocken, um dem Mangel zu begegnen. > Wiedergewinnung bereits qualifizierter Kräfte durch bessere Vereinbarkeit von Familie und Beruf (z.B. familienfreundliche Schichtpläne, krankenhauseigene Kitas) > Sicherstellung der Finanzierung von strukturierten Austauschmöglichkeiten (z.B. Fallbesprechungen, Qualitätszirkel, Supervision Kriseninterventionsprogramme). > Festlegung eines verbindlichen Mindest-Personalschlüssels für die Kinderintensivpflege, bis hin zu einem 1 zu 1- Schlüssel bei besonders pflegeintensiven Konstellationen
Um die Pflege, besonders die der Kinder und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen dauerhaft zu verbessern, wird die Task Force im engen Kontakt mit den Kinderkliniken bleiben! In den letzten Monaten verfasste sie bereits einen Brandbrief an Gesundheitsminister Jens Spahn und stellte in Umfragen weitere Mängel, gerade bei Ausbildungsstellen für Kinderpflege, fest.
Um politisch mehr Druck auszuüben, bitten wir auch Sie die Petition
"Kinder in Gefahr- Pflegenotstand stoppen" zu unterzeichnen.
Wir danken Ihnen sehr für Ihre Unterstützung,
Herzliche Grüße
Birte Struntz, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit knw
Birte Struntz
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Projektleitung Online
Für Ärzte mit Fortbildungspunkten und für Betroffene am 26.Oktober 2019 in der Kinderklinik Dritter Orden
Eingang Franz-Schrank- Str.4 80638 München
9.00 UhrBegrüßung durch den Pädiater und Leiter der Kinderklinik des Dritten Ordens Prof.Dr.Peters mit der Kollegin Frau Dr.Baethmann Leitende Oberärztin der Kinder und Jugendmedizin und des SPZ für chronische Erkrankungen
9.30 UhrBegrüßung durch unseren Schirmherren der Veranstaltung Bezirkstagspräsident Josef Mederer
9.45 UhrProf. Dr. Jürgen Schäfer Leiter des Zentrums für unerkannte Krankheiten Marburg
„Dr.House und seltene Erkrankungen, was wir davon lernen können“
10.00 Uhr Kaffeepause
10.30 Uhr Herr Dr. Steffen Wahler Hamburg
„Versorgungsforschung für seltene Knochenerkrankungen “
11.00 Uhr Prof. Dr. Erik Hesse LMU- München
„ Der Knochenstoffwechsel “
11.45 Uhr Dr. Joachim Lauen Leiter des Institutes für seltene ,chronische Skeletterkrankungen BGU-Murnau
Exostosen ( Osteochondrome ,Hyperostosen ) und Fibröse Dysplasien
12.15 Uhr Mittagessen
12.45 Uhr Dr. Rolf Morhart und die Selbsthilfevereinigung der Fibrodysplasia ossificans progressiva ( FOP ) e.V.
13.30 Uhr Prof. Dr. med. Stefan Eber Hämatologe München
„ Diagnostik und Therapie von Fanconi und Blackfan Anämie und Anämien mit erworbenen Skelettstörungen Sichelzellenerkrankung und Thalassämien “
14.15 Uhr PD Dr. med. Christof Land Endokrinologe München
„ Hypophosphatasie im Kindesalter “
15.00 Uhr Kaffeepause
15.30 Uhr Werner Nowotny Kinder und Jugend Therapeut München
„ Die Psychische Belastung für Betroffene , Eltern und Geschwister durch eine seltene ,chronische Erkrankung “
16.30 Uhr Prof. Dr. med. Peter Freisinger Chefarzt der Klinik für Kinder und Jugendmedizin Perinatal- und Stoffwechselzentrums Reutlingen
Thema“ Wie komme ich zur richtigen Diagnose ? Etablierte und neue Methoden bei der Diagnosefindung von Kleinwuchsformen “
Der Unkostenbeitrag beträgt 25,--Euro pro Person für Essen und Getränke
Alle Referenten, müssen aus technischen Gründen ihr eigenes Laptop mitbringen!
Eltern haben Recht auf Wissen durch pränatale Bluttests
(04.07.2019)
Politik
Eltern haben Recht auf Wissen durch pränatale Bluttests
Donnerstag, 4. Juli 2019
/Kamon Wongnon, stockadobecom
Würzburg – In der Debatte um nichtinvasive molekulargenetische Tests (NIPT) zur Bestimmung des Risikos autosomaler Trisomien 13, 18 und 21 bei Risikoschwangerschaften hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) das Recht von Eltern auf Wissen verteidigt.
„Wer sagt, solche Tests darf es gar nicht geben, der versperrt den Zugang zu Wissen“, sagte der Minister der Tagespost. Er persönlich fände es anmaßend, Eltern diesen Weg zu versperren.
Die entscheidende Frage für ihn sei, ob Politik und Gesellschaft Eltern mit behinderten Kindern ausreichende Hilfen und Akzeptanz böten und das Leben dieser Familien leichter machten.
Der CDU-Politiker betonte, dass der Bundestag schon vor Jahrzehnten entschieden habe, dass vorgeburtliche Untersuchungen wie Fruchtwasseruntersuchungen zulässig seien. Die neuen Bluttests bedeuteten aber viel geringere Risiken für das ungeborene Kind.
Lymphgefäßanomalie: Mutation weist auf effektive Therapie hin
(04.07.2019)
Medizin
Lymphgefäßanomalie: Mutation weist auf effektive Therapie hin
Donnerstag, 4. Juli 2019
Philadelphia – Eine Exom-Analyse hat einem 12-jährigen Jungen aus Pennsylvania vermutlich das Leben gerettet. Die Ärzte identifizierten die Ursache für seine Erkrankung, einer Anomalie der zentralen sammelnden Lymphgefäße, in einer „Gain of Function“-Mutation, deren Auswirkungen laut dem Bericht in Nature Medicine mit Hilfe eines für die Krebsbehandlung zugelassenen Kinasehemmers gestoppt werden konnten (2019; doi: 10.1038/s41591-019-0479-2).
Der Junge hatte sich bis zu seinem 10. Geburtstag bester Gesundheit erfreut. Dann hatte sich sein Zustand relativ rasch verschlechtert. Er litt unter einer Schwellung im Unterkörper, Atemnot und einer verminderten körperlichen Belastbarkeit, die die Ärzte auf eine Ansammlung von Lymphflüssigkeit im Herzbeutel zurückführten. Eine Punktion verbesserte den Zustand nur vorübergehend. Nach kurzer Zeit hatte sich erneut ein Perikarderguss gebildet.
Der Junge wurde an das „Center for Lymphatic Imaging and Interventions“ der Kinderklinik in Philadelphia überwiesen, wo es den Ärzten in den folgenden 2 Jahren aber nicht gelang, die Drainage in den zentralen Lymphwegen zu normalisieren. Die Ärzte diagnostizierten eine CCLA („Central Conducting Lymphatic Anomaly“). Da die CCLA zu den angeborenen Störungen gehört, wurde eine Exom-Analyse vorgenommen. Dabei wird die Gesamtsequenz aller Gene bestimmt, die die Baupläne für Proteine enthalten.
Das Team um Hakon Hakonarson vom „Center for Applied Genomics“ der Kinderklinik entdeckte eine Mutation im Gen ARAF. Es enthält die Information für eine Serin/Threonin-Proteinkinase, deren Funktion nicht genau bekannt ist. Zellexperimente zeigten aber, dass die Mutation zu einer gesteigerten Aktivität der Enzyme ERK 1/2 („extracellular-signal regulated kinases“) führte, die die Bildung von Lymphgefäßen stimuliert. Offenbar handelte es sich um eine der selteneren „Gain of Function“-Mutationen, die zu einer vermehrten Aktivität des Proteins führen.
CCLA bildet sich nach Trametinib-Therapie zurück
Die Entdeckung lieferte nicht nur eine Erklärung für die Erkrankung des Jungen. Die CCLA wurde bei ihm offenbar durch die vermehrte Bildung von „undichten“ Lymphgefäßen verursacht, aus denen die Flüssigkeit in die Umgebung austritt. Die Beteiligung von ERK 1/2 deute auch auf eine mögliche Behandlung hin. Die Aktivität des Enzyms lässt sich nämlich durch Kinasen hemmen.
Die Forscher führten hierzu Experimente an Zebrabärblingen durch. Dort ließ sich die Bildung der Lymphgefäße durch eine Behandlung mit dem MEK-Kinasehemmer Trametinib stoppen. Trametinib ist zur Behandlung des Melanoms und des nicht-kleinzelligen Lungenkarzinoms zugelassen.
Die Ärzte der Kinderklinik erhielten von der US-Arzneimittelbehörde FDA die Erlaubnis für einen Heilversuch, der erfolgreich war. Innerhalb von 2 Monaten nach Beginn der Behandlung verbesserte sich die Atmung. Einen Monat später konnte auf eine Sauerstoffgabe verzichtet werden. Die körperlichen Kräfte des Jungen erholten sich allmählich. Inzwischen kann er nach Auskunft der Ärzte wieder Sport treiben.
Die Untersuchungen mit der Magnetresonanztomografie zeigten, dass sich die Lymphgefäße erholt hatten und die Lymphflüssigkeit wieder über den Ductus thoracicus abfließt. Dank der Behandlung mit Trametinib, die der Junge wohl lebenslang durchführen muss, hat sich die CCLA zurückgebildet.
Im November 2018 waren rund 20 Prozent der möglichen Intensivbetten wegen fehlender Pflegekräfte gesperrt. Demnach gaben 25 Prozent der befragten Stationen an, 2017 25 bis 50 Patienten wegen fehlender Bettenkapazitäten nicht aufgenommen zu haben. Weitere 25 Prozent mussten sogar 50 bis 100 Kinder ablehnen. 72 Prozent der befragten Stationsleiter gaben an, dass in ihrer Region ein Defizit an Intensivbetten für Säuglinge und Kinder herrsche. Laut Ärzteblatt und der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) gefährde der Pflegepersonalmangel die Patientensicherheit und Versorgungsqualität kritisch kranker und verletzter Kinder, insbesondere in großen Ballungsräumen.
Das darf nicht so weitergehen: Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen stoppen
Die Versorgungsqualität in Deutschlands Kinderintensivpflege schnellstmöglich zu verbessern, ist ein gemeinsames Ziel von Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks, Kai Rüenbrink und Birgit Höveler des Vereins Hypoplastische Herzen e.V., Elisabeth Sticker des Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) sowie Hermine Nock, ebenfalls BVHK. Da der Pflegenotstand in der Kinderintensivpflege besonders hoch und die Pflegeausbildung nicht ausreichend die Belange der Kinder und Jugendliche berücksichtigt, hat der BVHK eine Task Force gebildet und außerdem die Petition: "Kinder in Gefahr - Pflegenotstand stoppen" initiiert.
Der Mangel lässt sich auch durch die Ökonomisierung in der Kindermedizin erklären, die unaufhaltsam voranschreitet:
Seit 1991 hat jede 5. Kinderklinik schließen müssen: Während Fallzahlen stiegen und sich die Verweildauer halbierte, stieg der Leistungsdruck, zusätzlich zum Personalmangel. Deswegen meldeten sich immer mehr Kliniken von der Versorgung ab. Konsequenz: Versorgungsengpässe und längere Anfahrtswege, erhöhtes Gefährdungspotential vor allem bei seltenen Erkrankungen. (Quelle: DÄB 30.11.2018)
Ein durchschnittlicher direkter Patientenkontakt auf Station betrug im Durchschnitt 35 % der Arbeitszeit. (Quelle: DÄB 2017)
In diesem Punkt fordert das knw deshalb:
> Erhalt und Erweiterung von Krankenpflegeschulen sowie besondere Anreize für Schulen, die sich nicht aus Verantwortung ziehen, sondern sogar aufstocken, um dem Mangel zu begegnen.
> Wiedergewinnung bereits qualifizierter Kräfte durch bessere Vereinbarkeit von Familie und Beruf (z.B. familienfreundliche Schichtpläne, krankenhauseigene Kitas)
> Sicherstellung der Finanzierung von strukturierten Austauschmöglichkeiten (z.B. Fallbesprechungen, Qualitätszirkel, Supervision Kriseninterventionsprogramme).
> Festlegung eines verbindlichen Mindest-Personalschlüssels für die Kinderintensivpflege, bis hin zu einem 1 zu 1- Schlüssel bei besonders pflegeintensiven Konstellationen
Um die Pflege, besonders die der Kinder und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen dauerhaft zu verbessern, wird die Task Force im engen Kontakt mit den Kinderkliniken bleiben! In den letzten Monaten verfasste sie bereits einen Brandbrief an Gesundheitsminister Jens Spahn und stellte in Umfragen weitere Mängel, gerade bei Ausbildungsstellen für Kinderpflege, fest.
Die Task Force „Notfall Kinderintensivpflege" (v.l.n.r.): Kai Rüenbrink und Birgit Höveler des Vereins Hypoplastische Herzen e.V., Elisabeth Sticker des Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) sowie Hermine Nock, ebenfalls BVHK, Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks.
Telemedizin soll Versorgung von Kindern mit psychischen Erkrankungen verbessern
(20.06.2019)
Telemedizin soll Versorgung von Kindern mit psychischen Erkrankungen verbessern
Mittwoch, 19. Juni 2019
Reinhard Martens /dpa
Dresden – Für Kinder und Jugendliche mit psychischen Erkrankungen soll sich in der Region Weißwasser künftig die Versorgung verbessern. Das Ziel soll mit einer neuen Zweigpraxis des niedergelassenen Facharztes für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Reinhard Martens, in Weißwasser erreicht werden. Das Projekt wurde heute im Beisein von Sachsens Gesundheitsministerin Barbara Klepsch (CDU) vorgestellt.
„Das Projekt ist eines der ersten, das in der Modellregion Weißwasser gestartet werden kann“, sagte Sachsens Gesundheitsministerin Barbara Klepsch. Der Start sei ein Verdienst des Zusammenwirkens der Mitglieder des Gemeinsamen Landesgremiums aus Sozialministerium, Krankenkassen, Kassenärztlicher Vereinigung (KV) Sachsen, Landesärztekammer und Krankenhausgesellschaft Sachsen. Es gehe auf die Initiative der Techniker Krankenkasse zurück. Besonders innovativ sei, dass das Konzept mit einer telemedizinischen Komponente verbunden sei.
Laut Gesundheitsministerium ist die Region Weißwasser bei der Versorgung psychischer Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen deutlich unterversorgt. Für Termine beim ambulanten Kinder- und Jugendpsychiater hätten Patienten bisher sehr weite Wege in Kauf nehmen müssen. Das ändere sich nun.
„Moderne Kinder- und Jugendpsychiatrie kann bei der Mehrzahl der erkrankten Kinder und Jugendlichen ambulant und ohne den Einsatz von Medikamenten erfolgen“, sagte Martens. Dafür benötige man aber individuell abgestimmte Behandlungsangebote, die für alle Familien erreichbar seien. Er bezeichnete es als „sensationell“, dass KV und die Kassen ihm in dem Modell die Nutzung moderner zertifizierter Technologie ermöglichten.
Bei dem Vorhaben arbeitet Martens in Videokonferenzen mit Therapeuten in Weißwasser zusammen und delegiert fachärztliche Leistungen an diese. Auch mit den Patienten ist er per Bildschirm verbunden, wobei der erste Kontakt stets persönlich erfolgt. Durch die Kooperation mit den Therapeuten soll der Arzt entlastet werden, um zusätzliche Patienten in der Zweigpraxis zu behandeln. Die Therapeuten sorgen für die Betreuung vor Ort. Das Team besteht aus Fachleuten mit medizinischen, therapeutischen oder sozialwissenschaftlichen Abschlüssen.
„Die Therapeuten bereiten das Arztgespräch unter Einsatz von Fragebogentests vor, erklären den Patienten und Eltern die Behandlungsschritte oder betreuen sie direkt im familiären und sozialen Umfeld“, hieß es bei der Präsentation des Projektes. Die Behandlung selbst obliege weiterhin dem Facharzt, da er die Therapie parallel verfolge und sich jederzeit einschalten könne. Ein weiterer Vorteil: Der Patient muss keine langen Wege zum Facharzt zurücklegen.
Das Projekt trage dazu bei, „dass mehr Kinder und Jugendliche mit psychiatrischen Erkrankungen im Raum Weißwasser in hoher Qualität ambulant versorgt werden können“, sagte Ministerin Klepsch. Der Facharztmangel werde so mit einem neuen und anspruchsvollen Betreuungskonzept ausgeglichen, betonte Simona Hartmann, Leiterin des dafür zuständigen Projektes von Sozialministerium, Krankenkassen, KV Sachsen, Landesärztekammer und Krankenhausgesellschaft Sachsen.
Vosoritid beschleunigt Wachstum von Kindern mit Achondroplasie
(20.06.2019)
Medizin
Vosoritid beschleunigt Wachstum von Kindern mit Achondroplasie
Mittwoch, 19. Juni 2019
Melbourne – Tägliche subkutane Injektionen mit Vosoritid, einem Analogon des natriuretischen Hormons vom C-Typ, haben in einer Phase 2-Studie das Knochenwachstum von Kindern mit Achondroplasie beschleunigt, der häufigsten Form eines angeborenen Kleinwuchses beim Menschen. Die Kinder zeigten laut der Publikation im New England Journal of Medicine im Verlauf von 42 Monaten eine annähernd normale Entwicklung der Körpergröße (2019; doi: 10.1056/NEJMoa1813446).
Etwa eines von 25.000 Kindern wird mit einer autosomal dominanten Punktmutation im Gen FGFR-3 auf dem Chromosom 4 geboren. Das Gen enthält den Bauplan für den Rezeptor des Fibroblasten-Wachstumsfaktors 3. Die Folge der Mutation ist eine vermehrte Aktivierung einer Rezeptor-Tyrosinkinase, was eine Hemmung der enchondralen Ossifikation und damit des Knochenwachstums zur Folge hat.
Die Folgen des Gendefekts betreffen jedoch nicht allein das Körperwachstum mit Verkürzung der Oberarme und Oberschenkel (Rhizomelie), einem vergrößerten Kopf (Makrozephalie) und einer Mittelgesichtshypoplasie mit flacher Nasenwurzel. Zu den medizinischen Komplikationen gehören ein Hydrozephalus, Muskelhypotonie, Rücken- und Beinschmerzen, Hörverlust und eine verzögerte Sprachentwicklung. Eine Tonsillenhypertrophie kann zu einer obstruktiven Schlafapnoe und einer Ateminsuffizienz führen. Eine Verengung des Foramen magnum an der Schädelbasis kann durch den Druck auf das verlängerte Rückenmark eine zentrale Apnoe auslösen, was zu einem erhöhten Risiko eines plötzlichen Todes im Kindesalter führt.
Wachstumshormone wirken nur begrenzt
Eine Behandlung, die diese Folgen der Achondroplasie verhindert, gibt es bisher nicht. Die Gabe von Wachstumshormonen, die in Japan zugelassen ist, erzielt nur eine begrenzte Zunahme der Körpergröße um wenige Zentimeter. Sie könnte mit zusätzlichen Komplikationen verbunden sein, da Kinder mit Achondroplasie nicht unter einem Mangel an Wachstumshormonen leiden.
Eine Behandlung mit Vosoritid könnte eher in die Pathogenese der Wachstumsstörung eingreifen. Das rekombinant hergestellte Eiweiß hat die gleiche Wirkung wie das körpereigene C-Typ-natriuretische Peptid (CNP) mit dem einzigen Unterschied, dass es vom Körper langsamer abgebaut wird. Dies erlaubt eine einmal tägliche Gabe, die wie bei allen Peptiden subkutan erfolgen muss.
CNP wirkt auf einen Rezeptor auf der Oberfläche von Chondrozyten. Im Zellinneren wird dadurch der Stoffwechselweg, der aufgrund der FGFR-3-Mutation vermehrt aktiv wird, gehemmt. Im Idealfall sollte die normale Signalkette wieder hergestellt werden.
Nachdem tierexperimentelle Studien an Mäusen und Affen gezeigt hatten, dass Vosoritid das Knochenwachstum fördert und einen Kleinwuchs verhindert, wurden in einer Phase 2-Studie 35 Kinder in Australien, Frankreich, Großbritannien und den USA mit unterschiedlichen Dosierungen von 2,5 bis 30 µg/kg behandelt. Die beste Wirkung wurde mit 15 µg/kg und 30 µg/kg Vosoritid erzielt. Diese Dosierungen wurden deshalb für die erweiterte Phase der Studie ausgewählt.
Die Ärzte behandelten die Kinder bisher im Durchschnitt über 42 Monate. Unter der 15-µg/kg-Dosis wurde ein jährliches Wachstum von 5,51 cm erzielt. Unter der 30-µg/kg-Dosis betrug es 5,60 cm pro Jahr.
Kinder könnten ein annähernd normales Wachstum erreichen
Die Erfahrungen mit dieser hohen Dosierung beschränkten sich allerdings auf eine relativ kurze Zeit von 12 Monaten in der erweiterten Phase der Studie. Die Untersuchung von Ravi Savarirayan vom Murdoch Children's Research Institute in Melbourne und Mitarbeitern lassen aber vermuten, dass die zu Beginn der Studie im Durchschnitt 7,6 Jahre alten Kinder ein annähernd normales Wachstum erreichen könnten (ihren Rückstand aber wohl nicht aufholen werden).
Die Behandlung hat sich bisher als sicher erwiesen. Die häufigsten Nebenwirkungen sind lokale Reaktionen am Injektionsort. Bei vier Kindern kam es zu ernsthaften Problemen: Darunter waren eine obstruktive Schlafapnoe (Grad 3), eine Tonsillenhypertrophie (Grad 1), eine thyroglossale Halszyste (Grad 3) und eine Syrinx (flüssigkeitsgefüllter Hohlraum innerhalb des Rückenmarks, Grad 3), die vermutlich alle Folge der Achondroplasie waren. Todesfälle traten nicht auf. Sechs Kinder brachen die Therapie ab (eines wegen einer Nebenwirkung).
Beschleunigtes Zulassungsverfahren bestätigt
Aufgrund der insgesamt günstigen Ergebnisse hat der Hersteller die klinischen Entwicklung fortgesetzt. Darunter ist eine Placebo-kontrollierte Studie an Kindern unter 6 Jahren. Eine weitere Phase 3-Studie mit 110 Kindern im Alter von 14 bis 52 Wochen soll demnächst beginnen. Sie könnte zur Zulassung in den USA und Europa führen. Die Zulassungsbehörden haben bereits in ein beschleunigtes Zulassungsverfahren eingewilligt.
Sechster Finger bei Polydaktylie verbessert Geschicklichkeit
(18.06.2019)
Gesundheit
Sechster Finger verbessert Geschicklichkeit
Dienstag, 18. Juni 2019
Weltweit wird eines von 500 Kindern mit einem zusätzlichen Finger oder Zeh geboren. Diese Polydaktylie wird heute als Geburtsfehler eingestuft und in der Regel kurz nach der Geburt chirurgisch korrigiert. Nicht so bei einer 52 Jahre alten Frau und ihrem 17-jährigen Sohn, die ihren sechsten Finger behalten durften.
Der zusätzliche Finger befindet sich bei ihnen zwischen Daumen und Zeigefinger und erweist sich im Alltag als überaus nützlich. Der Sohn ist beispielsweise in der Lage, die Senkel seiner Schuhe mit einer einzigen Hand zu schnüren. Auch das Schreiben auf der Tastatur oder der Umgang mit der Spielkonsole fällt dem Jugendlichen sichtbar leicht. Seine Mutter und er möchten den zusätzlichen Finger nicht missen.
Die Untersuchungen, die ein internationales Forscherteam um Carsten Mehring von der Universität Freiburg durchgeführt hat, erklären, warum ein zusätzlicher Finger die Geschicklichkeit verbessern kann. In der Magnetresonanztomografie (MRT) ist erkennbar, dass der Finger über eigene Muskeln, Sehnen und Nerven verfügt. In praktischen Tests war er unabhängig von den anderen Fingern frei beweglich. Die funktionelle MRT belegte eine eigene Repräsentanz im prämotorischen Cortex.
Hinzu kommt, dass das Daumengrundgelenk ein Kugelgelenk ist statt wie bei anderen Menschen ein Sattelgelenk. Es ist dadurch in drei statt in zwei Richtungen beweglich, was die Feinmotorik der Hand weiter verbessert: Die meisten Tätigkeiten führten Mutter und Kind mit Daumen, zusätzlichem Finger und Zeigefinger durch.
Die Forscher kommen zu dem Schluss, dass die Entfernung von zusätzlichen Fingern bei Kindern mit Polydaktylie eine fragliche Behandlung ist und dringend überdacht werden sollte.
Deutsches Ärzteblatt
„Aufgefangen werden statt Abstürzen“: TeilnehmerInnen gesucht Filmprojekt
(14.06.2019)
Vielen herzlichen Dank,
mit freundlichem Gruß
„Aufgefangen werden statt Abstürzen“: TeilnehmerInnen gesucht
Filmprojekt
mit jungen Menschen mit chronischen
Erkrankungen/ Behinderungen und psychischen
Erkrankungen
Das Kindernetzwerk produziert in Kooperation mit der BAG SELBSTHILFE und dem
Medienprojekt Wuppertal einen dokumentarischen Aufklärungsfilm mit und über
junge Menschen mit chronischen Erkrankungen/ Behinderungen und psychischen
Erkrankungen.
In dem Film sollen mehrere betroffene junge Menschen und ihr Umfeld (Familie,
Freunde, Selbsthilfegruppe) porträtiert werden und ihre Erfahrungen berichten,
wie sie mit der doppelten Herausforderung umgehen, wo sie Probleme hatten und
was ihnen geholfen hat.
Ein wichtiger Schwerpunkt ist die Unterstützung der Betroffenen in der
Selbsthilfe. Der Film soll in einem Kino Premiere feiern und und anschließend frei
für die Aufklärungsarbeit in Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen auf DVD und
per Stream genutzt werden.
Das Medienbüro Wuppertal hat sich auf Filme mit Betroffenen spezialisiert, die
Journalisten produzieren Filme zur Inklusion, zu sexueller Gewalt bei Menschen
mit Behinderungen und nehmen die Teilnehmenden in den Filmen immer sehr
ernst, stellen sehr persönlich und einfühlsam die Sorgen und Nöte vor, ohne dabei
reißerisch zu wirken. Unter
www.medienprojekt-wuppertal.de
findest Du die Arbeit
der Filmproduktionsfirma, die wir sehr empfehlen können.
Im Rahmen dieses Filmprojekts kannst Du Deine persönlichen Erfahrungen
erzählen, wenn Du:
16- 25 Jahre alt bist und eine Behinderung oder eine chronische Erkrankung
hast
eine psychische Erkrankung hast (z.B. Depression, AD(H)S, Borderline-
Syndrom, Angst- oder Zwangsstörungen)
aus Nordrhein-Westfalen oder einem angrenzenden Bundesland kommst
Du oder Deine Familie Unterstützung in Selbsthilfegruppen erhalten hast
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von
Familien mit Kindern und jungen
Erwachsenen mit chronischen
Erkrankungen und Behinderungen
Schiffbauerdamm 10
10117 Berlin
Telefon 030 25765960
info@kindernetzwerk.de
knw
aktiv
Hilfen zur Selbsthilfe
knw Kindernetzwerk e.V.
Datum: April 2019
Seite
2
Überschrift
Untertitel
knw
aktiv
Hilfen zur Selbsthilfe
Bitte maile uns eine Kurzbeschreibung zu Deiner Person und Deine
Kontaktdaten (Name, Alter, Adresse, Telefon) an:
Medienprojekt Wuppertal e.V., Andreas von Hören
E-Mail:
info@medienprojekt-wuppertal.de
Fon: 0202 563 2647
Bei Fragen kannst Du uns auch gerne anrufen. Wir freuen uns auf Deine
Teilnahme
Geschwisterworkshop Fit und Stark - für gesunde Geschwister und ihre Eltern
(11.06.2019)
Geschwisterworkshop
Fit und Stark - für gesunde Geschwister und ihre Eltern
Am: 02.11.2019, Beginn 09.00 Uhr, Ende 16.30 Uhr
In: Aschaffenburg, Klinikum Aschaffenburg, Sozialpädiatrisches Zentrum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Am Hasenkopf 163739 Aschaffenburg
Unkostenbeitrag: 10,- € für Erfrischungen
Ablauf:
9.00 – 9.15 Kinder und Eltern gemeinsam:
Einführung
Begrüßung, Vorstellen der Trainerinnen,
Tagesablauf
9.15 – 10.00
Kinder: Vertiefendes Kennenlernen:
Wer bin ich, wer gehört zu meiner Familie? Wer sind die anderen Kinder?Warum sind wir hier zusammen?
Eltern: Vertiefendes Kennenlernen:mit Bezug zur chronischen Erkrankung des Geschwisters und Bewältigung in der Familie
10.00 – 10.45
Kinder: „Der Krankheitskoffer“:Mein Bruder/meine Schwester hat eine Krankheit. Was macht das mit mir?
Eltern: „Der Krankheitskoffer“:Welche Herausforderungen und Belastungen entstehen durch die Erkrankung für die Eltern, Geschwister, Familie?
10.45 – 11.00 Kaffeepause
11.00 – 11.45
Kinder: Austausch:Was ist schwer für mich? Was stresst mich? Worüber mache ich mir Sorgen? (Koffer packen)
Eltern: Soziale Unterstützung und Ressourcen:Wer oder was hilft mir/uns beim Tragen des Koffers?
11.45 – 12.30
Kinder: „Doc Special“ (ggf. Kleingruppen):Was weiß ich über die Krankheit von meinem Bruder/meiner Schwester? Was möchte ich genauer wissen?
Eltern: Situation von Geschwistern chronisch kranker Kinder:Input und Diskussion
12.30 – 13.15 Mittagspause
13.15 – 14.00
Kinder: Stärken, Ressourcen und „helfende Hände“:Welche Stärken und Kraftquellen kann ich nutzen? Wer unterstützt mich?
Eltern: Entlastungsmöglichkeiten und Ressourcen für Eltern und Familie
14.00 – 14.45
Kinder: „Auch ich bin manchmal wütend!“:Gefühlsbarometer basteln
Eltern: Entlastungsmöglichkeiten und Ressourcen für das Geschwisterkind
14.45 – 15.00 Kaffeepause
15.00 – 15.20
Kinder: „Der Wunschbaum”: Was wünsche ich mir von meinen Eltern und meiner Familie?
Eltern: Plan für Zuhause
15.20 – 16.15
Kinder und Eltern gemeinsam: „Die Wohlfühlinsel”: Was brauche ich, um mich zu entspannen und wohlzufühlen?
Abschluss
(mit indiv. Pausen und Spielen zwischen den Blöcken zur Auflockerung)
Dr. med. Henriette Högl
Projektleitung Kindernetzwerk Akademie und Datenschutzbeauftragte
Servicestelle Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff, Telefon 06021-12030, Telefax 06021-12446
Vereinte Nationen: 12. Vertragsstaatenkonferenz zur UN-Behindertenrechtskonvention
(10.06.2019)
Pressemitteilung
Beauftragter der Bundesregierung für
die Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 10. Juni 2019
Nr. 14/2019
Vereinte Nationen: 12. Vertragsstaatenkonferenz zur UN-Behindertenrechtskonvention
Vom 11. bis zum 13. Juni findet die 12. Vertragsstaatenkonferenz zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in New York statt. Jürgen Dusel wird gemeinsam mit der Parlamentarischen Staatssekretärin beim Bundesminister für Arbeit und Soziales Kerstin Griese als Teil der Delegation aus Deutschland teilnehmen. Ziel der Konferenz ist der internationale Austausch der einzelnen Vertragsstaaten der UN-BRK. Das Thema lautet in diesem Jahr „Ensuring inclusion of persons with disabilities in a changing world through the implementation of the CRPD“. Schwerpunkte dabei werden unter anderem die Themen Digitalisierung, Soziale Inklusion sowie Inklusion in Kultur und Sport sein. Neben der Konferenz wird es sogenannte „Side-Events“, bilaterale Gespräche sowie Gespräche mit Vertreter*innen von Nichtregierungsorganisationen geben.
„In einer globalisierten Welt darf es nicht nur um Handels- und Wirtschaftspolitik gehen, genauso wichtig ist das gemeinsame Handeln und der Austausch bei sozialen Themen,“ so Jürgen Dusel. „Deswegen würde ich mir wünschen, dass wir in der deutschen Außenpolitik noch offensiver die Werte der UN-Behindertenrechtskonvention kommunizieren. Insbesondere würde ich mir mehr Engagement wünschen, zum Beispiel, dass wir konkrete Projekte initiieren und unterstützen. Wir können von anderen Staaten noch viel lernen. Ich erhoffe mir viel spannenden Input auf der Staatenkonferenz.“
Im kommenden Jahr steht Deutschland zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention erneut auf dem Prüfstand. In der sogenannten Staatenprüfung ermittelt der Vertragsausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen der Vereinten Nationen, wie der Stand der Inklusion in Deutschland ist und wo noch Handlungsbedarf ist. In den letzten „abschließenden Bemerkungen über den ersten Staatenbericht Deutschlands“ 2015 wurden beispielsweise der nicht einheitliche Stand der Inklusion in den Bundesländern kritisiert, ungenügende Maßnahmen zur Verhütung und Bekämpfung der Mehrfachdiskriminierung von Frauen und Mädchen mit Behinderungen oder auch die Diskriminierung von Kindern mit Behinderungen beispielsweise im Bereich Bildung. Ein weiterer Punkt war, dass zu wenige Maßnahmen getroffen werden, um Stigmatisierung von Menschen mit Behinderungen, insbesondere von Menschen mit psychosozialen und/oder geistigen Behinderungen, abzubauen.
Wie die Arzneimittelkommission der deutschen Apotheker am heutigen Dienstag mitteilt, ist von einer Charge Xarelto 20 mg, „Orifarm”, eine gefälschte Packung des Originalherstellers im Markt entdeckt worden. Sollte die Importförderklausel so modifiziert werden, wie es derzeit von Union und SPD im Raum steht, wäre Xarelto eines der Arzneimittel, das immer noch darunter fallen würde, denn nur Biologicals und parenteral anzuwendende Zytostatika sollen ausgenommen werden.
Die Importfördeklausel wird derzeit heftig diskutiert. Als Argumente für eine Abschaffung führen die Gegner der Importförderung unter anderem ins Feld, dass Importe ein Einfallstor für Fälschungen seien. Nach dem aktuellen Stand wird sie aber vorerst nicht aus dem SGB V gestrichen. Nach Informationen von DAZ.online haben sich Union und SPD mit Blick auf das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) darauf verständigt, dass nur Biopharmazeutika sowie parenteral anzuwendende Zytostatika nicht mehr der Importpflicht unterliegen sollen. Also Arzneimittel, die zum einen hochpreisig sind, zum anderen besondere Anforderungen an den Transport und an die Temperaturkontrolle haben. Viele der damals vom Brandenburger Händler Lunapharm in Verkehr gebrachten Arzneimittel waren proteinbasierte Wirkstoffe. Die SPD hatte eigentlich eine komplette Streichung gefordert. Statt dieser gänzlichen Abschaffung sollen zusätzlich zu der geplanten Einschränkung der GKV-Spitzenverband und das Bundesgesundheitsministerium die Förderklausel allerdings prüfen. Und der Bundestag soll über die Notwendigkeit der Klausel entscheiden.
Tatsächlich betrifft auch der jüngste Rückruf wieder einen Import. Wie die AMK mitteilt, ruft der Importeur Orifarm eine Charge (Ch.-B.: BXHVHC3) Xarelto 20 mg, 98 Filmtabletten, zurück – aus Sicherheitsgründen, wie es heißt. Zur Begründung heißt es: „Von der genannten Charge ist eine Packung des Originalherstellers im Markt entdeckt worden, bei der sowohl die Packmittel als auch die Filmtabletten als Fälschung identifiziert wurden.“ Noch vorhandene Packungen der genannten Charge sollen ausreichend frankiert zur Gutschrift an die Firma geschickt werden. Der Warenwert und das Porto werden erstattet. Alternativ bietet Orifarm auf Wunsch auch eine Ersatzlieferung an.
Xarelto als orales Antikoagulans gehört zu den Arzneimitteln, die weiterhin unter die Importförderung fallen und damit in die Quote einfließen würden.
Ergänzung 5. Juni 2019:
Laut BfArM wurden Fälschungen des Arzneimittels Xarelto® 20 mg des Originalherstellers Bayer AG in Großbritannien bei einem Parallelvertreiber entdeckt. Und zwar in der Packungsgröße 28 Tabletten mit der realexistierenden Charge BXHVHC3 in polnisch-slowakischer Aufmachung. Orifarm hat Packungen dieser Charge umgepackt in Packungen à 98 Stück, deswegen erfolgt in Deutschland der vorsorgliche Rückruf der 98-Stück-Packung, obwohl bei Orifam selbst nach eigener Aussage bislang keine Fälschung aufgetaucht ist.
Orifam selbst hat nun Stellung genommen:
„Zunächst möchten wir klarstellen, dass seitens Orifarm keine gefälschte Packung Xarelto vertrieben wurde. Bei der in England identifizierten Packung handelte es sich nicht um Orifarm-Ware. Wir wurden über den Fälschungsverdacht über die behördliche RAS-Meldung (Rapid Alert System) informiert und haben dies zum Anlass genommen unverzüglich zu überprüfen, ob wir Packungen der genannten Charge vertrieben haben. Insgesamt wurden von uns Ende Juli 2018 77 Packungen der Charge vertrieben. Eine Rückstellmusterüberprüfung konnte allerdings keinen Fälschungsverdacht bei den von uns vertriebenen Packungen bestätigen. Dennoch, aus Gründen höchstmöglicher Arzneimittelsicherheit haben wir uns in Abstimmung mit unserer Aufsichtsbehörde bei der Bezirksregierung Köln dennoch dazu entschlossen rein vorsorglich die Charge zurückzurufen.“
Stellungnahme von Orifarm
Julia Borsch, Apothekerin, Chefredakteurin DAZ.online jborsch@daz.online
Grüne wollen Entwurf für Grundgesetzänderung zu Kinderrechten vorlegen
(01.06.2019)
Politik
Grüne wollen Entwurf für Grundgesetzänderung zu Kinderrechten vorlegen
Freitag, 31. Mai 2019
/Africa Studio, stockadobecom
Berlin – Beim Thema Kinderrechte im Grundgesetz preschen die Grünen vor. Die Fraktion will in der kommenden Woche einen Gesetzentwurf in den Bundestag einbringen. Nach dem Vorschlag soll in Artikel sechs des Grundgesetzes, in dem es um Eltern, Familie und Kinder geht, ein neuer Absatz 4a eingefügt werden.
„Jedes Kind hat das Recht auf Förderung seiner Entwicklung. Bei allen Angelegenheiten, die das Kind betreffen, ist es entsprechend Alter und Reife zu beteiligen; Wille und zuvörderst Wohl des Kindes sind maßgeblich zu berücksichtigen“, soll es demnach künftig heißen.„Starke Kinderrechte gehören ins Grundgesetz, weil sie dann den Staat dazu verpflichten, die Interessen von Kindern endlich bei allen Entscheidungen mitzudenken“, sagte die für Familie zuständige Grünen-Politikerin Katja Dörneranlässlich des morgigen internationalen Kindertags. Der Gesetzentwurf soll nach Angaben aus der Fraktion am kommenden Donnerstag im Bundestag debattiert werden.
An einer Grundgesetzänderung zugunsten der Kinder arbeitet derzeit auch eine Expertengruppe von Bund und Ländern. Auch die Regierungsparteien CDU, CSU und SPD haben sich in ihrem Koalitionsvertrag vorgenommen, die Verfassung um Kinderrechte zu ergänzen. Die Expertengruppe soll bis Jahresende Vorschläge machen, an welcher Stelle das Grundgesetz geändert werden könnte. Für die Verfassungsänderung sind Zwei-Drittel-Mehrheiten in Bundestag und Bundesrat notwendig.
Bundesfamilienministerin Franziska Giffey (SPD) und der Kinderschutzbund machen Druck bei dem Thema. Aber es gibt auch kritische Stimmen. So lehnt der ehemalige Präsident des Bundesverfassungsgerichts, Hans-Jürgen Papier, die Aufnahme von Kinderrechten ins Grundgesetz ab.
„Ich bin skeptisch, ob das nötig ist“, sagte Papier. Die Grundrechte des Grundgesetzes stünden allen Menschen zu, auch den Kindern. „Das Kind hat eine eigene Würde, und es hat eigene Grundrechte, und es hat damit auch Anspruch auf den Schutz des Staates und auf die Gewährleistung seiner grundrechtlich verbürgten Rechte.“
Papier verweist darauf, dass Kinderrechte außerdem durch die Rechtsprechung des Bundesverfassungsgerichts immer wieder rechtlich bindend betont worden seien. Das Kindeswohl extra aufzunehmen in das Grundgesetz, sei sicherlich gut gemeint, sagte der ehemalige oberste Verfassungsrichter. Er sei aber dagegen, das Grundgesetz „symbolisch zu überfrachten“, mit Versprechungen die nicht über das hinausgehen, was das Verfassungsrecht ohnehin schon besage.
Giffey sieht dagegen konkrete Auswirkungen, würden die Kinderrechte ins Grundgesetz aufgenommen. Zum Beispiel müsse dann bei der Stadtplanung genauer geprüft werden, ob wirklich ein neues Bürogebäude oder doch ein Spielplatz gebaut werde.
Der Deutsche Kinderschutzbund nennt die Aufnahme von Kinderrechten ins Grundgesetz „überfällig“. Nur damit würden Kinder „endlich als vollwertige Persönlichkeiten respektiert, und ihre freie Entfaltung wäre verfassungsgemäß geschützt“, so der Verband.
CLL: Kombination aus Ibrutinib und Venetoclax beseitigt Krebszellen aus dem Knochenmark
(01.06.2019)
CLL: Kombination aus Ibrutinib und Venetoclax beseitigt Krebszellen aus dem Knochenmark
Freitag, 31. Mai 2019
/crevis, stock.adobe.com
Houston – Eine Kombinationsbehandlung mit den beiden oral verfügbaren Wirkstoffen Ibrutinib und Venetoclax, die derzeit nur zur Monotherapie der chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) eingesetzt werden, hat in einer Phase-2-Studie im New England Journal of Medicine (2019; 380: 2095-2103) häufig komplette Remissionen erzielt, die mit einer Beseitigung der Tumorzellen aus dem Knochenmark verbunden waren.
Ibrutinib und Venetoclax, die beide zur Behandlung der CLL zugelassen sind, haben unterschiedliche Angriffspunkte. Ibrutinib hemmt die Bruton-Tyrosinkinase, die Signale des B-Zell-Rezeptors weiterleitet und die Zelle damit gegen Wachstumsimpulse abschottet. Venetoclax kann als BCL2-Inhibitor eine Apoptose, also einen gezielten Zelltod, auslösen. Präklinische Studien haben gezeigt, dass die Kombination beider Wirkstoffe Synergieeffekte erzielen könnte, ohne dass es zu einer Zunahme der Toxizität kommt.Onkologen am MD Anderson Cancer Center in Houston haben die Kombination in einem neuen Behandlungsschema erstmals klinisch getestet. An der Studie nahmen 80 Patienten im Alter zwischen 26 und 83 Jahren und einem erhöhten Risiko (Deletion von Chromosom 11q oder 17p, Tp53-Mutation, mutierter IGHV-Status) teil, die bisher noch keine Behandlung erhalten hatten.
Die Patienten wurden zunächst über 3 Zyklen nur mit Ibrutinib behandelt. Ibrutinib erzielt zwar in der Regel nur Teilremissionen, es kann aber CLL-Zellen aus protektiven Nischen mobilisieren. Danach wurden die Patienten zusätzlich mit Venetoclax behandelt, um die mobilisierten Zellen abzutöten.
Das Konzept ging bei den meisten Patienten auf. Nach der ersten Behandlungsphase mit Ibrutinib waren 96 % der Patienten in partieller Remission. Nach der zusätzlichen Gabe von Venetoclax kam es nach und nach bei immer mehr Patienten zu einer kompletten Remission. Nach 12 Monaten betrug der Anteil 88 %.
Mehr noch: Bei 61 % der Patienten waren nach 12 Monaten mit der Flowzytometrie auch im Knochenmark, dem Krebsentstehungsort, keine Leukämiezellen mehr nachweisbar. Da die Flowzytometrie eine Nachweisgrenze hat (sie liegt bei 1 auf 10.000 Zellen) und im Prinzip eine einzige Zelle ausreicht, um ein Rezidiv zu starten, kann nicht von einer Heilung ausgegangen werden. Aus der Monotherapie mit Venetoclax ist jedoch bekannt, dass die Remissionen nach dem Absetzen der Behandlung über längere Zeit anhalten können (während es nach dem Absetzen von Ibrutinib in der Regel sofort zum Rezidiv kommt).
Die Ergebnisse sind deshalb sehr vielversprechend. Bisher wurden die Patienten über median 14,8 Monate behandelt. Wie Nitin Jain und Mitarbeiter berichten, ist bei den Patienten nach 24 Zyklen eine Unterbrechung der Behandlung geplant. Dann wird sich zeigen, wie lange die Patienten ohne Rückfall bleiben.
Auch die Vorhersagen hinsichtlich der Verträglichkeit haben sich erfüllt. Die Nebenwirkungen waren laut Jain nicht schwerwiegender als bei einer Monotherapie mit einer der beiden Substanzen. Die Vorbehandlung mit Ibrutinib könnte dazu beigetragen haben, dass ein klinisches Tumorlysesyndrom ausblieb. Nur bei 3 Patienten kam es zu Veränderungen der Laborwerte.
New Brunswick/New Jersey – Die verminderten kognitiven Fähigkeiten, die Bestandteil des Downsyndroms sind, könnten möglicherweise durch eine pränatale Blockade des Gens OLIG2 auf dem Chromosom 21 verhindert werden. Darauf deuten neue Forschungsergebnisse in Cell Stem Cell (2019; doi: 10.1016/j.stem.2019.04.014) hin.
Menschen mit Downsyndrom verfügen über alle Gene, die für eine normale neurologische Entwicklung benötigt werden. Die zusätzliche Expression von Genen des überzähligen Chromosoms 21 führt jedoch zu kognitiven Beeinträchtigungen, die Hirnforscher auf ein Ungleichgewicht zwischen exzitatorischen und inhibitorischen Neuronen zurückführen.
Die Entwicklung von Organoiden, kleinen „Zellhaufen“, die aus Stammzellen generiert werden und die frühe Hirnentwicklung nachstellen, ermöglicht es den Forschern, den Einfluss der einzelnen Gene des Chromosoms 21 näher zu untersuchen. Ein Team um Peng Jiang von der Rutgers University in New Brunswick/New Jersey hat dazu die Hautzellen von Menschen mit Downsyndrom im Labor in induzierte pluripotente Stammzellen (iPS-Zellen) umprogrammiert. Die iPS-Zellen wurden dann in Nervenzellen differenziert, um daraus Organoide zu bilden.
Die Untersuchungen ergaben, dass es in den Hirnzellen zu einer vermehrten Aktivierung des Gens OLIG2 kommt, das sich auf dem Chromosom 21 befindet. Die Folge war eine vermehrte Bildung von inhibitorischen GABA-ergen Interneuronen.
Dass diese Überproduktion von OLIG2 zu verminderten kognitiven Leistungen führt, zeigten anschließend die Ergebnisse an Mäusen, denen die aus den iPS-Zellen generierten Nervenzellen einen Tag nach der Geburt ins Gehirn implantiert wurden. Es kam bei den Tieren zu einer Überproduktion der inhibitorischen Interneurone, was bei den Tieren verminderte kognitive Leistungen zur Folge hatte.
In einem weiteren Versuch legten die Forscher das OLIG2-Gen still. Dies geschah durch Injektion von kurzen RNA-Molekülen, sogenannten small hairpin RNA (shRNA), die die Boten-RNA des OLIG2-Gens zerlegen, was die Bildung des Genproduktes verhindert.
USA: Gentherapie der spinalen Muskelatrophie soll 2,1 Millionen Dollar kosten
(28.05.2019)
USA: Gentherapie der spinalen Muskelatrophie soll 2,1 Millionen Dollar kosten
Montag, 27. Mai 2019
Silver Spring/Maryland – Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat eine Gentherapie zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie vom Typ 1 zugelassen. Für Aufsehen in den Medien sorgte weniger die Möglichkeit der Behandlung, die die FDA als „transformativ“ einstuft, als das voraussichtliche Preisschild. Die einmalige Behandlung soll 2,1 Millionen US-Dollar kosten, zu zahlen in bis zu 5 Raten.
Der Typ 1 (Werdnig-Hoffmann) ist die schwerste von 4 klinischen Formen der spinalen Muskelatrophie. Die Kinder entwickeln bereits in den ersten 4 Monaten eine Muskelschwäche, die rasch fortschreitet. Die Kinder können nicht ohne Unterstützung sitzen und müssen schon bald beatmet werden. Unbehandelt sterben die meisten vor dem zweiten Lebensjahr.
Ursache der autosomal-rezessiven Erkrankung sind Defekte in beiden Allelen des SMN1-Gens auf dem Chromosom 5. Das SMN1-Gen enthält die Information für das SMN-Protein („survival motor neuron“), das für das Überleben des zweiten Motoneurons essentiell ist. Der klinische Schweregrad der spinalen Muskelatrophie hängt von der Kopienzahl des Schwestergens SMN2 ab. Es enthält ebenfalls die Information für das SMN-Protein, allerdings (infolge eines Splicingfehlers) in einer verkürzten Version. Kinder mit der spinalen Muskelatrophie vom Typ 1 haben in der Regel nicht mehr als 2 SMN2-Kopien.
Seit 2 Jahren gibt es eine effektive Therapie der spinalen Muskelatrophie. Sie besteht in der regelmäßigen intrathekalen Injektion des Antisense-Oligonukleotids Nusinersen, das den Splicingfehler umgeht und dadurch die Produktion des SMN-Proteins steigert. Die regelmäßigen Infusionen in den Liquorraum sind kompliziert und komplikationsträchtig. Hinzu kommt, dass die Behandlung vermutlich lebenslang wiederholt werden muss.
Die Gentherapie, die die US-Firma AveXis aus Chicago entwickelt hat, kommt vermutlich mit einer einzigen intravenösen Infusion aus. Infundiert wird ein adenoassoziiertes Virus, das die Blut-Hirn-Schranke überwindet und eine intakte Version des SMN-Gens in den Motoneuronen ablegt (Infiziert werden auch andere Zellen des Körpers, was möglicherweise Auswirkungen des Gendefekts auf andere Körperfunktionen verhindert).
