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Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
 
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Bundesselbsthilfevereinigung
für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

 

Telefon 08135 / 93 96 32

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Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"

08.10.2024

Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen,

sehr geehrte Engagierte,

sehr geehrte Damen und Herren,

 

es freu mich außerordentlich, dass ich Ihnen heute das angekündigte Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern" zukommen lassen darf. Mehr als 60 Selbsthilfegruppen, Organisationen und Einzelpersonen haben sich in den vergangenen Monaten zusammengeschlossen und nach Abschluss der Kampagne in Zusammenarbeit mit uns dieses detaillierte Weißbuch erstellt.

 

Für die geleistete gemeinsame Arbeit, das gute und vor allem konstruktive Miteinander im Sinne der Interessen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren Bedürfnisse möchte ich mich aufrichtig bedanken. Auch gilt meiner Mannschaft ein ausdrücklicher Dank.

 

Im Anhang zu dieser Mail finden Sie die finale Datei des Weißbuchs zu Ihrer Information und weiteren Verwendung. Unter diesem Link finden Sie die Datei ebenfalls: https://irlstorfer.de/wp-content/uploads/2024/10/Weissbuch-Seltene-Erkrankungen-Bayern_Irlstorfer-MdB.pdf. Gerne können Sie dieses Dokument öffentlich bewerben und weiterleiten. Je weiter die Reichweite, desto besser ist es für die Betroffenen und deren Angehörige.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Erich Irlstorfer

 

Mitglied des Deutschen Bundestages

Mitglied des Ausschusses für Gesundheit

Berichterstatter für Pflege, Pflegeberufe sowie Kinder- und Jugendmedizin

 

 

 

Bundestagsbüro Erich Irlstorfer

Deutscher Bundestag

Platz der Republik 1

11011 Berlin

 
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