Gemeinsam mit europäischen Patientenorganisationen (ANDO Portugal & OIFE) sowie der Universität Graz möchten wir als Gruppe von vier Puplic Health Studentinnen der FH JOANNEUM in Österreich Mensch

Sehr geehrte Damen und Herren,

gemeinsam mit europäischen Patientenorganisationen (ANDO Portugal & OIFE) sowie der Universität Graz möchten wir als Gruppe von vier Puplic Health Studentinnen der FH JOANNEUM in Österreich Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen die Möglichkeit geben,

an einem europäischen Forschungsprojekt mitzuwirken, um gemeinsam mehr über seltene Krankheiten zu lernen und auf lange Sicht dadurch die Lebensbedingungen für Betroffene zu verbessern.

Dafür arbeiten wir im Zuge des Forschungsprojektes an einer Social-Media-Kampagne mit dem Ziel,
möglichst viele der Betroffenen zu erreichen und die Chance zu geben, ihre Lebensbedingungen und Bedürfnisse in Form von Fotos auszudrücken und an einer europäischen Diskussion mitzureden.

Um die Forschung so vielfältig wie möglich zu gestalten sind wir auf die Unterstützung von Organisationen angewiesen, die der Community nahestehen – nur so können wir sicherstellen, dass genügend Betroffene die Möglichkeit erhalten sich einzubringen und gehört zu werden.
Daher würden wir uns sehr darüber freuen, wenn Sie unsere Photo-Submission bewerben und an die Community weitertragen können.
Je mehr Personen daran teilnehmen, umso mehr können wir lernen und umso besser wird das Ergebnis für die Community selbst.

Informationen zu unserer Photo-Submission finden Sie im Anhang.
Die Teilnahme selbst geht schnell und unkompliziert über unsere Webseite https://www.rarebonemobility.org/ - Take Part! ☺

Wir freuen uns, von Ihnen lernen zu dürfen.