Studie für Patienten die Wachstumshormone benötigen !
20.11.2018
Hello Everyone!
I finally received the information regarding the online Growth Hormone survey. As you all know - research happens all the time. I always welcome anyone studying our children for any medical condition.
Thank you all for your assistance as this team hopes to receive the participation of 25 families per country as I mentioned in the other email.
The online survey takes approximately 20 minutes to complete.
Below is a summary of qualification criteria for patient / care-giver participation in the survey: (Russell-Silver Syndrome using the Small for Gestational Age diagnosis and Turner Syndrome do qualify for this information)
- Age 18+ years old;
- Diagnosed with Growth Hormone related Disorder; or
- Providing care for a patient diagnosed with Growth Hormone related Disorder
- Receiving Growth Hormone treatment (and be able to name that treatment)
Please use these links to share with your members who can help with this information.
--------------------------------------------------------------If you have any problems, please notify me.
Have a wonderful week!
Jamie
On 11/5/2018 9:52 AM, Jamie Harvey wrote:
Hello Everyone,
ICOSEP has been contacted by a research team hoping to learn about their child's growth hormone care from families in several areas (countries listed below). I have been working with them for a few weeks to draft a Facebook post and get things started. (If you agree, I will send you the translated posts.)
This company is hoping to receive the opinions of 25 families per country. The families must be growth hormone families and can be affected adults.
The details of this research and links for families to participate will be sent later this week. I am sending this email now, because if you are available, I will ask for your brief assistance in posting to groups in your countries on Friday. If you are not comfortable with this, please let me know at your earliest convenience.
Thank you so much!
Warm regards,
Jamie
Countries for research:
France
UK
Japan
Argentina
Mexico
Colombia
Germany
--
Jamie Harvey
CEO, ICOSEP http://icosep.org
Co-Founder, The MAGIC Foundation www.magicfoundation.org
Hallo zusammen! Endlich erhielt ich die Informationen zur Online-Umfrage über Wachstumshormone. Wie Sie alle wissen, wird ständig Forschung betrieben. Ich freue mich immer über jeden, der unsere Kinder auf irgendeine Krankheit untersucht. Vielen Dank für Ihre Unterstützung, denn dieses Team hofft auf die Teilnahme von 25 Familien pro Land,die Online-Umfrage dauert ungefähr 20 Minuten. Nachfolgend finden Sie eine Zusammenfassung der Qualifikationskriterien für die Teilnahme von Patienten / Betreuern an der Umfrage mit der Einnahme von Wachstumshormonen zum Beispiel Silver-Russell-Syndrom unter der Verwendung der Diagnose "WACHSTUMSHORMONBEDINGTER KLEINWUCHS " oder mit "WACHSTUMSHORMONBEDINGTER! STÖRUNG diagnostiziert sind .Angehörige oder Betreuer eines Patienten sind..
Bitte verwenden Sie diese Links, um mit Ihren Mitgliedern zu teilen, die mit diesen Informationen helfen können.
Links zu Länderumfragen in Großbritannien https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=1&b=&c=&d=2&e=227 USA https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=1&b= & c = & d = 2 & e = 226 Frankreich https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=2&b=&c=&d=2&e= Deutschland https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a = 3 & b = & c = & d = 2 & e = Japan https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=7&b=&c=&d=2&e= Argentinien https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/ ? a = 4 & b = & c = & d = 2 & e = 8 Mexiko https://gpcms.habcommunity.com/uc/971195/?a=4&b=&c=&d=2&e=129 Columbia https://gpcms.habcommunity.com/ uc / 971195 /? a = 4 & b = & c = & d = 2 & e = 41 ------------------------------ ---------------------------- Wenn Sie Probleme haben, benachrichtigen Sie mich bitte. Hab eine schöne Woche! Jamie Am 11/5/2018 9:52 AM schrieb Jamie Harvey: Hallo an alle, ICOSEP wurde von einem Forschungsteam kontaktiert, das hofft, die Familienangehörigen ihres Kindes in verschiedenen Regionen (Länder, die unten aufgeführt sind) über die Wachstumshormone ihres Kindes zu erfahren. Ich habe mit ihnen seit einigen Wochen zusammengearbeitet, um einen Facebook-Beitrag zu entwerfen und die Dinge zu beginnen. (Wenn Sie einverstanden sind, werde ich Ihnen die übersetzten Beiträge senden.) Dieses Unternehmen hofft, die Meinungen von 25 Familien pro Land erhalten zu können. Die Familien müssen Betroffene mit der Einnahme von Wachstumshormonen sein und 18 Jahre alt sein. Ich danke Ihnen sehr für Ihre Teilnahme, herzliche Grüße, Jamie
Länder für die Forschung: Frankreich Großbritannien Japan Argentinien Mexiko Kolumbien Deutschland - Jamie Harvey CEO, ICOSEP http://icosep.org Mitbegründer der MAGIC Foundation www.magicfoundation.org Ich vertrete ICOSEP und MAGIC und kommuniziere Informationen Familien und Organisationen zu verschiedenen endokrinen Themen. Diese Informationen ersetzen keinesfalls den Rat eines Arztes. Ich bin kein medizinischer Experte. Wenn Sie mir Informationen und freiwillige persönliche Informationen wie Namen und / oder medizinische Informationen zur Verfügung stellen, werden wir Ihre Informationen so weit wie möglich schützen. Unsere Datenschutzpraktiken für das Auffinden solcher Informationen sind auf unserer Website aufgeführt: https://www.magicfoundation.org/Privacy/ oder http://icosep.org/privacy-policy.