Seltene Erkrankungen: Aktionsbündnis soll Fahrt aufnehmen

Berlin – Trotz des bereits vor Jahren gegründeten Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sowie verschiedener gesundheits­politischer Anstrengungen besteht im deutschen Gesundheitssystem bezüglich der Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung immer noch „Luft nach oben“. Es mangele nicht nur an Forschung, sondern auch an Personal, verlässlichen Informationen sowie Verständnis für die betroffenen Personen, sagte heute Eva Luise Köhler beim vierten Symposium der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen anlässlich des Rare Disease Days 2019 in Berlin. Es gebe noch immer viele Menschen ohne Diagnose sowie mit einer falschen oder verspäteten Diagnosestellung. Zu kämpfen hätten die Betroffenen zudem mit einem problemati­schen Zugang zu qualifizierten Einrichtungen.

NAMSE wolle und könne das ändern, betonte Köhler. Doch leider sei der NAMSE-Prozess ins Stocken geraten. „Erreichtes ist gefährdet. Doch Patienten dürfen nicht zum Spielball gesundheitspolitischer Interessen werden“, sagte Köhler. Es gelte jetzt, den anfänglichen Elan beizubehalten und den NAMSE-Prozess und damit eine wohnortnahe und qualitativ hochwertige medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen voranzutreiben.

Zur Erinnerung: Die Bundesregierung hatte 2010 eine europäische Initiative aufgegriffen und ein Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) als „Kooperations- und Kommunikationsplattform“ geschaffen. Bereits 2013 legte sie in einem Nationalen Aktionsplan 52 Maßnahmenvorschläge zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Handlungsfeldern Versorgung/Zentren/Netzwerke, Forschung, Diagnose, Register, Informationsmanagement und Patientenorientierung vor.

Es mangelt bislang jedoch an der Finanzierung. „Wir sind jetzt in eine entscheidende Phase eingetreten“, sagte Annette Grüters-Kieslich, Vorstands­vorsitzende der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die nächsten zwei Jahre würden zeigen, ob die Ziele des Nationalen Aktionsplans tatsächlich Wirklichkeit würden. Dazu gehört vor allem die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versor­gung für die Patienten sicherstellen soll.

Einige Fortschritte gibt es diesbezüglich bereits. In den vergangen fünf Jahren seien gemäß der im Nationalen Aktionsplan (NAMSE) definierten Kriterien an Universitätskliniken etwa 30 Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) entstanden, die für Patientinnen und Patienten mit unklaren Diagnosen oder komplexen, seltenen Erkrankungen einen wohnortnahen Zugang zu internationalen und interdisziplinären Expertenteams sicherstellen sollen, erläuterte Heiko Krude, Leiter des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen (BCSE). An neun Standorten der Universitätsmedizin (Berlin, Bonn, Dresden, Essen, Hamburg, Heidelberg, Lübeck, München, Tübingen) würden diese Zentren im Rahmen des Innovationsfonds (Projekt TRANSLATE-NAMSE) auch erstmals adäquat finanziert, berichtete Krude.

Zum europaweiten Tag der seltenen Erkrankungen, der am 28. Februar ist, erklärte auch Bundes­ärzte­kammerpräsident Frank Ulrich Montgomery: „Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen unsere besondere Unterstützung.“ Insbesondere seien sie auf verlässliche Informationen angewiesen. Daher hätten Bundes­ärzte­kammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung und das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizingemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zahlreiche Patienteninformationen für Betroffene entwickelt. Der Inhalt beruhe auf aktuellen wissenschaftlichen Forschungsergebnissen und Empfehlungen von Patienten für Patienten. „Die Kurzinformationen sollen helfen, die aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess zu fördern und das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen“, so Montgomery. © ER/aerzteblatt.de