Kooperationen

Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Berthold Brecht

 

Kindernetzwerk Aschaffenburg

Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 8
63739 Aschaffenburg

 

Telefon: (0 60 21) 1 20 30 

Fax: (0 60 21) 1 24 46

Homepage: www.kindernetzwerk.de
E-Mail:

Leona

LEONA e.V.
Geschäftsstelle
Birgit Binnebößel
Kreihnbrink 31
30900 Wedemark

 

Telefon: 0 51 30 / 37 49 92
Fax: 0 51 30 / 79 06 25

 

Homepage: www.leona-ev.de 

E-Mail:
 

Zentrum für Kinder, Jugendliche und Familien
Hochried 1 - 12
82418 Murnau
Telefon: (08841) 4 74-0
Telefax: (08841) 4 74-10 11
Email:

 

Klinikum Garmisch-Partenkirchen
Auenstraße 6
82467 Garmisch-Partenkirchen
Tel. +49 (0)8821 77-0
Fax +49 (0)8821 77-10 79

 

 

Dr. med. Ludwig Schwering

Mariannen-Hospital Werl
Unnaer Straße 15
59457 Werl
Tel. 02922 / 801-0 

 

Institut für seltene,chronische Skeletterkrankungen

an der BGU-Murnau

Dr. Joachim Lauen.

Sekretariat : Cornelia Voggenauer, Karin Fischbach

Tel. 08841 48-2406  oder 08841 48-2486

 

Zentrum für Humangenetik und

Laboratoriumsdiagnostik

MVZ Martinsried
Lochhamer Str. 29
82152 Martinsried
Tel: +49.89.895578-0
Fax: +49.89.895578-780

Ärztliche Leitung

Dr. med. Hanns-Georg Klein
Dr. med. Imma Rost 

 

 

Universitätsklinikum Münster

Prof. Dr. med. Robert Rödl
Chefarzt
Abteilung für
Kinderorthopädie, Deformitätenrekonstruktion und Fußchirurgie
Universitätsklinikum Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1 Gebäude A1
48129 Münster
Tel.: +49-251-8347909
Fax: +49-251-8349691

 

 

Prof.Dr.Haas Geschäftsführender Ärztlicher Direktor, Kinderklinik GarmischPartenkirchen gGmbH Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen Gehfeldstr. 24 82467 Garmisch-Partenkirchen Tel.: 08821-701117 Fax.: 08821-701201 e-mail:  

 

 

 

 

 

Dipl.Finanzw.(FH) Horst Prantl
Steuerberater

Nerbstrasse 2
85250 Altomünster

Tel.: 08254/9986-0
Fax: 08254/9986-20

Internet: https://www.steuerkanzlei-prantl.de
eMail: 

Rettet die Kinderstation

 

http://www.rettet-die-kinderstation.de/files/hg-start_mobile.jpg

 

 

 

 

 

Kinderbuchverlag für Eltern ,Kinder und Schulen körperbinderter Kinder  

Doris Verlag

 

https://www.doris-verlag.de

 

 

 

Turner-Syndrom-Vereinigung

Deutschland e.V.

Geschäftsstelle Sandra Reiß

Schumannstrasse 38

 

60325 Frankfurt

 

 
 
 
Prof. Dr. med. Eckhard Schönau                                               
                                                        
Uniklinik Köln                                                     
Zentrum für Prävention
Klinik und Poliklinik für Kinder-                               
und Jugendmedizin                                                   
Oberarzt Rehabiliation
Ärztlicher Leiter und Geschäftsführer
 

Kerpener Str. 62                                                  
50937 Köln                                                         
Telefon: +49 221-478-84755   

+49221-478-3731
Fax: +49 221-478-7351    

 

Unireha-Zentrum für Prävention und Rehabilitation

Ärztlicher Leiter und Geschäftsführer

Lindenburg Allee 44

50931 Köln

Tel. +49221-478-3731

Fax.+49221478-3730                             

 

 

PD Dr. med. Frank Schiedel

Chefarzt
Klinik für Kinderorthopädie und Neuroorthopädie

Clemenshospital
Düesbergweg 124
48153 Münster
Sekretariat Frau Borbach (9:00 – 13:00 Uhr)

Telefon 0251.976-2398
Telefax 0251.976-2396

Zentrale 0251.976-0
  / www.clemenshospital.de

 

 

Fibröse Dysplasie Informationen unter Fybdys-Forum  

www.fibroesedysplasie.de

 

 

LAG SELBSTHILFE  Bayern e. V.

