Zweite Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben.

Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,

Vielen Dank für Ihre Teilnahme an der ersten Phase unserer Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben.

Wir möchten Sie einladen, an der zweiten Phase unserer Studie teilzunehmen. Klicken Sie dazu bitte auf diesen Link.

Ihre Teilnahme an dieser zweiten Phase ist entscheidend, damit wir besser verstehen können, wie sich eine seltene Krankheit auf weitere Aspekte Ihres Lebens als die bereits in der ersten Phase untersuchten auswirkt, wie zum Beispiel Ihr Berufsleben, Ihr Wohlbefinden und, falls zutreffend die Bildung Ihres Kindes/Ihrer Kinder.

Dieser Fragebogen ergänzt die erste Phase und dauert maximal 10 Minuten. Ihre Antworten werden gespeichert, somit können Sie die Beantwortung der Umfrage unterbrechen und später weitermachen.

Alle von Ihnen übermittelten Informationen werden streng vertraulich behandelt.

Wir verstehen, dass die Teilnahme an dieser Umfrage Sie an die Herausforderungen und Schwierigkeiten, mit denen Sie sich durch Ihre seltene Krankheit konfrontiert sehen, erinnern könnte. Aber die von Ihnen bereitgestellten Informationen werden entscheidend zur Verbesserung von Politiken, die Änderungen für Menschen mit einer seltenen Krankheit herbeiführen möchten, beitragen.

Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.

Mit freundlichen Grüßen,

Ihr Rare Barometer Team