Deshalb führt EURORDIS eine internetbasierte Umfrage durch, um einen besseren Einblick zu bekommen, wie gut Patienten in die folgenden Handlungsfelder eingebunden sind: medizinische Versorgung, einschließlich des Verhältnisses zu den Leistungserbringern im Gesundheitswesen, das Verständnis der Behandlung (die Wirkung, mögliche Nebenwirkungen, wie die Vorteile von den Patienten wahrgenommen werden), die Gründe, warum in eine bestimmte Behandlungsform eingewilligt wurde. Außerdem soll untersucht werden, ob die Informationen über die Behandlung zufriedenstellend waren.
Die Antworten werden unter anderem in die Beratungen zum off-label use (zulassungsüberschreitende Anwendung) einfließen, die von der Europäischen Kommission begonnen werden.
EURORDIS möchte sie darum bitten, diese Umfrage zur Anwendung von Medikamenten aller Art und zum Gebrauch von Hilfsmitteln aller Art an alle Patienten ihrer Gruppe zu verteilen. Diese Studie wird von EURORDIS unter der Führung der DITA Task Force durchgeführt
Unter diesem Link kommen Sie zur Umfrage:
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Diese Umfrage wurde von der EURORDIS DITA Task Force (Drug Information, Transparency and Access) vorbereitet.
Die Umfrage erhielt am 9. Juni 2015 eine positives Votum vom INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale)
Ethik Bewertungsausschuss /IRB00003888.
EURORDIS möchte Ihnen im Voraus für ihre Beteiligung danken.