Orleansplatz 3; 81667 München

Tel.:089/45 99 24 - 0

Fax: 089/45 99 24 - 13

Selbsthilfezentrum München
Westendstr. 68
80339 München

Tel.: 089/53 29 56 - 0
FAX: 089/53 29 56 49
www.shz-muenchen.de

 


 

 

Member of ICOSEP

 

IcosepInternational Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients [ICOSEP]


 

 

FOP Förderverein für Fibrodysplasia ossificans progressiva ErkrankteKontaktadresse FOP e.V.

Fischener Straße 6

87448 Waltenhofen Tel.08303-921062 e-mail Internet:www.fop-ev.de

 

 

DKMS - Wir besiegen Blutkrebs

 

A.L.S.Deutschland Verbund der ALS- (Amyotrophe Lateralsklerose) Vereine  in Deutschland 

www.als-deutschland.de

 

 

 

Erbliche Stoffwechselstörungen

Störungen im Kohlenhydratstoffwechsel

Glykogenspeicherkrankheiten Derzeit sind 11 Enzymdefekte bekannt, 1:20.000 Geburten in Europa

Typ 0, (Typ 1a) Morbus von Gierke, Typ 1b, Typ 2Morbus Pompe, Typ 3 Forbes-Syndrom, Typ 4 Andersen Krankheit, Typ 5Mc Ardle-Krankheit, Typ 6 Hers-krankheit, Typ 7 Tarui-Krankheit.

 

Selbsthilfegruppe Glykogenosen e.V.

Vereinsadresse

Selbsthilfegruppe Glykogenosen Deutschland e.V.
Borgsheider Weg 9
45770 Marl

Geschäftsführung

Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
Teresa Heiser
An der Klingelpforte 2
55270 Essenheim

Tel.: +49-6136-9149911
Fax: +49-6136-9149910

ed.esonegokylg@ghs

 

 

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Bundesgeschäftsstelle

Joachim Sproß
Im Moos 4
79112 Freiburg
Tel.: 07665 / 9447-0
Fax: 07665 / 9447-20

 

Galaktosämie

 

Kirstin Krei

Orchideenstr. 9

24811 Owschlag

Tel: 0172/9251471

 

Pyruvatstörungen / Mitchondropathien/Pyruvat-Dehydrogenase-Komplexmangel/Pyruvatcarboxylasemangel/Erbliche Fruktoseunverträglichkeit

Univ. Doz. Dr. Maximilian Ledochowski

Facharzt für Innere Medizin / Ernährungsmedizin

Ordinationszeiten Mo. u. Mi.: 9-12 und 15-19 Uhr, Do: 15 - 19 Uhr

Anichstrasse 17

A-6020 Innsbruck

Tel.: 0043-(0)512-561350

Mobil:0043-(0)699-10239926

 

Fachbücher von Herrn Dr.Ledochowski

 

- Nahrungsmittelintoleranzen, M. Ledochowski, Trias-Verlag 2014 (ISBN 978-3-8304-8017-4)

- Klinische Ernährungsmedizin, Springer Verlag ISBN: 978-3-211-88899-5 (ca. 1020 Seiten)

 

Mukopolysaccharidosen

 

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Geschäfts- und Beratungsstelle:
Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg

Tel.: 0 60 21 - 85 83 73
Fax: 0 60 21 - 85 83 72
E-Mail:

 

Störungen im Aminosäurewechsel , Phenylketonurie

Ahornsirupkrankheit,Homocystinurie,Tyrosinämie

Aminosäuren Stoffwechselstörungen (Aminoacidämien)

Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)

Hanauer Str. 67

14197 Berlin

 

Bei dieser Gruppe von angeborenen Krankheiten handelt es sich um Störungen im Abbau der mit der Nahrung zugeführten Eiweißbausteine (Aminosäuren).
 

