Vielen Dank an alle, wir haben bereits mehr als 2900 Antworten für unsere Umfrage über die Auswirkungen der seltenen Krankheit auf den Alltag gesammelt!

12.02.2017

Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,

Wir analysieren derzeit vorläufige Ergebnisse der Umfrage und wir wollten Ihnen einige exklusive anteilige Zahlen geben. Obwohl die Krankheit eine positive Auswirkung auf die Familie haben kann - fast 50 % der Befragten gaben an, dass die Krankheit ihre Familieneinheit gestärkt hätte - zeigen die Ergebnisse, dass die Auswirkungen der seltenen Krankheiten auf die Familie sehr schwer sein können. Rund 50 % berichteten, dass die folgenden Schwierigkeiten durch die Krankheit verursacht oder verstärkt wurden:

- Isolation von Freunden und Familie;

- Spannungen zwischen den Familienmitgliedern;

- Einige Mitglieder der Familie fühlten sich vernachlässigt. Diese Situation kommt häufig zum Beispiel zwischen Geschwistern vor.

Wir werden die Europäische Kommission über diese Fragen Ende Februar durch einen Bericht informieren. Wir werden Sie weiterhin darüber informieren, wie wir die Ergebnisse dieser Umfrage kommunizieren.

Das Rare Barometer Team sammelt noch bis Ende Februar Antworten zu der Umfrage zu den Auswirkungen auf das tägliche Leben. Unser Ziel ist es 3000 Teilnehmer zu erreichen. Wir werden Ihnen die vollständigen Ergebnisse im März senden. Fahren Sie fort die Nachricht zu verbreitenRare Barometer Voices , indem Sie diesen Link teilen: www.eurordis.org/voices/de

Vielen Dank im Voraus,

Ihr Rare Barometer Team.