Umfrage von Eurordis über die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen

Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,

Wir haben Ihnen vor Kurzem eine Einladung zur Teilnahme an unserer Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben geschickt. Ihre Teilnahme ist sehr wichtig für diese Studie.   Falls Sie die Umfrage noch nicht ausgefüllt haben, klicken Sie bitte hier, um die Fragen zu beantworten. Die Umfrage dauert etwa 15 Minuten.

Bitte beachten Sie:

• Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert.  Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
• Sie werden über die Ergebnisse dieser Umfrage nach Ihrer Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
• Diese Umfrage ist in den 23 Rare Barometer Voices Sprachen verfügbar.

Ziel dieser Studie ist es herauszufinden, wie sich Ihre seltene Krankheit auf Ihre Autonomie und Ihr tägliches Leben auswirkt. Weiterhin möchten wir gerne wissen, wie viel Unterstützung Sie erhalten, wie Ihre Versorgung organisiert ist und was Ihre Versorgung kostet. Dieser ersten Umfrage wird Anfang Oktober 2016 ein zweiter Teil mit Fokus auf Arbeit und Wohlbefinden folgen.

Diese Umfrage ist eine gemeinnützige EURORDIS-Initiative und findet im Rahmen des  INNOVCare-Projekts statt. Für weitere Informationen über das Projekt klicken Sie bitte  hier.

Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.

Mit freundlichen Grüßen,

Ihr Rare Barometer Team.

Bei Fragen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an: rare.barometer@eurordis.org

Falls Sie diese E-Mails nicht mehr erhalten möchten, klicken Sie bitte hier!