Ahornsirup-Krankheit (MSUD)
Alkaptonurie
Glutarazidurie Typ I
HHH-Syndrom (Hyperornithinämie-Hyperammonämie-Homocitrullinurie-Syndrom)
Homocystinurie Typ I
Homocystinurie Typ II (inclusive Homocysteinämie)
Hypertyrosinämie Typ I / Tyrosinose Typ I
Hypertyrosinämie Typ II / Tyrosinose Typ II
Hypertyrosinämie Typ III / Tyrosinose Typ III
Nichtketotische Hyperglycinämie
Phenylketonurie, Hyperphenylalaninämie, Maternale Phenylketonurie

Störungen des Carnitin-Zyklus und der Fettsäurenoxidation

Angeborene Störungen im Abbau der Fettbestandteile (Fettsäuren) sind ebenfalls wie die Aminosäuren Stoffwechselstörungen und/oder Organoacidurien angeboren und gekennzeichnet durch Veränderungen der Konzentrationen von Substanzen, die sich im Speziallabor mit geeigneten Maßnahmen nachweisen lassen.
 

Carnitin/Acylcarnitin-Translokase-Defekt (CACT-Mangel)
Carnitin-Palmitoyltransferase-Defekt (CPT II-Mangel)
Carnitin-Palmitoyltransferase-Defekt (CPT I-Mangel)
Carnitin-Transporter-Defekt (CTD)
Carnitin-Zyklus
Defekt des Mitochondrialen Trifunktionalen Proteins (MTP)
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase (SCAD)-Defekt
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase (SCHAD)-Defekt
Langketten-3-hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase (LCAD)-Defekt
Langketten-3-hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase (LCHAD)-Defekt
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase (MCAD)-Defekt
Sehr-langketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase (VLCAD)-Defekt

Organoacidurien

Diese Krankheiten sind gekennzeichnet durch die vermehrte Ausscheidung von so genannten organischen Säuren mit dem Urin bzw. einer Vermehrung im Blut.
 

3-Hydroxy-3-Methylglutaraturie
3-Methylcrotonylglycinurie
3-Methylglutaconaturie
Isovalerianacidämie
Methylmalonazidämie (isolierte, aufgrund von Stoffwechseldefekten von Adenosylcobalamin) (Cobalamin A-, B- und H-Defekt)
Methylmalonazidämie (Mutase-Defekt)
Propionazidämie

Harnstoffzklusdefekte

Eine Gruppe von angeborenen Stoffwechselstörungen werden zusammengefasst zu den so genannten Harnstoffzyklusdefekten.
 

Argininbernsteinsäure-Krankheit
Carbamylphosphatsynthetase-I (CPS-I)-Mangel
Citrin-Mangel (Citrullinämie II)
Citrullinämie I
Hyperargininämie
N-Acetylglutamatsynthetase-Mangel
Ornithintranscarbamylase (OTC)-Mangel

Sonstiges

Bei den nachstehen aufgeführten angeborenen Stoffwechselkrankheiten handelt es sich um solche, die sich nicht in die bisher genannten Gruppen einordnen lassen. Sie werden genannt, da sie mit entsprechenden Labormethoden erkennbar und behandelbar sind.

Biotinidase-Defekt
Hyperornithinämie mit Gyratatrophie
Lysinurische Proteinintoleranz (LPI)
Multipler Carboxylase-Defekt (Holocarboxylase-Synthetase-Defekt)

 

 

 

 

Alkaptunerie

 

Dr. Leona Wagner

(Vorsitzende der DSAKU e.V.)

 

Traubenstr. 14

70176 Stuttgart

 

Tel: +49-(0)711-99795017

Handy: +49-(0)176-53501073

E-Mail:

Web: www.dsaku.de

 

Morbus-Gaucher-Krankheit

 

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.

