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Brüssel – Die Europäische Kommission und 35 Länder haben Anfang Dezember eine neue Forschungspartnerschaft zu seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. Für die Entwicklung von neuen Behandlungs- und Diagnoseinstrumenten stehen im neuen „European Joint Programme on Rare Diseases“ (EJP RD) rund 100 Millionen Euro zur Verfügung, 55 Prozent stammen aus dem Programm „Horizon 2020“.

„Patienten mit einer seltenen Krankheit leiden oft unnötig und sterben vorzeitig. Wir müssen noch viel mehr tun, um effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und die Diagnose zu verbessern. Diese Partnerschaft zeigt, wie wir die Finanzmittel und Ressourcen aus Horizon 2020, der EU-Staaten und anderer bündeln können, um Leben zu retten und Menschen zu schützen“, sagte Carlos Moedas, Kommissar für Forschung, Wissenschaft und Innovation, bei der Vorstellung der Forschungspartnerschaft in Brüssel.Laut der EU-Kommission leiden in Europa rund 30 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Deren Zahl wird auf 6.000 bis 8.000 geschätzt. Jedes Jahr erhielten mehr als eine halbe Million Menschen in Europa eine entsprechende Diagnose, so die Kommission.

Die neue Partnerschaft umfasst mehr als 130 Einheiten aus 35 Ländern. Das französischen Nationalinstitut für Gesundheit und medizinische Forschung INSERM koordiniert das neue Vorhaben, das Anfang Januar 2019 offiziell startet und fünf Jahre laufen soll.

Die neue Forschungspartnerschaft soll bestehende EU-Initiativen im Bereich der seltenen Krankheiten ergänzen, zum Beispiel die neu geschaffenen sogenannten Europäischen Referenznetzwerke (ERN). In diesen arbeiten rund 900 Arbeitsgruppen unter anderem zu Knochenleiden, Blutkrankheiten und Krebserkrankungen bei Kindern zusammen. © hil/aerzteblatt.de