Rare Barometer Voices
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
Sie wurden vor kurzem dazu eingeladen, an der ersten Rare Barometer "Frage des Augenblicks" über den Zugang zu Behandlungen teilzunehmen.
Vielen Dank an Euch alle, in nur vier Tagen haben wir 1350 Antworten erhalten!
Wie wir bereits wissen, besteht nur für eine sehr geringe Anzahl von seltenen Krankheiten eine Heilbehandlung. Durch diese Umfrage wollten wir das Niveau des Zugangs zu bestehenden Behandlungen seltener Krankheiten im Vergleich zur allgemeinen Bevölkerung herausfinden, seien sie symptomatisch oder krankheitsverändernd:
Die Ergebnisse der Umfrage zeigen, dass ein erheblicher Prozentsatz (24 %) der Teilnehmer nicht die medizinische Behandlung im Vorjahr erhalten hat, die sie benötigten, da die Behandlung in ihrem Land nicht verfügbar war, im Vergleich zu nur 17 % der allgemeinen Bevölkerung.
Die vollständigen Ergebnisse dieser Umfrage liegen hier in 23 Sprachen vor.
Sehen Sie sich die Analyse der Ergebnisse hier in englischer Sprache an:
Wir haben die Ergebnisse dieser Umfrage auf dem zweiten Symposium zur Verbesserung des Zugangs zu Therapien seltener Krankheiten vorgestellt. Diese Ergebnisse trugen dazu bei das Bewusstsein für die Problematik bei den Teilnehmern des Symposiums (Akademiker, Ärzte, Politiker, Investoren und Industrievertreter) zu erhöhen.
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Ihr Rare Barometer Team.
Bei Fragen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an:rare.barometer@eurordis.org