Save the Date: 25.10. Informationsveranstaltung und Patientenforum in Marburg

Sehr geehrte Damen und Herren,

der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisiert in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg und dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal zum Thema "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft".

Die Veranstaltung wird am Samstag, den 25.10.2025 im Auditorium des Universitätsklinikums Marburg stattfinden. Wir möchten Sie auf diesem Wege ganz herzlich dazu einladen, an der Veranstaltung teilzunehmen und sie mit uns gemeinsam zu gestalten.

Neben Vorträgen zu verschiedenen interessanten Aspekten zum Thema Seltene Erkrankungen möchten wir im Rahmen eines Patientenforums verschiedenen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit geben, sich mit einem Infostand vorzustellen und den Teilnehmern so die Möglichkeit geben, in den Austausch zu treten. Eine offizielle Einladung mit der Programmübersicht folgt noch. Im Anhang finden Sie bereits die Informationen zu Uhrzeit und Ort, sodass Sie sich den Termin vormerken können.

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich mit Ihrer Patienten- und Selbsthilfeorganisation beim Patientenforum vorstellen! Bei organisatorischen Fragen können Sie sich gerne an mich wenden. Bei inhaltlichen Fragen kommen Sie gerne auf Frau PD Dr. med. Annika Werner () zu.

Wenn Sie an der Informationsveranstaltung teilnehmen möchten, brauchen Sie sich nicht anmelden. Bitte geben Sie uns aber eine Rückmeldung bis zum 31. Juli, wenn Sie stellvertretend Ihre Patienten- oder Selbsthilfeorganisation mit einem Infostand vorstellen möchten, sodass wir alles weitere mit Ihnen zusammen organisieren können.

Teilen Sie gerne die beigefügte Save the Date-Karte mit anderen Betroffenen und Interessierten!

Wir freuen uns auf den Austausch im Vorfeld und hoffentlich auch persönlich im Oktober in Marburg!

Mit besten Grüßen im Namen des Organisationsteams

Nathalie Assenheimer

--

Nathalie Assenheimer (M.Sc.)
Scientific Project Manager ERN-LUNG

Universitätsmedizin Frankfurt
Medizinische Klinik I / Fachbereich 16 / Medizin
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Prof. Dr. TOF Wagner
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt
E-Mail: Assenheimer@rz.uni-frankfurt.de