Die Zulassung beruht auf den Ergebnissen der (bereits abgeschlossenen) Dosisfindungsstudie START und der laufenden offenen klinischen Studie STR1VE. In der STR1VE-Studie wurden an 15 US-Zentren bisher 21 Patienten behandelt. Die Behandlung erfolgte im Alter zwischen 0,5 und 5,9 Monaten. Keines der Kinder musste zu diesem Zeitpunkt beatmet werden, alle konnten noch normal gefüttert werden.
Laut Auskunft des Herstellers waren zum Stichtag im März 2019 noch 19 Kinder am Leben, ohne dass sie dauerhaft beatmet werden mussten. Ein Kind starb im Alter von 7,8 Monaten an der Erkrankung. Ein Kind schied im Alter von 11,9 Monaten aus der Studie aus. Die 19 überlebenden Patienten sind inzwischen 9,4 und 18,5 Monate alt. Darunter waren 13 Kinder, bei denen im Alter von 14 Monaten keine Notwendigkeit zur mechanischen Beatmung bestand (was beim natürlichen Verlauf der Erkrankung nur bei etwa jedem vierten Kind der Fall ist). Zehn der 21 Kinder (47,6 %) konnten im Alter zwischen 9,2 und 16,9 Monaten länger als 30 Sekunden lang ohne Unterstützung sitzen (was beim natürlichen Verlauf der Erkrankung so gut wie niemals erreicht wird). Hinzu kommt, dass 16 der 19 Patienten ohne Maskenbeatmung auskommen.
Die Teilnehmer der vorangegangenen START-Studie sind inzwischen älter. Nach 24 Monaten musste eines der 3 Kinder, die die niedrige Dosierung erhalten hatten, mechanisch beatmet werden. Von den 12 Kindern der Hochdosis-Kohorte musste bisher kein Kind permanent beatmet werden. Keines der Kinder der Niedrigdosis-Kohorte kann ohne Unterstützung sitzen, stehen oder gehen. In der Hochdosis-Kohorte können 9 von 12 Kindern länger als 30 Sekunden ohne Unterstützung sitzen und 2 Kinder mittlerweile ohne Unterstützung stehen und gehen.
Weil die meisten Kinder ohne Therapie vermutlich nicht mehr am Leben wären, sind dies exzellente Ergebnisse, die sich allerdings auch in einem hohen Preis niederschlagen. Laut Presseberichten soll die Behandlung in den USA 2,1 Millionen Dollar kosten (für eine einzige intravenöse Infusion). Damit wird Zolgensma, so der Präparatename, die mit Abstand teuerste Behandlung bisher. Der Preis für die Patienten in Europa steht noch nicht fest. Der Hersteller hat die Zulassung bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) beantragt. Mit einer Entscheidung wird noch in diesem Jahr gerechnet.
Luxturna, die Gentherapie der frühkindlichen Netzhautdystrophie aufgrund von Mutationen im RPE65-Gen, kostet in den USA 850.000 US-Dollar. Für die CAR-T-Zelltherapie Kymriah werden 475.000 US-Dollar in Rechnung gestellt. Während sich die Kosten bei der CAR-T-Zelltherapie durch die aufwändige Herstellung rechtfertigen lassen, dürfte dies bei Zolgensma kaum der Fall sein.
Der Preis orientiert sich an den Behandlungskosten von Nusinersen (Spinraza), die sich im ersten Jahr auf 750.000 US-Dollar belaufen, es folgen 375.000 in den Folgejahren. In der Wirtschaftspresse war deshalb spekuliert worden, dass Zolgensma 4 Millionen US-Dollar kosten werde. Die Gewinnerwartungen hatten den Preis für die Lizenz in die Höhe getrieben. Novartis hat laut Wirtschaftspresse im vergangenen Jahr 8,7 Milliarden US-Dollar für die Übernahme von AveXis gezahlt.
Pressemitteilung Contergan Prozess am Dienstag den 28.5.2019
(26.05.2019)
Am Dienstag, den 28.5.019 um 13.00 Uhr findet der Prozess von drei, gegen die Conterganstiftung für behinderte Menschen klagenden, Thalidomidgeschädigten (Thalidomid = Pharmazeutischer Wirkstoff von Contergan) vor dem Verwaltungsgericht Köln (Appelhofplatz/Saal 101/1.Stock) statt.
Die Kläger fordern die Anerkennung von Gefäß- und/oder Nervenschäden durch die Conterganstiftung.
"Das Verfahren ist unseres Erachtens von größter Trageweite für alle Betroffenen. Geht es doch nicht nur um die Anerkennung von Gefäß- und Nervenschäden und die damit verbundenen, etwaigen, höheren Rentenansprüche.
Vielmehr steht auch die Frage im Raum, ob die Conterganstiftung in ausreichender Form ihren Informations- und Sorgfaltspflichten gegenüber den Contergangeschädigten und den, durch das Conterganstiftungsgesetz festgelegten, Aufgaben jemals, seit ihrer Gründung vor über 4 Jahrzehnten, zur Genüge nachgekommen ist", erkärte ein Kläger.
Stephan Nuding (Bergisch Gladbach), Mobil: 01606018601
Tausende registrieren sich nach TV-Serie als Knochenmarkspender
(23.05.2019)
Tübingen/Erfurt – Seit Beginn der Ausstrahlung der TV-Serie „Club der roten Bänder“ haben sich etwa 10.000 Zuschauer bei der Knochenmarkspenderdatei DKMS als Spender registrieren lassen. 19 von ihnen hätten bereits Stammzellen gespendet, teilte eine DKMS-Sprecherin vor dem Weltblutkrebstag am 28. Mai mit.
Die TV-Serie wurde zwischen 2015 und 2017 beim Sender Vox ausgestrahlt und thematisiert Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.Leukämie ist dem Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) zufolge mit knapp 33 Prozent die häufigste Krebsart bei Kindern. Laut ZfKD erkranken in Deutschland jährlich rund 650 Unter-18-Jährige.
Systemische Sklerose: Nintedanib verlangsamt Verschlechterung der Lungenfunktion
(23.05.2019)
Zürich – Der Tyrosinkinase-Inhibitor Nintedanib, der unter anderem den Fibroblasten-Wachstumsfaktor blockiert, hat in einer randomisierten Studie bei Patienten mit systemischer Sklerose den Rückgang der forcierten exspiratorischen Vitalkapazität verlangsamt, die die Prognose der Patienten bestimmt. Nach den im New England Journal of Medicine (2019; doi: 10.1056/NEJMoa1903076) vorgestellten Ergebnissen könnte Nintedanib das erste krankheitsmodifizierende Medikament sein.
Die systemische Sklerose oder Sklerodermie gehört zu den seltenen Autoimmunerkrankungen. In Deutschland soll es etwa 4.000 Patienten geben. Die Erkrankung ist durch eine Überproduktion von Kollagen gekennzeichnet, die zu einer Fibrosierung in der Haut, in den Wänden der Blutgefäße und im Parenchym von Organen führt. Die Prognose wird von einer zunehmenden Lungenfibrose bestimmt, an deren Folge etwa 70 % der Patienten sterben. Die Behandlung erfolgt derzeit meist mit den Immunsuppressiva Mycophenolat und Cyclophosphamid, die das Fortschreiten der Lungenfibrose jedoch nicht nachweisbar aufhalten.Eine neue Option könnte sich durch den Multikinase-Inhibitor Nintedanib ergeben, der die Signalweiterleitung an den Rezeptoren mehrerer Wachstumsfaktor blockiert. Wegen der Hemmung der endothelialen Wachstumsfaktor-Rezeptoren (VEGFR 1 bis 3) ist Nintedanib bei Krebserkrankungen wirksam. Die erste Indikation war 2015 das nicht kleinzellige Lungenkarzinom. Die Hemmung der Fibroblasten-Wachstumsfaktor-Rezeptoren (FGFR 1 bis 3) ist vermutlich für die Wirkung bei der interstitiellen Lungenfibrose verantwortlich, die durch die Studien INPULSIS-1 und -2 belegt werden konnte.
Auch wenn es Unterschiede in der Pathogenese gibt, lag es aufgrund der ähnlichen histologischen Veränderungen nahe, die Wirkung von Nintedanib auch bei der systemischen Sklerose zu untersuchen. An der SENSCIS-Studie („Safety and Efficacy of Nintedanib in Systemic Sclerosis“) nahmen an 195 Zentren in 32 Ländern 576 Patienten teil, deren erstes Nicht-Raynaud-Symptom median 3,4 Jahre zurücklag. Im CT waren 37 % der Lunge von der Fibrose betroffen, die forcierte exspiratorische Vitalkapazität (FVC) war median auf 72 % gefallen.
Die Patienten wurden über 52 Wochen auf eine Behandlung mit Nintedanib in der Dosis von 150 mg 2-mal täglich oder Placebo randomisiert. Primärer Endpunkt war der weitere Abfall der FVC.
Wie das Team um Oliver Distler vom Universitätsspital Zürich jetzt berichtet, verschlechterte sich die FVC in der Placebogruppe um median 93,3 ml pro Jahr gegenüber einem Rückgang von nur 52,4 ml pro Jahr in der Nintedanibgruppe. Die Differenz von 41,0 ml war mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 2,9 bis 79,0 signifikant. Ein Unterschied zwischen den beiden Gruppen zeigte sich nach 12 Wochen und nahm im Verlauf der Zeit weiter zu.
Es ist deshalb zu hoffen, dass der markant verminderte Abbau der Lungenfunktion sich langfristig günstig auf den Verlauf der Erkrankung auswirkt. Nach 52 Wochen waren zwar noch keine signifikanten Unterschiede im modifizierten Rodnan-Haut-Score und im St. George’s Respiratory Questionnaire nachweisbar. Wegen der zentralen Bedeutung der FVC sollte sich mit der Zeit ein klinischer Vorteil der Behandlung ergeben. Vor dem Hintergrund, dass es bisher keine nachgewiesenermassen wirksame Therapie der systemischen Sklerose gebe, seien die Ergebnisse der Studie schon jetzt ein Meilenstein und für die betroffenen Patienten von grosser Bedeutung, meint Distler.
Gentherapie von angeborenen Muskelerkrankungen macht offenbar große Fortschritte.
(05.05.2019)
San Francisco – Die Gentherapie von angeborenen Muskelerkrankungen macht offenbar große Fortschritte. Auf der Jahrestagung der American Society of Gene & Cell Therapy in Washington wurden jetzt die Behandlungsergebnisse von Jungen mit X-chromosomaler myotubulärer Myopathie (XLMTM) vorgestellt, die sich nach einer Gentherapie von der Muskelschwäche gut erholt haben. Im letzten Monat wurden Zwischenergebnisse einer Phase-3-Studie zur Gentherapie der spinalen Muskelatrophie vom Typ 1 bekanntgegeben, der Aussichten auf eine baldige Zulassung eingeräumt werden. Auch bei der Muskeldystrophie des Typs Duchenne und bei Gliedergürteldystrophien scheint die Gentherapie gut anzuschlagen.
Die häufigste Ursache der X-chromosomalen myotubulären Myopathie sind Mutationen im Myotubularin-Gen (MTM1) auf dem Chromosom Xq28. Myotubularin ist eine Phosphatase, die vermutlich für den Erhalt der Muskelzellen benötigt wird. Der Ausfall des Enzyms ist bei Jungen mit einer schweren Muskelschwäche verbunden, die sich bereits vor der Geburt durch verminderte Kindsbewegungen und eine erhöhte Fruchtwassermenge andeutet. Die Kinder werden mit einer ausgeprägten muskulären Hypotonie und Beeinträchtigungen der Atmung geboren. Die meisten Kinder müssen schon bald beatmet und über eine Sonde ernährt werden. Die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten 18 Monate, und nur wenige werden über 10 Jahre alt.
Im Rahmen der ASPIRO-Studie wurden 9 Kinder mit einer Gentherapie behandelt, die Forscher der Firma Audentes Therapeutics aus San Francisco entwickelt haben. Sie besteht aus einer intravenösen Infusion mit einem adenoassoziierten Virus, das im Körper die Muskelzellen infiziert und dort die korrekte Version des MTM1-Gens ablegt.
An der Studie sind 7 Zentren in den USA, Kanada, Frankreich und Deutschland (Dr.-von-Haunersches Kinderspital München) beteiligt. Vorgesehen ist die Behandlung von 12 Kindern. In Washington berichtete ein Team um Perry Shieh von der Universität in Kalifornien in Los Angeles über die Ergebnisse der ersten Patienten. 7 Jungen wurden mit der Dosis von 10 hoch 14 Virusgenomen pro kg Körpergewicht behandelt, der achte erhielt eine 3-fach höhere Dosis.
Die Behandlungen lagen am Stichtag zwischen 4 und 48 Wochen zurück. Während dieser Zeit ist es laut Shieh bei allen behandelten Patienten zu deutlichen Verbesserungen der neuromuskulären und respiratorischen Funktion gekommen. Die Muskelstärke an Gliedmaßen und Rumpf habe zugenommen, Koordination und Bewegungsgenauigkeit hätten sich verbessert, die Lautstärke beim Weinen sei gestiegen. Die Schluckfähigkeit habe sich soweit verbessert, dass den Patienten erste Nahrung ohne Sonde zugeführt werden könne.
Die meisten Kinder können laut Shieh inzwischen eigenständig sitzen. Ein Patient krabbele, und 2 Patienten könnten mit Unterstützung stehen und die ersten eigenen Bewegungen machen (die Angaben wurden durch Videos untermauert). Auch die Atemfunktion habe sich deutlich gebessert. 3 Kinder müssen nach den Angaben von Shiehs Abstract nicht länger beatmet werden.
Die guten klinischen Ergebnisse werden durch Muskelbiopsien gestützt. Dort lässt sich laut Shieh eine „robuste" Gewebetransduktion und Myotubularin-Expression“ nachweisen und die Muskelfasermorphologie habe sich erheblich verbessert.
Die Gentherapie blieb nicht ohne Nebenwirkungen. Shieh berichtet über 7 schwerwiegende Reaktionen, von denen 5 bei einem einzigen Patienten auftraten. 4 der 7 Nebenwirkungen sind laut Shieh vermutlich auf die Behandlung zurückzuführen.
Die Forscher sind guter Hoffnung, dass die Behandlungserfolge von Dauer sind. Bei Hunden mit einer vergleichbaren Störung war die Wirkung der Gentherapie nach 5 Jahren noch zu beobachten. Dem Vernehmen nach sollen zunächst weitere Kinder behandelt werden, bevor ein Zulassungsantrag bei der FDA gestellt wird.
Deutlich weiter in der klinischen Entwicklung ist die Gentherapie der spinalen Muskelatrophie (SMA) vom Typ 1. Der Hersteller AveXis aus Chicago, der zu Novartis gehört, stellte im letzten Monat Zwischenergebnisse einer laufenden Phase-3-Studie vor.
Ursache der SMA Typ 1 sind Mutationen im SMN1-Gen, dessen gleichnamiges Genprodukt das Überleben von Motoneuronen sichert. Kinder mit SMA vom Typ 1 sterben zu 90 % vor dem zweiten Lebensjahr, wenn sie nicht künstlich beatmet werden. Von den bisher behandelten 22 Kindern waren 21 (95 %) am Stichtag 27. September 2018 am Leben und ohne Muskelschwäche. Sie waren im Durchschnitt 9,5 Monate alt. Der Hersteller hofft aufgrund der Ergebnisse auf eine baldige Zulassung durch die FDA.
Ein Expertennetzwerk der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) unterstützt Ärzte und Betroffene bei der Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen der Haut
(05.05.2019)
Berlin/Freiburg – Ein Expertennetzwerk der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) unterstützt Ärzte und Betroffene bei der Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen der Haut.
„Häufig wird die Krankheit zu Beginn nicht erkannt. Sie wird unterschätzt, weil niemand die zahlreichen seltenen Erkrankungen überblicken kann. Es gibt wenige Informationen sowie kaum Experten“, berichtet die Fachgesellschaft.
Das Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ der DDG soll gegensteuern: Es bereitet Informationen für Ärzte und Betroffene auf. Im Forum sind Experten aus mehr als 15 Kliniken aktiv beteiligt.
Sie verfügen der Fachgesellschaft zufolge über Expertisen für die größten Gruppen der seltenen Hauterkrankungen, zum Beispiel Epidermolysis bullosa, Verhornungsstörungen, Ektodermale Dysplasien, Hidradenitis suppurativa, Autoimmunerkrankungen und Autoinflammatorische Erkrankungen sowie seltene Haarkrankheiten und seltene Hauttumorerkrankungen.
„Wie bei jeder Erkrankung ist es auch bei seltenen Hauterkrankungen wichtig, schnell eine klare Diagnose zu stellen und Informationen über den Krankheitsverlauf zu erhalten“, erläutert Leena Bruckner-Tuderman, Klinikleiterin am Universitätsklinikum Freiburg.
Die CAR-T-Zelltherapie, die bei B-Zell-Malignomen langdauernde Remissionen erzielen kann, hat sich in einer neuen Variante auch beim multiplen Myelom als wirksam erwiesen
(05.05.2019)
Boston – Die CAR-T-Zelltherapie, die bei B-Zell-Malignomen langdauernde Remissionen erzielen kann, hat sich in einer neuen Variante auch beim multiplen Myelom als wirksam erwiesen, wie die Publikation einer Phase-1-Studie im New England Journal of Medicine (2019; 380: 1726-1737) zeigt, deren Ergebnisse im letzten Jahr bereits auf Kongressen vorgestellt wurden.
Bei der CAR-T-Zelltherapie werden T-Zellen der Patienten im Labor mit einem chimären Antigenrezeptor (CAR) ausgerüstet, der ein bestimmtes Antigen auf den Krebszellen erkennt und die Immunabwehr darauf lenkt. Die beiden zugelassenen CAR-T-Zelltherapien sind gegen das Antigen CD19 gerichtet, das ein Merkmal von B-Zellen ist. Das multiple Myelom besteht jedoch aus Plasmazellen, die keine CD19-Antigene primieren.
Damit die CAR-T-Zelltherapie beim multiplen Myelom wirksam sein kann, müssen die CAR ein anderes Antigen erkennen. Die Forscher der US-Firma bluebird bio aus Cambridge/Massachusetts entschieden sich für das „B-cell maturation antigen“ (BCMA), das von allen Plasmazellen gebildet wird. Nachdem die präklinischen Studien gezeigt hatten, dass die Anti-BCMA Therapie mit „bb2121“ Myelomzellen zerstören kann, wurden ab Januar 2016 an mehreren US-Zentren 33 Patienten mit multiplen Myelomen behandelt. Die Patienten hatten im Mittel 7 frühere Medikamente erhalten, auf die sie allerdings nur zeitweise angesprochen hatten. Bis auf einen hatten alle Patienten auch schon eine autologe Stammzelltherapie erhalten.
Wie in einer Phase-1-Studie üblich, wurden die ersten Patienten mit einer niedrigen Dosierung behandelt, die dann bei den folgenden Patienten langsam gesteigert wurde. Nachdem mit den ersten 4 Dosierungen bereits Remissionen erzielt wurden, wurde die Dosiseskalierung abgebrochen und weitere Patienten nur noch mit 2 unterschiedlichen Dosierungen behandelt.
Wie ein Team um James Kochenderfer von National Cancer Institute in Bethesda jetzt mitteilt, wurde bei 28 der ersten 33 Patienten (85 %) eine Remission erzielt. Sie war bei 15 Patienten (45 %) komplett. Soweit untersucht, gingen die Remissionen bei allen Patienten mit einem Verschwinden der Tumorzellen aus dem Knochenmark einher, was ein gutes Vorzeichen für längere Remissionen ist.
Eine Heilung ist beim Multiplen Myelom allerdings nicht zu erwarten, und bei 6 der 15 Patienten mit einer kompletten Remission ist es inzwischen zu einem Rückfall gekommen. Die Remissionen dauerten im Durchschnitt 11,8 Monate, was Kochenderfer angesichts der Zahl der Vorbehandlungen als Erfolg verbucht. Insgesamt 6 Patienten sind laut der Studie seit mehr als einem Jahr in Remission.
Bei 85 % der Patienten kam es zu einer Neutropenie, bei 58 % zur Leukopenie, bei 45 % zur Anämie und bei 45 % zur Thrombozytopenie (jeweils Grad 3 oder höher).
Operation kann bei Kindern mit Zerebralparese die Spastizität abschwächen und die Lebensqualität verbessern
(05.05.2019)
London – Eine selektive dorsale Rhizotomie, bei der sensorische Nervenwurzeln im Bereich des unteren Rückenmarks durchtrennt werden, kann bei Kindern mit Zerebralparese die Spastizität abschwächen und die Lebensqualität verbessern. Dies zeigen die Ergebnisse einer Fallserie in Lancet Child & Adolescent Health (2019; doi: 10.1016/S2352-4642(19)30119-1).
Die fehlende zerebrale Kontrolle der Rückenmarksreflexe ist maßgeblich für die erhöhte Spastizität der Muskulatur verantwortlich, die kennzeichnend ist für Patienten mit infantiler Zerebralparese. Eine biologisch plausible Behandlung ist die selektive Durchtrennung von sensorischen Nervenfasern, die die Rückenmarksreflexe aufhebt. Die Operation, die bereits vor einem Jahrhundert von dem deutschen Neurologen Otfrid Foerster entwickelt wurde, ist in den letzten Jahrzehnten wieder entdeckt und verbessert worden. Es werden nicht mehr die gesamten Nervenwurzeln durchtrennt, sondern nur jene Anteile, die an den Reflexen beteiligt sind.
In Nordamerika wurden in den 1990er-Jahren 3 randomisierte Studien durchgeführt. Sie kamen zu dem Ergebnis, dass die selektive dorsale Rhizotomie die Spastizität abschwächt und die Schmerzen lindert. In anderen Ländern wird die Operation seltener durchgeführt. Der National Health Service in England machte die Finanzierung von einer prospektiven Beobachtungsstudie abhängig, in der die mittelfristigen Auswirkungen auf die Lebensqualität untersucht werden sollten.
Zwischen September 2014 und März 2016 wurden an 5 Kliniken in England 137 Patienten mit infantiler Zerebralparese operiert. Das Ziel der Behandlung war eine Verbesserung der Mobilität. Deshalb wurden für die Studie nur jüngere Patienten (Alter 3 bis 9 Jahre) ausgewählt, bei denen es noch nicht zu permanenten Veränderungen im Skelett gekommen war, die die Mobilität auch bei verminderter Spastizität einschränken würde.
Eine weitere Voraussetzung war eine gewisse Gehfähigkeit: Die Kinder mussten sich selbstständig (Stufe 2 im „Gross Motor Functions Classification System“) oder mit leichten Gehhilfen (Stufe 3) bewegen können. Außerdem durften in der Magnetresonanztomografie keine Schäden in Hirnzentren erkennbar sein, die für die Koordinierung von Bewegungen zuständig sind.
Bei der Operation wurden nach Entfernung eines Wirbelbogens (Laminektomie/Laminoplastie) die dorsalen Nervenwurzeln von L1 bis S1 isoliert und dann mittels neurophysiologischer Stimulation nach jenen Nervenfasern gesucht, die am Reflexbogen beteiligt sind. Nur diese sollten chirurgisch durchtrennt werden. Die sensiblen Fasern für das Berührungsempfinden der Haut sollten nach Möglichkeit geschont werden.
Wie Jennifer Summers vom King’s College London und Mitarbeiter jetzt berichten, kam es bei fast allen Kindern in den ersten beiden Jahren zu einer Verbesserung der motorischen Fähigkeiten. In der krankheitsspezifischen „Gross Motor Function Measure“ kam es zu einen Anstieg um 3,2 Einheiten pro Jahr, der mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 2,9 bis 3,5 statistisch signifikant war.
Im „Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire“, in dem Eltern oder Betreuer die Lebensqualität der Kinder beurteilen, kam es in 5 von 7 Domänen zu signifikanten Verbesserungen: Die motorischen Funktionen verbesserten sich um 3,0 Einheiten (2,0-4,0), die Teilnahme und die körperliche Gesundheit wurde um 3,9 Einheiten (2,5-5,3) höher eingestuft. Das emotionale Wohlbefinden und das Selbstwertgefühl stiegen um 1,3 Einheiten (0,2-2,3), die Familiengesundheit verbesserte sich um 2,0 Einheiten (0,7-3,3), während Schmerzen und die Auswirkungen der Behinderung um 2,5 Einheiten (1,2-3,9) zurückgingen.
Bei insgesamt 15 Kindern kam es zu 17 Nebenwirkungen, darunter auch anhaltenden Dysästhesien in den Füßen und Beinen. Die Nebenwirkungen wurden jedoch in keinem Fall als schwerwiegend eingestuft, sodass das Fazit von Summers insgesamt positiv ausfällt. Der National Health Service hat aufgrund der Ergebnisse im letzten Jahr die Operation in seinen Leistungskatalog aufgenommen. In Deutschland wird die Behandlung von einigen Kliniken angeboten.
Europäischer Protesttag: Jürgen Dusel fordert Steuergerechtigkeit für Menschen mit Behinderungen
(05.05.2019)
+++ Europäischer Protesttag: Jürgen Dusel fordert Steuergerechtigkeit für Menschen mit Behinderungen +++
Weitere Forderung: Mehr Barrierefreiheit bei privaten Anbietern
Hinweis: Film-, Foto- und Hörfunk-Termin heute, Infos unten
Zum europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen heute am 5. Mai fordert Jürgen Dusel, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung, die steuerliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen.
„Der Pauschalbetrag für Menschen mit Behinderungen im Einkommensteuerrecht ist seit 44 Jahren - seit 1975 - nicht erhöht worden,“ so Dusel. „Das widerspricht der wirtschaftlichen Realität, ist niemandem zu vermitteln und schlichtweg ungerecht. Ich appelliere an die Bundesregierung, sich dieses Themas anzunehmen und den Pauschbetrag deutlich zu erhöhen.“
Im Einkommensteuergesetz (EStG) sind in § 33b die „Pauschbeträge für behinderte Menschen, Hinterbliebene und Pflegepersonen“ geregelt. Hintergrund ist, dass Menschen mit Behinderungen im Alltag häufig höhere Kosten als Menschen ohne Behinderungen haben, zum Beispiel höhere Mobilitätskosten. Der Pauschbetrag ist gestaffelt nach Grad der Behinderung (GdB). Weitergehende Ausgaben können zwar als „außergewöhnliche Belastungen“ abgesetzt werden. Dies ist jedoch mit erhöhtem Aufwand sowohl für Steuerzahler als auch für die Finanzämter verbunden.
Darüber hinaus fordert der Beauftragte eine stärkere Verpflichtung privater Anbieter von Produkten und Dienstleistungen, die für die Allgemeinheit bestimmt sind.
„Spätestens mit dem European Accessibility Act (EAA), der europäischen Barrierefreiheitsrichtlinie, ist klar, dass sich Barrierefreiheit nicht nur auf den öffentlichen Sektor beziehen darf. Menschen mit Behinderungen wollen genauso ins Kino gehen können oder in die Arztpraxis kommen wie alle anderen auch. Sie haben ein selbstverständliches Recht darauf. Barrieren müssen auch im privaten Sektor abgebaut werden,“ so Jürgen Dusel.
Am 9. April 2019 hat der Ministerrat der Europäischen Union als letzte EU-Institution die Europäische Richtlinie zur Barrierefreiheit abschließend bestätigt. Der Rechtsakt muss nun in nationales Recht überführt werden.
Heute findet in Berlin anlässlich des Protesttags eine Demonstration unter dem Motto #MissionInklusion statt. Jürgen Dusel wird an der Abschlusskundgebung am Wittenbergplatz teilnehmen. Mehr Informationen bei den Organisatoren unter www.protesttag-behinderte.de.
IQWiG bewertet Neugeborenscreening auf Sichelzellerkrankung positiv
(18.04.2019)
IQWiG bewertet Neugeborenscreening auf Sichelzellerkrankung positiv
Donnerstag, 18. April 2019
/dpa
Köln – Neugeborene in Deutschland können von einem allgemeinen Screening auf die Sichelzellkrankheit (sickle cell disease, SCD) profitieren. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sieht nach einer vorläufigen Auswertung der Studienlage einen Anhaltspunkt für einen Nutzen der Untersuchung.„Denn im Vergleich zu keinem Screening kann ein solches SCD-Neugeborenenscreening Todesfälle unter den betroffenen Kindern vermeiden“, berichten die IQWiG-Wissenschaftler in einem Vorbericht zum Thema. Interessierte Personen und Institutionen können den Vorbericht bis zum 20. Mai kommentieren.Die SCD ist eine erbliche Erkrankung, die die roten Blutkörperchen betrifft. Das Hämoglobin ist dabei krankhaft verändert und macht aus den runden, glatten, weichen und gut im Blutstrom beweglichen roten Blutkörperchen spitze, harte, lange Zellen, die wie Sicheln aussehen. Diese „Sichelzellen“ zerfallen schneller als gesunde rote Blutkörperchen, was zur sogenannten Sichelzellanämie führt.
Außerdem können die sperrigen Sichelzellen Blutgefäße unter anderem der Milz verstopfen, die dann ihre Abwehrfunktion gegen Erreger nicht mehr gut ausüben kann. Vor allem Kinder in den ersten Lebensjahren sind sehr anfällig für Infektionen, die oft lebensgefährlich sein können. Deshalb empfehlen medizinische Leitlinien bei betroffenen Kindern ab dem dritten Lebensmonat eine Pneumokokkenimpfung und eine Penicillinprophylaxe.
SCD kommt regional sehr unterschiedlich häufig vor und korreliert mit der Ausbreitung von Malaria, weil Betroffene weniger anfällig für deren schwere Verlaufsformen sind. Verlässliche Angaben zur Zahl der in Deutschland mit SCD geborenen Kinder gibt es laut dem IQWiG nicht. Schätzungen gehen davon aus, dass derzeit etwa 3.000 Menschen in Deutschland mit dieser Krankheit leben.
SCD lässt sich über eine Blutprobe diagnostizieren: Auf Filterpapierkarten aufgetropftes, getrocknetes Blut kann dafür verwendet werden. Derzeit wird SCD nicht im Rahmen des Neugeborenenscreening untersucht, für das in der 36. bis 72. Lebensstunde Fersenblut auf Filterpapierkarten getropft wird. In den USA, England, Frankreich, Spanien, den Niederlanden und Belgien ist ein Neugeborenenscreening auf SCD hingegen etabliert.
Ziel eines Neugeborenenscreenings auf SCD ist, die Krankheit möglichst früh zu diagnostizieren. Angehörigenschulungen und infektionsprophylaktischen Maßnahmen ab dem dritten Lebensmonat sollen dann die Lebenserwartung der Kinder erhöhen.
Die IQWiG-Wissenschaftler haben bei ihrer Bewertung auf eine retrospektive, historisch vergleichende Screeningstudie aus Jamaika zurückgegriffen. Hier wurden zwischen 1995 und 2007 insgesamt 150.803 Neugeborene auf SCD gescreent und bei diagnostizierter SCD frühzeitig behandelt.
Die Kinder erhielten dazu ab dem vierten Lebensmonat eine Penicillinprophylaxe und wurden regelmäßig untersucht. Darüber hinaus klärten Ärzte die Eltern umfassend über die Krankheit auf und zeigten ihnen, wie sie bei ihrem Kind Veränderungen der Milz ertasten können. Im Rahmen des Screening wurden 435 Neugeborene mit einer SCD entdeckt, 395 davon waren anschließend Teil des beschriebenen Interventionsprogramms.
Die Entwicklung dieser 395 Kinder verglichen die jamaikanischen Wissenschaftler mit der Entwicklung von 105 Kindern, bei denen Ärzte zwischen 1973 und 1981 ebenfalls auf Jamaika und ebenfalls per Screening unmittelbar nach der Geburt eine SCD diagnostiziert hatten. Allerdings wurden diese Kinder in den ersten Lebensjahren nicht behandelt.
Neue Anlaufstelle für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn
(05.04.2019)
Neue Anlaufstelle für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn
Freitag, 5. April 2019
/milatas, stockadobecom
Bonn – Eine zentrale Anlaufstelle für Kinder mit einer bisher nicht diagnostizierten Erkrankung und ihre Eltern hat das Universitätsklinikum Bonn eingerichtet. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) hat dafür die „Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose“ (InterPoD) zusammen mit der Pädiatrie am Universitätsklinikum Bonn entsprechend erweitert.
Das neue Zentrum ist eines von bundesweit wenigen, das eine Anlaufstelle für Erwachsene wie auch für Kinder anbieten kann. Eine Förderung in Höhe von 300.000 Euro jährlich für die kommenden sieben Jahre seitens der Stiftung „Kinderträume“ ermöglicht das neue Angebot.
„Der Zugang zu geeigneten Spezialisten hängt viel zu oft vom Zufall und dem individuellen Engagement ab. Wir möchten den Kindern aber schnell helfen. Denn gerade bei diesen Patienten kann eine frühe Diagnose den weiteren Verlauf der Krankheit entscheidend beeinflussen, im günstigen Fall bis hin zur vollständigen Heilung“, erläuterte Christiane Stieber, Koordinatorin des ZSEB.
Laut dem Universitätsklinikum betreffen 75 Prozent der seltenen Erkrankungen Kinder. Von ihnen stirbt etwa jedes Dritte vor dem Erreichen des fünften Lebensjahrs.
„ZSEB und InterPoD haben mit ihrer erfolgreichen Etablierung und dem raschem Wachstum der ersten Jahre eindrucksvoll demonstriert, wie wichtig eine fächerübergreifende integrierte Struktur für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sowie Patienten ohne Diagnose ist“, sagte Thomas Klockgether, stellvertretender Sprecher und langjähriger Leiter des ZSEB am Universitätsklinikum Bonn.
Betroffene Kinder können sich gemeinsam mit ihren Eltern und dem behandelnden Arzt direkt an das ZSEB wenden. Dazu schicken sie die gesammelten Befundunterlagen an die neue Anlaufstelle InterPoDkids.
Das Schweigen zu Duogynon muss ein Ende haben, finden Martina Stamm-Fibich (SPD) und Sylvia Gabelmann (Linke). ( r / Foto: DAZ / eda)
Seit Jahrzehnten ist der Fall Duogynon ungeklärt. Die Betroffenen kämpfen gegen das Vergessen: Mitte März wurde die bereits zweite Petition mit der Forderung nach Aufklärung und Entschädigung an den Petitionsausschuss übergeben. Am gleichen Tag fand im Bundestag ein Fachgespräch statt, allerdings hinter verschlossenen Türen. DAZ.online hat bei den teilnehmenden Abgeordneten Martina Stamm-Fibich (SPD) und Sylvia Gabelmann (Linke) nachgefragt.
Der mutmaßliche Duogynon-Skandal hatte in den letzten Jahren wenig Beachtung erfahren. Die umstrittenen Schering-Präparate, die unter Verdacht stehen, Missbildungen beim Ungeborenen auszulösen, verschwanden in den 80er Jahren vom Markt. Gerichte erklärten den Fall als verjährt. Die Bundesregierung reagierte auf frühere kleine Anfragen der Linken und Grünen ausweichend.
Fachgespräch hinter verschlossenen Türen
Die Betroffenen geben sich damit nicht zufrieden. Am 13. März wurde die inzwischen zweite Petition eingereicht, die eine Aufarbeitung des Falls und eine Entschädigung der „Duogynon-Kinder“ fordert. Auch im Bundestag wächst die Kritik an der Aufarbeitung. Ebenfalls am 13. März fand im Bundestag ein Fachgespräch auf Initiative der Gesundheitspolitiker Martina Stamm-Fibich (SPD) und Stephan Pilsinger (CSU) statt.
Das Fachgespräch war allerdings nicht öffentlich. Wie geht es nun für die etwa 600 Betroffenen in Deutschland weiter? DAZ.online hat bei Stamm-Fibich sowie bei Sylvia Gabelmann, der Arzneimittelexpertin der Linken und der einzigen Apothekerin im Bundestag, die ebenfalls teilgenommen hatte, nachgefragt.
Inklusion vor Ort: Jürgen Dusel in Rheinland-Pfalz (3. April)
(29.03.2019)
Inklusion vor Ort: Jürgen Dusel in Rheinland-Pfalz (3. April)
Themen unter anderem: barrierefreie Mobilität, Inklusion im Arbeitsmarkt, Unabhängige Teilhabeberatung
Sehr geehrte Damen und Herren,
Jürgen Dusel ist in der kommenden Woche am 3. April 2019 zu Gast in Rheinland-Pfalz und tourt gemeinsam mit dem Landesbehindertenbeauftragten Matthias Rösch durchs Land, um sich ein Bild über die rheinland-pfälzische Politik für und mit Menschen mit Behinderungen zu machen und konkrete Angebote zu besuchen. Die Termine im Einzelnen:
14.30 Uhr: Fahrt mit der Bahn von Neustadt (Weinstraße) nach Kaiserslautern, Hauptbahnhof Neustadt, Gleis 1, Abfahrt S1 um 14.32 Uhr, Schwerpunkt der Fahrt: barrierefreie Mobilität
15.00 Uhr: Inklusionsbetrieb Gartenschau Kaiserslautern, Lauterstraße 51, 67659 Kaiserslautern, Schwerpunkt des Besuchs: Beschäftigung von Menschen mit Behinderungen, Inklusionsfirmen, Budget für Arbeit
17.00 Uhr: Besuch der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung und des Zentrums für selbstbestimmtes Leben (ZsL) Bad Kreuznach, Treffpunkt ist der NaheRaum, Mannheimer Straße 82, Ecke Klappergasse, 55454 Bad Kreuznach, Schwerpunkt des Austauschs: Peer Counseling, Beratung zum persönlichen Budget und zum Arbeitgebermodell persönlicher Assistenz.
Wir laden Vertreter*innen der Medien herzlich dazu ein, die beiden an diesem Tag bzw. bei ausgewählten Stationen zu begleiten.
Ihr Kontakt:
Stefanie Schneider, Pressesprecherin des Ministeriums für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie des Landes Rheinland-Pfalz
Wir laden Euch recht herzlich zu unserem nächsten AK4-Treffen vom 12.-14.04.2019 in die Jugendherberge Stuttgart International ein.
(12.03.2019)
Sehr geehrte Damen und Herren, Liebe Aktive und Interessierte des Arbeitskreis Junge Erwachsene,
eigentlich wollten wir - die Sprecherinnen des Arbeitskreis "Junge Erwachsene" des Kindernetzwerks - die Einladung zu unserem nächsten Treffen wie gewohnt über unseren E-Mail-Verteiler verschicken. Leider haben wir überraschend keinen Zugriff mehr darauf. Deshalb verschicken wir die Einladung jetzt an alle Teilnehmenden des letzten Treffens sowie an alle Mitglieder des Kindernetzwerks mit der Bitte um entsprechende Weiterleitung. Es ist auch möglich, dass jetzt jemand diese Mail erhält, der darum gebeten hatte, aus dem Verteiler genommen zu werden. Dann bitten wir um Entschuldigung!
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Wir laden Euch recht herzlich zu unserem nächsten AK4-Treffen vom 12.-14.04.2019 in die Jugendherberge Stuttgart International ein. Nähere Informationen zur Jugendherberge findet ihr unter https://stuttgart-international.jugendherberge.de/jugendherbergen/stuttgart-international-112/portraet/. Die Jugendherberge ist barrierefrei und eine U-Bahn-Haltestelle nur 3 Minuten Fußweg entfernt. Neben einem fantastischen Blick über die Landeshauptstadt Baden-Württembergs und großartiger Verpflegung (der AK4 hat das bereits getestet
EU-Kommission will Erforschung seltener Krankheiten verbessern
(28.02.2019)
Brüssel – Die EU-Kommission hat eine neue Plattform freigeschaltet, um Informationen über seltene Krankheiten zu sammeln und auszutauschen. „Seltene Krankheiten sind ein Problem im Gesundheitsbereich, bei dem Maßnahmen und Zusammenarbeit auf EU-Ebene eindeutig einen Mehrwert schaffen“, erklärte Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis heute in Brüssel. Die Plattform werde Diagnose und Behandlung seltener Leiden verbessern.
Informationen über wirksame Diagnose- und Behandlungsstrategien würden derzeit nicht einheitlich erfasst und nicht über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht, erklärte die Brüsseler Behörde. Vielen Patienten könne deshalb nicht geholfen werden. Die EU-Plattform werde die Spitzenforschung fördern und so die Situation der Betroffenen verbessern.
Pränatale Vitamine könnten Autismus-Spektrum-Störungen beim Nachwuchs beeinflussen
(28.02.2019)
Davis – Pränatale Multivitaminpräparate im ersten Monat der Schwangerschaft könnten von Vorteil sein. Denn Kinder von Müttern, die in diesem Zeitraum keine Vitamine eingenommen haben, erhielten später häufiger eine Autismusdiagnose. Das zeigt eine prospektive Kohortenstudie bei Hochrisikofamilien in Jama Psychiatry (2019; doi: 10.1001/jamapsychiatry.2018.3901). Einen kausalen Zusammenhang konnte das Studiendesign nicht nachweisen.
Bei pränatalen Vitaminpräparaten handelt es sich um Vitaminkombinationen, die speziell für die Schwangerschaft mit hohen Nährstoffanteilen etwa von Folsäure, Eisen und anderen B-Vitaminen entwickelt werden. Die Studie umfasste 241 Kinder, die Geschwister mit einer diagnostizierten Autismus-Spektrum-Störung (ASD) hatten.
Geschwister von Kindern mit ASD haben ein etwa 12-mal höheres Risiko, ASD zu entwickeln, als die Normalbevölkerung.
Die ASD-Prävalenz bei Kindern, deren Mütter im ersten Schwangerschaftsmonat pränatale Vitamine erhielten, war mit 14,1 % niedriger als bei Kindern, deren Mütter zu diesem frühen Zeitpunkt nach eigenen Angaben keine pränatalen Vitamine zu sich nahmen (32,7 %). Das relative Risiko (RR) für eine ASD ohne pränatale Vitamine lag bei 0,5 (95-%-Konfidenzintervall 0,30-0,81). Kein reduziertes Risiko durch pränatale Vitamine zeigte sich hingegen für andere untypische Entwicklungen in den ersten 3 Jahren (adjustierte RR, 1,14; 95-%-Konfidenzintervall 0,75-1,75).
In der Vitamingruppe zeigten sich zudem Autismussymptome in einem geringeren Schweregrad (adjustierte geschätzte Differenz, -0,60; 95%-KI, -0,97- -0,23) und betroffene Kinder erzielten höhere kognitive Werte (adjustierte geschätzte Differenz, 7,1; 95%-KI, 1,2-13,1).
Die Korrelation mit pränatalen Vitaminen könnte durch jedes der in diesen Vitaminepräparaten enthaltenen Vitamine getrieben worden sein.Rebecca Schmidt, University of California
Die Forscher untersuchten auch Folsäure- und Eisenmengen aus anderen Vitaminpräparaten. Die Kombination in speziellen pränatalen Vitaminpillen hatte jedoch die größte Auswirkung, berichtet Erstautorin Rebecca Schmidt von der University of California. Die meisten Mütter gaben bei den Telefoninterviews an, dass sie täglich eine pränatale Vitaminpille einnahmen, wobei es sich meist um rezeptfreie Pillen handelte, die etwa 800 ug Folsäure enthielten. „Die Korrelation mit pränatalen Vitaminen könnte durch jedes der in diesen Vitaminepräparaten enthaltenen Vitamine getrieben worden sein“, erklärt Schmidt.
Frühere Studien sind widersprüchlich
Die Studienautoren selbst weisen darauf hin, dass weitere Studien den beobachteten Zusammenhang bestätigen müssten. Auch die optimale Dosis der einzelnen Vitamine müsste evaluiert werden.
Seltene Erkrankungen: Aktionsbündnis soll Fahrt aufnehmen
(26.02.2019)
Berlin – Trotz des bereits vor Jahren gegründeten Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sowie verschiedener gesundheitspolitischer Anstrengungen besteht im deutschen Gesundheitssystem bezüglich der Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung immer noch „Luft nach oben“. Es mangele nicht nur an Forschung, sondern auch an Personal, verlässlichen Informationen sowie Verständnis für die betroffenen Personen, sagte heute Eva Luise Köhler beim vierten Symposium der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen anlässlich des Rare Disease Days 2019 in Berlin. Es gebe noch immer viele Menschen ohne Diagnose sowie mit einer falschen oder verspäteten Diagnosestellung. Zu kämpfen hätten die Betroffenen zudem mit einem problematischen Zugang zu qualifizierten Einrichtungen.
NAMSE wolle und könne das ändern, betonte Köhler. Doch leider sei der NAMSE-Prozess ins Stocken geraten. „Erreichtes ist gefährdet. Doch Patienten dürfen nicht zum Spielball gesundheitspolitischer Interessen werden“, sagte Köhler. Es gelte jetzt, den anfänglichen Elan beizubehalten und den NAMSE-Prozess und damit eine wohnortnahe und qualitativ hochwertige medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Zur Erinnerung: Die Bundesregierung hatte 2010 eine europäische Initiative aufgegriffen und ein Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) als „Kooperations- und Kommunikationsplattform“ geschaffen. Bereits 2013 legte sie in einem Nationalen Aktionsplan 52 Maßnahmenvorschläge zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Handlungsfeldern Versorgung/Zentren/Netzwerke, Forschung, Diagnose, Register, Informationsmanagement und Patientenorientierung vor.
Hintergrund
Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran leiden. Expertenschätzungen zufolge handelt es sich dabei um etwa 7.000 bis 8.000 Krankheitsbilder, die überwiegend genetisch bedingt sind und mit zumeist komplizierten Beschwerdebildern und schwerwiegenden Krankheitsverläufen einhergehen. Allein in Europa geht man von 30 Millionen Betroffenen aus, die meisten von ihnen sind Kinder. Für viele seltenen Erkrankungen gibt es keine kausale Therapie, dennoch können medizinische Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und auch ihre Lebenserwartung steigern.
Es mangelt bislang jedoch an der Finanzierung. „Wir sind jetzt in eine entscheidende Phase eingetreten“, sagte Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die nächsten zwei Jahre würden zeigen, ob die Ziele des Nationalen Aktionsplans tatsächlich Wirklichkeit würden. Dazu gehört vor allem die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll.
Einige Fortschritte gibt es diesbezüglich bereits. In den vergangen fünf Jahren seien gemäß der im Nationalen Aktionsplan (NAMSE) definierten Kriterien an Universitätskliniken etwa 30 Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) entstanden, die für Patientinnen und Patienten mit unklaren Diagnosen oder komplexen, seltenen Erkrankungen einen wohnortnahen Zugang zu internationalen und interdisziplinären Expertenteams sicherstellen sollen, erläuterte Heiko Krude, Leiter des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen (BCSE). An neun Standorten der Universitätsmedizin (Berlin, Bonn, Dresden, Essen, Hamburg, Heidelberg, Lübeck, München, Tübingen) würden diese Zentren im Rahmen des Innovationsfonds (Projekt TRANSLATE-NAMSE) auch erstmals adäquat finanziert, berichtete Krude.
Orales Fluconazol: Bereits niedrige Dosis erhöht Risiko auf Fehlgeburten und Fehlbildungen
(21.02.2019)
Montreal – Die Einnahme von Fluconazol, das in Tierexperimenten embryotoxisch ist, erhöhte einer aktuellen Fall-Kontroll-Studie nicht nur das Risiko von Fehlgeburten. Eine hochdosierte Gabe in der Frühschwangerschaft war laut der Publikation im Canadian Medical Association Journal (2019; 191: E179-87) auch mit einem Anstieg von Herzfehlern verbunden.
Fluconazol hemmt das Pilzwachstum durch Inhibition des Enzyms Lanosterin-Demethylase (CYP51A1). Dies stoppt die Produktion von Ergosterol, einem essenziellen Bestandteil der Zellmembran des Pilzmyzels. Beim Menschen ist CYP51A1 für die Synthese von Cholesterin zuständig, das für die Bildung von Zellen im Embryo und Fetus benötigt wird. Fluconazol ist deshalb embryotoxisch.
Das Risiko ist bekannt. Die Plattform embryotox.de rät dazu, eine systemische antimykotische Therapie mit Fluconazol nur bei zwingender Indikation und möglichst nicht im ersten Trimenon durchzuführen. Fluconazol ist jedoch ein wirksames Mittel zur Behandlung einer vulvovaginalen Candidose, unter der viele Schwangere leiden und die sich nicht immer unter einer (als unbedenklich eingestuften) topischen Fluconazolbehandlung bessert. Der nächste Schritt ist häufig eine niedrig dosierte orale Behandlung.
Die von Anick Bérard und Mitarbeitern von der Universität Montreal vorgestellten Studienergebnisse zeigen jedoch, dass auch eine einzelne Dosis von 150 mg Fluconazol für den Embryo gefährlich werden kann. Die meisten Schwangerschaften, in denen es nach einer Exposition mit Fluconazol zu einer Fehlgeburt gekommen war, hatten diese niedrige Dosis erhalten. Der absolute Anteil der Schwangerschaften, die nach der Exposition mit Fluconazol in einer Fehlgeburt endeten, lag zwar bei unter 1 %.
Das relative Risiko auf eine Fehlgeburt von exponierten gegenüber nichtexponierten Schwangeren war jedoch deutlich erhöht. Bérard ermittelt für die einmalige niedrige Dosis von 150 mg Fluconazol eine adjustierte Odds Ratio von 2,23 (95-%-Konfidenzintervall 1,96 bis 2,54). Bei einer höheren Dosis von Fluconazol betrug die adjustierte Odds Ratio sogar 3,20 (2,73 bis 3,75).
wie bereits angekündigt findet im März das Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder" statt. Die Krankheit eines Kindes stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Um die Geschwisterkinder fit für die Bewätigung ihrer besonderen Situation zu machen und die Eltern in die Lage zu versetzen, diese dabei zu unterstützen, stehen an diesem Wochenende die Geschwisterkinder im Mittelpunkt - und Sie als Eltern.
Das Seminar findet vom 23.-24.03.2019 in Berlin im Hotel Rossi am Hauptbahnhof statt.
Der Selbstbeitrag beträgt 100,00 € für Mitglieder (150,00 € für Nicht-Mitglieder) des Kindernetzwerks e.V.
Anmeldeschluss ist am 13.03.2019.
Genauere inhaltliche Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie im Anhang oder unter www.kindernetzwerk.de.