Geschäftsstelle

Burgstr. 3

54673 Koxhausen

Tel. 0700 - 44 30 04 43

Fax 03212 - 1 23 87 06

www.ggd-ev.de

 

 

Tay-Sachs-Syndrom

Hand in Hand gegen Tay-Sachs
und Sandhoff in Deutschland

Theodor-Heuss-Str. 58
97204 Höchberg

Tel.: 0931/99131400

Vorstand: Folker Quack und Birgit Hardt

Mail:

 

Niemann-Pick-Krankheit

Morbus-Fabry-Krankheit

 

Fettsäureoxidatinsstörungen

MCAD-Mangel

Dravet-Syndrom

 

"CCKD - CIROS Centrum für Ketogene Diät"

Veronika Blum
Mozartstr. 11/6
4020 Linz

Telefon: +43 (0)699 10310505

Email:

 

Glutarazidurie

 

Selbsthilfe Homepage: www.glutarazidurie.deFacebook-Seite: https://www.facebook.com/glutarazidurieFacebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/355260724503565/

 

 

Stiff-Person-/Stiff-Man-Syndrom

 

Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe

Birgit Daiminger
09409 / 86 22 20

E-Mail:

 

 

Hämochomatrose Eisenspeicherkrankheit

Hämochomatrose Deutschland e.V.

oder

www.selbsthilfe-rhein-sieg.de oder www.haemochomatrose.org

 

 

Universitätsklinikum Ulm Webbasiertes Elternprogramm ( WEP-CARE )

Hilfe zur Krankheitsbewältigung für Eltern von Kindern mit seltenen,chronischen Erkrankungen

oder telefonisch unter 0731-50062663

 

 

 

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Myasthenia gravis-Lambert-Eaton-Syndrom-Okuläre Myasthenie-Das Congenitale Myasthenie-Syndrom

Westerstr.93 

28199 Bremen

Tel.0421-592060

Fax 0421-508226

Email

 

 

 

Ursula Homberg

German Society for Anaesthesiology and Intensive Care Medicine
Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI)

Roritzerstraße 27

90419 Nürnberg/ Germany


Tel.: +49-911-93 378-28

Fax: +49-911-39 38 195

www.orphananesthesia.eu

 

 

mail_paedinklusiv

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

Schießgrabenstraße 6a

21335 Lüneburg
E-Mail: 
Telefon:  0 41 31 - 75 73 567

Fax: 0 41 31 - 75 78 482
http: www.paedinklusiv.de

eutb

 

 

Signatur

 

 

Willy Hagelstein

Hilfsmittelbotschafter

 

SORG Rollstuhltechnik GmbH+Co.KG | Benzstr. 3-5 | 68794 Oberhausen-Rheinhausen | Germany

Fon: +49 172 30 68 793  | Fax: +49 7254 9279-10 | Web: www.sorgrollstuhltechnik.de

 

Dr.Stefan Wahler 

Facharzt für Innere Medizin

Friedrich-Kirsten-Str.40

22391 Hamburg

 

 

Prof.Dr.Erik Hesse 

Institut für Molekulare und Muskoskelettale Forschung

Frauenhoferstr.20

82152 Planegg

 

 

 

Selbsthilfeportal für Eltern von Kindern mit Behinderung.

https://www.intakt.info/

 

In der intakt-Community ist ein wertvoller Erfahrungsaustausch unter Betroffenen jederzeit möglich und Eltern können ganz einfach ihre Fragen stellen. Die Community wird von unseren ehrenamtlichen ModeratorInnen begleitet, die selbst Eltern eines Kindes mit Behinderung oder beruflich in dem Bereich tätig sind. Gerade in diesen Zeiten finden Betroffene so rund um die Uhr ein offenes Ohr und Unterstützung.

Neben der Community gibt es in Fachbeiträgen viele Informationen zum Thema Behinderung, ein Blog informiert über wichtige Neuigkeiten und in der Adressdatenbank finden Eltern konkrete Ansprechpartner und Anlaufstellen. Erklärvideos und Interviews stellen noch eine zusätzliche Unterstützungsmöglichkeit dar.

intakt.info ist also eine Anlaufstelle für Eltern von Kindern mit Behinderung, aber auch für alle, die sich in diesem Bereich beruflich oder ehrenamtlich engagieren.