Neues Hämophilieregister online
Neues Hämophilieregister online
Donnerstag, 1. August 2019
/Gina Sanders, stock.adobe.com
Langen – Das Deutsche Hämophilieregister (dhr) ist in einer vollständig überarbeiten Version online. Das berichtet das Paul-Ehrlich-Institut (PEI), das auch eine Geschäftsstelle für das Register eingerichtet hat. Im Rahmen einer Anpassungen im Transfusionsgesetz war dem PEI die Aufgabe der Registerführung vom Gesetzgeber übertragen worden.
Bereits seit zehn Jahren erfasst das Register therapierelevante Daten von Patienten mit Blutgerinnungsstörungen. Bisher handelte es sich dabei um ein Kooperationsprojekt, an dem zwei Patientenorganisationen – die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten (DHG) und die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) – sowie die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) als wissenschaftliche Fachgesellschaft der behandelnden Ärzte und das PEI beteiligt waren.
Im Register werden unter Einhaltung des Datenschutzes medizinische Daten von Patienten mit Hämophilie A, Hämophilie B sowie Patienten mit Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen registriert und langfristig dokumentiert.
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Die neue Version des dhr liefert dem PEI zufolge wertvolle Daten zur Wirksamkeit und Sicherheit von Therapien. Bei seltenen Erkrankungen wie der Hämophilie sei dies von großer Bedeutung, um ausreichend viele Patientendaten für valide Bewertungen zu erhalten.
„Ärzte wie Betroffene gleichermaßen gefordert, alle relevanten Daten zur Therapie von Gerinnungsstörungen zu dokumentieren und in der Online-Datenbank des dhr zu erfassen“, hieß es aus dem PEI.
Behandelnde Ärzte sollten ihre Patienten über das dhr aufklären und nach Einwilligung der Patienten Daten an der Register übermitteln. Sie könnten auch auf ihre gemeldeten Patientendaten zugreifen und eigene Auswertungen vornehmen. © hil/aerzteblatt.de