Wir freuen uns darauf mit dem einen oder anderen Ihrer Mitglieder dieses Wochenende verbringen zu können.
Ihre Henriette Högl
Dr. med. Henriette Högl
Projektleitung Kindernetzwerk Akademie und Datenschutzbeauftragte
Seit 29.Februar 2008 gibt es den Tag der seltenen Krankheiten,er wurde in Europa und Kanada in das Leben gerufen,als Zeichen für alle Menschen,die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.
Nachdem dieser Tag bewusst am 29.Februar (Schaltjahr) für die Seltenen ausgesucht wurde,findet er in den Jahren dazwischen am 28.Februar statt!
Heute kennt man ca.5000 Krankheitsbilder,die zu den Seltenen zählen,meist sind von jedem Krankheitsbild nur sehr wenig betroffen ,deshalb erkennt man diese oft auch nicht und die Dunkelziffer ist somit sehr hoch!
Foto: Tag der seltenen Krankheiten 28.02.2019
Große Trauer um Walter Niggli Gründer der Selbsthilfe für Fibröse Dysplasien und des Forums Fybdys
(13.02.2019)
Walter Niggli war ein außergewöhnlicher Mensch,der unermüdlich daran gearbeitet hat ,Betroffenen mit den Fibrösen Dysplasien zu helfen.Da er selbst einmal von der Krankheit betroffen war,konnte er auch Betroffene aufbauen und Ihnen erzählen ,wie sie mit der Krankheit umgehen sollen,damit sie diese genauso besiegen,wie Walter es tat.Er hat Ihnen einen Fahrplan für das Leben erstellt und den Fibrösen Dysplasien den Kampf angesagt.Ich bin froh, dass ich diesen Menschen kennen lernen durfte,denn wir waren immer einer Meinung,alles was wir tun und machen ,kommt den Betroffenen zu gute.Er war sogar zum Jahresende 2018 noch in Südamerika unterwegs,nicht wegen seiner neuen Krankheit,nein für Betroffene mit Fibrösen Dysplasien. Er hat bis zum Schluss daran gearbeitet betroffenen Menschen zu helfen und sie auf zu klären .Es war seine Lebensaufgabe zu lernen und zu helfen,dass habe ich an Walter sehr geschätzt !Wir beide haben gleich getickt ,nun ist seine Uhr stehen geblieben, sein Lebenswerk war das Beratungsportal Fybdys Forum.Seiner Frau und seiner Tochter gilt mein aufrichtiges Beileid ,ich bin untröstlich einen guten Freund und Wegbegleiter verloren zu haben.Servus Walter, ich werde dich nie vergessen ,Daniela
Vorankündigung zum Symposium "Seltene kennen lernen" am 26.Oktober 2019 in der Kinderklinik Dritten Orden München-Nymphenburg
(29.01.2019)
Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,
Jugendliche und Erwachsene mit chronisch
seltenen Skeletterkrankungen e.V. organisiert mit Prof.Dr.Peters, Pädiater und Leiter der Kinderklinik Dritter Orden ein
Symposium am 26.Oktober 2019 in der Kinderklinik
Dritter Orden in München Nymphenburg. Thema
„Seltene Skeletterkrankungen kennen lernen“!
Der medizinische Fortschritt macht es möglich seltene,
chronische Skeletterkrankungen diagnostizieren zu
können. Da die ca.5000 Krankheitsbilder eine Vielzahl
an Auffälligkeiten und multikomplexe Veränderungen
aufweisen, werden sie oft falsch oder gar nicht
diagnostiziert.
Deshalb möchten wir mit diesem Symposium dazu
beitragen, „seltene Skeletterkrankungen kennen zu
lernen“. Als Auftaktveranstaltung laden wir dazu Betroffene ein und geben Ihnen
die Chance, sich mit den Ärzten vor Ort austauschen zu
können.
Und wir laden Ärzte zur Fortbildung ein, für Ihre
Teilnahme gibt es Fortbildungspunkte.
Vorstellung der Selbsthilfegruppe
Fibrodysplasia
ossificans progressiva (FOP) e.V.
Frau Petra Sommer , in Begleitung von Herr Dr. Rolf
Morhart, der Ihnen als Referent die FOP vorstellen wird.
Teilnehmende Referenten
Prof.Dr.Peters Pädiater und Leiter der Kinderklinik Dritter
Orden München Nymphenburg.
Frau Dr.Baethmann leitende Oberärztin der Kinder-und
Institutes für seltene, chronische Skeletterkrankungen
der BGU-Murnau
Fibröse Dysplasien, Osteochondrome ( Exostosen,
Hyperostosen).
Werner Nowotny Kinder und Jugendpsychologe München
Thema : Die Psychische Belastung für Betroffene, Eltern
und Geschwister durch eine seltene ,chronische
Erkrankung.
Dr. Christoph Land Endokrinologe München
Prof.Dr.Eckhard Schönau Endokrinologe Köln
Zusage noch ausstehend!
Und die Genetik der LMU-München
Der Unkostenbeitrag beträgt 25,-- pro Person (für Essen
und Getränke)
Übernachtung im Laimer Hof, die Nacht 65,-- €
Laimer Straße 40 80639
München
+49 (89) 1780380
info@laimerhof.de
Übernachtung im Hotel New Orly,
die Nacht 50,--€
Hotel New Orly
Gabrielenstraße 6
80636 München
089 121060
info@hotelneworly.de
Übernachtung im Hotel Kriemhild, die Nacht 69,--€
Hotel Kriemhild am Hirschgarten
Guntherstr. 16
80639 München-Nymphenburg
+49(0)89-171117-0
hotel@kriemhild.de
Anmeldung für das Symposium ist nur über die BSHV möglich !
Wechsel auf ein wirkstoffgleiches Epilepsie-Medikament eines anderen Herstellers ist problematisch
(29.01.2019)
23.01.19 – Fast 800.000 Menschen in Deutschland sind an Epilepsie erkrankt. Die Therapie mit einem Antikonvulsivum führt bei zwei Dritteln der Patienten zur Anfallsfreiheit. Eine Studie zeigte nun, dass das Risiko, epileptische Anfälle zu erleiden, nach Wechsel auf ein wirkstoffgleiches Präparat eines anderen Herstellers um über 30% stieg. Das spricht dafür, eine wirksame Therapie nicht zu verändern, doch das ist nicht immer mit dem Wirtschaftlichkeitsgebot vereinbar.
Eine aktuelle Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. sensibilisiert für dieses Problem und gibt praktische Vorschläge, um Patientenwohl und Wirtschaftlichkeitsgebot möglichst gerecht zu werden.
Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Etwa 5% der Bevölkerung erleiden im Laufe des Lebens einen epileptischen Anfall und fast 1%, also etwa 800.000 Menschen in Deutschland, leiden an wiederkehrenden Anfällen. Diese Patienten werden mit sogenannten Antikonvulsiva behandelt, speziellen Medikamenten, die gegen Krampfanfälle wirken. Verschiedene Substanzen dieser Medikamentengruppe sind auf dem Markt. Wenn eine Substanz keinen Erfolg zeigt, wird eine andere versucht. Etwa zwei Drittel der Patienten kann erfolgreich behandelt werden und bleibt unter der Therapie mit einem Antikonvulsivum langanhaltend anfallsfrei
Hat die Behandlung Erfolg, sollte immer von einem Wechsel der Medikation abgesehen werden. Frei nach dem Motto „never change a running system“ macht es keinen Sinn, einem Patienten einen neuen Wirkstoff zu verschreiben, wenn er unter der bisherigen Therapie gut eingestellt ist, also beschwerdefrei ist und keine nicht-tolerierbaren Nebenwirkungen auftreten.
Studie zeigt 30% erhöhtes Anfallsrisiko nach Wechsel auf ein wirkstoffgleiches Präparat eines anderen Herstellers
Doch nicht nur der Wechsel von Substanz zu Substanz ist problematisch, sondern schon der Wechsel von der einen Substanz eines Herstellers zu der gleichen Substanz eines anderen Herstellers (z.B. von Originalpräparat auf ein Generikum oder von einem Generikum auf ein anderes Generikum oder auch von einem Generikum zu einem Originalpräparat). Das zeigte jüngst eine landesweite Auswertung [1] von über 30.000 Epilepsie-Patienten, die von 163 Neurologen in Deutschland behandelt wurden. Die Studie ergab, dass sich das Risiko von wiederauftretenden epileptischen Anfällen bei bis dato anfallsfreien Patienten nach Wechsel auf die gleiche Substanz eines anderen Herstellers um über 30% erhöhte. Davon schienen insbesondere ältere Patienten betroffen zu sein. Die Studienautoren schlussfolgerten, dass ein Hersteller-Wechsel im Praxisalltag demnach nicht unkritisch sei.
Praktisch stellt das Studienergebnis behandelnde Neurologen vor ein Dilemma. „Wie alle Ärzte unterliegen wir dem Wirtschaftlichkeitsgebot und versuchen, möglichst häufig die kosteneffizientesten Präparate einzusetzen. Doch jeder Herstellerwechsel bei einem Antikonvulsivum kann zu Anfallsrezidiven führen, was wir natürlich zum Wohl unserer Patienten vermeiden möchten“, erklärt Prof. Dr. med. Hajo M. Hamer, Universitätsklinikum Erlangen, 1. Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie.
Warum ist das der Fall, wo Generika doch eigentlich wirkstoffgleich sein müssten? „Verschiedene generische Präparate enthalten zwar die gleichen Wirkstoffe, unterscheiden sich aber mitunter hinsichtlich der Hilfsstoffe. Auch wenn sich die Darreichungsform, das Aussehen, die Größe oder die Stärke der Tabletten ändern, kann das zu Einnahmefehlern und Verwechselungen führen, die den Therapieerfolg gefährden und zu einem höheren Anfallsrisiko führen kann“, so Prof. Hamer.
Stellungnahme gibt Neurologen praktische Vorschläge an die Hand!
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. hat daher vor wenigen Tagen eine Stellungnahme [2] publiziert, die sich dieser Thematik annimmt. Sie gibt u.a. Neurologen praktische Vorschläge an die Hand, wie Präparatsumstellungen im Praxisalltag einerseits möglichst vermieden, andererseits bestmöglich medizinisch begleitet werden können.
Publikationen
[1] Lang JD, Kostev K, Onugoren MD et al. Switching the manufacturer of antiepileptic drugs is associated with higher risk of seizures: A nationwide study of prescription data in Germany. Ann Neurol. 2018 Dec; 84 (6): 918-925.
Pressestelle der Deutschen Gesellschaft für Neurologie
c/o albersconcept, Jakobstraße 38, 99423 Weimar
Tel.: +49 (0)36 43 77 64 23
Pressesprecher: Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Essen
E-Mail:
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN)
sieht sich als neurologische Fachgesellschaft in der gesellschaftlichen Verantwortung, mit ihren über 9500 Mitgliedern die neurologische Krankenversorgung in Deutschland zu sichern. Dafür fördert die DGN Wissenschaft und Forschung sowie Lehre, Fort- und Weiterbildung in der Neurologie. Sie beteiligt sich an der gesundheitspolitischen Diskussion. Die DGN wurde im Jahr 1907 in Dresden gegründet. Sitz der Geschäftsstelle ist Berlin. www.dgn.org
Präsidentin: Prof. Dr. med. Christine Klein
Stellvertretender Präsident: Prof. Dr. med. Christian Gerloff
Past-Präsident: Prof. Dr. Gereon R. Fink
Generalsekretär: Prof. Dr. Peter Berlit
Geschäftsführer: Dr. rer. nat. Thomas Thiekötter
Geschäftsstelle: Reinhardtstr. 27 C, 10117 Berlin, Tel.: +49 (0)30 531437930, E-Mail:
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. (DGfE)
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie ist eine so genannte "Nicht-Regierungsorganisation" (non governmental organisation, NGO), in der mit ihren ca. 1.500 Mitgliedern überwiegend Ärzte und andere organisiert sind, die beruflich mit Epilepsie zu tun haben. Ihre Ziele sind
die Fortentwicklung und Verbreitung von Kenntnissen über Epilepsie
die Förderung von Forschung, Ausbildung und Training
die Verbesserung von Dienstleistungen und Betreuung für Patienten, besonders bei der Prävention, der Diagnose und der Behandlung
Ein bisher unbekanntes Netzwerk aus feinsten Blutgefäßen wurde entdeckt: „Transkortikalgefäße“ verbinden das Knochenmark direkt mit der Zirkulation der Knochenhaut – zumindest bei Mäusen. Jetzt soll untersucht werden, welche Rolle die Gefäße bei Osteoporose oder Tumoren spielen.
Ein bisher übersehenes Netzwerk aus feinsten Blutgefäßen, das das Knochenmark direkt mit der Zirkulation der Knochenhaut verbindet, wur
de von einer Wissenschaftlergruppe vom Institut für Experimentelle Immunologie und Bildgebung der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen (UDE) identifiziert. An der Studie waren auch Wissenschaftler des Universitätsklinikums Essen sowie von Forschungseinrichtungen in Erlangen, Jena, Berlin, Dresden und Bern beteiligt.
Blutkreislauf von Knochen
Knochen sind zwar sehr harte Organe, sie haben aber auch ein dichtes Netzwerk von Blutgefäßen in ihrem Inneren, wo sich das Knochenmark befindet, sowie auf der mit Knochenhaut bedeckten Außenseite. Deshalb bluten beispielsweise Knochenbrüche erheblich. Allerdings können durch dieses Gefäßsystem auch neu gebildete Blutzellen das Knochenmark verlassen und in den Körper auswandern.
„Wie jedes Organ benötigt ein Knochen für diese Funktionen einen geschlossenen Blutkreislauf. Während frisches Blut über Arterien in das Organ hineintransportiert wird, fließt über die Venen das verbrauchte Blut wieder heraus. Wie dieser geschlossene Blutkreislauf von Röhrenknochen genau aussieht, war allerdings bisher noch nicht ganz klar“, so Dr. Anika Grüneboom vom Universitätsklinikum Erlangen.
Teils über tausend Blutgefäße
In Knochen von Mäusen erkannte die Wissenschaftlergruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Matthias Gunzer und Dr. Anja Hasenberg nun teils über tausend bisher unbekannte Blutgefäße, die auf der gesamten Länge quer durch den kompakten Knochen, die sog. Kortikalis, verlaufen. Deshalb bezeichneten die Forscher sie als „Transkortikalgefäße“. Weiter konnten sie zeigen, dass durch dieses neu entdeckte Gefäßsystem die überwiegende
Menge sowohl des arteriellen als auch des venösen Blutes fließt.
Prof. Gunzer: „Die bisherigen Konzepte beschrieben lediglich einige wenige arterielle Zuflüsse und zwei venöse Abflüsse bei Knochen. Das ist vollkommen unvollständig und spiegelt die natürliche Situation überhaupt nicht wider. Es ist schon erstaunlich, dass man im 21. Jahrhundert noch neue anatomische Strukturen finden kann, die in keinem Lehrbuch beschrieben werden.“
Rolle für Tumoren oder Osteoporose?
Möglich wurde dies durch moderne Imagingverfahren, die über die Jahre aufgebaut und perfektioniert wurden. „Viele davon wurden von uns zum ersten Mal eingesetzt, um den Blutfluss in Knochen zu untersuchen“, so Prof. Gunzer, „etwa die sogenannte Lichtblattmikroskopie oder die ultrahochaufgelöste 7 Tesla Magnetresonanztomographie.“
In der Zukunft soll nun untersucht werden, welche Rolle Transkortikalgefäße für die normale Knochenphysiologie und bei Krankheiten wie z.B. Osteoporose oder Tumoren spielen, die in den Knochen metastasieren.
Die EMA forciert die Forschung an Spinaler Muskelatrophie: Sie hat Risdiplam den PRIME-Status erteilt.
(21.01.2019)
Die EMA forciert die Forschung an Spinaler Muskelatrophie: Sie hat Risdiplam den PRIME-Status erteilt. Hält das Roche-Arzneimittel, was es verspricht, so wäre Risdiplam die erste orale Therapie bei Spinaler Muskelatrophie. Aktuell ist das einzige Arzneimittel bei SMA Nusinersen in Spinraza®. Wie wirkt Risdiplam und was bietet die Pipeline bei SMA?
Die Spinale Muskelatrophie (SMA) zählt zu den seltenen Erkrankungen und trifft etwa einen von 10.000 Menschen. Auf physiologischer Ebene kommt es bei SMA-Patienten zur Zerstörung von Motoneuronen im Vorderhorn des Rückenmarks. In der Folge kann der sensorische Impuls, der das Rückenmark über das Hinterhorn erreicht, nicht auf die motorischen Vorderhornzellen übertragen werden – die Muskulatur wird nicht aktiviert und atrophiert zunehmend. Grund hierfür ist, dass SMA-Patienten ein bestimmtes Protein, das Survival Motoneuron (SMN), zu wenig exprimieren, da ihnen das hierfür codierende Gen SMN1 fehIt oder dieses defekt ist.
Roche ist nicht der einzig rege Arzneimittelhersteller in Sachen Forschung bei Spinaler Muskelatrophie. Auch Novartis ist engagiert. Allerdings verfolgt Novartis – anders als Biogen mit Nusinersen oder Roche mit Risdiplam – einen völlig anderen therapeutischen Ansatz, und zwar einen kausalen. Bislang kann die Progression der SMA bei Erkrankten durch Nusinersen verzögert werden, und auch Risdiplam ist, so die Zulassung erfolgt, „lediglich“ eine disease-modifying therapy. Ohne den Wert dieser Therapien zu schmälern – eine Heilung bringen sie nicht.
In der Nähe des Genortes für SMN1 liegt ein weiteres für SMN codierendes Gen: SMN2. Es ist für geringe Mengen des Survival-Monoteuron-Proteins verantwortlich. Die Schwere und schlechte Prognose der Spinalen Muskelatrophie hängen neben einem jungen Alter bei Symptombeginn auch mit einer niedrigen Anzahl dieser SMN2-Gen-Kopien zusammen.
Einziges Arzneimittel bei SMA derzeit Nusinersen
Eine Heilung der Erkrankung ist derzeit nicht möglich, auch die therapeutischen Optionen sind mit Nusinersen in Spinraza® (Biogen) mehr als überschaubar. Nun könnte sich das Spektrum bei der medikamentösen Behandlung von SMA erweitern, mit Risdiplam. Den therapeutischen Bedarf bei SMA sieht auch die Europäische Arzneimittel-Agentur EMA: Sie hat dem Risdiplam aus dem Hause Roche nun den PRIME-Status (PRIority MEdicine) erteilt.
Die Muskelatrophie, zu der es regelmäßig nach einer Immobilisierung von Extremitäten kommt, könnte durch die Einnahme von Omega-3-Fettsäuren abgeschwächt werden.
(15.01.2019)
Hamilton/Ontario – Die Muskelatrophie, zu der es regelmäßig nach einer Immobilisierung von Extremitäten kommt, könnte durch die Einnahme von Omega-3-Fettsäuren abgeschwächt werden. Zu diesem Ergebnis kommt eine experimentelle Studie im FASEB Journal (2019; doi: 10.1096/fj.201801857RRR).
Nach einer Immobilisierung von Gliedmaßen kommt es innerhalb weniger Tage zu einer Muskelatrophie, bei der Muskelproteine abgebaut werden. Frühere Studien hatten gezeigt, dass Omega-3-Fettsäuren den Aufbau der Muskulatur fördern kann.
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Der Kinesiologe Chris McGlory von der McMaster Universität in Hamilton und Mitarbeiter haben jetzt in einer Studie untersucht, ob eine hochdosierte Behandlung mit Fischölkapseln die Muskelatrophie verhindern kann. 20 normalgewichtige gesunde junge Frauen erklärten sich bereit, ein Bein für 2 Wochen immobilisieren zu lassen. Bereits 4 Wochen vorher hatten sie sie eine tägliche Behandlung mit Fischölkapseln begonnen, wobei die Kapseln nur bei der Hälfte der Teilnehmerinnen Omega-3-Fettsäuren (3 g Eicosapentaensäure und 2 g Docosahexaensäure) enthielten. In der Kontrollgruppe enthielten die Kapseln eine isoenergetische Menge Sonnenblumenöl ohne Omega-3-Fettsäuren.
Vor und nach der Immobilisierung sowie nach einer 2-wöchigen Erholungsphase wurde bei allen Teilnehmerinnen die Größe und Kraft der Muskulatur bestimmt. Außerdem wurde in einer Biopsie das Ausmaß der Proteinsynthese untersucht.
Wie McGlory berichtet, konnte die Behandlung mit Omega-3-Fettsäuren den Abbau der Muskelmasse nicht völlig verhindern. Der Rückgang war jedoch weniger ausgeprägt als in der Kontrollgruppe. Die Proteinsynthese war in der Fischölgruppe bei beiden Untersuchungen höher als in der Kontrollgruppe.
Auto Barsch stiftet über 200 Schokoladen Nikoläuse,die am 24.Dezember an Kinder und Ihre Familien nach einem festlichen Auftritt des Smile Chors im Haunerschen Kinderkrankenhaus übergeben werden.
(20.12.2018)
Auto Barsch aus Altomünster stiftet über 200 Schokoladen Nikolause, die am 24.Dezember nach einem festlichen Programm mit dem Smile Chor München, an Kinder und ihre Familien im Haunerschen Kinderkrankenhaus übergeben werden. Wir wollen 2 Stunden lang dazu beitragen ,dass Kinder und Ihre Familien, die nicht nach Hause können trotzdem eine kleine Abwechslung haben.
Auto-Barsch Altomünster donates over 200 chocolates to Nikolause, which will be handed over to children and their families at Hauner's Children's Hospital on December 24 after a festive program with the Smile Chor München. We want to spend 2 hours helping children and their families who can not go home still have a little change.
Foto: Auto Barsch stiftet über 200 Schokoladen Nikoläuse,die am 24.Dezember an Kinder und Ihre Familien nach einem festlichen Auftritt des Smile Chors im Haunerschen Kinderkrankenhaus übergeben werden.
Familiäre Disposition bei akuten Leukämien häufig verkannt
(14.12.2018)
Familiäre Disposition bei akuten Leukämien häufig verkannt
Freitag, 14. Dezember 2018
/littlebell, Adobe.stock.com
Köln – Bei akuten Leukämien und myelodysplastischen Syndromen (MDS) besteht in bis zu 10 % der Fälle eine erbliche Prädisposition; diese wird bei Auftreten der hämatologischen Neoplasien im Erwachsenenalter häufig verkannt. Zu dieser Einschätzung kommen Tilmann Bochtler und Co-Autoren in der aktuellen Ausgabe des Deutschen Ärzteblattes (Dtsch Arztebl Int 2018; 115: 848-54).
Ein Grund dafür liegt darin, dass die meisten Fälle einer erblich bedingten Leukämie- oder MDS-Erkrankung im Kindesalter auftreten, sodass die Hämatoonkologen in der Erwachsenenmedizin mit diesen Krankheitsbildern nicht so vertraut sind. Oft ist auch nur ein Teil der Mutationsträger tatsächlich klinisch manifest erkrankt und die Familienanamnese dann nicht richtungsweisend.Das Erkennen einer genetischen Prädisposition ist wichtig, da sie relevant für die therapeutische Herangehensweise sein kann und den Familienangehörigen die Möglichkeiten einer genetischen Abklärung und verbesserten Vorsorge eröffnet. So wird Trägern einer prädisponierenden Keimbahnmutation, die noch keine manifeste akute Leukämie entwickelt haben, die regelmäßige Blutbildkontrolle empfohlen, üblicherweise in 6-monatigen Abständen. Der frühe Nachweis einer akuten Verlaufsform kann die rechtzeitige Planung einer allogenen Stammzelltransplantation ermöglichen.
Einige hämatologische Neoplasien aufgrund familiärer Disposition weisen eine besondere Empfindlichkeit gegenüber Chemo- und Strahlentherapie auf, die bei der Behandlung unbedingt berücksichtigt werden muss. Auch sind an akuter Leukämie erkrankte Patienten mit prädisponierender Keimbahnmutation, die kurativ mit konventioneller Chemotherapie behandelt werden, einem erhöhten Risiko ausgesetzt, aus der Prädisposition heraus erneut an einer akuten Leukämie zu erkranken. Dies kann den Ausschlag für eine frühe allogene Stammzelltherapie geben. Das Wissen um die Keimbahnmutation führt dazu, dass bei Verfügbarkeit potenzieller familiärer Spender Mutationsträger vermieden werden.
APA Medizinische Weltpremiere: Stent in Herz von Ungeborenem eingepflanzt
(14.12.2018)
APA
Medizinische Weltpremiere: Stent in Herz von Ungeborenem eingepflanzt11.12.2018
Linz (APA) - Ärzte des Linzer Kepler Universitätsklinikums (KUK) haben - nach Spitalsangaben erstmals weltweit - wenige Tage vor der Geburt einen Stent in das Herz eines Kindes eingepflanzt. Der kleine Jan, der ansonsten nicht lebensfähig bzw. nur mit einer hochriskanten Not-OP zu retten gewesen wäre, hat noch einen Eingriff vor sich, dann soll er ein fast normales Leben führen können, erwarten die Mediziner.
Vier Monate nach seiner Geburt war Jan am Dienstag Mittelpunkt einer Pressekonferenz im KUK, in der Gerald Tulzer, Vorstand der Klinik für Kinderkardiologie, und Wolfgang Arzt, Vorstand des Instituts für Pränatalmedizin, den Eingriff erklärten. Die Eltern hatten nur zwei oder drei Tage Zeit, sich zu entscheiden, ob sie den Schritt wagen wollten. "Wir haben es so hingenommen", schilderte die Mutter des Kleinen mit dem Baby am Arm. Es sei "Gott sei Dank die richtige Entscheidung gewesen", ist der Vater heute erleichtert.
Bei dem Ungeborenen war ein hypoplastisches Linksherzsyndrom diagnostiziert worden. Dabei ist eine wichtige Verbindung im Herzen verschlossen. Das von der Lunge kommende Blut kann nicht von den Vorhöfen in die Kammer fließen, wodurch das Baby nach der Geburt nicht lebensfähig wäre. Davor sei die Mutter praktisch die "Herz-Lungen-Maschine" für das Kind, erklärten Tulzer und Arzt. Um diese Notsituation zu entschärfen, haben sie noch im Mutterleib einen kleinen Stent - neun Millimeter lang und drei Millimeter im Durchmesser - eingepflanzt, der den Blutfluss gewährleistete.
Eingriff sechs Tage vor der Geburt
Durch den sechs Tage vor der Entbindung durchgeführten Eingriff war Jan nach der Geburt lebensfähig. Mittlerweile wurden aber zwei Operationen vorgenommen, eine weitere ist noch nötig. Das Herz des Buben werde wohl nicht ganz so belastbar sein wie das anderer Menschen, aber er werde ein "fast normales Leben führen können", versicherte Tulzer.
Die Operation dauerte nur rund 30 Minuten, verlangte den Ärzten aber einiges an Geschick und Können ab: Sie mussten unter Ultraschall nicht nur exakt mit einer Nadel durch die Bauchdecke der Mutter in das Herz des Kindes manövrieren, sondern dabei auch noch Bewegungen einkalkulieren, da das Baby im Fruchtwasser schwimmt und das Herz schlägt.
Der in Linz vorgenommene Eingriff ist laut KUK weltweit der erste dieser Art, der so knapp vor der Geburt durchgeführt wurde. Es habe in den USA und in Kanada zwar bereits einige Versuche von Stentimplantationen im Mutterleib gegeben, aber nie so kurz vor der Entbindung. Dass es gerade in Linz gelungen ist, führen Tulzer und Arzt auf ihre fächerübergreifende Zusammenarbeit zurück. Das Kinderherz-Zentrum am KUK sei das europaweit größte und weltweit zweitgrößte Zentrum für pränatale Herzeingriffe und habe gemeinsam mit dem Institut für Pränatalmedizin bereits 150 solche durchgeführt, hieß es vom Spital.
Ausblick auf die für Anfang 2019 geplanten Seminare
(13.12.2018)
Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks,
im Jahresendspurt möchte ich Ihnen gerne noch einen kleinen Ausblick auf die für Anfang 2019 geplanten Seminare geben.
Wir starten wieder am23.02.2018 mit dem Tagesseminar „Konflikte lösen – Klärungshilfe kennenlernen“ in Berlin: Selbsthilfe braucht stabile Beziehungen, in denen ein konstruktiver Austausch und gegenseitige Unterstützung möglich ist. Zudem stehen die Mitglieder, anders als in Unternehmen, unter besonders schwierigen Einflüssen. Konflikte, Schieflagen, Missverständnisse, dicke Luft sind, wie überall, auch in der Selbsthilfe normal. Gut gelöst, machen Sie Entwicklungen möglich, verschaffen neue Erkenntnisse und tragen zu einer besseren Zusammenarbeit bei. Im Seminar soll das Thema Konflikt und die Vorstellung der Mediationsmethode der Klärungshilfe im Mittelpunkt stehen.
Nähere Informationen zu den Inhalten des Seminares und das Anmeldeformular finden Sie in dem pdf-Dokument im Anhang sowie unter. Der Tagungsraum ist noch nicht bekannt, wird aber fußläufig vom Hauptbahnhof sein.
Mit dem zweiten Seminar möchten wir den Geschwisterkindern und deren Eltern wiederum in Berlin in einem Wochenendseminar Raum geben. Unter dem Titel „Wir sind auch noch da – Workshop für gesunde Geschwister und ihre Eltern“ möchten wir in Kooperation mit KomPaS e.V. Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind dabei helfen sowohl ihrem kranken als auch den gesunden Geschwister gerecht zu werden. Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Das Seminar findet vom 23.-24.03.2019 in Berlin im Hotel Rossi am Hauptbahnhof statt. Wir werden am 23.03. um 11.00 Uhr beginnen und am 24.03. um 15.00 Uhr den Workshop beenden. Genauere inhaltliche Informationen sowie das Anmeldeformular werden wir Anfang 2019 versenden.
Wir wünschen Ihnen nun eine erholsame Adventszeit und freuen uns Sie auf dem ein oder anderen Seminar im neuen Jahr zu treffen.
Ihre Henriette Högl Dr. med. Henriette Högl (Projektleitung Kindernetzwerk Akademie und Datenschutzbeauftragte) Kindernetzwerk e.V. I Schiffbauerdamm 19 I 10117 Berlin I +49 30 25765960 I +49 172 3090353 I www.kindernetzwerk.de
Europa investiert in die Erforschung seltener Erkrankungen
(10.12.2018)
Europa investiert in die Erforschung seltener Erkrankungen
Montag, 10. Dezember 2018
/Leigh Prather, stockadobecom
Brüssel – Die Europäische Kommission und 35 Länder haben Anfang Dezember eine neue Forschungspartnerschaft zu seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. Für die Entwicklung von neuen Behandlungs- und Diagnoseinstrumenten stehen im neuen „European Joint Programme on Rare Diseases“ (EJP RD) rund 100 Millionen Euro zur Verfügung, 55 Prozent stammen aus dem Programm „Horizon 2020“.
„Patienten mit einer seltenen Krankheit leiden oft unnötig und sterben vorzeitig. Wir müssen noch viel mehr tun, um effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und die Diagnose zu verbessern. Diese Partnerschaft zeigt, wie wir die Finanzmittel und Ressourcen aus Horizon 2020, der EU-Staaten und anderer bündeln können, um Leben zu retten und Menschen zu schützen“, sagte Carlos Moedas, Kommissar für Forschung, Wissenschaft und Innovation, bei der Vorstellung der Forschungspartnerschaft in Brüssel.Laut der EU-Kommission leiden in Europa rund 30 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Deren Zahl wird auf 6.000 bis 8.000 geschätzt. Jedes Jahr erhielten mehr als eine halbe Million Menschen in Europa eine entsprechende Diagnose, so die Kommission.
Die neue Partnerschaft umfasst mehr als 130 Einheiten aus 35 Ländern. Das französischen Nationalinstitut für Gesundheit und medizinische Forschung INSERM koordiniert das neue Vorhaben, das Anfang Januar 2019 offiziell startet und fünf Jahre laufen soll.
Der Smile Chor singt am Heiligen Abend in der Haunerschen Kinderklinik München ,für die Kinder und Familien,die diese Tage im Krankenhaus bleiben müssen !
(05.12.2018)
Dear Daniela, and Dear Astrid,
I have done my best to ask all the singers last night at our last rehearsal.
Most of the singers will have gone home by this date and this also includes our piano accompaniment.
As I discussed just a few minutes ago with Dr. Astrid, I have about 6-singers who said they can
Sing acapella with me on the 24th of December.
Here’s the tentative plan for Dec 24th:
10:00 Arrival and warm-up exercises with singers
11:00 circa, First performance in Ward-1
11:15 circa, Second performance in Ward-2
11:30 circa, Third performance in Ward-3
We will plan on bringing with us about 15-20 chocolate St. Nikolas for your children,
and we will take your direction on which children can receive a chocolate St. Nikolas.
I will bring a small camera with me, and it would be wonderful if Daniela could take a few photos from each of
The three performances in the KinderKlink on that First Day of Christmas.
Liebe Daniela und Liebe Astrid, ich habe mein Bestes gegeben, um alle Sänger gestern Abend bei unserer letzten Probe zu fragen. Die meisten Sänger sind bis zu diesem Datum nach Hause gegangen, und dazu gehört auch unsere Klavierbegleitung. Wie ich vor wenigen Minuten mit Dr. Astrid besprochen habe, habe ich ungefähr sechs Sänger, die sagten, sie könnten am 24. Dezember mit mir Acapella singen. Hier ist der vorläufige Plan für den 24. Dezember: 10:00 Ankunft und Aufwärmübungen mit Sängern ca. 11:00 Uhr, Erste Aufführung in Ward-1 11:15 ca., Zweite Aufführung in Ward-2 11:30 ca., Dritte Aufführung in Ward -3 Wir planen, ungefähr 15-20 St. Nikolas-Schokoladen für Ihre Kinder mitzubringen, und wir werden Ihre Anweisungen dazu geben, auf welche Weise Kinder einen St.-Nikolaus-Schokoladen erhalten können. Ich werde eine kleine Kamera mitbringen, und es wäre wunderbar, wenn Daniela an diesem ersten Weihnachtstag ein paar Fotos von den drei Vorstellungen im Kinderklinik machen könnte. Ich freue mich darauf, vor dieser Veranstaltung noch einmal mit euch zu sprechen. Alles Gute, Euer Dan
Looking forward to speaking again just before this event.
All my best,
Yours,
Dan
In Amerika gibt es ein Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten
(04.12.2018)
In Amerika gibt es ein Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten
Das Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten (Undiagnosed Diseases Network, UDN) ist eine vom National Institutes of Health Common Fund finanzierte amerikanische Forschungsstudie. Im Rahmen dieser Studie sollen Experten aus Klinik und Forschung mit dem Ziel zusammengebracht werden, medizinische Geheimnisse mithilfe fortschrittlicher Technologien zu lösen. Das UDN wurde 2015 gegründet. Mittlerweile konnten klinische Standorte aus 12 US-amerikanischen Städten in die Studie eingebunden werden. 200 Fälle wurden bislang diagnostiziert.
Erfolgreiche Erhöhung der Diagnoserate
Das UDN veröffentlichte kürzlich einen Artikel mit dem Titel „Auswirkungen der genetischen Diagnose bei Patienten mit einer zuvor nicht diagnostizierten Krankheit“ (engl., → Link) im New England Journal of Medicine. Die Autoren berichten, dass 35 Prozent der teilnehmenden Patientinnen und Patienten im Rahmen der UDN-Studie eine klinische Diagnose erhalten haben, obwohl für ein Drittel der Teilnehmer bereits im Vorfeld eine Exom-Sequenzierung durchgeführt worden war. Eine spezifische Therapie wurde für 21 Patienten der Patienten empfohlen, die eine Diagnose erhalten hatten. Des Weiteren konnten 31 neue Syndrome identifiziert werden. Diese Ergebnisse zeigen, dass der von der UDN verwendete Ansatz erfolgreich die Diagnoserate erhöht.
(Quelle: French Muscular Dystrophy Association (AFM): „OrphaNews, The Newsletter for the Rare Diseases Community“. Edition of 31 October 2018)
Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Berlin, 3. Dezember 2018
(03.12.2018)
Presse-Mitteilung Nr. 17/2018
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 3. Dezember 2018
Jürgen Dusel begrüßt Konzept für Jugendfreiwilligenjahr (BMFSFJ)
(Internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen am 3. Dezember)
Heute hat das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) ein neues Konzept zur Ausgestaltung des Jugendfreiwilligenjahrs vorgestellt. Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, begrüßt dieses Konzept ausdrücklich.
„Insbesondere die inklusive Ausrichtung und die vorgesehene Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen sehe ich äußerst positiv,“ so der Beauftragte. „Bislang ist ein Engagement in Freiwilligendiensten für Menschen mit Unterstützungsbedarf meistens nicht möglich, da die Finanzierung von Assistenzleistungen - wie zum Beispiel Gebärdendolmetscher - nicht gesichert ist. Jetzt sollen Unterstützungsleistungen für Freiwillige mit Behinderungen finanziell dauerhaft über 2019 hinaus abgesichert und vor allem auch auf eine rechtlich verbindliche Grundlage gestellt werden. Damit wird eines sehr deutlich: Menschen mit Behinderung sind nicht nur ‚Objekte staatlicher Fürsorge‘. Sie wollen und können sich gesellschaftlich engagieren und einbringen wie andere auch. Das ist ein wichtiger Schritt in Richtung mehr gesellschaftlicher und auch politischer Teilhabe.“
Pressemitteilung: Mehr Unterstützung für Frauen mit Behinderungen
(25.11.2018)
Presse-Mitteilung Nr. 16/2018
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 25. November 2018
Pressemitteilung: Mehr Unterstützung für Frauen mit Behinderungen
Statement des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung
Heute ist der Internationaler Tag zur Beseitigung von Gewalt gegen Frauen. Die Zahlen der Kriminalstatistik sind alarmierend, denn sie zeigen: In Deutschland wurden im Jahr 2017 138.893 Menschen von ihrem Partner oder Ex-Partner misshandelt, gestalkt oder bedroht. Davon sind 82% Frauen. Menschen mit Behinderungen haben ein 2-3 Mal höheres Risiko, Opfer von Gewalt zu werden. Doch nicht jede Tat wird bekannt, die Dunkelziffer liegt sehr viel höher.
„Die Beratungsstrukturen und die geschützte Unterbringung für Frauen und Mädchen mit Behinderungen müssen deutlich verbessert werden,“ so Jürgen Dusel. Da sind Politik, Verwaltung und Zivilgesellschaft gleichermaßen gefordert. Lücken im Unterstützungssystem müssen zügig und bedarfsgerecht geschlossen werden. Barrierefreiheit und örtliche Erreichbarkeit müssen sowohl für Beratungsangebote als auch für Schutzeinrichtungen zum Standard werden. Gestärkt werden muss auch die professionelle Begleitung nach der akuten Krise - damit der Übergang in ein verändertes Leben nachhaltig gelingen kann.“
Jürgen Dusel unterstützt vor diesem Hintergrund die Kampagne „Wir brechen das Schweigen“ des Hilfetelefons Gewalt gegen Frauen. Das Hilfetelefon bietet Beratung für Frauen mit Behinderungen, zum Beispiel in leichter Sprache oder in Gebärdensprache.
Das Uppsala Monitoring Center hat die dritte jährliche Social-Media-Kampagne gestartet, um die Wichtigkeit der Meldung von vermuteten Nebenwirkungen von Arzneimitteln zu fördern.
Die Kampagne findet vom 19. bis 23. November statt und ist Teil einer Aufklärungswoche, an der 32 Arzneimittelaufsichtsbehörden in der EU, Lateinamerika, Australasien und dem Nahen Osten beteiligt sind. Die Aufsichtsbehörden werden sich gemeinsam darauf konzentrieren, die Zahl der Meldungen bei vermuteten Nebenwirkungen bei Säuglingen und Kindern sowie während der Schwangerschaft, einschließlich des Stillens, zu erhöhen.
Die Aufsichtsbehörden verlassen sich auf die Meldung vermuteter Nebenwirkungen - auch als Nebenwirkungen bekannt -, um sicherzustellen, dass Arzneimittel auf dem Markt akzeptabel sind. Leider leiden alle Berichtssysteme unter Berichterstattungen. Deshalb ist die Kampagne wichtig, um sowohl das Bewusstsein zu schärfen als auch das System zu stärken. Die Kampagne 2017 erreichte 2,3 Millionen Menschen in den sozialen Medien und führte zu einem Anstieg der Meldungen über unerwünschte Arzneimittelwirkungen um 11%.
Zu den Kampagnenmaterialien gehören eine unbeschwerte und amüsante Animationsserie von UMC mit lustigen Zeichentrickfiguren, deren unglücklicher Missbrauch von Medikamenten zu komischen Katastrophen führt. Die kurzen Animationen wurden für die Verwendung in den 32 Ländern angepasst. Jede länderspezifische Version enthält Texte in der Landessprache, das Logo der Arzneimittelaufsichtsbehörde und einen Link zum nationalen Meldesystem.
Verbinden Sie sich mit uns!
UMC wird die Animationen den Ländern zur Verfügung stellen und die Kampagne auch auf seinen Social-Media-Kanälen durchführen. Kontaktieren Sie uns mit dem Hashtag #MedSafetyWeek oder folgen Sie uns in den sozialen Medien:
Federica Santoro Federica schreibt und bearbeitet Artikel für Uppsala Reports, verwaltet UMC-Kanäle für soziale Medien und trägt zu anderen Kommunikationsprojekten bei.
Wohnraumoffensive: Behindertenbeauftragte fordern uneingeschränkte Barrierefreiheit Jürgen Dusel: Nur barrierefreier Wohnungsbau ist sozialer Wohnungsbau
Jürgen Dusel: Nur barrierefreier Wohnungsbau ist sozialer Wohnungsbau
Die Behindertenbeauftragten der Länder und des Bundes fordern in einem aktuellen Papier den Bund, die Länder und die Kommunen auf, bei der geplanten Wohnraumoffensive die Belange von Menschen mit Behinderungen einzubeziehen. Die Interessen von Menschen mit Behinderungen seien bei der Formulierung der Ziele der Offensive nicht ausreichend berücksichtigt worden, so Ingrid Körner, die Senatskoordinatorin für die Gleichstellung behinderter Menschen in Hamburg. “Es fehlt bundesweit an bezahlbarem und barrierefreiem Wohnraum für Menschen mit unterschiedlichen Einschränkungen,“ so Körner weiter. Das Papier war vergangenen Freitag bei einem gemeinsamen Treffen aller Beauftragten in Hamburg verabschiedet worden.
Jürgen Dusel, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung, macht deutlich: „Wohnen ist ein Menschenrecht. Dennoch gibt es zu wenig barrierefreie und auch bezahlbare Wohnungen in Deutschland. Die Wohnraumoffensive des Bundes ist zwar sehr zu begrüßen, aber natürlich darf ein so wichtiger Aspekt wie Barrierefreiheit nicht fehlen. Denn nur barrierefreier Wohnungsbau verdient den Namen sozialer Wohnungsbau.“ Barrierefreier Wohnraum habe eine starke soziale Dimension und sei für eine inklusive Gesellschaft unerlässlich. „Gerade vor dem Hintergrund einer immer älter werdenden Gesellschaft ist Barrierefreiheit ein wirtschaftlicher Standortvorteil. Sie muss Qualitätsstandard für modernes Bauen sein,“ fordert Dusel abschließend.
Die Beauftragten fordern unter anderem:
· Die Schaffung von barrierefreiem, uneingeschränkt mit dem Rollstuhl nutzbarem und bezahlbarem Wohnraum, sowohl im Bestand als auch beim Neubau von Wohnungen. Die Mittel für die soziale Wohnraumförderung sind mit der Umsetzung von Barrierefreiheit zu verbinden.
· Generell muss der gesamte Neubau im Mehrparteienwohnungsbau barrierefrei und ein deutlicher Anteil uneingeschränkt mit dem Rollstuhl nutzbar sein.
· Bei Bauvorschriften darf Barrierefreiheit nicht einer vermeintlichen Kostensenkung geopfert werden. Für eine älter werdende Gesellschaft und die Schaffung inklusiver Wohnangebote gibt es einen großen Bedarf an barrierefreiem und uneingeschränkt mit dem Rollstuhl nutzbarem Wohnraum. Barrierefreiheit von Anfang an spart mittel- und langfristig enorme Ausgaben.
· Die Mittel für das KfW Programm „Altersgerecht umbauen“ sind zu erhöhen und nicht auf dem jetzigen Stand festzuschreiben, damit mehr Barrierefreiheit bei bestehenden Wohnungen erreicht werden kann.
Studie für Patienten die Wachstumshormone benötigen !
(20.11.2018)
Hello Everyone!
I finally received the information regarding the online Growth Hormone survey. As you all know - research happens all the time. I always welcome anyone studying our children for any medical condition.
Thank you all for your assistance as this team hopes to receive the participation of 25 families per country as I mentioned in the other email.
The online survey takes approximately 20 minutes to complete.
Below is a summary of qualification criteria for patient / care-giver participation in the survey: (Russell-Silver Syndrome using the Small for Gestational Age diagnosis and Turner Syndrome do qualify for this information)
Age 18+ years old;
Diagnosed with Growth Hormone related Disorder; or
Providing care for a patient diagnosed with Growth Hormone related Disorder
Receiving Growth Hormone treatment (and be able to name that treatment)
Please use these links to share with your members who can help with this information.
ICOSEP has been contacted by a research team hoping to learn about their child's growth hormone care from families in several areas (countries listed below). I have been working with them for a few weeks to draft a Facebook post and get things started. (If you agree, I will send you the translated posts.)
This company is hoping to receive the opinions of 25 families per country. The families must be growth hormone families and can be affected adults.
The details of this research and links for families to participate will be sent later this week. I am sending this email now, because if you are available, I will ask for your brief assistance in posting to groups in your countries on Friday. If you are not comfortable with this, please let me know at your earliest convenience.
Hallo zusammen! Endlich erhielt ich die Informationen zur Online-Umfrage über Wachstumshormone. Wie Sie alle wissen, wird ständig Forschung betrieben. Ich freue mich immer über jeden, der unsere Kinder auf irgendeine Krankheit untersucht. Vielen Dank für Ihre Unterstützung, denn dieses Team hofft auf die Teilnahme von 25 Familien pro Land,die Online-Umfrage dauert ungefähr 20 Minuten. Nachfolgend finden Sie eine Zusammenfassung der Qualifikationskriterien für die Teilnahme von Patienten / Betreuern an der Umfrage mit der Einnahme von Wachstumshormonen zum Beispiel Silver-Russell-Syndrom unter der Verwendung der Diagnose "WACHSTUMSHORMONBEDINGTER KLEINWUCHS " oder mit "WACHSTUMSHORMONBEDINGTER! STÖRUNG diagnostiziert sind .Angehörige oder Betreuer eines Patienten sind..
Bitte verwenden Sie diese Links, um mit Ihren Mitgliedern zu teilen, die mit diesen Informationen helfen können.
Links zu Länderumfragen in Großbritannien https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=1&b=&c=&d=2&e=227 USA https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=1&b= & c = & d = 2 & e = 226 Frankreich https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=2&b=&c=&d=2&e= Deutschland https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a = 3 & b = & c = & d = 2 & e = Japan https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=7&b=&c=&d=2&e= Argentinien https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/ ? a = 4 & b = & c = & d = 2 & e = 8 Mexiko https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=4&b=&c=&d=2&e=129 Columbia https://gpcms.habcommunity.com/ uc / 971195 /? a = 4 & b = & c = & d = 2 & e = 41 ------------------------------ ---------------------------- Wenn Sie Probleme haben, benachrichtigen Sie mich bitte. Hab eine schöne Woche! Jamie Am 11/5/2018 9:52 AM schrieb Jamie Harvey: Hallo an alle, ICOSEP wurde von einem Forschungsteam kontaktiert, das hofft, die Familienangehörigen ihres Kindes in verschiedenen Regionen (Länder, die unten aufgeführt sind) über die Wachstumshormone ihres Kindes zu erfahren. Ich habe mit ihnen seit einigen Wochen zusammengearbeitet, um einen Facebook-Beitrag zu entwerfen und die Dinge zu beginnen. (Wenn Sie einverstanden sind, werde ich Ihnen die übersetzten Beiträge senden.) Dieses Unternehmen hofft, die Meinungen von 25 Familien pro Land erhalten zu können. Die Familien müssen Betroffene mit der Einnahme von Wachstumshormonen sein und 18 Jahre alt sein. Ich danke Ihnen sehr für Ihre Teilnahme, herzliche Grüße, Jamie
Länder für die Forschung: Frankreich Großbritannien Japan Argentinien Mexiko Kolumbien Deutschland - Jamie Harvey CEO, ICOSEP http://icosep.org Mitbegründer der MAGIC Foundation www.magicfoundation.org Ich vertrete ICOSEP und MAGIC und kommuniziere Informationen Familien und Organisationen zu verschiedenen endokrinen Themen. Diese Informationen ersetzen keinesfalls den Rat eines Arztes. Ich bin kein medizinischer Experte. Wenn Sie mir Informationen und freiwillige persönliche Informationen wie Namen und / oder medizinische Informationen zur Verfügung stellen, werden wir Ihre Informationen so weit wie möglich schützen. Unsere Datenschutzpraktiken für das Auffinden solcher Informationen sind auf unserer Website aufgeführt: https://www.magicfoundation.org/Privacy/ oder http://icosep.org/privacy-policy.
Studie: Ein Vergleich der Pharmaindustrie, und der Pharmaunternehmen, in Bezug auf die Erfüllung der Erwartungen von Patientengruppen und die Berücksichtigung ihrer Ansichten im Jahr 2018
(19.11.2018)
Das Ansehen von Pharmaunternehmen im Jahr 2018
Studie: Ein Vergleich der Pharmaindustrie, und der Pharmaunternehmen, in Bezug auf die Erfüllung der Erwartungen von Patientengruppen und die Berücksichtigung ihrer Ansichten im Jahr 2018
Achtung: BSHV für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skeletterkrankungen e.V.
WARUM WIR IHRE HILFE BENÖTIGEN
Als ein aktiver, führender Vertreter einer Patientengruppe ist Ihre Meinung sehr wichtig – vor allem in Bezug darauf, wie Pharmaunternehmen den Patienten besser behilflich sein können.
Wenn Ihnen weitere Patientengruppen bekannt sind, die möglicherweise auch an dieser Umfrage für das Jahr 2018 teilnehmen möchten, dann leiten Sie diese E-Mail bitte an sie weiter.
