Deutschland laut Bundesregierung bei Erforschung seltener Erkrankungen sehr engagiert

Mittwoch, 26. September 2018

/Leigh Prather, stockadobecom

Berlin – Deutschland treibt die Erforschung seltener Erkrankungen „mit erheblichen Fördermitteln“ voran. Das berichtet die Bundesregierung in einer Antwort auf eine kleine Anfrage der Fraktion Bündnis90/Grüne.

Gemeinsame Plattform

Die Bundesregierung habe zunächst eine europäische Initiative aufgegriffen und ein „Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)“ als „Kooperations- und Kommunikationsplattform“ geschaffen. Darin sei es gelungen, in einem nationalen Aktionsplan 52 Maßnahmenvorschläge zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Handlungsfeldern Versorgung/Zentren/Netzwerke, Forschung, Diagnose, Register, Informationsmanagement und Patientenorientierung zu konsentieren.

Alle Akteure des Bündnisses hätten sich für die Umsetzung der jeweiligen Maß- nahmenvorschläge verantwortlich erklärt. In einem Monitoringbericht der Ge- schäftsstelle des NAMSE ist der Umsetzungsstand dargestellt. Danach sind von den Vorschlägen acht abgeschlossen, in 22 Fällen lägen Zwischenergebnisse vor, neun befänden sich in Vorbereitung, 13 Vorschläge seien noch nicht umgesetzt.

Finanzielle Förderung

Die Bundesregierung ist mit vier Ministerien im NAMSE vertreten. Seit 2013 hat das Bun­des­for­schungs­minis­terium laut der Antwort auf die kleine Anfrage rund 76 Millionen Euro für Projekte zu seltenen Erkrankungen bereitgestellt. Ferner habe das Ministerium im selben Zeitraum Projekte mit Bezug zu seltenen Erkrankungen in anderen thematischen Förderschwerpunkten mit über 200 Millionen Euro unterstützt. Es sei beabsichtigt, nationale Verbundprojekte im Bereich der seltenen Erkrankungen bis 2022 mit weiteren 21 Millionen Euro zu fördern.

Im laufenden Bundeshaushalt sind den Angaben zufolge neun Millionen Euro für die spezifische Projektförderung zu seltenen Erkrankungen vorgesehen. Im Haushaltsentwurf für 2019 seien 10,7 Millionen Euro für den Zweck eingeplant.

Gesetzesinitiativen

Deutschland hat laut der Bundesregierung auch mit zahlreichen Gesetzesinitiativen dazu beigetragen, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. So habe beispielsweise das Gesetz zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV-Versorgungsstärkungsgesetz) durch die Ausweitung des Ermächtigungsumfangs von Hochschulambulanzen die ambulante Versorgungvon seltenen und komplexen Erkrankungen an Universitätskliniken verbessert.

Das Gesetz zur Reform der Strukturen der Krankenhausversorgung (Krankenhaus­strukturgesetz – KHSG) habe bestehende Regelungen für sogenannte Zentrumszuschläge präzisiert: Sofern die Zentren für seltene Erkrankungen besondere Aufgaben wahrnehmen, die nicht bereits durch die Fallpauschalen oder sonstige gesetzliche Regelungen finanziert werden, können danach Zuschläge bei der stationären Versorgung vereinbart werden. © hil/aerzteblatt.de