ÜBER DIESE STUDIE, UND WARUM SIE TEILNEHMEN SOLLTEN
Die Studie zum Ansehen von Pharmaunternehmen wird nun bereits schon zum 8. Jahr in Folge durchgeführt. Jedes Jahr nehmen für gewöhnlich ungefähr 1.500 Patientengruppen an dieser Studie teil.
Die Umfrage wird auf einer speziellen Umfrageseite durchgeführt, wodurch alle Antworten vollständig anonym erfasst werden können (soweit nicht anders gewünscht).
Um Ihnen für die Teilnahme zu danken, erhält Ihre Organisation von PatientView nach Veröffentlichung den vollständigen Bericht (April 2019), wenn Sie dies wünschen.
Die Umfrage wird vollkommen unabhängig durchgeführt.Die Pharmaindustrie war nicht an der Finanzierung beteiligt. PatientView finanziert die Umfrage komplett selbstständig, indem die Berichte an die Industrie (einschließlich führenden Pharmaunternehmen), die Regierung und Aufsichtsbehörden verkauft werden.
Damit Sie Ihre Antworten fristgerecht abgeben können, sollten Sie die Umfrage bis Freitag, den 22. Februar 2019 abschließen.
VIELEN DANK für das Feedback, das viele von Ihnen über die Umfragen seit 2011 abgegeben haben. Die Pharmaindustrie verfolgt die Ergebnisse der Studie ganz genau. Die Ansichten der Patientengruppen in dieser Studie haben die Industrie dazu geführt, die Richtlinien anzupassen – und zwingt diese so dazu, darüber nachzudenken, wie man auf die Anforderungen von Patienten aufrichtiger reagieren kann.
Falls Sie Fragen zu dieser Umfrage haben, wenden Sie sich bitte an:
Dr. Alex Wyke,
Geschäftsführerin,
PatientView,
London, Großbritannien
E-Mail: alexwyke @ patient-view.com
Tel.: +44-(0)-1547-520-965
Pharmakovigilanz - und Beratungszentrum für Embryonaltoxikologie der Charité-Universitätsmedizin Berlin
(25.10.2018)
Herzlich Willkommen
Wir sind das Pharmakovigilanz - und Beratungszentrum für Embryonaltoxikologie der Charité-Universitätsmedizin Berlin, ein mit öffentlichen Geldern gefördertes Institut. Seit 1988 bieten wir unabhängige Informationen zur Verträglichkeit von Arzneimitteln in Schwangerschaft und Stillzeit an. Im Oktober 2008 wurde unser Internetportal eröffnet. Sie finden bei uns derzeit Informationen zu mehr als 400 Arzneimitteln. Die Angaben beruhen auf aktuellen wissenschaftlichen Daten, stimmen aber nicht immer mit den Informationen überein, die Sie in den Fachinformationen, auf dem Beipackzettel und in der Roten Liste finden (Off-label-Use). Sie können sich auf dieser Webseite auch über einige häufige Erkrankungen und deren Behandlung in der Schwangerschaft informieren.
Natürlich beraten wir Sie auch individuell, wenn Sie dies wünschen. Die Beratung ist für Sie kostenlos.
Beim ersten Besuch unseres Internetportals beachten Sie bitte unbedingt unsere Hinweise, Haftungseinschränkung und Erläuterungen sowie die Angaben zum Datenschutz; dies gilt auch für Eltern.
Unsere Schwerpunkte
Arzneimittel
Informationen zu Arzneimitteln in Schwangerschaft und Stillzeit
Erkrankungen
Besonderheiten der Therapie bei ausgewählten häufigen Krankheiten in der Schwangerschaft
Beratung
Fragebögen zur individuellen Beratung
Wir helfen Ihnen und Sie helfen uns (und sich)
Zu vielen Arzneimitteln mangelt es an Erfahrungen zur Anwendung in der Schwangerschaft, so dass eine differenzierte Einschätzung möglicher Risiken nicht erfolgen kann. Daher dokumentieren wir den Verlauf von Schwangerschaften, bei denen wir beratend tätig werden und werten diese Daten aus. Dies geschieht auch im Rahmen des vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) erteilten Pharmakovigilanzauftrags. Sie können durch Ihre aktive Mitarbeit dazu beitragen, die Kenntnisse zu den Risiken - aber auch zur Sicherheit von Arzneimitteln zu verbessern. Davon profitieren andere Schwangere und Stillende und auch die Qualität dieses Internetportals. Daher bitten wir Sie, wenn Sie diese Internetseite wegen einer konkreten Schwangerschaft lesen, uns Einzelheiten zu dieser Schwangerschaft einschließlich der verwendeten Arzneimittel mitzuteilen.
Eltern
Fachkreise
Sie finden hier Informationen zu mehr als 400 Medikamenten und ihrer Verträglichkeit bzw. ihren Risiken in Schwangerschaft und Stillzeit. Diese Angaben und Einschätzungen erleichtern die Entscheidungsfindung für behandelnde ÄrztInnen und beratende ApothekerInnen. Ohne fachlichen Hintergrund kann unsere kurzgefasste Information zu Fehldeutungen des Risikos oder der Verträglichkeit eines Medikamentes führen.
Die Informationen dieser Internetplattform dürfen nicht als Grundlage für eigenmächtige Therapieänderungen oder andere Entscheidungen zur Schwangerschaft oder beim Stillen verwendet werden. Bitte besprechen Sie sich deshalb mit Ihrem Arzt oder Ärztin oder ApothekerIn.
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Umfrage zu vergleichen, in welchem Ausmass das Gesundheitswesen verschiedener Länder den Intressen der Patienten/Verbraucher im Jahre 2018 entspricht”
Seit 2005 sammelt Health Consumer Powerhouse (HCP) Daten und Standpunkte von Patienten- und Verbrauchervertretungen in Europa, um die Zusammenstellung des jährlichen EURO HEALTH CONSUMER INDEX zu untermauern. INDEX 2018 misst die ”Verbraucherfreundlichkeit” im nationalen Gesundheitswesen von 35 europäischen Ländern.
Wir wären Ihnen sehr verbunden, wenn Sie mit Ihrer aktuellen Sachkenntnis über die Verhältnisse im Gesundheitswesen Ihres Landes im Jahre 2018 zur Richtigkeit der Untersuchung beitragen könnten. Es handelt sich in diesem Jahr lediglich um 16 Fragen, die Sie einfach im unten angegebenen Webblink finden und in dem online-Fragebogen beantworten können. Die Untersuchung nimmt kaum mehr als10 Minuten in Anspruch.
Die Untersuchung liegt auf einer unabhängigen Webbseite. Alle Antworten sindANONYM (falls Sie nicht selbst aus eigenem Interesse eine Kontaktmöglichkeit angeben wollen).
Letzter Einsendetag für Ihre Antwort ist Montag der 10. Dezember 2018.
Zum Dank für Ihre Mitarbeit schickt Ihnen unser Forschungsteam Patient View (UK) gern den Webblink für den fertigen INDEX wenn dieser im Februar 2019 veröffentlicht wird.
Falls Sie der Ansicht sind, dass weitere Personen bzw. Institutionen in Ihrem Land mit Sachkenntnissen zu unserer Untersuchung beitragen könnten, wären wir Ihnen dankbar, wenn Sie dieses Mail an die enstprechenden Stellen weiterleiten könnten.
Nehmen Sie an der Untersuchung teil, indem Sie einfach die Ctrl-Tangente und den Link drücken.
Mit freundlichen Grüssen!
Prof. Arne Björnberg,
Health Consumer Powerhouse,
Marseillan, Frankreich.
Wenn Sie Fragen zur Untersuchung haben, wenden Sie sich bitte an:
PatientView. Eingetragener Firmensitz: One Fleet Place, London, EC4M 7WS, Großbritannien.
Tel: ++44-(0)1547-520-965
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………………………………………………
Health Consumer Powerhouse (HCP) ist Europas leitendes Unternehmen für Verbraucherinformation im Gesundheitswesen. Die Arbeit von HCP wird durch unabhängige Forschungsanschläge finanziert. Die Projektsponsoren kommen sowohl aus dem öffentlichen Gesundheitswesen wie auch von Krankenkassen, Krankenpflegeunternehmen und der pharmazeutischen Industrie. Weitere Informationen über HCP und den Euro Health Consumer Index finden Sie bei: http://www.healthpowerhouse.com.
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"Klinische Studien für und mit Kindern und Jugendlichen"
(18.10.2018)
Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk,
bei der jüngsten Mitgliederaussendung im August hatten wir den Termin bereits angekündigt, jetzt möchten Kindernetzwerk e.V. und vfa Sie ganz herzlich zu der Veranstaltung
"Klinische Studien für und mit Kindern und Jugendlichen"
einladen, die am Mittwoch, den 21. November 2018 von 10:30 - 16:00 Uhr im Hotel Radisson Blue in Frankfurt/Main stattfindet.
Das überaus interessante Programm finden Sie in der Anlage. Wir sind sicher, dass diese von Dr. Winfried Kösters moderierte Veranstaltung auf genauso große Resonanz stößt, wie die Tagungen des Kindernetzwerks zusammen mit dem vfa in den vergangenen Jahren.
Wir würden uns daher sehr freuen, wenn wir Sie am 21. November in Frankfurt begrüßen können. Bitte leiten Sie die Einladung auch innerhalb Ihrer Organisation entsprechend weiter.
Beachten Sie bitte in den Anlagen auch die formalen Unterlagen zu Reisekostenabrechnung, Patientenvertrag und Rückmeldebogen.
vfa
Hausvogteiplatz 13
10117 Berlin
Telefon +49 30 20604-501
Fax +49 30 20604-502
E-Mail : a.seberova@vfa.de
Neuer ALS-Bluttest: Hilfe bei der Differenzialdiagnose und Hinweise auf Krankheitsverlauf
(17.10.2018)
Neuer ALS-Bluttest: Hilfe bei der Differenzialdiagnose und Hinweise auf Krankheitsverlauf
Annika Bingmann Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Universität Ulm
Forschende der Universitäten Ulm und Mailand haben einen Bluttest entwickelt, der die Diagnose der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erleichtert. Der neue Test hilft dabei, die ALS von anderen neurodegenerativen Erkrankungen zu unterscheiden. Weiterhin erlaubt er eine Prognose des Krankheitsverlaufs. Die Blutuntersuchung eignet sich besonders für größere Kohorten, beispielsweise im Zuge von klinischen Studien, sowie für Patienten, bei denen aus medizinischen Gründen keine Liquorpunktion möglich ist.
Bis zur Diagnose der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) können mehrere Monate vergehen: Selbst erfahrenen Medizinern fällt es teilweise schwer, die vielfältigen Symptome von anderen neurodegenerativen Erkrankungen zu unterscheiden. Jetzt stellen Forschende der Ulmer Universitätsmedizin und der Universität Mailand einen Bluttest vor, der die Differenzialdiagnose erleichtern soll. Zudem erlaubt der Test eine Prognose des Krankheitsverlaufs. Der Fachbeitrag der Gruppe um Professor Markus Otto und Dr. Federico Verde ist in der Fachzeitschrift „Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry“ erschienen.
Mit bundesweit etwa 8000 Betroffenen zählt ALS zu den selteneren neurodegenerativen Erkrankungen. Doch durch prominente Patienten wie den Maler Jörg Immendorff oder den kürzlich verstorbenen Physiker und „Langzeitüberlebenden“ Stephen Hawking ist die tödliche Nervenkrankheit einer breiteren Öffentlichkeit bekannt. Im Krankheitsverlauf sterben Nervenzellen ab, die für die Muskelsteuerung verantwortlich sind (Motoneurone). Eine Lähmung der Gliedmaße sowie der Atemmuskulatur sind die Folge, und meistens versterben die Patienten ein bis zehn Jahre nach Krankheitsbeginn. Inzwischen gibt es jedoch vielversprechende therapeutische Ansätze, die eine frühe Diagnose immer wichtiger machen. Ergänzend zur klinischen, neurophysiologischen und bildgebenden Diagnostik hat die deutsch-italienische Forschergruppe um Professor Markus Otto und Dr. Federico Verde nun einen Test entwickelt, der eine Unterscheidung der ALS von weiteren Nervenkrankheiten erleichtert. Dafür ist keine Entnahme der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (Liquor) nötig, sondern lediglich eine Blutprobe.
Der Bluttest misst die Konzentration von Neurofilamenten (Neurofilament light chain/NFL) im Serum der Patienten. Dabei handelt es sich um Proteine, die das „Gerüst“ von Nervenzellen wie Motoneuronen bilden. Sterben diese Nervenzellen wie im Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose ab, werden Fragmente des Proteingerüsts freigesetzt. Infolgedessen ist die Konzentration des Biomarkers NFL bei den Patienten erhöht – frühere Studien der Ulmer Gruppe, die ebenfalls in angesehenen Fachzeitschriften wie Annals of Neurology oder Neurology publiziert wurden, hatten diesen Effekt bereits im Liquor und auch im Serum nachgewiesen. „In den vergangenen Jahren haben sich Messverfahren im Bereich Proteomik stark weiterentwickelt. Dadurch wird der Nachweis von Biomarkern wie NFL in sehr geringen Konzentrationen und sogar im Serum nunmehr fast routinemäßig möglich“, erklärt Erstautor Dr. Federico Verde, Wissenschaftler in der Abteilung Neurologie am IRCCS Istituto Auxologico Italiano der Universität Mailand, der zuvor an der Universität Ulm geforscht hat. Dabei beruhe der neue Bluttest auf der so genannten Single Molecule Array Technologie (Simoa).
Die Zuverlässigkeit der neuen diagnostischen Methode wurde nun an 124 ALS-Patientinnen und Patienten der Ulmer Universitätsklinik für Neurologie (RKU, Ärztlicher Direktor Professor Albert Ludolph) überprüft sowie an 159 Kontrollen. Darunter waren Probanden mit anderen neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer und Parkinson sowie Studienteilnehmer ohne degenerative oder entzündliche Nervenerkrankungen. Tatsächlich erwies sich die NFL-Konzentration im Blut von ALS-Patienten am höchsten (Ausnahme: Creutzfeldt-Jakob-Krankheit) und ermöglichte eine Differenzialdiagnose. Die vergleichenden Messungen erlaubten es den Wissenschaftlern nun erstmals, eine diagnostische Schwelle für die Amyotrophe Lateralsklerose festzulegen: Ist die zuvor definierte NFL-Konzentration im Blut überschritten, gilt die ALS als wahrscheinlich. Zudem konnten die Autoren zeigen, dass die gemessenen Werte der Biomarker mit der Aggressivität des Krankheitsverlaufs korrelieren. „ALS-Patienten mit einer höheren NFL-Konzentration im Blut erleben eine schnellere klinische Verschlechterung und haben im Mittel eine kürzere Überlebensdauer“, erklärt Professor Otto. Der Biomarker NFL sei bereits kurz nach Auftreten der ersten Symptome messbar, und womöglich lasse sich auch das Therapieansprechen mithilfe des Tests nachvollziehen.
In Zukunft soll die Zuverlässigkeit des neuen Bluttests weiterhin in größeren, multizentrischen Kohorten überprüft werden. Außerdem plant die Forschergruppe, weitere Marker in die Diagnostik einzuführen, die die Labordiagnose noch spezifischer machen. Die Ulmer Gruppe konnte bereits zeigen, dass sich die Neurofilamente zur Frühdiagnostik in Familien mit der vererbten ALS-Variante eignen. Mit dem neuen Verfahren lassen sich nunmehr größere Kohorten untersuchen und ebenso Patienten, bei denen aus medizinischen Gründen keine Liquorpunktion durchgeführt werden kann. Auch im Zuge von klinischen Studien könnte diese zusätzliche Methode eingesetzt werden.
In der ALS-Forschung hat die Ulmer Universitätsmedizin eine lange Tradition. Anfang 2018 wurde in Ulm ein Standort des Deutschen Zentrums für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) unter Leitung von Professor Albert Ludolph eröffnet, in dessen Fokus auch die Amyotrophe Lateralsklerose steht. Keimzelle waren das ALS-Forschungszentrum sowie das virtuelle Helmholtz-Institut Ulm. Eine wichtige Grundlage der wissenschaftlichen Arbeit ist das ALS-Register Schwaben, das eine Region mit rund 8,4 Millionen Menschen abdeckt.
Bei der aktuellen Studie wurde die Forschergruppe vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), mit EU-Mitteln sowie von der Baden-Württemberg- und der Thierry Latran-Stiftung unterstützt. Weitere Förderer sind die ALS Association, das BIU BioCenter Ulm sowie das virtuelle Helmholtz-Institut in Ulm.
Wissenschaftliche Ansprechpartner:
Weitere Informationen: Prof. Dr. Markus Otto: markus.otto@uni-ulm.de
Seminar „Wenn alles zu viel wird – Überforderung in der Selbsthilfe“
(11.10.2018)
Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks,
ich freue mich, Ihnen zum Ende des Jahres nochmals das Seminar „Wenn alles zu viel wird – Überforderung in der Selbsthilfe“ anbieten zu können. Gemeinsam mit der Referentin Frau Helga Schneider-Schelte (Diplom Sozialpädagogin, Familientherapeutin und Supervisorin) haben wir ein Programm erarbeitet, das Sie sensibilisieren, Ihnen Lösungsansätze aufzeigen und einen Erfahrungsaustausch fördern soll.
Das Seminar wendet sich an haupt- und ehrenamtlich Engagierte in der Selbsthilfe.
Referentin: Helga Schneider-Schelte
Diplom Sozialpädagogin, Familientherapeutin und Supervisorin (DGSv)
Datum und Uhrzeit: Freitag, 23.11.18 ab 15.00 Uhr bis Samstag, 24.11.2018 16.00 Uhr
Selbsthilfe lebt von Menschen, die sich engagieren, die bereit sind, ihre Erfahrung, ihr Wissen und ihre Kompetenz zu teilen und weiter zu geben. Doch manchmal gerät die Balance - einerseits auf sich (und die eigene Familie) zu achten und andererseits für andere da zu sein, zu helfen und Aufgaben zu übernehmen - aus dem Gleichgewicht. Bleibt es bei „manchmal“, regenerieren wir uns schnell wieder. Wird jedoch aus „manchmal“ „oft“ und aus „oft“ „meistens“, kann es zu Erschöpfung, Lustlosigkeit kommen oder wir werden krank. Sich selbst zu schützen und zu stärken ist kein Egoismus, sondern eine wichtige Voraussetzung, um anderen helfen zu können.
Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung finden Sie in den PDF-Anhängen. Ich möchte Sie bitten, diese E-Mail mit dem angehängten Programm und Anmeldeformular auch innerhalb Ihrer Verbandsgremien sowie z.B. an kooperierende Verbände weiterzuleiten und für eine Teilnahme zu werben. Eine Anmeldung ist auch einfach per Mail möglich. Weiteres finden Sie wie immer unter https://www.kindernetzwerk.de/uebf_seminarbericht_180126
Anmeldeschluss ist der 11.11.2018 und das Seminar ist auf 16 TeilnehmerInnen begrenzt.
Natürlich stehe ich Ihnen für Rückfragen jederzeit gerne zur Verfügung und freue mich schon jetzt auf ein schönes Seminar.
Dr. med. Henriette Högl (Referentin für Öffentlichkeitsarbeit der Kindernetzwerk Akademie)
Kindernetzwerk e.V. I Schiffbauerdamm 19 I 10117 Berlin I +49 (0)30 25765960 I +49 (0)172 3090353 I www.kindernetzwerk.de
Jürgen Dusel: Mehr Bücher für Blinde - Behindertenbeauftragter fordert auf Frankfurter Buchmesse besseren Zugang zu Literatur für Menschen mit Sehbehinderungen
(11.10.2018)
Derzeit sind nur circa fünf Prozent aller veröffentlichten Werke in Deutschland für blinde, sehbehinderte und anderweitig lesebehinderte Menschen barrierefrei zugänglich. Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, forderte heute auf der Frankfurter Buchmesse deutliche Verbesserungen. Voraussichtlich kommende Woche Donnerstag entscheidet der Bundestag über einen Gesetzesentwurf zur Änderung des Urheberrechts, mit dem die sogenannte EU-Marrakesch-Richtlinie umgesetzt werden soll.
„Der bislang vorliegende Gesetzentwurf ist verbesserungsfähig, denn es besteht die Gefahr, dass sich die derzeitige Situation für die Betroffenen nicht verbessert, sondern aufgrund zusätzlicher Verpflichtungen für Blindenbibliotheken eher noch verschlechtert“, warnt Dusel. „Wichtig wäre vor allem eine langfristige und verlässliche Finanzierung der Blindenbibliotheken, sowie deren Befreiung von urheberrechtlichen Vergütungspflichten. Beides ist jedoch nicht vorgesehen“, so Dusel. „Wir müssen die gleichberechtigte Teilhabe an schulischer und beruflicher Bildung, Kultur sowie Politik und Gesellschaft gewährleisten. Menschen mit Behinderungen müssen endlich die Chance haben, sich wie alle anderen auch aus Literatur, die der Allgemeinheit zugänglich ist, zu informieren“, so Dusel.
Hintergrund:
Deutschland ist verpflichtet, den Vertrag von Marrakesch beziehungsweise die entsprechende EU-Marrakesch-Richtlinie auf nationaler Ebene umzusetzen. Ziel des Vertrags von Marrakesch ist es, deutliche Verbesserungen beim Zugang für blinde und sehbehinderte Menschen zu bewirken. Anfang dieser Woche Montag (8. Oktober) fand bereits eine Anhörung im zuständigen Bundestagsausschuss für Recht und Verbraucherschutz statt.
Verlage sind nicht verpflichtet, Bücher und Hörbücher barrierefrei am Markt anzubieten. Daher haben es Blindenbibliotheken in Deutschland übernommen, Literatur für Menschen mit Sehbehinderungen barrierefrei aufzubereiten, zum Beispiel in Braille-Schrift oder als Hörbuchfassungen. Diese Bibliotheken finanzieren sich überwiegend aus Spenden der Nutzerinnen und Nutzer. Der bislang vorliegende Gesetzentwurf sieht keine konkrete finanzielle Unterstützung vor, damit deutlich mehr Literatur barrierefrei gemacht werden kann und der Vertrag von Marrakesch vollständig umgesetzt wird. Gefährdet wird die Arbeit der Blindenbibliotheken auch durch die urheberrechtlichen Vergütungspflichten gegenüber Verlagen und Verwertungsgesellschaften und die vorgesehenen bürokratischen Pflichten gegenüber dem Deutschen Patent- und Markenamt. Auch die von Deutschland umzusetzende UN-Behindertenrechtskonvention würde mit dem Gesetzesentwurf in Bezug auf den Zugang zu Informationen (Artikel 21) und Teilhabe am kulturellen Leben (Artikel 30) nicht ausreichend berücksichtigt.
Die Internationale Bibliotheken Vereinigung (International Federation of Library Associations and Institutions IFLA) bewertet den Gesetzesentwurf in einem Bericht ebenfalls als unzureichend. Der IFLA-Bericht ist hier zu finden:
Lobbyarbeit für die aktive Patientenbeteiligung an der neuen EU-Kooperation bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien
(10.10.2018)
Letzte Woche stimmte das Europäische Parlament für eine neue Rechtsvorschrift für die EU-weite Zusammenarbeit bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA). In diesem Verfahren bewerten europäische Experten, welchen Nutzen eine Gesundheitstechnologie zur Patientenversorgung beiträgt, damit die Mitgliedstaaten anhand der folglich bereitgestellten Informationen entscheiden können, ob die Kosten einer Technologie zurückerstattet werden sollten oder nicht. Die Zusammenführung der besten Erkenntnisse in der EU wird zur Verbesserung der wissenschaftlichen Qualität von HTA-Berichten beitragen und gleichzeitig der Verdopplung von Aktivitäten in den 28 Mitgliedstaaten vorbeugen.
In den letzten vier Jahren setzte sich EURORDIS im Namen ihrer Mitglieder für eine zukünftige EU-weite HTA-Kooperation mit aktiver Patientenbeteiligung ein. Insgesamt wurden sieben Änderungsvorschläge von EURORDIS zur Verbesserung des Gesetzestextes durch das Europäische Parlament verabschiedet.
Wir haben es fast geschafft! EURORDIS gratuliert den Abgeordneten des Europäischen Parlaments für ihre Zustimmung zu diesem Gesetzgebungsvorschlag. Aber obwohl Patienten am besten beurteilen können, ob eine Gesundheitstechnologie nützlich für sie ist, lehnten die Abgeordneten des Europäischen Parlaments von EURORDIS unterstützte Veränderungsvorschläge zur Gewährleistung einer angemessenen Patientenbeteiligung an dieser Kooperation ab.
Der Gesetzgebungsvorschlag wird jetzt eine Lesung des Rates der Europäischen Union durchlaufen. EURORDIS wird sich weiterhin für die Patientenbeteiligung an der neuen EU-weiten Zusammenarbeit bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA) einsetzen. Bitte lesen Sie diese Pressemitteilung, in der wir den Rat zur Anerkennung der Rolle von Patienten bei der HTA auffordern.
World Orphan Drug Congress Europe 6.-8.November 2018 I CROWNE PLAZA BARCELONA
(10.10.2018)
Dear Daniela,
Come and join 2 days of cell & gene therapy for rare diseases at the 9th World Orphan Drug Congress (6th–8th November) in Barcelona!
Key Topics: Clinical Advancements, Manufacture, Commercialisation and Pricing & Reimbursement
Creating research pipelines that are robust enough for gene therapy to become a reality
Preparing for later stage trials and commercialisation
Overcoming the key commercial challenges facing gene therapy products
How can gene therapy companies make their manufacturing process more cost effective and sustainable?
Innovative payment models for cell & gene therapies
Patient collaboration
VIEW THE AGENDA
REGISTER NOW
Key Speakers:
Dr Andreas Busch, Chief Scientific Officer, Head of Research and Development, Shire
Dr Sander van Deventer, CSO, UniQure
Dr Gregory LaRosa, Senior Vice President & Head of Scientific Strategy, Rare Disease RU, Pfizer, Inc.,
Dr Alexander Natz, Secretary General, EUCOPE
Sarah Pitluck, Head, Global Pricing & Reimbursement, Spark Therapeutics
Dr Emanuele Ostuni, Head of Europe, Cell and Gene Therapy, Novartis Oncology Region Europe
Karen Aiach, Founder, Chief Executive Officer, Founder and CEO, Lysogene
Nerissa C. Kreher, MD, MBA, CMO, AvroBio
Dr Frederic Revah, Chief Executive Officer, Genethon & President, Yposkesi
James Christie, SVP Manufacturing & Supply Chain, MeiraGTx
Dr Birgitte Volck, Senior Vice President & Head of Rare Diseases R&D, GSK
Dr Tuyen Ong, CDO, Nightstar Therapeutics
Dr Jerome Rossert, Vice President, General Medicine, Global Clinical Development, Vertex Pharmaceutica
Dr Michael Binks, VP, Rare Disease Clinical Research, Pfizer
REGISTER NOW
REGISTER NOW to meet these key decision makers, and to be part of these vital discussions!
You do not want to miss out!
Looking forward to meeting you in November,
Nadia Konneh, MChem
Conference Manager
World Orphan Drug Congress
Email: nadia.konneh@Terrapinn.com
Tel: +44 (0) 207 092 1053
Our Advisory Board
Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS
Dr Alexander Natz, Secretary General, EUCOPE
Dr Bruno Sepodes, Chair of COMP, EMA
Alastair Kent, Former Director, Genetic Alliance UK
Professor Michael Linden, Former VP Gene Therapy & Head, GMI, Pfizer
Wills Hughes-Wilson, Head of Patient Access & Commercial Planning, Mereo BioPharma
Dr Ségolène Aymé, Founder of Orphanet, Emeritus Research Director, INSERM
Sheela Upadhyaya, Associate Director Highly Specialised Technologies, NICE
Dr Carlo Incerti, SVP, Head of Global Medical Affairs, CMO, Genzyme, A Sanofi Company
Dr Mathew Pletcher, Head of Rare Disease Discovery, Roche
Dr M Ken Kengatharan, Managing Director, Atheneos
Rick Thompson, CEO, Findacure
Dr Birgitte Volck, SVP, Head of R&D Rare Diseases, GSK
Dr Pedro Franco, Former Scientific Administrator, EMA
Anna Bucsics, Project Advisor, MoCA
Josie Godfrey, Former Associate Director, NICE
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This email was sent to: dippold.daniela@gmx.de
Terrapinn respects your privacy
Terrapinn Holdings Ltd,
Wren House, 43 Hatton Garden, London, EC1N 8EL, UK
The registrations are now open, and the tickets are selling fast. We have an Early Bird offer available until Nov 2 – Book Now & Save €600 off the final price.*
Since you last heard from me, I've already confirmed 50 more speakers, so the congress now features 180+ speakers, here are just a few of them:
ACHSE begrüßt die Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle: Ein wichtiges Signal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
(05.10.2018)
ACHSE begrüßt die Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle: Ein wichtiges Signal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Berlin, 04. Oktober 2018 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt, dass nach langem Ringen die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ab 01. Dezember 2018 jetzt doch aus Projektmitteln des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) weiterfinanziert werden soll. Dies teilte das BMG der ACHSE nun mit.
„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird", so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Die Geschäftsstelle mit Fachpersonal soll vor allem sicherstellen, dass die 28 Akteure des NAMSE aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft etc. mit ihren unterschiedlichsten Interessen konstruktiv zusammenarbeiten. Mirjam Mann: „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Darauf warten die Betroffenen schon zu lange. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen."
Die Klinik für Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie des Universitätsklinikums Heidelberg setzt bei speziellen Formen der Leukämie und Lymphomen nun auch auf das neue immuntherapeutische Verfahren
(04.10.2018)
Heidelberg – Die Klinik für Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie des Universitätsklinikums Heidelberg setzt bei speziellen Formen der Leukämie und Lymphomen nun auch auf das neue immuntherapeutische Verfahren CAR-T-Zell-Therapie.
„Die CAR-T-Technologie stellt ein neuartiges und hocheffektives Therapieverfahren dar, bei dem körpereigene Abwehrzellen außerhalb des Körpers gentechnisch so verändert werden, dass sie in der Lage sind, Tumorzellen gezielt zu erkennen und zu beseitigen“, erläuterte Peter Dreger, Leiter der Stammzelltransplantationseinheit am Universitätsklinikum Heidelberg.
Die Zulassung der Präparate beschränkt sich momentan auf das diffus-großzellige B-Zell-Lymphom (DLBCL) und – nur bei Patienten unter 25 Jahren – auf die akute lymphatische Leukämie (ALL), wenn die Standardtherapieverfahren versagt haben.
Bei der Zertifizierung für die Anwendung dieser neuen, innovativen Krebstherapien muss ein Krankenhaus gegenüber Vertretern der herstellenden Firmen nachweisen, dass es Auflagen der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) zum Einsatz der sehr teuren und hochempfindlichen Wirkstoffe erfüllt.
Dabei soll beispielsweise sichergestellt werden, dass die Einrichtung über ausreichend Erfahrung mit der Transplantation von Zellpräparaten verfügt und speziell geschultes Personal sowie die notwendigen intensivmedizinischen Rahmenbedingungen vorhält, um die Therapie durchführen zu können.
Die erste Immuntherapie, die sich genmanipulierter menschlicher T-Zellen bedient, ist nun in Europa verfügbar. Die innovative CAR-T-Zelltherapie stellte eine Herausforderung an die wissenschaftliche Bewertung der klinischen Studiendaten und die Nutzen-Risiko-Bewertung dar.
Bei der CAR-T-Zell-Therapie werden zunächst Zellen der Immunabwehr (T-Zellen) aus dem Blut des Patienten gewonnen. Diese werden dann im Labor gentechnisch so verändert, dass sie auf ihrer Oberfläche CAR-Moleküle bilden, die gegen krebsspezifische Oberflächenproteine gerichtet sind. Die so veränderten CAR-T-Zellen werden wieder dem Patienten zurückgegeben, wo sie sich idealerweise vermehren und zu einer heftigen und lang anhaltenden Immunreaktion gegen den Krebs führen.
Eröffnung des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien am Institut für Klinische Radiologie und Nuklearmedizin an der Universitätsmedizin Mannheim
(04.10.2018)
Berlin – Patienten mit seltenen Erkrankungen irren häufig jahrelang durchs deutsche Gesundheitssystem, bis ihnen geholfen werden kann. Das will die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefA) – ein Zusammenschluss medizinischer Fachdisziplinen – zumindest für die seltene Erkrankung „Gefäßanomalie“ ändern.
Maliha Sadick /privat
Fünf Fragen an Maliha Sadick, Leiterin des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien am Institut für Klinische Radiologie und Nuklearmedizin an der Universitätsmedizin Mannheim und Mitglied im Vorstand der DiGGefA, über Herausforderungen und Lösungsansätze.
DÄ: Frau Sadick, wo sehen Sie die besonderen Herausforderungen des Gesundheitssystems bei der Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen? Maliha Sadick: Das medizinische Versorgungssystem soll Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung einen schnellen und verzögerungsfreien Zugang zu Spezialzentren gewähren, in denen ein hohes Maß an fachlicher und medizintechnischer Kompetenz für Beratung, Diagnose und Behandlung vorhanden ist. Eine Voraussetzung dafür ist eine fachübergreifende Vernetzung von Ärzten, die in einem intensiven interdisziplinären Austausch stehen, aber auch eine interaktive Zusammenarbeit mit anderen Behandlungsgruppen pflegen, zum Beispiel mit Physio- und Ergotherapeuten und Patienten-Selbsthilfegruppen.
DÄ: Welche besonderen Herausforderungen stellen sich an Zentren für seltene Erkrankungen wie das Interdisziplinäre Zentrum für Gefäßanomalien in Mannheim? Sadick: Patienten, die unser Zentrum aufsuchen, haben häufig eine Ärzteodyssee hinter sich, sind misstrauisch und verängstigt. Gefäßanomalie-Patienten benötigen meist eine lebenslange Betreuung, dies schließt sämtliche gesundheitlichen und psychosozialen Fragestellungen der Betroffenen ein.
Zu berücksichtigen ist in diesem Zusammenhang, dass mehr als 70 Prozent der Patienten mit Gefäßanomalien Kinder und sehr junge Menschen sind, denen durch eine frühzeitige Diagnose und angepasste Therapie der Weg in ein normales Schul- und Berufsleben bereitet werden kann und somit Frühinvalidität vermeidbar wird.
DÄ: Welche Rolle spielen Zuweiser und überweisende Institutionen und wie gewährleisten sie den Wissenstransfer hin zu den Zuweisern? Sadick: Zuweiser und überweisende Institutionen haben erkannt, dass Gefäßanomalien eine multifaktorielle komplexe Erkrankung sind, die in interdisziplinär vernetzten Zentren mit Fachkompetenz behandelt werden sollten.
DÄ: Soll dazu die DiGGefA beitragen? Sadick: Die DiGGefA, 2017 von Walter Wohlgemuth gegründet, ist eine wichtige Basis des Wissenstransfers. Sie zielt auf eine interdisziplinäre Wissensverbreitung auf dem Gebiet der Gefäßanomalien unter Klinikern, Wissenschaftlern und Gesundheitsberufen ab. Dafür steht unter anderem seit Juli 2018 eine sehr umfangreiche elektronische Wissensdatenbank unentgeltlich im Internet zur Verfügung, die für interessiertes Fachpublikum frei zugänglich ist.
DÄ: Wie vernetzt sich ein Zentrum für seltene Erkrankungen mit Ärzten und Kliniken in der Umgebung? Sadick: Unser Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien ist bestrebt, einen kontinuierlichen interdisziplinären Austausch mit zuweisenden Ärzten und Kliniken aufrechtzuerhalten. Durch einen intensiven und häufig persönlichen Kontakt mit den Zuweisern und einer regelmäßig stattfindenden interdisziplinären Fallkonferenz, in der Patienten mit Gefäßanomalien gemeinsam besprochen werden, entsteht eine Vernetzung zu Ärzten und Kliniken.
Mit der Etablierung eines Case-und-Care-Managements haben wir eine weitere, sehr wichtige Brücke im Vernetzungsprozess geschaffen. Als zentrale interaktive Schaltstelle findet die Verknüpfung zwischen Patienten, Zuweisern und anderen Einrichtungen des Gesundheitswesens statt.
Die Case-und-Care-Managerin verfügt über medizinisches und gesundheitsökonomisches Wissen, sodass Patienten fokussiert in den Versorgungsprozess des interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien integriert werden können. Sie sichert gleichzeitig den Austausch zwischen Zuweiser und Behandler, indem sie die für den Behandlungsprozess relevanten patientenbezogenen Informationen einholt.
Nur eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten sichert den Versorgungsauftrag und kommt dem Wohle des Patienten zugute. Vernetzung findet auch in Form von Fortbildungsveranstaltungen wie Seminaren, Symposien und Hands-on Workshops zu Gefäßanomalien statt, auch dabei unterstützt das Case-und-Care-Management.
World Orphan Drug Congress USA vom 10-12.April 2019 Gaylord National Harbor Hotel Oxon Hill MD
(02.10.2018)
Die Vorbereitungen für den World Orphan Drug Congress USA 2019 sind in vollem Gange! Melden Sie sich jetzt für Ihre Teilnahme an der größten und umfassendsten Konferenz für Orphan Drugs der Welt an. JETZT ANMELDEN >> Die Führungskräfte werden bereits von großen Pharma-, Biotech- und Patientengruppen wie NORD, Syneos Health, Invitae, EURORDIS, PPD & Premier Research bestätigt. Der World Orphan Drug Congress USA wird an drei Tagen stattfinden und alle Aspekte der Entwicklung von Orphan Drugs und seltener Krankheiten abdecken. Zu den behandelten Themen gehören: Klinische Entwicklung Globaler Patienten- und Marktzugang Gewerbliche Preise und Kostenerstattung (NEU) Fortgeschrittene Therapien - Herstellung (NEU) Fortgeschrittene Therapien - Klinische (NEU) Seltene Onkologie (NEU) Interessenvertretung für seltene Krankheiten Pitch & Partner JETZT REGISTRIEREN >> Wir freuen uns auf Ihren Besuch auf dem World Orphan Drug Congress USA 2019! Grüße, André Singer General Manager World Orphan Drug Kongress USA E: andre.singer@terrapinn.com T: +1 646 619 1797
Wissenschaftler erzeugen Zellen für Immuntherapie im Körper selbst
(27.09.2018)
Wissenschaftler erzeugen Zellen für Immuntherapie im Körper selbst
Donnerstag, 27. September 2018
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Langen – Forschern des Paul-Ehrlich-Instituts ist es im Tierversuch gelungen, sogenannte CAR-T-Zellen direkt im Organismus zu erzeugen. Ihre Arbeit ist in der Fachzeitschrift EMBO Molecular Medicine erschienen (2018; doi: 10.15252/emmm.201809158).
Vielen Krebszellen gelingt es, unerkannt zu bleiben und dem Immunsystem zu entgehen. Neue Immuntherapien versuchen dies zu ändern und die Immunzellen des Patienten gegen die Krebszellen auszurichten. Hierbei werden dem Patienten T-Zellen entnommen, außerhalb des Körpers gentechnisch mit einem sogenannten chimären Antigenrezeptor (CAR) versehen, vermehrt und dem Patienten zurückgegeben. Der Antigenrezeptor passt zu bestimmten Oberflächenstrukturen auf den Krebszellen. Durch das Bestücken mit dem CAR wird es den Immunzellen möglich, die Krebszellen zu erkennen und abzutöten.
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Diese Therapie hat bei bestimmten Leukämiepatienten bereits zum Verschwinden der Krebszellen über einige Jahre geführt, bei denen herkömmliche Therapien versagt hatten. Die Herstellung dieses Arzneimittels ist allerdings sehr aufwendig: Die Zellen müssen dem Patienten entnommen, außerhalb des Körpers genetisch verändert, dort auch vermehrt und schließlich dem Patienten reinfundiert werden.
PEI-Forschern um Christian Buchholz, Leiter der Forschungsgruppe „Molekulare Biotechnologie und Gentherapie“, ist es im Rahmen eines von der Deutschen Krebshilfe geförderten Forschungsprojekts jetzt zusammen mit anderen Wissenschaftlern gelungen, diese genetische Modifikation humaner T-Zellen in vivo – also direkt im Organismus – vorzunehmen. Die Forscher verwendeten sogenannte Genfähren, die das CAR-Gen ausschließlich in die für die Tumorabwehr zuständigen T-Zell-Subtypen übertrugen. Mit dem neuen Gen waren die Zellen in der Lage, den entsprechenden Antigenrezeptor zu bilden, den sie für die Krebszellerkennung benötigten.
Für ihren Nachweis nutzten die Forscher Mäuse, die vorher menschliche Blutzellen erhalten hatten. Eine intravenöse Injektion mit den Genfähren reichte aus, um so viele CAR-T-Zellen in vivo zur erzeugen, dass sie im Blut und in Lymphorganen der Tiere nachweisbar waren. Diese in vivo erzeugten CAR-T-Zellen vermehrten sich zudem wie gewünscht bei Kontakt mit dem Antigen und eliminierten ihre Zielzellen.
Sehr geehrte Damen und Herren, ich möchte Sie zu dem Seminar "Kleine Leute. Herausforderungen annehmen und nach Chancen suchen ",
(27.09.2018)
Sehr geehrte Damen und Herren, ich möchte Sie zu dem Seminar "Kleine Leute. Herausforderungen annehmen und nach Chancen suchen ", die ich gemeinsam mit Jana Zitnanska, MdEP, und Peter Kouroumbashev, MdEP, am 9. Oktober ,was ich in Brüssel im Europäischen Parlament (Raum ASP 1H1) in Brüssel organisiere einladen. Die Idee des Seminars ist eine Debatte mit Interessengruppen, die sich mit der Frage der Behindertenstrategie, Barrierefreiheit und insbesondere - Nichtdiskriminierung befassen. Ich bin davon überzeugt, dass dies eine großartige Gelegenheit sein wird, Informationen über Herausforderungen und bewährte Praktiken zwischen Verbänden aus verschiedenen Ländern auszutauschen und an dem Plan gemeinsamer Aktionen zu arbeiten, um bestimmte Herausforderungen, Probleme, Barrieren und Diskriminierung dieser Gruppe sichtbar zu machen zugewandt. Gemeinsam mit der Europäischen Kommission und dem Europäischen Parlament werden wir an gemeinsamen Lösungen arbeiten. Ich hoffe, dass Ihre Organisation an dieser Diskussion teilnehmen kann. Ich würde auch schätzen, wenn Sie die Informationen über die Veranstaltung unter den Mitgliedern Ihres Netzwerks teilen könnten. Im Anhang finden Sie den Entwurf der Tagesordnung und das Poster des Treffens. Anmeldung bis zum 1. Oktober per E-Mail an marek.plura-office@ep.europa.eu mit den folgenden Daten: Name (n), Vorname, Geburtsdatum, Staatsangehörigkeit, Art des Ausweisdokuments, Nummer des Ausweisdokuments , zusätzliche Informationen (z. B. wenn besondere Unterstützung erforderlich ist). Wenn Sie Fragen oder Anmerkungen haben, wenden Sie sich bitte an mein Büro (marek.plura-office@ep.europa.eu). Ich hoffe, wir sehen uns am 9. Oktober. Mit freundlichen Grüßen, Marek Plura
Deutschland laut Bundesregierung bei Erforschung seltener Erkrankungen sehr engagiert Mittwoch, 26. September 2018
(27.09.2018)
Deutschland laut Bundesregierung bei Erforschung seltener Erkrankungen sehr engagiert
Mittwoch, 26. September 2018
/Leigh Prather, stockadobecom
Berlin – Deutschland treibt die Erforschung seltener Erkrankungen „mit erheblichen Fördermitteln“ voran. Das berichtet die Bundesregierung in einer Antwort auf eine kleine Anfrage der Fraktion Bündnis90/Grüne.
Gemeinsame Plattform
Die Bundesregierung habe zunächst eine europäische Initiative aufgegriffen und ein „Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)“ als „Kooperations- und Kommunikationsplattform“ geschaffen. Darin sei es gelungen, in einem nationalen Aktionsplan 52 Maßnahmenvorschläge zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Handlungsfeldern Versorgung/Zentren/Netzwerke, Forschung, Diagnose, Register, Informationsmanagement und Patientenorientierung zu konsentieren.
Alle Akteure des Bündnisses hätten sich für die Umsetzung der jeweiligen Maß- nahmenvorschläge verantwortlich erklärt. In einem Monitoringbericht der Ge- schäftsstelle des NAMSE ist der Umsetzungsstand dargestellt. Danach sind von den Vorschlägen acht abgeschlossen, in 22 Fällen lägen Zwischenergebnisse vor, neun befänden sich in Vorbereitung, 13 Vorschläge seien noch nicht umgesetzt.
Finanzielle Förderung
Die Bundesregierung ist mit vier Ministerien im NAMSE vertreten. Seit 2013 hat das Bundesforschungsministerium laut der Antwort auf die kleine Anfrage rund 76 Millionen Euro für Projekte zu seltenen Erkrankungen bereitgestellt. Ferner habe das Ministerium im selben Zeitraum Projekte mit Bezug zu seltenen Erkrankungen in anderen thematischen Förderschwerpunkten mit über 200 Millionen Euro unterstützt. Es sei beabsichtigt, nationale Verbundprojekte im Bereich der seltenen Erkrankungen bis 2022 mit weiteren 21 Millionen Euro zu fördern.
Im laufenden Bundeshaushalt sind den Angaben zufolge neun Millionen Euro für die spezifische Projektförderung zu seltenen Erkrankungen vorgesehen. Im Haushaltsentwurf für 2019 seien 10,7 Millionen Euro für den Zweck eingeplant.
Gesetzesinitiativen
Deutschland hat laut der Bundesregierung auch mit zahlreichen Gesetzesinitiativen dazu beigetragen, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. So habe beispielsweise das Gesetz zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Versorgungsstärkungsgesetz) durch die Ausweitung des Ermächtigungsumfangs von Hochschulambulanzen die ambulante Versorgungvon seltenen und komplexen Erkrankungen an Universitätskliniken verbessert.
„Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE in den vergangenen sieben Jahren viel erreicht worden ist. Dem wurde von uns mehrfach Rechnung getragen. Sich nun auf den Erfolgen auszuruhen, kann jedoch kein Ziel für die kommenden Jahre sein", so die ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann zu den Antworten des BMG auf eine Kleine Anfrage der Grünen. In ihrer Pressemeldung vom 24.09.2018 kritisiert ACHSE die Strategielosigkeit des BMG. Diese Pressemitteilung und weitere Updates zum Thema Nationales Aktionsbündnis finden Sie auf www.achse-online.de
Teilen Sie die Petition weiter, unterstützen Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie brauchen vernetzte Versorgung jetzt! Danke.
Rundschreiben unseres Arbeitskreises IV („Jugendliche und junge Erwachsene im Kindernetzwerk e.V.“) an alle Mitgliedsvereine im Kindernetzwerk.
(19.09.2018)
Liebe Mitgliedsvereine!
Anbei ein Rundschreiben unseres Arbeitskreises IV („Jugendliche und junge Erwachsene im Kindernetzwerk e.V.“) an alle Mitgliedsvereine im Kindernetzwerk.
Bitte reichen Sie diese Einladung, zum nächsten AK4 Treffen in Halle/Saale, intern an junge Leute unter 27 Jahren bzw. deren Ansprechpartner oder Koordinatoren weiter:
Ein frühherbstliches Hallo an alle AK4-Aktiven, AK4-Interessierten und AK4-Freunde,
• wir treffen uns am Wochenende vom 26. bis zum 28.10.2018 in der barrierefreien Jugendherberge Halle/Saale
• die Entfernung zwischen Hauptbahnhof und Jugendherberge beträgt ca. 1,5 km, alternativ befindet sich eine Straßenbahnhaltestelle 100 m von der Jugendherberge entfernt
• die Kosten für Unterkunft und Verpflegung in der Jugendherberge werden vom Kindernetzwerk e.V. übernommen, die Übernahme der Reisekosten besprechen wir individuell (entweder habt ihr einen Verein, bei dem ihr Mitglied seid und dieser kann die Kosten tragen oder, wenn dies nicht der Fall ist, kann euch das Kindernetzwerk hier finanziell unterstützen)
• den genauen Ablauf und Programm werden wir euch Anfang Oktober mitteilen, auf jeden Fall wird es einen kurzen Rückblick geben und wir werden aktuelle und zukünftige Projekte des Kindernetzwerks und des AK4s besprechen (das Kindernetzwerk steht vor Veränderungen - im AK4 hast du die Gelegenheit, diesen Entwicklungsprozess mitzugestalten)
• wir werden zwei Gäste haben: Margit Golfels, die Leiterin der Koordinierungsstelle des Kindernetzwerks in Berlin und Birte Struntz, die neue Online-Redakteurin des Kindernetzwerks
• wir achten auf ausreichend Pausen und wollen je nach individueller Lust und Laune abends noch gemeinsam etwas unternehmen
Nun doch fürs Kommen entschieden? Dann melde dich möglichst umgehend bei uns an. Einfach den angehängten Anmeldebogen ausdrucken, ausfüllen und an jungeerwachsene@kindernetzwerk.de schicken. Wir freuen uns sehr auf neue und altbekannte Gesichter!
Bitte denk´ auch daran, uns rechtzeitig Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder spezielle Kostwünsche mitzuteilen, damit wir die Küche in der Jugendherberge darüber informieren können.
Du hast Fragen, dir ist etwas unklar oder du möchtest uns sonst noch etwas mitteilen? Dann schreib´ uns einfach eine E-Mail an jungeerwachsene@kindernetzwerk.de.
Multiple Sklerose Fingolimod auch bei Kindern und Jugendlichen effektiv
(18.09.2018)
Boston – Das selektive Immunsuppressivum Fingolimod hat sich in einer randomisierten Studie auch bei Kindern und Jugendlichen mit Multiplen Sklerose (MS) als wirksam erwiesen. Seit 2011 ist es zur Behandlung einer hochaktiven schubförmig-remittierend verlaufenden MS bei Erwachsenen zugelassen. Die Schubfrequenz wurde laut der Publikation im New England Journal of Medicine (2018; 379: 1017-27) deutlich stärker gesenkt als unter der heute bei Kindern und Jugendlichen bevorzugten Therapie mit Interferon beta 1a.
Fingolimod ist ein oraler Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptor-Modulator. Der Wirkstoff verhindert die Migration von Abwehrzellen aus den Lymphknoten in Gehirn und Rückenmark. Dadurch wird die Autoimmunreaktion verhindert, die zur Zerstörung der Myelinscheide von Nervenzellen führt.
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Multiplen Sklerose (MS) wird typischerweise im frühen Erwachsenenalter diagnostiziert. Etwa 3 bis 5 % der Erkrankungen treten jedoch bereits im Kindes- oder Jugendalter auf.
Die Schubfrequenz im jungen Alter ist typischerweise mehr als doppelt so hoch als bei erwachsenen Patienten. Dennoch waren die Behandlungsempfehlungen bei Kindern und Jugendlichen bisher zurückhaltend. Da Wirksamkeit und Sicherheit nicht durch klinische Studien belegt sind, hat die US-Arzneimittelbehörde FDA bisher kein krankheits-modifizierendes Medikament für Patienten unter 18 Jahren zugelassen. In Europa dürfen die meisten injizierbaren Medikamente ab dem Alter von 12 Jahren eingesetzt werden. Fingolimod zählte bisher nicht dazu, da es neben Natalizumab und Alemtuzumab zu den „aggressiven“ Wirkstoffen gehört, die die Schubfrequenz bei Erwachsenen deutlich senken, deren Einsatz aber mit erhöhten Risiken verbunden ist.
FDA-Zulassung für Kinder seit 2018
Seit Mai diesen Jahres erlaubt die FDA den Einsatz von Fingolimod bei Kindern ab 10 Jahren. Grundlage waren die Ergebnisse der randomisierten PARADIGMS-Studie, die bereits im letzten Jahr auf Kongressen vorgestellt wurden. An der Studie hatten 215 Patienten im Alter von 10 bis 17 Jahren teilgenommen. Sie wiesen mit einem EDSS-Score („Expanded Disability Status Scale“) von 0,0 bis 5,5 Punkten erst relativ leichte Behinderungen auf. Ein EDSS von 5,5 Punkten bedeutet, dass die Kinder ohne Hilfe und Rast etwa 100 Meter gehen können. Sie litten zu Beginn der Therapie seit 2,1 Jahren unter Symptomen und hatten in dieser Zeit bereits 2,4 Schübe erlebt.
Die Patienten wurden entweder auf eine Standardbehandlung mit intramuskulären Injektionen von Interferon-1a (30 µg einmal wöchentlich bis zu 2 Jahre) oder auf eine orale Therapie mit Fingolimod (0,5 mg einmal täglich oder 0,25 mg einmal täglich bei einem Körpergewicht von 40 kg oder weniger) randomisiert.
Deutlich weniger MS-Schübe aber mehr Nebenwirkungen mit Fingolimod
Die Behandlung mit Fingolimod führte zu einem deutlich stärkerem Rückgang der Schubfrequenz auf durchschnittlich 0,12 Schübe pro Jahr gegenüber durchschnittlich 0,67 jährlichen Schüben in der Interferon-Gruppe. Die Differenz von 0,55 Schüben pro Jahr war nach den Berechnungen von Tanuja Chitnis vom Partners Pediatric Multiple Sclerosis Center am Massachusetts General Hospital in Boston mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 0,36 bis 0,74 jährlichen Schüben hoch signifikant. Nach Einschätzung von Chitnis ist Fingolimod bei Kindern effektiver als bei jungen Erwachsenen.
Auch im zentralen sekundären Endpunkt, der jährlichen Rate neuer oder neu vergrößerter Läsionen in der T2-gewichteten Magnetresonanztomographie war die Fingolimod-Gruppe mit 4,39 gegenüber 9,27 Läsionen in der Interferon-Gruppe im Vorteil. Die absolute Differenz von 4,88 Läsionen war mit einen 95-%-Konfidenzintervall von 2,91 bis 6,84 signifikant, ebenso die Rate Ratio von 0,47 (0,36-0,62). In den 1,6 Behandlungsjahren der Studie blieben in der Fingolimod-Gruppe 85,7 % und in der Interferon-Gruppe 38,8 % ohne weiteren Krankheitsschub (Differenz 46,9 %; 33,7-60,1).
Es kam unter Fingolimod jedoch mit einer Rate von 16,8 % deutlich häufiger zu schwerwiegenden Nebenwirkungen als in der Interferon-Gruppe (6,5 %). Sechs Patienten (5,6 %) erlitten unter der Behandlung mit Fingolimod Krampfanfälle. Darunter war ein tonisch-klonischer Anfall und eine Epilepsie. Unter der Interferon-Behandlung erlitt nur ein Patient (0,9 %) einen Krampfanfall.
Unter der Behandlung mit Fingolimod kam es erwartungsgemäß deutlich häufiger zu Leukopenien (14,0 versus 2,8 %). In der Fingolimod-Gruppe kam es bei 4 Patienten zu Infektionen (einschließlich Appendizitis, Phlegmone, Magen-Darm-Infektion, Mundabszess, Virusinfektion und virale Pharyngitis) gegenüber 2 Fällen in der Interferon-Gruppe (Paronychie und virale Gastritis).
FDA veranlasst weitere Studie zur Sicherheitsprüfung
Nach der kurzen Behandlungszeit lässt sich die Sicherheit von Fingolimod bei Kindern und Jugendlichen noch nicht abschließend beurteilen. Die FDA hat deshalb eine Anschlussstudie veranlasst, in der pädiatrische Patienten mehr als 5 Jahre beobachtet werden sollen.
Myelodysplastisches Syndrom sagt Rezediv nach Stammzellentherapie voraus
(18.09.2018)
Lichtmikroskopische Beurteilung des Knochmarks unsicher
Der Erfolg der Behandlung hängt davon ab, ob Krebszellen die Behandlung überlebt haben. Die Untersuchung des neuen Knochenmarks ist jedoch sehr unsicher, da sie auf einer lichtmikroskopischen Beurteilung beruht. Die Ergebnisse sind zudem von der Erfahrung und der Aufmerksamkeit des Untersuchers abhängig. Eine genauere und verlässlichere Diagnose könnte eine Untersuchung der Gene in den Knochenmarkzellen ermöglichen.
Ein Team um Matthew Walter von der Washington University in St. Louis führte bei 90 Patienten mit MDS eine komplette DNA-Sequenzierung des Exoms durch. Das sind die Abschnitte des Erbguts, die die Information für Proteine speichern. Die Exom-Analyse wurde einmal im Knochenmark und einmal in Hautproben durchgeführt. Der Vergleich der beiden Exom-Analysen zeigte, welche Gene im Knochenmark Mutationen enthielten (von denen einige für die Entstehung des MDS verantwortlich sein mussten, da Krebs die Folge von Mutationen ist). Bei 86 der 90 Patienten wurde wenigstens eine verdächtige Mutation gefunden. Diese Mutationen definieren laut Walter den genetischen Fingerabdruck, der bei einer erfolgreichen Stammzelltherapie beseitigt werden sollte.
30 Tage nach der Stammzelltherapie wurde eine weitere DNA-Sequenzierung der Knochenmarkzellen durchgeführt. Bei 32 Patienten waren erneut verdächtige Mutationen vorhanden. Von diesen Patienten, die weiterhin den „Krebs-Fingerabdruck“ aufwiesen, erlitten 53,1 % innerhalb eines Jahres ein Rezidiv. Bei den Patienten ohne den „Krebs-Fingerabdruck“ waren es nur 13,0 %.
Die Forscher errechnen eine Hazard-Ratio von 3,86, die mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 1,96 bis 7,62 signifikant war. Die 1-Jahres-Rate eines progressionsfreien Überlebens war mit 31,3 versus 59,3 % ebenfalls vermindert, wenn der „Krebs-Fingerabdruck“ anzeigte, dass eine größere Anzahl Krebszellen die Behandlung überlebt hatten (Hazard Ratio für Progression oder Tod 2,22; 1,32 bis 3,73).
40-Gen-Test bereits im Einsatz beim myelodysplastischen Syndrom
Da die komplette DNA-Sequenzierung (die bei allen Patienten mindestens dreimal durchgeführt werden muss) zu aufwendig (und derzeit nicht finanzierbar) wäre, haben die Forscher die Analyse auf 40 Gene beschränkt. Mit diesem Test gelang es zwar nicht so häufig, einen „Krebs-Fingerabdruck“ zu erstellen. Bei den Patienten, bei denen dies gelang, war die Untersuchung jedoch ebenfalls in der Lage, die Prognose der Patienten bereits 30 Tage nach der Behandlung relativ gut vorherzusagen. Der 40-Gen-Test wird laut Walter an der Washington University School of Medicine bereits bei Patienten mit MDS eingesetzt, bei denen ein Heilversuch mit einer allogenen Stammzelltransplantation geplant ist.
INNOVCare-Projekts (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Innovativer patientenorientierter Ansatz für die soziale Gesundheitsversorgung für komplexe Ge
(12.09.2018)
Die Ergebnisse des Projekts INNOVCare verdeutlichen den Bedarf an integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Die Ergebnisse des INNOVCare-Projekts (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Innovativer patientenorientierter Ansatz für die soziale Gesundheitsversorgung für komplexe Gesundheitszustände) wurden letzte Woche auf der letzten Konferenz zum Projekt in Brüssel bekanntgegeben. Sie zeigen die Wichtigkeit integrierter Versorgung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien brauchen Zugang zu unterschiedlichen Versorgungsarten von verschiedenen gesundheitlichen, sozialen und gemeinschaftlichen Dienstleistungen.
Patienten und ihre Familien müssen oft Versorgung unterschiedlicher Dienstleister koordinieren, was oft eine herausfordernde und zeitaufwendige Aufgabe ist. 65 % der 3.000 befragten Patienten mit seltenen Erkrankungen bzw. deren Familienmitglieder berichteten, sie mussten innerhalb kurzer Zeit verschiedene gesundheitliche, soziale und lokale Dienstleister aufsuchen.
INNOVCare Projekt -Verknüpfung der Ressourcen für die Versorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen
Die Europäische Kommission erkannte dies an: „Die Nichterfüllung dieser ernstzunehmenden, unerfüllten sozialen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien beeinträchtigt ihre Würde, Ihre Unabhängigkeit und andere grundlegende Menschenrechte“, und forderte von Mitgliedstaaten, „multidisziplinäre, ganzheitliche Versorgung“ für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu ermöglichen.
Deshalb wurde das dreijährige, EU-finanzierte INNOVCare Project gegründet, um die Lücken zwischen medizinischen, sozialen und unterstützenden Dienstleistungen in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union (EU) zu überbrücken.
Hauptziel des Projekts war die Erstellung von guten Praktiken, damit Patienten und Betreuungspersonen Zugang zu integrierter Versorgung erhalten, die über verschiedene Dienstleistungen verknüpft ist und die Bedürfnisse der Betroffenen in ihrem Alltag zuhause, in der Schule und auf Arbeit berücksichtigt. Als Teil des Projekts wurde ein Informationsblatt veröffentlicht. Es erläutert die Notwendigkeit integrierter Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, um die Herausforderungen ihrer Versorgung zu überwinden und ihre Menschenrechte vollständig wahrzunehmen.
Da sich das INNOVCare-Projekt nun dem Ende neigt, fand die letzte Konferenz zum Projekt letzte Woche in Brüssel statt. In ihrer Rolle als ein Projektpartner organisierte EURORDIS die Konferenz. Insgesamt trafen sich 100 Teilnehmer aus 20 Ländern, einschließlich Vertretern anderer Projektpartner.
Ergebnisse des Projekts: Fallmanagement verbessert Versorgung
Forschung zu den Auswirkungen des Pilotprojektes zeigte, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Betreuungspersonen, die Fallmanagement erhielten, verbesserten ihren Informationsstand über ihre seltene Erkrankung und ihre Rechte, ihr Wissen über verfügbare Dienstleistungen und ihre Fähigkeiten für das Selbstmanagement.
Ein Patient, der Fallmanagement erhielt, kommentierte: „Es war großartig, dass sich jemand um mich kümmerte und für mich die richtigen Dienstleistungen fand. Es ist ein schreckliches Gefühl, alleine und missverstanden zu sein. Dieses Fallmanagement erfüllte meine Bedürfnisse.”
Dorica Dan, Leiterin des NoRo Hilfs- und Beratungszentrums fügte hinzu: „Der getestete Fallmanagement-Service machte wirklich einen großen Unterschied für Patienten und Betreuungspersonen. Er unterstützte sie, stellte Hilfsmittel bereit und befähigte sie zum Selbstmanagement. Darüber hinaus unterstützte das Projekt Beschäftigte des Gesundheitswesens, denn sie haben jetzt eine Kontaktstelle, die Informationen über Patienten und Betreuungspersonen zusammenführt und verschiedene Dienstleistungen koordiniert.”
Weiterhin veröffentlichten die Projektpartner basierend auf den über INNOVCare durchgeführten Aktivitäten eineReihe an Empfehlungen zur Gewährleistung, dass integrierte Versorgung in allen EU-Mitgliedstaaten nachhaltig implementiert wird.
Diese Empfehlungen umfassen EU-weite und nationale Maßnahmen, damit unter anderem die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in der EU-Richtlinie über die Vereinbarkeit von Arbeits- und Privatleben, Teil der europäischen Säule sozialer Rechte, berücksichtigt werden. Weiterhin empfahlen die Projektpartner die Unterstützung zum Erhalt europaweiter Plattformen, die notwendig für die Entwicklung und den Austausch guter Praktiken für die soziale und gesundheitliche Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind, einschließlich der Europäischen Referenznetzwerke und des Europäischen Netzwerks an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen.
Haben Sie Fragen über die sozialen Politiken für seltene Erkrankungen? Wenden Sie sich bitte an Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Page created: 11/09/2018 Page last updated: 11/09/2018
Morgen online anschauen: Liveübertragung der INNOVCare-Konferenz über integrierte Versorgung
(04.09.2018)
Aktionen
Morgen online anschauen: Liveübertragung der INNOVCare-Konferenz über integrierte Versorgung
Die letzte Konferenz des INNOVCare-Projekts (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Innovativer patientenorientierter Ansatz für die soziale Gesundheitsversorgung für komplexe Gesundheitszustände), in dem EURORDIS ein Partner ist, findet morgen (5. September) von 09:00 bis 13:30 statt.
Nehmen Sie online teil! Hören Sie sich die Debatten über integrierte Versorgung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung an und erfahren Sie mehr über die Schlussfolgerungen des Projekts, einschließlich der Ergebnisse eines Fallmanagement-Pilotprojekts eines Hilfs- und Beratungszentrums für eine seltene Erkrankung in Rumänien. Lesen Sie die Agenda der Veranstaltung!
Melden Sie sich für das Webinar am Donnerstag an: Patientenbeteiligung bei der Arzneimittelentwicklung
Sie sind eingeladen zur Teilnahme an einem Webinar über Patientenbeteiligung an der Arzneimittelentwicklung, das am 6. September stattfindet. Organisiert von vier europäischen Patientenorganisationen (EURORDIS, EPF, EATG und Alzheimer Europe) sowie einer Forschungsgemeinschaft (SDJ Children's Hospital) erkundet das Webinar, was Patientenbeteiligung bei der Arzneimittelentwicklung bedeutet, warum sie wichtig ist und welche Vorteile sie mit sich bringt. Melden Sie sich für das Webinar an!
Ihnen bleiben nur noch drei Tage zur Nominierung Ihres Stars im Bereich der seltenen Erkrankungen für einen EURORDIS Black Pearl Award
Melden Sie sich kostenfrei für das Oktober-Seminar über Patientenbeiräte an
EURORDIS-Mitglieder sind eingeladen zur Teilnahme am nächsten Seminar des EURORDIS Runden Tisches von Unternehmen (16. Oktober, Barcelona), das sich mit dem Thema Patientenbeiräte (CABs) beschäftigt. Senden Sie zur Anmeldung eine E-Mail an Emilie.zingg@eurordis.org. Für Patientenvertreter entfällt die Teilnahmegebühr. Teilnehmer müssen jedoch die Reise- und Unterkunftskosten selbst übernehmen.
Patientenbeiräte (CAB) sind von Patientenvertretern gegründete Gruppen. Sie ermöglichen Debatten zu den aktuellsten Entwicklungen und Herausforderungen der medizinischen Forschung und Verfahren in Ihrem Erkrankungsbereich mit dem Unternehmen bzw. dem Institut, das die Forschungsaktivitäten durchführt.
Darüber hinaus startete EURORDIS das EUROCAB-Programm zur Unterstützung von Patientenorganisationen bei der Einrichtung und dem Management von Patientenbeiräten (CABs). Möchten Sie einen Patientenbeirat (CAB) für Ihre Erkrankung einrichten? Wenden Sie sich an Rob.camp@eurordis.org.
Kostenlose Tickets für den Weltkongress über Orphan-Arzneimittel in Europa
Ein herzliches Willkommen an neue Team-Mitglieder!
EURORDIS begrüßt zwei neue Team-Mitglieder - Lucy Michaeloudis, Communications Junior Manager für unsere Niederlassung in Paris und Gulcin Gumus, Research and Policy Project Manager für unsere Niederlassung in Barcelona.
Für eventuelle Fragen oder weitere Auskünfte wenden Sie sich bitte an mich.
BGG-Schlichtungsstelle auch zuständig bei Konflikten über Sozialleistungen
(31.08.2018)
Presse-Mitteilung Nr. 9/2018
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 29. August 2018
BGG-Schlichtungsstelle auch zuständig bei Konflikten über Sozialleistungen
Die unabhängige Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) kann auch eingeschaltet werden, wenn es um Konflikte bei der Genehmigung von Sozialleistungen geht. Das ist das Ergebnis eines Rechtsgutachtens des Professors für Sozial- und Gesundheitsrecht, Recht der Rehabilitation und Behinderung (Universität Kassel), Felix Welti, das heute veröffentlicht wurde. Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, begrüßt die Ergebnisse des Gutachtens: „Das Gutachten beantwortet offene Fragen für die rechtssichere Arbeit der Schlichtungsstelle, wenn es um Sozialleistungen geht. Damit kann sie Menschen mit Behinderungen bei der Durchsetzung ihres Rechts noch besser unterstützen.“
Das Rechtsgutachten „Angemessene Vorkehrungen und Sozialrecht“ wurde in Auftrag gegeben, um die Reichweite des BGG zu klären. Damit wird auch der Kompetenzbereich der Schlichtungsstelle definiert. So war im Bereich des Sozialrechts bisher offen, welche angemessene Vorkehrungen Behörden im Einzelfall zur Verfügung stellen müssen, damit Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt teilhaben und ihre Rechte ausüben können - und inwieweit diese Pflicht über das BGG eingefordert werden kann. Eine angemessene Vorkehrung kann zum Beispiel eine Assistenz sein, wenn ein Gebäude nicht barrierefrei zugänglich ist. Auch die Bereitstellung eines Kommunikationshelfers oder einer technischen Arbeitshilfe sind angemessene Vorkehrungen, wenn es an genereller Barrierefreiheit fehlt.
Jürgen Dusel sieht auch eine weitergehende Bedeutung des Gutachtens über das Schlichtungsverfahren hinaus: „Von dieser wissenschaftlichen Expertise erhoffe ich mir ebenso wichtige Impulse für die gleichberechtigte Teilhabe insgesamt. Laut Koalitionsvertrag soll in dieser Legislaturperiode die Übernahme des Konzepts der „Angemessenen Vorkehrungen“ in das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz geprüft werden. Das vorliegende Gutachten kann auch zu diesem Prüfauftrag Denkanstöße liefern.“
Das Gutachten kommt unter anderem zu folgenden Schlussfolgerungen:
· Die umfassende Pflicht der Sozialleistungsträger zu angemessenen Vorkehrungen für Menschen mit Behinderungen ist ein wesentlicher Inhalt des Benachteiligungsverbots nach § 7 BGG. Sie folgt aus dem Grundgesetz, aus den EU-Gleichbehandlungsrichtlinien und aus der UN-Behindertenrechtskonvention.
· Die Pflicht zu angemessenen Vorkehrungen der Sozialleistungsträger gilt insbesondere für das Verfahren einschließlich Beratung, Amtsermittlung und Mitwirkungspflichten.
· Die Benachteiligungsverbote in den Sozialgesetzbüchern sind im Einklang mit § 7 BGG auszulegen. Sie beschränken den Anwendungsbereich des BGG nicht.
· Damit kann die Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz auch dann eingeschaltet werden, wenn es Konflikte um die Genehmigung von Sozialleistungen durch Bundesbehörden gibt.
Hintergrund: An die Schlichtungsstelle können sich Einzelpersonen und Verbände kostenfrei und ohne Hürden wenden, wenn sie ihr Recht auf Barrierefreiheit oder das Verbot der Benachteiligung durch Dienststellen und Einrichtungen der Bundesverwaltung verletzt sehen. Sie ist angesiedelt beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, ist jedoch unabhängig. Mehr hinter diesem Link:https://www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/Downloads/DE/SchlichtungsstelleBGG/Forschungsgutachten.pdf?__blob=publicationFile&v=1
Das BGG ist 2002 in Kraft getreten und soll eine Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen beseitigen/verhindern und die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am gesellschaftlichen Leben gewährleisten. Es bezieht sich in erster Linie auf Träger öffentlicher Gewalt auf Bundesebene.
ich möchte Ihnen zwei von mir veröffentlichte Bücher zum aktuellen Sonderpreis anbieten:
Troll Faxi und sein Stuhl mit Rädern und Abenteuer mit Lisa und Faxi, jeweils mit Hardcover, bunt illustriert auf 30 Seiten, regulärer Preis jeweils 14,90 Euro - Bei Bestellungen die direkt über meinen Fachverlag eingehen sind beide Bücher bis zum 15.09.2018 zum Sonderpreis von 25,00 Euro versandkostenfrei erhältlich.
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Troll Faxi und sein Stuhl mit Rädern
Hinter dem fröhlichen Cover verbirgt sich eine ebenso fröhliche Geschichte. Die Besonderheit des jüngsten Trolls wird in der Familie gemeinschaftlich und kreativ angenommen. Als sie selbst keine gute Lösung findet, holt sich die Familie Rat beim”Experten”, beteiligt sich aktiv an der Umsetzung der Lösung und findet dabei viele tatkräftige Unterstützer. Die Behinderung von Faxi wird weder verharmlost noch dramatisiert. Alle Emotionen sind postiv: fröhliche Geschwister, erleichterte Eltern, hilfsbereite Freunde. Faxi selbst scheint noch zu jung (hier: drei Jahre alt), um sein Anderssein wahrzunehmen. Er ist stets vergnügt und vertrauensvoll.
Dieses Buch ist ein Plädoyer für einen konstruktiven Umgang mit (gesundheitlichen) Einschränkungen. Es skizziert optimale Bedingungen für die Bewältigung von Behinderung: verantwortungsvolle Bezugspersonen, Zusammenhalt in der Familie, kompetente Experten, unterstützendes soziales Umfeld und nicht zuletzt ein glückliches Trollkind.
(ISBN-Nr. 987-3-9810623-1-1)
Abenteuer mit Lisa & Faxi
Anders als der erste erzählende Band über den Troll Faxi enthält dieser Band 15 gereimte alltagsnahe Geschichten, die aus dem Leben des Trolls erzählen. Dabei geht es um die Jahresfeste, typische Begebenheiten aus einem Kinderalltag, das Erleben der Jahreszeiten und schließlich um den Schulbeginn. Das Leben der Trolle ist menschenähnlicher als im ersten Band und auch die Behinderung von Faxi steht nicht so im Mittelpunkt. Faxi sitzt zwar immer noch im Rollstuhl, oft jedoch sieht man ihn auch woanders: im Wasser, auf einem Baumstamm, auf dem Traktor des Großvaters oder beim Schlittenfahren. Er ist an allen Abenteuern (fast) ohne Einschränkung beteiligt und behinderungsbedingte Schwierigkeiten (mit dem Rollstuhl im Schlamm stecken bleiben, vom Schlitten fallen und liegen bleiben, nicht so schnell vor den Käfern weglaufen können) werden durch Freunde oder Familie behoben.
Die Reime sind temporeich und humorvoll. Die ganzseitigen Illustrationen farbenfroh und realistisch.
(ISBN-Nr. 978-3-9810623-2-8)
Die Bücher sind auch im Buchhandel erhältlich. Ausführliche Informationen zu de Büchern bietet Ihnen meine homepage.
Über Ihre Bestellung, gerne als Antwort auf diese Nachricht, freut sich
Doris Hesseler - Verlegerin und Autorin im Eigenverlag zum Thema Behinderung
Behindertenbeauftragter Jürgen Dusel 100 Tage im Amt: „Demokratie braucht Inklusion“ -
(15.08.2018)
Presse-Mitteilung Nr. 8/2018
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Berlin, 14. August 2018
Behindertenbeauftragter Jürgen Dusel 100 Tage im Amt: „Demokratie braucht Inklusion“ -
Beauftragter fordert mehr politische Teilhabe für Menschen mit Behinderungen, Barrierefreiheit auch bei privaten Anbietern und dass Inklusion als Querschnittsaufgabe aller Ressorts wahrgenommen wird
Jürgen Dusel ist morgen (Donnerstag, 16. August 2018) 100 Tage im Amt. Er war am 9. Mai 2018 von der Bundesregierung für die aktuelle Legislaturperiode ins Amt berufen worden. Vorher war Dusel Beauftragter der Landesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderungen in Brandenburg. Das Motto seiner Amtszeit lautet: „Demokratie braucht Inklusion“.
Jürgen Dusel dazu: „Demokratie und Inklusion gehören zusammen. In einer vielfältigen und gut funktionierenden Demokratie brauchen alle Menschen Wertschätzung, faire Chancen und umfassende Möglichkeiten der Teilhabe.“ Zu umfassender Teilhabe gehört aus Sicht von Dusel auch umfassende politische Beteiligung. „Das bedeutet zum einen natürlich die Abschaffung der pauschalen Wahlrechtsausschlüsse für Menschen, die unter sogenannter dauerhafter Vollbetreuung stehen,“ so Dusel weiter. „Zum anderen brauchen Menschen mit Behinderungen auch mehr Möglichkeiten, sich politisch zu engagieren, beispielsweise auch in Landtagen oder im Bundestag. Da gibt es noch ein echtes Defizit im politischen Raum.“
Ein weiteres Anliegen ist dem Beauftragten, die politische Beteiligung der Verbände und Selbstvertretungsgruppen der Menschen mit Behinderungen an gesetzgeberischen Vorhaben oder Reformen voranzubringen. „Inklusion bedeutet nicht nur Politik für Menschen mit Behinderungen. Inklusion ist Politik für alle Menschen und betrifft alle gesellschaftlichen Bereiche. Deswegen ist sie eine Querschnittsaufgabe für alle Ressorts der Bundesregierung. Nicht nur die Arbeitsmarkt- und Sozialpolitik ist tangiert, sondern auch zum Beispiel die Gesundheitspolitik, die Wirtschaftspolitik, die Bildungspolitik oder auch die internationale Politik. Die Perspektive der Menschen mit Behinderungen muss überall berücksichtigt werden,“ fordert Dusel.
Wichtiges Thema ist für Dusel auch die Verpflichtung zur Barrierefreiheit für private Anbieter von Produkten und Dienstleistungen, die für die Allgemeinheit bestimmt sind - zum Beispiel Freizeit-, Medien- oder Kulturangebote. Auch Arztpraxen müssen aus Sicht des Beauftragten grundsätzlich barrierefrei und für alle Patientinnen und Patienten problemlos zugänglich sein. Diese Selbstverständlichkeit ist leider keine Realität in Deutschland. Jürgen Dusel: „Wir leben nun einmal in einer sozialen Marktwirtschaft und unser Grundgesetz regelt in Artikel 14 Absatz 2, dass Eigentum auch verpflichtet. Sein Gebrauch soll zugleich dem Wohle der Allgemeinheit dienen. Für den anstehenden wichtigen Veränderungsprozess brauchen wir - gerade im politischen Raum - noch weitere Verbündete und einen langen Atem.“
Grundsätzlich geht es ihm in seiner Amtszeit darum, dafür zu sensibilisieren, dass Inklusion selbstverständlich sein sollte und Menschen mit Behinderungen hierbei keine Bittsteller sind. „Teilhabe ist ein grundlegendes Menschenrecht, das für uns alle gilt. Deswegen ist es wichtig, dass Menschen mit und ohne Behinderungen gemeinsam aufwachsen, leben und voneinander lernen, damit Inklusion Normalität wird. Wir wissen noch viel zu wenig voneinander. Wenn wir das ändern, sind wir einer Gesellschaft, in der es normal ist, verschieden zu sein, ein großes Stück nähergekommen,“ so Dusel abschließend.
Die Charcot-Marie-Tooth-(CMT-)Erkrankung ist die häufigste erbliche Erkrankung des peripheren Nervensystems und betrifft mehr als 2 Millionen Menschen weltweit. Mit einer Häufigkeit von 1:2.500 gilt C
(15.08.2018)
Medizin
Nahrungsergänzungsmittel könnte bei Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung helfen
Dienstag, 14. August 2018
Im Vergleich zu gesunden Ratten (links): Ratten mit Charcot-Marie-Tooth (CMT) (mitte) zeigen weniger mit Myelin ummantelte Nervenfasern (blaue Ringe). Therapie mit Lecithin (rechts) erhöht die Anzahl myelinisierter Fasern. /umg/mpi-em
Göttingen – Mit dem Nahrungsergänzungsmittel Lecithin könnten Ärzte die bisher unheilbare Charcot-Marie-Tooth-(CMT-)Erkrankung behandeln. Das zeigt eine Studie mit Ratten, die Forscher des Max-Planck-Instituts für Experimentelle Medizin (MPI-EM) Göttingen und der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Nature Communications publiziert haben (2018; doi: 10.1038/s41467-018-05420-0).
Die Charcot-Marie-Tooth-(CMT-)Erkrankung ist die häufigste erbliche Erkrankung des peripheren Nervensystems und betrifft mehr als 2 Millionen Menschen weltweit. Mit einer Häufigkeit von 1:2.500 gilt CMT als seltene Erkrankung. In Deutschland sind mindestens 30.000 Menschen betroffen.
Im Tierversuch stellte sich heraus, dass erkrankte Schwannzellen, die Axone umhüllen, während der Entwicklung wegen eines gestörten Fettstoffwechsels nicht ausreichend Myelin bilden. „Bei einer Störung wie der Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung bleiben viele Nervenfasern ohne Myelin, und sind damit in ihrer Funktion beeinträchtigt“, erklärt der Erstautor der Studie, Robert Fledrich, Institut für Anatomie der Universität Leipzig und Max-Planck-Institut für Experimentelle Medizin.
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Schwannzellen nutzen Phospholipide für Myelinbildung
Mit Lecithin ließe sich womöglich die beeinträchtigte Fettproduktion der Schwannzellen umgehen und damit die Myelinisierung verbessern, denn es ist ein Hauptbestandteil des Myelins. Das Fettmolekül ist ein aus Soja oder Eigelb gewonnener Mix aus Phospholipiden. In der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen des Netzwerkverbundes „CMT-NET“ geförderten Studie konnten die Wissenschaftler um Fledrich zunächst in Zellkulturexperimenten sowie in genetisch veränderten Ratten zeigen, dass Schwannzellen Phospholipide aufnehmen und für die Myelinproduktion nutzen.
Durch mehrere Therapiestudien von erkrankten Ratten mit Lecithin in unterschiedlichen Dosen und Behandlungszeiträumen haben die Forscher nicht nur herausgefunden, dass eine Phospholipid-Therapie die Myelinisierung fördert. „Sie lindert auch den Krankheitsverlauf, und zwar unabhängig vom Behandlungsbeginn“, sagt Ruth Stassart von der Universität Leipzig und Co-Leiterin der Studie.
„Die vielversprechenden Daten aus den Tierversuchen und insbesondere die bereits erwiesene gute Verträglichkeit in Menschen prädestinieren Lecithin als Therapeutikum für die CMT-Erkrankung und möglicherweise auch andere demyelinisierende Erkrankungen“, ergänzt Seniorautor Michael Sereda von der UMG. Die beteiligten Neurowissenschaftler arbeiten nun daran, die neu gewonnenen Erkenntnisse für Patienten im Rahmen von klinischen Studien nutzbar zu machen.
Künftig sollten alle Neugeborenen routinemäßig auf die schwere Muskelkrankheit Spinale Muskelatrophie getestet werden. Das fordern Wissenschaftler des Universitätsklinikums Freiburg auf Basis einer neuen Studie. „Es gibt seit Kurzem erstmals eine wirksame Therapie gegen Spinale Muskelatrophie. Wir haben jetzt deutliche Hinweise, dass die Behandlung möglichst früh innerhalb der ersten Lebensmonate beginnen sollte. Die Durchführung eines Neugeborenen-Screenings für SMA ist entscheidend für die präsymptomatische Diagnose“, sagt Studienleiter Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Kommissarischer Ärztlicher Direktor der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Die Studie ist am 16. Juli 2018 im Fachmagazin Journal of Neuromuscular Disease erschienen.
SMA – häufigste genetische Todesursache bei Kindern
Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, bei der Nervenzellen im Rückenmark absterben, was zu Muskelschwund und allgemeiner Schwäche führt. SMA Typ 1, der häufigste und schwerste Subtyp der Krankheit, beginnt im Säuglingsalter und endet oft tödlich durch Ersticken oder Atemlähmung – die häufigste genetische Todesursache im Kindesalter. Seit Ende 2016 ist erstmals ein Wirkstoff vorhanden, der die Nervenschädigung verlangsamt oder sogar aufhält. Aufgrund der sehr guten Ergebnisse wurde der Wirkstoff Nusinersen allen Patienten mit SMA Typ 1 schon vor der Zulassung zur Verfügung gestellt. Im Gegensatz zu den früheren klinischen Studien wurden daraufhin Kinder verschiedener Altersgruppen und verschiedener Stadien der Erkrankung mit Nusinersen innerhalb des Expanded Access Program (EAP) ausgewertet.
Beste Ergebnisse bei frühem Therapiebeginn
An der jetzt veröffentlichten Studie haben sich neben dem Universitätsklinikum Freiburg auch die Universitätskliniken Berlin, Essen, Gießen, Hamburg und Münster sowie das DRK Klinikum Westend in Berlin beteiligt. Die Analyse zeigt, dass Kinder mit SMA Typ 1 nach sechsmonatiger Behandlung mit dem Medikament Nusinersen eine Verbesserung der motorischen Funktion erreichen können, insbesondere, wenn die Behandlung vor dem siebten Lebensmonat begonnen hat. Kinder, deren Behandlung im Alter von sieben Monaten oder früher begann, profitierten mehr als Patienten, deren Therapie erste später begonnen hatte.
Diese Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung der Früherkennung von SMA durch ein Neugeborenenscreening. „Unsere Ergebnisse sind ein weiterer Beweis dafür, dass eine frühzeitige Diagnose und Einleitung der Behandlung für Patienten mit infantiler Spinaler Muskelatrophie von grundlegender Bedeutung ist“, erklärt Professor Kirschner.
Die aktuelle Studie berichtet über die Ergebnisse von 61 Kindern mit SMA Typ 1, die zwischen November 2016 und Juni 2017 mit Nusinersen behandelt wurden. Die Patienten waren zwischen einigen Monaten und fast 8 Jahren alt. Die Symptome traten meist in den ersten drei Lebensmonaten auf und die meisten Babys wurden vor dem sechsten Lebensmonat diagnostiziert. Vor der Behandlung benötigten mehr als die Hälfte der Kinder eine künstliche Atemunterstützung, 20 Prozent hatten bereits einen Luftröhrenschnitt und mehr als die Hälfte eine Ernährungssonde.
Im Laufe der Nusinersen-Therapie beobachteten die Ärzte bei vielen Patienten motorische Verbesserungen Mittlerweile ist wurde Nusinersen für die Behandlung aller Patienten mit SMA zugelassen.Basierend auf den Ergebnissen dieser Studie zielt das Projekt SMArtCARE (www.smartcare.de) darauf ab, Daten aller SMA-Patienten zu sammeln, um die Wirksamkeit der Behandlung in unterschiedlichen SMA-Stadien, nach längeren Behandlungszeiträumen und die allgemeine Lebensqualität der Patienten und Betreuer zu evaluieren.
Wissenschaftliche Ansprechpartner:
Prof. Dr. Janbernd Kirschner
Kommissarischer Ärztlicher Direktor
Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
Universitätsklinikum Freiburg
Telefon: 0761 270-44970
janbernd.kirschner@uniklinik-freiburg.de
Originalpublikation:
Evaluation of Children with SMA Type 1 Under Treatment with Nusinersen within the Expanded Access Program in Germany
DOI: 10.3233/JND-180-315
Link zur Studie: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29689734
Videoworkshop für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene vom 14.09.2018-16.09.2018 in Berlin
(03.07.2018)
Liebe Kindernetzwerk-Mitglieder und ehemalige Seminarteilnehmer,
nach einem sehr erfolgreichen 1. Seminar Halbjahr möchte ich Sie über die Seminarplanung im 2. Halbjahr 2018 informieren, um Ihnen die Gelegenheit für eine rechtzeitige Planung zu geben.
Das nächste und ein sicherlich besonderes Angebot ist der Videoworkshop für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene vom 14.-16.09.18 in Berlin. Wir werden uns 1 Wochenende lang unter Anleitung unserer Online-Redakteurin Birte Struntz den Themen „Wie will ich von anderen wahrgenommen werden? Wie rede ich mit Ärzten und mache meine Bedürfnisse stärker publik? Wie rede ich mit meinen Eltern? Wie kann ich Einfluss gewinnen?“ im Rahmen des Drehs eines Videoclips widmen. Aber auch Teambuilding, Sport und Spaß sollen nicht zu kurz kommen. Schauen Sie einfach mal in das Programm sowie das Beiblatt zur Ausgestaltung des Videoworkshops im Anhang. Auch eine Anmeldung ist bereits möglich. Das Anmeldeformular finden Sie ebenfalls im Anhang.
Bitte leiten Sie diese Angebot auch unbedingt an Ihre Jugendgruppen weiter.
Aufgrund der großen Nachfrage bieten wir dann am 22.09.18 in Berlin ein zweites Seminar zum Thema „Sicher aktiv in der Selbsthilfe-Betriebswirtschaftliche Grundlagen und Förderprinzipien“ an.
Eine Schulung von Mitarbeitern in Selbsthilfeorganisationen zur Beratung von pflegenden Eltern mit Migrationshintergrund zur Stärkung kultursensibler Konzepte findet am 12.10.2018 in ebenfalls in Berlin statt.
Dem Thema „Sicher aktiv in der Selbsthilfe“ – Datenschutz und Selbsthilfe, was ändert sich mit der DSGVO widmen wir uns im Raum Hessen in 3 Seminaren am 20.10.2018 in Kassel, am 17.11.2018 in Frankfurt a. M. und am 24.11.2018 in Marburg a. M.
„Inklusion Wunsch und Wirklichkeit“ und „Chronisch krank in Kindergarten und Schule – Wie ist Schulerfolg möglich?“ sind Fragestellungen, denen wir uns in 2 Informationsveranstaltungen am 15.11.18 und 29.11.18 in Berlin widmen.
Ein großes Anliegen ist es uns, Hilfe zur Entlastung von Familien aber auch allen in der Selbsthilfe Engagierten zu geben. Daher bieten wir im Herbst noch eine Mütterauszeit „Mütter im Mittelpunkt“ (Termin und Ort stehen noch nicht fest.) sowie ein Seminar „Wenn alles zu viel wird – Überforderung in der Selbsthilfe!“ vom 23.-24.11.18 in Berlin an.
Weitere Informationen zu den Seminaren finden Sie unter www.kindernetzwerk.de. Bei Fragen oder für eine Anmeldung können Sie sich aber auch jederzeit an uns wenden: Henriette Högl (Referentin der Kindernetzwerk Akademie) oder Sabine Bentlage (Assistentin), akademie@kindernetzwerk.de oder 030.25 76 59 60.
Dr. med. Henriette Högl (Referentin für Öffentlichkeitsarbeit der Kindernetzwerk Akademie)
Kindernetzwerk e.V. I Schiffbauerdamm 19 I 10117 Berlin I +40 (0)30 25765960 I +49 (0)172 3090353 I www.kindernetzwerk.de
Sehr geehrte Damen und Herren, wir möchten Sie ganz herzlich zu unserer Veranstaltung „Väter von Kindern mit Behinderung“ am 25. September 2018 einladen.
(03.07.2018)
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir möchten Sie ganz herzlich zu unserer Veranstaltung „Väter von Kindern mit Behinderung“ am 25. September 2018 einladen.
Die Einladung und das Formular zur Anmeldung finden Sie im Anhang. Bitte melden Sie sich unbedingt über das Formular direkt bei Frau Regina Heldwein an.
15. JUNI 2018 — Die Geschäftsstelle von NAMSE wird bald geschlossen werden müssen – dies lässt sich, trotz optimistischer Pressebeiträge, die von möglichen Anschlussförderungen sprechen, kaum mehr verhindern. Restmittel ermöglichen die Organisation einer weiteren Sitzung sowie die vorläufige Aufrechterhaltung von Webseite und E-Mail-Adressen. Mehr nicht. Wir vom Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ACHSE, können nicht warten bis NAMSE endlich wieder inhaltlich arbeitet. 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen vernetzte Versorgung jetzt! Damit die Betroffenen länger und besser leben, werden wir alles daran setzen, dass die Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans umgesetzt werden. Mit NAMSE oder ohne. Bleiben Sie an unserer Seite. Wir halten Sie auf dem Laufenden.
Politiker*innen und Unternehmen sollten nicht alle Entscheidungen treffen. Heute bitten wir Sie um Unterstützung, damit Change.org eine offene und unabhängige Plattform bleibt. Wir setzen uns dafür ein, möglichst vielen Kampagnen Gehör zu verschaffen. Wenn alle, die diese Anzeige sehen, uns monatlich unterstützen würden, wäre die Zukunft von Change.org gesichert. Helfen Sie uns die Mächtigen zur Verantwortung zu ziehen und werden Sie Förder*in. Es dauert nur eine Minute!
Hauptsache, es bleibt genug Geld für die Krankenkassenvorstände übrig,
Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen ja kein Geld (=medizinische Versorgung)...
Jürgen Dusel: „Wahlrechtsausschlüsse noch vor Europawahl abschaffen“
(23.05.2018)
Jürgen Dusel: „Wahlrechtsausschlüsse noch vor Europawahl abschaffen“
Neuer Behindertenbeauftragter fordert zügige Verbesserung der politischen Teilhabe für Menschen mit Behinderungen
Das im Grundgesetz in Artikel 38 verankerte Wahlrecht ist ein fundamentales Grundrecht und ermöglicht politische Mitbestimmung. In Deutschland sind rund 81.000 Menschen, für die eine Betreuung in allen Angelegenheiten dauerhaft angeordnet ist, vom aktiven und passiven Wahlrecht ausgeschlossen. Das gilt sowohl für die Bundestagswahl als auch für die Europawahl. Dies soll sich ändern. Laut Koalitionsvertrag möchte die Bundesregierung noch in dieser Legislaturperiode den Wahlrechtsausschluss von Menschen, für die eine Vollbetreuung besteht, beenden.
Anlässlich des Tags des Grundgesetzes am heutigen 23. Mai 2018 erklärt der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel:
„Inklusion und Demokratie sind zwei Seiten einer Medaille. Deshalb freue ich mich sehr, dass nun auch auf Bundesebene die pauschalen Wahlrechtsausschlüsse für Menschen mit Vollbetreuung abgeschafft werden sollen. Im Jahr 2016 hatte es in Nordrhein-Westfalen und Schleswig-Holstein entsprechende Reformen des Wahlrechts gegeben. Damit wird die Demokratie gestärkt und zugleich werden menschenrechtliche Vorgaben des Artikels 29 der UN-Behindertenrechtskonvention umgesetzt. Denn auch Menschen mit Behinderungen sind politisch interessiert und wollen sich an Wahlen beteiligen. Wichtig ist es daher, dass die Wahlrechtsausschlüsse zügig aufgehoben werden, möglichst noch vor der Europawahl im Mai 2019. Ich vertraue darauf, dass die Verantwortlichen im Deutschen Bundestag schnellstmöglich einen Gesetzentwurf zur Abschaffung der Wahlrechtsausschlüsse auf den Weg bringen.“
Hintergrund:
Laut § 13 Bundeswahlgesetz und § 6a Europawahlgesetz ist derjenige vom Wahlrecht ausgeschlossen, für den zur Besorgung aller seiner Angelegenheiten ein Betreuer nicht nur durch einstweilige Anordnung bestelltist („dauerhafte Vollbetreuung“) oder der sich auf Grund einer Anordnung nach § 63 in Verbindung mit § 20 des Strafgesetzbuches in einem psychiatrischen Krankenhaus befindet. Dabei zeigen sich deutliche regionale Unterschiede. So ist beispielsweise die Zahl der aufgrund einer sogenannten „dauerhaften Vollbetreuung“ vom Wahlrechtsausschluss betroffenen Menschen in Bayern im Verhältnis 26 Mal so hoch wie in Bremen: In Bayern entfallen auf 100.000 Staatsbürger im Durchschnitt 203,8 Wahlrechtsausschlüsse, in Bremen lediglich 7,8.
Problematisch ist zudem, dass die Betreuerbestellung in allen Angelegenheiten Aussagen zum Umfang des Unterstützungsbedarfs trifft, aber nicht zur konkreten Intensität des Unterstützungsbedarfs und ebenso wenig über die Fähigkeit zur Ausübung des Wahlrechts.
Bayernweiter Selbsthilfefachtag Sucht und Gesundheit ,Stärkung der Selbsthilfe im Suchtbereich“ veranstaltet SeKo - Bayern den Fachtag unter dem Motto: Selbstheilungskräfte aktivieren – ein Weg zu m
(16.05.2018)
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Selbsthilfeaktive,
wir freuen uns, Ihnen heute das Programm für denBayernweiten Selbsthilfefachtag Sucht und Gesundheit weiterleiten zu können.
Im Rahmen des Projektes "Stärkung der Selbsthilfe im Suchtbereich“ veranstaltet SeKo - Bayern den Fachtag unter dem Motto:
Selbstheilungskräfte aktivieren – ein Weg zu mehr Gesundheit
Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung erst ab Samstag, den 2. Juni möglich ist. Das Onlineformular auf der Internetseite www.seko-bayern.dewird dann freigeschaltet.
Liebe Mitgliedsorganisationen, hier ein Aufruf der Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“:
(03.05.2018)
Liebe Mitgliedsorganisationen,
hier ein Aufruf der Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“:
Als Verbände, die sich um chronisch kranke Kinder kümmern, machen wir uns große Sorgen um den Personalmangel in der Kinderkrankenpflege, vor allem auf den Kinderintensivstationen. Auf der 25-Jahres-Jubiläumsveranstaltung des Bundesverbandes Herzkranke Kinder am 17.03.18 wurde eine Task Force "Notfall Kinderintensivpflege" gegründet. Diese hat sich am 24.04.18 getroffen und als erste Maßnahme Folgendes beschlossen:
Pflege ist nicht nur Altenpflege, sondern auch Kinderkrankenpflege. Der Mangel an Fachkräften für Kinderintensivpflege führt zu Absagen bzw. Verschiebungen von Operationsterminen bei Kindern und bedroht deren Leben. Wie wollen Sie den „Notfall Kinderintensivpflege“ jetzt anpacken?
Dann jeweils ein Name mit Organisation und für die Task Force "Notfall Kinderintensivpflege"
Wenn Herr Minister Spahn immer wieder auf dieselbe Frage stößt, sieht er eine gewisse Geschlossenheit unter den Betroffenen und die Wahrscheinlichkeit, dass er darauf eingeht, erscheint uns höher, als wenn jeder andere Fragen stellt.
In unser aller Interesse möchten wir Sie nunmehr bitten, diese E-Mail an Ihre Mitgliedsfamilien kurzfristig weiterzuleiten und sich morgen auch selbst rege daran zu beteiligen!
Viele Grüße und herzlichen Dank für Ihre Beteiligung
Dipl.-Psych. Prof. Dr. Elisabeth Sticker
Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK)
Bergstr. 75
50739 Köln
Tel. 0221 / 74 33 21
Fax: 0221 / 510 13 11
E-Mail: E.Sticker@web.de
Weltweit neue vorgeburtliche Proteinersatztherapie für Ektodermale Dysplasie A1 .Für Föten mit X-chromosomaler Hypohidrotischer Ektodermaler Dysplasie (XLHED) ,mit fehlendem EDA1-Protein .
(28.04.2018)
Weltweit erste erfolgreiche Therapieversuche bei Erbkrankheit Ektodermale Dysplasie
Drei Kinder dank vorgeburtlicher Proteinspritze außer Lebensgefahr
26.04.2018Eines von 30.000 Kindern erkrankt an Ektodermaler Dysplasie. Die blassen Kinder mit den spitzen Zähnen fallen durch ihr Äußeres auf: Sie sehen aus wie kleine Vampire. Doch viel schwerer wiegen ihre körperlichen Defizite, allen voran die fehlenden Schweißdrüsen. Betroffene Kinder können nicht schwitzen und drohen an einer Überhitzung zu sterben. Im Rahmen vorgeburtlicher Heilversuche hat ein Ärzteteam um Prof. Dr. Holm Schneider von der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Dr. h. c. Wolfgang Rascher) des Universitätsklinikums Erlangen diese Erbkrankheit durch eine Proteinspritze ins Fruchtwasser der werdenden Mutter korrigiert. Die Ergebnisse der erfolgreichen Heilversuche wurden jetzt im renommierten New England Journal of Medicine veröffentlicht.
Corinna und Tobias T. haben sich für ihren ältesten Sohn Joshua Geschwister gewünscht. Linus und Maarten, geboren im April 2016, wissen noch nicht, dass es das Größte für ihre Eltern ist, wenn sich auf den Nasen der Kleinen Schweißperlen bilden. Foto: Uni-Klinikum Erlangen
Joshua, der fünfjährige Sohn von Corinna und Tobias T. aus der Nähe von Bremen, leidet unter der Erbkrankheit Ektodermale Dysplasie. Joshua hat nur drei spitze Zähne, kaum Haare, eine blasse, trockene Haut - und er kann nicht schwitzen. Ist die Umgebung zu warm, legt sich Joshua reflexartig auf den kalten Fußboden. Denn: Die Überwärmung seines Körpers könnte für ihn tödlich sein. Als Joshuas Eltern die Krankheit erkannten und erfuhren, dass Corinna T. Trägerin des Gendefekts ist, standen sie vor der Frage: Wollen wir ein zweites Kind? Das Risiko, erneut ein Baby mit Ektodermaler Dysplasie zu bekommen, lag bei 50:50.
Dann wurde Corinna T. mit Zwillingen schwanger. Die traurige Gewissheit: Auch sie würden krank sein. "Es tut uns leid, wir haben nur zwei Zahnanlagen gesehen", sagte der Frauenarzt nach dem Feinultraschall. Über eine Selbsthilfegruppe stand das Paar bereits in Kontakt mit den Experten für Ektodermale Dysplasie am Uni-Klinikum Erlangen. Um den Zwillingen Linus und Maarten ein besseres Leben zu ermöglichen, entschlossen sich Corinna und Tobias T. zum weltweit ersten Heilversuch im Mutterleib. "Wir hatten nichts zu verlieren. Irgendwer muss ja Vorreiter sein", sagt Corinna T. Die Behandlung wurde im Februar 2016 von Prof. Dr. Holm Schneider, Oberarzt der Kinderklinik und Sprecher des Zentrums für Ektodermale Dysplasien Erlangen, und Oberarzt PD Dr. Florian Faschingbauer von der Frauenklinik (Direktor: Prof. Dr. Matthias W. Beckmann) des Uni-Klinikums Erlangen durchgeführt.
Proteinersatztherapie im Mutterleib
Ektodysplasin A1 (EDA1) ist ein Protein, das normalerweise im Körper vorkommt. Während der Entwicklung des Kindes im Mutterleib sorgt es dafür, dass sich Haare, Zähne und Hautanhangsgebilde wie die Schweißdrüsen bilden. Föten mit X-chromosomaler Hypohidrotischer Ektodermaler Dysplasie (XLHED) fehlt das EDA1-Protein - so auch bei den Zwillingen Linus und Maarten.
Im Rahmen des erfolgreichen Heilversuchs am Uni-Klinikum Erlangen haben Prof. Schneider und PD Faschingbauer ein Ersatzprotein in die Gebärmutter von Corinna T. injiziert: zuerst in die Fruchthöhlen der beiden Zwillinge, jeweils in der 26. Schwangerschaftswoche, ein zweites Mal 39 Tage später. Einen dritten Jungen behandelten die Erlanger Ärzte nur einmal: im Alter von 26 Schwangerschaftswochen. Unter Ultraschallkontrolle spritzte PD Faschingbauer jeweils 15 ml des Medikaments vorsichtig in die flüssigkeitsgefüllte Fruchtblase, ohne den Fötus zu berühren. Die ungeborenen Kinder schluckten das Protein mit dem Fruchtwasser und nahmen es über ihren Darm in den eigenen Blutkreislauf auf. "Das Medikament würde über den Blutkreislauf der Mutter nicht in den Körper des Kindes gelangen, weil es die Plazentaschranke nicht überwindet - also den Gewebefilter, der den mütterlichen vom kindlichen Blutkreislauf trennt", erklärt Prof. Schneider. "Die einzige Möglichkeit, dass EDA1 den Blutkreislauf des ungeborenen Kindes erreicht, war deshalb die direkte Gabe ins Fruchtwasser." EDA1 allein genügt jedoch nicht. Das eigentlich Geniale an der neuen Behandlungsmethode ist nämlich das Vehikel, mit dem das Ersatzprotein in den Blutkreislauf transportiert wird: die sogenannte Fc-Komponente menschlicher Antikörper. Für diese existiert im kindlichen Darm ein spezieller Aufnahmemechanismus, der bei Säuglingen dafür sorgt, dass Antikörper aus der Muttermilch ins Blut des Kindes gelangen. Diesen Mechanismus nutzten Prof. Schneider und seine Kollegen, um das therapeutische Protein im Huckepackverfahren mit einzuschleusen.
Bei allen drei im Mutterleib behandelten Kindern bildeten sich dank der Proteininjektion Schweißdrüsen und zusätzliche Zahnanlagen. Bei dem einzelnen Jungen hat sich die Schweißproduktion nach der Geburt ausreichend entwickelt. Die Zwillinge Linus und Maarten schwitzen sogar wie gesunde Kinder - das haben Prof. Schneiders regelmäßige Messungen im Abstand von acht bis zwölf Wochen sowie mikroskopische Aufnahmen der Schweißdrüsen belegt. "Am anschaulichsten war wohl das Foto einer nassgeschwitzten Babyschale, das Corinna T. mir einige Monate nach der Geburt der Zwillinge zuschickte. So etwas kannte sie von ihrem Sohn Joshua ja nicht", sagt Holm Schneider. "Und wer schwitzen kann, der darf auch rennen - nach Herzenslust", wie es die beiden bald Zweijährigen inzwischen tun.
Dank des Heilversuchs haben die drei behandelten Kinder auch deutlich mehr Zähne als ihre unbehandelten älteren Geschwister mit Ektodermaler Dysplasie. "Wir haben das EDA1-Protein jahrelang erforscht und das Medikament in klinischen Studien getestet", erklärt Prof. Schneider. "Die letzte Studie, in der das Protein erkrankten Neugeborenen verabreicht wurde, hat uns gezeigt, dass wir nach der Geburt die Entwicklung von Schweißdrüsen nicht mehr beeinflussen können. Unsere Schlussfolgerung war: Die Behandlung muss im Mutterleib erfolgen - sonst ist es zu spät." Der Therapieerfolg gibt den Erlanger Ärzten Recht: Für die drei behandelten Kinder besteht nun nicht mehr die Gefahr, an einer Überwärmung zu sterben - ein Schicksal, das Kinder mit XLHED immer wieder trifft.
Müttern, die Überträgerinnen dieser Form der Ektodermalen Dysplasie sind, bietet das neue Verfahren wahrscheinlich die Möglichkeit, Nachwuchs zu bekommen, der die gravierendsten Symptome der Erkrankung nicht mehr zeigt. Für die betroffenen Familien bedeutet das einen enormen Zugewinn an Lebensqualität. Außerdem könnten Proteinersatztherapien im Mutterleib künftig vielleicht auch bei anderen fetalen Entwicklungsstörungen, zum Beispiel bei Spaltbildungen im Gesicht, angewandt werden.
Strenge ethische Anforderungen - multizentrische klinische Studie folgt
Die am Uni-Klinikum Erlangen durchgeführte Behandlung fand noch nicht im Rahmen einer klinischen Studie statt, sondern "nur" als medizinischer Heilversuch an drei Kindern. Dabei galten strenge ethische Auflagen. "Wir wollten das Protein früh genug in der Schwangerschaft injizieren, um noch Einfluss auf die Entwicklung von Schweißdrüsen und Zähnen nehmen zu können", erläutert Prof. Schneider. "Andererseits wollten wir den Zeitpunkt der Injektion so weit wie möglich nach hinten schieben, um keinesfalls eine extreme Frühgeburt auszulösen, die das Leben der Kinder gefährden könnte." Die Schweißdrüsen bilden sich beim Fötus zwischen der 20. und der 30. Schwangerschaftswoche. Nach ausführlichen Abwägungen und Beratungen mit dem klinischen Ethikkomitee des Uni-Klinikums Erlangen wurde die 26. Schwangerschaftswoche als frühestmöglicher Zeitpunkt für eine Injektion festgesetzt.
Linus und Maarten wurden in der 33. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt entbunden, der dritte vorgeburtlich behandelte Junge kam in der 39. Woche zur Welt. Alle drei Kinder haben deutlich von der Therapie im Mutterleib profitiert. "Wir wollen jetzt gemeinsam mit anderen Zentren in Deutschland, Frankreich und Großbritannien eine klinische Studie an einer größeren Gruppe von ungeborenen Kindern anschließen, um die positiven Effekte der intrauterinen Therapie zu belegen", kündigt Prof. Schneider an. Dabei kooperieren die Erlanger Experten mit der gemeinnützigen Schweizer Stiftung EspeRare, die Medikamente für die Behandlung seltener Erkrankungen entwickelt.
Prof. Schneider betreut und behandelt Kinder und Jugendliche mit Ektodermaler Dysplasie seit fast 20 Jahren. Er klärt Eltern darüber auf, wie sie ihr krankes Kind vor einem Hitzschlag schützen können, wie man am besten mit ständig verstopften Nasen und Ohren, häufigen Infektionen und trockenen Augen umgeht und wie sich die fehlenden Zähne Betroffener durch Prothesen oder mithilfe von Implantaten ersetzen lassen. Er weiß: "Das besondere äußere Erscheinungsbild der Patienten ist nicht das Hauptproblem. Schwerer wiegen die Lebensgefahr durch Überhitzung und die großen Einbußen an Lebensqualität, die mit der gestörten Temperaturregulation einhergehen. Nicht schwitzen können, so hat es einer meiner Patienten erklärt, 'das ist wie Fahren mit einem Motor ohne Kühlung.'" Mit der pränatalen Proteinersatztherapie haben Prof. Schneider und seine Kollegen nach jahrzehntelanger Vorarbeit nun eine erbliche Entwicklungsstörung korrigiert, die bislang unheilbar war.
Hintergrund: Ektodermale Dysplasien
Ektodermale Dysplasien sind vererbte Gendefekte. Sie rufen Fehlbildungen (Dysplasien) an denjenigen Strukturen hervor, die vom Ektoderm abstammen. Dabei handelt es sich um das äußere Keimblatt des Embryos, aus dem die Haut und ihre Anhangsgebilde entstehen. Von Fehlbildungen betroffen sind u. a. Haut, Schweiß-, Talg- und Duftdrüsen, Haare, Nägel, Zähne, Brustdrüsen und die Augenlider.
Es gibt über 150 Arten der Ektodermalen Dysplasie. In 80 bis 90 Prozent der Fälle liegt eine X-chromosomal vererbte Hypohidrotische Ektodermale Dysplasie (XLHED) vor. Bei den Erkrankten ist das Gen EDA, das sich auf dem X-Chromosom befindet, mutiert. Weil Jungen nur ein X-Chromosom besitzen, sind sie schwerer betroffen als Mädchen, die neben dem kranken noch ein gesundes X-Chromosom haben. Entsprechend dem X-chromosomalen Erbgang gilt: Ist der Vater (ein X-Chromosom) von XLHED betroffen, sind seine Söhne immer gesund, aber jede seiner Töchter trägt den Gendefekt. Ist die Mutter (zwei X-Chromosomen) erkrankt, haben ihre Söhne und Töchter den Gendefekt mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit.
Menschen mit XLHED fallen durch typische äußerliche Merkmale auf: wenige, häufig spitz zulaufende Zähne, tiefliegende, abstehende Ohren, fehlende Wimpern und Augenbrauen, dünnes, kaum pigmentiertes Haupthaar, schuppige, extrem trockene Haut, dunkle Augenschatten und ein eingesunkener Nasenrücken. Das Fehlen der Schweißdrüsen bedeutet für die Betroffenen Lebensgefahr, vor allem bis zum Alter von zwei Jahren: "Kleine Kinder können noch nicht selbst für Abkühlung sorgen - zum Beispiel, wenn sie schutzlos der Sonne ausgesetzt sind, im Sommer draußen herumtollen oder sich in einem aufgeheizten Raum oder Fahrzeug befinden. Die Gefahr eines lebensbedrohlichen Hitzschlags ist dann groß", sagt Prof. Schneider. Fehlende Zahnanlagen beim Fötus geben einen deutlichen Hinweis auf Ektodermale Dysplasie. Die Zahnanlagen können im Mutterleib schon ab der 19. Schwangerschaftswoche ausgezählt werden. In Verbindung mit einem Gentest der Eltern lässt sich die Erbkrankheit so frühzeitig nachweisen.
Hinweis für die Medien:
Das Bildmaterial kann in Druckauflösung angefordert werden unter internet-redaktionuk-erlangen.de. Bildnachweis: Foto: Uni-Klinikum Erlangen.
Europäisches Referenzwerk für seltene endokrine Krankheiten
(24.04.2018)
Das Europäische Referenznetzwerk für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN) soll den Zugang zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung für Patienten mit hormonellen Störungen verbessern.Endokrine Bedingungen sind oft komplex und erfordern aufgrund chronischer Erkrankungen eine lange Pflegezeit, ohne lebensbedrohlich zu sein.Daher erfordert die endokrine Versorgung eine gleichmäßige Verteilung von Kinder- und Erwachsenenpflege.
Endo-ERN zielt darauf ab, diese Versorgung für Patienten während ihres gesamten Lebens zu gewährleisten und Ungleichbehandlungen in der Versorgung von Patienten mit seltenen endokrinen Störungen in Europa zu reduzieren und letztendlich zu beseitigen, indem der Wissensaustausch erleichtert und damit verbundene Gesundheitsversorgung und Forschung erleichtert werden. http://www.endo-ern.org
Jahresbericht der Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz
(09.04.2018)
Jahresbericht 2017 der Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) liegt vor
Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, weist auf den heute veröffentlichten Tätigkeitsbericht über die Arbeit der unabhängigen Schlichtungsstelle nach dem BGG im Jahr 2017 hin.
Verena Bentele: „Die Einrichtung der Schlichtungsstelle nach dem BGG war mir ein besonderes Anliegen. Der erste Jahresbericht über die Tätigkeiten der Schlichtungsstelle nach dem BGG für das Jahr 2017 zeigt, dass das Angebot bereits im ersten Jahr rege in Anspruch genommen wurde.“
Besonders erfreulich ist, so die Beauftragte, dass in gut der Hälfte der Schlichtungsfälle eine gütliche Einigung erzielt werden konnte.
„Insgesamt verdeutlicht dies einmal mehr den großen Beratungsbedarf im Hinblick auf die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, insbesondere auch in Bezug auf die Barrierefreiheit“, so Bentele.
An die Schlichtungsstelle können sich Einzelpersonen und Verbände kostenfrei und ohne Hürden wenden, wenn sie ihr Recht auf Barrierefreiheit oder das Verbot der Benachteiligung durch Dienststellen und Einrichtungen der Bundesverwaltung verletzt sehen.
Die Schlichtungsstelle erstellt nach § 14 der Behindertengleichstellungsschlichtungs-verordnung (BGleisV) jährlich einen Tätigkeitsbericht und leitet diesen dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales und der bzw. dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen bis zum 31. März des Folgejahres zu.
Neben den rechtlichen Grundlagen, den Verfahrensprinzipien der Schlichtungsstelle und der Erläuterung des Ablaufs eines Schlichtungsverfahrens enthält der Jahresbericht Beispiele für in 2017 abgeschlossene Schlichtungsverfahren mit den Erfahrungen der Schlichterinnen, einen Statistikteil sowie Änderungsvorschläge, um die Effizienz und den Bekanntheitsgrad der außergerichtlichen Schlichtung weiter zu erhöhen.
Den kompletten Jahresbericht 2017 der Schlichtungsstelle nach dem BGG können Sie hier abrufen:
Anträge können barrierefrei über www.schlichtungsstelle-bgg.de gestellt werden. Telefonische Anfragen können unter der Nummer 030 18 527-2805 an die Schlichtungsstelle gerichtet werden.
Kontakt:
Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz
bei der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
8. MÄRZ 2018 — Heute hat NAMSE getagt. Wir von der ACHSE und weitere Partner des NAMSE sind zutiefst enttäuscht: Wichtige Entscheidungsträger (u.a. die Krankenkassen) wollen definitiv keinen Verein „NAMSE e.V.“ gründen.
NAMSE muss fortgesetzt werden. Wir dürfen nicht auf halber Strecke stehen bleiben. Wir brauchen ein handlungsfähiges Bündnis, mit einer nachhaltigen und verbindlichen Struktur. Darin sind wir uns mit den Partnern aus Medizin, Wissenschaft und Forschung einig. Und dafür kämpfen wir gemeinsam weiter!
Betroffene brauchen eine nachhaltige Zentrenstruktur. Die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan müssen umgesetzt und weiterentwickelt werden. Die 28 Akteure im NAMSE dürfen die Betroffenen nicht alleine lassen!
Wir brauchen Sie jetzt. Jede weitere Stimme zählt! Jeder Kommentar von Ihnen bestärkt uns darin, dass wir auf keinen Fall aufgeben dürfen. Je mehr Stimmen diese Petition bekommt, desto mehr Gewicht bekommt unser Anliegen in unseren Gesprächen mit Vertretern der Politik. Helfen Sie uns, sagen wir dem neuen Bundesgesundheitsminister deutlich: Wir brauchen vernetzte Versorgung – jetzt!
Wichtige Petition für alle mit seltenen,chronischen Erkrankungen !
(07.03.2018)
4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland warten seit Jahren auf zertifizierte miteinander vernetzte Zentren, die schon 2013 im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vereinbart wurden und die eine gute Versorgung in einer passenden Struktur sicherstellen sollen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten. Ihre Lebensqualität, oft auch ihr Leben, hängt davon ab. Damit Politik und andere Entscheidungsträger endlich handeln, fordern wir: Vernetzte Versorgung jetzt!
Unser Gesundheitswesen ist bis heute nicht gut eingestellt auf die Versorgung von Kindern und Erwachsenen, deren Krankheitsbilder so unterschiedlich und so komplex sind wie bei den Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen endlich Strukturen, die es Ärzten und Therapeuten ermöglichen, für Diagnose und Versorgung systematisch zusammenzuarbeiten. Nur so können die Wege zu einer Diagnose kürzer, mögliche Therapien richtig eingesetzt und die Lebensqualität langfristig verbessert werden.
Es ist schon einiges erreicht worden: 28 wichtige Institutionen im deutschen Gesundheitswesen haben sich 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammengeschlossen und 2013 gemeinsam einen Nationalen Aktionsplan verabschiedet. Die Zertifizierung von miteinander vernetzten Zentren für Seltene Erkrankungen wurde als wichtigste Maßnahme in diesem Nationalplan eingestuft. Heute, nach über vier Jahren, gibt es zwar etwa 30 engagierte selbsternannte Zentren für Seltene Erkrankungen. Ihnen fehlt jedoch eine qualitätssichernde Anerkennung, die zugleich ihre Finanzierung und damit die adäquate Versorgung Betroffener sicherstellt. Zugleich ist NAMSE in seiner momentanen Form in Gefahr! Die Finanzierung endet am 30.06.2018.
Um die Zentrenstruktur endlich zu sichern und die anderen Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umzusetzen und weiterzuentwickeln, brauchen wir das gemeinsame Bündnis NAMSE in einer Rechtsform und mit einer Struktur, die es handlungsfähig und nachhaltig macht. Hierzu braucht es weiterhin die Unterstützung einer fachkundigen Geschäftsstelle, die eine effektive Zusammenarbeit des Bündnisses sicherstellt.
Viele der Akteure des NAMSE sind daran interessiert, den eingeschlagenen Weg im Sinne der Betroffenen weiterzuverfolgen, einige haben sich noch nicht dafür entschieden. NAMSE darf nicht im Sommer 2018 enden!
Nur wenn wirklich alle Akteure am selben Strang ziehen und als Gemeinschaft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen da sind, hat NAMSE eine Zukunft, können alle Maßnahmen umgesetzt und noch offene und zukünftige Fragen und Probleme gemeinsam gelöst werden. Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen länger und besser leben!
Wir, Betroffene sowie Familien und Freunde von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, fordern alle derzeitigen Akteure im NAMSE auf, NAMSE e.V. zu gründen und die NAMSE-Zentren-Struktur endlich zu etablieren!
Bitte unterstützen Sie unsere Forderung an die Bündnispartner des NAMSE und unterschreiben Sie diese Petition. Zeigen Sie, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht allein gelassen werden dürfen.
Diese Petition ist eine Initiative der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihrerseits Bündnispartner im NAMSE. Hintergrundinformationen finden Sie auf www.achse-online.de
Diese Petition wird an alle Partner im NAMSE versendet:
− Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) - vertreten durch das jeweilige Vorsitzland
− Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)
− Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
− Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE e. V.)
− Bundesärztekammer
− Bundesministerium für Arbeit und Soziales
− Bundesministerium für Bildung und Forschung
− Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
− Bundesministerium für Gesundheit
− Bundespsychotherapeutenkammer
− Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e. V. (BPI)
− Bundesverband Medizintechnologie e.V.
− Bundeszahnärztekammer
− Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
− Deutscher Hausärzteverband e.V.
− Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.
− Deutscher Pflegerat e.V.
− Gemeinsamer Bundesausschuss
− GKV-Spitzenverband
− Kassenärztliche Bundesvereinigung
− Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung
− Medizinischer Fakultätentag der Bundesrepublik Deutschland e.V. (MFT)
− Orphanet-Deutschland
− PKV Verband der privaten Krankenversicherung e. V.
− Verband der forschenden Arzneimittelhersteller - vfa bio
− Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD)
− Verband der Diagnostica-Industrie e.V. (VDGH)
Amputationen kindgerecht erklärt in einem Buch von Anett Siebert
(27.02.2018)
Sehr geehrte Damen und Herren,
In den letzten Jahren nahmen Amputationen in Deutschland immer mehr zu. Jährlich werden, zwischen 60.000 bis 80.000 Menschen, durch schwere Krankheiten oder schwere Schicksalsschläge amputiert.
Dies, ist meist für den Betroffenen nicht nur eine körperliche Belastung, sondern auch eine psychische.
Für einen Erwachsenen, ist so eine Belastung schon meist kaum zu verstehen, für die kleinsten umso schwieriger.
In meinem Buch, geht es um ein kindgerechtes Aufklärungsbuch. Über das Thema: Amputation und das Leben mit einem fehlenden Körperteil.
Ich bin auf die Idee gekommen dieses Buch zu schreiben, weil wir selbst Betroffen sind. Mein Mann und der Papa meiner Kinder, musste durch einen schweren Unfall und jahrelanges Kämpfen gegen Krankenhaus Keime, sein rechtes Bein amputieren lassen.
Unser jüngster Sohn (5 Jahre, Autist), verstand nach einer Verschlechterung seines Gesundheitszustandes nicht, warum plötzlich der Papa wieder an Krücken lief und ihm das 2 Bein (in unserem Fall die Prothese) fehlt.
Ich suchte in dieser Zeit nach einem Kindgerechten Buch, was das Thema Amputation näherbringen sollte. Doch leider, habe ich kein passendes Buch gefunden, und kam somit auf die Idee, selbst eins zu schreiben.
Dort finden sie noch weitere nützliche Informationen.
Vielleicht konnte ich, ihr Interesse an meinem Buch gewinnen?
Für weitere Fragen stehe ich ihnen jederzeit gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Anett Siebert
Der BMAB richtet vom 1. bis 8. August 2018 für 70 Kinder und Jugendliche im Alter von 9 bis 17 Jahren das 4. Jugendcamp aus. Der Stützpunkt des Jugendcamps liegt nördlich von Hannover in Gailhof/Wedem
(11.12.2017)
Sehr geehrte Damen und Herren,
die Amputee Coalition (of America) veranstaltet seit Jahren erfolgreich Jugendcamps für Kinder mit Amputationen und Gliedmaßenfehlbildungen, seit 2015 gibt es diese einmaligen Jugendcamps auch in Deutschland. Der BMAB richtet vom 1. bis 8. August 2018 für 70 Kinder und Jugendliche im Alter von 9 bis 17 Jahren das 4. Jugendcamp aus. Der Stützpunkt des Jugendcamps liegt nördlich von Hannover in Gailhof/Wedemark.
Damit möglichst viele Kinder mit Gliedmaßendefiziten die Jugendcamp-Informationen erhalten, wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie die Pressemitteilung veröffentlichen würden.
Nähreres entnehmen Sie bitte der beigefügten Presseinformation.
Bei Fragen stehen wir Ihnen gerne unter 089-4161740-0 zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Detlef Sonnenberg
Vizepräsident
Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V.
Geschäftsstelle: Kleverkamp 24, 30900 Wedemark
Telefon 089-4161740-0
Fax 089-4161740-90
Der Bundesverband ist unter VR 202677 ins Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.
Vorstand gemäß § 26 BGB: Dieter
Jüptner (Präsident), Detlef Sonnenberg (Vizepräsident)
Der Bundesverband ist gemäß Freistellungsbescheid vom 7.7.2014 als ausschließlich und
unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.
Bankverbindung: Konto 8847500 bei der Bank für Sozialwirtschaft München (BLZ 700 205 00)
IBAN DE05700205000008847500 - BIC BFSWDE33MUE www.bmab.de
PRESSEMITTEILUNG Kontakt Detlef Sonnenberg Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. Kleverkamp 24 30900 Wedemark Tel. +49 [0]89 41 61 740 - 50 Fax +49 [0]89 41 61 740 - 80 presse@bmab.de www.bmab.de 4. Jugendcamp des BMAB vom 1. bis 8. August 2018 Jetzt anmelden: Eine Woche Spaß und Action pur, für 70 Kinder und Jugendliche mit Amputation und Gliedmaßenfehlbildungen Wedemark. Nach den sehr positiven Rückmeldungen aus den drei Vorjahren lädt der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation (BMAB e.V.) zu seinem nunmehr 4. Jugendcamp für 9- bis 17-jährige Kinder und Jugendliche mit Amputation und Gliedmaßenfehlbildungen (Dysmelie) für die Zeit vom 1. bis zum 8. August 2018 in die niedersächsische Gemeinde Wedemark ein. Ein umfangreiches Programm erwartet die Kinder und Jugendlichen auch diesmal, die wieder in Blockhütten des bewährten CVJMFreizeit- und Begegnungszentrum Abbensen beherbergt werden. „Wegen der auf 70 begrenzten Teilnehmerzahl sollten sich Interessierte baldmöglichst anmelden“, rät BMAB-Vizepräsident Detlef Sonnenberg, der auch das Jugendcamp 2018 mit seiner engagierten Familie federführend plant und organisiert. Die Anmeldeunterlagen für das kostenfreie Jugendcamp, für die die Eltern nur die Fahrtkosten zu den deutschlandweiten Sammelpunkten und 20 Euro Taschengeld aufbringen müssen, finden sie auf der Website www.ampucamp.de als Download oder fordern sie unter der Telefonnummer 089-4161740-0 beim BMAB an. „Die Kinder und Jugendlichen werden auch beim Jugendcamp 2018 wieder Spaß und Freude in der Gemeinschaft erleben, was die gegenseitige Akzeptanz, Toleranz und Zusammenarbeit fördert, und ihre erstaunlichen Möglichkeiten trotz Behinderung kennenlernen“, nennt Detlef Sonnenberg die wesentlichen Ziele der Freizeit. Kleine Abenteuer wie das Klettern im Hochseilgarten, Paddeln im Kanu, Schwimmen, Tauchen, Reiten, Bogenschießen, testen von Sportprothesen und vieles mehr sieht das Programm für die jungen Campteilnehmer vor. Zu welchen Hochleistungen motivierte Menschen mit Handicap fähig sind, werden sie beim Sporttag mit dem Behinderten-Sportverband Niedersachsen entdecken. „Körperliche und sportliche Aktivitäten fördern nachweislich die Beweglichkeit, das Selbstwertgefühl und die Eigenwahrnehmung der jungen Menschen mit Handicap. Sie erleben, dass sie mehr bewegen können als sie zuvor gedacht haben“, sind sich die Jugendcamp-Organisatoren einig. Für die Eltern bietet der BMAB am Vortag der Abreise wieder das Abschlussgrillen und nach Absprache einen CVJM-Seminarraum an, um sich untereinander auszutauschen. Denn vielen fehlt erfahrungsgemäß im Alltag die Gelegenheit, sich mit anderen Eltern gehandicapter Kinder „auf Augenhöhe“ auszutauschen. „Die Idee für dieses besondere Jugendcamp hat der BMAB übrigens im Sommer 2015 aus Amerika übernommen“, blickt Verbands-Präsident Dieter Jüptner zurück. Dort hat die Amputee Coalition (of America) schon seit Jahren erfolgreich ihr „Paddy Rossbach Youth Camp“ veranstaltet. Für sein deutsches Pendant konnte der BMAB auch 2018 den bekannten Humoristen und Arzt Dr. Eckhart von Hirschhausen als Schirmherrn gewinnen. Zur Freude aller Verantwortlichen werden wieder zahlreiche lokal und überregional aktive Sponsoren aus Wirtschaft, Vereinen, Gesundheitswesen und Orthopädietechnik das Jugendcamp im kommenden Jahr unterstützen. Durch deren Engagement und den Einsatz der vielen ehrenamtlichen Helfer aus dem gesamten Bundesgebiet, werden die kostenfreien Jugendcamps erst möglich. Schon in diesem Jahr war das ehrenamtliche Betreuerteam ebenso wie die Kinder und Jugendlichen aus dem gesamten Bundesgebiet angereist. Zum Beispiel stand der renommierte Orthopädietechniker Andreas Rulitschka den jungen Leuten mit Material und Reparaturen zur Seite. Denn fast täglich bewiesen die Teilnehmer, dass ihr Wille stärker war als so manches Prothesen-Material. Herausforderungen zu ungewohnter Bewegung fanden sich bei besonderen Aktivitäten mehr als genug
8. Fürstenrieder Symposium
(01.11.2017)
Am 9. und 10. Februar 2018 findet das VIII. Interdisziplinäre Fürstenrieder Symposium zu Seltenen Erkrankungen statt, welches in diesem Jahr in Kooperation mit der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Göttingen (Lehrstuhl Prof. Dr. med. Jutta Gärtner) zum Thema „Schnelle Diagnose dank Vernetzung und Datenintegration“ organisiert wird. Themenschwerpunkte Telematik - Digitalisierungsinitiative der Bayerischen Staatsregierung - E-Health-Gesetz - Frühkindliche Entwicklungsstörungen - Epilepsien - Aortopathien registrieren Sie sich jetzt schon online unverbindlich unter www.fuerstenrieder-symposium.de Keine Teilnahmegebühren. Spenden an die INSOPA-Stiftung sind willkommen !
Inklusionslandkarte zeigt jetzt Sportangebote für Menschen mit und ohne Behinderungen
(05.09.2017)
Inklusionslandkarte zeigt jetzt Sportangebote für Menschen mit und ohne Behinderungen
Verena Bentele lobt Neuerung und freut sich, dass inklusives Sporttreiben noch zugänglicher wird.
Interessenten an inklusiven Sportangeboten können ab heute die Inklusionslandkarte nutzen, um im Internet Vereine, Kurse und Veranstaltungen zu finden. Unterwww.inklusionslandkarte.de erschienen bisher bereits Institutionen, Organisationen und Projekte, die sich mit dem Thema Inklusion beschäftigen und sich auf den Weg gemacht haben, inklusiv zu werden. Zusätzlich können sich Fachleute eintragen, die als Referenten oder Ansprechpartner für Inklusion zur Verfügung stehen.
Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, sagte zu der Erweiterung des Angebots: „Menschen mit und ohne Behinderungen wollen Sport treiben, und zwar gemeinsam. Deshalb ist es mir ein echtes Herzensanliegen, dass alle auf einer Plattform ihr passendes Sportangebot schnell und unkompliziert finden. Mit der Inklusionslandkarte stellen wir im Internet eine interaktive, professionell gestaltete Informations- und Kommunikationsplattform zum Thema Sport für Menschen mit und ohne Behinderungen zur Verfügung.“ Dieses Angebot lebt vom Mitwirken vieler, betonte die Beauftragte: „Ich danke vor allem den engagierten Mitstreiterinnen und Mitstreitern im ganzen Land, die ihre Kurse und Veranstaltungen bereits eingetragen haben. Gleichzeitig möchte ich natürlich auch dazu motivieren, weiterhin Sportangebote einzustellen. Inklusion bewegt, und gemeinsam bewegen wir uns inklusiv, dieser Leitgedanke ist mir wichtig.“
Als Partner bei der Erweiterung der Landkarte konnten der DJK-Sportverband gewonnen werden, außerdem die Organisation Special Olympics Deutschland (SOD), der Deutsche Rollstuhl-Sportverband e.V. (DRS), die DFB-Stiftung Sepp Herberger, der Landessportbund Thüringen (LSB Thüringen) und das Projekt Indus des Kreissportbunds Emsland. Sie vertreten einen nicht unerheblichen Teil der deutschen Sportvereine und -verbände.
Der organisierte Sport ist mit rund 90.000 Vereinen und den darin ca. 27 Millionen organisierten Mitgliedern ein wichtiger Faktor in der deutschen Gesellschaft. Viele dieser Vereine engagieren sich bereits zum Thema Inklusion und Sport. Trotzdem ist die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am Sport im Vergleich zur sonstigen Bevölkerung nach wie vor unterrepräsentiert. Die Inklusionslandkarte wird einen Beitrag dazu leisten, dies zu ändern.
Die Inklusionslandkarte soll Interessenten dabei helfen, durch die Verlinkungen schneller an ihr Ziel zu kommen und die für sie passenden inklusiven Angebote (Sportvereine, Fitnessstudios, Freizeitanbieter) leichter zu finden. Eine interaktive, professionell gestaltete Informations- und Kommunikationsplattform zum Thema Sport im Internet für Menschen mit und ohne Behinderungen stellt in der heutigen Medienlandschaft eine sinnvolle Maßnahme dar. Sie kann eine positive Signalwirkung für die Umsetzung der Inklusion auf dem Feld der Kommunikation und Information entfalten. Ein übergeordnetes Ziel hierbei ist es, die in der UN-Behindertenrechtskonvention geforderte volle und gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen auch im Bereich des Sports zu erzielen.
Anbieter können sich über einen einfachen Prozess registrieren, um dann ihre Sportangebote in die Inklusionslandkarte einzutragen. Nutzer können in der Inklusionslandkarte gezielt auch nach Sportangeboten recherchieren. Neben einer geographischen (Umkreis-) Suche gibt es auch eine Recherche nach Themen und Stichwörtern. Das Angebot steht auch für Smartphones und für Desktop-Bildschirme zur Verfügung.
Seminar über das Kindernetzwerk am 23.09.2017 in Berlin ,,Mehr Durchblick im Dschungel der Gesetze "
(22.08.2017)
Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks,
heute kann ich Ihnen das Programm für das bereits Anfang August angekündigte Seminar der Kindernetzwerk Akademie „Mehr Durchblick im Dschungel der Sozialgesetze!“ schicken.
Wir haben uns bemüht, dieses möglichst alltagsrelevant zusammenzustellen. Die Referentinnen, Frau Gila Schindler (Fachanwältin für Sozialrecht) und Kerstin Held (Vorsitzende des Bundesverbandes behinderter Pflegekinder e. V.) stehen für größte Kompetenz und höchstes Engagement in Fragen der Sozialgesetzgebung und der Selbsthilfe. Der Tagungsort in Berlin ist ganz zentral, am Hauptbahnhof gelegen.
Das Seminar wendet sich an betroffene Eltern von Kindern mit chronischen oder seltenen Erkrankungen sowie deren haupt- und ehrenamtliche BeraterInnen in der Selbsthilfe.
Ein chronisch krankes Kind möglichst optimal zu versorgen ist der Wunsch aller Eltern aber auch eine große Aufgaben. Ohne Unterstützung ist dies in der Regel nicht möglich. Die Sozialgesetze regeln diese Unterstützungsmöglichkeiten. Die Betroffenen empfinden diese aber häufig als schwer verständlich und die Durchsetzung der Leistungsansprüche als zusätzliche Belastung. Das sollte nicht sein.
Das Ziel des Seminares ist es daher, die Betroffenen oder Ihre Berater in der Selbsthilfe fit für das Verstehen und die Durchsetzung Ihrer Leistungsansprüche zu machen und so den Weg zu einer entlastenden Unterstützung möglichst reibungslos zu gestalten.
Ich würde Sie bitten, diese E-Mail mit dem angehängten Programm und Anmeldeformular an Ihre Mitglieder und innerhalb Ihrer Verbandsgremien sowie z.B. kooperierende Verbände weiterzuleiten und für eine Teilnahme zu werben. Eine Anmeldung ist aber auch einfach per Mail möglich. Informationen finden Sie auch immer unter www.kindernetzwerk.de und www.facebook.com/kindernetzwerkev.
Natürlich stehe ich Ihnen für Rückfragen jederzeit gerne zur Verfügung.
Herzliche Grüße
Henriette Högl
„MEHR DURCHBLICK IM DSCHUNGEL DER SOZIALGESETZE“
am 23.09.2017 in Berlin
Referenten: Gila Schindler (Fachanwältin für Sozialrecht), Kerstin Held (Vorsitzende des Bundesverbandes behinderter Pflegekinder e. V.)
Seminarprogramm
11.00 – 11.15 Uhr: Henriette Högl:
Begrüßung, kurze Einführung
11.15 – 12.15 Uhr: Gila Schindler:
Überblick über das Sozialgesetzbuch mit Schwerpunkt auf das Fünfte (Krankenversicherung), Achte (Kinder- und Jugendhilfe), Elfte (Pflegeversicherung), Zwölfte (Sozialhilfe) und Neunte Buch (Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen) als Grundlage für Leistungsansprüche
12.15 – 13.00 Uhr: Kerstin Held:
Die Sozialgesetze aus Sicht der Betroffenen
13.00 - 13.30 Uhr: Mittagspause
13.30 – 14.00 Uhr Kerstin Held:
Problematische Fallbeispiele aus der Selbsthilfe
14.00 - 14.30 Uhr: Gila Schindler:
Was tun, wenn die Betroffenen nicht die Leistungen erhalten, die Ihnen ihrer Ansicht nach zustehen?
14.30 – 15.30 Uhr: Fragen und Antworten
15.30 – 16.00 Uhr: Ausklang: Zeit für Gespräche und Networking
Veranstaltungsort
Ort: Berlin
Tagungsraum:Stadtmission Berlin – Jugendgästehaus
Eingang über Lehrter Str. 68 oder Seydlitzstr. 20
10557 Berlin
T.: +49 (0)30 398 350-300
Raum Rügen 1. OG (die Raumbelegung ist an der Rezeption des Jugendgästehauses ausgeschrieben)
WEP-Care zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder
(11.08.2017)
WEP-CARE wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt.
Ziel unseres Programms ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheitsbewältigung und der Bewältigung von Ängsten, insbesondere vor einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern. Langfristig sollen Eltern die Anforderungen leichter meistern können, die der Alltag mit einem chronisch kranken Kind an sie stellt. Dadurch können auch indirekte positive Effekte auf die betroffenen Kinder erzielt werden.
WEP-CARE beschäftigt sich nicht damit, was getan werden muss, damit es den Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung besser geht. Stattdessen stehen ausdrücklich dieEltern im Mittelpunkt und es sollen deren Gedanken und Gefühle beachtet und bearbeitet werden.
Als Anhang finden Sie unsere Flyer sowohl für die Eltern als auch für die Behandler.
Für Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung: telefonisch unter 0731-500-62663 oder per E-Mail: wepcare.kjp@uniklinik-ulm.de.
Mit freundlichen Grüßen
Dunja Tutus
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Universitätsklinik Ulm
Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Web basiertes Elternprogramm (WEP-CARE):
Hilfe zur Krankheitsbewältigung für Eltern von Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen
Ich schreibe von der Vereinigung der Angehörigen und Lipodystrophie AELIP betroffen.
Mein Name ist Pepe und ich bin der Sozialarbeiter des Vereins.
Aelip ist eine internationale Vereinigung von Angehörigen betroffen Lipodystrophie und versucht, Nutzer weltweit zu helfen
Heute haben wir Lipodystrophie Dienste Referenz wie zum Beispiel:
-Service Führungsinformationen Lipodystrophien
-Dienst psychologische Unterstützung
- rechtliche Betreuung
- Politisches Aktionsprogramm
- Sachverständigenausschuss für Lipodystrophien (Formed von Ärzten aus verschiedenen Ländern)
- Internationales Symposium der Lipodystrophie (Annual Meeting zwischen betroffenen Familien und Profis)
Wir haben auch eine Gruppe, wo sie whatsapp Profis, Familie und betroffen von der Krankheit in Wechselwirkung treten.
Wenn Sie Patienten, die an einer Art von Lipodystrophie leiden haben, als Verein würden wir gerne über unsere Existenz sprechen und mit uns sie in Verbindung setzen.
Erhebung zu Diskriminierung in Deutschland Gemeinsamer Bericht an den Deutschen Bundestag zeigt Benachteiligungsrisiken in der Arbeitsvermittlung
(04.07.2017)
Pressemitteilung
Berlin, 29. Juni 2017
Erhebung zu Diskriminierung in Deutschland
Gemeinsamer Bericht an den Deutschen Bundestag zeigt Benachteiligungsrisiken in der Arbeitsvermittlung
Bei der Arbeitsvermittlung in Deutschland bestehen teils gravierende Diskriminierungsrisiken. Das geht aus dem gemeinsamen Bericht an den Deutschen Bundestag hervor, den die Antidiskriminierungsstelle des Bundes am Donnerstag in Berlin gemeinsam mit der Beauftragten der Bundesregierung für Migration, Flüchtlinge und Integration und mit der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen vorgestellt hat.
Diskriminierungserfahrungen bei der Arbeitsvermittlung können demnach individuelle Ursachen haben wie beispielsweise offen diskriminierende Einstellungen von Fachpersonal. Von weitaus grundsätzlicherer Bedeutung sind jedoch Diskriminierungsrisiken in Verfahrensabläufen. Diese können dazu führen, dass Menschen bei der Arbeitssuche nicht ausreichend unterstützt werden – und im schlimmsten Fall dauerhaft arbeitsuchend bleiben.
Als problematisch sehen die Antidiskriminierungsstelle und die beiden Beauftragten beispielsweise das Kennzahlensystem an, das von Arbeitsagenturen und Jobcentern angewendet wird. Fachkräfte richten demnach ihre Vermittlungsanstrengungen zu wenig an Arbeitsuchenden aus, die ihnen auf den ersten Blick arbeitsmarktfern erscheinen – beispielsweise Alleinerziehende oder Menschen mit Behinderungen.
Auch Informations- und Beratungsdefizite sowie Barrieren beim Zugang zu Dienstleistungen von Arbeitsagenturen und Jobcentern können institutionelle Diskriminierungsrisiken darstellen. Dazu zählt etwa fehlende Barrierefreiheit (z.B. keine Angebote in Leichter Sprache) oder der eingeschränkte Einsatz von Dolmetscherdiensten für Zugewanderte.
„Beim Übergang in eine Erwerbstätigkeit sind viele Menschen auf Unterstützung dringend angewiesen. Arbeitsagenturen und Jobcenter machen hier einen guten Job. Aber an manchen Stellen könnte es noch besser sein. Gerade Benachteiligungen in Verfahrensabläufen können fatale Auswirkungen auf die Betroffenen haben. Wir machen uns dafür stark, dass Jobcenter und Arbeitsagenturen ihre Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter noch besser ausbilden, um Diskriminierung zu vermeiden. Außerdem sollte es unabhängige Ombudsstellen geben, um Betroffenen besser helfen zu können“, sagte Christine Lüders, Leiterin der Antidiskriminierungsstelle des Bundes.
Staatsministerin Aydan Özoğuz, Beauftragte der Bundesregierung für Migration, Flüchtlinge und Integration, sagte:
„Die Teilhabe am Arbeitsleben ist ein tragender Faktor für gesellschaftliche Zugehörigkeit und somit auch für Integration. Diskriminierung im Arbeitsleben hat daher einen bedeutenden Einfluss auf die soziale und gesellschaftliche Teilhabe. Wir wissen von vielen Studien, dass es Bewerber mit ausländischen Wurzeln vor allem mit ausländischem Namen auf dem Arbeitsmarkt schwerer haben – auch mit gleicher oder sogar besserer Qualifikation.
Die Arbeitsverwaltungen sind hier in einer Schlüsselposition. Sie müssen insbesondere Bewerber mit familiären Einwanderungsgeschichten gut informieren, passgenaue Angebote machen und zum Beispiel durch eine assistierte Ausbildung oder erforderlichenfalls über die Anerkennung von Ausbildung oder früherer Berufspraxis den Weg in Ausbildung oder Arbeit ebnen. Auch die Arbeitgeber brauchen Informationen und Ansprechpartner, wenn sie selbst an ihre Grenzen stoßen.“
Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, betonte: „Neben dem Schwerpunktthema Arbeitsvermittlung, bei dem es weiterhin vieles zu verbessern gilt, um Diskriminierungen zu vermeiden, werden im ersten Teil des Berichts auch andere Formen der Benachteiligung deutlich. Die meisten Beschwerden beziehen sich auf den privaten Bereich und zeigen, dass in der privaten Wirtschaft noch viele Barrieren gerade für Menschen mit Behinderungen bestehen. Deshalb rate ich dringend dazu, nach dem Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) nun das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) zu erweitern. Das Verweigern von angemessenen Vorkehrungen durch Läden, Restaurants und Arztpraxen muss als eine Form der Diskriminierung in das AGG aufgenommen werden.“
Aus Sicht der Antidiskriminierungsstelle des Bundes und der beiden Beauftragten kann der Mehrzahl der institutionellen Diskriminierungsrisiken effektiv und mit einem vertretbaren Aufwand begegnet werden. Im Bereich der Arbeitsvermittlung fordern sie unter anderem, die Kennzahlensteuerung hinsichtlich der vorhandenen Diskriminierungsrisiken zu prüfen und wenn nötig anzupassen. Das in Arbeitsagenturen und Jobcentern bestehende Kundenreaktionsmanagement sollte um unabhängige Ombudsstellen ergänzt werden, an die Kundinnen und Kunden sich auch bei Diskriminierung wenden können. Darüber hinaus sollten Arbeitsagenturen und Jobcenter Leistungsberechtigte noch stärker vorab über Verfahrensrechte wie Akteneinsicht oder mögliche zusätzliche Anträge und über den Anspruch auf Barrierefreiheit informieren. Das Weiterbildungsmanagement sollte stärker auf Sensibilisierung zu Diskriminierungsthemen abzielen.
In einem weiteren, allgemeinen Teil des Berichts ziehen die Antidiskriminierungsstelle und die beiden Beauftragten überdies eine Bilanz zu Benachteiligungserfahrungen, zur Rechtsprechung und zu typischen Fallkonstellationen in den vergangenen vier Jahren.
Für den Bericht wurden Beratungsanfragen ausgewertet, die von 2013 bis 2016 bei der Antidiskriminierungsstelle und den genannten Beauftragten sowie weiteren staatlichen und nichtstaatlichen Antidiskriminierungsstellen eingegangen sind. Dem Bericht ebenfalls zugrunde liegen die Ergebnisse der Großerhebung „Diskriminierungserfahrungen in Deutschland“. In dieser umfassenden Gesamtdarstellung hat die Antidiskriminierungsstelle des Bundes erstmals systematisch dargelegt, wo Diskriminierung in Deutschland auftritt und welche Personengruppen besonders betroffen sind. Daneben wurde die Rechtsprechung auf nationaler und europäischer Ebene analysiert. Die Antidiskriminierungsstelle hat mit der Beauftragten der Bundesregierung für Migration, Integration und Flüchtlinge, der Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen, dem Beauftragten für Aussiedlerfragen und nationale Minderheiten sowie dem Wehrbeauftragten des Deutschen Bundestags den gemeinsamen gesetzlichen Auftrag, alle vier Jahre dem Parlament einen Bericht über Diskriminierungen vorzulegen sowie Empfehlungen zu ihrer Beseitigung und Vermeidung zu geben.
Weitere Ergebnisse im Überblick:
Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes (ADS) erhielt im Berichtszeitraum 2013 – 2016 rund 9.100 Beratungsanfragen. Diese Fälle betreffen vor allem das Arbeitsleben (41 Prozent). Auch in der Studie „Diskriminierungserfahrungen in Deutschland“ geben 48,9 Prozent der Personen mit Diskriminierungserfahrungen an, in den vergangenen zwei Jahren in diesem Bereich Benachteiligung erfahren zu haben. Hier geht es um einerseits um den Einstieg in den Arbeitsmarkt – etwa wenn wegen eines höheren Alters oder ihrer Religion nicht zum Vorstellungsgespräch eingeladen werden. Andererseits geht es um bestehende Beschäftigungsverhältnisse, also beispielsweise die schlechtere Bewertung von Leistungen, Entgeltungleichheit und das Übergehen bei Beförderungen. Ein Viertel der Anfragen bei der ADS im Bereich Arbeitsleben betreffen Geschlechterdiskriminierung.
Im Bereich Güter und Dienstleistungen sind nach den Erfahrungen aller Beratungsstellen Benachteiligungen wegen ethnischer Herkunft und Behinderung besonders häufig. Hier geht es einerseits insbesondere um Zutritts- oder Einlassverweigerungen zu Diskotheken oder Fitnessstudios, andererseits um mangelnde Barrierefreiheit.
Auf dem Wohnungsmarkt zeigt sich, dass vor allem die ethnische Herkunft das Risiko für eine Diskriminierung erhöht. Ein häufiges Fallmuster ist es, dass ein Besichtigungstermin oder Mietvertrag aufgrund eines „nicht-deutschen“ Namens oder des Migrationshintergrunds nicht zustande kommt. Teilweise werden bestimmte Gruppen, Nationalitäten oder Asylsuchende in Wohnungsinseraten von vornherein ausgeschlossen.
Im Bereich der Ämter und Behörden beklagen Betroffene beispielsweise benachteiligende gesetzliche Regelungen und die Nicht-Gewährung von Leistungen. Menschen mit Behinderungen werden z.B. Anträge im Rahmen der Eingliederungshilfe nicht gewährt. Oder gleichgeschlechtliche Paare sehen es als Diskriminierung seitens staatlicher Stellen, dass es ihnen nicht möglich ist, eine Ehe einzugehen oder gemeinsam Kinder zu adoptieren.
Der Bildungsbereich spielt insbesondere für die Arbeit nichtstaatlicher Beratungsstellen eine große Rolle – rund 90 Prozent von ihnen erhalten hierzu Beratungsanfragen. Insbesondere geht es hier um Diskriminierungen an Schule und Hochschule wegen der ethnischen Herkunft und Religion, einer Behinderung oder der sexuellen Identität.
Beim Umgang von Betroffenen mit Diskriminierung zeigt sich ein durchwachsenes Bild: Wie die Studie „Diskriminierungserfahrungen in Deutschland“ zeigt, wird der Mut, sich gegen eine Benachteiligung zur Wehr zu setzen, häufig nicht belohnt: Bei rund einem Viertel derjenigen, die Maßnahmen gegen eine Diskriminierung ergriffen hatten, wiederholte sich die Diskriminierung. Gut jeder und jede Zehnte berichtete sogar von einer Zunahme. Nur 18 Prozent sprachen von positiven Folgen wie einer Entschuldigung oder Wiedergutmachung. Insgesamt gehen vier von zehn Betroffenen nicht gegen eine Diskriminierung vor. Dabei berichten Befragte, dass die Erfahrungen sie belasten, sie werden misstrauischer, brechen soziale Kontakte ab oder werden sogar krank.
Rund 70 Prozent der von Diskriminierung betroffenen Befragten kennen keine Beratungsstelle in ihrer Nähe, bei der sie Unterstützung finden können. Immerhin 76,4 Prozent der Personen, die nach eigenen Angaben Diskriminierung erlebt haben, kennen das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG). Den Schutzumfang schätzen sie aber mehrheitlich als nicht ausreichend ein.
In gemeinsamen Handlungsempfehlungen kommen die Beauftragten unter anderem zu dem Schluss, dass der rechtliche Schutz vor Diskriminierung und die Rechtsdurchsetzungverbessert werden müssten. Hierzu zählen neben der Einführung eines Verbandsklagerechts und der Verlängerung der Fristen auch Klärungen bei der Beweislastregelung und die Überprüfung der Deckelung des Entschädigungsanspruches.
Im AGG sollte klargestellt werden, dass es eine Diskriminierung darstellt, Menschen mit Behinderungen angemessene Vorkehrungen zu versagen - das heißt im Einzelfall notwendige und geeignete Maßnahmen, damit Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt teilhaben können.
Des Weiteren muss ein umfassender Diskriminierungsschutz für alle geschützten Merkmale des AGG im Bereich Güter und Dienstleistungen gewährleistet werden. Auch der Schutz auf dem Wohnungsmarkt reiche nicht aus. Hier empfiehlt der Bericht eine Streichung der § 19 Abs.3 AGG, mit dem Wohnungsunternehmen eine unterschiedliche Behandlung rechtfertigen können.
Der Anwendungsbereich des AGG sollte außerdem um ein Diskriminierungsverbot in Bezug auf staatliches Handeln ergänzt werden. Lücken im Diskriminierungsschutz in diesem Bereich sollten durch Landesantidiskriminierungsgesetze geschlossen werden.
Zudem wird ein zeitnaher und flächendeckender Ausbau staatlicher und nichtstaatlicher Antidiskriminierungsstellen auf Landes- und kommunaler Ebene empfohlen. Dafür braucht es eine langfristige institutionelle Finanzierung durch Bund, Länder und Kommunen.
Jakob Muth-Preis für Schulen in Mecklenburg-Vorpommern, Hessen, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Verena Bentele beglückwünscht gelungene Beispiele von gemeinsamem Lernen
Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, hat heute den Jakob Muth-Preis für inklusive Schulen vergeben. Ausgezeichnet werden Schulen, die ein ganzheitliches Konzept für Schüler mit und ohne Behinderungen für das gemeinsame Lernen haben und so Vorbild sind.
Gemeinsam mit der Deutschen UNESCO-Kommission und der Bertelsmann Stiftung zeichnete sie in Rostock den Schulcampus Rostock-Evershagen aus und damit zum ersten Mal eine Bildungseinrichtung in Mecklenburg-Vorpommern. Des Weiteren wurden die Antonius-von-Padua-Schule im hessischen Fulda und die Geschwister-Prenski-Schule in Lübeck, Schleswig-Holstein geehrt. Als vierter Preisträger wurde die niedersächsische Stadt Oldenburg ausgezeichnet, deren AG Inklusion an Oldenburger Schulen das gemeinsame Lernen in allen Schulen systematisch unterstützt und voranbringt.
„Die ausgezeichneten Schulen und die städtische Arbeitsgruppe sind gelungene Beispiele von Inklusion. Diese kann an allen Schulformen, in allen Bundesländern gelingen, wenn Lehrer, Schüler, Eltern und die Verwaltung gemeinsam mit Engagement Ideen umsetzen“, lobte Bentele bei der Preisverleihung. „Alle Kinder und Jugendlichen haben ein Recht auf gemeinsame Bildung. Ich wünsche mir, dass zukünftig immer mehr Schulen Inklusion umsetzen. Kinder und Jugendliche lernen im Schulalter einen guten Umgang miteinander und die Stärken und Schwächen des anderen anzunehmen. Die heutigen Preisträger des Jakob Muth-Preises zeigen, wie es gelingen kann, alle Lernenden mitzunehmen. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass die finanzielle Ausstattung der Lehranstalten so verbessert wird, dass Inklusion und Barrierefreiheit überall noch konsequenter umgesetzt werden können.“
Am Schulcampus Rostock-Evershagen gefiel der Jury das gut funktionierende Netzwerk, das alle der rund 1.000 Kinder und Jugendlichen sowohl im Alltag als auch in schwierigen Lebenssituationen vorbildlich unterstützt - unabhängig vom diagnostizierten Förderbedarf.
Die Lübecker Geschwister-Prenski-Schule zeichnet eine offene und konstruktive Lernatmosphäre aus, die den Umgang in der gesamten Schulgemeinschaft prägt. Dazu tragen das gebundene Ganztagsangebot und eine gute Vernetzung mit dem Umfeld bei.
Ursprünglich war die 1908 gegründete Antonius-von-Padua-Schule in Fulda eine Förderschule mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung. Seit dem Schuljahr 2014 bildet die ehemalige Grundstufe eine inklusive Grundschule. Unter dem Motto „Die Schülerschule – gemeinsam sind wir Klasse“ lernen die Kinder klassenübergreifend von- und miteinander.
Die Arbeitsgemeinschaft „Inklusion an Oldenburger Schulen“ wurde im Jahr 2012 gegründet und hat mittlerweile über 60 Mitglieder aus Selbsthilfegruppen, Schulen, Stadtelternrat, Stadtschülerrat, Landesschulbehörde, freien Trägern, Politik und Stadtverwaltung. Zu den öffentlichen AG-Sitzungen ist jeder willkommen und kann Fragen einbringen. Das Ziel der AG-Arbeit ist es immer, stadtweite Lösungen für Herausforderungen zu finden.
Mit dem Preis wollen die Projektträger zeigen, dass in Deutschland viele Schulen und Schulverbünde trotz teilweise schwieriger Rahmenbedingungen bereits auf hohem Niveau inklusiv arbeiten. Die Einzelschulen erhalten ein Preisgeld in Höhe von 3.000 Euro; der Schulverbund bekommt 5.000 Euro.
3.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbaren
(31.05.2017)
3.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbaren
Die Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen sind jetzt verfügbar!
Über 3.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen aus ganz Europa beantworteten die Umfrage: ‚Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community‘ und lieferten so zum ersten Mal zuverlässige europäische Daten über die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben.
Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices (einer Gemeinschaft mit über 5,000 von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen, die regelmäßig an EURORDIS-Umfragen teilnehmen) in 23 Sprachen und 42 Ländern durchgeführt.
Melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices und beantworten Sie zukünftige Umfragen zu Themen, die für Sie als Patient mit einer seltenen Erkrankung bzw. als Betreuungsperson wichtig sind!
Die Umfrage wurde im Rahmen von INNOVCare durchgeführt, dem ersten Projekt im Bereich der seltenen Erkrankungen, das durch das EU-Programm für Beschäftigung und soziale Innovation (EaSI) mitfinanziert und von dem spanischen Ministerium für Gesundheit und Soziales in Partnerschaft mit EURORDIS geführt wird.
Die Ergebnisse
Die Umfrageergebnisse zeigen, dass seltene Erkrankungen schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben für über 80% der Patienten und deren Familien haben und dass die Belastung der täglichen Versorgungssteuerung und -koordinierung für Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien enorm ist:
42% der Teilnehmer verbringen täglich über 2 Stunden mit der Versorgung ihrer Krankheit.
62% der Betreuungspersonen berichteten, sie verbringen täglich über 2 Stunden mit erkrankungsrelevanten Aufgaben, während fast ein Drittel täglich mehr als 6 Stunden mit der Betreuung eines Patienten verbringen.
Mindestens 64% der Betreuungspersonen sind Frauen.
38% der Teilnehmer gaben an, sie waren in den letzten 12 Monaten mehr als 30 Tage infolge von erkrankungsbedingten Problemen abwesend von ihrem Arbeitsplatz.
41% der Patienten und Betreuungspersonen antworteten, sie benötigten Sonderurlaub, erhielten ihn allerdings nicht.
Die Umfrage umfasste weitere Themen bezüglich der Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben, einschließlich der Koordinierung von Versorgung sowie psychische Gesundheit, Beschäftigung und wirtschaftliche Auswirkungen.
60% der über 3,000 Umfrageteilnehmer waren Patienten mit seltenen Erkrankungen und der Rest Familienmitglieder von Patienten.
Dorica Dan, EURORDIS-Vorstandsmitglied und Vorsitzende des rumänischen Prader Willi Verbands kommentierte: „Als Mutter einer Tochter mit einer seltenen Erkrankung kenne ich die Belastungen einer seltenen Erkrankung auf das tägliche Leben nur zu gut. Diese Umfrage bestätigt, was vielen bereits bewusst war, dass die zeitliche Belastung der Versorgung sowie die Auswirkungen einer seltenen Krankheit auf das Sozial-, Arbeits- und Schulleben enorm sind. Seltene Erkrankungen stellen wahre Herausforderungen an die betroffene Person, deren Familie und andre Betreuungspersonen. Patienten und Familien brauchen personenorientierte Versorgung zur Koordinierung der unterschiedlichen Gesundheits- und Sozialdienste.“
Aktueller Kontext: europäische Säule der sozialen Rechte
Diese Umfrageergebnisse wurden zeitnah nach der Freigabe des Vorschlags der Europäischen Kommission für eine europäische Säule der sozialen Rechte veröffentlicht. EURORDIS reagierte auf die öffentliche Konsultation der Europäischen Kommission über die Säule der sozialen Rechte und betonte die Themen spezifisch für seltene Erkrankungen.
Raquel Castro, leitende Managerin für Sozialpolitik bei EURORDIS, kommentierte: „Die Ergebnisse dieser Umfrage zeigen eindeutig die gravierenden zeitlichen und versorgungsbedingten Belastungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und für ihre Betreuungspersonen. Diese Herausforderungen werden in den sozialen Versorgungssystemen nicht immer beachtet. Wir brauchen eine europäische Säule sozialer Rechte zur Förderung einer integrierten Gesundheits- und Sozialversorgung. Weiterhin benötigen wir an die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen und anderen komplexen chronischen Erkrankungen angepasste Beschäftigung.“
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Page created: 31/05/2017 Page last updated: 31/05/2017
Sehr gute Halbjahresbilanz der Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz Bericht der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen im Bundestagsaus
(31.05.2017)
Nr. 11/2017
Berlin, 31. Mai 2017
Sehr gute Halbjahresbilanz der Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz
Bericht der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen im Bundestagsausschuss für Arbeit und Soziales
Die Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) wurde vor einem halben Jahr bei der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, eingerichtet. Heute hat die Beauftragte den Ausschuss für Arbeit und Soziales des Deutschen Bundestages über die ersten Erfahrungen informiert. In ihrer Halbjahresbilanz machte sie deutlich: „Die Schlichtungsstelle ist ein echter Erfolg für alle, die ganz praktisch Barrieren beseitigen wollen. Über das große Interesse freue ich mich sehr. Mit der Schlichtungsstelle haben wir ein konkretes Angebot geschaffen, das jedem kostenfrei zur Verfügung steht, der sich in seinen Rechten auf Barrierefreiheit und Gleichstellung verletzt sieht.“ Die Beauftragte hat sich sehr dafür eingesetzt, dass auch einzelne Personen die Schlichtung beantragen können. Zunächst waren Schlichtungen nur für die Verbände vorgesehen.
Auch wenn die öffentlichen Stellen des Bundes zur Barrierefreiheit verpflichtet sind, stoßen Menschen mit Behinderungen noch oft auf Barrieren, die ihre gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft erschweren. Die Schlichtungsstelle vermittelt deswegen bei Beeinträchtigungen der Barrierefreiheit und bei Benachteiligungen von Menschen mit Behinderungen, wenn Dienststellen der Bundesverwaltung beteiligt sind.
In den ersten sechs Monaten sind bereits 60 Anträge und eine Vielzahl von Anfragen und Beratungsersuchen eingegangen. Die Anträge betrafen vor allem Fälle physischer und digitaler Barrierefreiheit. Es ging beispielsweise um den fehlenden Zugang zu Gebäuden oder Webseiten, die barrierefreie Kommunikation der Träger öffentlicher Gewalt in den Sozialen Medien und Apps, die für blinde und sehbehinderte Menschen oft nicht nutzbar sind.
Unbefriedigend ist nach Ansicht der Beauftragten bisher allerdings der auf die Bundesverwaltung beschränkte Anwendungsbereich der Schlichtungsstelle, welcher insbesondere die Privatwirtschaft außen vor lässt. Bei Anfragen, die die Privatwirtschaft oder auch Landesbehörden betreffen, kann die Schlichtungsstelle zwar eine Verweisberatung anbieten, aber kein Schlichtungsverfahren durchführen. Mögliche weitere Verbesserungen zeige auch ein Blick auf die Regelungen für Verbraucherschlichtungsstellen, die zum Beispiel Hinweispflichten der Unternehmer auf diese Schlichtungsstellen vorsehen. Auch die Verjährung wird dort während eines Schlichtungsverfahrens unterbrochen. Bei Verfahren der Schlichtungsstelle nach dem BGG wird bisher zwar die Widerspruchsfrist, nicht aber die Klagefrist für eine gerichtliche Auseinandersetzung unterbrochen.
Die Beauftragte schätzt ein: „Insgesamt kann ich nach den ersten Monaten bereits ein wirklich positives Fazit ziehen: Durch die Einrichtung der Schlichtungsstelle gibt es ein konkretes Instrument, mit dem Rechtsverletzungen nach dem BGG kostenfrei geltend gemacht werden können, das bereits rege genutzt wird.“
Anträge können barrierefrei über www.schlichtungsstelle-bgg.de gestellt werden. Telefonische Anfragen können unter der Nummer 030-18-527-2805 an die Schlichtungsstelle gerichtet werden.
Förderrichtlinie zur Durchführung der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung für Menschen mit Behinderungen veröffentlicht
(30.05.2017)
Heute wurde die Förderrichtlinie zur Durchführung der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung im Bundesanzeiger veröffentlicht und wird am 31. Mai 2017 in Kraft treten. In der Förderrichtlinie werden die Voraussetzungen für eine Förderung von Beratungsangeboten gemäß § 32 des Gesetzes zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen (Bundesteilhabegesetz-BTHG) konkretisiert.
Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, begrüßt, dass mit der Förderung der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung eine wichtige Forderung der Menschen mit Behinderungen umgesetzt wurde. Sie sagte dazu: „Im Bundesteilhabegesetz wurde eine Grundlage dafür geschaffen, dass Menschen mit (und auch mit drohenden) Behinderungen ein unabhängiges Angebot zur Beratung über Leistungen zur Rehabilitation und Teilhabe nutzen können. Kompetente Beratung ist zentral für ein selbstbestimmtes Leben.“
Sie betont jedoch auch, dass bei der Antragsbewilligung die Unabhängigkeit des Anbieters zentrales Kriterium bleiben muss. „Ich sehe es kritisch, dass die Richtlinie die Möglichkeit vorsieht, dass auch Leistungserbringer Zuwendungsempfänger sein können, wenn dies für eine ausreichende Abdeckung an regionalen Beratungsangeboten als erforderlich angesehen wird. Für mich lässt sich diese Möglichkeit mit dem zentralen Kriterium der Unabhängigkeit nur schwer vereinbaren.“ Die Beauftragte fordert daher die Verbände und Selbsthilfeorganisationen auf, die Förderungsmöglichkeit ihrer (geplanten) Beratungsangebote rege zu prüfen und sich ggf. um eine Förderung zu bemühen.
Im Hinblick auf die Förderung des Einsatzes von ehrenamtlichen Mitarbeitern führt die Beauftragte aus: „§ 32 BTHG sieht vor, dass bei der Förderung die Beratung von Betroffenen für Betroffene besonders zu berücksichtigen ist. Wenn nun aber die Förderrichtlinie den Einsatz von ehrenamtlichen Mitarbeitern als förderungswürdig ansieht, so besteht die Gefahr, dass die Arbeit von Menschen mit Behinderungen nicht im Rahmen sozialversicherungspflichtiger Arbeitsverhältnisse, sondern im Ehrenamt stattfindet. Das wäre kein gutes Zeichen.“
Die Richtlinie sieht zudem vor, dass die Entscheidung über eine Förderung unter Berücksichtigung des Votums des Bundeslandes, in dem die Teilhabeberatung stattfinden soll, erfolgt. Die Beauftragte appelliert an die Länder, bei der Erstellung des Landesvotums die jeweiligen Landesbehindertenbeauftragten zu beteiligen.
Die Förderrichtlinie sowie ein Muster für die Antragsstellung können Sie auf der Homepage www.gemeinsam-einfach-machen.de abrufen. Anträge können voraussichtlich ab dem 15. Juni 2017 gestellt werden.
Gemeinsam haben die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, und die Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und Vizepräsidentin des Deutschen Bundestags, Ulla Schmidt, gestern Abend im Berliner Kleisthaus zur Abschaffung der Wahlrechtsausschlüsse aufgerufen. „Nach jetzigem Stand dürfen mehr als 84.000 Menschen mit Behinderungen bei der Bundestagswahl im Herbst nicht wählen. Das ist ein Skandal!“, so Ulla Schmidt. Vor dem Hintergrund der Abschaffung von Wahlrechtsausschlüssen in einigen Bundesländern sieht Verena Bentele darin zudem eine absurde Situation. „Ich bin überzeugt, dass die Menschen mit der richtigen Unterstützung in der Lage sind zu entscheiden, wer ihre Interessen auf Landes- und Bundesebene vertritt“, so die Beauftragte der Bundesregierung.
Dass es auch anders geht, zeigt das Beispiel von Nordrhein-Westfalen und Schleswig-Holstein. Beide Bundesländer haben im letzten Sommer die Wahlrechtsausschlüsse auf Landesebene aufgehoben. Vertreter dieser Länder waren sich bei der Veranstaltung „Wahlrecht für Alle!“ mit den Veranstalterinnen einig: „Die noch bestehenden Wahlrechtsausschlüsse verstoßen gegen die UN-Behindertenrechtskonvention und müssen gestrichen werden.“
Zudem wurde in der Rede der Beauftragten deutlich, dass Deutschland im Vergleich mit anderen europäischen Ländern, wie beispielsweise unseren direkten Nachbarn Österreich und den Niederlanden, deutlich hinterher hinkt. Wie in weiteren zwölf EU-Ländern existieren dort keine pauschalen Wahlrechtsausschlüsse für Menschen mit Behinderungen.
Weil es auf Bundesebene dazu bisher keine gesetzgeberischen Aktivitäten gibt, unterstützt die Bundesvereinigung Lebenshilfe gemeinsam mit dem Verband Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie (CBP) eine Gruppe von Menschen mit Behinderungen, die eine Wahlprüfungsbeschwerde beim Bundesverfassungsgericht eingelegt hat. Die Anwältin des Wahlprüfungsverfahrens betonte bei der gestrigen Veranstaltung, dass das Wahlrecht nicht von den Fähigkeiten einer Person abhängig gemacht werden dürfe. „Es ist vielmehr Aufgabe des Staates, die Menschen durch Informationen und Assistenz zu befähigen“, so Ulla Schmidt. „Bei der Lebenshilfe sehen wir, was Menschen mit der notwendigen Unterstützung alles erreichen können.“
Verena Bentele forderte alle Parteien noch einmal nachdrücklich dazu auf, Informationen zur Wahl und ihre Parteiprogramme in Gebärdensprache und in Leichter Sprache zur Verfügung zu stellen. „Nur so kann eine Teilhabe am politischen Leben im Sinne der UN-BRK gewährleistet werden“, betonte die Beauftragte der Bundesregierung.
Rare Barometer Voices
(02.04.2017)
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
Sie wurden vor kurzem dazu eingeladen, an der ersten Rare Barometer "Frage des Augenblicks" über den Zugang zu Behandlungen teilzunehmen.
Vielen Dank an Euch alle, in nur vier Tagen haben wir 1350 Antworten erhalten!
Wie wir bereits wissen, besteht nur für eine sehr geringe Anzahl von seltenen Krankheiten eine Heilbehandlung. Durch diese Umfrage wollten wir das Niveau des Zugangs zu bestehenden Behandlungen seltener Krankheiten im Vergleich zur allgemeinen Bevölkerung herausfinden, seien sie symptomatisch oder krankheitsverändernd:
Die Ergebnisse der Umfrage zeigen, dass ein erheblicher Prozentsatz (24 %) der Teilnehmer nicht die medizinische Behandlung im Vorjahr erhalten hat, die sie benötigten, da die Behandlung in ihrem Land nicht verfügbar war, im Vergleich zu nur 17 % der allgemeinen Bevölkerung.
Die vollständigen Ergebnisse dieser Umfrage liegen hierin 23 Sprachen vor.
Sehen Sie sich die Analyse der Ergebnisse hier in englischer Sprache an:
Adult Growth Hormone Deficiency in the next few weeks. Pfizer needs 6 adult participants from Europe who are not afraid to voice their opinions.
(28.03.2017)
Hello Everyone!
I apologize for the many emails. I have so many people asking for ICOSEP assistance.
There is a study being conducted about Adult Growth Hormone Deficiency in the next few weeks. Pfizer needs 6 adult participants from Europe who are not afraid to voice their opinions. It is not a medical study but rather one where they are looking for ideas and thoughts. It is a great opportunity for adults to share their issues with treatments, obtaining care etc. so participation is very important. Research like this is one of the few ways that patients have to teach companies what changes would be helpful.
The qualifications for participants are - that people must:
be 18 years old or older
speak English
live in the EU
be Adult Growth Hormone Deficient or Panhypopituitary (or a condition requiring GH treatment)
the participants do not currently have to be on GH
The study involves the participants going to Berlin, Germany for 2 days (all costs are paid for by the company). The dates of the meeting are April 10-11 or 11-12. The date will be confirmed after participants share the best dates.
If you have adult patients who would be interested in participating in this research, please ask them to QUICKLY email aghdstory@patientstorycompany.comand share their story; this is the first step to potentially participating in the event. Please encourage possible participants to also copy me on their emails, as it will help me keep track of the number of participants they seek.
Thank you!
Jamie Harvey, ICOSEP
Hallo zusammen der Pharmakonzern Pfizer sucht aus Europa
Erwachsene Patienten mit wachstumshormonbedingten Kleinwuchs.
Es ist keine medizinische Studie ,sie dauert 2 Tage und findet in Berlin statt.Die Auslagen werden von Pfizer komplett übernommen.Vom 10-11 April oder vom 11-12 April.
Sie sollten 18 Jahre alt sein
Englisch sprechen
In der EU leben
Wachstumshormonmangel haben
Europarat beschließt Resolution und Bericht zu politischen Rechten von Menschen mit Behinderungen
(15.03.2017)
Behindertenbeauftragte begrüßt Rückenwind aus Europa für die politischen Rechte von Menschen mit Behinderungen
Europarat beschließt Resolution und Bericht zu politischen Rechten von Menschen mit Behinderungen
Der Europarat hat am vergangenen Freitag die Resolution Nr. 2155 und den Bericht Nr. 14268 über die politischen Rechte von Menschen mit Behinderungen beschlossen. Die Mitgliedsstaaten werden darin aufgerufen, die in der UN-Behindertenrechtskonvention festgelegten Menschenrechtsstandards vollständig umzusetzen und zu gewährleisten. Die Resolution enthält konkrete Handlungsempfehlungen für die Mitgliedsstaaten des Europarats, um die politische Partizipation von Menschen mit Behinderungen zu erhöhen. Wichtiger Punkt ist unter anderem der Aufruf, das Wahlrecht auch bei einer Betreuung in allen Angelegenheiten zu gewährleisten und Menschen mit Behinderungen durch ein System der unterstützenden Entscheidungsfindung politische Partizipation zu ermöglichen. Die Mitgliedstaaten sollen auch barrierefreie Wahlen ermöglichen, sowohl was die physische Zugänglichkeit angeht als auch die Zugänglichkeit von Informationen. Hierzu dient etwa die stärkere Verwendung Leichter Sprache.
Dazu sagte Verena Bentele, die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: „Ich begrüße dieses wichtige Signal aus Europa sehr. Die Resolution ruft dazu auf, ein inklusives Wahlrecht im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention zu gewähren. Es ist mir ein großes Anliegen, dass die bestehenden pauschalen Wahlrechtsausschlüsse auch auf Bundesebene aus den Wahlgesetzen gestrichen werden. Menschen im wahlfähigen Alter muss politische Teilhabe und Partizipation durch geeignete Unterstützungsmaßnahmen ermöglicht werden. Ich rufe alle Parteien dazu auf, Informationsmaterialien barrierefrei zur Verfügung zu stellen, speziell in Leichter Sprache. Das gibt Rückenwind für die jetzt notwendige politische Diskussion auch in Deutschland.“
In Deutschland sind Menschen, für die zur Besorgung aller ihrer Angelegenheiten ein Betreuer nicht nur durch einstweilige Anordnung bestellt ist, vom aktiven und passiven Wahlrecht ausgeschlossen. Zudem hat die Bestellung einer Betreuung keine Auswirkungen auf die Geschäftsfähigkeit der betroffenen Personen. Während einige Bundesländer diesen Ausschluss in ihren Landeswahlgesetzen bereits ersatzlos gestrichen haben, wird er nach aktueller Gesetzeslage auch im Rahmen der Bundestagswahl 2017 greifen und so die politische Partizipation von über 81.000 Menschen im wahlfähigen Alter beschränken.
Die Resolution und der Bericht wurden von der SPD-Bundestagsabgeordneten Mechthild Rawert eingebracht. Ihre Pressemitteilung finden Sie hier.
Den vollständigen Text der Resolution können Sie hier abrufen.
3. Jugendcamp des BMAB vom 25. Juli bis 2. August 2017 Jetzt anmelden: Eine Woche Spaß und Action pur, für 50 Kinder und Jugendliche mit Amputation und Gliedmaßenfehlbildungen Wedemark.
(12.03.2017)
PRESSEMITTEILUNG Kontakt Detlef Sonnenberg Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. Kleverkamp 24 30900 Wedemark Tel. +49 [0]89 41 61 740 - 50 Fax +49 [0]89 41 61 740 - 80 presse@bmab.de www.bmab.de 3. Jugendcamp des BMAB vom 25. Juli bis 2. August 2017 Jetzt anmelden: Eine Woche Spaß und Action pur, für 50 Kinder und Jugendliche mit Amputation und Gliedmaßenfehlbildungen Wedemark. Nach den sehr positiven Rückmeldungen aus den beiden Vorjahren lädt der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation (BMAB e.V.) zu seinem nunmehr 3. Jugendcamp für 9- bis 17-jährige Kinder und Jugendliche mit Amputation und Gliedmaßenfehlbildungen (Dysmelie) für die Zeit vom 25. Juli bis zum 2. August 2017 in die niedersächsische Gemeinde Wedemark ein. Ein umfangreiches Programm erwartet die Kinder und Jugendlichen auch diesmal, die wieder in Blockhütten des bewährten CVJM-Freizeit- und Begegnungszentrum Abbensen beherbergt werden. „Wegen der auf 50 begrenzten Teilnehmerzahl sollten sich Interessierte baldmöglichst anmelden“, rät BMAB-Vizepräsident Detlef Sonnenberg, der auch das Jugendcamp 2017 mit seiner engagierten Familie federführend plant und organisiert. Die Anmeldeunterlagen für das kostenfreie Jugendcamp, für die die Eltern nur die Fahrtkosten zu den deutschlandweiten Sammelpunkten und 20 Euro Taschengeld aufbringen müssen, finden sie auf der Website www.ampucamp.de als Download oder fordern sie unter der Telefonnummer 089-4161740-0 beim BMAB an. „Die Kinder und Jugendlichen werden auch beim Jugendcamp 2017 wieder Spaß und Freude in der Gemeinschaft erleben, was die gegenseitige Akzeptanz, Toleranz und Zusammenarbeit fördert, und ihre erstaunlichen Möglichkeiten trotz Behinderung kennenlernen“, nennt Detlef Sonnenberg die wesentlichen Ziele der Freizeit. Kleine Abenteuer wie das Klettern im Hochseilgarten, Paddeln im Kanu, Schwimmen, Tauchen, Reiten, Bogenschießen, testen von Sportprothesen und vieles mehr sieht das Programm für die jungen Campteilnehmer vor. Zu welchen Hochleistungen motivierte Menschen mit Handicap fähig sind, werden sie beim Sporttag mit dem Behinderten-Sportverband Niedersachsen entdecken. „Körperliche und sportliche Aktivitäten fördern nachweislich die Beweglichkeit, das Selbstwertgefühl und die Eigenwahrnehmung der jungen Menschen mit Handicap. Sie erleben, dass sie mehr bewegen können als sie zuvor gedacht haben“, sind sich die Jugendcamp-Organisatoren einig. Für die Eltern bietet der BMAB am Vortag der Abreise wieder das Abschlussgrillen und nach Absprache einen CVJM-Seminarraum an, um sich untereinander auszutauschen. Denn vielen fehlt erfahrungsgemäß im Alltag die Gelegenheit, sich mit anderen Eltern gehandicapter Kinder „auf Augenhöhe“ auszutauschen. „Die Idee für dieses besondere Jugendcamp hat der BMAB übrigens im Sommer 2015 aus Amerika übernommen“, blickt Verbands-Präsident Dieter Jüptner zurück. Dort hat die Amputee Coalition (of America) schon seit Jahren erfolgreich ihr „Paddy Rossbach Youth Camp“ veranstaltet. Für sein deutsches Pendant konnte der BMAB auch 2017 den bekannten Humoristen und Arzt Dr. Eckhart von Hirschhausen als Schirmherrn gewinnen. Zur Freude aller Verantwortlichen werden wieder zahlreiche lokal und überregional aktive Sponsoren aus Wirtschaft, Vereinen, Gesundheitswesen und Orthopädietechnik das Jugendcamp im kommenden Jahr unterstützen. Durch deren Engagement und den Einsatz der vielen ehrenamtlichen Helfer aus dem gesamten Bundesgebiet, werden die kostenfreien Jugendcamps erst möglich. Schon in diesem Jahr war das ehrenamtliche Betreuerteam ebenso wie die Kinder und Jugendlichen aus dem gesamten Bundesgebiet angereist. Zum Beispiel stand der renommierte Orthopädietechniker Andreas Rulitschka den jungen Leuten mit Material und Reparaturen zur Seite. Denn fast täglich bewiesen die Teilnehmer, dass ihr Wille stärker war als so manches Prothesen-Material. Herausforderungen zu ungewohnter Bewegung fanden sich bei besonderen Aktivitäten mehr als genug. So erwies sich das „Bubble Soccer“-Fußballspiel in diesem Jahr als das „Highlight“ im Programm der Camper. Bei diesem fordernden Spiel wurden metergroße Bälle mit Luft aufgepumpt und über den Körper gestülpt. Mit dieser „Knautschzone“ um sich rannten die Starter PRESSEMITTEILUNG Kontakt Detlef Sonnenberg Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. Kleverkamp 24 30900 Wedemark Tel. +49 [0]89 41 61 740 - 50 Fax +49 [0]89 41 61 740 - 80 presse@bmab.de www.bmab.de dann einem Fußball hinterher, stießen dabei alle Hindernisse um oder kamen selbst zu Fall. Ebenso spielerisch wie ihre Stärken, konnten die Kinder und Jugendlichen auch zahlreiche interessante Prothesen ganz nach ihren Vorlieben ausprobieren, die ihnen diverse namhafte Hersteller zur Verfügung stellten und individuell anpassten. In geballter Form derart viele Prothesen kennenzulernen und zu testen, wird den Jugendcampern 2017 auch wieder ermöglicht, verspricht der BMAB. Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation stellt sich vor: Der 2009 in München gegründete Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation (BMAB e. V.) vertritt bundesweit die Interessen von allen, die durch Krankheiten oder Unfälle diese Gliedmaßen verloren haben und auf Prothesen angewiesen sind. Als eingetragener gemeinnütziger Verein unterstützt er seine rund 500 Mitglieder und alle Hilfesuchenden im Bundesgebiet bei allen Fragen, die gelöst werden müssen, damit sie ein normales Alltags-, Berufs- und Familienleben führen können. Das reicht von der Erstbetreuung von Arm- oder Beinamputierten bis zur Beratung zur Anschaffung geeigneter Prothesen und anderer nötiger Hilfsmittel. Auch zum Umgang mit Integrationsämtern, Kranken- und Pflegekassen gibt der BMAB e. V. seinen Mitgliedern nützliche Tipps. Über die bundesweit mehr als 50 Selbsthilfegruppen und seine Verbandszeitschrift AmpuTee informiert der Verein seine Mitglieder und alle Interessierten.
Vielen Dank an alle, wir haben bereits mehr als 2900 Antworten für unsere Umfrage über die Auswirkungen der seltenen Krankheit auf den Alltag gesammelt!
(12.02.2017)
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
Vielen Dank an alle, wir haben bereits mehr als 2900 Antworten für unsere Umfrage über die Auswirkungen der seltenen Krankheit auf den Alltag gesammelt!
Wir analysieren derzeit vorläufige Ergebnisse der Umfrage und wir wollten Ihnen einige exklusive anteilige Zahlen geben. Obwohl die Krankheit eine positive Auswirkung auf die Familie haben kann - fast 50 % der Befragten gaben an, dass die Krankheit ihre Familieneinheit gestärkt hätte - zeigen die Ergebnisse, dass die Auswirkungen der seltenen Krankheiten auf die Familie sehr schwer sein können. Rund 50 % berichteten, dass die folgenden Schwierigkeiten durch die Krankheit verursacht oder verstärkt wurden:
- Isolation von Freunden und Familie;
- Spannungen zwischen den Familienmitgliedern;
- Einige Mitglieder der Familie fühlten sich vernachlässigt. Diese Situation kommt häufig zum Beispiel zwischen Geschwistern vor.
Wir werden die Europäische Kommission über diese Fragen Ende Februar durch einen Bericht informieren. Wir werden Sie weiterhin darüber informieren, wie wir die Ergebnisse dieser Umfrage kommunizieren.
Das Rare Barometer Team sammelt noch bis Ende Februar Antworten zu der Umfrage zu den Auswirkungen auf das tägliche Leben. Unser Ziel ist es 3000 Teilnehmer zu erreichen. Wir werden Ihnen die vollständigen Ergebnisse im März senden. Fahren Sie fort die Nachricht zu verbreitenRare Barometer Voices , indem Sie diesen Link teilen: www.eurordis.org/voices/de
Vielen Dank im Voraus,
Ihr Rare Barometer Team.
Erinnern schützt vor Vergessen
(30.01.2017)
Erinnern schützt vor Vergessen
Behindertenbeauftragte gedenkt der zu lange namenlosen Opfer der sogenannten „Euthanasie“-Morde
Am Jahrestag der Befreiung des Konzentrationslagers Auschwitz fand heute erstmals im Deutschen Bundestag eine Gedenkstunde für die Opfer der sogenannten „Euthanasie“-Morde statt. Während der bewegenden Gedenkstunde verlas Sebastian Urbanski, ein Schauspieler mit Down Syndrom vom Berliner Theater RambaZamba, einen Brief von Ernst Putzki, der 1945 in der Tötungsanstalt Hadamar ermordet wurde. Zwei weitere Redner erinnerten in sehr persönlichen Ansprachen an das Schicksal ihrer getöteten Verwandten. Nach dem Besuch der Veranstaltung legte Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, gemeinsam mit Vertretern aus Politik und Zivilgesellschaft an der Gedenkstätte T4 einen Kranz nieder.
Verena Bentele sagte: „Es ist ein wichtiges Zeichen, dass in diesem Jahr die zentrale Gedenkveranstaltung des Deutschen Bundestages die Morde der sogenannten „Euthanasie“ in der Zeit des Nationalsozialismus in den Mittelpunkt stellt. Wenn wir begreifen, dass Menschen vergast oder vergiftet wurden oder dass man sie verhungern ließ, weil sie angeblich wertlos waren, dann erkennen wir, was aus einer Gesellschaft wird, wenn sie Menschenwürde mit Füßen tritt und Anderssein nicht zulässt.“
260.000 Menschen wurden während der Zeit des Nationalsozialismus wegen ihrer Behinderung ermordet, 400.000 weitere wurden zwangssterilisiert. Mit dem heutigen Tag wird der Opfer gedacht und die Erinnerung wach gehalten.
Die Beauftragte betonte: „Es ist notwendig, den Opfern einen Namen zu geben, eine Identität, und ihre Geschichten öffentlich zu erzählen. Das Erinnern ist wichtig für eine Welt, in der Offenheit, Menschenwürde und das Recht zum Anderssein unsere Leitwerte sind.“
In der Tiergartenstraße 4 war während der NS-Zeit die verbrecherische „Aktion T4“ geplant und koordiniert worden. Es handelte sich dabei um die systematische Ermordung von Menschen mit sogenannten geistigen, psychischen oder körperlichen Behinderungen.
Am Jahrestag der Befreiung des Konzentrationslagers Auschwitz fand heute erstmals im Deutschen Bundestag eine Gedenkstunde für die Opfer der sogenannten „Euthanasie“-Morde statt. Während der bewegenden Gedenkstunde verlas Sebastian Urbanski, ein Schauspieler mit Down Syndrom vom Berliner Theater RambaZamba, einen Brief von Ernst Putzki, der 1945 in der Tötungsanstalt Hadamar ermordet wurde. Zwei weitere Redner erinnerten in sehr persönlichen Ansprachen an das Schicksal ihrer getöteten Verwandten. Nach dem Besuch der Veranstaltung legte Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, gemeinsam mit Vertretern aus Politik und Zivilgesellschaft an der Gedenkstätte T4 einen Kranz nieder.
Verena Bentele sagte: „Es ist ein wichtiges Zeichen, dass in diesem Jahr die zentrale Gedenkveranstaltung des Deutschen Bundestages die Morde der sogenannten „Euthanasie“ in der Zeit des Nationalsozialismus in den Mittelpunkt stellt. Wenn wir begreifen, dass Menschen vergast oder vergiftet wurden oder dass man sie verhungern ließ, weil sie angeblich wertlos waren, dann erkennen wir, was aus einer Gesellschaft wird, wenn sie Menschenwürde mit Füßen tritt und Anderssein nicht zulässt.“
260.000 Menschen wurden während der Zeit des Nationalsozialismus wegen ihrer Behinderung ermordet, 400.000 weitere wurden zwangssterilisiert. Mit dem heutigen Tag wird der Opfer gedacht und die Erinnerung wach gehalten.
Die Beauftragte betonte: „Es ist notwendig, den Opfern einen Namen zu geben, eine Identität, und ihre Geschichten öffentlich zu erzählen. Das Erinnern ist wichtig für eine Welt, in der Offenheit, Menschenwürde und das Recht zum Anderssein unsere Leitwerte sind.“
In der Tiergartenstraße 4 war während der NS-Zeit die verbrecherische „Aktion T4“ geplant und koordiniert worden. Es handelte sich dabei um die systematische Ermordung von Menschen mit sogenannten geistigen, psychischen oder körperlichen Behinderungen.
Teilhabebericht der Bundesregierung zeigt anhaltende Benachteiligung !
(18.01.2017)
Teilhabebericht der Bundesregierung zeigt anhaltende Benachteiligungen
Verena Bentele: „Belange der Menschen mit Behinderungen müssen deutlich mehr beachtet werden“
Das Bundeskabinett hat heute den neuen Teilhabebericht vorgelegt. Zum zweiten Mal werden somit die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen, auch mit Behinderungen, dargestellt. Er beschreibt Entwicklungen zwischen 2005 und 2014.
Zentrales Ergebnis: Immer noch ist die Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen in vielerlei Hinsicht eingeschränkt. Hierbei gilt häufig: Je schwerer die Beeinträchtigungen, desto geringer sind die Teilhabechancen. Die Daten des Berichts zeigen, dass die Zahl der Menschen mit Beeinträchtigungen von 10,99 Mio. im Jahr 2005 auf 12,77 Mio. im Jahr 2013 gestiegen ist. Dies entspricht einem Zuwachs um 16% (bei gleichzeitigem Rückgang der Bevölkerung um 2%). Im selben Zeitraum ist der Anteil der Menschen mit Beeinträchtigungen an der Gesamtbevölkerung von 13,3% auf 15,8% gestiegen.
Laut dem Bericht wurden 2015 bereits 91% der Kinder mit Beeinträchtigungen im Vorschulalter in inklusiver Form betreut. Ab dem Schulalter trennen sich die Bildungswege von Menschen mit und ohne Beeinträchtigungen jedoch. Zwar steigt der Anteil der Schülerinnen und Schüler mit sonderpädagogischer Förderung, die eine Regelschule besuchen. Allerdings sind die Schülerzahlen an den Förderschulen nicht in entsprechendem Umfang gesunken. Der größere Teil der Schülerinnen und Schüler mit sonderpädagogischer Förderung wird weiterhin in Förderschulen unterrichtet. Viele Kinder mit Förderbedarf erzielen keinen Bildungsabschluss.
Dazu sagte Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: „Es gibt mehr Menschen mit Beeinträchtigungen in Deutschland als früher. Daher ist es gut, dass das Bundesministerium für Arbeit und Soziales eine Repräsentativbefragung in Auftrag gegeben hat, um die Lage dieser Menschen noch detaillierter analysieren. Denn die Belange aller Menschen mit ihren unterschiedlichen Bedürfnissen müssen deutlich mehr beachtet werden. Es muss selbstverständlicher werden, dass Menschen mit Behinderungen am Arbeitsleben teilhaben, dass Kinder mit Behinderungen auf allgemeine Schulen gehen und alle so wohnen können, allein oder betreut, wie sie es möchten.“
Der Teilhabebericht wird alle vier Jahre erstellt. Die Berichterstellung ist im Sozialgesetzbuch Neuntes Buch (§ 66 SGB IX) und Artikel 31 des Übereinkommens über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UN-BRK) festgelegt. Ein Beirat mit Expertinnen und Experten aus der Wissenschaft und von Verbänden der Menschen mit Beeinträchtigungen begleitete das Verfahren.
Mit Blick auf das Wahljahr 2017 forderte die Beauftragte: „Der Teilhabebericht zeigt, dass Menschen mit Behinderungen sich ebenso für Politik interessieren wie alle anderen Menschen in Deutschland. Alle Barrieren, die sie an ihrer Beteiligung hindern, müssen abgebaut werden, bauliche ebenso wie die durch komplizierte Sprache. Deshalb kämpfe ich für ein allgemeines, umfassendes Wahlrecht auch für jene Menschen, die unter Betreuung in allen Angelegenheiten stehen.“
anlässlich des Tages des Gedenkens an die Opfer des Nationalsozialismus am 27. Januar möchte die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen an all die Menschen mit Behinderungen und psychischen Erkrankungen erinnern, die den Morden der sogenannten „Euthanasie“ zum Opfer gefallen sind.
Im Anschluss an die Feierstunde des Bundestages lädt sie Sie herzlich ein zur
Kranzniederlegung
Freitag, 27. Januar 2017, um 11.00 Uhr
an der Gedenkplatte für die Opfer der NS-"Euthanasie"-Morde
Tiergartenstr. 4, 10785 Berlin
Im Rahmen der Veranstaltungsreihe „Kultur im Kleisthaus“ laden wir Sie vorher bereits zu unserem Themenabend ein:
„Spurensuche - Was für ein Mensch willst du sein?“
Mittwoch, 25. Januar 2017, ab 19.00 Uhr
im Kleisthaus
Mauerstr. 53, 10117 Berlin
35 Schüler*innen haben in einem einzigartigen Projekt des Ernst Mach Gymnasiums und der Mittelschule Haar zu den „Euthanasie“-Morden in der Zeit des Nationalsozialismus recherchiert. Unter der Leitung von Farina Simbeck und Thomas Ritter haben sie Fakten zusammengetragen, Erfahrungen gesammelt, sich auf Begegnungen eingelassen und den unterschiedlichsten Perspektiven nachgespürt. Die daraus entstandene beeindruckende Inszenierung wurde im Rahmen des Wettbewerbs „andersartig gedenken on stage“ ausgezeichnet.
Im Anschluss an die Aufführung wird die Beauftragte im Gespräch mit den Künstler*innen des Projektes und der Berliner Malerin Hannah Bischof, der Frage nachgehen, warum uns das Thema „Euthanasie“ heute angeht und welche Impulse für die Zukunft wir aus der Auseinandersetzung mit der Vergangenheit gewinnen können. Hannah Bischof hat den Verlust ihrer Großmutter durch einen „Euthanasie“-Mord in einem großen Bilderzyklus bearbeitet und auf ganz persönliche Weise dokumentiert. .
Ich freue mich, Sie zu beiden Veranstaltungen begrüßen zu dürfen.
Weitere Informationen finden Sie hier. Für Rückfragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
Stiftung Anerkennung und Hilfe nimmt ihre Arbeit auf
(03.01.2017)
Pressemitteilung Nr. 1/2017
Berlin, 2. Januar 2017
Stiftung Anerkennung und Hilfe nimmt ihre Arbeit auf
Verena Bentele: „Nach vielen Monaten des Ringens bin ich erleichtert, dass die Betroffenen endlich Leistungen erhalten.“
Die StiftungAnerkennung und Hilfe hat zum 1. Januar 2017 ihre Arbeit aufgenommen. Mit der Stiftung soll ein Hilfesystem für Menschen geschaffen werden, die als Kinder und Jugendliche in der Zeit von 1949 bis 1975 (Bundesrepublik Deutschland) beziehungsweise von Oktober 1949 bis Oktober 1990 (DDR) in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe oder Psychiatrie untergebracht waren und bei denen heute noch eine Folgewirkung aufgrund des dort erlittenen Leids und Unrechts während der Unterbringung vorliegt.
Die Stiftung sieht neben einer individuellen Anerkennung des Erlebten durch persönliche Gespräche mit den Betroffenen und einer öffentlichen Anerkennung auch eine wissenschaftliche Aufarbeitung der damaligen Geschehnisse vor. Ferner sollen Betroffene, die heute noch unter Folgewirkungen leiden, eine einmalige pauschale Geldleistung von 9.000 Euro zur selbstbestimmten Verwendung erhalten.
Wer während seiner Unterbringung arbeiten musste, ohne dass dafür (ausreichende) Sozialversicherungsbeiträge entrichtet wurden, soll eine einmalige pauschale Rentenersatzleistung erhalten, bei einer Arbeitsdauer von bis zu zwei Jahren in Höhe von 3.000 Euro, bei längerer Arbeitsdauer in Höhe von 5.000 Euro.
Bund und Länder sind sich einig, dass die Unterstützungsleistungen bei Bezug von Sozialleistungen nach dem Zweiten Buch und Zwölften Buch Sozialgesetzbuch nicht als Einkommen oder Vermögen zu berücksichtigen sind, also werden die Leistungen nicht auf diese angerechnet. Die materiellen Unterstützungsleistungen sollen auch nicht pfändbar sein.
Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, sagte: „Nach vielen Monaten des Ringens bin ich erleichtert, dass die Betroffenen endlich Leistungen erhalten. Es freut mich sehr, dass die gezahlten Leistungen bei den Betroffenen ohne Abstriche ankommen sollen und damit zur freien Verwendung eingesetzt werden können.“
Um die Unterstützungsleistung zu erhalten, sind folgende Schritte erforderlich:
Kontaktaufnahme und Terminvereinbarung mit der im jeweiligen Bundesland örtlich zuständigen Anlauf- und Beratungsstelle. Zuständig ist grundsätzlich die Anlauf- und Beratungsstelle des derzeitigen Wohnortes. Die regionalen Anlauf- und Beratungsstellen in den Bundesländern sollen spätestens zum 1. April 2017 errichtet sein und ihre Arbeit aufnehmen; z. T. werden sie (z. B. in Nordrhein-Westfalen) bereits Anfang Januar 2017 ihre Arbeit aufnehmen. Die Adressen und Telefonnummern der einzelnen Anlauf- und Beratungsstellen in den Bundesländern werden nach der Errichtung der Stiftung zum 1. Januar 2017 zeitnah bekannt gegeben. Der Internetauftritt der Stiftung unter www.stiftung-anerkennung-hilfe.de ist bereits online und soll bis Mitte Januar 2017 ausgebaut und mit aktuellen Informationen ausgestattet sein.
Persönliches Beratungsgespräch in der Anlauf- und Beratungsstelle als Form der individuellen Anerkennung, um das Erlebte gemeinsam aufzuarbeiten und das weitere Vorgehen zu besprechen . Bei Bedarf können Vertreterinnen bzw. Vertreter oder Betreuerinnen bzw. Betreuer oder sonstige Vertrauenspersonen bei der Anmeldung unterstützen. Auch eine aufsuchende Beratung oder Assistenz durch die Anlauf- und Beratungsstellen ist in begründeten Einzelfällen möglich.
Ausfüllen der Anmeldung mit einem kurzen Bericht über die Erlebnisse und die heute noch bestehenden Folgewirkungen (unterstützt durch die Beraterin oder den Berater der Anlauf- und Beratungsstelle).
Prüfung der Zugangsvoraussetzungen durch die Anlauf- und Beratungsstelle. Sind die Zugangsvoraussetzungen erfüllt, wird die ausgefüllte Anmeldung an die Geschäftsstelle der Stiftung weitergeleitet. Diese ist beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales angesiedelt und für die Verwaltung der Stiftung zuständig.
Die Geschäftsstelle prüft die Anmeldung auf Schlüssigkeit und zahlt die Leistungen aus. Weitere Informationen hierzu unter
Betroffene können sich ab Januar 2017 auch mit allgemeinen Fragen an das Info-Telefon im Auftrag der Stiftung Anerkennung und Hilfe unter 0800 221 221 8 wenden.
UN-Behindertenrechtskonvention feiert ihren 10.ten Geburtstag
(13.12.2016)
UN-Behindertenrechtskonvention
feiert ihren zehnten Geburtstag
Verena Bentele: „Vor zehn Jahren wurde das Recht von Menschen mit Behinderungen auf ein selbstbestimmtes Leben festgeschrieben. Ich bin allen dankbar, die das erkämpft haben.“
Heute vor zehn Jahren wurde die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) verabschiedet. Anlass für Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, die besondere Bedeutung dieses wichtigen völkerrechtlichen Vertrags herauszustellen: „Die UN-BRK ist der Maßstab für Inklusion in Deutschland und Leitlinie für die Politik mit und für Menschen mit Behinderungen. Ich bin all denjenigen dankbar, die mit ihrem Engagement und ihrem Durchhaltevermögen dafür gesorgt haben, dass das Recht von Menschen mit Behinderungen auf Teilhabe in allen gesellschaftlichen Bereichen so konkret festgeschrieben wurde.“
Als erster internationaler Vertrag konkretisiert die UN-BRK universelle Menschenrechte für Menschen mit Behinderungen weltweit. Länder, die, wie etwa Deutschland 2009, die UN-BRK ratifiziert haben, erkennen die Behindertenrechtskonvention damit für sich als völkerrechtlich verbindlich an.
Für Deutschland gilt das sogenannte „Krüppeltribunal“ von 1981 in Dortmund als wegweisend. Die Bewegung von damals ist bis heute die Grundlage für eine politisch aktive Beteiligung von Expertinnen und Experten in eigener Sache. Die Themen, die vor 35 Jahren diskutiert wurden, wie das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben von Menschen mit Behinderungen, sind bis heute politisch hoch relevant. Professorin Theresia Degener würdigte gemeinsam mit der Beauftragten diese wichtigen Ereignisse in einer gemeinsamen Veranstaltung "35 Jahre Krüppeltribunal - zehn Jahre UN-Behindertenrechtskonvention" vom Institut BODYS der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe, der Landesbehindertenbeauftragten von Nordrhein-Westfalen Elisabeth Veldhues und Verena Bentele. Zu diesem Jubiläum haben Bentele und Degener ein Gespräch geführt, das Sie hier nachlesen können. Theresia Degener ist Zeitzeugin des Krüppeltribunals und hatte 2006 in New York aktiv die Gestaltung der UN-BRK beeinflusst.
Im Jahr 2015 hat der Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen erstmals die Umsetzung der UN-BRK in Deutschland überprüft. Ergebnis des ersten Staatenprüfverfahrens waren positive Punkte wie beispielsweise die Anerkennung der Gebärdensprache als offizielle Sprache. Deutschland wurden aber auch über 60 Empfehlungen mit auf den Weg gegeben, die die Umsetzung der UN-BRK weiter vorantreiben sollen. „Wir haben viel erreicht, doch es gibt noch jede Menge zu tun, bis Teilhabe immer und überall Realität wird“, sagte die Beauftragte. „Wir wollen mehr Inklusion, sei es im Bereich der Bildung, der Arbeitswelt, aber auch in der Politik. So müssen etwa Wahlrechtsausschlüsse von Menschen, die in allen Angelegenheiten eine rechtliche Betreuung haben, der Vergangenheit angehören.“
Damit liegt die Beauftragte auf einer Linie mit dem Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen, der sich bei der Staatenprüfung 2015 in Genf ebenfalls für die Aufhebung der gesetzlichen Ausschlüsse vom Wahlrecht ausgesprochen hat.
Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums der UN-BRK haben die Vereinten Nationen einen englischsprachigen Kurzfilm produziert, den Sie sich hier ansehen können.
Behindertenbeauftragte begrüßt, dass Schlichtungsstelle jetzt ihre Arbeit starten kann.
Im Sommer 2016 trat das neue Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) in Kraft. Eine wesentliche Neuerung des Gesetzes ist eine Schlichtungsstelle nach dem BGG.
Ab heute können sich Menschen mit Behinderungen an die unabhängige Schlichtungsstelle wenden, wenn sie sich in ihren Rechten nach dem Behindertengleichstellungsgesetz verletzt fühlen. Damit wird eine außergerichtliche und rasche Streitbeilegung für Menschen mit Behinderungen ermöglicht.
Die Schlichtungsstelle ist bei der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen eingerichtet. Verena Bentele, die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, erklärt: „Ich freue mich sehr, dass die Schlichtungsstelle nun ihre Arbeit aufnehmen kann. Damit ist erstmals eine Anlaufstelle für Verbände und Einzelpersonen geschaffen, um Diskriminierungen zu beseitigen. Die Schlichtungsstelle ist ein konkretes Angebot, mit dem wir die Beteiligten an einen Tisch bringen können und mit professioneller Unterstützung - und manchmal auch ganz pragmatisch – einvernehmliche Lösungen finden.“
Das Schlichtungsverfahren bietet viele Vorteile im Vergleich mit einem gerichtlichen Prozess. Das Angebot der Schlichtung ist risiko- und kostenfrei. Notwendige Reisekosten werden auf Antrag erstattet. Es gibt keinen Gewinner und keinen Verlierer, vielmehr geht es um das gemeinsame Erarbeiten einvernehmlicher Lösungen.
Die Einzelheiten des Verfahrens sind in der Verordnung über die Schlichtungsstelle nach § 16 des BGG (BeGleiSV) geregelt. Diese Verordnung ist am 3. Dezember 2016 in Kraft getreten.
Verena Bentele sagte dazu: „Der 3. Dezember ist der Internationale Tag der Menschen mit Behinderungen. Das war auch ein guter Tag für das Inkrafttreten der Schlichtungsverordnung. In anderen Ländern, wie beispielsweise Österreich, sehen wir, dass durch die Schlichtung Barrieren beseitigt werden und so die Teilhabe gestärkt wird.“
Die Schlichterinnen sind Juristinnen und werden auch Mediation anbieten.
Auch Verbände, die nach dem Behindertengleichstellungsgesetz anerkannt sind, können dieses Angebot nutzen. Verbände hatten in der Vergangenheit deutlich gemacht, dass ihnen die Verbandsklage ein wichtiges Instrument ist, welches aber einige Schwachstellen hat. Durch das Schlichtungsverfahren, das zugleich Voraussetzung für die spätere Durchführung des Verbandsklageverfahrens ist, sind nun einige Hemmschwellen weggefallen.
Deutscher Bundestag verabschiedet Bundesteilhabegesetz
(01.12.2016)
Deutscher Bundestag verabschiedet Bundesteilhabegesetz
Verena Bentele: „Ich begrüße die Änderungen im parlamentarischen Verfahren - Baustellen bleiben, aber das Gesetz ist eine Basis für die weitere Arbeit.“
Heute hat der Deutsche Bundestag in zweiter und dritter Lesung das Bundesteilhabegesetz verabschiedet.
Verena Bentele, die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, hob besonders hervor:
„Ein langer Kampf liegt hinter uns. Über die gesamte Legislaturperiode haben sich die Menschen mit Behinderungen und ihre Interessenvertretungen mit ihrer hohen fachlichen Expertise in das Gesetzgebungsverfahren eingebracht. Das Parlament hat die Stimme der Betroffenen gehört und das Gesetz noch einmal erheblich verändert. Es bleiben noch Baustellen, aber das Gesetz bietet eine Basis für die weitere Arbeit. Diese Arbeit geht 2017 los.“
So ist es den gemeinsamen Anstrengungen der Verbände der Menschen mit Behinderungen, der Beauftragten und der Koalitionsfraktionen zu verdanken, dass die höchstumstrittene „5 aus 9“-Regelung zum leistungsberechtigten Personenkreis gekippt wurde. Bis 2023 soll jetzt festgelegt werden, welche Kriterien erfüllt sein müssen, damit Menschen mit Behinderungen Leistungen der Eingliederungshilfe erhalten. Die Kriterien zum Zugang zu den Leistungen der Eingliederungshilfe werden in den nächsten Jahren evaluiert. Die Beauftragte fordert, dass die Menschen mit Behinderungen aktiv in alle Phasen dieses Prozesses eingebunden werden müssen.
Ein Punkt, den die Beauftragte weiterhin kritisch sieht, betrifft das Poolen von Leistungen:
„Aus meiner Sicht berücksichtigt das Gesetz das Wunsch- und Wahlrecht der Menschen mit Behinderungen nicht ausreichend. Im Bereich des Wohnens wurden zwar Verbesserungen erreicht, doch auch hier lassen die Zumutbarkeits- und die Angemessenheitsprüfung zu viel Spielraum. Ich sehe auch die Gefahr, dass bei der Freizeitgestaltung der Wunsch des Menschen mit Behinderungen nach einer individuellen Assistenz regelmäßig hinter dem Kostenvergleich zurückstehen wird.“
Verena Bentele begrüßt außerdem die deutlichen Verbesserungen bei der Einkommens- und Vermögensanrechnung, auch wenn sie an ihrer Forderung festhält, dass perspektivisch die Anrechnung insgesamt entfallen muss. Ebenfalls positiv sieht sie, dass es neben einem besseren Mitspracherecht der Menschen mit Behinderungen in Werkstätten und der Einführung von Frauenbeauftragten im kommenden Jahr auch eine Verdoppelung des Arbeitsförderungsgeldes geben soll, so dass den Werkstattbeschäftigten mehr von ihrem Arbeitsentgelt bleibt.
Im parlamentarischen Verfahren wurde auch erreicht, dass am Gleichrang von Eingliederungshilfe und Pflege festgehalten wird. Der ursprünglich vorgesehene Vorrang der Leistungen der Pflegeversicherung gegenüber den Leistungen der Eingliederungshilfe ist damit vom Tisch.
Nach der Beschlussfassung durch den Bundestag wird sich der Bundesrat im 2. Durchgang am 16. Dezember 2016 mit dem Gesetz befassen.
Zweite Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben.
(16.11.2016)
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
Vielen Dank für Ihre Teilnahme an der ersten Phase unserer Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben.
Wir möchten Sie einladen, an der zweiten Phase unserer Studie teilzunehmen. Klicken Sie dazu bitte auf diesen Link.
Ihre Teilnahme an dieser zweiten Phase ist entscheidend, damit wir besser verstehen können, wie sich eine seltene Krankheit auf weitere Aspekte Ihres Lebens als die bereits in der ersten Phase untersuchten auswirkt, wie zum Beispiel Ihr Berufsleben, Ihr Wohlbefinden und, falls zutreffend die Bildung Ihres Kindes/Ihrer Kinder.
Dieser Fragebogen ergänzt die erste Phase und dauert maximal 10 Minuten. Ihre Antworten werden gespeichert, somit können Sie die Beantwortung der Umfrage unterbrechen und später weitermachen.
Alle von Ihnen übermittelten Informationen werden streng vertraulich behandelt.
Wir verstehen, dass die Teilnahme an dieser Umfrage Sie an die Herausforderungen und Schwierigkeiten, mit denen Sie sich durch Ihre seltene Krankheit konfrontiert sehen, erinnern könnte. Aber die von Ihnen bereitgestellten Informationen werden entscheidend zur Verbesserung von Politiken, die Änderungen für Menschen mit einer seltenen Krankheit herbeiführen möchten, beitragen.
Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.
Mit freundlichen Grüßen,
Ihr Rare Barometer Team
Kabinettsbeschluss bringt Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ auf den Weg
Kabinettsbeschluss bringt Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ auf den Weg
Verena Bentele: „Ich bin sehr froh, dass die Opfer der
Behinderten- und Psychiatrieunterbringung Unterstützung erhalten.“
Heute hat das Bundeskabinett die Errichtung der Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ beschlossen. Im Januar 2017 soll die Stiftung ihre Arbeit aufnehmen. Dafür haben sich die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, und die Verbände der Menschen mit Behinderungen viele Jahre lang stark gemacht. Verena Bentele: „Ich bin froh, dass die Opfer von Leid und Unrecht in stationären Behinderteneinrichtungen und Psychiatrien, die heute noch an den Folgewirkungen leiden, jetzt Unterstützung erhalten können. Viel zu lange mussten die Betroffenen darauf warten, dass ihr Leid individuell und öffentlich anerkannt und ihnen materielle Unterstützungsleistung zugebilligt wird. Ich danke Bundesministerin Andrea Nahles und allen Mitstreiterinnen und Mitstreitern für ihren tatkräftigen Einsatz.“
Seit 2012 gibt es die Fonds „Heimerziehung in der Bundesrepublik Deutschland in den Jahren 1949 bis 1975“ und „Heimerziehung in der DDR in den Jahren 1949 bis 1990“. Die Opfer aus Behinderten- und Psychiatrieunterbringung wurden bisher nicht berücksichtigt. Bund, Länder und Kirchen werden die neue Stiftung mit einem Vermögen in Höhe von insgesamt 288 Millionen Euro ausstatten. Die Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ richtet sich an Menschen, die als Kinder oder Jugendliche in der Zeit vom 23. Mai 1949 bis zum 31. Dezember 1975 (Bundesrepublik Deutschland) bzw. vom 7. Oktober 1949 bis zum 2. Oktober 1990 (DDR) in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe oder in stationären psychiatrischen Einrichtungen untergebracht waren und bei denen heute noch eine Folgewirkung aufgrund des dort erlittenen Leids und Unrechts während der Unterbringung vorliegt.
Anders als bei den bisherigen Fonds „Heimerziehung“ werden die Gelder aus der Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ als einmalige Geldpauschale in Höhe von 9.000 Euro zur selbstbestimmten Verwendung geleistet. Wer während seiner Unterbringung arbeiten musste, ohne dass dafür (ausreichende) Sozialversicherungsbeiträge entrichtet wurden, soll bei einer Arbeitsdauer von bis zu zwei Jahren eine Rentenersatzleistung in Höhe von 3.000 Euro erhalten, bei längerer Arbeitsdauer in Höhe von 5.000 Euro.
„Ich begrüße dieses Verfahren, denn es ist barriereärmer als der Zugang zu den anderen Fonds. Jetzt kommt es darauf an sicherzustellen, dass die Informationen über das weitere Verfahren alle Betroffenen erreichen, und das in barrierefreier Form“, sagte Verena Bentele.
Für den Kontakt mit den Betroffenen, die qualifizierte Beratung und individuelle Aufarbeitung der Erlebnisse der Betroffenen sowie die Unterstützung bei der Anmeldung eines Hilfebedarfs werden ab 2017 in jedem Bundesland regionale Anlauf- und Beratungsstellen eingerichtet. Die Geschäftsstelle der Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ wird im Bundesministerium für Arbeit und Soziales angesiedelt.
Weitere Informationen zur Stiftung finden Sie unter
Behindertenbeauftragte mahnt: „Für Änderungen im Bundesteilhabegesetz brauchen wir ein starkes Parlament“ Jetzt wird sich zeigen, wie ernst in Deutschland der Grundsatz „Nichts über uns ohne uns“ geno
Bundesteilhabegesetz brauchen wir ein starkes Parlament“
Jetzt wird sich zeigen, wie ernst in Deutschland der Grundsatz „Nichts über uns ohne uns“ genommen wird.
Heute fand im Bundestag die öffentliche Expertenanhörung zum Bundesteilhabegesetz statt.
Es waren 19 Sachverständige unter anderem aus Verbänden und Wissenschaft geladen, um ihre Einschätzung zum vorgelegten Gesetz zu äußern.
Dazu sagt Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: „Viele Menschen mit Behinderungen haben sich in den letzten Monaten mit qualifizierten Stellungnahmen eingebracht. Es ist höchste Zeit, dass diese Anregungen aufgenommen werden. In der Hand der Parlamentarierinnen und Parlamentarier liegt es nun, auf der Grundlage der Erkenntnisse aus der heutigen Anhörung die Schwachpunkte des Gesetzes zu tilgen und seine positiven Ansätze zu stärken. Jetzt wird sich zeigen, wie ernst in Deutschland der Grundsatz „Nichts über uns ohne uns“ genommen wird.“
Zu den deutlichen Schwächen des Gesetzes zählen aus Sicht der Beauftragten die neuen Regelungen zum leistungsberechtigten Personenkreis, die an Teilhabebeeinträchtigungen in fünf von neun Lebensbereichen gekoppelt sind. Zwar ist die Orientierung an ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) positiv, die Auswahl „5 aus 9“ jedoch willkürlich gewählt. Viele Betroffene befürchten daher zu Recht, ab dem 1.1.2020 keine Leistungen der Eingliederungshilfe mehr zu bekommen. Beispielsweise für psychisch beeinträchtigte Menschen oder Menschen mit Sinnesbehinderungen besteht nach der vorgesehenen Neuregelung des Leistungszugangs diese Gefahr. „Am besten wäre es, die 5-aus-9-Regel zu kippen. Zumindest muss aber gewährleistet werden, dass niemand am Ende im neuen Recht ohne die notwendigen Leistungen dasteht. Ermessensregelungen können das nicht auffangen“, sagt die Beauftragte.
Auch die Schnittstelle zwischen Eingliederungshilfe und Pflege muss so überarbeitet werden, dass Menschen mit Behinderungen in jeder Lebensphase teilhaben können. In der UN-BRK wurde ihr Recht festgeschrieben, dort zu leben, wo, mit wem und wie sie es wollen. Außerdem muss sichergestellt werden, dass Leistungen der Eingliederungshilfe unabhängig von Lebenslage und Lebensalter erbracht werden, wenn sie zur Teilhabe benötigt werden.
Ebenfalls kritisch sieht Bentele das Poolen von Leistungen ohne Zustimmung der Betroffenen: „Niemand darf beispielsweise dazu gezwungen werden, seine eigene Wohnung aufzugeben und in ein Heim zu ziehen.“ Menschen mit Behinderungen haben ein verbrieftes Recht auf ein selbstbestimmtes Leben.
„Ich setze mich dafür ein, dass die Rechte der Schwerbehindertenvertretungen gestärkt werden, damit sie ein wirksames Schwert in Händen halten, das ihre Beteiligung sicherstellt. Nur so können wir Inklusion durchsetzen. Nach allem, was wir aus der Praxis wissen, geht aus meiner Sicht kein Weg an der Unwirksamkeit von Entscheidungen im Falle der Nichtbeteiligung der Schwerbehindertenvertretungen vorbei“, so die Beauftragte.
Die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen muss dringend reformiert werden, daran führt kein Weg vorbei. „Die 860.000 betroffenen Menschen mit Behinderungen sind sich nach Jahren der Diskussion bewusst darüber, welche Konsequenzen das Bundesteilhabegesetz in seiner bisherigen Form für ihr Leben haben wird“, mahnt die Beauftragte. „Das Parlament und der Bundesrat müssen nun einen letzten großen Kraftakt unternehmen, um das Gesetz zum Wohle der Menschen zu verbessern.“
Themed "Working In One Voice", the second Rare Disease Asia Conference will bring together stakeholders of the rare disease community in Asia and beyond. This includes rare disease patients, as well as all who support them - caregivers, physicians, allied healthcare professionals, patient support organisations, pharmaceutical representatives and health officials. This event is organised by Rainbow Across Borders, hosted by Malaysian Rare Disorders Society, Malaysia Lysosomal Diseases Association and Malaysia Metabolic Society, and supported by patient organisations from Asia.
Behindertenbeauftragte fordern positive Weiterentwicklung der Psychiatrie Landes- und Bundesbeauftragte beschließen auf ihrem 52. Treffen Bremer Erklärung
Behindertenbeauftragte fordern positive Weiterentwicklung der Psychiatrie
Landes- und Bundesbeauftragte beschließen auf ihrem
52. Treffen Bremer Erklärung
Die Beauftragten der Länder und des Bundes für die Belange von Menschen mit Behinderungen haben sich gestern und heute zum 52. Mal getroffen, um über aktuelle Themen der Behindertenpolitik zu diskutieren. Sie befassten sich bei ihrer Zusammenkunft in Bremen schwerpunktmäßig mit der Weiterentwicklung der Psychiatrie auf Bundes- sowie Landesebene.
In der gemeinsamen Bremer Erklärung fordern die Beauftragten Politik, Verwaltung sowie allen übrigen Beteiligten in Deutschland auf, die Psychiatrie im Sinne der UN-BRK weiterzuentwickeln. Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, sagte zu der Bremer Erklärung: „Für meine Kolleginnen und Kollegen der Länder und mich ist entscheidend, dass das kommende Bundesteilhabegesetz für Menschen mit psychischen Beeinträchtigungen nicht zu Einschränkungen von Leistungen zur Teilhabe führen darf. Es geht um Selbstbestimmung und Inklusion - das muss das BTHG gewährleisten.“
Die Bremer Erklärung betont folgende Aspekte:
• Änderung des Betreuungsrechtes - Weg von der ersetzenden Entscheidungsfindung, hin zur unterstützenden Entscheidungsfindung
Die Beauftragten fordern die Entwicklung des Betreuungswesens hin zu einem System der unterstützten Entscheidungsfindung, das Wille und Präferenzen der Menschen mit Behinderungen immer fördert und respektiert. Dazu können auch rechtliche Änderungen gehören.
• Den Grundsatz „Ambulant vor stationär" auch im psychiatrischen Unterstützungssystem verstärkt umsetzen
Das bedeutet, eine aktiv aufsuchende Behandlung von psychisch und seelisch beeinträchtigten Menschen im häuslichen Umfeld muss zur Regel werden. Auch unter den Gesichtspunkten der Prävention und Rehabilitation sind niedrigschwellige, ambulant aufsuchende Dienste mit Unterstützungs-, Behandlungs- und Rehabilitationsangeboten zur Verfügung zu stellen.
• Schutz der Unversehrtheit der Person - Alternativen zur Zwangsunterbringung und Zwangsbehandlung entwickeln
Nach Artikel 17 der UN-BRK hat jeder Mensch mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen das Recht auf Achtung seiner körperlichen und seelischen Unversehrtheit. Artikel 16 der Konvention verlangt Maßnahmen zum Schutz vor Gewalt und nach Artikel 14 darf das Vorliegen einer Beeinträchtigung keinesfalls zu freiheitsentziehenden Maßnahmen führen.
Die Zahl der Unterbringungen nach den Psychisch-Krankengesetzen steigt jedoch seit Jahren kontinuierlich. Dies steht im Widerspruch zur Behindertenrechtskonvention.
• Recht auf Gesundheit - Versorgung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und psychischen Erkrankungen
Im derzeitigen psychiatrischen Unterstützungssystem gibt es deutliche Versorgungsdefizite in Bezug auf die Gruppe von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen (sogenannter geistiger Behinderungen), die gleichzeitig psychische Beeinträchtigungen haben.
• Beteiligung von Menschen mit Behinderungen - Den Leitgedanken „Nichts über uns ohne uns“ auch bei der Weiterentwicklung der Psychiatrie beachten und umsetzen
Eine Debatte auf Augenhöhe wird zu einem stärkeren gegenseitigen Verständnis sowie mit Blick auf das System der psychiatrischen Versorgung voraussichtlich zu einer Haltung führen, die einer Weiterentwicklung im Sinne der UN-BRK offen gegenübersteht.
Den vollständigen Text der Bremer Erklärung finden Sie im Anhang.
ANKÜNDIGUNG Am 24. und 25. Februar 2017 findet das VII. Interdisziplinäre Fürstenrieder Symposium statt, welches im kommenden Jahr in Kooperation mit Univ.-Prof. Dr. med., Prof. h.c. mult. (RCH) Georg
(16.09.2016)
ANKÜNDIGUNG Am 24. und 25. Februar 2017 findet das VII. Interdisziplinäre Fürstenrieder Symposium statt, welches im kommenden Jahr in Kooperation mit Univ.-Prof. Dr. med., Prof. h.c. mult. (RCH) Georg F. Hoffmann (Universitäts-Kinderklinik Heidelberg) zum thema „Seltene Stoffwechselkrankheiten: Neue Diagnostik – und Therapiekonzepte“ organisiert wird. VORläUFIGeS PROGRAmm Freitag, 24. Februar 2017, 13:00 - 19:00 Uhr Biochemische und genetische Grundlagen Neue diagnostische Verfahren und therapieoptionen Samstag, 25. Februar 2017, 9:00 - 13:00 Uhr Kasuistiken Selbsthilfegruppen stellen sich vor Registrieren Sie sich jetzt schon online unverbindlich unter www.fuerstenrieder-symposium.de Keine teilnahmegebühr, Spenden an die INSOPA-Stiftung sind willkommen!
Presse-Einladung Fachtag „10 Jahre Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz (AGG) für Menschen mit Behinderungen“
(16.09.2016)
Berlin, 16.09.2016
Presse-Einladung
Fachtag „10 Jahre Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz (AGG) für Menschen mit Behinderungen“
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich möchte Sie auf einen gemeinsamen Fachtag der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, und dem Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hinweisen:
„10 Jahre Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz (AGG)
für Menschen mit Behinderungen“
Mittwoch, 21. September 2016, 10 Uhr
Kleisthaus
Mauerstr. 53, 10117 Berlin
Das AGG stellt einen wichtigen Meilenstein für den Schutz gegen Diskriminierung für alle Menschen in Deutschland dar. Ziel des Gesetzes ist es, unmittelbare und mittelbare Benachteiligungen zu verhindern oder zu beseitigen - sei es aus Gründen der Rasse oder wegen der ethnischen Herkunft, des Geschlechts, der Religion oder Weltanschauung, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Identität. Welche weiteren Schritte für einen umfassenden Diskriminierungsschutz und eine inklusive Gesellschaft erforderlich sind, wird auf diesem Fachtag diskutiert.
Nach einer Begrüßung durch Verena Bentele und Gerwin Matysiak, Bundesvorsitzender Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V., wird es Vorträge zur Entstehung und Wirkung des AGG geben. Die Redner sind Horst Frehe, Staatsrat a.D. für Soziales, Kinder, Jugend und Frauen, Bremen, und Dr. Michael Richter, Geschäftsführer Rechte behinderter Menschen gGmbH. Im Anschluss finden Workshops statt, die sich u.a. mit dem Zugang zum Recht und dem Beispiel Österreich befassen.
Weitere Informationen finden Sie unter Link. Für Rückfragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung. Bitte melden Sie sich für die Veranstaltung unterpresse@behindertenbeauftragte.de mit Angabe Ihrer Redaktion an.
Mit freundlichen Grüßen
ChrisTina Jäger
Pressesprecherin
Telefon: 030 18 527 1797
presse@behindertenbeauftragte.de
Das europäische Projekt Web-RADR: Anerkennung Unerwünschte Arzneimittelwirkungen
(13.09.2016)
Erinnerung!
(Übersetzt von Google)
Sehr geehrtes Mitglied von Eurordis,
Das europäische Projekt Web-RADR: Anerkennung Unerwünschte Arzneimittelwirkungen (http://web-radr.eu/) führt eine Umfrage.
Die Umfrage ist über eine App für Mobiltelefone und Tablets Nebenwirkungen zu berichten und Sicherheitsinformationen von Arzneimitteln erhalten. Sicherheitshinweise von Medikamenten kann zum Beispiel eine Warnung über neu erfassten Nebenwirkungen .
Die Ergebnisse der Umfrage werden zu verwenden:
zur Verbesserung der App, die vor kurzem in der Web-RADR Projekt entwickelt hat.
das allgemeine Wissen über die Meinungen und Präferenzen in Bezug auf (1) Berichterstattung Nebenwirkungen und Empfangen von Sicherheitsinformationen zu Arzneimitteln durch eine App, und (2) die Meldung von Nebenwirkungen im Allgemeinen zu erhöhen.
Patienten und Verbraucher von Arzneimitteln werden gebeten, den Fragebogen auszufüllen. Abschluss der Umfrage ist anonym und dauert etwa 15-20 Minuten dauern.
Umfrage von Eurordis über die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen
(07.09.2016)
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
Wir haben Ihnen vor Kurzem eine Einladung zur Teilnahme an unserer Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben geschickt. Ihre Teilnahme ist sehr wichtig für diese Studie. Falls Sie die Umfrage noch nicht ausgefüllt haben, klicken Sie bitte hier, um die Fragen zu beantworten. Die Umfrage dauert etwa 15 Minuten.
Bitte beachten Sie:
Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
Sie werden über die Ergebnisse dieser Umfrage nach Ihrer Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
Diese Umfrage ist in den 23 Rare Barometer Voices Sprachen verfügbar.
Ziel dieser Studie ist es herauszufinden, wie sich Ihre seltene Krankheit auf Ihre Autonomie und Ihr tägliches Leben auswirkt. Weiterhin möchten wir gerne wissen, wie viel Unterstützung Sie erhalten, wie Ihre Versorgung organisiert ist und was Ihre Versorgung kostet. Dieser ersten Umfrage wird Anfang Oktober 2016 ein zweiter Teil mit Fokus auf Arbeit und Wohlbefinden folgen.
Diese Umfrage ist eine gemeinnützige EURORDIS-Initiative und findet im Rahmen des INNOVCare-Projekts statt. Für weitere Informationen über das Projekt klicken Sie bitte hier.
Einladung zum 1. Deutschen Thalassämie Symposium der DEGETHA e.V.
(01.09.2016)
Einladung zum 1. Deutschen Thalassämie Symposium der DEGETHA e.V.
Am 01. Oktober 2016 laden wir Patienten, Angehörige und Interessierte herzlich ein zum
1. Deutschen Thalassämie Symposium der DEGETHA e.V.
Samstag, 01. Oktober 2016, 10 Uhr bis 17 Uhr
Rheinlocation with a View, Kennedy-Ufer 11, 50679 Köln
Patientenvertreter, Ärzte und andere Thalassämie-Experten werden zur Thalassämie, über die begleitenden psychischen Belastungen, über die Thalassämie bei Kindern und aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten informieren. Es wird ausreichend Raum für den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen, Angehörigen und Experten geben.
Wir würden uns sehr freuen, Thalassämiker, ihre Angehörige und auch Interessierte in Köln begrüßen zu dürfen. Bitte teilen Sie die Veranstaltung mit Ihren Bekannten, damit wir so viele Interessierte wie möglich in Deutschland erreichen können.
Registrierte Teilnehmer haben die Möglichkeit einen Antrag auf Reisekostenübernahme zu stellen. Anschließend prüft DEGETHA e. V. ob Sie einer Rückerstattung der Reisekosten bedürfen. Die DEGETHA e. V. übernimmt die Reisekosten für eine Hin-/ und Rückfahrt mit dem Fernbus bzw. der Deutschen Bahn (2. Klasse).
Köln - Rheinlocation with a View, Kennedy-Ufer 11, 50679 Köln - Karte anzeigen
Hormongesteuert Symposium 17.September 2016
(01.09.2016)
Samstag, 17. September 2016 findet unter dem Motto „Hormongesteuert?!“der erste Deutsche Hormontag statt. Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie will mit diesem Aktionstag dem Thema Hormon- und Stoffwechselerkrankungen ein breites Forum geben.
Jeder, der sich für das wichtige Thema "Hormone" interessiert, kann ohne Anmeldung an den einzelnen Veranstaltungen teilnehmen.
Wir möchten Sie bitten die Einladung in Ihrem Umfeld weiterzuleiten und freuen uns auf zahlreiche Besucher!
Herzliche Grüße
Johanna Faust
Sekretärin und Schatzmeisterin der DGE
20. September ist der Tag für Kinder mit wachstumshormonbedingtem Kleinwuchs
(23.08.2016)
Icosept veranstaltet am 20.September den weltweiten Tag für Kinder mit wachstumshormonbedingtem Kleinwuchs.
AI = Adrenalin Probleme Adrenogenitales Syndrom
CPP = Vorzeitige Pupertät
CS = Cushing -Syndrom
GHD = Wachstumshormonmangel
AGHD = Wachstumshormonmangel bei Erwachsenen
HPP = Hypophosphatasie / der Körper bildet einen Kalziumüberschuss
MAS = McCune-Albright-Syndrom / Fibröse Dysplasie
NS = Noonan -Syndrom
ONH = Optikushypoplasie /angeborene Sehnervstörung
PAN = Hypophysen Erkrankung - Tumor
RSS = Russell -Silver -Syndrom / Silver-Russell -Syndrom SOD = Septo-Optische Dysplasie /angeborene Sehnervstörung mit hormoneller Aktivität der Hypophyse De Morsier Syndrom SGA = zu klein für das Alter THY = Schilddrüsenerkrankungen die das Wachstum beeinträchtigen TS = Turner-Syndrom
WMS = Williams-Syndrom ORD = alle anderen seltenen Wachstumsstörungen
Aktivitäten zur Unterstützung der Umsetzung nationaler Pläne oder Strategien für seltene Krankheiten stehen mit dem EUROPLAN II erneut auf der Agenda. Der EUROPLAN II ist die Weiterführung eines EG finanzierten Projektes zur Unterstützung nationalen Gesundheitsbehörden bei der Entwicklung nationaler Strategien, welches der EU-Ratsempfehlung zu Maßnahmen auf dem Gebiet seltener Krankheiten folgt.
EURORDIS und ihre Nationalen Allianzen spielten eine entscheidende Rolle bei der Umsetzung dieses Prozesses und wirken als Katalysatoren für die Entwicklung und Realisierbarkeit nationaler Pläne. Während des EUROPLANs I (2008-2011) arbeitete EURORDIS mit 15 Nationalen Allianzen zusammen. Für EUROPLAN II kooperiert EURORDIS mit 24 Allianzen bzw. nationalen Patientengruppen zur Organisation von nationalen Konferenzen mit dem Ziel der Förderung von entscheidenden Maßnahmen und zur Verbesserung des Dialogs zwischen wichtigen Interessenvertretern.
Als Teil des EUROPLANs II werden23 Konferenzen in 19 EU-Ländern und 4 Nicht-EU-Ländern stattfinden: Belgien, Kroatien, Zypern, Dänemark, Finnland, Frankreich, Griechenland, Ungarn, Irland, Italien, Luxemburg, den Niederlanden, Polen, Portugal, Rumänien, Slowakei, Spanien, Schweden, Vereintes Königreich von Großbritannien und Nordirland, Georgien, Russland, Serbien und Ukraine.
Diese Konferenzen sind die Eckpfeiler des Projektes, da sie die Umsetzung einer nationalen Richtlinie für seltene Krankheiten, angepasst an die spezifischen Bedürfnisse jedes Landes mit gleichzeitiger Integration der europäischen Richtlinien in ihr nationales System unterstützen. Zur Erfüllung dieses Ziels stützt sich EURORDIS auf 10 Patientenvertreter als Ratgeber der Nationalen Allianzen verantwortlich für die Organisation der Konferenzen. Die Ratgeber werden sicherstellen, dass eine gemeinsame Methodik angewandt wird, dass alle Konferenzen dem gleichen Format folgen und alle relevanten Themen abdecken. Diese patientengeführten Konferenzen müssen die Teilnahme aller für die Umsetzung der richtigen Richtlinien benötigten Interessenvertreter sicherstellen.
Frau Prof. Taruscio, vom italienischen Gesundheitsamt und Leiterin des EUROPLANs II, organisierte ein Gründungsseminar, das vom 10. bis 11. September in Rom stattfand. Vertreter der Gesundheitsbehörden von insgesamt 27 Ländern, EU-Mitgliedsstaaten sowie aus Armenien, Georgien und Norwegen, nahmen teil. Ziel der Tagung war die Entwicklung von gemeinsamen Vorschlägen für spezielle Aktivitäten zur Unterstützung nationaler Planungen.
Patientenorientierung der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns
(19.08.2016)
Patientenorientierung der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns,ein Artikel über unseren Verein und wie wichtig die Etablierungen der Spezialzentren für Patienten sind !
ich suche Betroffene mit dem Van Buchen Syndrom,bitte meldet Euch bei mir,liebe Grüße Daniela Dippold
Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben von Eurordis
(02.08.2016)
Sehr geehrte Mitglieder,
EURORDIS möchte Sie über den Beginn einer neuen Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben informieren. Nehmen Sie hier an der Umfrage teil und bitten Sie Ihre Mitglieder, ebenfalls mitzumachen! Die Umfrage ist in 23 Sprachen verfügbar. Patienten, Eltern und andere Familienmitglieder können an dieser Umfrage teilnehmen. Für ein repräsentatives Ergebnis sollten so viele Menschen mit einer seltenen Krankheit, wie möglich, teilnehmen.
Die Ergebnisse werden EURORDIS und EURORDIS-Mitgliedern bei der Lobbyarbeit für eine bessere Versorgung und bei der Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa helfen.
Wofür ist diese Umfrage?
Wir möchten von Ihnen und Ihren Mitgliedern erfahren, wie sich Ihre seltene Krankheit auf Ihre Autonomie und Ihr tägliches Leben, einschließlich Arbeit und Schule, auswirkt. Weiterhin möchten wir gerne wissen, wie viel Unterstützung Sie erhalten, wie Ihre Versorgung organisiert ist und was Ihre Versorgung kostet.
Diese Umfrage wird von Rare Barometer Voices durchgeführt. Falls Sie an dieser Umfrage teilnehmen möchten, registrieren Sie sich bitte bei Rare Barometer Voices. Teilnehmer, die bereits registriert sind, erhalten eine direkte Einladung zur Teilnahme per E-Mail.
Warum? Diese Umfrage ist entscheidend, um das Verständnis über die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihren Familien hinsichtlich des täglichen Lebens, der sozialen Versorgung und der Koordination von Versorgung zu verbessern.
Die Ergebnisse werden für Ihre Nutzung pro Land (48 europäische Länder), wenn möglich pro Krankheit und in 23 Sprachen zur Verfügung gestellt. Alle Teilnehmer werden per E-Mail über die Ergebnisse informiert.
Machen Sie mit! Nehmen Sie an der Umfrage teil!
Informieren Sie andere in den sozialen Medien! - Kommunizieren Sie über die Umfrage auf Facebook und Twitter: Facebook: Nehmen Sie an dieser Umfrage teil und lassen Sie @eurordis wissen, wie sich seltene Krankheiten auf Ihr tägliches Leben auswirken. Die Ergebnisse werden an politische Entscheidungsträger übermittelt, um ihnen bei der Lobbyarbeit für eine bessere Versorgung und bei der Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa zu helfen. #RareBarometer Twitter: Nehmen Sie an der Umfrage teil und lassen Sie @eurordis wissen, wie seltene Krankheiten #raredisease Ihren Alltag beeinflussen #RareBarometer
Wie?
Die Studie ist in zwei Phasen unterteilt. Teilnehmer, welche die erste Umfrage beantworten, werden nachfolgend gebeten, den zweiten Teil ebenfalls auszufüllen.
Phase 1: Beginnt jetzt - Fragen zu Ihren Versorgungsbedürfnissen, Zugang, Kosten und Koordination.
Phase 2: Beginnt im Oktober - Fragen zu Arbeit und Schule darüber, wie seltene Krankheiten das Leben von Eltern und erwachsenen Patienten beeinflussen.
Der komplette Umfragebericht wird im Januar 2017 verfügbar sein. EURORDIS-Mitglieder und ehrenamtliche Mitarbeiter haben die Umfrage gemeinsam entwickelt. Während des gesamten Entwicklungsprozesses wurden wichtige, zu untersuchende Themen identifiziert durch:
• eine Literaturrecherche, die akademische Studien und Studien von Patientenorganisationen zusammentrug;
• eine im Oktober 2015 organisierte Fokusgruppen mit Mitgliedern des EURORDIS‘ Rats der Nationalen Allianzen (CNA - Council of National Alliances)
• Feedback von Mitgliedern der EURORDIS-Aktionsgruppe für soziale Politik (SPAG - Social Policy Action Group) Die Untersuchungsmethodik wurde mit einigen Partnern verfeinert:
• FEDER (Spanische Föderation für Seltene Krankheiten) und Rare Diseases Denmark, beide führten bereits zuvor Umfragen über soziale Versorgung durch
• MAPI, ein privates Forschungsinstitut, das sich auf patientenberichtete Ergebnisse (PRO - Patient Reported Outcomes) spezialisiert und hochwertige Übersetzungen der Umfrage bereitstellt
• die Universität Rouen (Frankreich), Fachbereich Soziologie
• Karolinska Institutet, Schweden
• Zentrum für Soziale Innovation (ZSI), Österreich
Diese Umfrage wird im Rahmen des INNOVCare-Projekts durchgeführt. Das Projekt wird von der EU finanziert und adressiert die sozialen Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit seltenen komplexen Störungen konfrontiert sehen, sowie die Lücken in der Koordination zwischen Gesundheits-, sozialen und unterstützenden Diensten in EU-Mitgliedsstaaten.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Sandra Courbier, EURORDIS Leiterin für Umfragen und soziale Studien: sandra.courbier@eurordis.org
Sandra Courbier
Surveys and Social Studies Manager, Rare Barometer Leader
EURORDIS
EURORDIS Paris' Office- Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014
Paris – France
Phone : +33 1 56 53 52 63
Psychologische Hilfe für Kinder nach dem 22.07.2016 in München von Aetas München
(29.07.2016)
Hallo zusammen,
nach dem schrecklichen Ereignis in München vom 22.07.2016 hat unser Kinder-und Jugendpsychologe reagiert und Hilfestellungen für Eltern zur Verfügung gestellt ,danke Herr Nowotny !
Hallo zusammen,ich möchte mich bei unseren Referenten herzlich für Ihre Teilnahme an unserem Symposium bedanken.Ich hoffe wir konnten allen Betroffenen einen sehr guten Einblick über Ihre Krankheitsbilder geben,danke !
Foto: Herr Dr. Lauen, Leiter der rekonstruktiven Kinderorthopädie
Treffen auf europäischer Ebene der Osteogenesis Imperfekta in Oslo
(30.06.2016)
Ich habe eine Einladung zu einer Teilnahme an der internationalen Konferenz Osteogenesis Imperfekta vom 27.bis 30. August 2017 in Oslo erhalten.Ich finde diese Zusammenarbeit sehr gut ,jeder der teilnehmen möchte ,kann sich dazu anmelden!
Die Achse sucht für eine Studie Kinder mit Progerie
(28.05.2016)
Frau Dr.Mundlos von der Achse hatte mich angerufen und sucht Betroffene mit Progerie für eine Studie.
Bei Interesse solltet ihr Euch melden !
Beratungsstelle an der Charite`,erreichbar von Montag bis Freitag
von 8.30Uhr bis 13.30 Uhr unter Tel.-Nr.030/33007080 oder über E-Mail christine.mundlos@achse-online.de
EURORDIS-Umfrage für Eltern und Betroffene ,,Neue Empfehlungen zur Verbesserung der sozialen Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten"
(21.04.2016)
Neue Empfehlungen zur Verbesserung der sozialen Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten
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[Soziale Versorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten]
Die Expertengruppe der Europäischen Kommission verabschiedete kürzlich neue Empfehlungen zur Unterstützung der Integration seltener Krankheiten in soziale Dienste und Politiken.
Ziel dieser Empfehlungen ist die Unterstützung der EU-Mitgliedstaaten und der Europäischen Kommission bei Themen, die für die Organisation von ganzheitlicher Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit innerhalb der nationalen Gesundheits- und Sozialversorgungssysteme berücksichtigt werden sollten. Die Empfehlungen betonen mehrere Maßnahmen zur Ermöglichung einer multidisziplinären, kontinuierlichen, personenzentrierten und partizipatorischen Gesundheits- und Sozialversorgung.
Diese Empfehlungen werden eine entscheidende Rolle für EURORDIS-Mitgliedsorganisationen bei der Lobbyarbeit für eine bessere soziale Versorgung für von einer seltenen Krankheit betroffenen Menschen sowie bei der Einbindung von Sozialpolitikmaßnahmen in die nationalen Pläne für seltene Krankheiten spielen.
EURORDIS' Rolle
In den letzten vier Jahren arbeiteten EURORDIS -Mitgliedsorganisationen, Mitarbeiter und ehrenamtliche Mitarbeiter an der Entwicklung dieser Empfehlungen mit Unterstützung des EURORDIS' Rats der Nationalen Allianzen, der Aktionsgruppe für Politik, des Beirats für Sozialpolitik sowie durch gemeinsame europäische Maßnahmen für Patienten mit seltenen Krankheiten (vergangene und laufende).
Außerdem koordinierte EURORDIS die Beteiligung der sozialen Dienste und der Sozialarbeiter im Entwurfsprozess der Empfehlungen, was wiederum das Bewusstsein der sozialen Dienstleistungen über seltene Krankheiten stärkte.
Neues, mit den Empfehlungen konformes Projekt
EURORDIS ist ein Partner im neuen EU-geförderten INNOVCare-Projekt, welches eine erste Anwendung dieser Empfehlungen darstellt.
INNOVCare adressiert die sozialen Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sehen, sowie die Lücken in der Koordination zwischen medizinischen, sozialen und unterstützenden Diensten in EU-Mitgliedstaaten.
Das Projekt entwickelt und testet einen ganzheitlichen, personalisierten Versorgungspfad, welcher die Zusammenführung von Gesundheitsdiensten mit sozialen und unterstützenden Dienstleistungen, die Menschen mit seltenen Krankheiten täglich nutzen, sowie die Sicherstellung des Informations- und Wissensaustausches zwischen den Dienstleistern umfasst.
Nehmen Sie an einer Umfrage zur Verbesserung der Versorgung teil!
Zunächst wird INNOVCare Daten über nicht erfüllte Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten anhand einer Umfrage des neuen EURORDIS' Rare Barometer Programms erheben. Diese Daten dienen dann als Grundlage für das Versorgungspfadmodell des Projekts, welches in einem Pilotprojekt in Rumänien umgesetzt werden wird.
Patienten mit seltenen Krankheiten, Familienmitglieder und Patientenvertreter können sich zur Teilnahme an dieser und anderen Umfrage(n) über Rare Barometer Voices und zur Teilnahme an einem am 22. April stattfindenden Webinar darüber, wie Sie bei Rare Barometer Voices mitmachen können, anmelden.
Fragen?
Bitte senden Sie etwaige Fragen zu den neuen Empfehlungen und INNOVCare an Raquel Castro, leitende Managerin für Sozialpolitik bei EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Page created: 19/04/2016
Page last updated: 19/04/2016
Patientenumfrage über Medikamente von Eurordis
(23.02.2016)
Europäische Organisation für Seltene Krankheiten.
Sehr geehrte Mitglieder von EURORDIS, sehr geehrte Patientenvertreter,
Während der letzten Jahre hat es grundlegende Veränderungen gegeben, was die Informationen betrifft, die Patienten bezüglich ihrer Behandlung erhalten, und was die Rolle der Patienten angeht, wenn sie Entscheidungen über ihre Behandlung fällen.
Deshalb führt EURORDIS eine internetbasierte Umfrage durch, um einen besseren Einblick zu bekommen, wie gut Patienten in die folgenden Handlungsfelder eingebunden sind: medizinische Versorgung, einschließlich des Verhältnisses zu den Leistungserbringern im Gesundheitswesen, das Verständnis der Behandlung (die Wirkung, mögliche Nebenwirkungen, wie die Vorteile von den Patienten wahrgenommen werden), die Gründe, warum in eine bestimmte Behandlungsform eingewilligt wurde. Außerdem soll untersucht werden, ob die Informationen über die Behandlung zufriedenstellend waren.
Die Antworten werden unter anderem in die Beratungen zum off-label use (zulassungsüberschreitende Anwendung) einfließen, die von der Europäischen Kommission begonnen werden.
EURORDIS möchte sie darum bitten, diese Umfrage zur Anwendung von Medikamenten aller Art und zum Gebrauch von Hilfsmitteln aller Art an alle Patienten ihrer Gruppe zu verteilen. Diese Studie wird von EURORDIS unter der Führung der DITA Task Force durchgeführt
EURORDIS Paris' Headquarters- Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris - France
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Pflegereform Artikel von Raimund Schmid Kindernetzwerk
(02.12.2015)
Presseerklärung von Kindernetzwerk e.V. und DGSPJ
Hauptsache, „irgendwie“ …? Pflegereform ignoriert Kinder
Göttingen. Gemeinsam für das kranke Kind: Eltern, Ärzte und Pflegende wollen den Beruf „Kinderkrankenpflege“ erhalten. Dafür sprechen sich auch nachdrücklich Kindernetzwerk e.V. (der bundesweite Dachverband der Eltern-Selbsthilfe mit 200.000 angeschlossenen Mitgliedern) sowie die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) aus.
Grund der gemeinsamen Initiative von Kindernetzwerk e.V. und DGSPJ: Die Bundesregierung möchte ab 2016 die Alten-, Kranken- und Kinderkrankenpflege in einer generalistischen Ausbildung zusammenlegen. Eine Generalisierung der Pflege ignoriert jedoch die besondere und verletzliche Situation des kranken Kindes. Schwer kranke oder chronisch kranke Kinder werden die Verlierer einer Reform sein, die in erster Linie den Personalmangel in der Altenpflege bewältigen will, befürchten die Eltern kranker Kinder und die Sozialpädiater in Deutschland.
Sollten die Reformpläne tatsächlich umgesetzt werden, ist ein deutlicher Qualitätsverlust zu befürchten, da die besonderen Bedürfnisse von kranken Kindern aus dem Blickfeld rücken.
Die Krankenpflege bei erwachsenen Patienten und die Krankenpflege bei Kindern und Jugendlichen haben zwar einige Gemeinsamkeiten, wobei aber dennoch wesentliche Unterschiede bestehen, die mit einer generalisierten Ausbildung in keiner Weise aufgefangen werden können, kritisiert Prof. Knut Brockmann aus Göttingen, Bundesvorsitzender von Kindernetzwerk e.V.. Das Kindernetzwerk vertritt bundesweit vor allem Familien, die Kinder mit einem besonders hohen Pflegebedarf versorgen.
Die enormen Veränderungen, die ein Kind im Rahmen seiner körperlichen, geistigen und seelischen Entwicklung durchläuft, erfordern nach Ansicht Brockmanns auch ein besonderes Spezialwissen bei der Pflege kranker und schwerkranker Kinder. Dieses Expertenwissen werde Kinderkrankenschwestern- und pflegern bisher im Rahmen einer dreijährigen Berufsausbildung gezielt und kindorientiert vermittelt. Es wäre ein dramatischer Rückschritt, wenn diese spezialisierte Ausbildung abgeschafft würde, weil die kranken Kinder dann die Leidtragenden wären, bekräftigt auch Dr. Christian Fricke aus Hamburg, Präsident der Sozialpädiater in Deutschland.
Ob kaum 500 g leichte Frühgeborene, schwer kranke Säuglinge, Kleinkinder oder pubertierende Jugendliche mit Gesundheitsproblemen - ohne die über mehrere Jahre fachspezifisch geschulten Kinderkrankenpflegerinnen und-pfleger verliert das kranke Kind immens wichtige Partner für seine Genesung und Betreuung.
Kindernetzwerk e.V und DGSPJ werden sich daher weiter zum Erhalt der Kinderkrankenpflege in Deutschland bei Politikern auf Landes- und auf Bundesebene dafür einsetzen, bei den Gesetzes- und Reformplänen im Gesundheitsbereich die spezifischen Bedürfnisse von Kindern im Krankenhaus entsprechend zu berücksichtigen. Die Pläne zur Pflegeausbildungs-Reform sind stillschweigend über etwas Grundlegendes hinweggegangen: Das Recht auf fachgerechte und qualitativ hochwertige Betreuung im Krankheitsfall auch für Kinder, welches jetzt leichtfertig aufs Spiel gesetzt werden soll.
E-Mail:
Brandbrief Jens Spahn (159 KB)
Anja Helm
uk-erlangen
BERLIN - 03.04.2019, 10:15 UHR
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Das Schweigen zu Duogynon muss ein Ende haben, finden Martina Stamm-Fibich (SPD) und Sylvia Gabelmann (Linke). ( r / Foto: DAZ / eda)